mandag 19. januar 2015

"Jeg heter Januar"

Hei alle sammen :)

Jeg heter Januar, og jeg er svær til kar,
og kommer jeg så må du ikke gå med nesa bar.
Men gaver kan jeg gi, vist du vil stå på ski,
så strør jeg snø på veg og sti i bakkehell og li.
(Alf Prøysen)


Da er vi godt i gang med hverdagen igjen! Jeg må innrømme at det var like tungt som jeg trodde det kom til å bli, men man kommer jo fort inn i rutinene igjen! Januar har bydd på mye annet enn jobb og skole også, og Daniel og vi har allerede rukket å hatt mange fine opplevelser! I helgen inviterte vi med oss ei venninne og datteren på hytta, og hadde ei kjempeflott helg. Etter vi testet ut langrennskiene vi lånte i romjulen, ble vi litt gira på mer skigåing, så jeg og Magnus hadde med oss nye ski til Valldalen i helgen. I tillegg tok vi med pulkdraget til "Snowcomfort" kjelken til Daniel, og vi var veldig spente på hvordan den ville fungere!

Lørdag trosset vi regnet og fikk testet ut nye skiene og kjelken som pulk! Daniel var selvsagt storfornøyd! Og det var vi andre også :) Vi hadde gledet oss lenge alle sammen!


Her er Daniel klar for skitur :) Sitter kjempe godt i kjelken sin. Han sitter i setet som Bardum leverer, det gir god støtte. I tillegg har han brystvest og hoftebelte!


Magnus tester ut først :) Vi har aldri dratt en vanlig pulk før, så har ingenting å sammenligne med! God trening er det i hvertfall!


Varmeposen er tilleggsutstyr, men er helt nødvendig for Daniel som ikke er i bevegelse.


Enkelt å feste pulkdraget i festa på kjelken!


Min tur å teste ut, og selv om det var tungt, så gikk det overraskende bra. Jeg sliter med bekkenet og var skeptisk, men jeg har ikke merket noe i ettertid av sprella mine fra helga heller!

Søndag var vi klar for litt mer skigåing. Det var skirenn/crossrenn på stadion hvor vi var lørdagen, og Sebastian og Andrea meldte seg på! Det var endel utfordringer i løypa i tillegg til endel oppoverbakker, så det ble ikke til at Daniel fikk vært med. Men jeg gikk litt rundt der det ikke var skirenn. Lørdagen var det regn og våt snø, og søndagen opplett og kaldt, så det ble litt lettere å dra kjelken etter meg merket jeg!


Herlige Januar :)


Sebastian er klar for skicross!


Og jeg og Daniel koser oss mens vi venter!

Dette var virkelig kjempe gøy for både store og små :) Jeg har skrevet om kjelken i andre blogginnlegg også om noen vil lese: "Vi har testet kjelken!", "På glattisen!" og i forrige blogginnlegg: År 2015! Med blanke ark.. Så når endelig snøen er her, eller vi har is på vanna, så er denne virkelig et godt hjelpemiddel som jeg har anbefalt videre til mange :)


Vi avsluttet ei super helg med spidding av pølser i utepeisen, før vi vendte snuten mot Ålesund igjen!


Nå er klokken alt for mye, og det er ikke mange timene til jeg skal opp på jobb igjen, så da takker jeg for meg!
Håper alle våre lesere får ei fin uke :)

Klem
Karina og Daniel ♥







fredag 2. januar 2015

År 2015! Med blanke ark..

Det er torsdag 1 januar 2015 (Det var i hvertfall det da jeg startet å skirve blogginnlegget..) Den første dagen i et helt nytt år er snart over! Hverdagen nærmer seg sakte men sikkert, men vår lille familie på fire har fremdeles hele helgen på å forberede oss. For man må virkelig psyke seg litt opp etter en lang juleferie! Ingen av oss føler oss klar for skole eller jobb! Det har vært late morgener, for selv om en av oss voksne er oppe og gir medisin og snur om morgenen, liker Daniel å ligge litt når han kan. Og det har han fått gjort hele ferien sin! Han nyter å kunne få frokost på sengen, og han nyter å ha mamma og pappa hjemme hele dagen! Daniel er en livsnyter, og han vet hva som betyr noe her i verden! Mamma, pappa og storebror står øverst på den listen! Ja, vist synes han det er kjekt å være sammen med andre også, og vi hadde ikke klart oss uten, men han ønsker jo mest av alt å være sammen med familien sin. Og det har han nå i jula ♥


I romjula var vi på hytta i Valldal! Herlig med masse snø og skikkelig julestemning! Her er vi i lysløypa. Jeg har akkurat gått på langrenn og pappa og Daniel har koset seg med tur i kjelken! Må legge til at det er år og dag siden jeg gikk på ski sist (muligens hele 14 år!! :O ), men nå planlegger vi innkjøp av langrennski til hele familien ;) Jeg har vokst opp med slalomski på beina, men bekkenløsningen jeg fikk etter Sebastian ble født, har dessverre forhindret meg til slike sprell.


Superkoselig kveld i lysløypa sammen med resten av familien! Pulkdraget til kjelken lå igjen hjemme, så det må testes ut neste gang!


Avslutter med varm kakao :)

Vi merker på hele han at det er ferie. Kroppen hans girer ned og spasmene er ikke så sterke. Han gråt i kirka siste skoledag, juleforberedelser i desember er koselig, men også slitsomt. Så da sa han stopp, han var klar for ferie! Daniel er ikke den som har fravær fra skolen, foruten om de planlagte PTØ-oppholda og konsultasjoner og tilpasninger som må gjøres i skoletiden (vi prøver å få det som går etter skoletid). Så at han trenger å få hentet seg inn, er ikke rart. Kjempen vår ♥


En kveld inviterte vi til tacokveld og pepperkakehuspynting, og det var virkelig koselig! :) Takk for en kjekk kveld Frida, Anette og Andrea ♥


Daniel er en stor "fan" av julenissen, og var svært fornøyd med at han dukket opp på julaften ♥

Men på mandag er vi klare for hverdagen igjen, med de gleder og utfordringer den byr på. Jeg har sluttet og håpe og tro at det blir mindre møter, konsultasjoner og tilpasninger, sannheten er at de bare øker på. Men alle møter, tilpasninger og konsultasjoner er kjempe viktige for at alt skal fungere rundt oss og for at Daniel skal ha det mest mulig, så selv om vi til tider kan bli lei (!!), så er det en viktig del av livet vårt nå. Som vi ikke kan være foruten!

Men vi har en tanke om at år 2015 skal bli et godt år, vi skal ta vare på øyeblikka, og prøve og stresse ned. Vi har hatt fire intensive år, og det merkes på kroppen. Det blir tyngre og tyngre å komme seg etter perioder som er belastende. Men tiltak er satt igang, og allerede i januar skal jeg på en fagdag i regi av Ålesund kommune, om "Stressmestring". Tenker det er en plass og begynne! Jeg skal også utfordre meg selv til å lære meg å slappe av ;) For det er jeg rett og slett skikkelig dårlig på! Kroppen min har jobbet på høygir i alt for mange år, og da må man lære seg hvordan man girer ned igjen! Noen av de viktigste nyttårsønskene mine i år er svært egoistiske. Dere vet alle hva som ALLTID er nr 1 hos oss, og at vi alltid har langsiktige mål og håper på en lettere hverdag, uten at jeg må gå nærmere inn på det. For å takle hverdagen må man også prioritere seg selv og den bedre halvdelen! Det er ofte lett å glemme for alle og en hver, og kanskje ekstra lett for oss med barn som krever mer enn gjennomsnittet!


Livet er herlig, dere ♥


Lykken er å bli kastet i snøen av mamma ♥

Jeg kan røpe at et av nyttårsønskene mine er å få blogget mer enn jeg har gjort i år 2014. Det har virkelig vært et travelt år, og det er lett å komme inn i ei bloggtørke om man ikke jevnlig oppdaterer. Og innleggene jeg skriver tar gjerne litt tid å få ned på papiret. Ofte hoper det seg opp med alt jeg har lyst og fortelle dere, også ender det opp med at jeg ikke forteller noe i stedet.. Og det er enklere å slenge ut et bilde eller en statusoppdatering på face eller insta. Men målet med denne bloggen var jo å dekke litt av behovet jeg lette etter da ulykken var ute, så da starter vi med blanke ark i år 2015, og håper på at jeg kan få dekt skrivekløen min, og kanskje hjelpe noen som en fin bonus!

Så da håper jeg at dere som fortsatt ikke har gitt opp at jeg skal oppdatere her inne, noen av våre faste følgere som har falt fra og kanskje noen nye lesere også, vil følge oss i år 2015!


Godt Nytt År alle sammen :)

mandag 6. oktober 2014

4 år siden...

På lørdag, den 4 oktober 2014, var det gått 4 år siden Daniel ble funnet kvalt av et hoppestrikk i rørsklien på barnehagen. Man kan ikke gjøre noe annet enn å tenke litt ekstra den dagen, på hva vi mistet, omstendighetene, frykten, sorgen, kjærlighet, glede, hva vi gikk til, kampene og hvor langt vi har kommet. Men mest av alt hvor heldige vi er som fortsatt har denne gode gutten her sammen med oss. Han er en sann kjempe!

Vi er evig takknemlige for at han overlevde, for at legene trodde på han, og på oss...for at Daniel var så sterk som han var, han kjempet med nebb og klør for å overleve. Gang på gang beviste han at livet hans var verdt å kjempe for, at han ikke var klar for døden helt enda.


5 okt 2010

Tiden etter koma var ingen dans på roser, og selv om vi var glade for at han overlevde, var det ikke den Daniel`en vi kjente som våknet. Han slet med abstinenser etter å ha lagt i koma i 11 døgn, i tillegg til at han hadde post traumatisk amnesi. Han var vært urolig og gråt utrolig mye, kroppen var veldig urolig, beina bevegde seg konstant. Han trakket og trakket. Kroppen var avhengig av all medisinen den hadde fått og Daniel forsto ikke hva som skjedde. Det var kaos i hodet hans. Og dette var bare starten på noen vanskelige uker og måneder.


15 okt 2010. Daniel har våknet fra koma og får sitte på mamma sitt fang!


Dette hadde vi ventet lenge på!


17 okt 2010. Daniel prøver å roe seg på fanget mitt.

Torsdag 21 okt var Daniel klar for overflytting til barneavdelingen ved Ålesund sykehus, og det uten ekstra oksygentilførsel. Både at han klarte seg uten oksygen og at vi nå ble overflyttet var to store fremskritt. Det sto et helt team klart for å ta i mot oss der oppe. Og vi var nå klare for flere måneder med intensiv trening gjennom ABC-konseptet. Daniel hadde nesesonde og fikk mat 24/7 gjennom denne, i tillegg til at han fikk diverse medisiner gjennom CVK, der i blant epilepsimedisiner pga grand mal anfall i koma, og diverse beroligende/smertestillende, som Dormicum, Stesolid og Morfin.


21 okt 2010, klar for overflytting til barneavdelingen!

Om jeg skal oppsummere 21 okt-1 jan 2011 med få ord må det være uro, gråt og usikkerhet. Det er vanskelig å huske de gode øyeblikka når Daniel stort sett hadde det veldig vanskelig. Men de var der absolutt de også, vi hadde fine stunder, der Daniel fant roen, og til og med dro på smilebåndet. Men jeg må innrømme vi grudde oss får å gå inn på rommet hans om morgenen for å høre hvor (jævlig) natten hans hadde vært. Det var som å ha eksamensnerver hver eneste morgen. Som regel med god grunn.

Men vi holdt på en eller annen måte humøret oppe på stue 1 på barneavdelingen. Tante Marianne og mormor avlastet oss heldigvis, slik vi fikk koblet av hjemme og tatt vare på storebror. Etter hvert så ble vi godt kjent med sykepleiere også. Kjemien var god og dagene, ukene og månedane gikk..

I desember hadde vi besøk av en sykepleier og en fysioterapeut fra Hvidovre i Danmark, de er spesialister i ABC-konseptet, så de kom for å vurdere Daniel sitt tilbud her i Ålesund, i forhold til om vi dro til Danmark. De var veldig fornøyde med den intensive treningen Daniel fikk, og vi og sykepleierne fikk mange gode tips i forhold til leiring, guiding osv.

I tillegg til post traumatisk amnesi, slet Daniel med gjentatte urinveisinfeksjoner fant vi etter hvert ut. Det skulle ikke mye utslag til før vi merket det på Daniel. Urinveisinfeksjoner gir ekstreme spasmer. Urinblæren klarte nok ikke å tømme seg normalt pga spasmene Daniel fikk pga hjerneskaden, og Daniel ble skikkelig dårlig.


Ankler og håndledd forverret seg fort.. 23 okt 2010


Daniel har fått sitt første bad siden ulykken. 1 nov 2010


Smakstimulering, en del av treningen gjennom ABC konseptet. 2 nov 2010


Leiring sittende i sengen.7 nov 2010 Daniel hadde mistet nesten alt håret i løpet av kort tid, pga stresset kroppen hans var utsatt for. Hjerneskaden gjorde at Daniel slet med store spasmer, og vi begynte å bli meget bekymret for håndledd og ankler...


Storebror trøster. 11 nov 2010


Gode dager! Daniel drar på smilebåndet!! 17 nov 2010


Mirakelet vårt!


Trening med pappa! 19 nov 2010


2 desember 2010 og det er tydelig at noe er galt! Daniel reagerer med sterke spasmer, uro og gråt igjen.


Fysioterapeuten sliter med å få gjort det hun skal. Daniel er stiv som en stokk.


6 des 2010. Kos på mamma sitt fang!


15 des og storebror våger seg opp i sengen til lillebror for første gang etter ulykken. Daniel og Sebastian sov begge sammen i vår seng helt frem til ulykken, så det var selvsagt sårt savnet!


19 desember 2010 og vi dro hjem med Daniel på en liten permisjon for første gang siden ulykken. Øve oss til julaften!


24 des 2010, ingen god julaften for kjempen vår. Mye gråt og uro.

Sebastian ble syk til julaften, jeg og Magnus lå i romjulen og Daniel fikk det også. Siden både jeg og Magnus var syke, var det sykepleierne, mormor og tante Marianne som holdt skuta på stue 1 på barneavdelingen hele romjula.

Det er vel egentlig ingen som vet hva som skjedde på nyttårsaften. Daniel var ikke i form, og alt var ganske mørkt. 1 januar 2011 kom, og jeg skreiv første innlegget mitt her på bloggen, det kan du lese her og senere på kvelden samme dato, skreiv jeg dette.

For da året bikket 2011, skjedde det noe ute på stue 1 på barneavdelingen.. og etter den dagen har det virkelig bare gått fremover med Daniel, både mentalt og fysisk. Daniel våknet mer og mer, og hadde nok en av de største oppvåkningen her hjemme på permisjon 8 januar. Da tok vi Daniel med hjem for å vekke storebror som lå og sov i senga vår. Daniel begynte helt plutselig å bable. Og ei lita stund etterpå, begynner han og le. Det var første latteren siden 4 okt 2010.


Hvilket fremskritt, frem til nå har det bare vært gråt og fortvilelse når han har stått.


14 jan 2011. Godeste kjempen vår!


Er dette samme gutten?

Det er fortsatt tungt å minnes tilbake, det er tungt å bla i alle bildene og kjenne på følelsene vi hadde.. og det er lett å forstå hvorfor det nye året ble så mye bedre, når man ser tilbake på hvordan Daniel hadde det ei stund. Det er virkelig vanskelig for oss foreldre og søsken, å stå på sidelinjen og føle at man ikke kan gjøre noe fra eller til. Og når vi ser hvor langt vi har kommet, så skulle jeg ønske jeg viste dette de første månedene etter ulykken, når alt var på det mørkeste og vi lurte på om vi hadde valgt riktig...

Jeg er så utrolig glad for at vi får muligheten til å oppleve denne minnedagen sammen med Daniel. At vi ikke må gå til ei grav hvert år, når det står 4 oktober i kalenderen. Jeg er så glad for at jeg ALDRI etter 31 des 2010 noen gang har lurt på om dette er et liv verdt å leve.

Klem fra Karina og Daniel :)



fredag 26. september 2014

Oppholdet på Rikshospitalet 15-17 sept 2014 (endte med avviksmelding! )

Hei alle sammen :)

Dere som følger oss på facebook vet at vi forrige uke var på Rikshospitalet for testdose av Baklofen i ryggmargen. Baklofen er muskelavslappende og gir spasmedemping. Turen var ikke helt frivillig, ortopedane i Ålesund hadde ikke kjent på Daniel siden da vi var innlagt på sykehuset etter ulykken, og ble mildt sagt overraska over hvor spastisk han er, og det resulterte i en henvisning til en ny vurdering av Baklofenpumpe. (Var på vår første vurdering for 2 år siden, da sa de at han ikke var kandidat) Vi ble like overrasket, for om man minnes tilbake til 2010/2011, så hadde vi en Daniel som vi ikke klarte og åpne hendene på, som vi brukte 30 min på å tøye og strekke ut ett bein på, som sto i bru i sengen av spasmer, og som fikk store mengder med Dormicum, Stesolid og Morfin for å prøve å redusere plagene hans.


Kjempen har det ikke godt her :(


En gutt som ikke skjønner hva som skjer! Hjerteskjærende å minnes tilbake til denne tida!

Så at vi tok med oss hjem en Daniel med store spasmer, var dessverre uunngåelig. At det skulle ta over tre år før ortopedane kjente på han igjen, og at de ikke har fulgt han opp etter utskrivelsen, var vel det som burde være den største overraskelsen for de. Vi har jobbet steinhardt siden da for å holde Daniel stabil. Han har passive tøyninger flere ganger om dagen, i tillegg til at han har fysioterapi 3 ganger i uken, og terapibading minst en gang i uken. Han bruker korsett når han jobber, står, går og kjører lengre bilturer. Og han bruker ortoser på føttene sine, store deler av dagen. Og vi jobber hele tiden med spasmedemping og tiltak for å hindre feilstillinger. Det er spesielt hoftene vi er bekymret over, han presser knærne mot hverandre, noe som på sikt vil gjøre at hoftene sakte men sikkert glir ut av stilling. Han tar rtg av hoftene hver 6 mnd, sist vi tok var nå i begynnelsen av september, vi har ikke fått svar på de bilda enda, men jeg håper og tror at det ikke er store forskjellen fra sist. Vi har hatt en lang, fin og varm sommer, noe Daniel responderte veldig bra på.

Da denne timen på Rikshospitalet dukket opp i postkassen, kjente både jeg og Magnus på at stressnivået økte noen hakk. Jeg hadde en dårlig følelse på hele opplegget, bekymret for at noe skulle gå gale under narkose eller under det døgnet han skulle ligge med drenet, og vi hadde mest lyst å avlyse hele turen. Det er jo alltid fare for komplikasjoner, og vi er veldig oppdatert på hvilke...
Stressnivået mitt har etter ulykken nådd nye høyder. Kroppen min har jo på en måte vent seg til at jeg er konstant stresset, selv om jeg selvsagt sliter med fysiske og psykiske spymptomer på det. Så enda mer stress gjør jo selvsagt at det tar lengre tid å komme seg, og vi er vel begge fortsatt, over ei uke etter vi kom hjem, utmattet etter turen. Vi fant begge ut da vi var kommet oss på Riksen, at de 7 mnd på barneavdelingen, her i Ålesund, har satt spor, eller retter sagt gitt oss traumer.

I tillegg til bekymringene for oppholdet, var vi også veldig bekymret over at Daniel måtte trappe ned fra 35 mg med Baklofen (står på det i tbl form), til 0 på 8 dager. Sist Daniel var uten Baklofen var rett etter ulykken, og det var ingen god tid. I tillegg til ekstreme spasmer, fikk han gjentatte urinveisinfeksjoner fordi blæra også var spastisk og ikke fikk tømt seg. Det viste seg heldigvis at det ikke var grunn til bekymring. Daniel taklet nedtrappingen veldig bra. Selvsagt ble han mer spastisk, men ikke på langt nær som vi fryktet. Vi var helt seriøst redd for at vi ikke kom til å få han med oss på flyet fordi vi ikke fikk han i sittende posisjon. Men Daniel er en helt annen plass nå, enn hva han var for snart 4 år siden, og det var veldig tydelig da vi trappet ned.

Det ble tur på oss, for vi viste jo at den testdosen måtte taes før eller siden likevel, så å utsette det, ville bare være å utsette problemet. Da er det bedre å hoppe i det og håpe at man lander med begge føttene, og kunne dra hjem som planlagt, med en like oppegående gutt som vi dro med.


Kl 0700 gikk flyet fra Vigra mandags morgen! Litt i det tidligste laget, men Daniel var jo som vanlig ei sol!

På Riksen fikk vi tomannsrom, og det dukket etter hvert opp et barn til der inne. Vi hadde samtale med lege og anestesi, tok noen blodprøver, og så tok vi oss en Oslotur på ettermiddagen. Magnus sov med Daniel den natten, mens jeg sov på foreldreovernattingen. Magnus har nemlig den evnen at han sover uansett hvor han er, eller hva som skjer ;) I motsetning til meg!


Mandagskveld var det et bad med Hibiscrub som sto på timeplanen. Så her er han klar for tirsdagen!


Nr 1 på lista, men noen andre måtte bli tatt først, så da var det bare å smøre seg med tålmodighet. Ikke kunne vi ta han ut av senga heller, han skulle jo være rein.


Emlakremen er på, og Daniel var litt opptatt av den! ;)


Endelig ferdig med inngrepet, og ligger her på oppvåkningen.

Etter et par timer på oppvåkningen ble han flyttet til et observasjonsrom på avdelingen. Daniel skulle nå ligge flatt helt til testdosen var ferdig, og enda litt lengre. For å unngå at det leker spinalvæske. Så det ble et langt døgn. Både jeg og Magnus sov på foreldreovernattingen den natten, siden det er flere barn på observasjonsrommet. Men Daniel, som er var for lyder under innsovningen, sov svært lite denne natten. Han sov ikke da vi gikk ved midnatt, og hadde våknet kl 6, i tillegg hadde han vært våken 1,5 time i løpet av natta.


Kjedelig å bare ligge å vente. Men for en tålmodighet!

Det tar noen timer før en ser effekt av testdosen, og siden drenet ikke var på plass før kl 12 tirsdag, så var det ikke så lett å vurdere noe den dagen. Vi hadde besøk av fysioterapeut på tirsdagen mens vi ventet på at Daniel skulle bli tatt, for vurdering av han uten Baklofen. Vi var veldig opptatt av at Daniel må få beholde hodekontrollen sin, og gangfunksjonen. Onsdagen kom fysio igjen. Dessverre hadde hun som vurderte han tirsdag blitt syk, så det kom ei som ikke hadde sett Daniel før. Det var jo selvfølgelig veldig dumt, men hun leste seg litt opp og vurderte på best mulig måte. Jeg og Magnus hadde jo litt vi ville ha sagt vi også ;)


Sånn ser det ut når drenet er på plass. Drenet er koblet til ei pumpe som står ved sengen og som hele tiden gir medisin i spinalvæsken. Han fikk laveste dose, som er 4 microgram i timen.


Etter å ha lagt i sengen siden mandags kveld, er Daniel her veeeldig happy over å få sitte på sengekanten sammen med fysioterapeuten! Han hadde i hvertfall både den hodefunksjonen han hadde før drenet ble lagt inn, og god bevegelse i beina!

Siden 4 microgram, ikke gav helt den effekten som vi ønsket på hoftene hans, valgte vi å øke dosen til 6 microgram for ei lita periode, for å vurdere om det var en mer passende dose for han. Men Daniel fikk ganske fort lavere O2 metning, og ble trøtt og slapp, så det måtte avbrytes. Så da kom fysio og vurderte igjen, før drenet ble dratt ut.


For å unngå lekkasje av spinalvæske (som gir spinalhodepine), må man trykke på innstikkstedet ei stund og beskytte det for at det kan komme luft og vann osv inn. Denne bandasjen hadde han på seg i 5 dager. Vi unngikk å bade i 8 dager etter det var dratt ut, for å være på den sikre siden. Vil ikke ha bakterier inn i spinalvæsken !

Vi kan nok vurdere han som at han var ganske lik med 96 microgram i døgnet i ryggmargen, som med 35 mg i døgnet i tabletter.. Det vi merket størst forskjell på var nok føttene, de var mye enklere å tøye og få de i rett posisjon. Det er jo en mye mindre dose, men tbl går til hele kroppen, mens ei pumpe vil gi effekt på akkurat der vi vil ha effekt. Det er faktisk bare et par prosent av tabletten som går til spasmedemping. Daniel tåler veldig bra å få det i tablettform, han har ingen bivirkninger av det. Pumpa er stor, og derfor vil vi vente litt med å få operert inn det i buken til Daniel. Men er det fare for hoftene, har vi jo ikke lengre noe valg..


Endelig hjemme! Slitsomt opphold for Daniel, og var ikke seg selv igjen før mandag! Ikke så rart det! Lite søvn, et slikt inngrep og reisa i seg selv blir mye på en gang.

Vi er dessverre ikke helt ferdig med turen enda, senest i dag tok jeg en tlf til avdelingen vi var innlagt på for å forhøre meg om det ble levert inn avviksmelding på store avvik som skjedde etter Daniel fikk lagt inn drenet. Problemet var at i følge pumpen drenet var koblet til, fikk Daniel 0,2 milligram Baklofen i timen, i stede for det han skulle ha, altså 4 microgram Baklofen. Det er veldig STOR forskjell, mest sannsynlig hadde Daniel dødd av den dosen. Jeg og Magnus regnet og regnet på det på oppvåkningen og fikk det ikke til å stemme. På sprøyten som sto i pumpen sto det 0,5 mg/ml med Baklofen, og i følge pumpen fikk Daniel 0,4 ml av dette i timen. At dette skulle bli 4 microgram hadde vi vanskelig for å skjønne. Vi spurte sykepleierene på oppvåkningen flere ganger. Jeg vet ikke om de i det hele tatt prøvde å regne på det eller hva, men de ringte i hvertfall legen som satt inn drenet til slutt, og han sa at han fikk 4 microgram, så da roet sykepleierene seg på det. Men det gjorde ikke vi. Så da vi kom opp på avdelingen igjen, og satt og regnet på det for 100ende gang, så tok vi det opp med de igjen. De henviste til kurven som kom fra anestesi, hvor det sto at han skulle ha 0,2 mg i timen (!!!!) Vi sa at dette IKKE stemmer, at dosen skal være på 4 microgram og at noe er fryktelig gale med den innstillingen på pumpen. Sykepleieren sa at hun hadde reagert på at han sto på ei høy dose, for det vanlige er jo å stå på microgram, men hadde da altså ikke tenkt noe mer på den saken. (!!!! igjen sjokket jeg!!) Etterhvert, noe som virket som en evighet på meg (jeg hadde i hvertfall stoppet pumpet med en gang feilen ble oppdaget!) så stoppet de pumpen, og prøvde å få tak i legen igjen.

Heldigvis viste det seg at legen hadde gjort en dårlig jobb da han skreiv hva sprøyten inneholdt, og hadde ikke ført på at Baklofenen var fortynnet. I tillegg hadde anestesisykepleieren forholdt seg til det legen skreiv sprøyten inneholdt, og skrevet helt feil dose på kurven hans. Jeg tørr ikke tenke på hva som hadde skjedd om vi ikke hadde oppdaget det og de skulle skifte sprøyta i pumpa i løpet av natten! Hadde de da blandet den ut slik han fikk 0,2 mg i timen? Det var jo det som sto på kurven hans fra anestesi!! Vi var veldig bekymret for Daniel noen timer der, før vi fant ut at han sto på riktig dose, en bekymring vi burde ha sluppet. Jeg stiller spørsmålstegn med både kvalitetsikringen på jobben som skjedde på anestesi og at pumpen ikke ble kontrollert verken på oppvåkningen eller på avdelingen.

Og nå når jeg ringte for å forhøre meg om de hadde levert inn avviksmelding på dette, så hadde de ikke gjort det heller, selv om de er pliktige til det. Jeg synes egentlig det er et STORT avvik i seg selv!! Hvordan kan man la være å levere inn avviksmelding på noe sånt?? De satt seg i hvertfall ned for å føre avviket da de ble minnet på det! Jeg ba om å få utskrift av journal også, så de skulle sende meg et skjema som jeg måtte fylle ut for å få det. Litt interessert å lese hva som ble skrevet om det da vi var der.

Jeg hadde god grunn til å ha dårlig magefølelse for denne innleggelsen, men heldigvis var det bare på papiret det var feil og ikke i praksis. Men for ei påkjenning denne turen var! Glad det er ei stund til neste gang! (Bank i bordet!)

Håper alle våre lesere får ei fin helg! Her i Ålesund er det skikkelig høstvær, det er meldt storm, og det regner innimellom kraftig, lyner og tordner. Men det blir forhåpentligvis bedre i løpet av helga :) Vi koser oss inne så lenge! :)

Klem fra Karina og Daniel!