Er det lov å si at man gleder seg til avlastning? For nå gjør vi virkelig det, etter ei intens påske med mye sjukdom, besøk, og ei påfølgende intens uke med mange planer og oppgaver. I morgen skal Daniel på avlastning til verdens beste avlasterfamilie. Han har det som plommen i egget hos de, og får all oppmerksomhet du kan tenke deg, i et helt døgn. Og vi slipper å tenke på medisiner, sonding, dårlig søvn, trening, tidsmangel, dårlig samvittighet ovenfor både storebror og Daniel og ikke minst oppkast...
I går kveld sa Sebastian i fortvilelse at han ikke ville være hjemme i helgen (han har glemt at Daniel skal på avlastning), etter at lillebror i sin iver etter og skulle få lese Donald Duck sammen med storebror og pappa i dobbeltsengen, kastet opp. 240 ml kom opp, og for inn igjen ganske kjapt etterpå. Desverre kastet han opp igjen, etter å endelig ha komt seg opp i dobbeltsengen til storebror og pappa. Det som skulle være ei koselig lesestund, ble det motsatte, til storebror store fortvilelse. Slike episoder understreker den store forskjellen fra hvordan livet vårt var før ulykken. Oppkast er det verste Sebastian vet, og når han har en lillebror som godt kan kaste opp flere ganger daglig, så gjør det selvsagt vondt i et storebror hjerte ♥
Derfor er det utrolig trist at Ålesund kommune ikke lengre vil betale avlaster den lønnen hun har fått frem til nå. Lønnen avlastere får er latterlig liten, og med Daniel sitt store hjelpebehov, skulle det bare mangle at avlaster får betalt for jobben hun gjør.
Kommunen vil mer enn gjerne ha han på barnebolig hver tredje helg, med den kostnaden det er, men at vi skal få et døgn i månenden med privat avlaster i stedenfor, er vist vanskelig. For tenk, nabodamen som også er avlaster kan jo føle seg urettferdig behandlet fordi hun bare får "vanlig sats". At Daniel si ulykke skjedde på barnehagen, hvor vi trodde han var i de beste hender, har kommunen allerede glemt. Det er ikke snakk om individuelle tilbud her i kommunen. Her tar man alle barna under en kam. Da er det bedre at vi som foreldre ikke får noe reelt avlastningstilbud. For det er det alternativet kommunen gir oss.
For oss er det uaktuelt og levere Daniel på barneboligen. Det hadde ikke blitt avlastning for oss, når vi ikke er trygge på at Daniel får det han krever, at han er trygg og har det godt. Det er bare avlastningsfamilien som kan gi oss dette tilbudet nå.
Vi har kjempet for avlastningstilbudet til Daniel helt siden før vi kom hjem fra sjukehuset. Avlaster skulle få permisjon fra helgevaktene sine på banreavdelingen for å være avlaster for Daniel hver tredje helg. I det hun skal til å signere på avtalen, får hun vite at hun har få rettigheter. Kommunen ansetter de i "oppdrag" og de har ikke rettigheter som vanlige arbeidstakere har. Du får ikke sjukepenger om du eller barnet er sjuk, feriepenger, pensjonspoeng osv. Avlaster må derfor trekke seg. Vi får brev i postkassen der vi plutselig får avslag på privat avlastning. Kommunen skriver bla at "
oppgavne og utfordringene til Daniel vil være for store og krevende for en avlasterfamilie. " Vi klager selvsagt, da den egentlige grunnen til at vi ikke får privat avlastning er at avlaster han trekt seg.
Vi får delevis medhold i klagen, vi får innvilget tre døgn, men må finne avlaster selv.
Etter kort tid får likevel avlaster tilbud om en særavtale. Avlaster har ikke lengre mulighet for å søke om permisjon, men tar likevel på seg å ha Daniel i ett døgn i måneden. Avtalen går ut nå siste april, og vi har fått avslag på å få viderefør den, da de nå mener at Daniel ikke trenger sykepleier kompetansen avlaster har, og derfor kan hun ikke få høyere lønn. At avlaster har etterutdanning i rehabilitering, noe som er høyst aktuelt, og kjenner Daniel fra dag en på barneavdelingen, er mindre viktig.
For noen uker siden fikk vi kopi av et brev fra Fylkesmannen, som var sendt Ålesund kommune; han stilte en rekke spørsmål til Ålesund kommune ang omsorgstilbudet vårt, i forbindelse med ei klagesak på omsorgslønn vi har inne hos Fylkesmannen. Det ene spørsmålet gikk på det med avlastning. Ålesund kommune skriver til Fylkesmannen at vi benytter oss av bare 1 av 3 døgn i månenden. De glemmer og fortelle hvorfor. Selv om hun som svarte på bevet, er hun som sender avslag etter avslag til oss. Hvorfor unlater de og videreformidle så viktig informasjon. Ut fra det svaret hun gav Fylkesmannen høres det ut som at vi bare vil ha 1 døgn med avlastning, det er jo langt fra sannheten.
Da lønnen til avlaster ikke er ei sak for fylkesmannen, blir ikke klagen vi sendte ang avslaget på videreføring av særavtalen, sendt fylkesmannen. Men kommunen hadde likevel send det dit, for en kommentar. Men siden det er kommunen som har siste ord her, og de har sagt sitt allerede, har jeg ingen store forhåpninger om at vi får et godt avlastningstilbud fra deira si side i fremtiden. Hurra for individuell behandling!
Vi skal i hvertfall nytte dette døgnet som om det var det siste!
Til tross for motgang, kan en jo ikke annet enn og smile av hvor fantastisk god Daniel er, til tross for oppkast, dårlig søvn, at han er avhengig av medisiner osv. Her sammen med en like god pappa ♥ Jeg vet at vi alltid vil klare oss, selv uten hjelp og støtte fra kommunen. Men livet hadde vært litt lettere om noen ting kunne gått våra vei innimellom.
