Ikke smile, ikke le, ikke vise tennene!

I går hadde Daniel sin årlige sjekk hos tannpleieren. Jeg må si jeg var spent. Da vi var der i fjor gjorde hun meg oppmerksom på at tannkjøttet han var veldig rødt, og anbefalte oss og pusse også det, under tannpuss.

Daniel og tannkosten har ikke vært verdens beste venner etter ulykken. Daniel har vært veldig sensitiv i munnen, og i perioder er det ingenting som skal til før han brekker seg og kaster opp. En tannkost som roter rundt i munnen, har mang en gang ført til brekninger og oppkast. Bare tanken på og pusse tenner, gir han tydelig ubehag.

Det er kjedelig og vondt både for hovedpersonen selv, oss foreldre og storebror. Vi blir alle påvirket av at lillebror igjen må kaste opp.. selv om det for oss foreldre fort blir en vane, så er det jo egentlig fryktelig at det blir det. Storebror blir nok aldri vant med det. For han er det like vondt, forferdelig, kvalmende og irriterende gang på gang.

I tillegg til oppkast sliter Daniel med reflux (sure oppstøt)da lukkemuskelen hans ikke lengre fungerer som den skal, og det gir han sure oppstøt gjennom hele dagen, til tross for at han får medisin mot det.. Så det er ingen tvil om at tennene hans blir utsatt for mye syre gjennom dagen.

For ei stund siden begynt vi og tulle veldig under tannpussen. "Ikke smile, ikke le, ikke vise tennene" viste seg og være svært så effektivt. Og tannpussen gikk plutselig mye enklere. Der er fortsatt morgener og kvelder der humøret ikke er på topp og vi merker han stritter mer mot tannkosten, men det går så utrolig mye bedre enn for bare et halvt år siden. Bank i bordet ;)

Jeg spurte om Daniel ikke burde ha oppfølging hos tannpleieren et par ganger i året, men tannpleieren var veldig fornøyd med tennene til Daniel, og så ikke behovet for det. Hun sa vi gjorde en kjempe god jobb her hjemme (takk Marianne, Monica og Beate, som også er med på tannpussen ;), og at tannkjøttet var blitt merkbart bedre siden sist, og det så friskt og fint ut. Hun så heller ikke noe syreskader. Og jeg puster lettet ut. Vi fortsetter selvsagt som vi har gjort, og håper det fortsetter slik, og kanskje blir enda lettere også for Daniel og pusse tennene sine. Kanskje han igjen også kan bli guidet litt under tannpussen, slik som han ble etter ulykken, før det ble alt for ille med de brekningene?


Spent Daniel som lurer på hva som skal skje nå.. ;)


♥


Veldig spennende stol som både heisa oss høyt opp i lufta og langt bak!


Ikke heilt fornøyd når tannpleieren begynte og pirke på tennene hans!


Skal mamma vise tennene?


Ikke smile, ikke le, ikke vise tennene!! Omvendt psykologi pleier og hjelpe :)



En kjempe flink Daniel får premie ♥

Her går virkelig dagene i ett for tida, det har vært intensive dager, uker og måneder for oss foreldre, spesielt etter vi begynte med egeninnsatsen i huset, Magnus gikk i samme periode ut i 100% jobb igjen, og nå jeg i 50% i barnehagen. I dag har jeg først vært på jobb i barnehagen, før jeg for på Lederkurs for fungerende arbeidsledere i ULOBA. Var hjemme 2030, og kjenner jeg er mer enn klar for senga nå. Siste dag med kurs i morgen på dagtid, så kl 14 tar jeg helg. Selv om det "å ta helg" slettes ikke har samme mening som før, slipper vi likevel og måtte tenke at assistenten kommer kl 0730, at storebror må på skolen, alle møter og avtaler og ikke minst at vi må på jobb. Så det blir jo på en måte helg selv om det er mye jobb med både Daniel og huset. Skal tro hva vi skal gjøre på når huset er ferdig??

Håper alle våre lesere får en fin fredag!! Nå stuper jeg til sengs!

Klem Karina og Daniel

Løse tenner :)

I dag hadde tante fått seg et sjokk da hun skulle fjerne et frø mellom tennene til Daniel. Fortennene nede er nemlig løse!! Jeg har vel bare ventet på det, Sebastian mistet sine første tenner da han gikk siste året på barnehagen, men jeg hadde ikke tenkt de kom til og løsne så tidlig. Vi skal til tannpleieren på onsdag, så får høre hva hun sier. Det kommer nok til og ta litt ekstra tid enn normalt før de er så løse at de kan plukkes ut, siden han ikke spiser eller kan rikle på de selv. Storebroen var helt manisk på det, til lærerens store fortvilelse, ble ikke gjort så mye annet enn og rikle, når han hadde ei løs tann. Den var som regel ute samme dag som han kjente antydning til det.

Jeg har lenge tenkt på hvordan det blir når han skal miste tenner, og nå står vi midt i det. Satser på det går bra, og vi får nappet de ut, før de faller bak i halsen.

Daniel var storfornøyd med og ha to løse tenner. Snart kommer tannfeen på besøk til han også! Tenk det da! Nettopp 5 år, og allerede besøk av tannfeen!


En fornøyd Daniel, med to løse fortenner! ♥

Sansehuset i Ålesund

Fredag hadde Daniel sin første time på sansehuset i Ålesund. Siden kommunen ikke har fulgt opp enkeltvedtaket på spesialpedagogisk undervisning, og vi i dag har 45 timer til gode, bruker vi litt av ressursene på sansehuset. Vi har avtale om time to fredager til, frem til skoleferien starter. Da stenger de. I tillegg fikk vi plutselig vite at Daniel skal få spesialpedagog i uke 26 og 27, selv om det er sommerferie for skolene da. Rart hvor mye som kan fikses, bare man prøver ;) Mailen jeg sendte satt vist litt fart på ting. Men selv om han får sine spesped timer i de ukene, har han fremdeles mange timer som ikke kommunen har fulgt opp.

Vi håper Daniel får vedtak på sansestimulering på Sansehuset barnehageåret 2012/2013. Jeg vet der er andre som har vedtak her i Ålesund, og Daniel hadde hatt så godt av denne type stimulering. Jeg har selv litt erfaring med "det hvite rommet" fra barnehagen jeg jobber på. I tillegg var vi innom det røde rommet, det mørke rommet og det gule rommet. Jeg tror nok at et par rom per gang er nok for Daniel.

Det hvite rommet:
"Rommet har lyseffekter som gir duse farger. I to boblerør, fiberoptikk og ballbasseng skiftes fargene i et rolig tempo. Fra ballbasseng stiger musikk opp og gir vibrasjon. Fra prosjektor vises bevegende bilder. Rommet har et panel med lys og lyd hvor man endrer farger på lyseffektene. Fargene blir da sterkere og rommet får en annen stemning. Her finnes også to andre spennende paneler. For å bruke effekter og paneler kan man velge å bruke fjernkontroll." Tatt fra hjemmesiden deres.

Jeg tror nok det hvite rommet var Daniel sin favoritt!


Flott panel der Daniel kan bruke blikket til å velge hvilken fare knapp han vil trykke på. Det kommer både lyd og endrer farge til den fare knapp du velger.


Daniel velger blå knapp. Blå er nok en av favorittfargen hans ;)


Her har Daniel valgt rød knapp, og fargene på andre lyseffekter skifter også farge. Ballbassenget, stjerneteppet, boblerøret og til og med tante, ble rød.


Ballbassenget. Daniel var ikke helt komfortabel med og ligge der alene, det ga han nok en helt ny følelse, men jeg tror nok han vil like det etter hvert.


Speilet over ballbassenget var veldig morsomt, for store og små! ;)


Her har vi det gøy dere ;)


Daniel ble utrolig fascinert over boblerøra.

Det røde rommet.
"I tillegg til boblerør og stjerneteppe har rommet lukt- og vindpanel. I luktpanelet kan det legges inn fire ulike dufter som det velges mellom. Vindpanelet har to styrker. Her er en spennende "snakkende terning" hvor man selv velger hva den skal si når den lander på en av sidene." Tatt fra hjemmesiden deres.

Vi fikk vel egentlig bare sett på boblerøret inne på det røde rommet, vi fikk ikke til det andre, men det blir veldig gøy og la Daniel få lukte ulike lukter og få litt vind på seg, og ikke minst få testet ut den snakkende terningen! :)


Helt paralysert...


Vi har søkt om et bryterstyrt boblerør her hjemme, og det kommer nok til og slå ann ;)


Daniel prøver ei vibrerende pute som lå på "det røde rommet", det syntes han var veldig gøy! Mulig jeg kjøper ei for å ha hjemme også.

Det mørke rommet.
"Rommet har heldekkende stjerneteppe, mye fiberoptikk i sterke farger, og UV-lys som gjør gjenstander og et panel selvlysende i mørket. Her finnes også boblerør. En lyseffekt gir rolig bevegende lyspunkt over gulv og vegger. To paneler gir fra seg sprakende fyrverkerilyd hvor man velger volum. På det ene panelet kan hurtighet, mønster og retning endres. Her finnes også en musikk- og vibrasjonsmadrass."

Det var utrolig stilig med heldekkende stjerneteppe på både "det røde rommet" og "det mørke rommet". Og for å ikke snakke om de sterke fargene som var her inne. Vi skrudde på speilkula som gav en veldig fin effekt her inne. Musikk og vibrasjonsmadrassen må vi få prøvd neste gang!


Fiberoptiske tråder hengende ned fra taket.


Godt å sitte og slappe av til lyden av bølgeskvulp bak fiberoptiske tråder.

Det gule rommet.
"Dette er musikk rommet. Det har en stor Cyllofon på veggen hvor hele kroppen kan brukes til å spille. Et stort Keybord på gulvet hvor det i tillegg kan velges flere instrumenter å spille med. På trommeboksen kan det velges flere kategorier rytmer å tromme etter. Rommet har også et musikksystem som heter Optimusic. Det er et system som kombinerer lys og lyd på en slik måte at når stråler fra fire lyskastere brytes avspilles musikk eller lyd. Man kan bruke hender og føtter eller for eksempel trille en ball gjennom lysstrålene."

Jeg tror nok dette rommet også kommer til og bli et rom Daniel trives veldig godt i.


Her skjer det ulike ting når Daniel trykker på forskjellige knapper.

Vi gleder oss allerede til neste fredag! :)

God helg!

God helg!! :)

I helga er jeg på reunion sammen med sykepleierkullet mitt, 10 år siden vi var ferdig utdannet (selv om jeg ble hengende litt etter da Sebastian ble født og fullførte ikke før i 2003)

Jeg har kjøpt to nye luer til Daniel av ho som overrasket oss med ei flott bukse til han, da han hadde bursdag ♥ Bloggen hennes finner dere HER Og facebooksida hennes HER Masse fint, og nå har hun litt sommersalg! Gøy å ha noe som ikke alle andre har! :)

3 timer utprøving av Permobil på Hjelpemiddelsentralen.

"Permobil ble grunnlagt for 40 år siden i kjellerverkstedet til den svenske oppfinneren, entreprenøren og legen Per Uddén i Timrå.

Per Uddén var på mange måter en uvanlig mann. Han var drevet av en ukuelig vilje til å finne nye løsninger på problemer som han støtte på blant annet i sitt arbeid som lege.

Dr. Uddén arbeidet med mange forskjellige ideer for å forbedre livskvaliteten til mennesker med funksjonshemming. Han mente at alle har rett til å leve et fullverdig liv ut fra sine forutsetninger. Den elektriske rullestolen var en idé som på midten av 1960-tallet resulterte i en prototyp med for den tiden unike tekniske løsninger, blant annet powertilt, oppfellbare arm- og beinstøtter samt forhjulsdrift. Per Uddén var en av de store pionerene, og vi er stolte av å føre hans ånd videre og at selskapet bærer hans navn.

Kreativiteten, nysgjerrigheten og det humanistiske menneskesynet som preget Per Uddén og hans gjerning, skapte det fundamentet som Permobil i dag hviler på.

I dag kan titusener av mennesker over hele verden oppleve en bedre hverdag takket være en uvanlig mann og hans ideer."
Klipt og limt fra Permobil sin side som du finner HER

Takket være Per Uddèn kan vi se frem mot et mer aktivt liv enn vi har hatt på ei stund nå. Det har uten tvil vært tungt og bare ha vogn eller manuell rullestol når vi er på tur, enten det er på fjellet eller i fjøra. Og Daniel blir jo ikke akkurat lettere med åra. Vi ser frem mot og kunne ta oss en fjelltur uten at Magnus skal slite seg helt ut på og dytte rullestol (nå blir det fordi han holder et vist høyt tempo..;).

Permobil er en elektrisk rullestol, og der finnes mange varianter, både for innendørs og utendørs bruk. Daniel skal ha en X850, som er en kraftig terreng og veimaskin, som er perfekt og bruke om du vil bruke den utenfor velpreparerte veier. Den skal med andre ord bare brukes ute. Permobil er ikke noe kjøretøy, det er et gåhjelpemiddel. Vi skal altså gå på venstre side av veien når vi er ute med den.

I dag har vi vært og prøvd et av de hjelpemidlene jeg virkelig har sett frem til og få. Selv om det er et lite skår i gleden at vi ikke har fått bilen så vi faktisk får fraktet Permobilen til den aktuelle fjellturen, så ser jeg frem til og prøve den her hjemme så lenge. Jeg regner med at den bilen må være like om hjørnet nå. Dessverre tyder purringer vi har fått fra NAV (ja, lettere sjokket over at de purrer på oss), at overformynderiet i kommunen tar seg god tid på og signere. Så vi venter i spenning ;)

Vi merket fort at Daniel hadde vokst siden målene av han ble tatt! Daniel er alltid skeptisk til utprøving av nye hjelpemiddel, og intet unntak i dag. Det viser han med spasmer og klaging.


Alt for kort rygg, og dypere sete måtte til med en gang. Det ble endel borring og skruing.


Daniel vandret fra mitt fang, den elektriske rullestolen og tante sitt fang i noen timer. Her har han det som plommen i egget :)



Ikke helt fornøyd..


Nei.. ditta ville han ikke være med på! Han har ingen problem med å reise seg i stolen når ting ikke går hans vei!


Men med litt underholdning, så smiler han igjen. Vi var mange om og underholde Daniel i dag, både hans to ergoterapeuter, jeg, tate Marianne og pappa var der, i tillegg til han som stilte inn stolen fra Permobil og en fra NAV.


Støtter for hoftene, sidestøtter, armstøtter, hodestøtte, fotstøtte og vesten må på plass!


Daniel var verdens mest tålmodigste. Her justeres fotstøtten.


Her begynner vi og nå målet. Noen småjusteringer til må til, før vi får den på tirsdag. Han trenger en abduksjonskloss mellom knærna, denne stolen har ikke det, så de må tenke litt kreativt. Det er få av de vanligste klossene som passer nemlig. Denne klossen har han fordi spasmene drar knærna mot hverandre.


Vi byttet ut vesten mot en annen, identisk til de han har på rullestolene sine her hjemme. Da ble det med ett mye bedre, men det må gjøres noen forandringer med festa bak på ryggen. Fotstøtten må justeres litt, i tillegg til at vi ønsker at tilten stolen har nå skal være utgangspunktet, med mulighet for mer tilt. Dette var nemlig maks slik som den står nå. Han skal også få et bord, slik at armene får litt mer støtte.


Lederstyring bak for oss, med "joystick". Siden Daniel har så lite viljestyrt egenbevegelse i armene, har han ingen "joystick" hvor han sitter. Diverse knapper for og skru på lys, blinklys og tilting av stolen. I tillegg finnes der tre ulike hastigheter. 1 er sakte, 3 er 10 km i timen. Dette blir justert når vi har brukt den ei stund og funnet ut hva vi ligger på i fart. Tviler på at 10 km i timen blir nødvendig.


Daniel, du må smile litt, mamma tar bilde!! ;)


Da den begynte og bevege seg, ble det med ett litt mer interessant og sitte der :) Stolen er enkel og styre, jeg ble positivt overrasket etter og ha prøvd meg på diverse elektriske rullestoler som sykepleier.


Dissa søtnosane hoppet av nede ved stranden for og møte resten av barnegruppa på barnehagen, da vi var ferdige. Det fortjente han virkelig, etter tre timer med utprøving. For en gutt ♥

Lørdagsgodt?

Det har ikke blitt så mye lørdagsgodt på Daniel siden ulykken, innimellom har han fått smake på ei klubbe, eller noe storebror har. Lørdag kom pappa hjem fra butikken med en overraskelse til Daniel. Pappa hadde kjøpt lørdagsgodt ♥ Og Daniel ble veldig ivrig! Når Daniel blir ivrig, blir han også veldig spastisk. Det ser du godt på hendene hans, han strekker hele kroppen sin, og han klarer ikke og snu hodet sitt dit han vil.


Hva har pappa kjøpt, Daniel??


Daniel blir ofte så ivrig at han ikke klarer og se på det han egentlig vil se på. Men han ser det uten tvil i sidesynet sitt ;)


Daniel klarer og bryte spasmen og ser at det er Knerten potetgull han har fått. Han er nok litt usikker på hva det er ;)


Potetgull, Daniel! Vil du smake?


Daniel har blitt veldig flink til å stikke ut tungen når han skal smake på noe.


Er vel ingen tvil om at den gutten ble glad? ♥ Han fikk ikke nok av potetgull den lørdagskvelden ;) Knerten potetgull og Knerten film, perfekt avslutning på dagen :)

Vi merker vel uten tvil at vi har mer enn nok og gjøre for tiden. 2 etg i nybygget begynner og blir ferdig. Magnus driver med foring av vindu og dører nå. Så blir det listing etter det. Forhåpentligvis ferdig med det i helgen en gang. Gulvlistene kommer dessverre ikke før neste uke. Men vi begynner nok likevel og flytter ting ut av stue/kjøkken i 1 etg. Jeg er klar for et stor kjøkken ;) Kanskje jeg får sparklet lørdag og malt første strøket søndag?

Magnus jobber jo 100%, så det blir på kvelden han får gjort noe i ukedagene, han jobber ofte til seine kvelden. Jeg er tilbake i 50% jobb og var på jobb mandag og tirsdag denne uken. I dag har jeg vært på nærmøte med spesialpedagog og assistenter, der vi gikk gjennom Daniel sin IOP (Individuell Opplæringsplan) og fikk planlagt litt hva vi skal jobbe med i ukene frem til sommerferien. I morgen skal vi på utprøving av Permobil, jeg skal jobbe litt mer med ASK og jeg skal på personalmøte på jobb noen timer. Fredag blir det nok mer ASK jobbing på meg, og forhåpentligvis litt avslapping før jeg starter ei helg med Reunion med sykepleierkullet mitt. Det blir utrolig kjekt og møte alle igjen.


Lørdag fikk Magnus åpnet opp inn til 1 etg, lagt resten av tapeten på fondveggen på stua og ryddet ut. Her har jeg tatt bilde fra gangen inn til nye delen etter Magnus åpnet for godt :)Gulvet på gangen skal selvsagt også byttes etterhvert, men er ikke prioritert.


Søndag begynte han på gulvet. Lekkert? :)


Scrapperommet mitt :)

Det er uvirkelig at vi snart har ei stor stue og boltre oss på, og at jeg har et scrapperom hvor jeg kan koble litt av. Jeg gleder meg!
Ha ei fortsatt fin uke alle sammen! :)

Klem Karina og Daniel

Ha ei fin uke :)

Vi ønsker alle våre lesere, nye som gamle, ei riktig fin uke! Vi har som vanlig endel på programmet, bla utprøving av Permobilen til Daniel :) Vi har gledet oss lenge på og få den! Nå mangler vi bare trygdebilen, så vi får fraktet Permobilen ved behov ;)

Rtg av hofter og Botox i narkose!

I går var det igjen tid for Botox i narkose for Daniel. Litt over tre måneder siden sist. Daniel faster selvsagt når han skal i narkose, men får den faste medisinen sin, som er Lioresal( Baklofen) og Nexium om morgenen. I går skulle Daniel også ta rtg av hofte/bekken, vi hadde fått time til det kl 0810, og sprang innom dagkirurgisk avdeling og fikk Emlakrem før. Det er en lokalbedøvende krem til bruk på huden, barn får dette før de skal få veneflon. Da fikk den virke mens han var på rtg avdelingen. På dagkirurgisk avdeling møtte vi en av sykepleierene som fulgte oss på barneavdelingen, så det var jo veldig kjekt:) Ho går videreutdanning i barnesykepleie, og skulle følge Daniel i går.

Venter på heisen opp til rtg avdelingen. Emlakrem på begge hendene.

Lille luringen vår! Strålende humør tidlig om morgenen han ♥

Rtg blir tatt for og passe på hoftene til Daniel, vi vil ikke at de skal hoppe ut av ledd, eller få feilstillinger. På rikshospitalet ble det anbefalt at Daniel tok rtg av de to ganger i året.

Helt alene på venterommet, og ingen i luken heller enda. Det fyltes nok opp i løpet av dagen ;)

Daniel liker veldig dårlig og ligge på undersøkelsesbenker, men i går forberedte vi han godt med og fortelle han flere ganger at han skulle ligge der, mens vi satt og ventet på en stol inne på rommet. Daniel laget litt "syte"lyder når vi fortalte det, men sa ingenting, og felte ikke ei tåre, da han låg på benken. Til tross for at dette var en helt ny situasjon. Den ufrivillige bevegelsen Daniel gjør på dette bildet er helt typisk for Daniel, og han gjør det flere ganger om dagen.


Da vi kom ned på dagkirurgisk avdeling igjen fikk Daniel pysj og lagt seg i senga. Vi fikk pratet med legen hans på banehabiliteringen og kollegaen hans, det er de som setter injeksjonene. De undersøkte hofter, lår og ankler. Så fikk vi prate med anestesilegen. Sist han fikk narkose, var han veldig kald da han kom tilbake til posten, han ristet fordi han frøs og var ekstremt stiv (noe han blir når det er kaldt). Så vi fikk sagt fra om at de må være obs på temperaturen.

Klar for narkose og Botox! Daniel har blitt kjempe flink når vi er på sjukehuset. Etter vi var innlagt alle de månedene, protesterte han hver gang han såg sykepleiere i hvite drakter, selv om vi bare skulle på besøk. Dette har bedret seg betraktelig, og nå smiler han om kapp med solen selv om vi er der.

Som vanlig var det jeg som ble med på operasjonsstuen. Daniel satt på fanget mitt da han fikk veneflon. Han reagerte knapt, og de fikk den inn på første forsøk. Han satt på fanget mitt mens han fikk litt medisin, og jeg bærte han over på benken. Benken var varmet opp, og de tok temperaturen før og etter narkosen. Veldig trygt for oss. For det var ingen god opplevelse og se Daniel slik han var sist. Sykepleieren som fulgte Daniel passet også godt på at han var god og varm ♥ Da Daniel sovnet, gikk jeg tilbake på avdelingen.

Ca 1 time etter, kom Daniel sovende tilbake i senga si.

Lufta Daniel puster inn blir tilført ekstra oksygen. Han har på pulsoksymeter på fingeren, så vi hele tiden ser at blodet hans får nok oksygen. Daniel hadde vært stabil under hele narkosen.

Daniel pleier og sove lenge etter narkose, etter ei stund fikk jeg gi han litt vann i knappen. Det er vanskelig og få i han 1300 ml de dagene han er i narkose. Men vi prøver selvsagt. Habiliteringslegen til Daniel, Johannes var ned om og fortalte hvilke muskler det blir satt i. Og anestesilegen var innom og sa at alt hadde gått fint under narkosen.

Kjempen vår sov i mange timer ♥

Daniel sov i over tre timer, og var i fin form da han våknet ♥ Han fikk på seg klær igjen, fikk mat også dro vi innom "leikestua" på barneavdelinga, der vi møtte mange kjente! Veldig kjekt å se de igjen ♥ De var en stor del av livet vårt, daglig i nesten 7 måneder. Vi planlegger en liten sammenkomst for de vi kom nærmest når nybygget står klart! ♥

Så tok vi helg. Jeg sovnet på sofaen kl 20 i går, og våknet kl 0930 i dag. Det har vært ei heftig uke, med lite søvn og sjukdom på både kjempen min og meg. Og når jeg i tillegg må gå på jobb, så dårlig som jeg har vært, var det nok et signal på at kroppen min trenger litt hvile ;) Så planen er å bare ta det med ro i helga, så jeg er klar for ei ny uke, med nye utfordringer!

Håper alle våre lesere får ei riktig god helg!!

Klem Karina og Daniel ♥