Det er ikke alltid ting går etter planen...

I stede for St. Olavs, narkose og Botox i morgen, og ei avslappende helg på hotell, med badebasseng og god mat i Trondheim by, endte vi opp hjemme med en liten, spastisk og gråtende Daniel. Natten ble ikke god, det startet i går kveld i 22 tiden, men det er slettes ikke uvanlig at han gråter og er urolig frem til 24-01 tiden. Men i går roet han seg desverre aldri. Han har kjempet mot store spasmer i natt. Han har hatt det vondt, og ha sovet minimalt. Siden vi ikke kunne vite hva som plaget, har han fått endel smertestillende, både Ibux, Paracett og Voltarol, uten effekt.

I tillegg til tydlige smerter og spasmer, har han hatt litt rykninger. Litt av de vi såg for ei stund siden, da vi fremdeles var på sjukehuset, og han var plaget av både det ene og det andre. Og selvsagt går tankene tilbake til den epilepsien vi ikke vil han skal få igjen. Daniel hadde Status Epilepticus da han var i koma, og det er alltid en fare for at Daniel vil få epilepsi på nytt. Jo lengre tid det går uten anfall, jo bedre er det, selvsagt! Men det kan likevel dukke opp feks etter et par år.


Daniel med EEG måling.

Vi lurte selvsagt også på om dette kunne være en ny urinveisinfeksjon. Daniel har vært plaget med dette etter ulykken. Hvorfor, vet vi ikke sikkert, kanskje han ikke klarer å tømme blæra helt, fordi den er spastisk? Han har reagert med store spasmer. Den første UVI`en ble ikke oppdaget på ei stund, og Daniel var da ekstremt dårlig. Han låg i bue i senga, ansiktet var vridd av smerte, han sov ikke på flere døgn og måtte dopes ned for å få han til å slappe av, bare for noen minutter. I tilegg badet Daniel i svette, klær kunne han ikke bruke.


En liten gutt som ikke hadde det noe godt... 3 desember 2010

Det var faktisk Magnus som først sa at han trodde Daniel hadde UVI. Han hadde googlet på nettet og les om slike reaksjoner på UVI hos mennesker med spasmer. Og det stemte. Han blei fort bedre etter medisin, men fikk det tilbake igjen bare et par dager etter de avsluttet kuren. Da ble han satt ny kur og på forebyggende antibiotika etterpå. Han fikk, til tross den forebyggende behandlingen, enda en UVI da vi var på sjukehuset. Vi merket det nesten før det gav utslag på urinstix og fikk starta med behandling ganske kjapt.

Daniel sluttet på denne forebyggende medisinen før han ble skrevet ut, 2 Mai. Vi var usikker på effekten den hadde, og han var plaget med mye sure oppstøt og oppkast, og ville utelukke at det var pga denne medisinen. Og det har gått veldig bra, frem til nå. Nå har Daniel igjen, mest sansynlig en urinveisinfeksjon. Symptoma hos Daniel er klassiske; store spasmer, gråt, uro og søvnløshet. I tillegg viser urinstix som vi har måttet kjøpe for og ha her hjemme, utslag på Leukocytter og Protein, og litt høy Ph. Ikke store utslaga, men nokk til å starte med Antibiotika. Det er viktig og få startet med behandlingen tidlig for Daniel. Så han unngår og bli så alt for dårlig.

Siden Daniel hadde time på St.Olavs i morgen, med narkose og Botox injeksjon, måtte vi ringe å høre om han fremdeles kunne komme. Men pga de økte spasmene han har, ønsket ikke anestesien og legge han i narkose, så da måtte timen avlyses. Godt dette ble oppdaget før vi begynte å kjøre dit. Så da var det bare og fortelle storebror at det desverre ikke ble noen tur på oss, og kjøre han til skolen, så han ikke gikk glipp av mer enn nødvendig.

Daniel har selvsagt vært preget av natten. Allmentilstanden har vært grei, og vi er usikker på om han har hatt noe feber. Spasmene skyter inn enda, men han er bedre enn i natt. Han har sovet i 3,5 time i strekk og er selvsagt slapp og trøtt. Han fikk nettopp sin andre dose med Keflex, og vi satser på at den gjør susen, og han får det bedre allerede til natta.

Daniel er mer våken, og takler sjukdom bedre enn før. Han er lettere og avlede, og smilet sitter løst nå i dag. Han buker og respondere bra på medisinen han får når han blir sjuk, og vi håper at i dag er intnet untak, og at vi nå har ei bedre natt i møte.


Kjempen vår i dag..


♥