Jeg har alltid mye på hjertet, og det er ikke alltid like lett og vite i hvilken ende jeg skal begynne. Men kanskje det er på tide med ei spørsmålsrunde? Hadde vært kjekt og vite hva dere lure på ;)
Har dere noen spesielle ønsker om tema jeg skal skrive om, hadde det vært kjekt å skrevet noen ord til meg om det og.
Vil dere være anonym, kan dere poste de på bloggen min, men dere kan også sende spørsmål, evt tema på mail: karina-mag@hotmail.com
Hadde vært gøy og få litt spørsmål, så håper jeg dere tar oppfordringen :) Så tar jeg utfordringen ;)
Spørsmåla skal jeg få svart på i neste uke :)
Heeeia Sverige!! (??) Pappan, storebror og Daniel er i hvertfall enig om det ;)Her er Daniel klar for en ny barnehagedag!
Og etter barnehagedagen er over, blir det alltid en tur i gåmaskinen :)En ekte treningshelt ;)
De fleste av oss såg vel dokumentaren "Brevet til Jens". Der fikk vi møte Stine Machlar og Mari Bigstone som begge er funksjonshemmet. Stine, som har CP, var isolert på en institusjon for fysiske og psykiske funksjonshemmede, mens Mari har Borgerstyrt Personlig Assistent, og lever et selvstendig liv. Mari får som de fleste andre voksne ( i hvertfall funksjonsfriske) her i landet selv bestemme når hun skal legge seg, når og hva hun skal spise, hvor lenge hun er ute og hun slipper å lese om sine dobesøk i rapporter. Stine var fratatt disse rettighetene.
Dokumentaren fikk mye oppmerksomhet i media. Og rundt omkring i de tusen hjem, satt vi seere og ristet på hodet. Er det virkelig sånn i Norge?
Stine har lenge jobbet aktivt for rettighetsfesting av Borgerstyrt Personlig Assistanse (BPA). 18 juni 2011 mottok hun Stolthetsprisen på Ulobas jubileumshow på tv2, og hun er ambassadør for "Mitt Liv" - kampanjen.
Stine kjempet for sine rettigheter og fikk til slutt BPA med bydelen hun flyttet til i Oslo. Så hun kunne gjøre som oss andre; følge drømmen, studere, jobbe, bo for seg selv, være sammen med venner og kjenne på følelsen av og selv bestemme over sitt eget liv, være selvstenig, fri. Alt det vi tar som en selvfølge.
Ganske kjapt viser det seg at antall timer med BPA, ikke står i stil med behovet. Stine blir influensasjuk og trenger mer assistanse enn hun normalt gjør. Dette går selvsagt ut over de timene hun normalt ville ha brukt til assistanse på skole, jobb osv. Det gikk såpass mye ut over timene at hun nå kanskje må avslutte studiet fordi hun ikke har flere timer å ta av. Når Stine søker om flere timer, får hun avslag hos bydelen. Fylkesmannen gir også avslag.
"Fylkesmannen skriver i sin vurdering at det avgjørende for antallet assistansetimer må være og se behovet fra en helse– og sosialfaglig vurdering. I tillegg menes det at de timene hun får er helsemessig forsvarlig, da de dekker hennes grunnleggende behov.
Videre skriver Fylkesmannen at et tjenestetilbud som ikke oppfyller grunnleggende verdighetskrav ikke vil kunne oppfattes som et forsvarlig tjenestetilbud. De avslo Stines søknad om flere timer, og konkluderer med at bydelens vedtak ikke er lovstridig eller urimelig. Med andre ord må det da oppfylle grunnleggende verdighetskrav." (kilde: La Stine få et fullverdig liv)
Stine frykter nå at hun må avslutte studiet. Gjennomfører ikke Stine studiet, vil heller ikke lånekassen gjør om studielånet til stipend. Hun får ikke muligheten til og utdanne seg og kan se for seg et liv på trygd. Fordi bydelen og fylkesmannen mener de grunneleggende behovene og verdighetskrav er dekt opp.
Fylkesmannen sitt avslag er vel langt i fra verdig. Det skulle ha vært unødvendig at Stine gang på gang må kjempe om noe som burde være den største selvfølge.
Vil du være med og støtte Stine? Du kan gjøre en forskjell, ved å melde deg inn i gruppen "La Stine få et fullverdig liv" på facebook.
Jeg er vel ikke den eneste som synes at helga går alt for fort?! Heldigvis går ukedagene like fort, og plutselig er det fredag igjen ;) Lørdag var det litt sol ute, så da var vi kjappe med å komme oss litt ut. Daniel fikk sitt første måltid ute, på ganske mange måneder. Jeg gleder meg stort til vår og sommer, litt mer stabilt vær, litt mindre klær å ta på (Sebastian gikk inn igjen akkurat da vi var klar for å komme oss ut..), og mange timer ute i frisk luft.
Det var desverre litt mye vind ute, så det ble surt og kaldt, og Daniel ble veldig glad da jeg spurte han om vi skulle gå inn igjen..
Daniel får lunsj ute :)
Til sommeren blir nok caps og solbriller et must!Daniel er ikke vant med sola og lyset som er ute nå. Ble endel smale øyner ;)
Daniel testet ut varmesålene ute. Det var sukse :)
Lette å feste på leggen!
Ganske fornøyd for å ha kommet seg inn i varmen igjen :)
Daniel fikk kose seg i sofaen sammen med storbror da vi kom inn. Det synes lillebror er skikkelig stas. Storebror synes også det er veldig kjekt å kunne sitte slik med lillebror ei stund. Men han blir fort sliten i armen.
Er vel ikke tvil i hva Daniel har lyst på..
Vil du smake is, Daniel?
I dag, søndag, har vi hatt en ganske så rolig dag. Det regnet ganske mye, så vi har holdt oss innendørs. Daniel våknet tidlig, og pappan sto opp med han, siden jeg var på vift i går! Vi fikk besøk av tante, onkel og søskenbarn fra Valldalen. Så det var en kjekk overraskelse. Siden lillebroren min skulle feire bursdagen sin i dag, så fikk de med seg det også. Nesta gang de kommer hit på besøk, er påbygget ferdig. Jeg gleder meg til og vise frem!
Nå i ettermiddag feiret vi bursdagen til lillebroren min. Han ble 15 år denne uken ♥ Gratulerer så mye med dagen til verdens beste lillebror og onkel ♥
Daniel i finstasen ♥
Men likte ikke heilt den hatten ;) Flink til å si i fra er han i hvertfall :)
Daniel og jeg klar for feiring :)
Linnea, Eric og Daniel ser på Kaptein Sabeltann på barne-TV.
Vi dro hjem i 19 tiden, Daniel fikk stått en time, spist kveldsmat og var i seng til vanlig tid kl 2100. Da gikk pappan og Seabstian til sengs også. Daniel skal få medisin og bli snudd kl 0030, så jeg må holde meg oppe til da.
I morgen blir en spennende dag, for oss og ikke minst Daniel. Det er første dag for Daniel sin nye assistent, Monica. Vi gleder oss masse :) Monica skal være 60% (kommunal stilling) i barnehagen, og 40% hjemme (gjennom ULOBA). Daniel krever 2 til 1 store deler av dagen, og det blir veldig bra og få inn en til assistent på barnehagen. Monica følger Marianne hver dag i ukene som kommer, slik hun blir godt kjent med Daniel i barnehagen først. Vi håper det vil lette litt på opplæringsarbeidet her hjemme og at Daniel lettere vil godta at hun jobber her hjemme også. Daniel har sine meninger om det nemlig ;) Vi tar sikte på opplæring i hjemmet etter påske. Det blir selvsagt veldig godt å få litt hjelp her hjemme igjen. Vi har vært uten assistent ei stund nå, og det merkes på kroppen. Selvsagt blir det ei tilvenningsak å ha noen her hjemme igjen, både for stort og smått, men med større hus vil belastningen i hvertfall bli mye mindre enn den har vært til nå.
På initiativ fra habiliteringen hadde vi i går vårt andre signalkartleggings møte. Signalkartlegginga er viktig for at alle skal tolke Daniel sine signal i kommunikasjonen med oss, riktig, og på samme måte. Vi er mange i teamet rundt Daniel, og det er ingen selvfølge at alle tolker de signalene (lyder, ansiktsuttrykk, spasmer osv) han gir, likt. Ved å sette fokus på dette blir også alle som er rundt han mer obs på all kommunikasjon som foregår mellom Daniel og de rundt. Og vi forhindrer forhåpentligvis at Daniel slutter og gir oss de gode signala han gir oss, fordi alle tolker de ulikt. Det er også viktig å være obs på at Daniel kan reagere ulikt alt ettersom på hvilken arena han er. Hjemme svarer han kanskje fort "ja" eller "nei" på det vi spør om, mens han i barnehagen, der det skjer litt mer, kanskje trenger 10-20 sekunder på og svare.
På møta er vi foreldre, assistent, spesped, PPT, pedagogen på Daniel si avdeling, styrer på bhg og ergoterapeutene, fra habiliteringen er det ergoterapeuten og spesialpedagogen. Vi har tre avtalte møte og et oppsumeringsmøte der de anbefaler at flest mulig kommer, også andre som ikke har vært på signalkartleggingen.
Det er viktig at alle sier hvordan de tolker de ulike signala Daniel gir. Vi tar utgangspunkt i Daniel sine ulike emosjoner; Hvordan ser og høres Daniel ut når han er redd, skvetter, er sliten, er lei, er usikker/utrygg, er glad, har forventninge? Hvordan tolker vi at Daniel er våken og mottagelig, at han er våken men ikke mottagelig for kontakt, hvordan skal vi hilse på Daniel? Hva når Daniel hører noe interessant? Hvordan sier Daniel ja, hvordan sier han nei, hvordan ber han om hjelp, hvordan han hviler, hvordan forflytning foregår, hvilke sittestillinger han har og hvordan Daniel velger. Alle kommer med sine tanker om hvordan Daniel forteller alt dette til oss, og hva vi skal gjøre når han gir de signala.
All informasjon blir samlet i et oversiktlig kommunikasjonshefte som forteller hvordan Daniel kommuniserer i de ulike situasjonene, og hvordan vi skal kommunisere med han.Det skal også samles inn bilder av Daniel sine ulike uttrykk, hvilestilling og sittestilling. Et godt redskap for oss som jobber rundt han, og ikke minst nye som kommer inn i teamet. Informasjonen må selvsagt oppdateres fortløpende.
Jeg er veldig glad for at barnehabiliteringen tok dette initiativet. Kjempe nyttig og spennende for alle og gå gjennom Daniel sine signal, og ikke minst hvordan vi gir signal tilbake på best mulig måte. Og alle blir mer oppmerksom på hvordan man kommuniserer med han. Kommunikasjon er essensielt. Og Daniel trenger all den hjelpem han kan få slik han blir motivert til og fortsette og gi oss gode signal.
Daniel hilser på Aron på et bursdagselskap der mange var samlet.
StatPed vest har skrevet dette om signalkartlegging og kommunikasjonsbok.
Mandag hadde storebror et stort ønske om å bake boller og kanel i svingene. Og siden vi ikke hadde så mye annet på programmet, ble det nystekte boller og filmen "Frida, med hjertet i hånden" til kvelds. Fin avslutning på dagen!
Daniel koser seg veldig ♥ Alt lillebror får gjøre sammen med storebror er stor stas!
Storebor baker for harde livet, og pappa og Daniel bare tuller..;)
Og trykker likså godt bollen i ansiktet..
Daniel synes det var veldig gøy og se hvordan han såg ut etterpå :)
Jeg fikk kjevle ut deiga og Sebastian strør på kanel og sukker. Nam, nam :)
Og Daniel fikk kjevle litt han også :)
Det hører vel med i historien at jeg, som alltid, glemte brettet med kanel i svingene i ovnen, så de ble litt vel stekt. Men de ble vist spisende likevel;) Jeg holdt meg til brettet med vanlige boller, som ble perfekte med hjemmelaget, rørt jordbærsylte på. Det får ikke bli for lenge til neste gang vi baker!
Avslutter med et bilde av kjempen vår på en liten trilletur i rullestolen i går. Litt rart å ikke bruke vogna, og vi vekker jo endel mer oppmerksomhet når vi kommer trillende med en rullestol i stede for ei vogn. Men absolutt veldig greit å bruke rullestol, så lenge han ikke må ha kalesje mot regn og vind.
Etter et tips fra ei som har et barn med funksjonshemning, søkte vi om varme votter og varme såler fra Cypromed AS. Vi var nok litt seint ute, og fikk de ikke levert før i slutten av januar. Og pga sjukdom og ellers en varm vinter har de blitt liggende i eksen frem til nå nylig.
Kids's Wool Terry Mitt. En varm, ullforet vott, som passer godt for litt mindre barn. Daniel har integrert batteri i lomme i votten, som du ser på bildet.
2,9 mm varmesåle. Batterier blir festet i mansjett rundt ankelen.
Vi fikk nok laddere ;) 4 av disse blir levert tilbake på hjelpemiddelsentralen ;)
Cypromed har hansker, votter, sokker og såler osv til alle aldre. Flott hjelpemiddel for de som fort blir kald på hender og føtter. Daniel sine føtter er som regel alltid kalde, spesielt om han ikke har ull. Mulig vi tester ut varme sålene i inneskoene hans også ;)
I går laddet jeg batteriene til vottene og testet de ut på søndagsturen vår på Emblemsanden. Det tar ca 2 timer og ladde opp batteria. Batteriene legges i lommen i vottens mansjett og kontakten blir koblet til en tilkoblingskontakten på hver av vottene, som vist på bildet nedenfor. Det tar noen minutter før vottene har riktig temperatur. Temperaturen, som ligger mellom 37 og 39 grader, holdes etter det konstant så lenge det er strøm på batteriet. Fult oppladede batteri holder i 1,5 til 2 timers bruk, avhenging av temepraturen i omgivelsene.
Batteriet ligger i lommen i vottens mansjett og kontakten er koblet til en tilkoblingskontak.
De ble skikkelig gode og varme ♥ Perfekte for en dag ute :)
Deilig vårvær i dag igjen ♥ Vi tok turen på Emblemsanden etter vi hentet Daniel hos avlasterfamilien! Vi hadde med oss engangsgrill, pølser og varm o`boy. Siden det nærmet seg middagstid for Daniel, så vi gjorde det enkelt og tok med grøt til han. Dere som har lest bloggen jeg skreiv før ulykken, har kanskje forstått at vi alltid har vært en familie som var mye ute, uansett årstid, uansett vær. Desverre er ikke dette like enkelt lengre. Og vi har sittet inne mye det siste halve året. Vi gleder oss veldig til vår og sommer. I dag har vi fått en forsmak.
Se hva storebror har funnet under steinen!
Ei reke!
Daniel synes det var veldig spennende :)
Storebror er alltid i farta!
På utkikk etter flere kryp..
Mens noen velger å ta livet litt mer med ro. Priceless ;)
Klatremus fremdeles ;)
Selvfølgelig måtte Daniel også få se hva storbror styra med i fjøra!
Fantastisk utsikt ♥
♥ My precious child ♥
Mens vi spiste pølser og brød, fikk Daniel grøt. Og alle smakte på varm o`boy. Daniel har alltid vært glad i det ♥
Det var ikke så lett for Daniel å gå selv på steinene, og det blir tungt for oss foreldre og løfte han, så stolen var god å ha der!
Det er andre mars, og jeg kjenner allerede hvor godt det gjør at våren er i anmarsj. I går hadde Daniel jubelrop da han såg ut gjennom vinduet, og oppdaget at det snøet, i dag er det mammaen som jubler, da solen varmet opp stuen såpass mye at jeg nesten begynte og klage ;) Daniel fikk en kort dag på barnehagen, og han ble plasert rett i vogna da vi var komt inn gjennom dørene her. Her må sola nytes :)
Stor glede da vi møtte storebror på vei hjem fra skolen. ♥
På tur i skogen og ser på elva som Daniel alltid pleide og kaste stein i. Deilig med fuglekvitter og vårfølelse ♥
Drømmer seg bort ♥
Jeg kan ikke påstå jeg lider av vinterdepresjon, men hver vår så tenker jeg; "Aaahh! Endelig!!" Endelig kommer energien tilbake, det kribler i kroppen etter og komme i gang, enten om det er husvasken, fjellturen, eller som nå; morgenstellet eller fysioen. Og jeg gleder meg over at det blir enklere og ta Daniel med utenfor døra. Å bare sette han i vogna i dag, uten å måtte ta på dressen, var herlig. Et ullteppe over beina, så var han klar. Og jammen er det ikke meldt noen fine dager fremover også ♥
I morgen skal Daniel til beste avlasterfamilien, og storebror skal får vår fulle oppmerksomhet i et døgn. Mulig det blir ei lita shoppingrunde på han, vi har nemlig nesten tømt skapet for for små klær i dag. Og egne meininger har han vist også plutsleig fått. Sebastian er ikke gutten vi pleier og få med på shopping, så vi må smi mens jernet er varmt og han "har lyst".
Etter jeg ble kåret som vinner av "Årets mest inspirerende mammablogg 2011" fikk jeg en hyggelig mail fra Gro Skovli som er Redaktør digitale medier i barneforlaget.no
Ho ville gjerne gi oss en pakke som kunne være til glede og nytte for Daniel.
Dette fikk vi i posten: SingSang, mine første sangkort og mine andre sangkort. Midt i blinken :) Sjekk ut sida til SingSang
Allerede tidlig på barneavdelingen ble vi tipset om og bruke sangkorta fra SingSang i kommunikasjonen med Daniel, av saksbehandleren vår på PPT, og vi fikk sangkort av yndlingssangene til Daniel;"Bæ, bæ lille lam", "Lille kattepus", "Bjørnen sover", "Mikkel Rev" og "Lille Petter edderkopp", av henne.
Daniel responderte tidlig på musikk etter ulykken. Vi sang alltid til han og sammen med han før han skulle legge seg, før ulykken. Alle mulige slags varianter av "Bæ, bæ lille lam" (katt, hund osv) var absolutt favoritten, men også de andre som jeg nevnte over her ble sunget mye. Og vi fortsette og synge for han på intensiven og på barneavdelingen.
På barneavdelingen fikk vi etterhvert begynne og introdusere Daniel for musikk på CD. Vi var veldig opptatt av at Daniel ikke måtte overstimuleres, at han ikke skulle få for mange intrykk, så det var ikke lenge om gangen vi turte i begynnelsen. Daniel var veldig variabel i denne perioden, hjerneskaden var stor, og han hadde store problem med og forstå det som skjedde. Han hadde likevel ei lita periode i november da han var roligere, før neste nedtur kom. Første CDen vi satt på var "Barnas viser 1", som inneholdt akkurat de sangene han alltid har likt så godt. Og Daniel reagerte ganske fort på enkelte sanger, spesielt på "God morgen" sangen. Dette var ingen sang vi pleide og synge for Daniel, men kanskje de gjorde det i barnehagen?
Hvem smiler ikke når de hører denne? ♥
Storebror var på besøk da Daniel begynte og smile av musikken vi satt på. Stort øyeblikk for alle ♥
Nydeligste Danielen vår viser at han fremdeles "er her hos oss" ♥
Daniel ligger og hører på musikken. Skal tro hva han tenker på?
Sang ble på mange måter vår første måte og kommunisere med Daniel på. Etterhvert som ukene og månendene gikk, våknet Daniel mer og mer opp, og han begynte og "synge med" og vise stor glede av musikken, sang ble også en stor motivasjon under trening.
Daniel er i oppstartsfasen av Alternativ og Supplerende Kommunikasjon (ASK). Sangkorta er et fantastisk supplement til Boardmakers som Daniel skal kommunisere med. Og vi skal bli mye flinkere og bruke sangkorta også fremover. Det er en flott aktivitet på ettermiddagen når Daniel er trøtt og sliten av dagen, og vil slappe av på fanget vårt. Eller når han står i ståstativet, vi ligger på matta og koser osv. Og kanskje de etterhvert kommer tilgjengelig til data også? Hadde vært supert med et program der Daniel feks selv kan blikkpeike på det sangkortet han vil synge, og sangen kom automatisk når man hadde valgt sang. Men en så lenge så trener vi blikkpeiking og valg med hjelp av korta, så får mamma eller cd-spilleren ta seg av det musikalske ;)
Mange har nok barn som tygger på korta, så da kan det være lurt og kopiere opp og laminere selv, de mest populære sangkorta. Så gjemmer man på orginalkorta så de ikke blir ødelagt!
Daniel har også Singsang "Mine første rim og regler". Den har vi ikke fått testet ut enda, men jeg tror Daniel vil like det også. Vi ønsker oss "Mine aller første sangkort", og "sanger og aktiviteter som hører julen til", den er fin og ha som julekalender ;) Flotte "Rim og regler kort" som kan brukes til så mangt. Førskolelæreren på barneavdelingen brukte mye rim og regler under øktene hun hadde med Daniel.
No skal vi synge "Bæ, bæ lille lam", Daniel!
Daniel studerer kortet.
I kveld skal vi kose oss med noen av sangkorta under leggetid ♥ Ha en fin kveld ♥
