torsdag 19. februar 2015

På PTØ-senteret i Hamar :)

Her kommer en oppdatering fra PTØ-senteret i Hamar! Vi er tilbake, og trener for fult :) Magnus, Daniel og ene assistenten for uten meg første uken. Må innrømme det var litt rart, jeg har vært her alle tre uker på samtlige tre-ukers opphold vi har hatt (begynner og blir endel..), men det passet bra at jeg var igjen hjemme sammen med storebror denne gangen. Førstedelen av uken brukte jeg på å være syk, og siste delen var satt av til "Rolltalk nettverk", ansvarsgruppemøte og ASK-IT kurs på Daniel sin skole. Uka gikk med andre ord veldig fort! Så dro jeg og Sebastian til Hamar med buss og tog fredag etter skolen. Det er vinterferie hjemme i Ålesund, så da passet det jo veldig bra at storebror ble med. Han og pappaen er i Sverige en tur med familien nå. Greit å ta turen når det ikke er så langt å kjøre.

Lørdag fikk vi første del av et massasje kurs her på senteret. De har startet opp med lørdagstilbud for oss som ikke drar hjem i helgene. Og et massasjekurs passet meg veldig bra! Daniel får mye massasje med assistentene, og med meg/pappaen når vi ikke har assistenter på jobb. Så kjekt med en gjennomgang, slik den blir best mulig!! Daniel er så stiv og spastisk at massasje nesten er helt nødvendig for å myke opp musklene hans litt!


En ivrig kar ;) Litt oppgira til å begynne med!

Ene habiliteringspedagogen her på senteret er utdannet innen massasje, og er veldig dyktig! Første del av kurset besto av massasje av bryst, rygg, hender og armer. Nå på lørdag skal vi ha andre del, som fokuserer på hofter, bein og føtter. Vi får teori, også går vi gjennom massasjeprogrammet, mens hun veileder oss.


Massasje av bryst! Daniel roet seg fort. Hjemme bruker vi alltid musikk når vi masserer, da slapper han godt av!


Pappa prøver seg på massasje av ryggen til Daniel. Siden han ikke klarer å slappe av på magen, ligger han på siden mens vi masserer. Vi gjør det alltid på en terapibenk til vanlig, så det blir ei bedre arbeidsstilling og det er lettere å komme til!


Og til slutt massasje av armene!

Søndag var det nydelig vintervær, og vi tok oss en tur med SnowComfort kjelken som vi får låne her på senteret. De som står her er ikke helt tilpasset Daniel, han trenger hjelp til å holde oppe overkroppen, og det er ikke brystvest på de som er her, men det går fint for kortere turer :)


Tester ut kjelken i skogen ved senteret!


Deilig med en tur ut!


Blid sa du? :)


Kan ikke klage på vinteren her i hvertfall ;) Flotte turmuligheter er her også, men det begrenser seg litt hvor man kan gå når man bare har manuell rullestol tilgjengelig!

Mandag var Daniel klar for trening sammen med de andre gutta igjen!


Klar for liggeprogrammet!


Sparker ball!


Daniel trener på å slappe av på magen! Han blir flinkere og flinkere! Det var ei stund vi bare kunne drømme om at han lå slik som dette!


Øver på å rulle!


Sitter selv inntil ribbevegg med armskinner og beinskinner på ;)

I morgen kommer "Freddy" fra Made for Movement på ettermiddagen for å tilpasse blant annet Daniel sin Innowalk. Han har plutselig vokst litt, og det merker man fort på hjelpmidlene hans! De må hele tiden tilpasses! Nå bør jeg virkelig finne senga, så eg er klar for en ny dag!

Klem fra Karina og Daniel ♥


Følger dere oss på facebook (Kjempen Daniel) og på Instagram (karinaeidem3)? Her oppdaterer jeg fra hverdagen vår!

mandag 19. januar 2015

"Jeg heter Januar"

Hei alle sammen :)

Jeg heter Januar, og jeg er svær til kar,
og kommer jeg så må du ikke gå med nesa bar.
Men gaver kan jeg gi, vist du vil stå på ski,
så strør jeg snø på veg og sti i bakkehell og li.
(Alf Prøysen)


Da er vi godt i gang med hverdagen igjen! Jeg må innrømme at det var like tungt som jeg trodde det kom til å bli, men man kommer jo fort inn i rutinene igjen! Januar har bydd på mye annet enn jobb og skole også, og Daniel og vi har allerede rukket å hatt mange fine opplevelser! I helgen inviterte vi med oss ei venninne og datteren på hytta, og hadde ei kjempeflott helg. Etter vi testet ut langrennskiene vi lånte i romjulen, ble vi litt gira på mer skigåing, så jeg og Magnus hadde med oss nye ski til Valldalen i helgen. I tillegg tok vi med pulkdraget til "Snowcomfort" kjelken til Daniel, og vi var veldig spente på hvordan den ville fungere!

Lørdag trosset vi regnet og fikk testet ut nye skiene og kjelken som pulk! Daniel var selvsagt storfornøyd! Og det var vi andre også :) Vi hadde gledet oss lenge alle sammen!


Her er Daniel klar for skitur :) Sitter kjempe godt i kjelken sin. Han sitter i setet som Bardum leverer, det gir god støtte. I tillegg har han brystvest og hoftebelte!


Magnus tester ut først :) Vi har aldri dratt en vanlig pulk før, så har ingenting å sammenligne med! God trening er det i hvertfall!


Varmeposen er tilleggsutstyr, men er helt nødvendig for Daniel som ikke er i bevegelse.


Enkelt å feste pulkdraget i festa på kjelken!


Min tur å teste ut, og selv om det var tungt, så gikk det overraskende bra. Jeg sliter med bekkenet og var skeptisk, men jeg har ikke merket noe i ettertid av sprella mine fra helga heller!

Søndag var vi klar for litt mer skigåing. Det var skirenn/crossrenn på stadion hvor vi var lørdagen, og Sebastian og Andrea meldte seg på! Det var endel utfordringer i løypa i tillegg til endel oppoverbakker, så det ble ikke til at Daniel fikk vært med. Men jeg gikk litt rundt der det ikke var skirenn. Lørdagen var det regn og våt snø, og søndagen opplett og kaldt, så det ble litt lettere å dra kjelken etter meg merket jeg!


Herlige Januar :)


Sebastian er klar for skicross!


Og jeg og Daniel koser oss mens vi venter!

Dette var virkelig kjempe gøy for både store og små :) Jeg har skrevet om kjelken i andre blogginnlegg også om noen vil lese: "Vi har testet kjelken!", "På glattisen!" og i forrige blogginnlegg: År 2015! Med blanke ark.. Så når endelig snøen er her, eller vi har is på vanna, så er denne virkelig et godt hjelpemiddel som jeg har anbefalt videre til mange :)


Vi avsluttet ei super helg med spidding av pølser i utepeisen, før vi vendte snuten mot Ålesund igjen!


Nå er klokken alt for mye, og det er ikke mange timene til jeg skal opp på jobb igjen, så da takker jeg for meg!
Håper alle våre lesere får ei fin uke :)

Klem
Karina og Daniel ♥







fredag 2. januar 2015

År 2015! Med blanke ark..

Det er torsdag 1 januar 2015 (Det var i hvertfall det da jeg startet å skirve blogginnlegget..) Den første dagen i et helt nytt år er snart over! Hverdagen nærmer seg sakte men sikkert, men vår lille familie på fire har fremdeles hele helgen på å forberede oss. For man må virkelig psyke seg litt opp etter en lang juleferie! Ingen av oss føler oss klar for skole eller jobb! Det har vært late morgener, for selv om en av oss voksne er oppe og gir medisin og snur om morgenen, liker Daniel å ligge litt når han kan. Og det har han fått gjort hele ferien sin! Han nyter å kunne få frokost på sengen, og han nyter å ha mamma og pappa hjemme hele dagen! Daniel er en livsnyter, og han vet hva som betyr noe her i verden! Mamma, pappa og storebror står øverst på den listen! Ja, vist synes han det er kjekt å være sammen med andre også, og vi hadde ikke klart oss uten, men han ønsker jo mest av alt å være sammen med familien sin. Og det har han nå i jula ♥


I romjula var vi på hytta i Valldal! Herlig med masse snø og skikkelig julestemning! Her er vi i lysløypa. Jeg har akkurat gått på langrenn og pappa og Daniel har koset seg med tur i kjelken! Må legge til at det er år og dag siden jeg gikk på ski sist (muligens hele 14 år!! :O ), men nå planlegger vi innkjøp av langrennski til hele familien ;) Jeg har vokst opp med slalomski på beina, men bekkenløsningen jeg fikk etter Sebastian ble født, har dessverre forhindret meg til slike sprell.


Superkoselig kveld i lysløypa sammen med resten av familien! Pulkdraget til kjelken lå igjen hjemme, så det må testes ut neste gang!


Avslutter med varm kakao :)

Vi merker på hele han at det er ferie. Kroppen hans girer ned og spasmene er ikke så sterke. Han gråt i kirka siste skoledag, juleforberedelser i desember er koselig, men også slitsomt. Så da sa han stopp, han var klar for ferie! Daniel er ikke den som har fravær fra skolen, foruten om de planlagte PTØ-oppholda og konsultasjoner og tilpasninger som må gjøres i skoletiden (vi prøver å få det som går etter skoletid). Så at han trenger å få hentet seg inn, er ikke rart. Kjempen vår ♥


En kveld inviterte vi til tacokveld og pepperkakehuspynting, og det var virkelig koselig! :) Takk for en kjekk kveld Frida, Anette og Andrea ♥


Daniel er en stor "fan" av julenissen, og var svært fornøyd med at han dukket opp på julaften ♥

Men på mandag er vi klare for hverdagen igjen, med de gleder og utfordringer den byr på. Jeg har sluttet og håpe og tro at det blir mindre møter, konsultasjoner og tilpasninger, sannheten er at de bare øker på. Men alle møter, tilpasninger og konsultasjoner er kjempe viktige for at alt skal fungere rundt oss og for at Daniel skal ha det mest mulig, så selv om vi til tider kan bli lei (!!), så er det en viktig del av livet vårt nå. Som vi ikke kan være foruten!

Men vi har en tanke om at år 2015 skal bli et godt år, vi skal ta vare på øyeblikka, og prøve og stresse ned. Vi har hatt fire intensive år, og det merkes på kroppen. Det blir tyngre og tyngre å komme seg etter perioder som er belastende. Men tiltak er satt igang, og allerede i januar skal jeg på en fagdag i regi av Ålesund kommune, om "Stressmestring". Tenker det er en plass og begynne! Jeg skal også utfordre meg selv til å lære meg å slappe av ;) For det er jeg rett og slett skikkelig dårlig på! Kroppen min har jobbet på høygir i alt for mange år, og da må man lære seg hvordan man girer ned igjen! Noen av de viktigste nyttårsønskene mine i år er svært egoistiske. Dere vet alle hva som ALLTID er nr 1 hos oss, og at vi alltid har langsiktige mål og håper på en lettere hverdag, uten at jeg må gå nærmere inn på det. For å takle hverdagen må man også prioritere seg selv og den bedre halvdelen! Det er ofte lett å glemme for alle og en hver, og kanskje ekstra lett for oss med barn som krever mer enn gjennomsnittet!


Livet er herlig, dere ♥


Lykken er å bli kastet i snøen av mamma ♥

Jeg kan røpe at et av nyttårsønskene mine er å få blogget mer enn jeg har gjort i år 2014. Det har virkelig vært et travelt år, og det er lett å komme inn i ei bloggtørke om man ikke jevnlig oppdaterer. Og innleggene jeg skriver tar gjerne litt tid å få ned på papiret. Ofte hoper det seg opp med alt jeg har lyst og fortelle dere, også ender det opp med at jeg ikke forteller noe i stedet.. Og det er enklere å slenge ut et bilde eller en statusoppdatering på face eller insta. Men målet med denne bloggen var jo å dekke litt av behovet jeg lette etter da ulykken var ute, så da starter vi med blanke ark i år 2015, og håper på at jeg kan få dekt skrivekløen min, og kanskje hjelpe noen som en fin bonus!

Så da håper jeg at dere som fortsatt ikke har gitt opp at jeg skal oppdatere her inne, noen av våre faste følgere som har falt fra og kanskje noen nye lesere også, vil følge oss i år 2015!


Godt Nytt År alle sammen :)

mandag 6. oktober 2014

4 år siden...

På lørdag, den 4 oktober 2014, var det gått 4 år siden Daniel ble funnet kvalt av et hoppestrikk i rørsklien på barnehagen. Man kan ikke gjøre noe annet enn å tenke litt ekstra den dagen, på hva vi mistet, omstendighetene, frykten, sorgen, kjærlighet, glede, hva vi gikk til, kampene og hvor langt vi har kommet. Men mest av alt hvor heldige vi er som fortsatt har denne gode gutten her sammen med oss. Han er en sann kjempe!

Vi er evig takknemlige for at han overlevde, for at legene trodde på han, og på oss...for at Daniel var så sterk som han var, han kjempet med nebb og klør for å overleve. Gang på gang beviste han at livet hans var verdt å kjempe for, at han ikke var klar for døden helt enda.


5 okt 2010

Tiden etter koma var ingen dans på roser, og selv om vi var glade for at han overlevde, var det ikke den Daniel`en vi kjente som våknet. Han slet med abstinenser etter å ha lagt i koma i 11 døgn, i tillegg til at han hadde post traumatisk amnesi. Han var vært urolig og gråt utrolig mye, kroppen var veldig urolig, beina bevegde seg konstant. Han trakket og trakket. Kroppen var avhengig av all medisinen den hadde fått og Daniel forsto ikke hva som skjedde. Det var kaos i hodet hans. Og dette var bare starten på noen vanskelige uker og måneder.


15 okt 2010. Daniel har våknet fra koma og får sitte på mamma sitt fang!


Dette hadde vi ventet lenge på!


17 okt 2010. Daniel prøver å roe seg på fanget mitt.

Torsdag 21 okt var Daniel klar for overflytting til barneavdelingen ved Ålesund sykehus, og det uten ekstra oksygentilførsel. Både at han klarte seg uten oksygen og at vi nå ble overflyttet var to store fremskritt. Det sto et helt team klart for å ta i mot oss der oppe. Og vi var nå klare for flere måneder med intensiv trening gjennom ABC-konseptet. Daniel hadde nesesonde og fikk mat 24/7 gjennom denne, i tillegg til at han fikk diverse medisiner gjennom CVK, der i blant epilepsimedisiner pga grand mal anfall i koma, og diverse beroligende/smertestillende, som Dormicum, Stesolid og Morfin.


21 okt 2010, klar for overflytting til barneavdelingen!

Om jeg skal oppsummere 21 okt-1 jan 2011 med få ord må det være uro, gråt og usikkerhet. Det er vanskelig å huske de gode øyeblikka når Daniel stort sett hadde det veldig vanskelig. Men de var der absolutt de også, vi hadde fine stunder, der Daniel fant roen, og til og med dro på smilebåndet. Men jeg må innrømme vi grudde oss får å gå inn på rommet hans om morgenen for å høre hvor (jævlig) natten hans hadde vært. Det var som å ha eksamensnerver hver eneste morgen. Som regel med god grunn.

Men vi holdt på en eller annen måte humøret oppe på stue 1 på barneavdelingen. Tante Marianne og mormor avlastet oss heldigvis, slik vi fikk koblet av hjemme og tatt vare på storebror. Etter hvert så ble vi godt kjent med sykepleiere også. Kjemien var god og dagene, ukene og månedane gikk..

I desember hadde vi besøk av en sykepleier og en fysioterapeut fra Hvidovre i Danmark, de er spesialister i ABC-konseptet, så de kom for å vurdere Daniel sitt tilbud her i Ålesund, i forhold til om vi dro til Danmark. De var veldig fornøyde med den intensive treningen Daniel fikk, og vi og sykepleierne fikk mange gode tips i forhold til leiring, guiding osv.

I tillegg til post traumatisk amnesi, slet Daniel med gjentatte urinveisinfeksjoner fant vi etter hvert ut. Det skulle ikke mye utslag til før vi merket det på Daniel. Urinveisinfeksjoner gir ekstreme spasmer. Urinblæren klarte nok ikke å tømme seg normalt pga spasmene Daniel fikk pga hjerneskaden, og Daniel ble skikkelig dårlig.


Ankler og håndledd forverret seg fort.. 23 okt 2010


Daniel har fått sitt første bad siden ulykken. 1 nov 2010


Smakstimulering, en del av treningen gjennom ABC konseptet. 2 nov 2010


Leiring sittende i sengen.7 nov 2010 Daniel hadde mistet nesten alt håret i løpet av kort tid, pga stresset kroppen hans var utsatt for. Hjerneskaden gjorde at Daniel slet med store spasmer, og vi begynte å bli meget bekymret for håndledd og ankler...


Storebror trøster. 11 nov 2010


Gode dager! Daniel drar på smilebåndet!! 17 nov 2010


Mirakelet vårt!


Trening med pappa! 19 nov 2010


2 desember 2010 og det er tydelig at noe er galt! Daniel reagerer med sterke spasmer, uro og gråt igjen.


Fysioterapeuten sliter med å få gjort det hun skal. Daniel er stiv som en stokk.


6 des 2010. Kos på mamma sitt fang!


15 des og storebror våger seg opp i sengen til lillebror for første gang etter ulykken. Daniel og Sebastian sov begge sammen i vår seng helt frem til ulykken, så det var selvsagt sårt savnet!


19 desember 2010 og vi dro hjem med Daniel på en liten permisjon for første gang siden ulykken. Øve oss til julaften!


24 des 2010, ingen god julaften for kjempen vår. Mye gråt og uro.

Sebastian ble syk til julaften, jeg og Magnus lå i romjulen og Daniel fikk det også. Siden både jeg og Magnus var syke, var det sykepleierne, mormor og tante Marianne som holdt skuta på stue 1 på barneavdelingen hele romjula.

Det er vel egentlig ingen som vet hva som skjedde på nyttårsaften. Daniel var ikke i form, og alt var ganske mørkt. 1 januar 2011 kom, og jeg skreiv første innlegget mitt her på bloggen, det kan du lese her og senere på kvelden samme dato, skreiv jeg dette.

For da året bikket 2011, skjedde det noe ute på stue 1 på barneavdelingen.. og etter den dagen har det virkelig bare gått fremover med Daniel, både mentalt og fysisk. Daniel våknet mer og mer, og hadde nok en av de største oppvåkningen her hjemme på permisjon 8 januar. Da tok vi Daniel med hjem for å vekke storebror som lå og sov i senga vår. Daniel begynte helt plutselig å bable. Og ei lita stund etterpå, begynner han og le. Det var første latteren siden 4 okt 2010.


Hvilket fremskritt, frem til nå har det bare vært gråt og fortvilelse når han har stått.


14 jan 2011. Godeste kjempen vår!


Er dette samme gutten?

Det er fortsatt tungt å minnes tilbake, det er tungt å bla i alle bildene og kjenne på følelsene vi hadde.. og det er lett å forstå hvorfor det nye året ble så mye bedre, når man ser tilbake på hvordan Daniel hadde det ei stund. Det er virkelig vanskelig for oss foreldre og søsken, å stå på sidelinjen og føle at man ikke kan gjøre noe fra eller til. Og når vi ser hvor langt vi har kommet, så skulle jeg ønske jeg viste dette de første månedene etter ulykken, når alt var på det mørkeste og vi lurte på om vi hadde valgt riktig...

Jeg er så utrolig glad for at vi får muligheten til å oppleve denne minnedagen sammen med Daniel. At vi ikke må gå til ei grav hvert år, når det står 4 oktober i kalenderen. Jeg er så glad for at jeg ALDRI etter 31 des 2010 noen gang har lurt på om dette er et liv verdt å leve.

Klem fra Karina og Daniel :)