onsdag 30. januar 2013

Nye og gamle hjelpemiddel!

Her går dagene dessverre fra meg!! I helgen var jeg på scrappetreff, og fikk litt ny energi og hentet frem scrappelysten. Da vi bygde på, prioriterte vi et hobbyrom/kontor til meg. I håp om at jeg kunne få scrappet litt, og at vi skulle få orden på papirkaoset. Dere vil ikke tro hvor mye papir som samler seg opp. Papira er sortert i hele 24 permer. Så et kontor var nok på sin plass ;)


Starten på å få orden på papirkaoset!


Og rommet begynner og tar form!


Mangler bare en stasjonær pc som også assistentene kan bruke, litt hyller og system, så er dette rommet også klart!

Det og få tid til scrapping viser seg å være vanskelig. Derfor er det supert og kunne ta ei helg i ny og ne! Også gir jeg jo aldri slipp på tanken på at jeg skal rekke og sette meg ned her hjemme også ;) Men frem til nå, har jeg ikke scrappet noe som helst her hjemme etter ulykken.

Mandag hadde vi to avtaler etter jobb. Kl 1500 kom Hjelpemiddelspesialisten med et sovesystem vi blir anbefalt av ergoterapeut på barnehabiliteringen. "Symmetrisleep" skal motvirker dannelse av unaturlige kroppsformer, og kan også korrigere etablerte skjelettproblemer. Daniel tilbringer jo mye tid i sengen, og vi har lenge vært bekymret for spesielt hofter, rygg og bein og føtter. Han blir leiret som en del av ABC konseptet vi følger. Leiring skal virke spasmedempende. Med dette systemet blir Daniel leiret riktig, samtidig som at han ikke kommer seg ut av den posisjonen han ligger i. Det er jo et problem med måten vi leirer på han i dag. Daniel har også bare lagt på siden, fordi det har vært vanskelig og leire han på rygg. Med dette systemet vil han ligge riktig også på ryggen.



Når Daniel ligger på siden vil han ha et brett som stabiliserer, og gjør at Daniel ikke kan presse beina sammen, og krysse de, slik han gjør nå. Det blir bestilt et brett som er hakket mindre enn dette han ligger med her.


Sovesystemet består bla av et borelåslaken, ei trykkavlastende overmadrass og et elastisk laken og en støtte som vist på bildet. Støttene plasseres kroppsnært etter Daniel er lagt i sengen


Systemet består også av en knebeskytter som vist her. Dette vil skåne hoftene hans. De vil bli festet med stropper under sengen, så han ikke kan bevege beina. På bildet her ser dere godt hvordan støttene på sidene virker. I tillegg blir det bestilt ei slik pute som han har under hodet på dette bildet. Og ei pute for beskyttelse av hæler. Vi vil jo ikke ha trykksår!

Mange opplever at dette systemet gir barnet bedre netter, da støtten virker beroligende. Og det viktigste av alt, det tar vare på leddene til Daniel. Det ble tatt mål av sengen til Daniel, så får vi se når det kommer i hus. Av erfaring, holder jeg ikke pusten ;)

I 17 tiden kom de fra Etac med et nytt hjelpemiddel; Mustang. Da vi var på PTØ senteret såg vi at mange av de andre barna hadde "Pony" som er et lignende gåhjelpemiddel. Mustangen er videreutviklet fra denne. Håpet er jo at Daniel skal klare og bevege seg litt rundt alene i denne. Men vi har god tid ;) Allerede i går fikk Daniel prøvd ut denne i fred og ro etter en tur i Innowalken. Kjekt og kunne stå i den, mens mamma`en lager middag og rydder kjøkkenbenken! ;)


Daniel trenger både underarmsstøtte med håndtak, bryststøtte og bekkenstøtte med sete, som vist på bildet.


Pedalen gjør at vi lett kan stille inn setehøyden riktig.

Og siden vi først hadde Etac på besøk, tilpasset de hele tre rullestoler og et ståstativ for oss. Ene rullestolen og ståstativet hentet vi hjem fra barnehagen. Hjemme har vi to rullestoler og et ståstativ fra Etac, ståstativet hjemme tilpasser vi selv ved behov. Daniel har xpanda rullestol både hjemme og på barnehagen. Vi er svært fornøyd med denne, uten og ha noe og sammenligne med forøvrig. Han har hatt denne typen rullestolsiden ulykken. Vi bruker en med high and low understell inne både hjemme og på barnehagen. På barnehagen er high and low understellet elektrisk. Vi har ikke følt behovet for det hjemme enda. High and low understellet gjør at Daniel både han sitte nært gulvet sammen med andre barn, og sitte høyt oppe, feks ved kjøkkenbenken når vi baker. Såtstativet på barnehagen klarte de ikke lengre og forflytte, og trengte virkelig en justering. Har egentlig vanskelig for og forestille meg hvordan han klarte og stå i det, alt var jo løst.


Sittedelen har lenge hatt behov for tilpassing, og jeg er veldig glad for at det er gjort nå. I tillegg ble det levert inn ei liste over ulike deler vi trenger til HMS. Så får vi satse på at de delene vi trenger faktisk kommer denne gangen ;)



High and low understell


Rullestolen vi bruker ute, måtte også tilpasses. Den største forskjellen blir nok måten han sitter med beina på, nå har de skillt knærne mye lengre fra hverandre, så vi tar vare på hoftene til Daniel.


x:panda med uteunderstell

Listen over nye deler er:
-Nye hodestøtter til alle tre rullesolene. Daniel fikk nye hodestøtter til to av rullestolene for ei stund siden. Hodestøttene gjør at han har mye mer kontroll over hva som skjer på siden hans, problemet er at han klarer og kile hodet bak støtten. Nå får vi ei hodestøtte lik den vi har på den grønne stolen, bare med små justerbare sidestøtter:


Med denne hodestøtten vil Daniel fremdeles klare og se til siden, mens han forhåpentligvis ikke klarer og kile seg bak støtten.

-Nye fotbrett til alle rullestolene, i en str større enn de han har.
-Nye ankelseler i en str større, med plastspenne i stedenfor borrelås.
-Nye stenger til fotbrettet, da de han har nå er blitt for korte, og det gjør at han ikke sitter riktig.
-Flere fixlock klemmer, da de forsvinner så fort.
-Vest med fixlock klemmer til ståstativet han har på barnehagen. Dette vil holde overkroppen hans bedre når han står.
-Nye hjul til rullestolen på barnehagen, de vi fikk, var vist til et annet understell.

Når dette er på plass, så skal jeg være veldig fornøyd :)

torsdag 24. januar 2013

Hakkebakkeskogen!

12.12.12 ble Thorbjørn Egner 100 år gammel. Og i går var Riksteateret i Ålesund med teaterforestillingen "Klatremus og de andre dyrene i Hakkebakkeskogen"! Thorbjørn Egner blir vel aldri utdatert? Vi koset oss i hvertfall gløgg i hel; Nostalgi for meg og tante Marianne, som er vokst opp med bøker og sanger av han. Og ei blanding av både nytt og kjent for Daniel og Eric! Og Daniel skal i hvertfall få bli bedre kjent med mange av bøkene hans i tida fremover! :)

Og hvem har vel ikke sunget denne som nattasang til sine små og håpefulle?



Daniel reagerte som han alltid gjør når det er teater og utkledning i bildet. Han "trakket" seg gjennom første del av forestillingen, og med reven luskende rundt, var det ikke fritt for at han ble ganske så overrasket innimellom ;) Men etterhvert slappet han mere av på fanget mitt, selv om han uten tvil var langt mer spastisk enn normalt.

Forestillingen varte i 2 timer, med ei pause etter 1 time. Daniel fikk seg t-skjorte og plakat, og Eric forkle og plakat. I tillegg fikk vi også snakket med Klatremus. Veldig kjekt at han tok seg tid til det :) Daniel er jo som sagt litt skeptisk når det kommer til utkledde personer, og det skinner nok igjennom på bilda..;)


Daniel på scenene sammen med en av de som jobbet på teateret!


Plutselig så dukket klatremus opp! :)


Skal tro hva Daniel tenker her?


Foran Riksteater bussen :) Klar for hjemreise ♥

¨
En liten smakebit!

Ha en fin kveld alle sammen :)

Klemmer fra Karina og Daniel ♥

søndag 20. januar 2013

På glattisen!

Storebror har funnet en ny favoritthobby! Og det tror jeg jammen og det Daniel har også! Vi har hatt en frisk ettermiddag på "Lillevannet". Sebastian fikk seg hockey skøyter og hjelm i går, og i dag fikk han testet det ut for første gang! Daniel har jo en flott kjelke, som vi sjelden får bruke pga snømangel. Men den funket veldig bra på isen og den :) Og det ble fart og spenning på lillebror, med Sebastian som "sjåfør". Noe Daniel virkelig setter pris på. Vi avsluttet en veldig kjekk opplevelse med kakao og pølsegrilling. Slike dager vil vi ha flere av! :)


Kjelke= gøy! Det vet Daniel godt ;)








Daniel og Sebastian i farta! Daniel elsker fart og spenning :)


Pølser, kakao og gode venner ♥

Klem Karina og Daniel ♥

torsdag 17. januar 2013

Innskriving :)

Da var dagen kommet! Daniel skulle skrives inn på skolen. Heldigvis våknet Daniel feberfri etter og ha hatt ei natt med mye søvn. Han ble lagt tidlig i går, og foruten om noen oppvåkninger tidlig på kvelden, sov han hele natten. Han var nok ganske sliten, for det ble ikke mange minutta på øyet i går på dagen, tross feber.


Daniel gjør seg klar til innskriving på Blindheim barneskole :) Stilige gutten min!

Vi fikk komme rett inn til rektor, og Daniel fikk blyant og leksebok med han. Rektor sa at dette var Daniel sin dag, og at han såg ut som en kvikk kar. Det kan vi nok skrive under på ;)


Smil da Daniel!! :) Ganske kjekt og ha vært på skolen :) Storebror såg oss komme, og kom pilende for og gi Daniel en kos, før han pilte tilbake til undervisningen ;)

Daniel og de andre første klassingene som skal begynne på Nørvasund barneskole, er så heldige og være det første kullet som begynner på helt ny barneskole; Hatlane skole og idrettshall. Daniel skal gå her fra 1 til og med 10 klasse, på en forsterket enhet/spesialskole. Barna som er i gruppa til Daniel vil følge klassen sin enkelt timer/ dager, alt ettersom hva barnet har kapasitet til. Daniel vil være på gruppe med 5 andre funksjonshemmede barn. Vi kjenner et av de som (forhåpentligvis) Daniel skal gå i klasse med! Det er kjekt :) Det blir mye håping her, for vi har jo ikke fått det svart på hvitt at han får gå på denne skolen.


Da vi kom hjem fikk Daniel gjøre litt "lekser" ♥

Vi savnet en Daniel som hoppet og spratt, som kunne vise hvor flink han var til og tegne, og som kunne fortelle kameratene sine om hvordan det var og være på skolen, i dag. Men jeg er ikke mindre stolt over han fordi om, uten tvil bare enda mer stolt. Daniel har vært gjennom noe de aller fleste aldri hadde overlevd, og han har nådd mål vi aldri hadde turt og sette. Han er en fantastisk gutt, som gir så mye av seg selv, og med et humør vi andre bare kan drømme om.

Det var ikke en slik skolestart vi hadde sett for oss for noen år siden, men Daniel fortjener det beste her i livet, etter alt han har vært gjennom. Og vi kommer alltid til og jobbe for at han skal få det. Vi har en spennende, og krevende tid i vente. Og nye mål i sikte ♥

Ha ei fortsatt fin uke!

Klem Karina og Daniel ♥

tirsdag 15. januar 2013

Feber!

I dag våknet vi opp til en Daniel som slettes ikke var i form.Etter frokost gikk vi og la oss igjen, for jeg var ikke helt i slaget jeg jeg heller. Godt og få slappet litt av da. Selv om Daniel sliter med spasmer så lenge tempen ikke er så høy at den slår han helt ut. Og da vi sto opp igjen hadde den steget til 38,6. Så nå er han litt mer slapp, selv om det er tydelig at noe plager han, for han får spasmer med jevne mellomrom. Når jeg spør han om han har vondt noen plass, gir han utrykk for det med klaging og ei lita furtelippe. Men smilet er ikke langt unna likevel. Kjempen min ♥

En liten kjempe som ikke er i form ♥





søndag 13. januar 2013

Skolestart til høsten!

Åra har gått så fort, og kjempen vår blir 6 år i april, og er klar for skole til høsten. Tenk! Skolegutt!!

Skolestart for barn med spesielle behov krever planlegging, og ekstra mye oppfølging fra oss foreldre. Allerede i fjor høst var vi på besøk på skolen vi har søkt Daniel inn på. Skolen har en forsterka enhet på hvert klassetrinn, for barn med ulike former for funksjonshemming. Vi får vite om Daniel får plass på denne skolen nå i januar. Han er selvsagt en "god kandidat" med si store funksjonshemming, men vi må søke på lik linje med alle de andre.



Jeg må innrømme jeg har blandet følelser for høstens skolestart. Han har det trygt og godt på barnehagen sammen med tante og Maylinn som assistenter. Hvordan det vil se ut til høsten er fremdeles veldig uklart. Skolen stiller med en assistent, men Daniel krever 2 assistenter, og vi har ikke de ressursene på plass enda. Jeg fikk beskjed for noen måneder siden at vi skal ha møte ang dette nå i januar, så venter spent på møtedato.

Kabalen med skole, assistent(er) både på skole og hjemme, og egen jobb, blir også ei utfordring. Det har vært og er, og kommer til og være ei stor bekymring jeg skulle vært foruten. Og misunner virkelig de som slipper og tenke på sånt.

Kommunen klarer ikke og gi Daniel den spesialpedagogiske hjelpen han trenger, og har vedtak på, nå på barnehagen. Jeg har klaget så alt for mye på denne manglende oppfølgingen av vedtaket. Og siden timetallet på vedtaket, langt i fra er høyt nok, er det virkelig frustrerede og bekymringsfullt at de ikke engang klarer og gi Daniel de få timene han har. Dette håper jeg blir bedre når han starter på skolen. Håper og forventer.


Detaljert plan over hvordan overføringen fra barnehage til skole skal gjøres.

Og på onsdag skal Daniel skrives inn!! Han blir skrevet inn på Blindheim barneskole som han sokner til, for så og bli overflyttet til Nørvasund skole. Storebror som hadde gledet seg slik til at Daniel skulle begynne i 1 klasse når han begynner i 7 klasse. Så det er vemodig og måtte søke han inn, og ønske han inn, på en annen skole. Men nødvendig.

Kjempen vår skal skrives inn på skolen ♥

Håper alle våre lesere får ei fin uke :)

Klem Karina og Daniel ♥

fredag 4. januar 2013

Influensavaksinen er tatt!

Etter mye om og men, ble Daniel vaksinert i dag tidlig. Vi hadde planer å gjøre det i går, men jeg hadde ei dårlig natt, og våknet med migrene. Så da måtte vi bare utsette det. Jeg har vært veldig sikker, for så og bli veldig usikker igjen, om Daniel hadde behov for den vaksinen. Men tanken på at Daniel i verste fall skal ende opp på intensiven igjen, er skremmendes. Og jeg hadde aldri tilgitt meg selv om han hadde blitt kritisk sjuk.

Så nå er jeg glad det er gjort. Vi var først i køen, og det var gjort på et øyeblikk. Daniel likte dårlig at han skulle få sprøyte, og gråt sårt da den ble satt. Heldigvis hjalp det med litt trøst og noen premier.


Her venter vi på og få dra hjem. Daniel var veldig blid, selv om det og få sprøyte kl 8 om morgenen ikke sto øverst på ønskelisten ;)

Vi har ikke merket noe på han etter han fikk injeksjonen, han har like godt humør som alltid, han ♥

Men bivirkninger kan komme;

•Lokalreak­sjon med rødhet, ømhet og/eller hevelse på injek­sjonsstedet (5 - 20%)

•Allmennsymptomer med feber, muskelsmerter og generell uvel­følelse (1 - 10%)

•Allergiske reaksjoner (generell urtikaria, anafylaksi) (meget sjelden)

•Oculo-respiratorisk syndrom er en uvanlig bivirkning som ble definert i år 2000. Det arter seg som røde øyne, luftveissymptomer og ofte ansiktsødem, og ledsages enkelte ganger av systemiske symptomer som feber, leddsmerter etc. Vanligvis begynner det innen 1 døgn etter vaksinasjon og varer sjelden mer enn 1- 2 døgn. Tilstanden kan ofte feiltolkes som straksallergisk reaksjon, men er ikke IgE-mediert. Gjentatt influensavaksinasjon medfører en viss risiko for gjentakelse, men gjentatte episoder tolereres godt.

Hentet fra folkehelseinstituttet

Daniel tålte svineinfluensavaksinen i 2009 veldig bra, så jeg håper han tåler denne like bra. Og at han holder seg frisk til vaksinen fungerer, som er etter 12-14 dager slik jeg har forstått det.

God helg til alle våre lesere!! Håper dere får ei fin og sjukdomsfri helg!

Klem Karina og Daniel ♥

onsdag 2. januar 2013

Skal... skal ikke....

Jeg hadde nesten bestemt meg i dag, for at Daniel skulle få influensavaksinen. Men det ble jo bare styr for og få den satt. Helsestasjonene i Ålesund setter vist ikke influensavaksiner, de får ikke lov (i motsetning til helsestasjoner andre plasser i landet), og da er alternativet smittekilde nr 1, altså legekontoret. Det strømmet på med influensasjukefolk der i dag, og det frister lite og sette seg ned og vente på tur blandt alle de sjuke.

Daniel er i risikogruppen, men har ikke blitt vaksinert før, forutenom vaksinen mot svineinfluensaen i 2009, før ulykken. Men så sies det jo at dette års influensavirus er ekstra hissig. Men så leser man jo om alle de som sliter med ettervirkninger også... og jeg vil jo ikke at Daniel skal få mer plager enn han allerede har. Han tåler jo fint og være sjuk, men det skal mer til for at han hoster, og det forverrer jo seg når han har feber.

De ringte fra legekontoret og anbefalte oss og komme kl 8 om morgenen, for og unngå smitte.

Skal.... skal ikke??



tirsdag 1. januar 2013

Nytt år og nye muligheter!

I dag har jeg tittet tilbake på hvilke ønsker og håp vi hadde for år 2012. Ikke alle har innfridd forventningene, men det er saker som ikke har noe med insatsen kjempen vår har gjort. For den har vært fantastisk, og jeg er ubeskrivelig stolt over han! For en gutt, for et humør, for en stå på vilje, for en kjempe! Utviklingen hans det siste året har vært stor. Han er virkelig blitt mye tryggere, både på oss og på omgivelsene. Han gir tydligere signaler, selv om "kommunikasjonens år" som jeg døpte 2012, ikke helt nådde mål. Vi har en stor jobb og gjøre i 2013. Fysisk sett er han enda sterkere, og jobber hardt for og oppnå litt egenbevegelse både i armer og ben. Vi vil fortsette og jobbe hardt for dette.

I 2013 har vi tre 3 ukers opphold på PTØ senteret i Hamar fremfor oss, ei uke med intensiv habilitering her i Ålesund, i tillegg til hans daglige treninger med fysio/ergo, assistenter og oss foreldre. Trening og tøying vil forhåpentligvis forebygge feilstillinger, det er spesielt hofter, bein og føtter vi er bekymret over. Botox injeksjonen han fikk i september var desverre lite virkning på, og vi har derfor bestemt og utsette ny behandling med dette.

Vi har også et opphold på Riksen fremfor oss, med samkjøring av formstøypt korsett på Sophies Minde sjukehus.

I tillegg går alle de vanlige konsultasjonene og møta sin gang; Lycra klinikk, botox kontroll, ansvarsgruppemøte, tilpassing av hjelpemidler, tilpassing av ortoser og korsett, forhåpentligvis mange nærmøter med spesped og assistent, planlegging av skolestart høsten 2013, ASK-møter, signalkartleggingsmøter osv osv..

Planleggingen av skolestart blir selvsagt veldig spennende og krevende.

Her hjemme må vi inn med flere assistenter som kan ta ekstravakter, og lyser ut stillinger om ei lita stund. Daniel trenger også en assistent i fast stilling som følger han hver dag på skolen til høsten. Og siden vi ikke har noen avlastning med kommunen, ønsker vi etterhvert fast avlastning i hjemmet. Vi snakker da dag, kveld og nattevakter. Vi skal i møte med kommunen ang vedtaket vi har på ULOBA nå i januar slik jeg forsto det. Om noen som leser dette allerede nå tenker at dette er noe du kunne tenke deg, ikke nøl med og kontakte oss på karina-mag@hotmail.com!!

Så litt hverdagsbilder fra oss!!


I løpet av sommeren mistet Daniel sine første tenner! Stor stas og få besøk av tannfeen!


Trening på PTØ senteret i Hamar!


Ute på tur med Permobilen som vi fikk til sommeren! Fantastisk hjelpemiddel!!


Ut på tur, aldri sur ♥


Solstråla vår!


Her har Daniel fått Botox injeksjon og fjernet polyppene!


Søskenkjærlighet ♥


Elsker fart og spenning :)Vi ønsker oss MER snø!!!

Også vil jeg ønske alle våre lesere ei fortsatt fin uke, og en fin start på det nye året!

Klem Karina og Daniel ♥