fredag 8. januar 2016

"Nå dør han"... Høstferien 2015.

Det var storebroren som måtte høre disse ordene på et hotellrom på Gran Canaria i høstferien! Pappa Magnus var oppe i resepsjonen for å si i fra om at de måtte ringe sykebil, fordi sønnen vår hadde et anfall.

Vi hadde vekkerklokken på 7 torsdag den 8 oktober, siden vi skulle på en utflukt. Vi endte opp på sykehuset i stede for. Lykken er at vi faktisk hadde vekkerklokken på akkurat denne morgenen. Da Magnus gikk for å snu Daniel og gi han medisin, lå Daniel i et stort epileptisk anfall. Magnus skjønte ikke hva som skjedde, at det var et anfall han hadde, streifet han ikke. Men jeg skjønte det med en gang. Når man tenker epilepsianfall, så tenker man jo store rykninger i kroppen. Daniel var bare stiv, kald og bleik. Øynene stirret, ingen blinking, bare det ene øyenbrynet beveget seg rytmisk. Fra munnen kom det korte pustelyder.

Magnus hoppet fort i klærne sine da jeg ropte han hadde epilepsianfall, og at han måtte få tak i sykebil. Storebroren hadde jo også våknet av dette, og jeg gikk rundt med Daniel i anfall, og viste ikke hva jeg skulle gjøre. Jeg husker jeg sa " nå dør han", til storebroren. For det så jo slik ut. Han så nesten dø ut allerede. Kald, bleik og blikket var helt stivt. Ingen kontakt. Men så hentet fornuften meg inn igjen. Husk stabilt sideleie for frie luftveier. Han er ikke blå.Han får nok oksygen. Han har lagt på siden hele tiden(Daniel sover alltid på siden da han ikke har mulighet å snu seg selv om han skulle kaste opp om natten).

Magnus kom ned igjen fra resepsjonen, og jeg spurte han om han hadde sagt fra at de måtte ha med seg Stesolid (antiepileptikum), så da forsvant han ut av døra igjen ganske kjapt. Etter ei stund kom legen på hotellet. Vi gikk gjennom litt info om Daniel, og hun lette frem Stesolid. Jeg er usikker på hvor lang tid det var siden vi fant han med anfallet, men sikkert minst 10 minutt.Jeg ser at pupillene til Daniel forandrer seg da, og at jeg tenker at anfallet mest sannsynlig er over. Jeg forteller dette til legen, men hun vil sette Stesolid likevel. Jeg forsikrer meg om at det er en liten dose, da jeg er redd for at Stesolid skal gå ut over respirasjonen hans.

Plutselig er hotellrommet fult av ambulansepersonell, de møtte opp mannesterke, sikkert fordi at de ikke viste hva som møtte de. Siden Daniel måtte på barneklinikken på det statlige sykehuset i Las Palmas, hadde vi en time i sykebilen fremfor oss. Magnus og Sebastian satt fremme, mens jeg satt bak sammen med Daniel og en pleier. De forsto ikke hva jeg sa, så det ble ikke mye kommunikasjon. Heldigvis fikk de presset rullestolen inn i sykebilen, vist ikke hadde vi aldri kommet oss tilbake på hotellet samme kveld.

Daniel begynner å kaste opp, og er tydelig medtatt. Han reagerer på lyder som han pleier å gjøre (spesielt hver gang de måtte sette på sirenene), men ellers så var han som han pleier å være når han feks har oppkastsyken. Han sovnet til innimellom, men det varte ikke mer enn en kort stund før han våknet igjen.

På sykehuset møtte vi leger og sykepleiere som kunne lite eller ikke noe engelsk. Vi fikk forklart hvilken hjerneskade Daniel hadde, og at han hadde hatt et epileptisk anfall, og at han burde få en EEG. Legen vi hadde da, forsto ikke hva vi mente med EEG. Magnus måtte ta seg av forsikringspapir, og vi fikk fort beskjed om at bare en av oss fikk følge med Daniel. Jeg fulgte Daniel inn på et rom hvor det nok sto 6-7 sykepleiere for å legge inn en veneflon. Så ble vi trillet inn på et langt rom, hvor det oppholdt seg mange barn, med bare et forheng mellom senga. Har var det ikke tre manns-rom. Her var det ti manns-rom. Jeg prøvde å si at jeg trodde Daniel hadde omgangssyken, men de forsto ikke hva jeg sa. Ved å bruke mer kroppsspråk, skjønte de hva jeg ville frem til, men det var " no problem". For på 10 manns-rommet lå det både barn med oppkast, astma, epilepsi, og andre sykdommer. Vi fikk heldigvis en ny lege nå, ei som kunne godt engelsk. Pleierene rundt skygget unna oss, siden kommunikasjon var et veldig stort problem. Daniel kastet fortsatt opp, men fikk etterhvert både syrenøytraliserende og kvalmestillende i.v.


Lille vennen ♥

Etter hvert fikk Daniel tatt EEG, av ei veldig søt, spansk dame, som bare pratet spansk. Men Daniel dro på smilebåndet opp til flere ganger av hun. De sa at de kunne se på EEG at han hadde hatt et anfall, men viste ingen anfall eller aktivitet under de minuttene han tok EEG. Eller noe i den duren.


Sliten gutt klar for EEG!


Blinking av lys og søt spans sykepleier fikk frem smilet :)

Det ble bestemt at Daniel skulle starte opp med epilepsimedisin (valproat) i.v, slik at han kunne begynne på full dose i knappen allerede fra fredags morgen. Den kvalmestillende medisinen gjorde underverket, og vi ventet vel bare på at kl skulle bli 1900, slik at han skulle få en dose i knappen, før i.v behandling skulle avsluttes kl 2100, og vi skulle skrives ut 2115. Vi fikk besøk fra ei som representerte Ving, som tolket litt for oss. Veldig godt å få noen som pratet spansk, og ikke minst svensk!! Hun fikk gjennom en hun kjente, ordnet en handikapptaxi som skulle kjøre oss tilbake til hotellet den kvelden. Sykebil fikk vi ikke, og sykehuset kunne ikke hjelpe oss med å forhåndsbestille en handikapptaxi. Forsikringselskapet ordnet med en lege fra Danmark som snakket spansk, og han var i kontakt med sykehuset for så og oppdatere oss. Det var vi veldig takknemlig for, siden vi kom til å ha stor bruk for han de neste to dagene.

Daniel begynte å kaste opp igjen like før vi skulle dra tilbake på hotellet. Siden han hadde fått minimalt med væske den dagen (bare medikamentvæske), var vi lite giret på å dra fra sykehuset med en dehydrert Daniel som hadde begynt å kaste opp igjen. Jeg spurte om han ikke hadde fått kvalmestillende tidligere på dagen, men fikk beskjed om at det hadde han ikke. Heldigvis sjekket legen papirene hans, og han fikk enda en dose med kvalmestillende i.v, med god virkning. Den snille taxisjåføren sto og ventet da vi endelig kom oss ut av dørene ved 22 tiden. Da ventet en times kjøring tilbake til hotellet, med en gutt som knapt hadde lukket øynene siden anfallet.

Storebroren hadde vi fått hentet av hotellets egne bilder tidligere på dagen. Han fikk besøk av ei jente fra Ving, som var hos han noen timer. Utrolig flott service fra deres sin side!I tillegg sjekket hotellet at alt var bra med han. Så vi følte oss trygge på at han hadde det bra, til tross for situasjonen. Han var selvsagt veldig glad da vi kom hjem! Godt å ha alle samlet under ett tak igjen, selv om vi slettes ikke følte oss trygge på Daniel. Han fikk legge seg med en gang, og sov helt ut på formiddagen fredag. Da fikk vi vekket han litt. Han var i veldig godt humør, nesten litt for godt. Og sovnet fort igjen. Tydelig påvirket av medisinen.


Glad gutt som var våken noen minutter!

Siden han virket overmedisiner og ruset på medisinen, prøvde jeg å få snakket med en lege på barneavdelingen i Ålesund. Dette skulle vise seg å bli vanskelig. Og det var heller ingen leger på jobb på barnehabiliteringen. Vi var veldig engstelig for Daniel, og var veldig redd vi ikke skulle komme oss hjem med tanke på hvor utslått han var av medisinen. Og vi var jo også veldig redde for at han skulle få nye anfall om vi tok bort medisinen. Vi tok kontakt med forsikringselskapet som skulle få legen deres til å ringe oss.


Tydelig påvirket av medisinen..

Daniel sov frem til jeg vekte han igjen på ettermiddagen. Da fikk han se litt TV sammen med storebror, før han igjen sovnet. Han virket ruset da han var våken. Vi var stadig i dialog med legen fra forsikringselskapet og ble enige om å ikke gi noen dose til kvelden, da han virket overmedisinert. Lørdags morgen skulle han bare få halv dose. Men senere den kvelden våknet han og var ganske lik seg selv, så vi ga han halv dose, vi var jo veldig redd for at Daniel skulle få nye anfall ombord på flyet hjem lørdags ettermiddag. Dosen vi ga på kvelden, slo han helt ut, og han sov så og si til vi måtte sjekke ut kl 13. Vi fant ut at om vi skulle få med oss Daniel hjem, kunne han ikke få mer Valproat, så den ble nullet ut lørdag. Det var noen veldig nervepirrende timer før vi landet i Ålesund natt til søndag 11 okt.

Vi dro rett på legevakten, hvor vi etter litt om og men, fikk bli innlagt på smitterom på barneavdelingen. Smitterom fordi vi hadde vært innlagt på sykehus i utlandet og kunne ha MRSA smitte (multiresistente bakterier). Daniel måtte ta litt tester osv før han fikk seg noen etterlengtede timer med søvn.


Så glad for å være på sykehuset i Ålesund!


Frokost på sengen etter noen få timer med søvn!

Siden Daniel skulle ta EEG på mandag, satt de MRSA prøven som hasteprøve, og vi fikk flyttet på annet rom søndag, etter å blitt erklært frisk. Daniel hadde fått litt feber, men godt mulig det bare var en stressreaksjon. Han var i hvertfall feberfri dagen etter. EEG mandag viste endel epileptisk aktivitet og også et absens anfall, som jeg også så han hadde. Han rullet med øynene bakover, det varte tre sekunder. Dette var første gangen jeg har sett han gjort noe sånt, og jeg har ikke sett det siden heller.


Klar for 30 min EEG.


Pappakos i senga ♥




Siden resultatet på EEG var som det var, kunne vi ikke lengre håpe på at det var et engangstilfelle, og vi fikk tatt 24 timers EEG allerede onsdag. Daniel var ikke så glad for å sette på elektrodene denne gangen, men det gikk fint! Vi skulle trykke på en knapp og notere ned når vi trodde han hadde anfall, og når han fikk mat, så på tv og gjorde andre aktiviteter. Siden alt med ett ble så usikkert, trykte vi og noterte når Daniel gjorde ting han alltid hadde gjort, men som vi var redd kunne være anfall.


Kjempen med elektrodene han skal ha i 24 timer.




Vi bestemte oss for å dra hjem etter at 24 timers EEG var over. Vi bor veldig nært sykehuset, og vi hadde fått akuttmedisiner og opplæring i hva vi skal gjøre om han får et nytt anfall. Siden Daniel reagerte som han gjorde på medisinen, ble det bestemt at vi skulle prøve uten medisiner. Det ble søkt om epilepsivarsler. Han kan ikke sove alene så lenge ikke den er på plass. 24 timers EEG viser at Daniel har noen epilepsianfall som vi ikke ser i løpet av døgnet. Han har også epileptisk aktivitet, det er økt aktivitet om natten når han sover. Det tok noen uker før han var seg selv igjen faktisk. Og vi foreldre følte igjen at vi måtte bli kjent med kjempen vår på nytt. Vi følte oss ikke trygg på Daniel, og det gjør vi fremdeles ikke. Selv om det hele tiden har lagt i bakhodet at han har stor risiko for å få epilepsi pga hjerneskaden hans, så hadde det nå gått 5 år uten... og det gjør vondt langt inn i hjertet når jeg tenker på at han skal slite med dette i tillegg til alt annet. Om dett er noe nytt, eller om han har hatt anfall vi ikke har sett noen år, vet vi ikke. Men nå er jeg hele tiden på vakt for om jeg ser noe som kan være et anfall...


Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar