torsdag 22. september 2011

Det er ikke alltid ting går etter planen...

I stede for St. Olavs, narkose og Botox i morgen, og ei avslappende helg på hotell, med badebasseng og god mat i Trondheim by, endte vi opp hjemme med en liten, spastisk og gråtende Daniel. Natten ble ikke god, det startet i går kveld i 22 tiden, men det er slettes ikke uvanlig at han gråter og er urolig frem til 24-01 tiden. Men i går roet han seg desverre aldri. Han har kjempet mot store spasmer i natt. Han har hatt det vondt, og ha sovet minimalt. Siden vi ikke kunne vite hva som plaget, har han fått endel smertestillende, både Ibux, Paracett og Voltarol, uten effekt.

I tillegg til tydlige smerter og spasmer, har han hatt litt rykninger. Litt av de vi såg for ei stund siden, da vi fremdeles var på sjukehuset, og han var plaget av både det ene og det andre. Og selvsagt går tankene tilbake til den epilepsien vi ikke vil han skal få igjen. Daniel hadde Status Epilepticus da han var i koma, og det er alltid en fare for at Daniel vil få epilepsi på nytt. Jo lengre tid det går uten anfall, jo bedre er det, selvsagt! Men det kan likevel dukke opp feks etter et par år.


Daniel med EEG måling.

Vi lurte selvsagt også på om dette kunne være en ny urinveisinfeksjon. Daniel har vært plaget med dette etter ulykken. Hvorfor, vet vi ikke sikkert, kanskje han ikke klarer å tømme blæra helt, fordi den er spastisk? Han har reagert med store spasmer. Den første UVI`en ble ikke oppdaget på ei stund, og Daniel var da ekstremt dårlig. Han låg i bue i senga, ansiktet var vridd av smerte, han sov ikke på flere døgn og måtte dopes ned for å få han til å slappe av, bare for noen minutter. I tilegg badet Daniel i svette, klær kunne han ikke bruke.


En liten gutt som ikke hadde det noe godt... 3 desember 2010

Det var faktisk Magnus som først sa at han trodde Daniel hadde UVI. Han hadde googlet på nettet og les om slike reaksjoner på UVI hos mennesker med spasmer. Og det stemte. Han blei fort bedre etter medisin, men fikk det tilbake igjen bare et par dager etter de avsluttet kuren. Da ble han satt ny kur og på forebyggende antibiotika etterpå. Han fikk, til tross den forebyggende behandlingen, enda en UVI da vi var på sjukehuset. Vi merket det nesten før det gav utslag på urinstix og fikk starta med behandling ganske kjapt.

Daniel sluttet på denne forebyggende medisinen før han ble skrevet ut, 2 Mai. Vi var usikker på effekten den hadde, og han var plaget med mye sure oppstøt og oppkast, og ville utelukke at det var pga denne medisinen. Og det har gått veldig bra, frem til nå. Nå har Daniel igjen, mest sansynlig en urinveisinfeksjon. Symptoma hos Daniel er klassiske; store spasmer, gråt, uro og søvnløshet. I tillegg viser urinstix som vi har måttet kjøpe for og ha her hjemme, utslag på Leukocytter og Protein, og litt høy Ph. Ikke store utslaga, men nokk til å starte med Antibiotika. Det er viktig og få startet med behandlingen tidlig for Daniel. Så han unngår og bli så alt for dårlig.

Siden Daniel hadde time på St.Olavs i morgen, med narkose og Botox injeksjon, måtte vi ringe å høre om han fremdeles kunne komme. Men pga de økte spasmene han har, ønsket ikke anestesien og legge han i narkose, så da måtte timen avlyses. Godt dette ble oppdaget før vi begynte å kjøre dit. Så da var det bare og fortelle storebror at det desverre ikke ble noen tur på oss, og kjøre han til skolen, så han ikke gikk glipp av mer enn nødvendig.

Daniel har selvsagt vært preget av natten. Allmentilstanden har vært grei, og vi er usikker på om han har hatt noe feber. Spasmene skyter inn enda, men han er bedre enn i natt. Han har sovet i 3,5 time i strekk og er selvsagt slapp og trøtt. Han fikk nettopp sin andre dose med Keflex, og vi satser på at den gjør susen, og han får det bedre allerede til natta.

Daniel er mer våken, og takler sjukdom bedre enn før. Han er lettere og avlede, og smilet sitter løst nå i dag. Han buker og respondere bra på medisinen han får når han blir sjuk, og vi håper at i dag er intnet untak, og at vi nå har ei bedre natt i møte.


Kjempen vår i dag..


9 kommentarer:

  1. Kjære Karina...
    :-( Hadde tenkt å kommentere det forrige innlegget, men ble så lei meg av alt dere må gjennom at jeg ikke klarte å få ned noe... det jeg hadde tenkt å skrive var at jeg håpet dere ville få en fin helg i Trondhjem, men nå kan jeg ikke skrive det heller. Men, så fant jeg ut at 'herregud, jeg må skjerpe meg' - tenk her sitter jeg og depper av å lese hva dere går gjennom, hvor selvsentrert går det an å være. Dere lever dette, dere opplever det - og for noen flotte mennesker dere er som klarer å holde motet oppe. Jeg beundrer dere alle sammen, og håper at Daniel og dere får en god natt i natt.

    Og så håper jeg at Daniel blir bedre slik at han kan få ny time til Botox injeksjon - det vil jo også hjelpe mot spasmene.
    Ønsker dere alt godt. Stå på i kampen for at dere og Daniel skal få det dere har krav på.

    Go'klem

    SvarSlett
  2. Jeg sitter her og tenker uff så kjedelig med spasmer og det og høre at han har det vondt. Ikke greit og være en liten gutt med smerter. Jeg Beundrer dere som foreldre, dere fortjener all ros og ære. Dere er noen super duper flinke foreldre som står på for Daniel :O) God bedring til Daniel. Klem fra Torunn i Elverum.

    SvarSlett
  3. Jeg blir så rørt når jeg hører historien deres, og at dere ikke får det dere har krav på gjør meg trist. Dere er så flinke, Daniel er så flink :) Dere fortjener mer enn det Ålesund kommune vil gi dere. <3 Stå på og kjemp videre. :) <3

    SvarSlett
  4. Hei igjen,
    måtte skrive litt til jeg. Håper dere hadde ei bedre natt, og at Daniel er enda bedre i dag. Stakkars liten. Godt å se bildene der han sover og er avslappet, det er jo slik en voldsom kontrast til bildet fra desember der han har det fryktelig vondt - kjenner at det river og sliter i mammahjertet mitt å se bildene du har lagt ut fra den tida.
    Ønsker Daniel god bedring og så håper jeg dere får tatt den helga i Trondhjem om ikke så alt for lenge - dere fortjener å komme litt vekk fra hverdagen, om ikke på annen måte enn at hverdagen utfolder seg på et annet sted.

    Stå på, og når det gjelder all motgangen dere møter i systemet (NAV, kommune osv); ikke gi opp, stå på krava, og krev gjerne litt ekstra, for det skulle bare mangle at ikke alle mennesker skal kunne få et så godt liv som mulig.

    Go'klem til dere alle 4

    SvarSlett
  5. Go-klem til både Daniel og resten av familien frå oss på Lønneberget <3

    SvarSlett
  6. Hei, jeg leser bloggen innimellom, og vil gjerne sende varme tanker til dere.
    Dette er en historie som har grepet meg veldig, dette er jo den store frykten. At barna våre skal utsettes for en ulykke som forandrer alt.
    Det er vondt å være vitne til at det er så vanskelig å være forelder til et veldig sykt barn. På så mange måter, i tillegg til det opplagte. Tenker nav, kommune og annen mafia. Det krever alt av krefter, i tillegg skal dere ha full jobb. Jeg skjønner ikke at det går an. Tenker at det å være på jobb når man har en så syk liten gutt i tankene hele tiden, er vanskelig i seg selv, men når man ikke får nok hjelp heller, det må være som å ha en stein i magen hele tiden.
    Dessverre er ikke dette en enestående sak, det er mange med veldig syke små barn som kjemper i samme motvinden. Og dette skal være et rikt land.

    Ønsker dere lykke til videre, jeg heier på dere!
    Dere har nydelige gutter, gleder meg til å følge dere framover.

    Klem

    SvarSlett
  7. Stakkars lille vennen. Krysser fingrene for at medisinen har gjort susen det siste døgnet, slik at Daniel slipper de voldsomme smertene og spasmene.

    Det gjør fryktelig vondt å lese at han er dårlig. Man håper vi i det lengste at han har fått sin dose av smerter og ubehag. Nok for hele livet. Men virkeligheten slår hardt tilbake :(


    Tenker på dere alle sammen.
    Sender over en kjempeklem til både kjempen og dere andre.

    SvarSlett
  8. Håper helgen har vært noe bedre for dere <3

    Klemmer, klemmer, klemmer til 4 store kjemper <3

    SvarSlett