mandag 28. oktober 2013

Sykdom

I natt lå Daniel trygt mellom meg og pappaen. Jeg bråvåknet med hjertebank i dag morges. Skynde meg å røske i Daniel så jeg så at han pustet.

Daniel hadde kastet opp i går da jeg kom hjem etter å vært på vift noen timer. Pappaen sto med han over vasken, og gulvet var dekket med spy. Men det skjer ofte. Går ingen spysyke alarm hos oss av den grunn. Om Daniel er dårlig i halsen, kan han kaste opp opptil flere ganger om dagen. Spesielt om han i tillegg har hoste og tett nese. Så vi tørket opp, vasket klærne og dusjet Daniel, før vi kom oss ut på en flott tur i det fine høstværet, og hadde en rolig kveld. Daniel la seg tidlig, fordi han var trøtt. Men roet seg ikke helt. Han har slitt med stygg hoste ei stund også, og jeg tror det var derfor Magnus gikk inn til han seint i går kveld? Eller var det fordi han gråt?

Det endte i hvertfall med ei heftig oppkastrunde, Daniel blir så spastisk når han kaster opp, han kaster seg bakover med en styrke bare han klare, og det er vanskelig/umulig og få han frem igjen. Kombinasjonen hodet liggende bakover, stille aspirasjon og oppkast, er en dårlig kombinasjon. Daniel aspirerte mye oppkast til lungene, og slet lenge med å få pustet på grunn av dette. Jeg ser panikken i øynene hans, og eneste vi kan gjøre er å snakke beroligende til han, fortelle han at alt kommer til å gå bra. Det gjorde jo det denne gangen også. Heldigvis.

Han slet lenge med brekninger og hoste. Vi håpte han fikk hostet opp det som trengtes, men man legger seg jo bekymret for hva natten vil bringe. Mer oppkast? Mer hoste? Feber? Faren for lungebetennelser er alltid større med barn som Daniel. Daniel har god hostekraft, men hoster dessverre ikke så ofte som han burde. Da samler det seg fort opp og det kan bli infeksjon. Det liker ikke kroppen til Daniel. Og ikke vi rundt han heller.

Så selv om natta for Daniel sin del ble rolig, så lå to bekymrede foreldre sammen med han. Katastrofetankene er ikke langt unna hos meg når Daniel er dårlig.

Heldigvis er Daniel i grei form i dag! Fortsatt stygg hoste, bleik, og endel ufrivillige bevegelser når han sover, men ellers så er kroppen avslappet. Ingen oppkast, og han får mat kontinuerlig i sakte tempo i dag. Grøt og vann. Og jeg tror han synes det var godt å ha en dag på sofaen sammen med mamma!

Det var en liten oppdatering fra oss Håper alle får ei riktig fin uke! Vi har som vanlig endel avtaler, men neste uke har vi bare en, enn så lenge, det hadde vært godt med ei litt rolig uke kjenner jeg!


Og mens vi pleier sykdom, så ønsker vi oss mer fint høstvær i uken som kommer! I dag har det bøttet ned!

Klem Karina og Daniel






onsdag 23. oktober 2013

Pino Tandemsykkel!

I dag har vi hatt utprøving av ny tandemsykkel. Vi skal bytte inn den vi har, da den har finesser som vi aldri benytter oss av, var alt for tung, og i tillegg sitter Daniel helt passiv i den.

I ettermiddag har vi hatt besøk av Finn fra Quality-Care, som hadde med seg "Pino Tandemsykkel" med hjelpemotor. Vi så på denne på PTØ senteret i Hamar da vi var der i september. Veldig greit at vi får sett ulike hjelpemidler, fra ulike firma der! Daniel vokser, blir eldre, utvikler seg og tilegner seg nye ferdigheter, og hjelpemidlene våres må tilpasses det. På denne sykkelen kan Daniel selv sykle om han ønsker det. Eller han kan sitte helt passiv om han vil det. Han får skallsete med hodestøtte, vest og abduksjonskloss mellom knærne. Setet kan også enkelt tiltes godt bakover. Pedalene kan lett justeres av oss selv, etter hvert som han vokser.

"DETTE er sykkel", var kommentaren til Magnus etter en prøvetur. Og jeg er enig!


Mamma og Daniel i farta! Denne sykkelen venner jeg meg fort til! Veldig god å sykle!


Og Daniel likte seg veldig godt :)


Unna vei, her kommer jeg! Pappa fikk opp farten på denne ;)


Veldig kul :)

Så da håper vi det blir et bytte om ikke så lenge :)

Håper dere har en fin onsdagskveld! Klem Karina og Daniel ♥



torsdag 17. oktober 2013

Hvor hadde vi det fra?

av Kolbein Falkeid

Men hvem sa at dagene våre
skulle være gratis?
At de skulle snurre rundt
på lykkehjulet i hjertet vårt
og hver kveld
stoppe på gevinst?
Hvem sa det?
Hvor hadde vi dét fra?

Hvem sa at livet vårt
skulle være lett å bygge ferdig?
At mursteinene var firkantede ballonger
som føk på plass av seg selv?
Hvem sa det?
Hvor hadde vi dét fra?

Der var piller for alt: nerver,
vedvarende hoste og anemi.
Men hvem sa at snarveiene
støtt var kjørbare? At fjellovergangene
aldri snødde til? Og at nettopp vi
skulle slippe å stå fast i tunnelen?
Ja, hvem sa det?
Hvor i all verden hadde vi dét fra?



Klem Karina og Daniel ♥

lørdag 5. oktober 2013

Dette har jeg aldri gjort før, så det kan jeg helt sikkert!

Utfordringene kommer som perler på ei snor for Daniel. Alt må trenes på, ingenting er en selvfølge lengre. Daniel trener hele tiden, selv om det ikke alltid er så synlig, og at du tenker på det som trening. Til og med når han sitter i stolen og slapper av, har vi forventninger til hvordan han skal sitte, at han skal følge med på ting som skjer rundt han osv.

Daniel klarer mer og mer. Han sliter med spasmer som følge av hjerneskaden, og de gjør mye rart med kroppen hans. Som å vri armene hans, og føttene. På føttene kan han bruke fot ortoser, det gjør han også deler av dagen, men på hendene nekter han å bruke noe. Forståelig nok! Men i det siste er han blitt veldig flink til å snu hendene sine slik de ligger riktig, bare vi gjør han oppmerksom på det. Det er selvsagt et stort fremskritt, det er ikke så lenge siden han ikke hadde noe viljestyrt egenbevegelse i hendene sine. Så det bruker vi for alt det er verdt, kanskje han etter hvert blir oppmerksom på det uten at vi må si i fra?

Det å få bruke kroppen sin slik som "alle andre barn" er ei stor utfordring for Daniel. Det trenger han hjelp til, og det tar tid, og ofte krefter for den som hjelper til. Så det begrenser seg selv. Men innimellom prøver vi noe helt nytt! Som da vi var i "Trollparken" i Ottestad. Den ligger i skogen like ved PTØ senteret :)


Ingenting er umulig, så her får Daniel prøvd seg på litt balansering.


Det gikk egentlig overraskende greit :)


Daniel synes det er gøy å prøve!


Opp i høyden også!! :)


Og litt avslapping sammen med mamma etterpå ♥


Avsluttet med litt fart og morro :)

Vi var utrolig heldige med været da vi var i Ottestad denne gangen. Første to ukene var det shorts vær noen dager også. Hamar er en flott by, og vi rakk å oppleve litt også denne gangen! Jeg skal blogge mer om det senere!

I dag er det lørdag og vi har roet tempoet litt ned. For dere som følger oss på facebook, så har dere fått med dere at vi har prøvd oss på en busstur i dag. Det er ikke hverdags, og er noen en av de første gangene for Daniel etter ulykken. Før ulykken tok vi buss veldig ofte, da jeg ikke hadde førerkort. Da satt han og sjarmerte alle passasjerene med blinking og slengkyss ♥ Vi kosa oss i dag også, uten blinking og slengkyss ♥

Pappa Magnus har holdt på med prosjekt tak på terrassen sammen med jobbekompisen sin. De er jammen flinke og står på, tross regn og vind. Jeg tror det verste er gjort nå, og resultatet blir veldig bra!!

Da vi kom hjem fra busstur, var det tid for middag, og den fikk han i sofaen sin, med "Karsten og Petra" som underholdning. Så var det fysio ala pappa, før han nå har stått ei god økt i ståstativet sitt.

I kveld skal vi bare slappe av og kose oss alle sammen! Lørdagskvelder er til for det! :)

Håper dere får en fin lørdagskveld dere også!

Klem Karina og Daniel ♥





fredag 4. oktober 2013

3 år

Da har 4 oktober kommet. 3 års markeringen for Daniel si ulykke. En dag da man tenker ekstra mye på telefonsamtalen fra barnehagen, på alt det vonde som møtte oss på sykehuset. På alt det vonde som kom i tida etter. Men det er en dag der vi er ekstra glade over og ha to levende, skjønne, livsglade, fantastiske gutter, som sønner. Daniel valgte livet. Det har vært tre år med tøffe tak, men det toppes med livsglede og heroisk innsats fra kjempen vår. Han er ikke "som alle andre barn". Han har mistet forutsetningene for det. Men han er så mye mer. Han får legene til å fortelle han hvor glad de er i han, og kanskje felle en tåre på bakrommet. Han får alle til å smile, han får barn til å gi en ekstra klem og være nysgjerrige på "det ukjente". Han får oss til å ha lyst til å stå opp om morgenen, selv om dagene er lange og uka ser uoverkommelig ut. Han har lært oss så mye, både om glede og sorg.

Smilet er aldri langt unna når vi er sammen med Daniel. Han får oss til og smile, og vi får han til å smile.Da glemmer vi alt vi strever med, alle kamper vi har hatt, og de store vi har fremfor oss. Viktige kamper som vi helst skulle vært foruten. Men der resultatet bestemmer mye av veien videre. Man skyver det fremfor seg, fordi det blir for vanskelig å tenke på hver dag, men det ligger der hele tiden i bakhodet. Det er vanskelig å måtte kjempe mot systemet.

3 år har gått fort, vi har nådd langt, vi har fått til mye, og skal nå enda lengre og få til enda mer.

Jeg vil takke alle våre følgere for at dere har støttet oss i medgang og motgang! Dere inspirerer oss til å gi enda litt mer!


Kjempen vår ♥

Mange klemmer fra Karina og Daniel ♥