fredag 24. februar 2012

Januar/februar 2011- Fra barneavdelingen.

Samtidig som rakettene på himmelen signaliserte nytt år og nye muligheter, ved årskiftet 2010-2011, endret Daniel sin situasjon seg drastisk. Over natten. Om det var et mirakel eller ei, etter årskiftet gikk det bare fremover med Daniel. Det var slutt på nedturene hans, slutt på angsten vi følte før vi kom på sjukehuset om morgenene, angsten for at Daniel hadde hatt enda ei vond natt, slutt på og sitte på spisestua og høre gråten hans heilt dit, slutt på at sykepleierene kom fra vaktrommet fordi de hørte gråt. Slutt på at legene ble tilkallet fordi han tengte Dormicum, Stesolid eller Morfin for å roe seg ned. Nå kom de fordi han lo høyt og hjertelig, sykepleiere og leger tok turen innom fordi de hadde lyst å se Daniel, se hvor "fin" han hadde blitt. Han ble hele avdelingens solstråle.


15 des 2010-----------------------14 jan 2011
Fra å være en redd, spastisk, urolig liten Daniel, til å bli en tryggere, mindre spatsisk og roligere Daniel på kort tid. Overraskelsen var stor da han sovnet i ståstativet. Det var som å få en ny unge!



19 des 2010---------------------14 jan 2011
Bilda forteller vel mer enn ord.


Selvsagt låg angsten på lur i lang tid etterpå, angsten for at enda flere nedturer skulle komme, men ettersom tida gikk, klarte vi og slappe mer og mer av. Når jeg sitter og blar i dagboken hans fra barneavdelingen, er det så tydelige kontraster før og etter nyttår, bare når det gjelder hva som ble skrevet og bilder som er limt inn. Daniel ble bare mer og mer våken i løpe av januar og februar 2011.


24 des 2010---------------------5 feb 2011
Det er nok vanskelig og forstå hvor dårlig Daniel var, og hvor spastisk Daniel var, om man ikke var hos oss i den perioden. Men vi ser godt på bildet det spastiske utrykket han har i ansiktet, armene som krøker seg og fingrene som vi ei periode knapt fikk strekt ut. Og hvor avslappet og fornøyd han ser ut en måned etterpå.


5 Januar skiver mormor:
"Mormor må fortelle at du "snakka" i telefonen med søskenbarnet ditt, Eric, på mandag (den 3) då eg var her. Når du høyrde stemma hans, lyste heile ansiktet ditt opp i et stort smil :) Og så lo du også.Det var et flott øyeblikk, Daniel. Kanskje du må få snakke meir i telefonen... No er klokka sart 2130 og du sover godt. Klem frå mormor."

Lørdag 8 januar tok vi med oss Daniel hjem på en liten permisjon. Storebror låg og sov i senga vår, der bare for noen få månendere siden begge guttane pleide og sove. Daniel fikk vekke storebror denne morgenen. Han fikk ligge midt mellom hele familien, på et kjent rom, i ei kjent seng. Dette skulle vise seg å bli en av de største oppvåkningene Daniel har hatt. For mens han lå der sammen med oss, og hørte på storebror som pratet og var så glad for at lillebror var hjemme ei lita stund, begynte Daniel og lage lyder, han begynte og "bable". Vi ble alle mildt sagt veldig overrasket. Men alle hørte det samme. Dette var den første, store "WOW" opplevelsen vi hadde. Den første følelsen over at "nå skjer det virkelig store ting". Og det gjorde det virkelig den dagen. Da vi tok han med ned på stuen begynte Daniel og virkelig skratte, hele han strålte og han bablet enda mer. Jeg husker jeg tenkte " nå begynner han å prate"!


8 jan 2011. Første bildet er før Daniel fikk den store oppvåkningen. Og bildet etterpå er kort tid etterpå.

16/1-11
Hei Daniel! Dette er bare superspennende! Du har blitt så mye bedre at vi nesten ikke kan tro at det er sant! Jeg sto med tårer i øynene første gang jeg hørte at du lo, og det er kke så ofte det skjer. Du er så mye mer våken, gir mye mer kontakt med oss. Du snur på hodet når du hører lyder, og du beveger mer på både hender og føttene. Du lager også flere forskjellige koselyder i tillegg til latter når du koser med mamma og pappa. Og du har mye mindre spasmer. FANTASTISK UTVIKLING! Tror det har vært kjempebra for deg at du den sisite tiden har vært så mye hjemme med mamma, pappa og Sebastian-din store helt. I natt har du sovet hjemme for første gang siden ulykken. Gleder meg til å høre hvordan det har vært."
-Hilsen en sykepleier-

"16 januar kl 2030:
...du kom tilbake til avdelingen sammen med mamma og pappa i ettermiddag. Det hadde gått sånn passelig bra hjemme. Du sov godt om natten men var litt utilpass og spastisk om dagen. I kveld har du fått badet deg, og det syntes du var deilig. Tante har vært her hos deg. Du var så våken når hun gikk kl 20, men nå sover du godt :) God natt lille prins.
Nattasang: "LUKKE ØYE TIL, SÅ SKAL DU LILLE VENNEN MIN FÅ ENGLEVAKT OM SENGEN DIN.. SOV SØTT LILLE GULL`UNGEN MIN :)"
Hilsen en sykepleier.

Å få ha Daniel hjemme ei natt var et stort steg i riktig retning. Vi hadde håpet vi kunne ha han hjemme allerede jula 2010, men formen hans satte en stopper for det. Vi gikk rundt og listet oss hele kvelden, vi turte ikke å bruke toalettet på samme etg som Daniel sov, så vi tok med oss tannbørster ned i første etg. Og vi hadde begge litt hjertebank og sov dårlig denne natten. Vi var mildt sagt veldig spent. Og vi brukte ei stund på å klare og slappe av når Daniel sov hjemme. Den "store skrekken" var vel at Daniel skulle våkne og ikke ha det godt om natten, vi kjente den "nye" Daniel såpass dårlig, og hvordan skulle vi vite hva som gjorde han urolig, spastisk og trist? Og hvordan skulle vi takle og ha en utrøstelig Daniel helt alene?

Daniel hadde fortsatt korte perioder der han ble mer spastisk igjen, mer urolig og slet med sår hals og oppkast. Og frykten for at alt det vonde skulle komme tilbake slo tilbake for fult de periodene. Heldigvis ble de kortvarig, og det skulle vise seg at den nye Danielen var kommet for og bli.

2 feb 2011.
"I dag skulle mamma, pappa og storebror på Atlanterhavsparken, men du likte ikke at mamma dro. Du var utrøstelig... men det gikk over til slutt!! Vi hadde ei koselig stund med sang og eventyr. Håper du får ei god natt! Klem fra mormor."

Veke 5. 31.1-5.2:
Kjære Daniel! Må sei litt om forrige veke. Det var ei flott veke med mange fine tilbakemeldinger frå deg. Mandag var vi "indianeren" med turtaking og greier. Eg sa aaah- og du sa det etterpå. Og på fredagen sang bi duett på Lille Petter-edderkopp. Du laga lyd heile sangen. Du likar godt sang og musikk. Det at du gråter når mamma og pappa går, er også et godt teikn, dvs at du er bevist på at dei skal gå og du seier i frå at du ikkje er "happy" med det. Flott. Trist at du gåter og er lei deg, det syns ikkje vi er kjekt, men det er et godt teikn likevel. No går vi i gang med ny veke og nye muligheter. Du er berre SUPER!
" Klem frå xx

Daniel var med oss på mange pemisjoner hjem i denne tida. Vi var mildt sagt lei av sjukehuset, og utnyttet at Daniel responderte så fint på og dra hjem. Vi hadde fått litt igjen en liten del av den Daniel`en vi mistet i ulykken. Og alle hjerter gleder seg ♥


11 jan.2011


19 jan 2011. Klar for en tur hjem.


22 jan 2011. Dette tror jeg er første bilde jeg la ut av Daniel på facebook etter ulykken. Det var faktisk noen som trodde det var bilde som var tatt før ulykken ;)


23 jan 2011- guttane mine kosa seg ♥


26 feb 2011- storebror er på besøk på sjukehsuet. Daniel nyter det ♥


27 jan 2011- gutta leiker seg med hytte.


12 feb 2012- ute og prøver vogna. Vi brukte lang tid på å kle på, ikke alltid like lett å kle på en spastisk liten gutt, og hvor mye klær trengte han?


16 feb 2011. Daniel ser tårnet komme mot han og lukker øynene umiddelbart. Ikke en selvfølge med ei katastrofalt stor hjerneskade.


23 feb 2011- Daniel får male sammen med førskolelæreren ♥


Gøy å få male på seg selv også ;) Tidenes søteste indianer. Et av mine yndlingsbilder fra denne tida. ♥

8 kommentarer:

  1. Skjønnaste Indianaren :)
    Så gla for at Daniel sin situasjon snudde inn i det nye året i fjor <3 Han er ein fantastisk gut!

    Takk for god støtte og hjelp i tida som har gått etter at vi vart kjende med kvarandre! På ein måte skulle eg ønske at vi ikkje kjende kvarandre - for det ville ha betydd at både Daniel og Oskar hadde hatt normale liv...Men når det vart så det vart - så er du og di familie noken av dei vi har rundt oss som faktisk FORSTÅR korleis kvardagen er! Gla for at du er ein del av livet mitt Karina :) Og gledar meg til besøk neste helg!

    Klem frå Sissel

    SvarSlett
    Svar
    1. *Rørt* Tusen takk selv, Sissel! Og når det da ble som det ble, så er jeg veldig glad for at vi "fant hverandre"! ♥ Gleder meg masse til neste helg! :) Det blir kjempe kjekt!! :)

      Slett
  2. Du skriver om at han lager lyder som gir mening, som feks i sangen. Gjør han dette enda? Har han lyder å kommunisere med?
    Er så stor forskjell på han fra de bilda når han var dårlig til idag. Han virker så mye mer med og våken i blikket. Fantastisk å følge med i bloggen om han. Stå på videre :)
    Anja

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei :) Daniel bruker mye lyd enda, han kommuniserer med lyd nå, men vi har begynt med boardmakers, og det er meininga han skal blikkpeike etterhvert. Lydene som kommer er vi som er "den harde kjerne" rundt Daniel, flinke til og tolke, men for andre blir det vanskeligere. Han tar godt turtaking og "synger" gjerne sammen med oss, han har kommet med enkeltord, ved herming, men det blir til den ene gangen ser det ut som. Og han har lyder for de fleste sinsstemninger.
      Tusen takk for fin kommentar, og takk for at du følger oss ♥ Ha ei fin helg! :)

      Slett
  3. Både trist og godt å se slike bilder. Trist for at Daniel ser ut som en helt annen gutt på bildene rett etter ulykken , ser ut så ulykkelig og fortvilet ut. Godt for å se den utrolige utviklingen han har hatt. Dere er tøffe Karina , og jammen har dere tøffe gutter :-) Har fulgt den en godt stund nå , og kommer til å gjøre det helt til du velger å ikke dele hverdagen med oss mere. Jeg beundrer dere !! :-)

    SvarSlett
    Svar
    1. Ja, Daniel var virkelig en heilt annen gutt. Og vi forberedte oss på å ta med oss hjem en svært dårlig Daniel. Heldigvis skjedde det store ting frem til mai 2011! Tusen takk for at du følger oss! :) Og for fn kommentar! God helg!

      Slett
  4. Fin lesing dette.. takk for at du gir oss dette innblikket i hvordan deres liv er og har vært.

    Klem

    SvarSlett
  5. Kjære du <3

    Eg har fulgt bloggen din fra starten, og må seie eg er stum av beundring... FOR en familie!! Nydelige Daniel, som har, og fortsatt kjempar ein beinhard kamp, men humøret på topp ser det ut som... og for ei formidabel utvikling!!! Og dokke som foreldre virka berre så skjønne!! Og for ikkje å gløyme fantastiske storebror, ikkje rart han er Daniels store helt!!

    Når eg las dette innlegget måtte eg igjen tørke nokre tårer, blir så rørt!!
    Er småbarnsmamma sjølv, og kan berre tenke at morshjertet verker når ting blir vanskelege og Daniel ikkje har det godt, men også kor det boblar av stoltheit over kor langt dokke har komt <3 <3

    Stå på , gler meg til å følge dokke på veien vidare.... for eg er sikker på at Daniel har fleire overraskelsar på lur <3

    God klem fra Inger

    SvarSlett