Hva gjør man?

Ja.. hva gjør man, når NAV ikke lengre vil gi oss pleiepenger? I går fikk vi svar på søknaden om pleiepenger. Vi fikk det innvilget til 16 januar 2012, etter det vil de ha oss tilbake i 100% jobb, og fikk dermed avslag. Grunnen til det er at de mener Daniel er stabil. Men hadde han vært ustabil, så kunne de funnet på og si at han er stabilt ustabil også, og gi avslag av den grunn. Det fikk nemlig en annen mamma erfare. Velferdsnorge i et nøtteskall..

Så da skal vi være klare til å starte i 100% jobb fra januar av. Samtidig har kommunen dekt opp 6 timer av barnehagedagen hans i 38 uker og bare 3 timer resten av barnehageåret (10 uker), kommunen ser på dette i skrivende stund. Daniel mangler nå 840 timer med oppdekning i barnehagen, pluss at vi må ha noen ekstratimer så vi har å gå på, plutselig er det møter, kurs osv.

Når kommunen kommer med (forhåpentligvis alle) timene som det nå er søkt om, må vi lyse ut stillingen, intervjue, ansette, lære opp, og kanskje har den som blir ansatt oppsigelsetid på sin gamle jobb. Det er jo ikke uvanlig ;) Hjemmet er et totalt kaos, vi må inn med enda mere hjelp, hver ettermiddag og kveld må dekkes opp med ULOBA assistent, i tillegg til helger. Det blir det faktiske behovet når vi skal jobbe 100%. Daniel krever 24 timers pleie. Og gjennopptreningen hans krever ressurser. Men vi har ikke plass til det nå. Vi har for tiden assistent 3 ettermiddager/kvelder i uken, og det er mer enn nokk, selv om behovet er større. Skal vi ha privatliv de dagene må vi gå på do. Stue/kjøkken (åpen løsning) er på 26 kvm. Her foregår alt som har med Daniel og gjøre, assistenten må være her, jeg og Magnus må oppholde oss her (om vi ikke går på do eller soverommet), storebror oppholder seg her, kanskje har han kompis på besøk, og de vil se tv? Eller bare slappe av i sofaen? Kanskje vi får besøk? Det sier seg selv at dette ikke fungerer stort lengre. Vi venter fremdeles på svar på lånesøknaden vår i Husbanken, og søknaden om tilskudd fra kommunen. Det ser ut som at utbyggingen på 1,5 million må gå fra våra lommer. Forstå det den som kan.. Når lånesøknaden er i orden får byggefirmaet starte med utbyggingen, det krever jo også sitt.

Vi vet fremdeles ikke hvordan Daniel skal komme se gi bhg de dagene Magnus er på jobb og trenger bilen, han starter nemlig i 50 % jobb fra 6 oktober av. I følge kommunen dekkes ikke skyss for barnehagebarn, vi har selv måttet finne ut at det faktisk kan dekkes, så lenge de har spesialpedagogikk i barnehagen, men hva kommunen sier om den saken vet vi ikke enda. Trygdebilen lar vente på seg, vi har nå fått brev om at den er innvilget, men vet ikke når vi har den, kanskje til jul?? Vi har heldigvis fått innvilget 4-hjulstrekker (noe som er EKSTREMT vanskelig og få vedtak på), så da kommer vi oss opp bakken i hvertfall :) Og godt er det. Vi må inn med egeninsats på trygdebilen også, og selv om det ikke er all verden, er det penger, penger som går fra VÅRA lomme, som desverre ser ut som blir tom, når januar kommer.

I avslaget fra NAV skriver de at det er hjelpestønaden og omsorgslønna som fra januar av skal dekke økonomsik tap. Hjepestønaden er grei nokk, han fikk forhøyet hjelpestønad, sats 4, den er på 6700 kr ca i mnd. Den er skattefri, takk og lov. Omsorgslønna derimot, går jo ned i år 2012. Vi får nå 40 timer i månenden, men fra januar 2012, går vi ned til 30 timer i månenden, da situasjonen ikke er så belastende lengre. Behovet for opplæring av assistenter går vist ned i år 2012, i følge behandler ;) Ikke orket jeg å klage på det heller. Hele opplegget blir for dumt. Timesatsen på omsorgslønna er rundt 123 kr. Omsorgslønna er skattepliktig, og det trekket 36% skatt. I tillegg mister jeg ekstrainntekten jeg hadde ved å jobbe ekstravakter på sjukehuset. Det er også noen tusenlapper i måneden.

Jeg skjønner ikke hvordan dette skal gå jeg? Tenk at vi skal måtte forholde oss til alt dette, i tillegg til det som har skjedd med Daniel.

Daniel, som er hovedpersonen her, merker jo selvsagt når frustrasjonen blir stor.Han er jo bare 4 år, og blir fort usikker. Og det er jo umulig og skjerme han for det som former hverdagen hans og vår i disse dager. Han har hatt ei lengre periode med mye oppkast. Og vi klarer ikke helt å finne ut hvorfor heller. Han er mer spastisk og generelt mer utilpass om dagene, og om nettene. Han roer seg ofte ikke før kl enn 24-01 om natten, og i natt våknet han kl 04 og gråt sårt, spasmene plager han mye om natten, han skjærer mer tenner og har det ikke godt. Botox-effekten i hoften er så og si borte, og på timeplanen på fredag står det ny narkose og Botox, i Trondheim. Vi blir i Trondheim til søndag, det blei fryktelig stress sist gang, da vi måtte rekke et fly hjem på narkosedagen. Daniel bruker lang tid på å våkne. Så vi har utnyttet Coop-hotell avtalen til helgen :) Det gjør godt å komme seg litt bort, bare vi fire.

Daniel har sin førse barnehagedag i dag! Tante Marianne, som er Daniel sin assistent, er selvsagt med han. Da blir det jo tryggere. De fleste hjelpemidler er på plass, vi fikk oss ei provisorisk madrass på hjelpemiddelsentralen i går ettermiddag, etter de hadde funnet ut at madrassa som er bestilt til senga, ikke kommer på et par uker. Han er avhengig av å få sove i seng i løpet av dagen. Vogna kommer etterhvert. Også mangler det litt andre småting, som kommer fortløpende. Det har tatt tid, men endelig er han i gang. Han blei møtt av en flokk veldig glade og nysgjerrige barn. De lurte på Daniel endelig skulle begynne, om hvordan han skulle komme seg på tur sammen med de, og om han klarte å gå. Ei jente sa at hun ikke klarte og slutte og smile, så glad var hun ♥ Daniel såg også veldig fornøyd ut ♥ Håper han har hatt det bra ♥


Avslapping i hengekøya ute :) Han har vokst i sommer merker vi. Lycradrakten fungerer veldig bra, nå er hanskene kommet også, så vi får prøve å få startet med de etterhvert og. Tar litt tid å få på ;)