God helg!

God helg!! :)

I helga er jeg på reunion sammen med sykepleierkullet mitt, 10 år siden vi var ferdig utdannet (selv om jeg ble hengende litt etter da Sebastian ble født og fullførte ikke før i 2003)

Jeg har kjøpt to nye luer til Daniel av ho som overrasket oss med ei flott bukse til han, da han hadde bursdag ♥ Bloggen hennes finner dere HER Og facebooksida hennes HER Masse fint, og nå har hun litt sommersalg! Gøy å ha noe som ikke alle andre har! :)

3 timer utprøving av Permobil på Hjelpemiddelsentralen.

"Permobil ble grunnlagt for 40 år siden i kjellerverkstedet til den svenske oppfinneren, entreprenøren og legen Per Uddén i Timrå.

Per Uddén var på mange måter en uvanlig mann. Han var drevet av en ukuelig vilje til å finne nye løsninger på problemer som han støtte på blant annet i sitt arbeid som lege.

Dr. Uddén arbeidet med mange forskjellige ideer for å forbedre livskvaliteten til mennesker med funksjonshemming. Han mente at alle har rett til å leve et fullverdig liv ut fra sine forutsetninger. Den elektriske rullestolen var en idé som på midten av 1960-tallet resulterte i en prototyp med for den tiden unike tekniske løsninger, blant annet powertilt, oppfellbare arm- og beinstøtter samt forhjulsdrift. Per Uddén var en av de store pionerene, og vi er stolte av å føre hans ånd videre og at selskapet bærer hans navn.

Kreativiteten, nysgjerrigheten og det humanistiske menneskesynet som preget Per Uddén og hans gjerning, skapte det fundamentet som Permobil i dag hviler på.

I dag kan titusener av mennesker over hele verden oppleve en bedre hverdag takket være en uvanlig mann og hans ideer."
Klipt og limt fra Permobil sin side som du finner HER

Takket være Per Uddèn kan vi se frem mot et mer aktivt liv enn vi har hatt på ei stund nå. Det har uten tvil vært tungt og bare ha vogn eller manuell rullestol når vi er på tur, enten det er på fjellet eller i fjøra. Og Daniel blir jo ikke akkurat lettere med åra. Vi ser frem mot og kunne ta oss en fjelltur uten at Magnus skal slite seg helt ut på og dytte rullestol (nå blir det fordi han holder et vist høyt tempo..;).

Permobil er en elektrisk rullestol, og der finnes mange varianter, både for innendørs og utendørs bruk. Daniel skal ha en X850, som er en kraftig terreng og veimaskin, som er perfekt og bruke om du vil bruke den utenfor velpreparerte veier. Den skal med andre ord bare brukes ute. Permobil er ikke noe kjøretøy, det er et gåhjelpemiddel. Vi skal altså gå på venstre side av veien når vi er ute med den.

I dag har vi vært og prøvd et av de hjelpemidlene jeg virkelig har sett frem til og få. Selv om det er et lite skår i gleden at vi ikke har fått bilen så vi faktisk får fraktet Permobilen til den aktuelle fjellturen, så ser jeg frem til og prøve den her hjemme så lenge. Jeg regner med at den bilen må være like om hjørnet nå. Dessverre tyder purringer vi har fått fra NAV (ja, lettere sjokket over at de purrer på oss), at overformynderiet i kommunen tar seg god tid på og signere. Så vi venter i spenning ;)

Vi merket fort at Daniel hadde vokst siden målene av han ble tatt! Daniel er alltid skeptisk til utprøving av nye hjelpemiddel, og intet unntak i dag. Det viser han med spasmer og klaging.


Alt for kort rygg, og dypere sete måtte til med en gang. Det ble endel borring og skruing.


Daniel vandret fra mitt fang, den elektriske rullestolen og tante sitt fang i noen timer. Her har han det som plommen i egget :)



Ikke helt fornøyd..


Nei.. ditta ville han ikke være med på! Han har ingen problem med å reise seg i stolen når ting ikke går hans vei!


Men med litt underholdning, så smiler han igjen. Vi var mange om og underholde Daniel i dag, både hans to ergoterapeuter, jeg, tate Marianne og pappa var der, i tillegg til han som stilte inn stolen fra Permobil og en fra NAV.


Støtter for hoftene, sidestøtter, armstøtter, hodestøtte, fotstøtte og vesten må på plass!


Daniel var verdens mest tålmodigste. Her justeres fotstøtten.


Her begynner vi og nå målet. Noen småjusteringer til må til, før vi får den på tirsdag. Han trenger en abduksjonskloss mellom knærna, denne stolen har ikke det, så de må tenke litt kreativt. Det er få av de vanligste klossene som passer nemlig. Denne klossen har han fordi spasmene drar knærna mot hverandre.


Vi byttet ut vesten mot en annen, identisk til de han har på rullestolene sine her hjemme. Da ble det med ett mye bedre, men det må gjøres noen forandringer med festa bak på ryggen. Fotstøtten må justeres litt, i tillegg til at vi ønsker at tilten stolen har nå skal være utgangspunktet, med mulighet for mer tilt. Dette var nemlig maks slik som den står nå. Han skal også få et bord, slik at armene får litt mer støtte.


Lederstyring bak for oss, med "joystick". Siden Daniel har så lite viljestyrt egenbevegelse i armene, har han ingen "joystick" hvor han sitter. Diverse knapper for og skru på lys, blinklys og tilting av stolen. I tillegg finnes der tre ulike hastigheter. 1 er sakte, 3 er 10 km i timen. Dette blir justert når vi har brukt den ei stund og funnet ut hva vi ligger på i fart. Tviler på at 10 km i timen blir nødvendig.


Daniel, du må smile litt, mamma tar bilde!! ;)


Da den begynte og bevege seg, ble det med ett litt mer interessant og sitte der :) Stolen er enkel og styre, jeg ble positivt overrasket etter og ha prøvd meg på diverse elektriske rullestoler som sykepleier.


Dissa søtnosane hoppet av nede ved stranden for og møte resten av barnegruppa på barnehagen, da vi var ferdige. Det fortjente han virkelig, etter tre timer med utprøving. For en gutt ♥

Lørdagsgodt?

Det har ikke blitt så mye lørdagsgodt på Daniel siden ulykken, innimellom har han fått smake på ei klubbe, eller noe storebror har. Lørdag kom pappa hjem fra butikken med en overraskelse til Daniel. Pappa hadde kjøpt lørdagsgodt ♥ Og Daniel ble veldig ivrig! Når Daniel blir ivrig, blir han også veldig spastisk. Det ser du godt på hendene hans, han strekker hele kroppen sin, og han klarer ikke og snu hodet sitt dit han vil.


Hva har pappa kjøpt, Daniel??


Daniel blir ofte så ivrig at han ikke klarer og se på det han egentlig vil se på. Men han ser det uten tvil i sidesynet sitt ;)


Daniel klarer og bryte spasmen og ser at det er Knerten potetgull han har fått. Han er nok litt usikker på hva det er ;)


Potetgull, Daniel! Vil du smake?


Daniel har blitt veldig flink til å stikke ut tungen når han skal smake på noe.


Er vel ingen tvil om at den gutten ble glad? ♥ Han fikk ikke nok av potetgull den lørdagskvelden ;) Knerten potetgull og Knerten film, perfekt avslutning på dagen :)

Vi merker vel uten tvil at vi har mer enn nok og gjøre for tiden. 2 etg i nybygget begynner og blir ferdig. Magnus driver med foring av vindu og dører nå. Så blir det listing etter det. Forhåpentligvis ferdig med det i helgen en gang. Gulvlistene kommer dessverre ikke før neste uke. Men vi begynner nok likevel og flytter ting ut av stue/kjøkken i 1 etg. Jeg er klar for et stor kjøkken ;) Kanskje jeg får sparklet lørdag og malt første strøket søndag?

Magnus jobber jo 100%, så det blir på kvelden han får gjort noe i ukedagene, han jobber ofte til seine kvelden. Jeg er tilbake i 50% jobb og var på jobb mandag og tirsdag denne uken. I dag har jeg vært på nærmøte med spesialpedagog og assistenter, der vi gikk gjennom Daniel sin IOP (Individuell Opplæringsplan) og fikk planlagt litt hva vi skal jobbe med i ukene frem til sommerferien. I morgen skal vi på utprøving av Permobil, jeg skal jobbe litt mer med ASK og jeg skal på personalmøte på jobb noen timer. Fredag blir det nok mer ASK jobbing på meg, og forhåpentligvis litt avslapping før jeg starter ei helg med Reunion med sykepleierkullet mitt. Det blir utrolig kjekt og møte alle igjen.


Lørdag fikk Magnus åpnet opp inn til 1 etg, lagt resten av tapeten på fondveggen på stua og ryddet ut. Her har jeg tatt bilde fra gangen inn til nye delen etter Magnus åpnet for godt :)Gulvet på gangen skal selvsagt også byttes etterhvert, men er ikke prioritert.


Søndag begynte han på gulvet. Lekkert? :)


Scrapperommet mitt :)

Det er uvirkelig at vi snart har ei stor stue og boltre oss på, og at jeg har et scrapperom hvor jeg kan koble litt av. Jeg gleder meg!
Ha ei fortsatt fin uke alle sammen! :)

Klem Karina og Daniel

Ha ei fin uke :)

Vi ønsker alle våre lesere, nye som gamle, ei riktig fin uke! Vi har som vanlig endel på programmet, bla utprøving av Permobilen til Daniel :) Vi har gledet oss lenge på og få den! Nå mangler vi bare trygdebilen, så vi får fraktet Permobilen ved behov ;)

Rtg av hofter og Botox i narkose!

I går var det igjen tid for Botox i narkose for Daniel. Litt over tre måneder siden sist. Daniel faster selvsagt når han skal i narkose, men får den faste medisinen sin, som er Lioresal( Baklofen) og Nexium om morgenen. I går skulle Daniel også ta rtg av hofte/bekken, vi hadde fått time til det kl 0810, og sprang innom dagkirurgisk avdeling og fikk Emlakrem før. Det er en lokalbedøvende krem til bruk på huden, barn får dette før de skal få veneflon. Da fikk den virke mens han var på rtg avdelingen. På dagkirurgisk avdeling møtte vi en av sykepleierene som fulgte oss på barneavdelingen, så det var jo veldig kjekt:) Ho går videreutdanning i barnesykepleie, og skulle følge Daniel i går.

Venter på heisen opp til rtg avdelingen. Emlakrem på begge hendene.

Lille luringen vår! Strålende humør tidlig om morgenen han ♥

Rtg blir tatt for og passe på hoftene til Daniel, vi vil ikke at de skal hoppe ut av ledd, eller få feilstillinger. På rikshospitalet ble det anbefalt at Daniel tok rtg av de to ganger i året.

Helt alene på venterommet, og ingen i luken heller enda. Det fyltes nok opp i løpet av dagen ;)

Daniel liker veldig dårlig og ligge på undersøkelsesbenker, men i går forberedte vi han godt med og fortelle han flere ganger at han skulle ligge der, mens vi satt og ventet på en stol inne på rommet. Daniel laget litt "syte"lyder når vi fortalte det, men sa ingenting, og felte ikke ei tåre, da han låg på benken. Til tross for at dette var en helt ny situasjon. Den ufrivillige bevegelsen Daniel gjør på dette bildet er helt typisk for Daniel, og han gjør det flere ganger om dagen.


Da vi kom ned på dagkirurgisk avdeling igjen fikk Daniel pysj og lagt seg i senga. Vi fikk pratet med legen hans på banehabiliteringen og kollegaen hans, det er de som setter injeksjonene. De undersøkte hofter, lår og ankler. Så fikk vi prate med anestesilegen. Sist han fikk narkose, var han veldig kald da han kom tilbake til posten, han ristet fordi han frøs og var ekstremt stiv (noe han blir når det er kaldt). Så vi fikk sagt fra om at de må være obs på temperaturen.

Klar for narkose og Botox! Daniel har blitt kjempe flink når vi er på sjukehuset. Etter vi var innlagt alle de månedene, protesterte han hver gang han såg sykepleiere i hvite drakter, selv om vi bare skulle på besøk. Dette har bedret seg betraktelig, og nå smiler han om kapp med solen selv om vi er der.

Som vanlig var det jeg som ble med på operasjonsstuen. Daniel satt på fanget mitt da han fikk veneflon. Han reagerte knapt, og de fikk den inn på første forsøk. Han satt på fanget mitt mens han fikk litt medisin, og jeg bærte han over på benken. Benken var varmet opp, og de tok temperaturen før og etter narkosen. Veldig trygt for oss. For det var ingen god opplevelse og se Daniel slik han var sist. Sykepleieren som fulgte Daniel passet også godt på at han var god og varm ♥ Da Daniel sovnet, gikk jeg tilbake på avdelingen.

Ca 1 time etter, kom Daniel sovende tilbake i senga si.

Lufta Daniel puster inn blir tilført ekstra oksygen. Han har på pulsoksymeter på fingeren, så vi hele tiden ser at blodet hans får nok oksygen. Daniel hadde vært stabil under hele narkosen.

Daniel pleier og sove lenge etter narkose, etter ei stund fikk jeg gi han litt vann i knappen. Det er vanskelig og få i han 1300 ml de dagene han er i narkose. Men vi prøver selvsagt. Habiliteringslegen til Daniel, Johannes var ned om og fortalte hvilke muskler det blir satt i. Og anestesilegen var innom og sa at alt hadde gått fint under narkosen.

Kjempen vår sov i mange timer ♥

Daniel sov i over tre timer, og var i fin form da han våknet ♥ Han fikk på seg klær igjen, fikk mat også dro vi innom "leikestua" på barneavdelinga, der vi møtte mange kjente! Veldig kjekt å se de igjen ♥ De var en stor del av livet vårt, daglig i nesten 7 måneder. Vi planlegger en liten sammenkomst for de vi kom nærmest når nybygget står klart! ♥

Så tok vi helg. Jeg sovnet på sofaen kl 20 i går, og våknet kl 0930 i dag. Det har vært ei heftig uke, med lite søvn og sjukdom på både kjempen min og meg. Og når jeg i tillegg må gå på jobb, så dårlig som jeg har vært, var det nok et signal på at kroppen min trenger litt hvile ;) Så planen er å bare ta det med ro i helga, så jeg er klar for ei ny uke, med nye utfordringer!

Håper alle våre lesere får ei riktig god helg!!

Klem Karina og Daniel ♥

Sykkelen "O-Pair 2"

Endelig står den ene sykkelen til Daniel uten for her! Vi skulle egentlig på utprøving på torsdag, men da var jo Daniel sjuk, men i dag fikk vi det til. Og det her hjemme hos oss. Veldig greit, siden vi ikke har noen mulighet til og få fraktet sykkelen hjem fra Hjelpemiddelsentralen.

Daniel var som vanlig litt skeptisk under tilpassingen. Måtte jo skru litt her og der for at han skulle sitte godt nok, og sånt liker han dårlig. Det kan nok bli ei utfordring og få han til å ha på seg hjelm når han sykler og. Men jeg håper vi finner hjelmen han hadde før ulykken, den er litt bedre og ha på seg enn den han fikk av leverandøren. Hjelm må han jo ha, så jeg får starte en leiteaksjon blant alt rotet vårt! ;)

Det er EuroContact Norge som leverer "O-Pair 2" sykkelen. Den har hjelpemotor, og en kan demontere sittedelen, og den kan brukes som rullestol, feks om du sykler på butikken, eller til stranda.

Her prøver vi sykkelen vår for første gang. I enden av gata vår er det en stor snuplass, og jeg brukte nok hele da jeg skulle snu ;) Må trene meg på det ja! Hjelpemotoren kan man skru på og av, og man kan velge hvor mye hjelp en vil ha også. Jeg valgte 1, som er minst hjelp. Må nok venne meg til den biten også.

Selv om Daniel var litt skeptisk under utprøvingen, er det ingen tvil om at han er glad når vi spør hva han synes!

Her står sykkelen parkert utenfor. Det ble ikke flere turer på oss i dag, det er surt og kaldt her i Ålesund, og fredag er det tid for ny narkose og Botox, så vi må holde forma stabil. Men til helgen blir det sykkeltur på oss!! :) Er den ikke kul vel??

Tilpasset sete med god støtte for Daniel :) Jeg tror han kommer til og trives her etterhvert ♥

I dag sa Daniel farvel til de to supre ergoterapistudentene som har fulgt Daniel lenge. Jeg vet han kommer til å savne de, for han var virkelig på godfot med de ♥ Han elsker jo virkelig den oppmerksomheten de har gitt han. Og hvem vet.. kanskje møtes våre veier igjen? Lykke til videre begge to!

Har du hørt historien om de tre små fisk...?

Daniel vil alltid smake på det vi spiser, spesielt middager, men også annet som han synes ser godt ut. Og da pappa Magnus gikk rundt og og spiste rett fra "Makrell i tomat" boksen tidlig denne uken, uten at Daniel fikk smake, fikk vi høre det..;) Og han ble veldig ivrig da pappa spurte om han ville smake. Og enda mer ivrig når han hadde fått smakt! Tomatsausen var vist noe av det beste Daniel har smakt!!

Vil du smake mer "Makrell i tomat", Daniel?

Ut med tunga, Daniel!! :)

Smatter for harde livet!! :) NAM!!

Daniel stirrer på boksen med makrell i tomat, er det ingen som får det med seg, har han ingen problem med å bruke stemma ;) MER!!!


I dag fikk Daniel smake på en litt annen smak, nemlig det suuuuure :) Storbror hadde noe godteri, som Daniel hadde lyst og smake.

Suuuurt!

!

Men godt!! :)

Daniel har smakstimulering minst to ganger, hver eneste dag som en del av spisetreningen hans (foruten om ved sjukdom). Noen dager er han veldig interessert, som da han smakte på tomatsausen, eller som i dag, da han fikk smake på det sure. Noen dager har han ikke lyst på, og han er veldig tydelig på det også. Ofte kommer det ut igjen, eller han er rett og slett veldig uinteressert. Smakstimulering er endel av ABC- konseptet som Daniel si intensive trening etter ulykken er bygget på. Smakstimulering har han hatt siden han flyttet på barneavdelingen. Det er ikke mye Daniel spiser selv, men han viser i hvertfall stor interesse for og smake det vi spiser, og det er veldig positivt.

Håper alle våre lesere har hatt ei fin pinsehelg!

Guttane mine slapper av på badestranda i dag ♥

Herlig lørdag!

I dag våknet vi til en fantastisk blå himmel ♥ Måtte det bli mange slike dager fremover! Veldig kjekt for både store og små! Vi har storkoset oss i varmen!

Jeg, Daniel og to venninner med barn, dro til Ikornnes, der er det båttreff i helgen, med sesong åpning av friluftsbadet, Elias var på besøk, der var ansiktsmaling, skattejakt med kaptein Sjøsyk og Klovnen Klumse laget ballongdyr.

Friluftsbadet var fantastisk. Det er nesten litt flaut at vi ikke har "oppdaget" dette før. 30 grader + i vannet, kiosk der du får kjøpt pølser med brød, drikke, is osv, boblebad, et lite basseng med sklie, og et annet lite plaskebasseng!

Daniel har jo nettopp vært sjuk, og jeg er ikke helt i form, så det ble bare litt plasking med beina på han i dag. Men det var deilig det ♥

Deilig å kunne ta lunsjen til Daniel ute i det fri, spesielt med denne utsikten :)

Caps? Nei takk ;)

Her hører vi på korpsmusikk. Daniel likte det, spesielt når vi trommet på bordet til musikken!

Koser oss ved bassengkanten :)

Vi prøvde oss på ansiktsmaling, og Daniel satt og lo når hun malet han ♥ DET var gøy det!! :)

Og svært fornøyd!! ♥

Tuslet oss bort til Eliasbåten.. og ble hanket inn av sjåføren ;)

Så da ble det tur med Eliasbåten på Daniel også! Han var veeeldig ivrig!! Elias er veldig populært her hjemme!!

Her kommer vi!! :)

Flinkeste båtføreren min :)

Daniel og Eliasbåten! ♥

Daniel var svært lite fornøyd når han forsto at turen var over, og at det ikke ble fler! Han er god på å "syte" når han ikke får viljen sin. Flinke, sterke, lille gutten min. You really made my day!!




Tusen takk for en flott dag Anette og Stine ♥