tirsdag 15. april 2014

Hvordan går øyetreningen?

Hei alle sammen :) Nå er det ei stund siden jeg oppdaterte dere på hvordan det går med øyetreningen til Daniel! Det er nå blitt booket fly og hotell til neste tur til Nevrosenteret på Sola. Vi drar i mai. Vi er selvsagt veldig spente på hvilke resultat all denne treningen har gitt.

Daniel er nok litt smålei. Vi må hele tiden finne på nye sprell for å få gjennomført treningen.Økten består av 6 ulike øvelser. Den første og den femte er identiske, hvor vi tar åttetall med anklene til Daniel. Men for å klare det, kan ikke Daniel protestere. For gjør han det, spenner hele kroppen sin, og det blir så og si umulig å få laget noen åttetall. Heldigvis går denne øvelsen ganske greit. Det er ofte i begynnelsen, når han finner ut at vi skal trene igjen, han kan protestere noe, men det går seg fort til.


Åttetalsbevegelser på venstre og høyre ankel.

På øvelse to skal Daniel se på et ark hvor det er tre "prikker". Han skal se på en og en prikk, mens vi sakte beveger hodet hans. Det er nok den han liker aller minst! Han synes rett og slett den er kjedelig. Så her må vi ofte være kreativ. Nå er det veldig kjekt at jeg blåser han her og der (mage, hals, panne..osv) etter han feks har kikket på prikkene. "Vist du ser på den i midten, skal jeg blåse deg på magen!".


Viktig at det er riktig avstand mellom punkta som Daniel skal fokusere på!

Øvelse tre skal han fokusere på noe fremfor seg, mens vi går rundt. Denne øvelsen går som regel veldig bra. Vi må være litt kreative og finne på nye ting han kan se på, men han er god på å fokusere selv om vi går rundt. Han kan innimellom miste fokuset, men ofte er det vår feil, noen som beveger seg, som han vil få med seg osv.


Knerten som får prøvd seg i dag!

Øvelse fire kan være litt tung for oss som hjelper Daniel. Spesielt for meg kanskje, som sliter med skuldrene. Her skal han klappe i takt med en App vi har på Ipaden. Daniel er spastisk i armene sine, så det er jo litt motstand også. Men innimellom glimter han til og er veldig avslappet.


Klapping til "Metronomen".

Øvelse 6 foregår på dataen, på et eget program vi har fått fra Klinikk for Alle. Her skal han følge noen figurer som dukker opp på skjermen. Han har jo sett på de samme figurene i et par mnd nå, tre ganger om dagen, så han begynner nok å bli lei. Vi merker han fortere mister fokuset nå, enn han gjorde i begynnelsen. Men det hjelper å kalle figurene noe annet enn hva de er, feks frosken er pappa, bia er mamma flua er Daniel osv.


Klar for siste øvelse!


Et dataprogram vi har fått med Klinikk for alle!

Øvelsene tar ca 25 min å gjennomføre, ganger tre om dagen. Hovedregelen er at vi skal rekke tre om dagen, men selvsagt skjer det ting som gjør at vi innimellom bare får gjort to feks. Som i dag, da Daniel streiket helt under siste økten. Da måtte vi bare avslutte! Sjefen bestemmer ;)
Jeg mailer med Kim, som er kiropraktor med videreutdanning i funksjonell nevroligi, slik han får litt oppdateringer underveis.

Nedtelling til neste Stavangertur nå :) Men først; Påskeferie!!! :) Og Sverigebesøk! Vi gleder oss!

Klem Karina og Daniel ♥








mandag 14. april 2014

Bilder fra PTØ-oppholdet 23-28 mars 2014

Ikke før i går fikk jeg tid til å laste bilda på kameraet over på dataen, og gå gjennom de. Og der dukket det opp mange fine bilder fra da Daniel var på PTØ-senteret i Hamar nå i slutten av mars. Jeg var jo ikke med, så det var kjekt å se litt bilder fra oppholdet! Herlige Daniel har koset seg under treningene, som vanlig! Ikke noe å si på humøret og innsatsviljen på den fyren!

Her er et knippe bider:

























Så kjekt å se at han koser seg med "Art and Craft", det er ikke så lenge siden han synes det var pyton!

Siden assistenten som jobber på dagtid er sykmeldt, er jeg hjemme med Daniel i dag. Daniel fikk frokost på sengen, og vi lå og koset oss til kl 10! :) Han liker rolige morgener! :) Vi tok en omgang med øyetrening da vi sto opp, mens jeg spiste frokost, også var det tid for fysioterapi "ala mamma". Daniel er ikke bare enkel å få tøyd, ikke alltid det er like gøy med denne fysioterapien, og han vet hva han skal gjøre for at mamma ikke får tatt noe på han (Han bruker spastisiteten sin for det det er verdt ;). Men etterhvert roet han seg litt ned, vi hørte blant annet på fuglekvitter utenfor, og det var litt spennende, så da ble han litt mer avslappet. Jeg fikk gjennomført en ganske så ok økt med passive tøyninger, og nå er han oppe og står i ståstativet. Koser seg med å se Elias :)

Så da får jeg få unna litt forfallent arbeid i heimen! Camilla kommer på jobb i ettermiddag, og da er vi klar for to jobbintervju! Det blir spennende!

Ha en fin mandag alle sammen!



Klem Karina og Daniel ♥

søndag 13. april 2014

Ær'e her'e er party??

Onsdag ble Kjempen vår 7 år gammel! Hvor har årene blitt av? Det føles ikke så lenge siden vi var på sykehuset og feiret 4 års dagen hans! Barneavdelingen hadde ordnet en kjempe flott 4 års dagen for Daniel, hvor den nærmeste familien og personalet rundt Daniel var invitert. Her kan dere lese om det.

Det er rart å se tilbake på åra som har gått. Han vært gjennom mye, Kjempen vår. På godt og vondt. Da vi fikk "dommen" på intensiven, oktober 2010, viste vi lite hvor dette skulle bære. Vi hadde store bekymringer over hvilken livskvalitet Daniel ville få i åra som kom. Hvordan livet vårt skulle bli, hvordan vi skulle klare å ha en så funksjonshemmet gutt hjemme. Ei stund ble det planlagt at Daniel skulle sove på barneboligen, og være hjemme/ evt på barnehage på dagtid. Skillet mellom dag og natt var visket ut, Daniel sov aldri, og skrek konstant. Han slet med spasmer som er vanskelig å forestille seg for andre enn de som har opplevd det selv. Og ingenting fikk roet han ned.

Og her sitter jeg, 3,5 år etter, og vi har hatt noen heidundranes bursdagsdager for Daniel. Vi har feiret i fire dager vi nå! Alle rundt Daniel kan skrive under på at om det er noe Daniel har, så er det livskvalitet. Han har det godt og trygt, og ikke minst; fantastisk morsomt, sammen med oss her hjemme, og de som jobber med han på skolen. Han er en gledesspreder, og verdens godeste gutt ♥ Fremskritta kommer som perler på ei snor, og vi gleder oss til å følge han på veien videre.

Onsdagen startet med "Ja, må han leva" og bursdagsgave på senga. Fornøyd gutt som våknet til det, selv om klokka nettopp hadde bikket 6. Så feiret Daniel bursdagen sin på skolen sammen med gruppa si. Han hadde med seg bil-gele og vaniljesaus, brus og godteposer. Og kom hjem med flotte gaver! Vi tilbrakte 1,5 time på OCH etter skole/jobb, Daniel trengte noen nye ankel-ortoser og sko. Det gikk fint det også, tross bursdag. Han slapp heldigvis å gipse foten for bestilling av nye ortoser denne gangen også! Det hadde neppe blitt populært!


"Ja, må han leva" og pakke på sengen :)

Sola skinte for Daniel denne dagen og vi koset oss ute med grilling på ettermiddagen. Flott dag ♥ Vi fikk hengt opp hengestolen som han fikk i bursdagsgave med farmor og farfar. Det var kjekt å sitte i den :) Da han skulle legge seg, gråt han. Han ville ikke at dagen skulle være over. Vi har vel alle følt på det....


Kjekt med store pakker :)


Koser seg i hengestolen som han fikk med farmor og farfar :) En favoritt hos storebror også!

Torsdag kom ni kjekke gutter fra klassen, de gjorde feiringen super. Daniel hadde virkelig gledet seg til å ha guttene i klassen på besøk, og han var svært fornøyd med dagen, og sovnet da hodet traff puten. Han sov seg gjennom hele natten, tross medisinering og snuing ved midnatt. Og tross alle inntrykka som ble bearbeidet i løpet av natten. Det har tatt noen år for oss å komme hit, men vi er her.


Smiiiil, Daniel ♥


Guttane hadde fått beskjed om å kle seg etter været, for bursdagen startet ute. Vi hadde satt opp lavoen, tent bålpanna og grillen. Pølsene puttet vi på grillen, så fikk de grille marshmallow på bålpannen :)


Også gikk vi inn og spiste kaker og drakk brus!


Fornøyd bursdagsgutt ♥


Her er Daniel klar for gaveåpning!


Mange flotte gaver fra gutta i klassen :)

Fredag kom ei venninne av meg på besøk, vi inviterte henne på taco og kakerester. Daniel fikk bursdagsgave med ho også. Dere som følger oss på instagram (karinaeidem3) fikk sett et bilde av en veldig glad gutt! Vi hadde mye moro med den prompeputa ;)Vi avsluttet kvelden i sofaen! Deilig med fredagskvelder! :)

I går kom familie og venner på besøk! Vi inviterte på lunsj og kaker, kjekt å samle troppen innimellom :) Vi kosa oss alle sammen! Daniel har fått både leker, klær, filmer, bøker og penger! I kveld skal vi begynne på boka til Jo Nesbø: Doktor Proktors prompepulver! Den fikk ham med mormor! Vi så den på kino for noen helger siden, så det blir kjekt å lese boka også! :)


Enda flere gaver :O


Bursdagskaken :)

Vi har en rolig hjemmedag i dag! Vi trengte virkelig det! Det har vært travle uker(månender og år...)på oss, med mye på programmet, så nå er påskeferien etterlengtet! Storebror og Daniel starta ferien på fredag etter skolen, men pappa Magnus skal jobbe til og med onsdag og jeg tirsdag! Vi får besøk av farmor og farfar fra Sverige på torsdag, så vi gleder oss masse til det!!

Nå sittet Magnus og Daniel i Sensit kulestolen fra Amajo og slapper av ettermiddagen, før Daniel skal opp og stå en times tid. Den stolen sovner man kjapt i altså ;) Daniel har gjort unna to av tre øyetreninger i dag også! Daniel sine daglige rutiner, som stell, fysioterapi, øyetrening, ståing, gåing, mat osv tar jo mye tid. Men jammen er det godt å bare å ha det å fokusere på en hel dag!


Zzzzz....

Ha en fin søndagskveld alle sammen :)

Klem Karina og Daniel ♥

tirsdag 1. april 2014

Her kommer en liten oppdatering på hvordan øyetreningen går :)

Forrige uke var Daniel på PTØ senteret i Hamar igjen. Bare ei ukers opphold denne gangen, et kurs vi fikk fordi det i nov/des ble avlyst. Daniel hadde trenet godt, og var der han sluttet sist med tanke på hva han mestrer i trenings situasjoner! Vi har jo prøvd å holdt ved like her hjemme, med litt trening i ukedager, så det var jo bra at de så det! Daniel holdt skjemaet med øyetreningen i Hamar også, foruten om reisedagene, da rekker man ikke mer enn ei økt dessverre. Tar noen timer for oss å kjøre til Hamar!

I helgen fikk han premie for vel gjennomført øyetrening i Hamar. To par med solbriller, fly caps og et lite leke fly (i merket Fly selvsagt ;) Dere som følger oss på facebook så jo bildet av kjempen med solbriller og caps. Så kul!! ;)

Vi er veldig spente på hvilken effekt treningen har! Daniel gjennomfører øvelsene sine veldig bra. Mer fokusert gutt med ei katastrofalt stor, anoxisk hjerneskade skal man lete lenge etter! Vi er imponert! At han innimellom ser på noe annet, har mer med at det er kjedelig å gjøre enn at han ikke orker mer. Noe vi ser på som et sunnhetstegn.
Læreren forteller i dag at hun er veldig imponert over utholdenheten hans når de jobber med kommunikasjon, og det er nok der Daniel selv merker størst forskjell. At han klarer å jobbe lengre med øynene før han blir sliten. Hadde ikke det vært fantastisk!!?

Da vi var på nevrosenteret på Sola i Stavanger i februar, ble det tatt øyeundersøkelser hver eneste dag, disse ble filmet, så vi har å sammenligne med. Veldig fint å få det svart på hvitt hva han sliter med! Selv om det selvsagt er trist også, trist å at han sliter med spasmer også i øynene, nystagmus og at de reagerer senere enn vanlig. Enda flere problem! De har vi mer enn nok av..Men han hadde jo hatt de problemene om vi hadde hatt det svart på hvitt eller ei, og det er godt at vi har mulighet til å jobbe for at øynene skal samarbeide bedre!

Nystagmus er ufrivillige øyebevegelser, og kommer pga hjerneskaden hans (men kan også komme av andre grunner). På denne linken ligger det en liten film av nystagmus. Jeg skal prøve å få tatt litt film av Daniel neste gang vi er på Klinikk for alle , og også av selve resultatet!

Vi tok bilder av gjennomgangen som Kim (som er kiropraktor med videreutdanning innen funksjonell nevrologi) hadde av øyeundersøkelsene til Daniel. Her fikk vi både sett film, og alt var dokumentert på diagram,hvor man ser hva som er det som er normalt, og hvordan Daniel sine øyner jobber i forhold til dette.


VisualEyes undersøkelsen ga svar på mye som vi hadde lurt på i mange år!


Øynene jobber hardt!






Går gjennom film av hvordan øynene jobber, som også blir dokumentert på diagram.

Nå venter vi bare i spenning på hvordan all den treningen vi har lagt ned her hjemme har virket! :) Daniel er uansett en sann kjempe og helt ♥ ♥

Håper dere får ei flott uke, hvor dere enn befinner dere! Vi nyter fineværet her i vakre Ålesund! Vi har fantastiske dager! Det var deilig å rydde terrassen i helga, få satt ut utemøblene, Daniel kunne få mat ute, og vi inviterte ei venninne og gutten hennes på grillmat og koset oss max! Magnus begynner å komme i mål med taket over terrassen nå (selv om det vist nok gjenstår litt arbeid, så ser ikke jeg det! Bonus!!), så da er det skyvedørsvegger rundt som mangler, når de er på plass har vi ei fantastisk flott utestue, hvor vi kan nyte dager og kvelder fremover! Den nye terrassen gjør at vi lett kan trille Daniel ut fra treningsrommet hans, og ståstativet kan også trilles ut og ikke minst rundt på terrassen. Det var ikke så lett med de hellene vi hadde før. Vi er svært fornøyd med resultatet til nå!

Klem Karina og Daniel ♥





tirsdag 25. mars 2014

Ledige stillinger som personlig assistent i Ålesund!



Hei, jeg heter Daniel, og er 7 år gammel! Har du lyst å være min personlige assistent? Vi har ledig et sykevikariat på 100% dagtid, med muligheter for fast ansettelse! :) Jeg trenger også personlig assistanse hver tredje helg; På dag og kveld, evt også noen timer en dag i uken på ettermiddag/kveld, hvor vi skal finne på litt sprell! :)

Du trenger ikke å ha helsefaglig bakgrunn, du får den opplæringen du trenger. Hjemmet mitt på Vegsund blir din arbeidsplass, pappa blir din arbeidsleder, Prima Omsorg blir din arbeidsgiver.

Noen eksempler på hva dine arbeidsoppgaver blir:
Assistanse til morgen - og kveldsstell.
Matsituasjon.
Assistanse med daglig trening.
Følge Daniel på skolen og assistere der.
Bli med på treningsopphold på PTØ senteret i Hamar(ei uke, tre ganger i året)
Leik og stimulering.
Trene på kommunikasjon.
Jobbe på dataen i forhold til program jeg bruker.
Lett husarbeid.
Bli med familien på tur.

- Du må være punktlig og ærlig.
- Du å ha godt humør og samarbeidsvillig.
- Du må være handlingskraftig.
- Du må være fysisk sterk da det krever en del løft.
- Du må ha førerkort.
- Pga utfordringen innen kommunikasjon, må du kunne snakke og skrive flytende norsk/svensk.

Referanser er ønskelig og politiattest vil bli hentet inn.

Vi har også behov for tilkallingsvikarer :)

Mamma og pappa trenger også hjelp i huset en dag i uken på dagtid (onsdager), da hovedsakelig med rydding og vasking osv. Denne stillingen kan også kombineres med helgestilling om det er ønskelig.

Skriv i emnefeltet hvilken stilling du søker på:
- Helgestilling
- Sykevikariat 100% dagtid, med muligheter for fast ansettelse.
- Hjelp i hjemmet på dagtid
- Tilkallingsvikar

Søknadsfrist: 11 april

Det er kun de som blir kallet inn på intervju som mottar svar.
Gleder meg til å høre nettopp fra deg!

Skriftlig søknad sendes på e-post: karina-mag@hotmail.com


Mvh
Karina Eidem

søndag 23. mars 2014

Tilpassing av Innowalk!

Innowalk er et fantastisk hjelpemiddel. Uten den hadde ikke Daniel hatt den egenbevegelsen han har i beina i dag. Det er jeg sikker på. Den vekte opp igjen gamle kunster. Og han er i dag blitt veldig flink til å gå, med litt støtte over skuldrene. Daniel går i Innowalk 30-45 min om dagen, så og si hver dag. Det har han gjort siden april 2011.

Daniel har fortsatt samme maskin som han hadde da han tok sine første skritt med den på sykehuset. Han er stort sett mye mer fornøyd nå når han går i den, enn han var de første ukene i april, da vi introduserte han for dette hjelpemiddelet. Det nærmer seg fort 3 år siden.

30 mars 2011 skrev jeg dette på bloggen! Det tok enda et par uker før vi var i gang. Først måtte vi flytte over på den nye barneavdelingen, så fjernet han mandlene, og noen dager etter det, startet han på noe som skulle vise seg å være et av de mest brukte hjelpemidlene vi har.

Bilder fra da Freddy fra Made for Movement var på sykehuset 30 mars og tilpasset Innowalk for Daniel. Herlighet som tiden har gått og han har utviklet seg!






Har han vært så liten??

Innowalk har etter dette jevnlig måttet tilpasses Daniel. Daniel er en liten gutt som vokser fort. Så det krever mye tid til tilpassing. Behovene endrer seg også. Og av og til så hender det at den streiker... (har bank i bordet, ikke skjedd mer enn to ganger)

Onsdagen i vinterferien var nr to. Den streiket plutselig da assistenten skulle ta Daniel opp og gå. Dvs Innowalken ville ikke opp og stå. Men siden det var onsdag, jeg var på jobb og fikk ikke sett, og vi dro på hytta senere på dagen, så prøvde vi ikke på igjen før uken etter. Men samme problem oppsto da. Derfor passet det veldig godt at vi likevel hadde en avtale med Kim fra Made for Movemenet. Han hadde på forhånd sendt deler som skulle skiftes ut på.

Vi hadde et håp om at han skulle klare å fikse den med litt backup fra serviceavdelingen, og jammen fikk han det ikke til! :) Det var ei ledning som hadde løsnet! Etter å ha fått fikset dette, kunne han begynne med det han egentlig kom for å gjøre; Skifte ut ryggen, som begynte og bli for kort for Daniel, sette på ekstra støtte til leggene, for å forhindre at Daniel prøver å krysse beina, ny hoftestøtte, for å forhindre at Daniel skyter venstre hofte ut, og vest som hjelper Daniel til å holde overkroppen bedre.

Og denne uken her var nytt stativ til bordet på plass også! Det var utslitt etter 3 års bruk!


Ferdig tilpasset Innowalk.


Støtte på begge sider av leggene, før hadde han bare på yttersiden. Men spasmene til Daniel gjør nå at han prøver å krysse beina mens han går, noe vi vil unngå.


Ny hoftestøtte med klosser som støtter hoftene til Daniel bedre. Spasmene til Daniel gjør at han skyver venstre hofte ut når han går, noe vi OGSÅ vil unngå. Dette fører jo på sikt til at han blir skeiv.


Og til slutt en vest som skal hjelpe Daniel til å holde overkroppen bedre oppe. Spasmene er igjen problemet her, i tillegg til at han ofte er litt sliten etter dagen når han er oppe og går. Det å holde overkroppen oppe da, er tungt. Og blir han spastisk, så skyter han overkroppen frem automatisk. Det er sterke krefter inne i bildet, han er nok sterkere enn jeg og du til sammen når det står på som verst!

Nå er Daniel, pappaen og assistenten Camilla på vei til PTØ senteret i Hamar! Med seg har han selvsagt også rullestol, ståstativ og Innowalk! Pluss et lass med andre ting! Jeg blir hjemme med storebror. Det er første gang jeg ikke er med, og det er med blanda følelser. Men siden det er et opphold som bare varer til fredag, så tenker jeg at jeg holder ut?! Men har Daniel-abstinenser allerede! Det er så rart med det, han er jo alltid her sammen med meg! Jeg har mye forfallent arbeid å gjøre, og er allerede godt i gang! Også blir det forhåpentlig vis litt storebror kos også, om han har tid ;) Ha en forsatt fin søndag! :)

Klem Karina og Daniel ♥





torsdag 20. mars 2014

Det nye er: Øyetrening med sulten tiger!

Jeg synes øyetreningen går veldig bra for tiden! Daniel er som regel fokusert på det han skal gjøre, og han gleder seg til å få klistermerke og premie til helgen! Gøy å se hvor ivrig han blir! Jeg håper vi får gode resultat når vi skal til Stavanger i mai! Om han klarer å jobbe bedre med øynene er jo det kjempe bra,med tanke på at han bruke Rolltalk, med øyestyring! Vi er også i gang med ei kommunikasjonsbok, og jo bedre han jobber med øynene, jo bedre er det jo for oss å skjønne hva han mener!


Velger klistermerke etter vel gjennomført øyetrening!


Studerer det fine klistermerket han valgte :)


Og siden det var fredag, var det på tide med ny premie!! :)


Den likte han godt! Her jobber han med å bevege bilen! :) Kjempen min ♥

Fredagen dro vi på hytta. Det fungerer fint å få gjort treningene der også. Han er flink til å fokusere på det han skal gjøre, selv om det fort skjer litt rundt han!


Her heier storebror på Daniel mens han trener! :)

Vi glemte klistermerkene hjemme, så lykken var stor da han fikk velge 7 stk da vi kom hjem søndag!!

Daniel er jo en gutt som liker litt action, så nå har vi funnet en god måte å få ene fokuseringsøvelsen interessant på ;) Her er et par bilder fra morgentreningen før skolen i går ;)


Sulten tiger ;)


Stakkars dompap... men hva gjør man ikke for barna?

Også var det jammen og det fredag og ny premiedag i morgen! Hvor ble uka av?

Klem Karina og Daniel ♥