mandag 7. juli 2014

Ny reiseseng til Daniel!

Hei alle sammen :)
Her raser dagene og ukene avgårde som vanlig. Magnus startet ferien sin i dag, mens jeg skal jobbe til og med onsdag. Svigers kommer fra Sverige i morgen kveld, Sebastian har vært hos de ei uke, så nå gleder vi oss til å få igjen storebror ♥ Men han har virkelig storkoset seg. Er jo ikke så mye å gjøre her for han når vi jobber.

Daniel har assistent(er)her hjemme, han tok sommerferie da skolene sluttet. Det hadde han virkelig godt av, vi merker hvor mye mindre spastisk han er når dagene er roligere. Varmen har også god innvirkning på spasmene, så vi burde vel bodd i sydlige strøk ;) Daniel koser seg i hvertfall hjemme, med ulike aktiviteter. Atlanterhavsparken, riding, svømmehallen, kino, onsdagsaktiviteter på Borgundgavlen osv! Daniel ELSKER slike aktiviteter. Siden de må være to på de fleste aktiviteter var det greit at vi hadde endel assistenttimer tilgode! Slik at assistentene kan overlappe hverandre noe timer innimellom.

Fredag kom reisesenga vi søkte om for noen måneder siden. Den er bestilt etter mål og er levert av Hjelpemiddel-leverandøren. Jeg må si jeg var spent, dere som følger oss på facebook vet allerede hvorfor:


Ordet reiseseng fikk en ny betydning da dette ble levert på døra!




Pakker den ut for å få lastet den inn i bilen!

Reisesenga tok vi med oss på hytta. Der har Daniel frem til nå sovet i ei familiekøye, og det er tungt for ryggen å snu han, løfte han ned i sengen og opp igjen av den osv. Vi må ha Daniel i "arbeidshøyde", for å spare ryggen som får nok belastning slik som det er. Magnus demonterte familiekøya på rommet til Daniel og fikk satt opp reisesenga. Reisesenga var enkel å sette sammen, det fulgte selvsagt med ei bruksanvisning. Den tar plass i bilen, og er ikke noe jeg hadde tatt med til syden akkurat, men den er jo fin å ha på hytta.

Her er det ferdige resultatet. Kommoden til Daniel passet veldig bra inn under senga, så jeg vurderer å kjøpe en lengre kommode, som rommer mer klær, den er ganske så stappfull den vi har nemlig ;)


Senga er 150 cm lang, og har høy bunn, slik at vi slipper å bøye oss for å snu eller løfte Daniel ut eller oppi senga. Og den smelter som dere ser, godt inn i miljøet :) hehe :)


Låses så ikke dørene går opp når Daniel ligger i sengen!


Åpne dører.


Madrassen som fulgte med.


Her har jeg lagt ei ekstra madrass i sengen, slik at Daniel ikke ligger helt flatt med overkroppen. Hjemme har han alltid senga tiltet, fordi han sliter sånn med refluks.


Daniel prøveligger senga :)

Daniel var veldig lei seg over at familiekøsenga for ut og hjelpemiddelseng kom inn :( Storebror pleide jo ofte å sove sammen med Daniel, og det går jo ikke nå lengre. Og han syntes nok det var godt å dra en plass som er ganske så fritt for hjelpemiddel. Men nå ble det slik, så håper han vil trives inne på rommet sitt igjen etterhvert.





Vi kommer til å feste på hjul på senga, siden dørene tar ned i gulvet, noe som skraper opp gulvet, og det er også greit å kunne flytte på den. Vi satser på å få teste den ut noen netter om ikke så lenge :)

Ha en fin dag alle sammen!

Klem fra Karina og Daniel ♥

mandag 30. juni 2014

Hvordan går man videre i livet etter noe sånt?

Hvordan går man videre i livet etter noe sånt? Ulykka på Blindheim barnehage fredag kastet meg rett tilbake til 4 oktober 2010. Og tida etter. Og jeg husker at jeg gang på gang tenkte på hvordan alle andre bare går videre med livet sitt, ikke nødvendigvis som om ingen ting har skjedd, men man gjør det man pleier å gjøre, mens vi var i ei boble, der tiden sto stille. Vi var i krise, i sorg, vi var redde. Livredde. Og vi levde i denne bobla i lang tid. Daniel svevde mellom liv og død, og man kan ikke annet enn å forberede seg på det verst tenkelige. Døden.

Daniel overlevde, men han er ganske alene om det. Samtlige av de andre barna som har vært utsatte for lignende kvelning i barnehagen, som Daniel var utsatt for, er døde. Jeg skal ikke komme med noen god forklaring på hvorfor han overlevde, mens de andre døde. Tilfeldigheter avgjør. Og vi kan ikke være noe annet en evig takknemlig for at vi fremdeles har Daniel her hos oss. Og evig takknemlig for at vi har den gutten vi har i dag. For det er slettes ingen selvfølge ved denne type skade.

Så har vi blitt en av de, som går videre, mens noen andre lever i denne bobla, som vi var i for 3,5 år siden. Foreldre, slekt og venner som må forholde seg til døden, uten det håpet vi hadde om at det skulle gå bra. Det er brutalt, hjerteskjærende og så innmari, innmari urettferdig. Omstendighetene gjør det bare enda mer urettferdig, enda mer tragisk.

Jeg håper de finner styrke i noe, noen. Så de også en gang i fremtiden klarer å gå videre, uten sin lille gutt. De vil alltid være i mine tanker, selv om vi må fortsette som før....

Karina og Daniel ♥


onsdag 11. juni 2014

Massasje :)

Det nærmer seg en måned siden oppholdet vårt på Klinikk for Alle! Vi har virkelig hatt fult opp den siste mnd; Jeg og Magnus tok oss en romantisk tur til Roma uka etter vi var på nevrosenteret, det gjorde virkelig godt med en ferie med bare oss to ♥ Så kom vi hjem til ei uke med mye jobbing og avtaler før vi dro til Hamar, hvor vi er nå. Føler vi ikke har vært hjemme på lenge! Så nå blir det veldig godt å dra hjem på fredag, hjem til storebror og hjem til rutiner. Jeg har egentlig fylt opp kalenderdagene med møter og avtaler hele neste uke også, men så er det jo skoleferie, og det nærmer seg ferie for de fleste som vil ha oss inn på diverse oppfølginger, så det ser vi frem mot!

Før vi dro til Hamar fikk vi massasje apparatet vi bestilte etter oppholdet vårt på Klinikk for Alle, i posten. Vi likte så godt det de hadde der, så da bestilte jeg samme type. Det er jo ikke bare Daniel som får nytte av det ;)







Daniel får massasje av assistenten eller oss nesten daglig. Dette er massasje vi har lært her på PTØ-senteret, av hele kroppen, med en beroligende olje. Fysioterapeutene på Klinikk for Alle, Kim og Silje, var opptatt av massasjen ved fremme ved skuldrer, og mellom skulderblad og ryggmarg, for å stimulere han til å sitte riktig med overkroppen. Samme massasjeøvelsene ville konuktoren her på PTØ senteret at vi gjorde etter å ha sett han jobbe på treningsalen noen dager. Så da blir både massasje med olje og med apparat lagt inn på dagsplanen til Daniel! Vi ble også anbefalt behandlinger hos massør, så det er nok noe vi absolutt kommer til å vurdere. Daniel er så stiv og bruker musklene sine konstant, så dette er virkelig noe han har stor nytte av.

I tillegg til massasje mellom skulderblad og ved skuldrer med massasjeapparatet, får han massasje på bakside legger og bakside overarmer.



Så da håper jeg vi kommer inn i ei god rutine med øyetrening og massasje igjen :)



søndag 1. juni 2014

Livstegn!

Hei alle sammen! :)

Jeg er bare innom for å gi et livstegn for de som ikke følger oss på facebook! Vi har hatt et par veldig travle uker etter vi kom hjem fra Klinikk for alle. Har hatt planer om å oppdatere flere ganger, men så kommer kvelden og jeg er for trøtt, eller noe annet må prioriteres!

Og i dag vender vi snuten mot PTØ senteret i Hamar(Ottestad!), for to uker med intensiv trening der. Vi må dra hjem ei uke før de andre, da verdens beste storebror har avslutning på barneskolen siste uken før sommerferien! Og det må vi jo selvsagt få med oss ♥ Så starter sommerferien for gutta, mens vi foreldre skal jobbe noen uker til! Det blir godt med noen uker ferie for Daniel nå, det har vært et intensivt år, mye spennende som har skjedd. Jeg kan vel oppsummere det til at det har vært et veldig, veldig bra år. Og mye av det kan jeg takke skolen til Daniel for, og de som jobber med han der! Helt fantastisk!! :)

I dag er vi som vanlig ikke helt i rute, og her sitter jeg og blogger ;) Så jeg får vel bare manne meg opp til litt pakking ;)

Daniel fikk vekke pappa i dag, og var storfornøyd med det! ♥ Nå derimot er han litt lei seg fordi han ikke fikk ligge og kose i senga vår lengre! Han kunne lagt der i flere timer sammen med oss!


Ha en fin dag alle sammen :)

Mange klemmer fra Karina og Daniel ♥

onsdag 14. mai 2014

Dag 2 på Nevrosenteret til Klinikk for Alle!

Hei alle sammen :)

I dag har vi hatt en spennende dag! Litt prøving og feiling blir det, men forhåpentligvis blir det et ok resultat på øyeundersøkelsen i morgen! Programmet til Daniel ble lagt litt om på tampen i dag, pga resultatet på øyeundersøkelsen han hadde i dag. Det tar litt tid å finne riktig mengde og type øvelser for å få best mulig resultat.

Daniel hadde ikke det beste utgangspunktet i dag, da han har slitt med allergi siden han la seg i går. Han roet seg ikke før i 23 tiden, og måtte jo opp tidlig i dag. Det er mye pollen her i Stavanger nå, tydelig at det er mer enn det har vært i Ålesund i hvertfall, for Daniel har vært veldig fin lenge nå. Han står på både "Aerius", og øye og nesedråper, men likevel våknet han med røde øyner og tett nese i dag. Han blir så spastisk når nesen ikke samarbeider, så når han måtte ha på "VisualEyes" brillene i tillegg, som sitter ganske stramt,under øyeundersøkelsen i dag, ble det litt vanskelig å puste gjennom nesen. Men han er en kjempe, den gutten, og sto virkelig på under undersøkelsen, til tross for plagene!

Første behandlingstime hadde Daniel med Silje. Vi gikk da igjennom det nye programmet, som det senere ble gjort litt endringer på. Daniel er ganske så kilen av seg, så han liker jo vibreringen og rullingen med tannhjulet godt ;)


Kiler det Daniel?


Stimulerer muskulatur og nervebaner med vibrering.


Sjarmerer Silje mens hun tar øvelser på føttene!


Noen av øvelsene krever endel fokusering, og Daniel må motiveres litt ekstra. Her skal Daniel kikke på nesen til Silje! Njaaa.. sier Daniel ;)


Litt enklere å få han til å fokusere på fingerdukkene, så pappa hjelper til med øvelsene!

Etter timen med Silje hadde vi ei pause, før Kim tok i mot oss. Øyeundersøkelse, øvelser og gjennomgang av resultatet sto på timeplanen.


Kim studerer og skriver opp informasjonen som øyeundersøkelsen gav. Han har videreutdanning i funksjonell nevrologi i tillegg til å være kiropraktor.


Gjennomgang av øyeundersøkelsen.

Undersøkelsen viser at Daniel nå skal begynne å trene mer venstre hjernehalvdel også, vi har frem til nå fokusert mest på høyre hjernehalvdel. Derfor ble det litt forandringer i programmet. Noen av øvelsene han hadde fått gjorde også at han ble litt overstimulert, så det måtte også tones litt ned. Men alt i alt, tross allergi og lite søvn, så var Kim veldig positiv :) Kjempe kjekt :)


Kim jobber med Daniel :)

De to siste timene hadde vi med Silje, som gikk gjennom nytt program med oss! Daniel var storfornøyd når han fikk sitte på fanget til pappa under øvelsene som stimulerer nervebanene med ulike teknikker! ♥ Bildene sier vel sitt :)










Vi beholder øvelsen der Daniel skal gå rundt,men litt endringer i hvordan man går rundt og vi tar bort fokuseringen:

Daniel fikk vist karusellfølelsen ;)


Fokuseringsøvelser!


Og en ny øvelse på dataen til slutt! Gjorde seg med litt andre figurer å se på tror jeg!

Vi har hat en lang dag, ble hentet 0840 av taxi her på hotellet, har hatt fire behandlinger på nevrosenteret på Sola, fartet litt frem og tilbake til hotellet mellom behandlingene, og var tilbake på hotellet for kvelden i 1830 tida. Full rulle :) Vi har koset oss med middag i restauranten her på hotellet, før det var sengetid for Daniel. Han sovnet ganske kjapt i dag heldigvis. Håper han sover godt til i morgen! Siste innspurt på Klinikk for Alle før vi drar hjem til storebror (som er sårt savnet ♥)

Nå har klokken blitt alt for mye, så da må jeg vel hoppe til sengs! Håper dere følger oss videre i morgen! :)

Mange klemmer fra Karina og Kjempen Daniel ♥

tirsdag 13. mai 2014

Tilbake på "Nevrosenteret" på "Klinikk for Alle" på Sola :)

Hei alle sammen :)

Da har det faktisk gått tre måneder siden sist vi var her på "Klinikk for Alle" på Sola! Daniel, vi foreldre og hans flinke og gode assistent, Camilla, har virkelig stått på og gjennomført øvelsene vi fikk under forrige opphold (les her)tre ganger om dagen (foruten om noen dager der vi pga Daniel si form, stahet (!!) eller tidsmangel rett og slett, ikke har fikk gjort alle tre øvelsene). Så vi var selvsagt veldig spent på resultatet av all denne treningen! ;)

Kim, som er kiropraktor og har videreutdanning i funksjonell nevrologi, starter dagen med å klappe hardt i hendene, og er svært fornøyd med resultatet :) Endel av treningen har hatt som mål at Daniel skal bli bedre av de voldsomme "kippa" han får, spesielt ved høye lyder. Daniel si hjerne har ikke noe filter etter ulykken, og alle sanseinntrykka blir dermed veldig forsterket i forhold til ei hjerne uten denne type skade. Når Daniel blir overrasket med en høy lyd, eller en lyd han ikke liker (som når vi hysjer på han feks)reagerer han med å skyte armene ut fra kroppen sin. Innimellom, spesielt når han ligger, kan beina også følge med.


Et typisk eksempel på hvordan Daniel ser ut når han kipper seg!

Vi ser jo at han har mye å gå på her, han er slettes ikke kvitt kippa sine, men tåler bedre disse lydene, spesielt etter øvelsene, og når han er fokusert.

Daniel tok øyeundersøkelsen med en gang! "Klinikk for Alle Nevrosenter bruker topp moderne teknologi som videonystagmografi (VNG) og posturografi. VNG er en test hvor en ser på øyebevegelser som reflektere funksjoner til deler av hjernen og balansesystemet. Posturografi et en test hvor en måler balansen. Begge testene bruker avansert datasystem som analyserer og lagrer resultat som er viktige verktøy i evaluering om rehabilitering har positiv effekt".(Klinikk for Alle Nevrosenteret)


Rullestolen blir satt i riktig posisjon, og "VisualEyes" brillene blir satt riktig på.


Er noen måneder siden sist han prøvde disse!

Det krever sitt av Daniel, denne undersøkelsen, men han står på og følger med så godt han klarer. Etter undersøkelsen hadde Kim noen spørsmål, han sjekket litt reflekser og tok noen øvelser på Daniel, før vi gikk gjennom øyeundersøkelsen.



Øyeundersøkelsen viser at Daniel har forbedret responsen sin, utholdenheten og har fått bedre bevegelser i øynene :) Hurra, hurra!! Kim var fornøyd med resultatet! Og vi er kjempe glade (og lettet..hehe) over at all tid og trening gir gode resultater! Kjempen vår ♥


Kjempen følger med på gjennomgangen av øyeundersøkelsen :)


Litt massasje var vist toppen ;) Stimuleringen som denne vibreringen gir vekker deler av hjernen som er skadet.

Etter denne første timen dro vi tilbake på hotellet og sov litt! Vi hadde en laaaang dag i går, med jobb, klargjøring for reise og den lange turen hit. Så det var godt å få slappet av litt. Daniel var trøtt og sovnet ganske fort og det samme gjorde mora! hehe! :)

Vi ble hentet av taxi igjen kl 1230. Ny time hos Kim kl 1300. Da testet han ut litt nye øvelser på han.


Nye bevegelser med hodet mens han fokuserer på et punkt.


Åttetalls øvelser med armen.


Massasje av leggen .


og av overarmen

Etter denne timen hadde vi ei pause på et par timer, før Daniel hadde siste behandling for dagen, med Silje, som er kiropraktor på Nevrosenteret. Her gikk vi gjennom det nye programmet hans.


Det er noe med Daniel og søte jenter altså ;)Storsjarmøren ;)

Det har blitt avslapping på hotellrommet i ettermiddag/kveld. Daniel ble rigget til i dobbeltsenga til kveldsmaten, og koset seg med å se "Spartikkelmysteriet" på NRKsuper. Nå holder han på og sovne i senga ved siden av meg! Han pleier som regel og sovne rundt kl 21. Håper vi er en mer uthvilt gjeng i morgen! ;) Da er vi klar for fire behandlingsrunder på Klinikk for Alle!

Ha en fin kveld alle sammen!

Klem fra Karina og Kjempen Daniel ♥

fredag 9. mai 2014

Trenger hjelp fra dere lesere!

Hei alle sammen :)

Jeg trenger litt tips fra dere som følger oss! Og del gjerne innlegget med venner! Dere kan svare her på bloggen, sende meg mail (karina-mag@hotmail.com) eller tipse på facebooksiden(kjempen Daniel). Send gjerne link om plassen om dere har det!

Vi skal nemlig være hjemme hele sommeren, og ønsker tips om fjellturer, aktiviteter og fine opplevelser i Møre og Romsdal! Jeg ønsker da fortrinnsvis tips om turer osv som Daniel kan være med på. Han elsker å være på tur! Vi har da utgangspunkt i at vi må dra fra Ålesund eller Valldal (Norddal kommune), og at det skal være dagsturer. Om det er noen som har skikkelig gode tips som krever ei overnatting eller to, så kom gjerne med det også. Men telt tror jeg blir litt for optimistisk som overnattings-måte, da Daniel blir så spastisk når det er kaldt.

Det må også være mulig for oss å komme frem med enten permobil eller den manuelle rullestolen på turene. Om dere er usikker på hva permobilen klarer, så tips likevel. Daniel har en Permobil X850. Dette er en robust terreng rullestol.



Vi har alltid vært en familie som elsker å finne på ting når muligheten byr seg. Vi blir nok fort rastløse. Og vi elsker å oppleve ting. Men vi trenger tips om fine turer, både her i nærområdet og litt lengre unna. Fjellturer, bondegårder, seterturer, fine vann med tursti rundt, badeland, små tettsteder/bygder osv som bør besøkes osv osv! Korte turer, lange turer, alt er av interesse! :)

Eksempel på turer som vi allerede har planer om er Hakkaligarden, Muldalen, Geiranger (kanskje vi tar ferga fra Valldal), vi skal besøke Monika i Eidsdalen (kvardagsengel), og i helga skal vi på Gamlemsveten!

Forrige helg var vi på hytta i Valldal og da fikk vi oss noen fine turer; Omenåssetra,og videre mot Gjerde og Gjerdsegga (ga oss der veien delte seg), vi var på Alstadsætra, og var selvsagt innom Gudbrandsjuvet i samme slengen (Alstadsætra ligger like ved)
Jeg skal blogge om seterturene i løpet av helga! Men her er noen bilder fra turen:

Omenåssetra:











Alstadsætra:







Gudbrandsjuvet:





Håper på mange fine tips!! :)

Nå skal jeg sta å hente Kjempen på skolen :) Ha en fin dag og ei herlig helg alle sammen :)

Klem Karina og Daniel