lørdag 12. november 2011

En liten oppdatering!

Å prøve og få henta seg inn innimellom ser ut til å være en umulig oppgave. Denne uken har jeg vært tappa for energi, men en har jo ikke noe valg, det er jo likevel hundre ting som skal gjøres. Og når en ikke har noen fysiske oppgaver så jobber tankene for fult. Pleiepengene som forsvinner i januar, omsorgslønna som går ned i januar, søknaden om grunnstønad jeg skulle ha krevet for lenge siden, svaret vi venter på fra statsadvokaten ang barnehagesaken, maglende assistenter, avlastningssituasjonen.. osv osv..

Onsdag blir det utlyst stillinger på Daniel. Han trenger en person til i 60% stilling på barnehagen. Den kombinerer vi med 40% hjemme, (gjennom ULOBA) så det blir ei 100% stilling, og assistenten blir på denne måten GODT kjent med Daniel. I tillegg til stillinga på Veslefrikk barnehage, lyser vi ut flere assistentstillinger i hjemmet, assistenten vi har nå slutter til jul pga flytting, og vi trenger hjelp ettermiddag/kveld og helg. Vi er avhengige av at noen kan hente Daniel i barnehagen og ta han med seg hjem hver dag når vi begge er tilbake i jobb. Så får vi håpe situasjonen her hjemme forbeder seg fort.

Nå er det rett før vi starter med graving og utbygging. Nå er huslånet skrevet under, og det har doblet seg, som følge av denne ulykken. Vi venter fortsatt på svar fra Ålesund kommune ang søknaden om utvidet stønad for ombygging av bolig. Men den blir vel neppe på 1,5 million. Vi kan forvente oss en støtte på 40 000 kr, det meste de har strukket seg til er vist 90 000 kr. Det er fortsatt vanskelig og skjønne at det er meningen vi skal stå for denne omkostningen selv.

Men nå er vi bare kjempe ivrige etter og få begynt. Det er heilt uvirkelig og tenke at vi skal få over 60 kvm boareal mer om få måneder. Om du vil lese om hvordan huset vårt blir seende ut etter utbygginga, kan du se her

I dag har vi bare slappet av, etter tørr bleie og medisiner kl 7, tok jeg med meg guttene opp i senga igjen. Og der blei i hvertfall jeg og Daniel liggende til klokken 0930. Storbror elsker når Daniel får ligge sammen med oss i dobbeltsenga, som før ♥ Mamma kom og passet Daniel noen timer litt seinere på dagen, så jeg og Magnus fikk oss noen timer ute av huset. Det gjorde godt! Nå til kvelden har vi hørt på Putti Plutti Pott CDen som kom i posten, vi varmer opp for forestillingen hele familien skal på i Desember ;) Og vi har sett på barne-TV mens pappa kvilte øynene ;)

Storebror sover hos mormor. I morgen vender vi snuten mot Valldalen, hvor barnas oldemor bor. Vi har ikke truffet henne siden i sommer, så det blir veldig kjekt ♥

Det virker som Daniel si form har blitt bedre de siste dagene, og vi har roligere kvelder og netter igjen. Bank i bodet!! Vi merker jo at Daniel si form er mye bedre på dagen også, når han får de timene på øyet som han sårt trenger. Det er synn han skal være så ustabil spasmemessig. Det er spasmene som styrer formen hans, dagen hans og natta hans.


Daniel "prater" til barna på "Barnas supershow"! Dette var gøy!


Bare tulling på barne TV i dag ;)


Fornøyd gutt :)

Jeg håper alle våre lesere får ei fortsatt god helg :)

6 kommentarer:

  1. Bloggen din er så bra. Hver gang jeg leser bloggen din blir jeg rørt. Jeg kommer på tanken om at jeg ikke har noen grunn til å klage. Å det har jeg virkelig ikke. Dere er så sterke, å dere holder sammen i tykt og tynt. Dette gjør meg rørt. :) <3 Ønsker dere alle en riktig god helg videre :)

    SvarSlett
  2. Føler sånn med dere Karina, det å være tappet for energi, som man aldri får påfyll av er godt kjent, selv om jeg ikke kan sammenligne oss helt likt.

    Ingen pauser, utsultet på søvn, og kroppen skriker lengselsfullt etter rehabilitering, etter lang tids kamp, berg og dalbaner av følelser og ekstrem frustrasjon. Dette er bare bittelitt av hva dere har gjennomgått, det rare er at man faktisk står oppreist etter noe slikt.

    Det sier mye om dere, som enkeltpersoner og som familie, enorm styrke og et pågangsmot man bare kan drømme om.

    Skulle ønske man kunne "spare opp", eller "gi bort" noe av energi og påfyll av positivitet innimellom, tenk for en mye enklere hverdag man kunne fått ;)


    Mange tanker og en god klem sendes deres vei.

    SvarSlett
  3. Huff,hva skal man si.. Det er så urettferdig at dere blir straffet økonomisk i tillegg,skamme seg burde dei!!! Blir rett lei meg:( Men d blir jammen godt for dere å få større plass å boltre dere på,DET trenger dere alle<3 Håpe d går fort!
    Søte Daniel som prater med barna på barne-tv,sukk<3 Fine bilder av en fin gutt(og pappa,hihi)
    God tur til Valldalen i morga da,hilse:)
    Klem fra tante M <3

    SvarSlett
  4. Hadde e vunne en million i lotto vet e ken som skulle fått heile potten!

    SvarSlett
  5. Ille å ikke få støtte til en slik utbygging, syns jeg. Iallefall når man vet at alternativet for staten/kommunen er mye dyrere. En institusjonsplass må vel koste millioner av kroner i året! Da blir vel støtte til utbygging på halvparten av beløpet iallefall være billig?
    Jeg forstår dere syns dette er urettferdig. Forstår det veldig godt. Men godt at noe ser ut til å fungere oppi alt dette da. Noe godt er det å lese her også. Håper dere får en fin uke. Så fin som det går an.

    SvarSlett
  6. Så godt å lese at Daniel, og dermed også dere, har bedre kvelder og netter. Håper det går bedre og bedre. Synd at andre ting tar energi som dere egentlig skulle brukt på dere selv. At kommunen burde skamme seg i forhold til at de ikke dekker utgiftene til påbygginen er helt sikkert. Enten det er 40 000 eller 90 000 de bidrar med, så er det bare helt latterlig, og jeg skjønner ærlig talt ikke logikken bak et slikt lavt beløp.
    På den mer positive siden så var jeg inn og leste om hvordan det 'nye' huset deres blir. Så flott med så mye plass til Daniel og til dere andre også. Deilig med stor stue og kjøkken/allrom. Kan tro det blir bra for Daniel å få godt med plass, nå skal han vel snart farte rundt med NF walkeren sin også ;-)

    Og Anonym med ønske om å gi dere lottogevinsten sin om den hadde fantes - jeg har Daniel og dere i takene hver gang jeg leverer min faste lottokupong :-) Det hjelper jo så lite med den tanken, og som regel er det bare usle 45 kroner som tikker inn på kontoen. Men hvem vet, det er jo alltid noen som vinner, kanskje en dag… det er lov til å drømme :-)

    Flotte bilder som vanlig. Godt for pappa å få seg en liten lur på sofaen, og jeg kan nesten høre Daniel som pludrer og prater med barna på TV :-) Skjønningen, nydelige Daniel.

    Stå på videre, jeg håper inderlig det blir lettere og lettere for dere med alle papirmøllene dere må gjennom. Ønsker at dere kan få det dere har krav på slik at dere kan bruke tid på dere selv.

    Go'klem

    SvarSlett