Dere som følger oss på facebook vet at vi forrige uke var på Rikshospitalet for testdose av Baklofen i ryggmargen. Baklofen er muskelavslappende og gir spasmedemping. Turen var ikke helt frivillig, ortopedane i Ålesund hadde ikke kjent på Daniel siden da vi var innlagt på sykehuset etter ulykken, og ble mildt sagt overraska over hvor spastisk han er, og det resulterte i en henvisning til en ny vurdering av Baklofenpumpe. (Var på vår første vurdering for 2 år siden, da sa de at han ikke var kandidat) Vi ble like overrasket, for om man minnes tilbake til 2010/2011, så hadde vi en Daniel som vi ikke klarte og åpne hendene på, som vi brukte 30 min på å tøye og strekke ut ett bein på, som sto i bru i sengen av spasmer, og som fikk store mengder med Dormicum, Stesolid og Morfin for å prøve å redusere plagene hans.
Kjempen har det ikke godt her :(
En gutt som ikke skjønner hva som skjer! Hjerteskjærende å minnes tilbake til denne tida!
Så at vi tok med oss hjem en Daniel med store spasmer, var dessverre uunngåelig. At det skulle ta over tre år før ortopedane kjente på han igjen, og at de ikke har fulgt han opp etter utskrivelsen, var vel det som burde være den største overraskelsen for de. Vi har jobbet steinhardt siden da for å holde Daniel stabil. Han har passive tøyninger flere ganger om dagen, i tillegg til at han har fysioterapi 3 ganger i uken, og terapibading minst en gang i uken. Han bruker korsett når han jobber, står, går og kjører lengre bilturer. Og han bruker ortoser på føttene sine, store deler av dagen. Og vi jobber hele tiden med spasmedemping og tiltak for å hindre feilstillinger. Det er spesielt hoftene vi er bekymret over, han presser knærne mot hverandre, noe som på sikt vil gjøre at hoftene sakte men sikkert glir ut av stilling. Han tar rtg av hoftene hver 6 mnd, sist vi tok var nå i begynnelsen av september, vi har ikke fått svar på de bilda enda, men jeg håper og tror at det ikke er store forskjellen fra sist. Vi har hatt en lang, fin og varm sommer, noe Daniel responderte veldig bra på.
Da denne timen på Rikshospitalet dukket opp i postkassen, kjente både jeg og Magnus på at stressnivået økte noen hakk. Jeg hadde en dårlig følelse på hele opplegget, bekymret for at noe skulle gå gale under narkose eller under det døgnet han skulle ligge med drenet, og vi hadde mest lyst å avlyse hele turen. Det er jo alltid fare for komplikasjoner, og vi er veldig oppdatert på hvilke...
Stressnivået mitt har etter ulykken nådd nye høyder. Kroppen min har jo på en måte vent seg til at jeg er konstant stresset, selv om jeg selvsagt sliter med fysiske og psykiske spymptomer på det. Så enda mer stress gjør jo selvsagt at det tar lengre tid å komme seg, og vi er vel begge fortsatt, over ei uke etter vi kom hjem, utmattet etter turen. Vi fant begge ut da vi var kommet oss på Riksen, at de 7 mnd på barneavdelingen, her i Ålesund, har satt spor, eller retter sagt gitt oss traumer.
I tillegg til bekymringene for oppholdet, var vi også veldig bekymret over at Daniel måtte trappe ned fra 35 mg med Baklofen (står på det i tbl form), til 0 på 8 dager. Sist Daniel var uten Baklofen var rett etter ulykken, og det var ingen god tid. I tillegg til ekstreme spasmer, fikk han gjentatte urinveisinfeksjoner fordi blæra også var spastisk og ikke fikk tømt seg. Det viste seg heldigvis at det ikke var grunn til bekymring. Daniel taklet nedtrappingen veldig bra. Selvsagt ble han mer spastisk, men ikke på langt nær som vi fryktet. Vi var helt seriøst redd for at vi ikke kom til å få han med oss på flyet fordi vi ikke fikk han i sittende posisjon. Men Daniel er en helt annen plass nå, enn hva han var for snart 4 år siden, og det var veldig tydelig da vi trappet ned.
Det ble tur på oss, for vi viste jo at den testdosen måtte taes før eller siden likevel, så å utsette det, ville bare være å utsette problemet. Da er det bedre å hoppe i det og håpe at man lander med begge føttene, og kunne dra hjem som planlagt, med en like oppegående gutt som vi dro med.
Kl 0700 gikk flyet fra Vigra mandags morgen! Litt i det tidligste laget, men Daniel var jo som vanlig ei sol!
På Riksen fikk vi tomannsrom, og det dukket etter hvert opp et barn til der inne. Vi hadde samtale med lege og anestesi, tok noen blodprøver, og så tok vi oss en Oslotur på ettermiddagen. Magnus sov med Daniel den natten, mens jeg sov på foreldreovernattingen. Magnus har nemlig den evnen at han sover uansett hvor han er, eller hva som skjer ;) I motsetning til meg!
Mandagskveld var det et bad med Hibiscrub som sto på timeplanen. Så her er han klar for tirsdagen!
Nr 1 på lista, men noen andre måtte bli tatt først, så da var det bare å smøre seg med tålmodighet. Ikke kunne vi ta han ut av senga heller, han skulle jo være rein.
Emlakremen er på, og Daniel var litt opptatt av den! ;)
Endelig ferdig med inngrepet, og ligger her på oppvåkningen.
Etter et par timer på oppvåkningen ble han flyttet til et observasjonsrom på avdelingen. Daniel skulle nå ligge flatt helt til testdosen var ferdig, og enda litt lengre. For å unngå at det leker spinalvæske. Så det ble et langt døgn. Både jeg og Magnus sov på foreldreovernattingen den natten, siden det er flere barn på observasjonsrommet. Men Daniel, som er var for lyder under innsovningen, sov svært lite denne natten. Han sov ikke da vi gikk ved midnatt, og hadde våknet kl 6, i tillegg hadde han vært våken 1,5 time i løpet av natta.
Kjedelig å bare ligge å vente. Men for en tålmodighet!
Det tar noen timer før en ser effekt av testdosen, og siden drenet ikke var på plass før kl 12 tirsdag, så var det ikke så lett å vurdere noe den dagen. Vi hadde besøk av fysioterapeut på tirsdagen mens vi ventet på at Daniel skulle bli tatt, for vurdering av han uten Baklofen. Vi var veldig opptatt av at Daniel må få beholde hodekontrollen sin, og gangfunksjonen. Onsdagen kom fysio igjen. Dessverre hadde hun som vurderte han tirsdag blitt syk, så det kom ei som ikke hadde sett Daniel før. Det var jo selvfølgelig veldig dumt, men hun leste seg litt opp og vurderte på best mulig måte. Jeg og Magnus hadde jo litt vi ville ha sagt vi også ;)
Sånn ser det ut når drenet er på plass. Drenet er koblet til ei pumpe som står ved sengen og som hele tiden gir medisin i spinalvæsken. Han fikk laveste dose, som er 4 microgram i timen.
Etter å ha lagt i sengen siden mandags kveld, er Daniel her veeeldig happy over å få sitte på sengekanten sammen med fysioterapeuten! Han hadde i hvertfall både den hodefunksjonen han hadde før drenet ble lagt inn, og god bevegelse i beina!
Siden 4 microgram, ikke gav helt den effekten som vi ønsket på hoftene hans, valgte vi å øke dosen til 6 microgram for ei lita periode, for å vurdere om det var en mer passende dose for han. Men Daniel fikk ganske fort lavere O2 metning, og ble trøtt og slapp, så det måtte avbrytes. Så da kom fysio og vurderte igjen, før drenet ble dratt ut.
For å unngå lekkasje av spinalvæske (som gir spinalhodepine), må man trykke på innstikkstedet ei stund og beskytte det for at det kan komme luft og vann osv inn. Denne bandasjen hadde han på seg i 5 dager. Vi unngikk å bade i 8 dager etter det var dratt ut, for å være på den sikre siden. Vil ikke ha bakterier inn i spinalvæsken !
Vi kan nok vurdere han som at han var ganske lik med 96 microgram i døgnet i ryggmargen, som med 35 mg i døgnet i tabletter.. Det vi merket størst forskjell på var nok føttene, de var mye enklere å tøye og få de i rett posisjon. Det er jo en mye mindre dose, men tbl går til hele kroppen, mens ei pumpe vil gi effekt på akkurat der vi vil ha effekt. Det er faktisk bare et par prosent av tabletten som går til spasmedemping. Daniel tåler veldig bra å få det i tablettform, han har ingen bivirkninger av det. Pumpa er stor, og derfor vil vi vente litt med å få operert inn det i buken til Daniel. Men er det fare for hoftene, har vi jo ikke lengre noe valg..
Endelig hjemme! Slitsomt opphold for Daniel, og var ikke seg selv igjen før mandag! Ikke så rart det! Lite søvn, et slikt inngrep og reisa i seg selv blir mye på en gang.
Vi er dessverre ikke helt ferdig med turen enda, senest i dag tok jeg en tlf til avdelingen vi var innlagt på for å forhøre meg om det ble levert inn avviksmelding på store avvik som skjedde etter Daniel fikk lagt inn drenet. Problemet var at i følge pumpen drenet var koblet til, fikk Daniel 0,2 milligram Baklofen i timen, i stede for det han skulle ha, altså 4 microgram Baklofen. Det er veldig STOR forskjell, mest sannsynlig hadde Daniel dødd av den dosen. Jeg og Magnus regnet og regnet på det på oppvåkningen og fikk det ikke til å stemme. På sprøyten som sto i pumpen sto det 0,5 mg/ml med Baklofen, og i følge pumpen fikk Daniel 0,4 ml av dette i timen. At dette skulle bli 4 microgram hadde vi vanskelig for å skjønne. Vi spurte sykepleierene på oppvåkningen flere ganger. Jeg vet ikke om de i det hele tatt prøvde å regne på det eller hva, men de ringte i hvertfall legen som satt inn drenet til slutt, og han sa at han fikk 4 microgram, så da roet sykepleierene seg på det. Men det gjorde ikke vi. Så da vi kom opp på avdelingen igjen, og satt og regnet på det for 100ende gang, så tok vi det opp med de igjen. De henviste til kurven som kom fra anestesi, hvor det sto at han skulle ha 0,2 mg i timen (!!!!) Vi sa at dette IKKE stemmer, at dosen skal være på 4 microgram og at noe er fryktelig gale med den innstillingen på pumpen. Sykepleieren sa at hun hadde reagert på at han sto på ei høy dose, for det vanlige er jo å stå på microgram, men hadde da altså ikke tenkt noe mer på den saken. (!!!! igjen sjokket jeg!!) Etterhvert, noe som virket som en evighet på meg (jeg hadde i hvertfall stoppet pumpet med en gang feilen ble oppdaget!) så stoppet de pumpen, og prøvde å få tak i legen igjen.
Heldigvis viste det seg at legen hadde gjort en dårlig jobb da han skreiv hva sprøyten inneholdt, og hadde ikke ført på at Baklofenen var fortynnet. I tillegg hadde anestesisykepleieren forholdt seg til det legen skreiv sprøyten inneholdt, og skrevet helt feil dose på kurven hans. Jeg tørr ikke tenke på hva som hadde skjedd om vi ikke hadde oppdaget det og de skulle skifte sprøyta i pumpa i løpet av natten! Hadde de da blandet den ut slik han fikk 0,2 mg i timen? Det var jo det som sto på kurven hans fra anestesi!! Vi var veldig bekymret for Daniel noen timer der, før vi fant ut at han sto på riktig dose, en bekymring vi burde ha sluppet. Jeg stiller spørsmålstegn med både kvalitetsikringen på jobben som skjedde på anestesi og at pumpen ikke ble kontrollert verken på oppvåkningen eller på avdelingen.
Og nå når jeg ringte for å forhøre meg om de hadde levert inn avviksmelding på dette, så hadde de ikke gjort det heller, selv om de er pliktige til det. Jeg synes egentlig det er et STORT avvik i seg selv!! Hvordan kan man la være å levere inn avviksmelding på noe sånt?? De satt seg i hvertfall ned for å føre avviket da de ble minnet på det! Jeg ba om å få utskrift av journal også, så de skulle sende meg et skjema som jeg måtte fylle ut for å få det. Litt interessert å lese hva som ble skrevet om det da vi var der.
Jeg hadde god grunn til å ha dårlig magefølelse for denne innleggelsen, men heldigvis var det bare på papiret det var feil og ikke i praksis. Men for ei påkjenning denne turen var! Glad det er ei stund til neste gang! (Bank i bordet!)
Håper alle våre lesere får ei fin helg! Her i Ålesund er det skikkelig høstvær, det er meldt storm, og det regner innimellom kraftig, lyner og tordner. Men det blir forhåpentligvis bedre i løpet av helga :) Vi koser oss inne så lenge! :)
Klem fra Karina og Daniel!
