I morgen begynner verdens beste tante Marianne som Daniel sin barnehageassistent. Vi gleder oss! Det hadde vært vanskelig for oss å levert Daniel på barnehagen om det ikke var for Marianne. Eller vanskelig? Umulig!
Daniel begynner på Veslefrikk barnehage. Vi har fått anbefalt denne av både fysio og ergo som selv har sjekket ut barnehagene i området. Valget var enkelt, det var ikke mange som var tilpasset Daniel sitt behov, og ingen som kan slå Veslefrikk barnehage sitt engasjement. De har vært fanatastiske ♥
Daniel skulle etter planen begynne i barnehagen i morgen. Men fordi Ålesund kommune ikke kom med noe enkeltvedtak til Daniel før nå nylig, etter pedagogisk leder og styrer var gått ut i ferie, utsatt jeg barnehagestarten på ubestemt tidspunkt. Jeg orket ikke den frustrasjonen dette skapte.
Vi fikk vedtaket for noen uker siden, og dagen etter blei klagen på vedtaket sendt. Og rådgiveren til rådmannen fikk seg enda litt lesestoff. Vi venter fortsatt på svar på den klagen.
I dag fant jeg en artikkel om spesialpedagogisk undervisning i Ålesund kommune, skrevet i mars i år. Fylkesmannen kom etter denne bekymringsmeldingen på banen, og PPT måtte skrive nye sakkyndige vurderinger, blant annet på Daniel. Men jeg tror desverre ikke fylkesmannen oppnår det han ønsker, så lenge Ålesund kommune er de som gir enkeltvedtaka. PPT kan gjøre en god jobb de, men så lenge ikke rådmannen følger tilrådninga PPT gir det enkelte barnet, er en like langt kommet. Og det går blant annet ut over Daniel.
Daniel sitt vedtak var en vits. Og et spark i magen. Er det dette vi har i vente? En liten gutt på 3 år får ei katastrofalt stor hjerneskade etter farlig leik uten tilsyn i barnehagen. Også tror Ålesund kommune at Daniel ikke skal ha mer hjelp enn dette? Og de gir avslag på privat avlastning, fordi han er for funksjonshemet, men i barnehagen trenger han ikke en til en hele dagen?
Ålesund kommune gir Daniel vedtak somgjelder bare 38 uker, de ser bort fra "veileder til opplæringslovenom spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning" fra utdanningsdirektoratet, der dette står:
2.6.3 Tidsperioden for hjelp
Et barnehageår er av en annen lengde enn opplæringsåret. Opplæringsåret er definert
som 38 uker. Barnehageåret strekker seg derimot over flere uker, jf. vedtektene
for den enkelte barnehage. Det må derfor tas høyde for dette i vedtaket, uansett om
vedtaket fattes i uketimer eller årstimer. Det er ikke de ansattes avtale om arbeidstid
som styrer ressursene til barnet, men barnets behov og barnets faktiske oppholdstid
i barnehagen. Enkeltvedtaket skal som hovedregel utformes på grunnlag av
et kalenderår og ikke på grunnlag av opplæringsårets lengde.
I Daniel sitt tilfelle strekker barnehageåret seg over 48 uker, så i 10 uker i året, meiner Ålesund Kommune at Daniel verken skal få spesialundervisning eller en til en med assistent. Man kan jo undre seg på hva som skjedde da dette vedtaket blei skrevet. Når det er vi som foreldre som må opplyse om Daniel sine rettigheter i klagen.
Deler vi antall timer Daniel har fått med 48 uker, får Daniel 3 timer om dagen, med en til en. Daniel fikk halvparten av de timene han blei tilrådt av PPT på den første sakkyndigevurderingen. Og bare 5 spespedtimer, mot 8 i førte tilrådning.
Vi venter i spenning på svar på klagen, og bruker intill da av ULOBA timene som vi har fått for å styrke ettermiddag/kveld og helg her hjemme, slik Daniel får det han trenger og har rett på også om dagen.
Tenk at det er dette vi skal bruke energi og krefter på. Det er dette som sliter oss ut, ikke pleietyngden vi har her hjemme. Vi kommer ALDRI til å gi oss, Daniel er vårt alt, og det er akkurat dette vi skal gi han også! ALT!
Jeg blir bare helt svett jeg, dette er bare nok et bevis på de dårlige løsningene som er satt opp i et system hvor alle skal være feiet under én kam, her er ingen mulighet for skjønnslig vurdering eller hver enkeltes behov. Neida, da må en krige seg frem en egen vei. Noe "vanlige" mennesker som ikke har de ekstra påkjenningene som feks foreldre til barn med spesielle behov har, ofte ikke orker å kjempe for.
SvarSlettNei dette er ikke bra nok, rett og slett for dårlig. :(
Masse energi og ståpåklemmer fra meg.
Uff jeg kjenner frustrasjonene din. Det er bare helt utrolig at det skal være sånn. Husker selv hvor jeg "slåss" med kommunen da mi gikk i BHG. Fikk ALDRI det vi trengte og PPT anbefalte. Det var det som sleit meg ut og ikke jenta mi. Alt du må søke på, så avslag, så klage! Samme regla hver gang. No etter skole start fikk vi en annerledes hverdag... Pga der hun går er det ikke noe styr. Jeg søker ikke, skolen søker og ordner ut. Så jeg håper at den dagen skolen kommer så får dere det lettere... i mellom tid så får dere stå på. Ikke gi dere for dere har RETT:)
SvarSlettHei :o) jeg er ny her på bloggen Deres men det er veldig godt og se at dere står på kravene deres for Daniel. Jeg har i mange år selv jobbet med barn med spesielle behov og det er mange foreldre som gir opp for barna sine men det er helt forferdelig og se at man må kjempe for noe som skulle vårt en selvfølge og få når barnet virkelig trenger det. Stå på videre. Jeg sender en engel til Dere som skal gi dere styrke til og kjempe :o) Mvh Torunn :o)
SvarSlettUfattelig at det er mulig å være så lite intelligent at dei ikkje ser det logiske oppi alt. Tror dei at han bare har hjerneskaden sin noen timer i døgnet??Blir så forbanna og oppgitt på Daniel sine vegne.ARGH!!!
SvarSlettHelt utrolig - jeg kjenner at jeg blir frustrert og litt sint også. 10 uker uten spesialundervisning og egen assistent!! Skal han bare sitte der da? Hva slags tankegang ligger bak en slik 'logikk'? Daniel har jo hatt slik god framgang, og det henger jo sammen med den gode oppfølgingen han har fått fra familie spesielt, og de andre som hjelper ham hjemme.
SvarSlettDere er flinke som står på krava, og det var leit å lese det som anonym over sier; at noen foreldre gir opp fordi det er så mye strev for å få det en har rett på. Du er nok ikke ei som gir opp Karina, og det er godt å vite. Det er godt å vite at Daniel har den familien han har - DET er i alle fall noe kommunen ikke kan ta fra ham.
Stå på videre, go'klem fra meg
Kom ganske tilfeldig over lenken denne bloggen, men har lest gjennom den og synes det har vært enormt gripende å lese om de tøffeste månedene i deres liv.
SvarSlettJeg kan ikke forestille meg den grusomme beskjeden at det er uvisst barnet ditt i det hele tatt vil overleve, og å få vite hvor ufattelig store skader han har og hvordan livet vil endres. Jeg kjenner en enorm respekt og beundring for dere og kunne ønske det var noe jeg kunne gjøre for å hjelpe tapre lille Daniel. Det eneste jeg kan er å be for ham og sende ham styrke og gode tanker. Han er heldig som en sønn/bror av en så flott og varm familie. Ønsker dere alt det beste i fremtiden og håper Daniel gjør større fremskritt enn noen hadde trodd var mulig. Det ønsker jeg av hele mitt hjerte. Hedda