tirsdag 1. november 2011

Oppsumering om tida på barneavdelingen frem til 1 november 2010.

25 oktober 2010 startet vi på vår første, hele uke på barneavdelingen på Ålesund sjukehus. Det er blitt satt sammen et tverrfaglig team som skal følge Daniel og oss i månendene fremover. I tillegg var det ei primærgruppe av sykepleiere, slik Daniel og vi skulle slippe og forholde oss til alle på barneavdelingen. At de pleierene som var hos Daniel følte seg trygg på han, og at Daniel følte seg trygg på de, var selvsagt viktig for hvordan oppholdet skulle bli. Som en del av det tverfaglige teamet var også fysio fra barneavdelingen, fysio og ergo fra barnehabiliteringen, lege fra barneavdeligen, lege fra barnehabiliteringen, førskolelæreren fra barneavdelingen, logoped fra habiliteringen og sosionomen.

Daniel får daglig trening fra både fysio og ergo fra habiliteringen og fysio og førskolelærer fra barneavdelingen. I tillegg kommer logoped "Lasse" på besøk denne uken. Han gir tips om ansiktsmasasje, vi må forhindre at kjeven blir for stram av spasmene han har. Daniel har også smakstimulering som en del av den daglige treningen. Han får smake appelsin med logopeden, og vi synest å tolke ei lita gjenkjenning.

Daniel kommer med den første antydning til smil etter ulykken, den 26 oktober. Du har en god dag, Daniel, og jeg skriver i dagboken at vi har funnet ut at du liker godt å sitte fremme på sengekanten og fanget. Du kom også med noe som vi tolket som latter og en liten godlyd. Jeg huser det som den dag i dag! Både jeg og sykepleierene som hjalp deg opp på sengekanten den gangen, bare måpte! Jeg ringte til pappa med en gang etterpå. Han var hjemme og hjalp Sebastian med leksene. Gud, så glad han ble ♥ Mormor og tante Marianne fikk selvsagt også telefon. Mormor hadde møtt en sykepleier fra intensiven på Moa seinere den dagen, og fikk fortalt til hun også. Hun ble så glad. Daniel gir tante smil igjen den 31 oktober. Og alle hjerter gleder seg ♥

Vi ble forberedt på en Daniel som kanskje ville bli sengeliggende, som aldri ville "være til stede", ikke ha et godt liv. Og da er dette tegnet selvsagt noe vi levde lenge på, til tross for den tøffe tida som venter Daniel og oss rundt han.

Daniel får også gips på føttene sine denne uken, etter og ha fått sine første Botox injeksjoner i leggene. Daniel har perioder der han er svært urolig. Å få leiret han, er vanskelig, pga spasmene, han ender som oftes opp på sengekanten, eller fanget. Det ser ut som om det roer han. Han får endel beroligende om nettene.

CVKen Daniel har på halsen, som han får medisiner i, begynner også og krangle denne uken. Den går tett og må fjernes i løpet av de siste dagene i oktober, vi håper den er borte for alltid. Medisinen han må ha intravenøs blir gitt gjennom ei kanyle på handen. Den helgen skulle jeg egentlig på scrappetreff, jeg hadde et fjernt håp om at jeg kanskje kunne ta meg en tur fredagen, men Daniel ble svært urolig da infusjonen av "Catapresan" ble stoppet pga tett CVK, eller, urolig var vel et mildt ord å bruke for hvordan tilstanden på stue 1 var den kvelden. Jeg er glad vi er kommet et år fram i tid.

Habiliteringslegen vår var innom da Daniel og vi var på Lycraklinikk den 20 oktober. Han som oss, mintes hvordan Daniel var for 1 å siden. Forskjellen er enorm, og mye større enn vi noen gang hadde håpt.


26 oktober får Daniel gips på føttene sine for å forebygge feilstillinger pga de store spasmene han har.


Pappa og storebror passer på deg ♥


27 oktober, under ei hard treningsøkt. Skaden gjør at Daniel blir veldig fort sliten, og utrygg. Han blir feks forflyttet av tre mennesker fra seng til ståstativ, og klarer bare å stå i få minutter om gangen.


Han sover utmattet etter ei slik økt.


Kan han finne roa om vi leirer han i sakkosekken? 28 oktober 2010


Nydligste lille Daniel ♥


En av hans faste økt med sansestimulering. Han krever to sykepleiere og førskolelæreren. Kjenner du vannet Daniel?


Daniel sovnet i rullestolen! Det er tydelig at Daniel liker bedre å sitte enn å ligge. Det kan vi nokk se den dag i dag og!


Tantes fang er godt å sitte på ♥ 31 okt


Mammakos ♥


Pappakos ♥

3 kommentarer:

  1. Hei Danielsmamma! Følger meg på bloggen her, selv om jeg ikke legger igjen spor alltid. Det er både vondt og godt å lese, mye godt også, særlig når det gjelder fremskritt. Mtp det året vi har bak oss, må jeg si at fremskrittene virkelig har vært tilstede. Man tror liksom ikke det blir bedre når man står oppi det aller verste, men sannelig, det meste blir bedre (noe kan jo bli verre og selvsagt). Jeg håper fremdeles at dere får bedre og bedre dager, og at Daniel sine fremskritt blir flere og flere, og at dere klarer ta vare på dere selv midt oppi dette. Dere er ekstremt tøffe, og jeg unner dere virkelig alt godt! En god klem fra Jeanette :)

    SvarSlett
  2. Tøffingen! Håper fremskrittene blir bedre og bedre:):) Ha en fin kveld videre.
    Klem fra Anine

    SvarSlett
  3. En travel siste uke i oktober i fjor, både på godt og vondt. Det er så godt å lese om det første smilet - for et lyspunkt. Sterke bilder - igjen… Stolt storebror som passer på, og blikket til pappa - sukk, en fars kjærlighet. Og mammakjærligheten er der i ditt blikk Karina, sammen med det litt sørgmodige (spesielt på bildet 'mammakos').
    Gjentar meg selv ofte her, men kan en si noe annet enn at han har kommet langt, kjempen deres? Nei, trodde ikke det :-) Jeg er heller ingen spesialist, men jeg bare vet at han, og dere, har flere fremskritt i vente. Følger dere på facebook også, og håper virkelig intensivtreningen han får denne og neste uke gir positive resultat. Stå på Daniel, jeg heier på deg <3
    Go'klem fra meg

    SvarSlett