Nytt ståstativ og ortopediklinikk!

Hei alle sammen :)

Her kommer en liten oppdatering fra oss! Vi har virkelig fult program for tiden og ser frem mot litt ferie! Sommeren nærmer seg, og tenk, den blir helt møtefri! Fantastisk!! :) Dog, vi er bare i mars enda, og har veeeldig mye på timeplanen frem til skoleferien. Nedtellingen er i gang ;)

Mandag hadde vi besøk av Odd Ivar, fra Etac! Etter å ha brukt det samme ståstativet i snart tre og et halvt år, var det på tide og bytte det ut med et mer fancy ett! Vi har vært veldig fornøyd med det stativet, så jeg var spent på det nye. Men Daniel blir både større og tyngre. Det gamle ståstativet, Buffalo, var det litt tungvint å tilpasse etterhvert som han vokser, og det er heller ikke elektrisk tilt på det, noe som gjør at man selv må vippe opp Daniel selv fra liggende stilling, til stående. Det kan være ganske tungt, spesielt om du ikke er helt dreven. Så nå var tida kommet for et med elektrisk tilt!

Vi er i hvertfall veldig fornøyd med byttet :) Nå har han fått Caribou. Mye enklere å tilpasse etterhvert som han vokser, og man slipper å tilte han opp manuelt. Det er tungt for kroppen å ha et barn som er så funksjonshemmet som Daniel, så vi må bruke de hjelpemidlene vi kan.

Daniel står minst 1 time om dagen, alle dager i uken! Til sammen er han oppe og går/står minst 1 time og 30 min hver dag. Dette er et minimum av det han trenger. Men døgnet har ikke flere timer, så det er det han rekker. I tillegg går han jo litt med oss foreldre og assistent også!


Da skal ståstativet tilpasses :) Daniel er som vanlig en veldig tålmodig kar, dog liker ikke helt nye hjelpemiddel!


Men det går seg fort til, og her begynner det å bli noe :)


Skal prøve ut å stå slik med beina fremover! Om det blir for mye, tilpasser vi det lett selv!


Da var det gjort :)Hodestøtten er den samme som på rullestolen hans, noe som er veldig greit. Han bruker også vest når han står.

Og siden vi er så fornøyd med byttet, så bytter vi til dette ståstativet på skolen også :)

Her er bilder fra da han sto her hjemme fredag før vi dro på hytta! :) De fleste dager står han på skolen og går hjemme.


Kjekt bord, der man kan fjerne platen så er der en balje man kan ha vann, snø, sand osv i! :)


Daniel får ofte mat når han står! To fluer i en smekk ;)


Baksiden av stativet!

Torsdag hadde vi to avtaler, planen var at Magnus skulle på jobb mellom avtalene, men dessverre ble det ikke slik. 0915 hadde vi ortopediklinikk time på barnehabiliteringen. Det er første gang de ser på han (i hvertfall i uten å være i narkose) etter vi dro hjem fra sykehuset. Var full stue den dagen, hele 8 stk, så Daniel var spastisk så det holdt! Han er jo ellers også svært lite fornøyd med å ligge på den behandlingsbenken, så de fikk kjent på han når han var ganske så stiv!Hjelper ikke at man står og prater over hodet på han heller.. Daniel krever litt godsnakking for å klare å slappe av. Setningen "veldig spastisk" hørte vi i hvertfall en del ganger! Vi som har levd med Daniel i 3,5 år er jo veldig klar over dette. Det er jo det vi jobber med 24/7. Tøy og bøy for å forhindre feilstillinger. Men jeg skjønner jo at de som ikke har fulgt han opp over tid, og som ikke har kjent på han på noen år, blir bekymret. Vi er jo bekymret vi også. Men vi har klart å holdt han ganske så stabil de siste åra. Mye takket være daglige timer med fysio og ergoterapi. Derfor er det jo dumt at Daniel ikke lengre får ergoterapi-timen sin på onsdager fra april av. Ingen av fysioterapeutene hadde mulighet til å steppe inn (fast) heller, så mulig vi må frem med lommeboken og betale for et tilbud selv denne dagen. At han trenger det, er det i hvertfall ingen tvil i. Assistenter og lærere tøyer mye de også, men han krever allerede mer enn det han får.

Ortopendane var i hvertfall bekymret og Daniel ble henvist rtg av hoftene med en gang. I tillegg ble det snakket om Baklofenpumpe noe vi hele tiden, helt siden ulykken har hatt i tankene. I tillegg til at de var bekymret for hoftene, var de også svært bekymret for anklene. Så nå må Daniel bruke ankelortosene minst 8 timer om dagen. Daniel hater de ortosene, så det er ei utfordring å få de på innimellom. Men siden de var så bekymret, så prøver vi å bruke de mer enn 8 timer om dagen, så nå sover han med de fra kl 21 frem til vi gir medisin og snur i 24 tiden. Problemet er jo at Daniel er så sterk at han kommer seg ut av riktig stilling på de ortosene uten problem.

Siden det ble en hastevisitt innom rtg avdelingen, med påfølgende venting der, ble det lite vits for Magnus å dra på jobb. Vi hadde nemlig neste avtale kl 14. Da var det tid for ansvarsgruppemøte på Hatlane skole. Jammen går dagene fort!

Fredag dro vi på hytta! Vi har koset oss, selv om jeg dessverre ble syk :( Håper bare ikke gutta får det! Vi nyter dagene på hytta. Og Daniel liker seg så godt! Jeg sovnet på sofaen natt til lørdag og våknet av en fornøyd Daniel i 4 tida. Og kl 7 våknet jeg av at han lå og lo og bablet! Tydelig skikkelig glad for å være på hytta. Han brukte lørdagen på å slappe av, sove, få mat og ha øyetrening. Godt for han.


Flott utsikt fra det store stuevinduet ♥


Kjempen min ♥


Godt å ikke ha så mye å gjøre!

Nå må vi forberede litt til morgendagen, før vi tar kvelden!

Håper dere alle får ei fin uke!

Klem Karina og Daniel

Litt fra uka som har vært (3-9 mars)

Da har jeg faktisk ei hel uke tenkt at jeg skulle ha blogget! Jeg har så lyst, så lyst, men tiden rekker ikke til! Men jeg bør absolutt prioritere det, for jeg klarer ikke å slappe helt av før jeg har fått alt ned på papiret ;)

For å oppdatere hvor jeg sluttet sist; Jeg sendte mail til Kim som er kiropraktor på Klinikk for alle ang Daniel sin manglende motivasjon for øyetreningen. Jeg fikk raskt svar! Han forteller at dette er et vanlig problem. Og anbefaler et belønningssystem. Så nå er vi godt i gang med det ;)


Belønningsystem :) Kjøpt mange fine klistermeker, så får Daniel velge ett når han har fokusert bra under øvelsene :)

Jeg må jo innrømme at jeg jubler over protester jeg! ;) Det er ikke noe annet enn et sunnhetstegn. Og Daniel er svært fornøyd over belønningssystemet, og enda mer fornøyd da han på lørdag fikk premie for uken som hadde gått!


Ikke noe tvil i at han var fornøyd nei ;)


Daniel eeeelsker å få pakke (som de fleste 6 åringer!)


Guider han til å åpne gaven selv!


Åy! Hva var det??


"Lil Fishys Aquarium sett"!


Litt øyestrening i det også ;) Og veldig morsomt :) Spørs om han ikke må få en fisk til som premie en gang! :)

Så nå er han litt mer motivert, går selvsagt litt opp og ned, men som regel så er han veldig fokusert! :) Jeg er veldig spent på hva de sier på nevrosenteret når vi skal tilbake i mai!

Ellers så har dere som følger oss på facebook (Kjempen Daniel) og instagram (@karinaeidem3 )fått med dokke at vi hadde tilpassing av Innowalk for et par uker siden. Daniel vokser mye nå, så det er tilpasninger og nye hjelpe middel støtt og stadig. Jeg kommer til å poste det blogginnlegget for seg selv!

Tirsdag forrige uke inviterte vi med oss fineste Anette og datteren Andrea på ridetur. Vi er jo så heldige at Daniel har en assistent som har verdens snilleste hest, så da prøver vi å få tatt en ridetur innimellom. Nå har Camilla fått vogn, så da prøvde vi ut den :) Veldig kjekt! Daniel var så avslappet når han satt der, og veldig fornøyd!


Gleder seg til en ridetur :)


Hils på Knut!


Assistenten, Magnus og Daniel klar for en tur med vogna! :) Stas :)




Avslappet og lykkelig etter en humpete tur :)

Nå gleder vi oss til vår, og litt varmere kvelder, så det blir litt flere rideturer. Planen er å få ansatt en person til i ei ledig helgestilling vi har, som også skal jobbe noen timer en ettermiddag, og da er jo dette en fin aktivitet. Da er ikke assistenten så avhengig av at vi foreldre må være med.

Torsdag hadde vi tid på Hjelpemiddelsentralen kl 1130 for utprøving av ny trehjulsykkel. Vi leverte inn den gamle i fjor, da den var blitt for liten. For at han ikke skal gå glipp av skolen, prøver jeg å få det til at det skjer etter skoletid. Torsdager er det bading, og han drar rett hjem etterpå, så da passet jo det veldig bra :) Vi kom dessverre ikke i mål med den utprøvingene. Det viste seg at ryggstøtten var alt for lav for han, og det er ikke så lett å tilpasse uten at han sitter skikkelig. Så etter en times tid, måtte vi gi oss. Ny tilpassing her hjemme når delene er på plass!


Ny,litt større trehjulsykkel :) Blir kjekt å få susa rundt i gata med denne :)

I dag har vi enda en ny tilpassing! Denne gangen er det nytt ståstativ fra Etac! Det vi har her hjemme har vi hatt helt siden ulykken, og vi har vært veldig fornøyd! Så jeg håper det nye er like bra ;)

Ha ei fin uke alle sammen! :)

Klem Karina og Daniel ♥

Trene, trene, trene..nei, nei, nei??

Da har det gått et par uker siden vi kom hjem etter oppholdet på "Klinikk for alle" på Sola. Daniel har gjort øvelsene tre ganger om dagen, uansett om det er hverdag eller helg. Men nå merker vi at han begynner og blir ganske lei av enkelte av øvelsene. Fra å være utrolig fokusert når Kim og Silje, som er kiropraktor på nevroklinikken på Sola,var tilstede, til å sutre og "nekte" og gjøre endel av øvelsene her hjemme. Streiker litt egentlig ;) Han er jo en gutt med sterke meninger, og sier i fra når det er noe! En kvalitet vi aldri ville vært foruten! Det er spesielt de med øyefokusering som er problemet. Så i dag skal jeg få sendt en mail til Kim, og høre om han har noen gode tips! Vi får jo gjennomført det til slutt, men litt dumt om han ikke er motivert selv! Vi står på sidelinjen og heier på han, og motiverer han med at dette er god trening for øynene, og at det er "fort gjort" om han er fokusert når vi først holder på.



Her koser Daniel seg på fanget til Kim. Håper han har noen gode råd ang Daniel sin motivasjon :)

Vinterferien 2014

I dag er det 9 dager siden vi dro hjem fra "Klinikk for Alle" på Sola! Det går veldig bra å gjøre øvelsene hjemme! Daniel er flink! Vi merker at det er lettere å miste fokuset her hjemme, siden det skjer litt rundt han, men vi prøver å legge inn øvelsene når det ikke er så mye aktivitet i huset! Vi må nok opp litt tidligere om morgenen nå når skolen begynner på igjen i morgen, men det går seg til! Alltid litt tungt å komme inn i nye rutiner, men etter ei stund er det som om det alltid har vært slik!

Onsdag etter jobb dro vi på hytta! Pappa Magnus hadde bursdag, og vi hadde ei koselig bursdagsfeiring bare vi fire! Fyrte opp i peisen, grilla pølser og spiste marsipankake! Magnus dro til Ålesund igjen på torsdags morgen, jobb og møte med "Prima omsorg" sto på timeplanen! Siden Uloba ikke fikk fortsette som BPA leverandør i Ålesund fra april av, har vi valgt "Prima omsorg"! Vi tilpasser oss lett, og ser ikke på det som noe stort problem. Litt merarbeid blir det jo i starten, men vi er spente på fortsettelsen! Vedtaket vårt står jo som før, men assistentene må skifte arb.giver!

Jeg og guttane har klart oss fint alene på hytta! Vi tok med øvelsene vi fikk fra Kim, som er kiropraktor, med etterutdanning i funksjonell nevrologi, dit vi! :) Også ble det en god dose kos! Hyttelivet er jammen deilig! Vi gleder oss til mange turer dit i tida fremover! :)

Et par bilder fra to av øvelsene Daniel har fått i ett spesifikt rehabiliteringsprogam fra nevrosenteret på Sola!


Fokusere blikket mens vi snur rullestolen sakte rundt.


Fokusere blikket, mens vi beveger litt på hodet "nei-nei, bevegelse"

Det er viktig å presisere at man ikke bør begynne med slik trening på egenhånd. Det kan nemlig bli for mye av det gode, og det har ingen positiv virkning. Programmet er satt sammen etter vurdering av øyeundersøkelsene som ble tatt da vi var i Stavanger. Det er viktig at det ikke blir for slitsomt for øynene. De øvelsene man får er svært energikrevende. Vi ble fortalt om ishockey-spillere i USA som sovnet etter behandling, selv om øvelsene ser "enkle" ut. Om Daniel viser ubehag, spasmer, blinker mye og viser andre tegn på at han er sliten, må han få pause fra øvelsen.

I tillegg til å trene, har vi koset oss masse! Dere som følger oss på facebook, og Instagram(@karinaeidem3), har fått litt drypp både fra treningssituasjoner og masse kos!

Er er et knippe bilder:

Storebror og Daniel prøver å løse gåta i Donald bladet!

Går oss en tur, med nesten tom permobil på trosdagen.. ladderen lå hjemme i Ålesund! Vi kom oss tilbake til hytta da :)


Ute og hører på uglene! Veeeldig spennende!!


Film kveld på hemsen til storebror torsdag kveld! ♥

Fredag ble også en flott dag, men med en permobil nesten tom for strøm, turte vi oss ikke på noen tur. Men ut og leke litt i snøen måtte vi :)


Kosa oss vi :)

Sjekk så flink og stolt da!! Storebror ble så glad over at Daniel sto så fint selv!

Pappa kom fredags kveld! :) Godt å ha han på plass :)


Tente utepeisen på lørdag og grillet oss pølse til lunsj! Så kjekt med den flotte uteplassen som er på hytta vår :)

Nå er vi klar for ei ny uke, med endel avtaler på timeplanen! Daniel gleder seg til skole igjen, han har jo ikke vært der på nesten to uker, pga oppholdet vårt på "Klinikk for Alle", og vinterferie! Han er veldig klar :)

Håper dere alle får ei fin og innholdsrik uke!

Klemmer fra Karina og Daniel ♥

Dag 3 på Nevrosenteret på "Klinikk for Alle", og litt fra helga!

Hei alle sammen! Dagene går fort, og vi hadde endel å gjøre her hjemme etter dagene i Stavanger, men her kommer en liten oppdatering fra fredagen og helga!

Fredagen gikk fort! Vi gikk gjennom behandlingene som skal gjøres hjemme, fikk oss et par timer midt på dagen der vi var på hotellet (og sov..), og var tilbake på klinikken på ettermiddagen for synsundersøkelsen og en gjennomgang av resultatene med Kim!

Daniel er en fokusert gutt, og vet akkurat hva han skal gjøre under behandlingene. Selv når spasmene setter inn, så fokuserer han på det han skal. Og synsundersøkelsen viste god fremgang på mange områder. At Daniel klarer å trene opp øynene sine, vil forplante seg positivt til hele kroppen. Mindre spasmer, bedre balanse og konsentrasjon er noen av måla vi har. Men bare det at han klarer å følge bedre med, er en positiv fremgang for Daniel. At han klarer å kontrollere øynene bedre, at det blir færre spasmer i øynene(som igjen gir mindre spasmer i kroppen), må være så godt for han. Og han er så fornøyd når vi påpeker hvor mye mindre han kipper seg feks etter vi har gjennomført øvelsene, og hvor fokusert han er. Mestringsfølelsen er viktig, og dette er noe han virkelig får til! Og kan bli bedre på!

Det ble en lang fredag, vi var ikke hjemme før ved midnatt. Turen hjem gikk veldig bra, tross en trøtt Daniel. Ingen oppkast, og det er godt gjort, for han er ganske kjapp med å spy når klokken blir for mye. Vi fikk god service på flyplassen og flyet, og alt gikk som smurt! Både til Sola og hjem igjen!

I helga har assistenten vært på jobb, så hun har fått opplæring i øvelsene Daniel skal gjøre tre til fire ganger om dagen! Dette har gått veldig bra! Vi må bare få flettet det inn i dagsprogrammet på hverdagene. Nå er det vinterferie her i Ålesund, så da får vi bruke noen dager på å komme oss inn i det :)


Vi rakk litt tøys og morro i Stavanger også ;) Hoppe i hotellsenga er vel obligatorisk? I hvertfall når man er 6 år!!

Oppdatering på hvordan det går, kommer! så følg med :) Vi er optimistiske :)

Sov godt alle sammen! Klem Karina og Daniel ♥

Dag 2 på "Nevrosenteret" på "Klinikk for alle"!

Hei alle sammen :)
I dag har Daniel vært gjennom endel behandlinger, i tillegg til en synsundersøkelse, ei evaluering av behandlingene og resultat, og vi har også fått en gjennomgang på hva vi skal trene videre på hjemme!

Veldig kjekt å se gode resultat så fort! Behandlingene han har fått viser gode resultat på synsundersøkelsen, bare etter noen få behandlinger. Både jeg og Magnus er overbevist om at det å trene synet på bla de med hjerneskade kan gi gode resultater, spesielt på sikt. Og vi fikk høre mange eksempel på dette, både av andre som satt på venterommet og av Kim.


Kim evaluerer behandlingen og resultatet av bla synsundersøkelsen.


Et bilde av diagram og filmen av øynene til Daniel under synsundersøkelsen. Her har vi svart på hvitt hva Daniel mestrer greit, og hvilke utfordringer han har.

Å trene synet er ingen vanlig behandlingsmetode for barn eller voksne med hjerneskader her i Norge. I USA derimot, hvor Kim har tatt sin utdannelse i funksjonell nevrologi, er dette helt vanlig. Kim er en av få her i Norge som har denne type utdannelse og som jobber med dette daglig.

"Øynene er sjelens vindu" har man hørt flere ganger. Men har du tenkt over at øynene også kan gi deg mye informasjon om hvordan hjernen din fungerer? Hvordan nervesystemet ditt fungerer? Eller hva som ikke fungerer så godt? Det er dette som er utgangspunktet i hvilken behandling Daniel får. Det å trene opp synet til å bli bedre, vil styrke og balansere nervesystemet. Vi ser feks allerede etter få behandlinger hos Daniel at øynene er mindre spastiske, og at de følger bedre med objektet som han skal fokusere på. Det ble også registrert mange flere bevegelser i øynene enn i går.

Øynene er Daniel sin styrke. Så å trene de opp burde være like selvsagt som all den fysiske treningen man har, skulle man tro. Men det har aldri vært snakk om noen form for trening, og selv om jeg kanskje innimellom har vært innom tanken på at man burde trene synet på en eller annen måte, så har den tanken forsvunnet like fort som den kom, nettopp fordi jeg ikke har hatt kunnskap eller fått noe informasjon om at slik behandling finnes.

Øvelsene vi gjør vil også virke spasmedempende. Allerede i går fortalte jeg at Kim gjorde noen øvelser på Daniel, som gav umiddelbar effekt. Dette er enkelt å måle, fordi vi vet hvordan Daniel reagerer om vi feks klapper hard med hendene. Pga skaden har han ingen filter i den delen av hjernen som registrerer denne lyden, og han reagerer med store spasmer. Hendene hans fyker opp i luften, og det tar lang tid før spasmene gir seg. Faktisk kan bare det at vi snakker om dette gi han samme type reaksjon.Etter noen få øvelser med Kim, reagerte ikke Daniel da han klappet i hendene.

Spasmene kommer tilbake ei lita stund etter behandlingen er over, men målet og håpet er at det skal ta lengre og lengre tid, og at han vil tåle denne type lyder bedre og bedre. Det at han mangler dette filteret ødelegger mye av hverdagen for Daniel, fordi det hele tiden kommer slike høye lyder, som setter Daniel ut av spill.

Behandlingen vil også virke inn på balansen til Daniel. Og vi håper at selv om ikke vi merker noe med det første, så vil Daniel selv merke det. Mange som har hjerneskader forteller at det føles ut som at de skal falle, at det kjennes ut som at alt går rundt, at det kjennes ut som om de er forover lent, selv om de sitter rett opp og ned osv, så at Daniel også opplever det slik er tilstede.


Kim gjør noen øvelser med Daniel.


Kim tester ut hva Daniel kjenner etter å ha hatt noen behandlinger.


Daniel har vært svært fokusert under behandlingene begge dagene. Han vet nøyaktig hva han skal gjøre. Og han er lett å hente inn igjen om han kobler litt ut!

I morgen er siste dagen vår på klinikken i denne omgang. Vi gleder oss til å komme i gang med øvelsene hjemme!

Nå er det snart natta for meg kjenner jeg! Daniel sover litt urolig her, så merker at jeg er litt våken om natten i tillegg til at det er intensive dager. Mange nye inntrykk både for oss foreldre og Daniel!

Sebastian; Vi savner deg masse!! Ser deg i morgen kveld ♥

Klem Karina og Daniel ♥

Første dag på Nevrosenteret på "Klinikk for Alle" !

Her kommer en liten oppdatering etter første dagen på Nevrosenteret her på Sola! Jeg vet mange av dere er nysgjerrige på opplegget!

Vi startet allerede kl 0900 med en konsultasjon gjort av Silje som er kiropraktor. Vi gikk gjennom sykehistorien; fikk endel spørsmål om ulykken og tiden etterpå, som feks hvilken behandling han fikk i intensivperioden, hvor lenge han lå i koma, hvilke medisiner han står på nå, hva han oppfatter, oppfølgingen han får nå, spasmer, syn, hørsel, kommunikasjon, hvordan er luktesansen.. og det meste annet som er relatert til denne hjerneskaden han har. Det ble også gjort en nevrologisk undersøkelse, med testing av feks reflekser, BT, O2 metning og følelser for å se hvilke skader av nervesystemet som er skadet og hva som fortsatt fungerer. Konsultasjonen tok rundt 1,5 time. Utrolig spennende med den testingen som ble gjort, hvor man sammenligner venstre og høyre side med hverandre. Hvorfor har vi ikke gjort dette før? Daniel har mer "kontroll" på sin høyre side, enn venstre. Venstresiden er mer spastisk, og det tar lengre tid før han klarer å starte en bevegelse feks med foten eller armen. Dette har med hvilke deler av hjernen som har størst skade. Dette har vi vist siden dag 1, men vi har aldri testet ut hvor mye forskjell det er. Når vi får svar på hva som er mest skadet, kan man også behandle mer spesifikt også.


Kjempen etter første konsultasjon med Silje! Han er alltid skeptisk til nye ting, noe som fører til en mer spastisk Daniel, men vi synes dette gikk veldig bra!

Synet har alltid vært et tema etter ulykken. Ser han? Hvor godt ser han? Oppfatter han hva han ser? Hvor kjapt oppfatter han det som skjer?
Vi innså etterhvert at Daniel så ganske bra. Nå ser han små fluer som som kanskje ikke jeg klarer å oppfatte med en gang også. Men synet hans har aldri blitt testet frem til i dag. På "High tech" vis, i et mørkt rom, med spesialbriller som oppfatter og filmer øynene når de jobber for å se på den firkanten på skjermen fremfor Daniel, som flytter seg, i forskjellige retninger og i ulikt tempo.


Daniel klar for sin første synsundersøkelse! På "High Tech" vis!


(Han er jo bare til å spise opp, eller hva? ♥ ♥)

Nå vet vi hvilke retninger Daniel sliter med å følge, hvilket øye som sliter mest, vi så tydelig at Daniel har nystagmus (ufrivillige bevegelser av øyet), og vi har film og et diagram som forteller oss akkurat dette. Vi vet jo at synet til Daniel har blitt bedre og bedre. Og nå har vi noe konkret å jobbe med. Og vi har svar når noen spør. En ting er jo hva vi tror, en annen ting er å ha det svart på hvitt. Hvorfor har vi ikke gjort dette før?


Daniel helt avslappet på pappas fang i pausa før vi skal inn til Kim.

Kim gikk gjennom mye av det som Silje gikk gjennom, men gikk mer i dybden. Han spurte oss hva vi synes er Daniel sine største utfordringer. Og det finnes ikke tvil i at det er de store spasmene han sliter med, så og si konstant. Selvsagt varierende i styrke gjennom dagen, men de ødelegger så mye for han, og er det alle som er rundt han jobber mest med. For spasmene gjør jo at han ikke sitter bra nok når han skal kommunisere, at vi må bruke utallige timer i uken på fysio for å forebygge feilstillinger, smerte og ubehag for Daniel, og slitasje på oss foreldre som må hanskes med en gutt med ekstreme krefter i seg. At han ikke klarer å sitte rett, fordi han blir så ivrig at hele kroppen går i strekk, at han ligger som en ball om natten, og ikke klarer å rette seg opp igjen på lenge om morgenen. Livet hadde vært mye enklere uten de sterke spasmene enkelt og greit.

Andreplassen går til kommunikasjonen. Det at Daniel ikke har et verbalt språk har hele tiden vært et av de største tapa.

Tredjeplassen er balansen. Den er dårlig. Den har vært dårligere, så vi vet det kan jobbes med, for å bedre den. Vi håper at Daniel kan klare å sitte litt alene feks, og at han ikke føler at han er i en karusell hele dagen. Føler du det, Daniel?

Kim stilte mange og viktige spørsmål. Mange som ikke har blitt stilt før. Og som gjør vi må tenke oss om noen ganger. Vi er jo så vant med Daniel sine reaksjoner og hans mønster at vi ikke tenker så mye over det lengre.

Kim gjorde noen øvelser med han, som viste tydelig forbedring med en gang. Jeg og Magnus så bare spørrende på hverandre, og lurte på hva som skjedde..??

Etter et par timer med pause var vi tilbake på "Klinikk for alle" for en ny time med behandling, hos Silje. Behandlingen han får er skreddersydd hans utfordringer. Her kommer litt bilder fra timen:


Daniel er som vanlig litt skeptisk til nye ting, så han skvetter litt hver gang denne skal brukes.


Litt øvelser med beinet!


Trening på data, med bryter på hånden!


God konsentrasjon og fokus!


Trener på å fokusere på et punkt mens han vrir hodet mot venstre og høyre side!

Vi er kjempefornøyde med første dag på klinikken, og er spente på morgendagen! Håper på ei god natt med mye søvn på Daniel. Ikke bare, bare å være på en ny plass, i ei ny seng, med mange rare lyder utenfor vinduet og mange nye inntrykk! Har allerede snudd han en gang nå i kveld pga uro og spasmer, men håper likevel han klarer å finne litt mer roa i natt! Det er jo så godt å sove!! ;)

Sov godt alle sammen!

Klem Karina og Daniel ♥

Søskensamling på Brusdalsheimen (Ved Ålesund)!

Fra 13 til 14 august inviterer "Avdeling for habilitering av barn og unge, Ålesund sjukehus", til søskensamling for "deg mellom 10 og 15 år som har en bror eller søster som er funksjonshemmet". Påmeldingsfristen er 20 juni. Det koster 300 kr, det er for overnatting og alle måltid.

Kontaktperson: trine.sande.tovik@helse-mr.no / Tlf: 701 06457


Storebroren i huset hadde i hvertfall lyst til dette :)