Etter å ha sett "Brevet til Jens" klarer kanskje litt flere av oss og tenke seg hvordan Stine, og mange andre mennesker med ulike former for funksjonsnedsettelser, har det, hver eneste dag, hele året. Tenk deg at du ikke får bestemme selv når du skal på toalettet, legge deg, spise mat, eller at det blir skrevet rapport om deg tre ganger i døgnet, om hvor mye du har spist, om du hadde avføring når du var på toalettet, hvilket humør du har, og når du sovnet. Du er deg selv, men du sitter kanskje i rullestol, er lam fra halsen og ned eller har andre utfordringer som gjør det vanskelig, eller kanskje umulig for deg, og gjøre det som var en selvfølge før. . Hvorfor skal ikke du kunne bestemme selv? Det eneste du trenger er et par hender for deg, noen som assisterer deg med det du vil gjøre, når du selv vil.
Fredag og lørdag var jeg på kurs for fungerende arbeidsledere på hovedkontoret til Uloba i Drammen. Selv om jeg allerede er godt i gang med denne ordningen, fikk jeg meg mange a-ha opplevelser, og lærte mye nytt. Og jeg traff mange kjekke mennesker, som også er fungerende arbeidsledere for sine Borgere.
Vi hadde aldri hørt om ULOBA før ulykken til Daniel, og vi tenkte lite på hvordan vi skulle håndtere den store pleietyngden som ventet oss når vi flyttet hjem fra sjukehuset. Vi hadde mer enn nokk med å forholde oss til der og da. Heldigvis var der et klokt menneske i Ålesund kommune som tenkte for oss, Daniel har siden vi kom hjem fra sjukehuset i Mai, hatt et vedtak på 50 timer i uken med BPA, som står for borgerstyrt personlig assistent. Dette var ingenting vi måtte kjempe for, eller be om heller. I tillegg skulle Daniel ha kommunal barnehageassistent på barnehagen. (Nå skulle det vise seg at DET ikke var like lett å få noe vedtak på, desverre, 3 timer om dagen var det Ålesund kommune kunne spandere på Daniel med spesialpedagogisk tilbud, vi venter fortsatt på svar på klagen som blei sendt den 11 juli.) Mai brukte vi på annonsering og intervjurunde, og vi satt igjen med to flotte jenter som har jobbet her med oss siden juni.
Daniel trenger noen som kan assistere han til absolutt alt. Om morgenen trenger han noen som hjelper han opp i sengen, og legger armene rundt nakken, så han blir bært ned på stua. Han trenger noen som sitter bak han og tar hånden hans slik han får vasket ansiktet og kroppen, og pusset tennene, noen som kan holde motivasjonen oppe når han trene sammen med fysio/ergo, noen som kan hjelpe han på med skoa og leite fram Innowalk, styre hvor fort han skal gå og tolke hvilken film han vil se. Blir det "Elias" eller "Kaptein Sabeltann" i dag? Noen som kan ta ansiktmassasje, slik han får mer utbytte når han har spisetrening, noen som kan hjelpe han til og svelge, noen som sonder han skivene med leverpostei og makrell i tomat, eller skiva med nugatti, noen som kan tolke kroppsspråket hans så han får bestemme selv, eller som sier at han må vente til middagen er over før han får se hva som skjer uttenfor, tross høylytte protester. Listen over alt han trenger assistanse til er lang, alt for lang til å "kjede" dere med her. Men Daniel fortjener og få hjelp til alt dette, han har rett på det, rett på et tilnærmet normalt liv, til tross for den store skaden. Jeg og Magnus kan ikke alene assistere han til alt som skal skje, samtidig som middagen skal lages, eller storebror skal ha hjelp med leksene. Derfor har Daniel BPA. For at han skal få det livet han fortjener. Daniel er som meg og deg, men han trenger assistanse for og kunne være det.
Og vi gleder oss til vi virkelig kan dra nytte av BPA vedtaket Daniel har fått. Plassmangel er et av de største problemene her hjemme nå, om vi ser bort fra alt styret med enkeltvedtaket og kommunen. Per dags dato har vi ei som jobber her fast i 50 % (2 ettermiddag/kvelder i uken og hver tredje helg)og ei som tar ekstravakter. Målet er at Daniel har BPA hver ukedag, for at hverdagen skal gå opp, både for han og for oss andre. Resten av timene brukes i helg og ferier. Det går fort mange timer når det er ferie ;)
Hei, skal skrive mer senere, men må bare si med en gang : for en herlig Daniel dere har :-) Nydelig.
SvarSlettGo'klem
Kjære dere 4!
SvarSlettDu er flink å skrive om ting som er viktige og til ettertanke for oss alle som følger bloggen din. Du har mange lesere, og flere vil det bli.
Håper du kan klare å holde inspirasjonen oppe i fortsettelsen, det varmer å se det klare blikket til Daniel, han er i aller høyeste grad med. Lykke til videre til deg og familien din Karina.
Klem fra Solveig, Stryn
Hei igjen,
SvarSlettJeg sitter med tårer i øynene etter å ha sett filmen i linken du har lagt ut her - spesielt når jeg så bildet av Rosa Parks på bussen og bildet av barnet i rullestol som ikke kommer med bussen :-( Det er jo helt feil.
Så bra at Daniel får i alle fall deler av den hjelpen han har krav på - håper så inderlig at alt går i orden med diverse klager og at han snart kan få begynne i barnehage med fullt tilbud der - det skulle da bare mangle! jeg gjentar meg selv når jeg spør hva kommunen mener han skal gjøre de timene han ikke har tilbud - bare sitte der?? Nei vet du hva, her må de bare bøye seg i støvet altså, og inrømme at de har gjort feil når de avgjorde vedtaket første gang. De er i alle fall min mening - så får vi håpe det er noen med samme mening i kommunen!
Jeg sier meg enig med Solveig fra Stryn - "det varmer å se det klare blikket til Daniel, han er i aller høyeste grad med" Det er så godt å se. Selv om jeg ikke kjenner dere, så gjør det vondt langt inn i hjertet at han ikke er den han var før ulykken, men det varmer langt inn hjertet at han er der og er den han er. En kjempe, en solstråle, en utrolig vakker gutt.
Og så dere andre tre da :-) En kan jo ikke glemme dere - for et pågangsmot og en så enorm kjærlighet som dere har for Daniel. Jeg hyller dere, storebror Sebastian, mamma og pappa, for at dere også er de dere er. Sammen skal dere fire nå langt, og det er dere alle sammen å takke for.
Mange go'klemmer fra meg