tirsdag 31. januar 2012

Sjukdom i huset.

Da er tre av fire familiemedlemmer sjuke, dvs Sebastian har kommet seg igjen, og er klar for skole i morgen. Mens jeg og Daniel fortsatt føler oss i elendig form. Daniel fikk feber natt til mandag, og har vært skikkelig slapp, hatt høy feber og vært tydelig utilpass siden.


En febersjuk liten gutt ♥ Bilda er fra i går.

Daniel sitt immunforsvar har alltid vært høyt. Han var svært sjelden sjuk før ulykka, lik sin bror der. Det er ikke mange arbeidsdager jeg har vært borte pga sykdom hos Daniel eller storebroren.
Etter ulykken viste vi lite om hvordan hosterefleksen, svelg osv fungerte. En gutt som stadig svelger feil og som hoster dårlig, er gjerne en gutt som stadig får nye lungebetennelser. Heldigvis viste det seg fort at Daniel ikke fikk noe problem med dette etter extuberingen. Likevel mangler Daniel de musklene som vi andre funksjonsfriske har, som hjelper oss til å hoste skikkelig kraftig, så sjansene for en lungebetennelse er nokk større enn hos andre barn. Så jeg vil alltid være på vakt når Daniel blir sjuk, og spesielt når både jeg og Sebastian har slitt med ei stygg hoste i flere dager nå. Jeg hadde nok blitt veldig bekymret om Daniel hadde fått denne hosten. Og selv om han ikke hoster, er jeg likevel på vakt på om respirasjonen er normal osv. Det er viktig og snu på han ofte, ha han på fanget, gi han lungefysioterapi osv, så det ikke samler seg slim i lungene, og han får hostet opp det som evt ligger der.

Noen tror kanskje at immunforsvaret til Daniel blei lavere etter ulykken. Men det stemmer ikke. Daniel fikk aldri noen store infeksjoner da han var innlagt på barneavdelingen. Til tross for smitteregime hver helg ei periode, testet han ikke en gang positiv på omgangssjuken. Det var rett og slett bare en ukontrollerbar reflux ;) Han fikk behandling med antibiotika mot en (usikker) infeksjon rundt pegen (gastrostomien han har på magen) jula 2010, ellers tror jeg han hadde litt feber og sår hals et par ganger i løpet av det 7 mnd lange oppholdet vi hadde, og det tross vi var der i den perioden det er mest smitte.. Urinveisinfeksjonene han han hatt, velger jeg og se bort i fra, da de skyldes spasmer, og ikke lavt immunforsvar.

Daniel har ikke vært sjuk siden vi kom hjem fra barneavdelingen. Noe jeg synest er fantastisk godt gjort, med tanke på oppstart i barnehage, og smitte storebror har dratt med seg hjem innimellom. Men idyllen kunne jo ikke vare for alltid ;)

Det er ikke så lett og være foreldre eller lege til en Daniel som er febersjuk. Det blir jo fort til at en må gjette hvorfor han er sjuk. Litt rød i halsen? Rød rundt knappen? Er han kvalm? Litt lettere blir det jo når både jeg og Sebastian også er sjuke, har kjempe vond hals og Daniel gråte sårt når vi spør om det er der han har vondt. Det blir også automatisk mer brekninger og oppkast når det blir sårt og hovent i halsen til Daniel. Så vi er nokk alle trygge på at det er det som plager han nå. Og jeg må bare stole på at Daniel hadde gråte mer enn han gjorde i dag, om det var så vondt at det må behandles! Vi drar ikke til legen før han må!

At Daniel kan være så avslappet (slapp) som han er nå, kommer alltid like overraskende på. Vår spastiske, lille Daniel, har plutselig en "normal" reaksjon. Han som blir så ekstremt spastisk av den minste lille irritasjon; Litt vond hals, tett i nesen, treig mage, kanskje han klør på nesen, smerter i hoftene osv osv. Og det har vært mer enn nokk av det etter ulykken.
Han har de to siste dagene nesten ikke hatt noe spasmer. Selv den grunnspenningen mangler. Når jeg ruller på føttene og hendene, kjenner jeg at 15 månender med spasmer har satt sine spor, men jeg vet også at insatsen vi har satt inn med fysio-ergo, ståstativ, Innowalk osv gjør at han på langt nær er så dårlig som han kunne ha vært. Daniel er heilt avhenging av de øktene daglig, om vi skal klare og forebygge mange av de feilstillingene han står i fare for og få. At vi allerede i oktober 2010 håndhilste på ortopedilegen til Daniel, forteller noe om hvor prikær situasjonen var den gang. Og at vi ikke har sett han siden, forteller noe om insatsen vi gjør her hjemme og i barnehagen. Jeg håper selvsagt ortopedilegen har gått av med pensjon lenge før det blir snakk om det hos Daniel ;) Selv om han uten tvil er en av de beste ;)

I går var det tydelig at Daniel var veldig sår, han gråt når ting ikke gikk som han ville. Han hadde ikke så høy feber, så han brydde seg rett og slett mer enn han har gjort i dag. I dag har feberen vært høyere og Daniel har knapt laget en lyd. Han har vært mer døsig, og ikke så lett og få kontakt med. Jeg håper han våkner med mindre feber og et litt våknere blikk i morgen.


Godt og trygt på mammas fang ♥


Klarte å lure frem et lite smil gjorde vi og..

mandag 30. januar 2012

Årets mest inspirerende mammablogg!! :)

Hvilken bursdagsgave!! Tusen takk til alle som har stemt på "Kjempen Daniel", jeg er virkelig rørt over hvor mange positive tilbakemeldinger jeg har fått, både på bloggen, på facebook og mail. Det betyr virkelig mye for meg. Det var jo virkelig en ære og bli nominert, og nå har jeg vunnet!! Jeg håper virkelig vi vil fortsette og inspirere i tida fremover.

Jeg vet jo at jeg til tider er frustrert over systemet, og det gjenspeiler seg i bloggen, men det er endel av det og være mor til Daniel, og er en del av hverdagen vår. Jeg skriver om det jeg har behov for og skrive om, eller det som opptar oss om dagene. Livet vårt er langt i fra ett A4 liv, men vi prøver virkelig og gjøre det beste ut av det. Noen dager klarer vi det bedre enn andre dager. Vi hadde jo ikke bare solskinnsdager før 4 okt 2010 heller, selv om det lett kan føles slik ut nå. Selv om motgangen vi møter (enkelte dager) nå, aldri kan samenlignes med de regnvæsdagene vi var vant med før, er dette blitt vår nye hverdag, om vi vil det eller ei.

Vi har, tross alt, så utrolig mye og være taknemlig for. Vi har Daniel fortsatt her hos oss. Vi har verdens beste storebror ♥ Og vi har hverandre. Vi har ledd og smil utrolig mye det siste året, sammen med Daniel, storebror, sykpleiere og leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, snilleste Olianne, og sist men ikke minst, familien vår. Og det skal mer enn et tunggrodd system til, for og ta fra oss gleden her i livet, og motivasjonen vi har for å få det livet vi har rett på.

Jeg er både spent og bekymret for fremtiden, jeg vet der er mange hindringer, men jeg vet også at vi kommer til å nå langt om vi har det rette fokuset. Jeg gleder meg til å en dag kunne glede meg over dagen i dag, og ikke hele tiden glede meg flere måneder frem i tid, slik jeg ofte tar meg selv i å gjøre nå. Jeg gjorde det på intensiven, jeg gjorde det på barneavdelingen, og jeg gjør det den dag, i dag.

Vi er ikke der helt enda, men snart?

Tusen takk, igjen, til alle dere som har stemt på bloggen vår. Jeg håper dere alle vil følge oss videre i både nedturer og (forhåpentligvis) flest oppturer!

søndag 29. januar 2012

Fedagstur på Atlanterhavsparken!

Dagene alene med Daniel blir lange, ensomme. Jeg føler meg isolert. Ikke har jeg tilgang til bil, da Magnus må ha den på jobb, og det er jo egentlig ikke så lett og finne rom for å finne på noe heller. Han har fysio-ergo, må gå, stå, ha sine faste måltid, spesped timen osv osv. Vist vi er heldige kommer vi oss ut en trilletur. Og jeg liker dårlig og ikke gjennomføre dagsplanen hans. Daniel trenger alt som står på den planen, daglig. Både for treningen sin del, utviklingen hans, velvære, det fører bare godt med seg, det han gjør.

Fredager har han ikke spesialpedagog time. Så da Daniel måtte være hjemme fredag, var jeg rask med og sende ei melding til søskenbarnet mitt, som vi nå har ansatt som tilkallingsvikar. Ho har nettopp (HURRAA!!) fått førerkortet (kjører som hun aldri har gjort noe annet ;), har tilgang til bil og har ei super pinsesse, som Daniel elsker å være sammen med! Vi avtalte å dra på Atlanterhavsparken. Sist vi var der var i sommer. Jeg vet ikke om jeg skal kalle det en sukse, men det var i hvertfall et stort skritt i riktig retning. Og det føltes veldig stort ut og være der da. Daniel var overveldet over alle inntrykka, og svært spastisk. Det var en heilt annen gutt som var der på fredag. Så avslappet, og så glad.


Slettes ikke noe problem for han og sitte i stolen denne gangen! Stort fremskritt fra sist vi var der. Og det var kjempe spennende og se på alle fiskene som svømte rundt!


Vårt gode selskap, ei ekte DIVA!! ♥


Å komme seg ned til det store akvariet med rulestol vet ikke om er mulig. Men Daniel er enda så liten at jeg løfter han.


Verden er så stor, så stor, Daniel Daniel lille ♥

Vi satt og slappet av litt ved det store akvariet, og såg på de store fiskene som svømte rundt, og de fine fargene. Der var også noen andre små barn som hoppet rundt og tullet litt, og Daniel fikk beveget seg litt han også. Han har blitt kjempe flink til å gå nå, og det er så gøy når han blir skikkelig ivrig! Da går beina som trommestikker!


På Atlanterhavsparken har de et aktivitetsrom. Har får Daniel stikke fingrene i det kalde vannet! Han fikk også "klappe" ei sjøpølse og ei sjøstjerne!


Ser du fiskene, Daniel? (Kunne tenkt meg et slikt akvarium her hjemme ;)

Så det var virkelig en vellykket dag! Og tenk, vi droppet gåingen, uten at den kontrollfreaken som jeg er, fikk noe særlig dårlig samvittighet. Dette var tross alt mye kjekkere! ;)

Ellers så kom Sebastian hjem fra skolen fredag og var ikke i form. Jeg burde nokk ha stolt mer på signala han gav meg før jeg presset han på skolen den dagen.. Natt til lørdag fikk han feber, og slet med feberfantasier hele den natten. Heldigvis hadde han god effekt av paracett. Men han hadde vist hatt litt vonde drømmer kunne han fortelle da han våknet lørdag. Han er fortsatt syk, men jeg tror nokk ikke feberen er så høy lengre. Han har hatt litt vondt for og puste innimellom, men han skal absolutt ikke til legen. Og litt Ibux gjør susen, så vi ser det ann. Sebastian er slettes ikke vant med å være sjuk, det er over ett år siden sist. Og siden Sebastian har lagt og hostet meg i ansiktet og koset på armen min hele nettene, var det vel unnngåelig at jeg også ble smittet. Pappa og Daniel ; Still going strong. La oss håpe det blir med det. Jeg vil nødig at Daniel skal få denne hosten. Jeg er usikker på hvordan han takler det. Så bank i bordet!!

Han og pappa er i hvertfall enda i storform! I dag fikk pappa Danie til å kaste seg bakover selv, gjentatte ganger. Daniel elsker sånt, og det var kjempe gøy å oppleve at han selv kunne styre den bevegelsen!


Daniel får ikke lov til å lene seg bakover!!!


Selvfølgelig gjør han det han ikke får lov til, det gjør vel alle på den alderen? :) Dette var utrolig festelig syntes han :) Og vi koser oss sammen med han ♥

fredag 27. januar 2012

Link!

For de som er interessert og ikke har lest om oss i Sunnmørsposten kan dere gå inn her

Tusen takk for all støtte! Det er godt å vite at vi har flere i ryggen!

I dag kan dere lese om oss i Sunnmørsposten!

I dag kan dere igjen lese om oss i Sunnmørsposten. De skriver om avslaga vi har fått av Ålesund kommune de siste ukene.

For et par uker siden fikk vi muntelig avslag på den nye søknaden om å opprettholde de 40 timene med omsorgslønn som vi hadde i år 2011. Nå får vi bare 30 timer i måneden, noe som utgjør 2500 kr utbetalt. Timesatsen er desverre lav, og det tilsvarer bare et par arbeidsdager for meg.

Solveig Eikremsvik som uttaler seg for Ålesund Kommune i avisen i dag, har tydligvis ikke satt seg inn i begrunnelsen for hvorfor vi går ned 10 timer i omsorgslønn i år 2012. Det hadde ingenting med antall assistentimer vi har i hjemmet. Vi må selvfølgelig forholder oss til den skriftelige begrunnelsen vi har fått. Men siden hun drar inn antall assistentimer i begrunnelsen nå, så må jeg poengtere at vi gjentatte ganger har fotalt at vi per dags dato har ingen fast ansatt i assistentordningen her hjemme pga manglende søkere. Men så lenge vi har timene på papiet, kan de tydligvis avskrive seg litt ansvar ;)

Og til tross for de timene hun henviser til, er vi like mye foreldre til en gutt som krever 2 til en store deler av dagen, som er 100% hjelpetrengende og som gir oss begge foreldre arbeid 24 timer i døgnet. Hva sparer Ålesund kommune på og gi oss 10 timer mindre i månenden, på lang sikt? Pga det må vi jobbe mer enn vi har kapasitet og mulighet til, og det ver vel neppe samfunsøkonomisk på lang sikt. Det er på tide staten og kommunene begynner og ser litt frem i tid og ikke bare i her og nå situsasjon.

Og når ikke begrunnelsen som ble gitt i juni 2011 lengre er reell, ja da gir tydeligvis en ny grunn til at vi ikke skal få de usle 40 timene i månenden. Javist skal vi klage på avslaget, men nå har det seg slik at vi bare har fått avslag muntlig på telefon, og det for to uker siden. Ny avtale og begunnelsen har vi enda ikke fått skriftlig.

Litt tragikomisk er det at Solveig Eikremsvik viser til og klage til fylkesmannen. For det var nettopp det vi gjorde da vi fikk enkeltvedtaket til Daniel i august, der kommunen ikke holdt seg til lovverket. Vi fikk medhold i klagen, og fylkesmannen skrev nytt vedtak i begynnelsen av oktober 2011, hvor han forandret antall uker fra 38 til 48 uker. Kommunen satte ingen tiltak inn, etter fylkesmannen gav oss dette nye vedtaket. Ikke før nå i januar, da vi aktivt begynte og etterlyste de eksta 50 timene Daniel fikk med spesialpedagogisk undervisning, fikk vi tilbakemelding; PPT skriver at så lenge vedtak blir gitt gjennom året (??), så kan de ikke sette inn en spesialpedagog, og de får heller ikke ansette flere før tidligst august 2012. De sier med andre ord at de ikke har resurser til å gi Daniel det tilbudet han har fått vedtak på, og lurer på om barnehagen han nå går i kan omorganisere driften, få tilskudd og selv sette inn pedagog i de timene et gjelde. Takk for den Ålesund Kommune!!

I tillegg mener Ålesund kommune (som for ikke så mange månender gav avslag på søknaden om privat avslastning fordi de mente han er for funksjonshemmet til å være hos privat avlaster) at Daniel ikke hadde behov for og være hos en avlaster som er sykepleie. At hun har videreutdanning i rehabilitering og har fulgt Daniel fra dag en på barneavdelingen, vært med på alle nedturer og oppturer, at han er hos ei som er trygg på Daniel, og som ikke minst Daniel og vi er 100% trygg på, betyr vist ikke noe. Daniel har ei katastrofalt stor hjerneskade, og kommer til å være i intensiv rehabilitering i lang tid frem over. At han ikke drar nytta av at avslaster er spesialisert innen dette, har jeg vanskelig for å tro. Daniel elsker og være hos avlasterfamilien sin et døgn i månenden, og både han og vi andre i familien har stort utbytte av dette døgnet.

Til barnets beste? De som gir oss avslaget på den avtalen avlasterfamilien har nå, har aldri møtt Daniel selv. Likevel tror de at det er de som vet hva som er best for han. Om avlasterfamilien ikke lengre har mulighet og ha Daniel, tar vi det når det kommer. Vi kan ikke ta sorgene på forskudd. Og når det er det eneste alternativet vi har til avlastning, så må det være bedre enn ingen tilbud.

Det er klart mye dyrere og ha Daniel på bolig tre netter hver tredje helg enn og ha han i den avtalen pivatavlaster har nå, så å gjemme seg bak at det er økonomiske grunner til avslaget, blir vanskelig.

Vi har gjentatte ganger både sagt og skrevet til kommunen at tilbudet de gir oss på barneboligen ikke er godt nok, og at vi ikke kommer til og takke ja til det . Vi er avhenging av at Daniel er trygg i den avlastningen han skal være i, boligene kan ikke gi han denne tryggheten.

Vi kommer til å være i en ekstremsituasjon i lang tid fremover, at vi skal måtte kjempe så mye som vi har gjort til nå, for at vi og Daniel skal få den hjelpa vi trenger og har rett på, er fryktelig frustrerende. Det er krefter vi helst skulle brukt på Daniel og storebroren. Per dags dato er det ingen ordning for oss som pga stort pleiebehov hjemme må gå i reduserte stillinger, eller kanskje til og med ikke klarer og jobbe pga pleietyngden vi har hjemme. Vi er avhengige av å ha den intekten vi hadde før ulykken, for å få det til å gå rundt økonomisk. I tillegg sliter vi med belastningsskader pga pleietyngden her hjemme, og det bare etter ett år. Hva vil fremtiden bringe?

torsdag 26. januar 2012

O`hellige Torsdagskveld!

Som jeg har fortalt før, står vi fortsatt uten assistenter på ettermiddag/kveld. Vi hadde faktisk bare en søker på stillingen da vi lyste ut i november. Etter det har det kommet et par søkere til, men vi har fortsatt ingen som har fått stillingen. Heldigvis har vi trofaste Beate som jobbet hos oss 100% i sommer, som kommer og assisterer Daniel noen timer på torsdagskvelder. Da har vi noen timer som vi kan bruke på oss selv, og ikke minst på Sebastian. Da rømmer vi huset, og kommer ikke hjem før Daniel er lagt, og forhåpentligvis sover ;)

Daniel krever mye fra oss, og minst en av oss må jo hele tiden være sammen med han. Det går i ett når Daniel kommer hjem fra barnehagen i 1500 tiden og frem til han legger seg i 2100 tiden. Og som regel så våkner Daniel flere ganger i løpet av kvelden, eller sovner ikke i det hele tatt før klokken er mye. Han sliter mer og mer med spasmer i hoftene nå som Botoxen er ute av kroppen.

I dag sa storebror at han gledet seg til og være sammen med både mamma og pappa noen timer. Vi skulle egentlig ha intervju av en potensiell assistent, men hun trakk seg, og da var kvelden ledig for Sebastian. Det ble Mc Donalds mat, før vi dro på kino. Alvin og gjengen 3 var super underholdning syntes Sebastian. Pappan sovnet et par ganger, men bråvåknet da han begynte og snorke;) Både jeg og Magnus har faktisk sovnet på de kinoene vi har vært på, sammen med Sebastian, nå det siste året. Men man må vel bare sove når man kan ;)

Storebror var i hvertfall kjempefornøyd med kvelden. Det er ikke så mye som skal til for og gjøre storebror glad. Noen timer sammen med oss begge to, så er han godt fornøyd for ei stund. Han synes jo selvfølgelig at Daniel krever mye av oss,og kan innimellom bli fortvilet over at det alltid er han som må vente. Men han er en forståelsesfull storebror, som har måttet takle mye de siste 15 månendene. Vi håper selvsagt at vi vil få inn flere søkere på stillingene hos oss, men frem til vi har de assistentene vi trenger, nyter vi de hellige torsdagskveldene som om hver og en av de er den siste!


Verdens beste to gutter!

onsdag 25. januar 2012

Å rive tårn..

I flere månender har Daniel trenet på å rive tårn. Vi ønsker jo at Daniel skal få egenbevegelse i armene. Med egenbevegelse kan han feks bruke brytere som kan styre leike, talebokser osv. Det hadde forenklet kommunikasjons biten. Daniel har nå måttet startet med den vanskligste typen av kommunikasjon, blikkpeking, nettopp pga manglende egenbevegelse.


16 februar 2011. Klarer du å rive ned tårnet Daniel?


Daniel med en bryter. Kommer han så vidt borti den, begynner helikopteret og bevege på seg.

Daniel har blitt kjempe flink til å prøve og rive tårn. Det er tydelig at det kreve mye av han og bevege på armene, og det er ikke alltid like enkelt og få det til. Ofte flytter han bare på tårnet, og vi må hjelpe han så han klarer og dytte det ned.

Her en dag i forrige uke sa spesialpedagogen til Daniel at hun lurte på om Daniel brukte hodet for og rive tårnet. Assistenten hans sa også at det virket som at det var en kontrolert handling fra hans sin side. I går hadde Daniel spesialpedagogtimen sin her hjemme. På slutten av timen skulle Daniel få trene seg på og rive tårnet. Han brukte igjen hodet. Skeptiske som vi er av natur, avventet vi med å rope HURRA, men konkluderte med at dette var veldig spennende ;)

Litt seinere på dagen var Daniel oppe og sto i ståstativet. Daniel fikk selv velge hva han skulle gjøre på mens han sto. Vi gikk gjennom en bunke med aktiviterer som feks se på TV, synge, bygge tårn, såpeboble, ballonger osv osv. Smiler han, vil han gjøre det.


Såpebobler er en favoritt!!


Jeg kan blåse såpebobler i det uendelige virker det som..


Og nå jeg sier til Daniel at vi er ferdig, eller jeg gjør ferdig - tegnet med armene hans, ser han slik ut ;) Da sier jeg at vi kan blåse en gang til ;)Til stor glede for han!!


Daniel ville også bygge tårn i går :)


Daniel jobbet hardt med og bevege armene slik tårnet flyttet seg nærmere han.


EN..


TO...


TRE...


MED DET FJERDE SKAL DET SKJE..
Bra jobba Daniel!! :)


Vi måtte selvsagt rope på storebror slik han fikk se også. Daniel blir heilt i ekstase når storebror kommer, så det tok ei lita stund før han klarte og roe seg ned og vise hva han klarte.








Stolt lillebror og en veldig overrasket storebror!

Jeg er alltid skeptisk til nye ferdigheter Daniel viser. Og jeg tørr ikke tro at dette er sant. At han virkelig bevist bruker hodet sitt for og velte tårnet. At han selv har funnet ut at dette var mye lettere enn å bevege (de hersens) armene.. Gjør han det, er det er stor fremskritt i riktig retning. Og jeg er forsiktig optimist etter å ha sett hva han gjorde i går ;)

mandag 23. januar 2012

Om å miste Daniel...

Barnelegene på intensiven var brutalt ærlige fra dag en. Vi viste hva vi hadde og forholde oss til. Daniel var død da han ble funnet i sklien, han hadde hverken hjerteslag eller respirasjon. Vi hadde et håp om at skadene likevel ikke var så store, men MR resultata 4 døgn etter ulykken viste det vi var så fryktelig, fryktelig redd for. "Ei katastrofalt stor og global hjerneskade". Det kunne ikke bli verre.

Barnelegen som vi etterhvert fikk mest med og gjøre, sa til oss at selv om Daniel ikke dør, har vi mistet den Danielen vi hadde før ulykken. Og det er lite som minner oss om den Danielen vi hadde før ulykken, nå. Han ser annerles ut, han lukter annerldes, han er annerledes. Men det er ingen tvil i at han er det fantastisk menneske som han var før ulykken. Han har mye og gi, men har ikke de ferdighetene han trenger for og leve det livet han vil lengre.

Vi levde i ei perfekt lita boble før 4 oktober 2010, problema vi hadde da kan ikke måle seg med de vi har i dag. Jeg husker så godt da Magnus ei lita stund etter ulykken fotalte at han hadde bekymret seg for en fugleskit på pansere på den nye bilen vår, den dagen ulykken skjedde. Var redd lakken skulle bli ødelagt. Også får han den telefonen han får, av meg. Virkeligheten er brutal, livet er brutalt.

Etter MR resultata tenkte jeg ikke en gang at Daniel kom til å si mamma, pappa eller noe annet når, og vist han våknet fra komaen. Håpet om det, var for lengst borte. Jeg var opptatt av at han kunne puste selv, svelge og hoste. Om han kunne se og høre, om han kunne føle. Om han tålte og bli flyttet på, håndtert av oss. For vi viste at ingenting av dette var lengre en selvfølge.

Samtidig som vi mistet den Danielen vi kjente, måtte vi bli kjent med en helt ny Daniel. En Daniel som var totalt avhengig av hjelp, 24 timer i døgnet. Vi lærer han fortsatt og kjenne. Vi blir stadig overrasket over han. Fasinert. Vi ble og blir dratt mot to poler. På den ene siden; Sorgen over at vi har mistet Daniel, for det har vi virkelig gjort, og på den andre siden; Gleden over at vi fikk beholde Daniel. Når jeg vil, kan jeg ta Daniel på fanget, og holde rundt han, kose med han, kjenne på de mjuke kinna hans, tulle med han til latteren hans fyller hele rommet. Jeg vet det er foreldre rundt omkring i Norge som ikke lengre har det privilegiet.

Alle ønsker og tro at dette er noe som hender andre, eller aller helst, at det aldri skjer. Barna vår er det kjæreste vi har, vi leverer de på barnehagen uten klump i magen, vi forventer at de er trygge der, har det godt. Blir passet på. Når ei slik ulykke først er ute, rammer den hardt og brutalt. Vi får signaler om at ingen har ansvaret for det som har skjedd, samtidig som vi står over den største utfordring en kan tenke seg, både fysisk, psykisk og ikke minst økonomisk.

Mellom alle kampene vi må stå i, utfordringene vi må gjennom, bekymringene vi har, kan vi ikke gjøre noe annet enn å fokusere på alt det gode vi fortsatt har. Kjærligheten, humoren, latteren, to friske gutter, fremskritta, gode venner, en fantastisk avlastningsfamilie og vår uvurderlige familie. Det holder hodet vårt over vann.

Vi vil for alltid savne Daniel. Savne den han var, alle de gode egenskapene hans, lynne, påfunna, viljen, det gode vennskapet mellom han og storebror, kjærligheten han gav oss, det høye aktivitetsnivået, å ha han i senga sammen med oss, stemmen hans, apetitten på livet, og på mat. Jeg savner og bære han hylende inn igjen etter å ha vært i barnehagen, fordi han vil være ute på gata og sykle. At han roper "Pass opp" hver gang det kommer bil, når vi er på sykkeltur. Jeg savner Daniel med koseteppet i munnen, "e klarer sjøl" frasen, småskvettinga på do for og få mange klistermerke, se stoltheten i ansikte hans når han mestrer, de gode klemmene, de våte kyssa, de gode kommentarene han kom med, brødrene i sofaen med lørdagsgodtet, eller bare en helt vanlig hverdag med armene rundt hverandre. Alt!


Føste gang han får til å sykle på tohjulsykkelen. Verdens stolteste Daniel ♥


Smiiil ♥


Nysgjerrig på livet!


Jeg vet jeg er nydelig... fortell meg noe jeg ikke vet!!


Gode brødre ♥


Sov godt ♥

torsdag 19. januar 2012

OCH Ortopedi!

Allerede da Daniel låg i koma på intensiven fikk han sine første ortoser for å forebygge feilstillinger. Både ortoser på føtter og hender ble nødvendig. Korsett fikk han også da vi ble flyttet på barneavdelingen. Her kan du lese litt om dette!

Nå var det på tide å få skikkelige fotortoser, ortoser han kan bruke hele dagen, og et korsett som han kan bruke hele dagen. Det han har hatt til nå er et spilekorsett, og det blir brukt når han trener, men det fungerer dårlig når han sitter i stol, i sofaen osv. Og det begynner også og blir for lite. Daniel har vokst mye de siste månendene :)

Vi har vært noen timer på OCH Ortopedi den siste tida. Det tar litt tid å få laga ankelortoser og korsett, og en må også bestille ortosesko til ortosene og vanlige speialsko. Forrig fredag var vi hos Nils for og prøve de nye ankelortosene, og prøve de forskjellige skoa som ble bestilt. Det er alltid vanskelig og vite med sko, så det ble bestilt litt forskjellig i ulike størrelser. Vi dro hjem med dette:


Stilige ortoser til stilig gutt :) Brannbil tema ;)


Ull inni, Daniel blir fort svett og kald på føttene. Håper det kan forebygge det litt. De var faktisk litt knappe, så det blir nokk nye om ikke så lenge. Han var ganske hissig rød enkelte plasser på foten, etter en time i ståstative med de, så vi håper det går seg til. Jeg kommer ikke til og savne reimene som er på de gamle ortosene.. skrekk og gru! Dette er så mye bedre ;)


Ortosesandaler til høyre, og vanlige spesialsandaler til venstre. Spesialsandalene bruker han når han går i INNOWALK. Det er godt og få se føttene hans når han går. Han kommer også til å bruke de her om han skal gå selv ute osv.


Oppe og står med ortoser og ortosesandaler :)


Spesialsko.Men de var desverre alt for trange for Daniel sin spastiske fot, så vi må bytte de inn i en større størrelse. Men ser ut som en veldig god sko. Vi venter på ortosevintersko, de ble for små de som var bestilt inn.

Korsettet ble fikset på og er sendt til Oslo (?) for siste finish. Vi får det i posten når det er ferdig. Spent på hvordan det passer! Blir uvant å bruke korsett såpass mye som vi tenker, men vi må forebygge. Han skal ha ryggen sin i mange år.
Heldigvis slipper vi å betale fullpris på alle skoa, da de er ganske dyre. En må betale en egenandel på 740 kr for to par sko per år, de andre skoene han trenger i år, slipper vi å betale noe for. Foten hans vokser jo fort, og pga ortosene må han ha sko både for ortoser og uten ortoser.

En litt uvanlig måte og shoppe sko på. Det er rart hvor fort ting kan snu. Likevel føles det som at vi aldri har gjort noe annet, mens det står på. Vi rekker knapt å tenke på hva vi har mistet.

I morgen drar jeg og Magnus til Trondheim. Det blir godt å komme seg bort ei helg, bare vi to. Tenke på litt annet, som for eksempel kjøkken, stue og scrapperom :) IKEA er helgas mål, vi skal bestille kjøkken, og er selvsagt veldig spent på både hvordan det blir og hvor dyrt det blir. Også skal vi selvsagt unne oss god middag, og rolige morgener med hotellfrokost. Kan det bli bedre?


Verdens beste tante, assistent og søster ♥ Snille tante Marianne skal passe Daniel natt til lørdag, før avlasterfamilien hans tar over for et døgn. Så tar tante Marianne over igjen på søndagen til vi kmmer hjem fra Trondheim. Litt rart å skulle overlate all ansvar til noen andre ei heil helg, men det hjelper jo på at det er tante og Linda med familie som tar vare på Daniell. Bedre avlastning finner vi ikke!

God helg til alle våre lesere, en ekstra hilsen til alle våre nye lesere. Det er kjekt at så mange vil følge oss, og godt å vite at så mange støtter oss!

onsdag 18. januar 2012

"Kjærlighetsbrev"

Før jul kom Daniel hjem med en bunke med "kjærlighetsbrev" fra noen ivrige jenter i barnehagen hans. For noen herlige barn ♥ Daniel lyste opp når vi pratet og viste han alle tegningene. Og jeg er så glad for at han får seg venner, og at han er så godt likt. Jeg håper det varer. Tante hadde også skrevet ned et lite gullkorn sagt av ei jente på 5 år som liker Daniel godt:

"E ønska me klær i julegave. Så ønska e me ett folk, og det er en gutt. Det er Daniel!!"

Et lite utvalg av tegninger han fikk, det ble en del rosa slott og hjerter ♥ :











Når Daniel kommer i barnehagen blir han møtt av en hel gjeng som ønsker han velkommen, klapper på han og har lyst å trene sammen med han. Og når han skal hjem, roper alle hade etter han og vinker. Daniel synest selvsagt dette er kjempe kjekt, og det gjør mamman og ♥

Håper alle våre lesere får en flott dag! Her går det virkelig fremover utenfor stuevinduet. Regner med grunnmuren er ferdig i løpet av uka. Og på fredag drar jeg og Magnus til Trondheim for å bestille kjøkken, det er greit å ha gjort før det skal opp ;)

tirsdag 17. januar 2012

Daniel har Mic-Key!

Daniel har Mic-Key, en gastrostomiport som settes direkte inn i magesekken. Personer som ikke kan svelge, eller ikke kan spise tilstrekkelig, men som har en mage og tarmer som fungerer, kan få en Mic-Key /knapp. Før du får knapp må du (som regel) legge inn en PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi) først. PEG er en tynn slange som sitter fast på magesekkens innside ved help av ei plate. Dette gjøres for å etablere stomikanalen. En kan bytte til knapp etter ca 2 måneder. Voksne får lokalbedøvelse når de får PEG, barn legges i narkose.


17 nov 2010, 6 uker etter ulykken. Her er Daniel nyoperert. Han har fått lagt inn PEG. Før den ble lagt inn fikk han intravenøs næring og etterhvert næring gjennom en nesesonde som gikk ned i tolvfingertarmen. Overgangen fra magesekk og tarm fungerte ikke. Om det var pga lang tid i koma, eller om det var pga hjerneskaden, viste vi ikke.


Her ser dere PEG`en. Overgangen fra magesekk til tynntarm fungerte heldigvis slik som den skulle, det forenklet alt litt. Hadde den ikke fungert finnes der en slange en kan koble på Mic-Keyen som en kan legge ned i tynntarmen. Det er mange som må gjøre det på denne måten. Knappen må da skiftes på sjukehuset.


Under PEG`en har det vokst villkjøtt. Dette er vev som dannes i sår. Noen får ikke villkjøtt, mens noen blir veldig plaget av dette.


11 Januar, 8 uker etter han fikk Peg, kom knappen på plass. Dette ble også gjort i narkose.

Daniel spiser svært lite selv. Han har spisetrening hver dag, men det blir bare litt som går ned. Men selvfølgelig er det viktig og fortsette treningen, og det er også god sansestimulering. Han får smake på det meste, så lenge det ikke er klumper i. Men det er ikke noe mål at han skal klare og spise hele måltid selv. Etter ulykken viste vi lite om hvordan svelgfunksjonen hans fungerte, og heller ikke hvordan hosterefleksen hans var. Dette er to svært viktige funksjoner. Klarer du ikke å svelge riktig, går spytt, væske og mat til lungene, noe som fort fører til lungebetennelser. Og klarer du ikke og hoste, blir det også fort lungebetennelser, muligens ny respiratorbehandling. Med Daniel si store skade, var sansynligheten stor for at dette ikke fungerte. Heldigvis overrasket han igjen. Han svelger riktig, og hoster som bare det. Ikke en lungebetennelse har han hatt siden han våknet fra koma.

I går var det på tide å bytte Mic-Key knappen Daniel får mat gjennom. Den må byttes innimellom, og nå var det over 5 måneder siden sist. Men den kan faktisk ha en "levetid" på hele 8 månender. Siden jeg og Magnus skal til Trondheim til helgen, og tante Marianne skal passe Daniel fra fredag til lørdag var det greit og ha ny knapp. Det er alltid en viss fare for at ballongen som ligger inne i magesekken til Daniel kan sprekke/begynne å leke, og når knappen begynner og blir litt "gammel" er vel sjansene litt større. Tante Marianne har ikke så lyst å måtte bytte knappen helt alene, hun har jo aldri gjort det før.

Så i går var det teamwork på meg og tante Marianne! Det er greit å ha vært gjennom prosedyren noen gangen før hun plutselig må gjøre det selv! Det har jo selvsagt vært en fordel at jeg er sykepleier i den situasjonen vi havnet i. Jeg har byttet knapp på pasienter flere ganger, så jeg "kan" jo dette fra før. Men det er noe helt annet og måtte skifte knapp på sønnen din, enn på en pasient. Men bytte må han, og jeg synes det går veldig fint. Pappa`n er kjempe flink. Fra å ikke orke og se på knappen i begynnelsen, måtte gå ut av rommet og ta seg en kaffikopp under første bytte på sjukehuset, til å gjøre det på egenhånd her hjemme. Pappa er en mann som tilpasser seg fort. Selv under ekstreme situasjoner. Dette er en slik ting jeg ALDRI hadde sett for meg at han kunne ha gjort, før ulykken.

Når knappen skal skiftes forbereder vi alt på forhånd. Så selve knappeskiftet er gjort på noen sekunder. Vi pleier å skifte om morgenen, da er magen hans helt tom, og vi slipper å oppleve at det kommer mat ut fra stomikanalen når vi drar ut den gamle knappen. Men vi har også skiftet litt seinere på dagen, og opplevd at det kommer mageinnhold. Derfor er det greit og ha et kompress liggende så man har noe en kan tørke vekk med. Det kommer ofte litt luft ut når vi drar ut knappen, så det blir litt "prompelyd" ;)


Tante Marianne sjekker om ballongen på den nye knappen er hel, ved å sette inn 5 ml springvann inn i ventilen på knappen. Den ventilen brukes BARE til å sette inn vann i ballongen, maten skal ikke inn der.


Slik ser knappen ut når silikonballongen er fylt med vann. 5 ml vann gjør at knappen ikke faller ut. Vannmengden i ballongen skal ideelt sett kontrolleres en gang i uken.


Og slik ser den ut uten vann i ballongen.


Vi pleier og dyppe tuppen på knappen i vanlig matolje, da glir den fint inn i magen.


Litt skeptisk Daniel ;) Men han takler byttet veldig fint. Han synest nokk det er litt rart når vi drar ut knapen og setter i en ny, men så er det fint igjen.


Tante tar ut vannet fra den gamle knappen. Som regel pleier det å være rundt 4,7 ml, men i dag var det bare 4 ml igjen. 1 ml har fordampet.


Den gamle knappen er klar til å bli dratt ut, og den nye knappen ligger klar med olje på tuppen og settes rett inn. Vaske gjør vi heilt til slutt.


Den nye knappen er satt på plass. Tante setter inn reint springvann i ventilen til ballongen, og vips! Så har Daniel ny knapp :)


Slik ser den gamle knappen som har lagt i magesekken i 5 månender ut. Overraskende lite missfarget. Vi har skiftet med 3 mnd mellomrom før, og den har vært helt svart.


Vi vasker litt rundt med lunket springvann, lar det lufttørke og legger på en søt liten Button Buddies fra Linusvesten. Button Buddies er et genialt produkt. Vi vasker de på 60 grader, og bruker de om og om igjen. De fleste har Danniel nå brukt i ett år. Etter vi startet med de, ble det mye mindre vilkjøtt rundt knappen hans. Også er de jo søte, og ufarliggjør knappen.

Så håper vi det blir noen månender til neste knappeskifte :)