mandag 21. november 2011

En dårlig nyhet, og en god.

Ikke før en ting ordner seg i kommunen, lager de et nytt problem. Denne gangen er det hvor Daniel får det spesialpedagogiske tilbudet som er problemet. Daniel sitt vedtak følger Daniel, så når han pga ulike grunner må være hjemme fra barnehagen, får han spesped timen sin her hjemme. Det er vist blitt et problem nå. De mener vel at det er bedre for Daniel at han ikke får spesped de dagene de da? Selv om vi alle vet at han sårt trenger det. Vi hadde et stort opphold fra Mai til August der han ikke fikk noe tilbud, noe som slettes ikke var bra for Daniel. Daniel trenger den spespeden han har vedtak på. Om han har det på barnehagen eller hjemme skal ikke spille noen rolle.

Ålesund kommune lager seg problem. Og de lager problem for oss. PPT mener spespeden skal varsles 14 dager før barnet skal være hjemme. Så vi må med andre ord planlegge 14 dager før i tid om vi skal holde Daniel unna smitte i barnehagen, om assistenten blir sjuk, osv osv. Alle skjønner jo at det ikke er gjennomførbart, men det betyr IKKE at Daniel ikke har rett på spesped de dagene han må være hjemme.

Ikke alle lever det A4 livet systemet hungrer etter, vi er en av de familiene som ikke har muligheter til det. Ja vist ønsker jeg meg tilbake til det livet vi hadde før ulykken. Men det får vi aldri tilbake. Så systemet har det med å tilpasse seg oss, til Daniel. For det er han det gjelder her. Og han er ingen A4 unge. Han skal ha det han har rett på, det har vi vært klar på fra første stund.

Før Daniel startet i barnehagen var vi usikre på hvordan han skulle takle det. Han hadde bodd i ei lita boble i 1 år, skjærmet for stimuli. Barnehagen er stappet med stimuli, og sjansene for at Daniel måtte være hjemme enkelte dager, var absolutt til stede. Men siden vedtaket følger Daniel skulle ikke det bli noe problem. Det å bli sjuk er heller ikke som før hos Daniel. Daniel sliter med store spasmer når han har infeksjon i kroppen, og vi kan ha behov for å unngå smitte. Dette skulle heller ikke bli noe problem, for vedtaket følger jo Daniel.

3 månender tok det, også ble det vist et problem likevel. Daniel er svært skjelden borte fra barnehagen, han takler de korte dagene han har nå, over all forventning. Men det vil ikke si at det vil komme dager eller uker der Daniel vil trenge å ha spesped hjemme. Daniel er slettes ikke stabil spasmemessig, og der er lange perioder der han nesten ikke får sove pga dette. Og behovet for å ha roligere dager hjemme kan fort melde seg. I tillegg tok det lang tid før kommunen gav Daniel de ressursene han trenger i barnehagen, først nå er det utlyst stilling som vil løse noen av de problema vi har støtt på til nå. Når vi har to assistenter, blir det ikke lengre så sårbart.

Som mor begynner jeg og bli drit lei av alt som blir gjort om til et problem. Det er alltid ett eller annet jeg må ordne opp i. Og når noe er ordnet, tenker jeg; hva blir det neste? For jeg vet det kommer.

Tar de fra Daniel retten til å ha spesialpedagogikk hjemme, så får de hoste opp noen paragrafer som sier at han likevel ikke har rett på det.

Så til den gode ;)
Daniel har fått klipt seg i dag!! Juhuu!! Han blei sååå fin ♥ Han såg jo ut som det lykketrollet før hårklippen.


Lykketrollet vårt ♥


Daniel står i ståstativet mens frisøren klipper han!


Litt skeptisk innimellom ;)


Resultatet ble kjempe bra! To skjønne gutter ♥

Da kan jeg krysse av en av det vi må får gjort før jul. Tusen takk til snilleste fisøren som er så snill og komme hjem for å klippe han ♥ Å ta med Daniel på frisøren er ikke bare, bare. Føler han ikke seg trygg, kan det fort bli en dårlig opplevelse, og de prøver vi å ha minst mulig av. Dårlige opplevelse drar han med seg lenge.

I tillegg til å ha fått kortere hår, har vi jobbet endel med symbol i dag. Planen er å legge ut en ring med symboler ulike plasser hvor vi fast bruker de samme symbola. På rullestolen feks. bør symbolet for rullestol, ansiktsmassage, ulike matvarer han spiser, symbolet for sondemating osv, finnes. På matta; Skift av bleie, guiding, ulike klesplagg, symbolet for trening, ståstativ, innowalk osv. Dette vil forenkle komunikasjonen med symbol. Nå må vi stadig leite etter riktige symbolet, og det tar tid. Siden vi ikke har fått programsnekkeren enda, og mangler endel symbol, så kommer vi ikke heilt i mål med det å ha symbol for alt. Men onsdag skal jeg få laget symbol for det jeg ikke tror allerede finnes, som guidingen (morgen og kveldsguiding), innowalk, taxi og ansiktsmassage. Også symbol med bilder av ha selv og resten av oss i familien.
(Phuu... symbol, symbol, symbol.. ingen fare for at dere glemmer det ordet på ei stund ;)

Storebror og Daniel har leiket med symbolet ballonger og konkreten ballong i dag. Det var kjekt ;)


Daniel ser på symbolet for ballonger.


Ballonger!


Storbror gnikket ballongen i håret og hang den opp i taket. Daniel syntes det var kjempe gøy! Innimellom viser vi han symbolet for ballong og selve ballongen. På den måten håper vi han etterhvert lærer seg hva symbolet for ballonger betyr.


Storebror og Daniel leiker med ballongen :)Her svetter han og da er både armer og bein i strekk ;) Storebror er kjempe flink med Daniel, og er heldigvis nysgjerrig på denne alternative måten og kommunisere på.

Daniel er skikkelig flink til å studere symbola, og virker som broren, nysgjerrig. Nå er vi skikkelig i gang ;)

7 kommentarer:

  1. Jeg sint på deres vegne nå Karina, men dessverre så er jeg ikke overrasket. Krysser fingrene for at det ordner seg, Daniel er heldig som har to så ressurssterke foreldre!

    Tøff sveis da:) Vi går ikke til frisøren vi heller. Men jeg har blitt temmelig god med klippemaskina, om jeg skal si det selv. Nå skjenner ikke Alexander på meg lenger heller. Huff - tror naboene lurte fælt der vi sto og prøvde å overdøve hverandre. For det kunne bli liiiitt høylydt innimellom;-)

    Takker for hilsen og skal overbringe den i morgen når A står opp:)
    God klem til dere
    A&H

    SvarSlett
  2. Håpe det ordnar seg etterkvart Karina :) Vi har heller ikkje spesialpedagog heime, det var ein kamp vi foreløpig har lagt litt på is for å få beholde den pedagogen vi har - men vi får sjå etterkvart.... Men han har assistenten sin om han må vere heime på grunn av smitte eller at han er sjuk - og det er meir enn vi hadde før ;)

    Daniel vart kjempefin med ny frisyre!

    Ha ein flott dag <3

    Klem

    SvarSlett
  3. Så sint jeg blir på deres vegne! Nok en kamp som er unødvendig!!!! Stå på Karina... ikke gi dere. Det har jeg lært! Jeg gir meg aldri.
    Kjempe tøff med ny sveis:):)
    Ønsker dere en super dag videre.
    Klem fra Anine

    SvarSlett
  4. Sissel Astrid: Bruker ikke dere peden fra barnehagen på Oskar? Vi bruker jo de kommunale spesialpedagogene, og de er jo likevel ute og farter. Assistenten følger heldigvis Daniel! Både det selvsagte, som han har enkeltvedtak på, og ekstraressursene han har.

    Hanne og Anine: Ja, det er jo bare så frustrerende og måtte tid og energi på sånt. For det er ingen tvil i at det tapper energi. Men heldigvis blir det ny påfyll gjennom natten for tida, så ingen skal tro at vi kommer til og gi oss! Men tenk om vi kunne ha brukt tida på noe mer fornuftig! Det hadde vært bra det...

    Gjorde seg med ny hårsveis ja :) Søtnosen vår ♥

    SvarSlett
  5. SÅ utrolig frustrerende! Tenk om kommunen kunne se på Daniel som en utfordring fremfor å lage alt til ett problem. Tenk hvor mye Daniel faktisk kan gi til de andre barna i barnehagen også. Han kan lære dem mye om forståelse, utfordringer, aksept, medfølelse og respekt for at vi ikke alle er helt like. Tenk alt det Daniel faktisk kan bidra med. Tenk om kommunen kunne se på hvor mye Daniel kan være med og gi og bidra med, fremfor å tenke på hvilket problem som kunne kanskje ville kanskje hypotetisk sett kunne oppstå! Jeg kjenner jeg blir frustrert, og da kan jeg bare ane hvor frustrert dere må være! ARG!!!

    Og til det hyggelige - NYDELIG! Han ligner enda mer på pappaen sin, som han i utgangspunktet er helt lik :) Utrolig kjekt å følge med på den nye måten og kommunisere på - det er jo så tydelig at han forstår sammenhengen, er det ikke ? Også er det utrolig rørende å lese hvor flink storebroren hans er :-)

    Stor klem fra Ida

    SvarSlett
  6. Skal dere aldri kunne slappe av og føle at ting er som de skal (så langt det er mulig selvfølgelig)? Det er såååå frustrerende å lese om hvordan dere må ta kamp etter kamp, og så kjempe om igjen… og for ting som skulle vært selvsagte! Hvor er logikken i det da? Og 14 dagers varsel? Hæ? En kan jo ikke planlegge slike ting, og jeg trodde hele vitsen med det at vedtaket skulle følge Daniel var for at han skulle få det han har rett på også om han plutselig (uten 14 dagers varsel!!) må holdes hjemme. Dette kunne jeg skrevet masse om - har ingen erfaring er med dette selv, men tror nok de fleste av oss ser at dette er helt feil.

    Men for en fin gutt da - kjempesveis det der :-) Og så kjekt at storebror og Daniel begge viser interesse for symbola og at de øver sammen - smelt, det er jo bare helt skjønt. For en storebror Sebastian er, de to kommer til å ha det fint sammen, og bare vent til Daniel lærer seg symbolet for bestevenn :-) Han ser i alle fall ut til å konsentrere seg veldig om symbolet for ballong.

    Håper det ordner seg med kommunen, de må da kunne se hvor bakvendt det de mener er… eller kanskje de ikke ser det?? Uansett, stå på krava. Kun det beste for dere og Daniel :-)

    Go'klem

    SvarSlett
  7. Jeg blir så frustrert på deres vegne! Dette er velferdsnorge og vi betaler skatt for at vi skal få hjelp hvis det skjer slike ting som dette! Ulykken skjedde og i barnehagen så det burde jo aldri bli tatt opp som et problem engang!

    Han er heldig som har deg som mamma, ei som kjempe saken hans! Takk for at du lar oss følge dere og hverdagen deres!

    SvarSlett