tirsdag 28. februar 2012

Drømmen om et bedre liv.

Søndag tok jeg med meg Sebastian inn i nybygget. Det er virkelig lett og drømme seg bort når man faktisk kan gå inne i selve bygget. De har fått tettet huset med asfaltvegger, nå er det bare vindua og verandadørene som mangler, taket er tettet med papp.

For oss som har bodd så trangt som vi har gjort det siste året, er dette starten på et nytt liv, et bedre liv og ikke minst starten på et privatliv. Det er etterlengtet plass vi får, plass som ei stund virket velig fjernt, nesten usansynlig at vi noen gang kom til å få. Det går mer og mer opp for oss at vi er snart i mål.

Storebror sa bare "wooow" ! Han hadde bare sett bilder, og sa at det var mye større enn han trodde. Han begynner virkelig og glede seg masse han også. Det er ikke bare, bare for han og bo som vi har gjort heller. Det er ikke få ganger han har "blitt sendt på rommet" fordi Daniel skal trene eller ha spesialpedagogikk. Og alle de gangene vi har sagt nei til overnattingsgjester. Nå planlegge han allerede bursdagen sin i november, da skal han ha noen på overnatting ei natt! Da er det greit og ha et treningsrom og boltre seg på ;)


2 etg, som består av stue på 23,4 kvm og scrapperom på 6,4 kvm. Det er åpnet heilt under mønen, så det blir høyt under taket :)


Scrapperommet mitt :) Gleder meg som en unge til jeg får "flytte inn". Boda som før var mitt scrapperom er nå overfult av alt annet. Og i helga bestilte jeg gardiner til vinduet, fra Ellos.


Det ble denne liftgardinen ;) Fikk ikke ha den på kjøkkenet, så da måtte jeg ha den på scrapperommet :)


Det blir selvsagt verandadør i andre etg også, og verandaen blir like lang som huset.


1 etg, jeg har skrevet vegg der romindelingene kommer.


Daniel og Sebastian på det kjøkkenet/stua vi har nå. Dette blir kjøkken/allrom når påbygget er ferdig. Døra fra Daniel sitt treningsrom inn på kjøkkenet kommer her dette vinduet nå står.


Baksiden av huset. Her kommer det en stor terasse etterhvert.


Fremsida av huset.

Og nå er det allerede tirsdag, og et par dager siden jeg tok de bilda, så det har jo skjedd enda litt uttenfor ;) Regner med at taksteiner og vindu er oppe om ikke så lenge.

I morgen skal vi i møte med kommunen. Vi har vært så heldige at vi har fått litt "drahjelp" av en politiker i Ålesund kommune, en som har jobbet med dette i mange år nå. Så han har fått til et møte ang omsorgslønn, Uloba midlene osv. Han har også hjulpet oss når det gjelder det nye vedtaket fylkesmannen gav oss 4 okt 2011, der vi fikk medhold i at Daniel skulle ha 48 ukers vedtak fremfor 38 uker, som det gamle vedtaket sa. Det er 50 timer med spesped vi enda ikke har sett snurten av, og da vi aktivt begynte og etterspørr de timene i desember 2011, fikk vi i midten av januar i år svar om at Ålesund kommune ikke har ressurser til å gi Daniel de timene. I og med at fylkesmannen sitt vedtak er endelig, kan ikke Ålesund kommune overprøve dette vedtaket, så vi håoer på å få svar på når de timene er på plass i løpet av uken. At Ålesund kommune bare "la vedtaket i ei skuff", er skuffende. 4 oktober 2011 satt vi i møte på rådhuset ang de ekstraressursene i barnehagen som det skulle være så vanskelig og få. Da beklaget de at det hadde tatt så lang tid som det hadde gjort. Et par dager seinere kom det nye vedtaket, et vedtak det skulle vise seg vi igjen måtte legge ned tid og ressurser på for å få gjennomført. Det er frustrerende at de ikke gjør jobben sin, at de ikke tar kontakt og i hvertfall prøver og finne løsninger. At det er vi foreldre som hele tiden må finne ut av alt, som må fortelle de hva de skal gjøre, henvise til lover/ rundskriv som kommer fra Stortinget osv for og opplyse de, er utrolig krevende, og nesten en 100% jobb i seg selv. Og det er tungt og tenke på at det er et sånt liv vi har i sikte. Vi må bare ikke la det prege hele hverdagen vår, noe som er letter sagt enn gjort. Det er ikke så mye annet enn Daniel som står på agendaen vår for tiden, og da blir Daniel og våra kamp det naturlige samtale emnet også. Vi gjør liksom ikke så mye annet for tiden ;)

lørdag 25. februar 2012

Hårklipp!

Daniel har virkelig sett ut som et lykketroll de siste ukene. Nå i det siste hadde det blitt så langt at det var nesten flaut og vise han i all offentlighet. Såpass langt at vi valgte og beholde lua på da vi var og bowlet i går ;)




Ser dere likheten mellom Daniel og lykketrollet?

Vi har vært så heldig og fått en frisør til å komme hjem til oss etter ulykken, men nå fikk vi ikke tak i henne, og siden det begynte å haste litt med den hårklippen, så hoppet vi i det, og for til frisøren som guttene alltid har brukt, Leine frisør. Daniel satt i rullestolen og vi fjernet hodestøtten. Han var kjempe flink, og det gikk over all forventning. Han slutter aldri og overraske ♥


Sist han klipte seg her var, i begynnelsen av juli 2010 ♥.


Og i dag var Daniel igjen tilbake på Leine frisør ♥ Men veldig greit at pottesveisen ikke er inn lengre ;)


Ferdigklipt med blåfarge i håret. Og nå ser jeg meg igjen ikke mett på han. Det er ingen tvil i at Daniel kler den lykketrollsveisen, men han kler enda bedre den korte guttesveisen. Er han ikke nydelig vel? ♥

Nå er det lørdagskveld her i huset, vi har nettopp spist en bedre middag laget av en ekte kokk, som tilfeldigvis også er Magnus sin bror;) Vi har hatt besøk av farbror Mattias og sønnen hans noen dager. I morgen kjører de den lange veien til Sverige igjen. Vi kommer til og savne de, men satser på at vi får se hele familien i Sverige i sommer. Nå blir det max avslapping og kveldskos :) Ha en fin lørdagskveld alle sammen!!

fredag 24. februar 2012

Januar/februar 2011- Fra barneavdelingen.

Samtidig som rakettene på himmelen signaliserte nytt år og nye muligheter, ved årskiftet 2010-2011, endret Daniel sin situasjon seg drastisk. Over natten. Om det var et mirakel eller ei, etter årskiftet gikk det bare fremover med Daniel. Det var slutt på nedturene hans, slutt på angsten vi følte før vi kom på sjukehuset om morgenene, angsten for at Daniel hadde hatt enda ei vond natt, slutt på og sitte på spisestua og høre gråten hans heilt dit, slutt på at sykepleierene kom fra vaktrommet fordi de hørte gråt. Slutt på at legene ble tilkallet fordi han tengte Dormicum, Stesolid eller Morfin for å roe seg ned. Nå kom de fordi han lo høyt og hjertelig, sykepleiere og leger tok turen innom fordi de hadde lyst å se Daniel, se hvor "fin" han hadde blitt. Han ble hele avdelingens solstråle.


15 des 2010-----------------------14 jan 2011
Fra å være en redd, spastisk, urolig liten Daniel, til å bli en tryggere, mindre spatsisk og roligere Daniel på kort tid. Overraskelsen var stor da han sovnet i ståstativet. Det var som å få en ny unge!



19 des 2010---------------------14 jan 2011
Bilda forteller vel mer enn ord.


Selvsagt låg angsten på lur i lang tid etterpå, angsten for at enda flere nedturer skulle komme, men ettersom tida gikk, klarte vi og slappe mer og mer av. Når jeg sitter og blar i dagboken hans fra barneavdelingen, er det så tydelige kontraster før og etter nyttår, bare når det gjelder hva som ble skrevet og bilder som er limt inn. Daniel ble bare mer og mer våken i løpe av januar og februar 2011.


24 des 2010---------------------5 feb 2011
Det er nok vanskelig og forstå hvor dårlig Daniel var, og hvor spastisk Daniel var, om man ikke var hos oss i den perioden. Men vi ser godt på bildet det spastiske utrykket han har i ansiktet, armene som krøker seg og fingrene som vi ei periode knapt fikk strekt ut. Og hvor avslappet og fornøyd han ser ut en måned etterpå.


5 Januar skiver mormor:
"Mormor må fortelle at du "snakka" i telefonen med søskenbarnet ditt, Eric, på mandag (den 3) då eg var her. Når du høyrde stemma hans, lyste heile ansiktet ditt opp i et stort smil :) Og så lo du også.Det var et flott øyeblikk, Daniel. Kanskje du må få snakke meir i telefonen... No er klokka sart 2130 og du sover godt. Klem frå mormor."

Lørdag 8 januar tok vi med oss Daniel hjem på en liten permisjon. Storebror låg og sov i senga vår, der bare for noen få månendere siden begge guttane pleide og sove. Daniel fikk vekke storebror denne morgenen. Han fikk ligge midt mellom hele familien, på et kjent rom, i ei kjent seng. Dette skulle vise seg å bli en av de største oppvåkningene Daniel har hatt. For mens han lå der sammen med oss, og hørte på storebror som pratet og var så glad for at lillebror var hjemme ei lita stund, begynte Daniel og lage lyder, han begynte og "bable". Vi ble alle mildt sagt veldig overrasket. Men alle hørte det samme. Dette var den første, store "WOW" opplevelsen vi hadde. Den første følelsen over at "nå skjer det virkelig store ting". Og det gjorde det virkelig den dagen. Da vi tok han med ned på stuen begynte Daniel og virkelig skratte, hele han strålte og han bablet enda mer. Jeg husker jeg tenkte " nå begynner han å prate"!


8 jan 2011. Første bildet er før Daniel fikk den store oppvåkningen. Og bildet etterpå er kort tid etterpå.

16/1-11
Hei Daniel! Dette er bare superspennende! Du har blitt så mye bedre at vi nesten ikke kan tro at det er sant! Jeg sto med tårer i øynene første gang jeg hørte at du lo, og det er kke så ofte det skjer. Du er så mye mer våken, gir mye mer kontakt med oss. Du snur på hodet når du hører lyder, og du beveger mer på både hender og føttene. Du lager også flere forskjellige koselyder i tillegg til latter når du koser med mamma og pappa. Og du har mye mindre spasmer. FANTASTISK UTVIKLING! Tror det har vært kjempebra for deg at du den sisite tiden har vært så mye hjemme med mamma, pappa og Sebastian-din store helt. I natt har du sovet hjemme for første gang siden ulykken. Gleder meg til å høre hvordan det har vært."
-Hilsen en sykepleier-

"16 januar kl 2030:
...du kom tilbake til avdelingen sammen med mamma og pappa i ettermiddag. Det hadde gått sånn passelig bra hjemme. Du sov godt om natten men var litt utilpass og spastisk om dagen. I kveld har du fått badet deg, og det syntes du var deilig. Tante har vært her hos deg. Du var så våken når hun gikk kl 20, men nå sover du godt :) God natt lille prins.
Nattasang: "LUKKE ØYE TIL, SÅ SKAL DU LILLE VENNEN MIN FÅ ENGLEVAKT OM SENGEN DIN.. SOV SØTT LILLE GULL`UNGEN MIN :)"
Hilsen en sykepleier.

Å få ha Daniel hjemme ei natt var et stort steg i riktig retning. Vi hadde håpet vi kunne ha han hjemme allerede jula 2010, men formen hans satte en stopper for det. Vi gikk rundt og listet oss hele kvelden, vi turte ikke å bruke toalettet på samme etg som Daniel sov, så vi tok med oss tannbørster ned i første etg. Og vi hadde begge litt hjertebank og sov dårlig denne natten. Vi var mildt sagt veldig spent. Og vi brukte ei stund på å klare og slappe av når Daniel sov hjemme. Den "store skrekken" var vel at Daniel skulle våkne og ikke ha det godt om natten, vi kjente den "nye" Daniel såpass dårlig, og hvordan skulle vi vite hva som gjorde han urolig, spastisk og trist? Og hvordan skulle vi takle og ha en utrøstelig Daniel helt alene?

Daniel hadde fortsatt korte perioder der han ble mer spastisk igjen, mer urolig og slet med sår hals og oppkast. Og frykten for at alt det vonde skulle komme tilbake slo tilbake for fult de periodene. Heldigvis ble de kortvarig, og det skulle vise seg at den nye Danielen var kommet for og bli.

2 feb 2011.
"I dag skulle mamma, pappa og storebror på Atlanterhavsparken, men du likte ikke at mamma dro. Du var utrøstelig... men det gikk over til slutt!! Vi hadde ei koselig stund med sang og eventyr. Håper du får ei god natt! Klem fra mormor."

Veke 5. 31.1-5.2:
Kjære Daniel! Må sei litt om forrige veke. Det var ei flott veke med mange fine tilbakemeldinger frå deg. Mandag var vi "indianeren" med turtaking og greier. Eg sa aaah- og du sa det etterpå. Og på fredagen sang bi duett på Lille Petter-edderkopp. Du laga lyd heile sangen. Du likar godt sang og musikk. Det at du gråter når mamma og pappa går, er også et godt teikn, dvs at du er bevist på at dei skal gå og du seier i frå at du ikkje er "happy" med det. Flott. Trist at du gåter og er lei deg, det syns ikkje vi er kjekt, men det er et godt teikn likevel. No går vi i gang med ny veke og nye muligheter. Du er berre SUPER!
" Klem frå xx

Daniel var med oss på mange pemisjoner hjem i denne tida. Vi var mildt sagt lei av sjukehuset, og utnyttet at Daniel responderte så fint på og dra hjem. Vi hadde fått litt igjen en liten del av den Daniel`en vi mistet i ulykken. Og alle hjerter gleder seg ♥


11 jan.2011


19 jan 2011. Klar for en tur hjem.


22 jan 2011. Dette tror jeg er første bilde jeg la ut av Daniel på facebook etter ulykken. Det var faktisk noen som trodde det var bilde som var tatt før ulykken ;)


23 jan 2011- guttane mine kosa seg ♥


26 feb 2011- storebror er på besøk på sjukehsuet. Daniel nyter det ♥


27 jan 2011- gutta leiker seg med hytte.


12 feb 2012- ute og prøver vogna. Vi brukte lang tid på å kle på, ikke alltid like lett å kle på en spastisk liten gutt, og hvor mye klær trengte han?


16 feb 2011. Daniel ser tårnet komme mot han og lukker øynene umiddelbart. Ikke en selvfølge med ei katastrofalt stor hjerneskade.


23 feb 2011- Daniel får male sammen med førskolelæreren ♥


Gøy å få male på seg selv også ;) Tidenes søteste indianer. Et av mine yndlingsbilder fra denne tida. ♥

søndag 19. februar 2012

Sånn ser det ut utenfor!

Slik såg det ut utenfor hos oss torsdag den 16 feb! Fredag var enda mer på plass, men har desverre ikke rukket og få tatt noen bilder i helgen.


Stilaset er på plass, og de er godt i gang på 2 etg!


1 etg har grunnflate på 40 kvm. Består av bad innerst på 11,8 kvm, soverom på midten på 8 kvm og treningsrom på 15,2 kvm. Det er lagt rør til treningsrommet om det skal bli behov for et lite kjøkken der.


Uttenfor her skal de etterhvert komme en stor terasse. Daniel får ei terassedør som er litt større enn vanlig.

lørdag 18. februar 2012

O`herlige lørdag! ♥

I dag kommer vi til å ha en inne lørdag. Været her i Ålesund er det samme som det har vært den siste tida; regn, regn og atter regn. Og siden vi sov litt lengre enn dagsplanen tilater, er den ganske komprimert i dag. Vi skal rekke mye på kort tid! Dagene vår er ganske så annereldes enn de var før ulykken, og jeg savner den selvstendige og selvhjelpte Daniel. Bare det å få han i dusjen blir fort et tiltak. Men det må VI få gjort i dag!;)

For dere med litt bedre tid, men som ikke har funnet en lørdagsaktivitet enda er dette et godt tips;


I morgen er det Fastelaven, men ikke alle tåler å få bjørk inn i huset. Dette er et veldig godt alternativ! Blåbærlyng pyntet med bånd med morsomme farger. Jeg kan ikke ta æren for dette prosjektet, dette er det spesialpedagog Cecilie og Daniel som har laget.

God lørdag alle sammen ♥

fredag 17. februar 2012

Emiiil!!

Hör nu på go’ vänner så ska jag för er berätta

Vad en gosse gjorde det är nu länge sen.

Men nog lever minnet kvar i smålands sköna dalar,

Katthult lönneberga det var dem gossens hem.

Hujeda mig sånt barn han var, ej värre tänkas kan och

Emil var det namn han bar, ja Emil hette han. Sing

Du-del-dej sing du-del du-del dej. Sing

Du-del dej sing du-del dej huje du je-da mej.


Daniel har alltid vært en liten "Emil". Han hadde alltid noen hyss på lur, og vi har både ledd og grått over den gutten ♥ Daniel var ikke en gutt som satt på rompa, han var høyt og lavt hele tiden, hadde alltid noe på gang, det første han sa da han våknet var "ut!" og han hadde på seg sko før frokosten var oppspist. Lunjen spiste han som regel ute ;) Vi har mange gode minner fra livet før ulykken, og vi har fortsatt mage synlige bevis på at Daniel var en vilter gutt, vi har flere hull i skinnsofaen etter en omgang med biffbestikket vårt, vegger som er dekorert, hull i parkett osv.. Og med den lyse luggen, så glei han rett inn i ei Emil rolle. Daniel veivet armen på samme måte som jeg gjør, når du såg han gå kunne man ikke unngå og tenke "jeg klarer selv", han hadde mange morsomme uttrykk, han var god på ansiktsutrykk, han var i rette alderen for filosofiske tanker og han hadde storebror som sitt store forbilde. De er på mange måter veldig like de to.

Daniel har mistet mange (de fleste) av de ferdighetene han hadde før ulykken, og jeg kan vel trygt si at han har roet seg betraktelig.. ;) Men Daniel synes fortsatt det er stas å gjøre ting man "ikke får lov til", men er jo selvsagt avhenging av at noen hjelper han. Daniel er fortsatt god på de vanlige ansiktsutrykka, som glad, lei seg, sint, bekymret, men tulle grimaser klarer han ikke lengre. Men blikket hans sier jo ofte mer enn ord. Og det lureblikket kan man ikke ta feil av! Vår lille Emil der der fortsatt!


Sommeren 2010 ♥


Mai 2010, godt innsmurt i mammas sminke


Februar 2012, Daniel er klar for karnevall på barnehagen!


Drakta er kjøpt hos nettbutikken sprell.no, mysse og bysse fikk Sebastian da vi var på Astrid Lingrends verden i 2005.Mysse har vi jobbet litt med, Daniel er skeptisk på alle hodeplagg utenom lue, men ingen protester i dag


Tante var en veldig snill sjørøver ;) Daniel protesterte litt da tante plutselig tok på seg sjall på hodet, øyelapp og hentet frem sjørøverstemmen. Her er Daniel klar for henting av taxi til barnehagen! Og er ikke dette en Emil kopi så vet ikke jeg hva :)


Daniel er fornøyd med speilbildet ;)

Daniel storkoset seg på barnehagen, en til Emil dukket opp og det likte Daniel veldig godt. Ei var "den fødte politi", ho kunne fortelle at onkel og tante var politi og jobbet sammen :) Ellers så florerte det av prinsesser og feer rundt Daniel, og klemmene var mange <3 Han er en populær gutt, Emil eller ei!

Botox- injeksjon på Ålesund sjukehus!

Tirsdag fikk Daniel Botox-injeksjoner i narkose på Ålesund sjukehus. I juni og oktober i fjor, måtte vi til Trondheim for og få samme tilbudet. Da brukte vi to- tre dager for å få samme behandling, som vi på tirsdag fikk unna på 7 timer. Jeg trenger vel ikke å si at vi er svært fornøyd over dette!

Ålesund sjukehus har lenge satt Botox injeksjoner i alle andre muskelgrupper enn i hoften. Noen av dere husker nokk at Daniel allerede i oktober 2010 fikk injeksjoner i leggene.
Den i hoften er mer komplisert og sette, og en trenger opplæring, noe habiliteringslegene her manglet. Men nå er det kommet en lege som har jobbet på St.Olavs og fått denne opplæringen. Så da er nokk det tilbudet sikret i lang tid fremover og ;)

Habiliteringslegen vår var i hvertfall veldig fornøyd med injeksjonene. Og fordi venstre fot var så fin, så slapp Daniel å få injeksjon i leggen på venstre bein. Fremskritt ;) Daniel blir egentlig bedre og bedre, om vi skal sammenligne med de andre gangene han har fått Botox. Første gangen var han jo svært dårlig, da fikk vi han hverken opp og stå i ståstativ, eller gå i Innowalk. Virkningen var umiddelbar, og han var oppe og sto, og gikk, et par dager etterpå.
I oktober fikk han ny Botox. Den trengte han også sårt, han hadde ikke de samme problemene med og stå og gå, selv om han også denne gangen kunne ha store smerter i den forbindelsen. Men han sleit desto mer om natten, og jeg tror vi hadde en 8 uker uten noe særlig søvn i det hele tatt. Kombinasjonen ligge og spasme er dårlig, har jeg lært dette siste året.

Søvnproblema har ikke vært store denne gangen heldigvis, selv om vi selvsagt har merket at Botoxen har vært på vei ut av kroppen. Men når vi skal sammenligne med de 8 ukene uten søvn vi hadde i oktober, så banker vi i bordet denne gangen. Han har vært veldig stiv i hoftene, men han har tolerert godt både det å stå og gå denne gangen, enda bedre enn sist. Vi har hatt få dager der han har måttet avsluttet det å stå eller gå pga smerter. Og ene foten hans var veldig fin denne gangen. Det er ingen selvfølge, speielt med tanke på at han først nå har fått ankelortoser som skal brukes hele tiden.

Daniel var i veldig godt humør fra morgenen av på tirsdag. Han liker når det skjer noe, og selv om ikke sjukehus er favoritten, såg det ut som han hadde det som plommen i egget den dagen. Blidere kar skal man leite lenge etter. Han er litt skeptisk når han vet noe er på gang, som når han skal få emla krem, kanyle, ta av lappene etter EKG registrering osv, men det gikk mye bedre enn forventet. Vi møtte opp kl 0745, kl 1000 satt jeg med han på fanget når han sovnet inn på operasjonstuen og kl 1130 kom han tilbake på rommet. Daniel pleier og sove lenge, og det gjorde han også denne gangen. Han slet litt da narkosen gikk ut av kroppen, og ristet og var tydlig utilpass, men det gikk over etter ei stund. Ikke noe vi har vært vant med etter andre narkoser, men det er ikke uvanlig. Litt over kl 14 våknet han av at vi flyttet på dynen hans. Ei lita bekymringsrynke i pannen til å begynne med, men smilet var lett å lkke frem. Kl 1500 hadde han bevist at han beholdt litt mat og vi dro hjem.


Her har lykketrollet vårt fått på seg sjukehuspysjamasen og fått Emla kem på begge hender.


Koser på mammas fang mens vi venter på å få komme til. Her har akkurat habiliteringslegen vært og kjent og kikka på Daniel, og han tok alt med knusende ro. Ikke hver dag han er like avslappet som han var her.


Her har han fått av emla kremen og er klar for en tur opp i andre etg ;)

Jeg synes vi ble tatt virkelig godt vare på på Ortopedisk dagkirurgi, vi fikk hilst på legen som har jobbet på St.Olavs, Daniel sin ortoped; Klungsøyr, anestesi, habiliteringslegen vår Johannes, og det opptil flere ganger også. Vi ble rådført og hørt. Sjukepleieren som hadde ansvaret for Daniel den dagen på avdelingen var utrolig hyggelig og flink, så dette kan vi gjøre igjen!

Jeg har noen "lekre" bilder av meg og Daniel rett før vi trillet inn på operasjonstuen, men selvfølgelig har kabelen som jeg overfører bilder med streiket, så de får komme en annen dag. Daniel kler jo alt, så han er jo bare til å spise opp med den hatten på hodet også.

Vi har hatt utrolig mye å gjøre i det siste, derfor lite aktivitet her inne på bloggen. Vi har hatt opptil tre møter på en dag enkelte dager (som i dag ), i tillegg har vi hatt endel klager som har måttet blitt skrevet og ting som må ordnes og sjekkes opp. I tillegg er jeg FAU kontakt i klassen til storebror, og er med i ei gruppe som har ansvar for finansiering av uteområdet på skolen. Jeg synes det er viktig å brenne litt for det som opptar Sebastian også, og ikke bare Daniel. Men selvsagt krever det litt. Jeg har daglig dårlig samvittighet for at vi ikke får fulgt han opp skikkelig, spesielt med leksene, men også andre ting.

Påbygget utenfor begynner virkelig å ta form, jeg håper jeg får skaffet den kabelen, helst i går, så jeg får vist dere ;)

Nå har klokken blikket midnatt, og Daniel skal ha medisin og snues, før jeg finner puten. I morgen skal jeg prøve å gjøre minst mulig, uten at jeg kan love at jeg klarer det. Fredagskvelden skal i hvertfall nytes! God natt!

fredag 10. februar 2012

Stiligevegger.no

For noen uker siden fikk jeg en hyggelig mail fra Marte som driver stiligevegger.no. Hun hadde lest på bloggen vår at Daniel ivrig har fulgt med når gravemaskiner og lastebiler har jobbet utenfor, både med naboen og hos oss, og lurte på om vi hadde lyst på noen Wallstickers til treningsrommet hans! Også storebror skulle få plukke seg ut noe han kunne tenkt seg på rommet sitt.


Marte foreslo at Daniel kunne ha noen tøffe gravemaskiner og lastebiler på treningsrommet, og de passet jo bare midt i blinken for Daniel :)


Sebastian valgte ut noen skikkelig stilige - extrem sport veggdekor. Kjempe fornøyd storebror! Begge bildene er hentet fra Stiligevegger.no

Tusen ♥ takk for de flotte Wallstickersene, Marte!! Jeg gleder meg til nybygget står klart og vi får dekorert treningsrommet til Daniel!! Jeg skal selvsagt ta bilder når vi har fått det opp! :) Stiligevegger.no har noe for en hver smak, både for barn og voksne; Oljemaleri, skilt, wallstickers, fototapet og veggord. Jeg må nokk legge igjen litt penger her inne når påbygget er klart :)

tirsdag 7. februar 2012

Et hus blir til!! Og litt anna tjafs..

I hvertfall et påbygg ;) Og alle hjerter gleder seg ♥

Det går virkelig fremover denne uken her, og snikkerene har fått gjort mye på et par dager. Jeg blir fortsatt like overrasket når jeg ser ut! Det er kjempe gøy og få være med og se hvordan påbygget tar form. Og gleder meg enda mer til hva vi har i vente om noen få månender. I dag gikk jeg "inne i huset" og drømte om hvor badekaret skulle stå, hvor vi skal plasere sofaen på Daniel sitt treningsrom hvilken farge veggen skulle ha, osv, osv. Det er så utrolig deilig og tenke på at vi snart kan plasere alle Daniel sine treningsaker på et rom som er tiltenkt det. Og at vi kan få tilbake et litt mer normalt forhold til hva vi definerer som kjøkken og som stue.


Mandags ettermiddag


Tirsdags ettermiddag

Ellers så går det fortsatt i sjukdom her i heimen. Vi måtte avlyse turen til Rikshospitalet, der Daniel skulle på Baklofenklinikk i går og i dag. Vi er alle feberfrie, men sliter med stygg hoste enda. Og i dag begynte halsen min og verke igjen. Jeg håper den ikke blir verre igjen. Daniel og Sebastian var hos legen på fredag og tok Mycoplasmaprøver, sånn bare for og utelukke det. Svaret har enda ikke kommet, så vi får håpe det ikke er det. Daniel har vært på barnehagen denne uken, men er trøtt og slapp enda. Og hosten og halsvondt gjør at han kaster opp mer enn han normalt gjør. Jeg kan vel si at vi begynner og bli lei av oppkast! Det er som og ha oppkastsjuka hver dag her i huset ;)

Vi merker at han blir mer og mer stiv i hoftene også, uten at vi kan gjøre noe for å forhindre det. Botox injeksjonene han skal ha hver tredje mnd. blir tydeligvis alltid forsinket en måneds tid. Spasmene i hofta sprer seg til resten av kroppen, og han har urolige kvelder, der han ofte ikke roer seg før ved midnatt og gjerne våkner igjen etter få timer. Han havner da som regel inn i senga vår, og jeg snur han hundre ganger frem til vi må stå opp. En ting er sikkert, og det er at vi må ha større seng. 150 cm seng blir for trang, når en spastisk Daniel og en akrobatisk storebror også skal ligge i den! Ny Botox injeksjon er satt til 14 februar, så kryss fingrene for at hosten hans har blitt bedre til da!

Ellers så går hverdagen fort her i huset. Og vi har funnet ut at vi må avvente med noen ny utlysning av assistent stilling her i huset, om vi skal komme ut av dette med vettet i behold. Bosituasjonen vår gjør det rett og slett umulig for oss og få benyttet oss av ULOBA ressursene vi har. Så vi får leve på torsdagskveldene og den ene natta vi har med avlastning i månenden, ei stund til. Også gleder vi oss til at "assistent 2" starter opp i 60% stilling i barnehagen og 40% stilling her hjemme i midten av mars.

Pappan i huset har sluttet og snuse, og hadde i dag kl 2100 holdt seg i ei heil uke! Han har vært utrolig flink syntes jeg! Han har vikelig bestemt seg, det er tydelig. Og han er en sta mann, så jeg tviler ikke på at han klarer det! I dag var det gode humøret hans tilbake også :) Nesten for bra til at det er sant ;)

I dag fikk Daniel dra nytte av pappas gode humør ;


Daniel elsker og lese bøker! Denne kjøpte jeg til han i forige uke, og han har ikke lest den før!


I boka spretter det opp både brennmaneter, blekkspruter og haier. Det var gøy syntes han :)


Den var litt spennende og!! Daniel har herlige ansiktsuttrykk, og det er så tydelig at han følge godt med!


Snipp.. snapp.. snute... Ikke det, nei ;)


Pappa får lese en gang til da :)

Kl 22 fikk jeg ei nydelig melding fra Sebastian som ligger i senga vår: "Kommer du og legger deg eller? :)" Storebror liker dårlig og sove aleine. Han og Daniel pleide alltid og sove sammen før ulykken. Jeg sendte melding tilbake og sa at jeg kom snart. Nå er klokken plutselig snart 2330, så jeg håper han har sovnet uten meg ;) Håper alle våre lesere får ei riktig god natt, og ei fortsatt fin uke!

mandag 6. februar 2012

Til barnets beste?

I dag har jeg fått skrevet klagen på avslaget på "særavtalen" for privat avlastning fra 1.5.12. Og det er vel en ting som er sikkert i den saken, og det er at det ikke er "til barnets beste" som står øvers på lista til Ålesund kommune. Og etter og ha lest svaret Soveig Ekremsvik, som er virksomhetsleder i Ålesund kommune, gav Sunnmørsposten, er vi neppe de eneste som sitter igjen med den følelsen. Les artikkelen her.

Hun sier bla at en bør unngå private avlastere fordi de kan si opp jobben sin og slutte (??). Hun viser til barneboligene der det finnes fagfolk (spent på hva hun legger i det uttrykket). Hun sier at privat avlastning ikke er ønskelig på lang sikt.

At privat avlastning er en ressurs for kommunen, som de absolutt burde tatt bedre vare på, er det ingen som snakker høyt om. Både privat avlastning og støttekontakt er mangelvare i de fleste kommuner. At lønna er lav, og det faktum at de bare blir ansatt på oppdrag, er selvsagt hovedgrunnen til det. Selvfølgelig trenger kommunene private avlastere og støttekontakter. Det kan ikke være slik at det ikke er alternativ i tilbuda kommunene gir.

Vi tvilte aldri et sekund på at Daniel var trygg på barnehagen. Det kom som et stort sjokk for oss da vi fikk vite grunnen til at Daniel låg uten oksygen så lenge som han gjorde. Selvsagt stiller vi store krav til tilbuda Daniel får med kommunen nå. Noe annet hadde vel vært rart. Det skal ikke være noen tvil i vårt hjerte at Daniel er trygg der han oppholder seg. Den tryggheten gir avlasterfamilien oss. Den tryggheten er det få andre som kan gi.

Svara Ålesund kommune gir om privat avlastning er vel ikke noe mer enn hårreisende, og svært opprørende. Her sier Ålesund kommune at de vet hva som er best for Daniel, og andre barn i kommunen. De mener at Daniel har det best på barnebolig, hos assistenter Daniel ikke kjenner, og som slettes ikke kjenner Daniel. Daniel er en gutt med ei stor skade, men han er svært oppmerksom på hva som skjer rundt han, og han leser kroppspråk til det nesten overnaturlige. Han har ingen verbalt språk, og ingen måte og kommunisere på. Han setter store krav til de som jobber rundt han, ikke bare når det gjelder kommunikasjon, trening, pleie og aktivisering, men han stiller store krav til trygghet. Han er avhengig av og være trygg på de som assisterer han. Og at de er trygg på han. Dette er store og viktige krav fra vår siden. Det skal mer til en avlastning her tredje helg for Daniel og bli kjent med nye mennesker, og for assistenter bli kjent med Daniel. Jeg ser på det som ei håpløs oppgave og blande enda flere mennesker inn i livet til Daniel, og livet vårt.

I det skriftlige svaret(eller avslaget) vi fikk fra kommunen, skrive de at Daniel ikke tenger en avlaster som er sykepleier, og at avlaster derfor ikke skal få den "særavtalen" hun har med litt høyere lønn. For få månender siden fikk vi avslag på privat avlastning fordi han var for funksjonshemmet til å være hos privat avlastning. Nå er det altså kompetansen hennes som er problemet.

At avlaster er sykepleier drar selvsagt Daniel nytte av, at avlaster her videreutdanning i rehabilitering er svært aktuelt for Daniel. Daniel er i intensiv rehabilitering, og at avlaster KAN rehabilitering, KAN ABC-konseptet, KAN Daniel, betyr likevel lite for Ålesund kommune.

Alternativet som Ålesund kommune vil vi skal benytte oss av, altså kommunale barneboliger, er selvsagt mye dyrere enn det tilbudet vi får nå. Så å gjemme seg bak en økonomisk grunn til avslaget, blir vanskelig. Selv om det på en måte det er det de skriver i avslaget. At den litt høyrere lønnen hun får fordi hun er sykepleier, ikke kan forsvares. Avlaster har Daniel i gjennomsnitt 26 timer i måneden. Av de timene får hun betalt for 14 timer. Lønna har kommunen satt selv. Og er ikke høyere enn det hun skal ha. Oppdrag gir ingen rettigheter til sjukelønn, feriepenger eller pensjon. Og det er jo ingen tvil om at det er jobb og ha Daniel hos seg, han er i en krevende rehabilitering, og er avhengig av hjelp til alt. Men Daniel er langt i fra det eneste barnet med store utfordringer som er hos privat avlaster i dette landet. Der er barn som har langt større utfordringer enn Daniel som har sine faste dager hos privat avlaster, så Daniel er ingen unik situasjon, selv om kanskje Ålesund kommune vil ha det til at dette er uvanlig.

Da Magnus ringte saksbehandleren som gav oss avslag på denne særavtalen avlaster har, og som gjentatte ganger på det sterkeste har anbefalt oss kommunal barnebolig, for og høre hvilken fagkompetanse kommunen viser til i Sunnmørsposten, forteller hun at hun ikke vet hvem som jobber på de boligene, og henviser oss videre for at vi skal få svar på det spørsmålet. Hun vet altså ikke hvilket tilbud hun på det sterkeste anbefaler oss. Jeg må innrømme at både jeg og Magnus satt litt sjokket tilbake etter den tilbakemeldingen, det hele er tragikomsik, og vi velger å le av det hele. Kommunen slutter vist aldri og overraske.

Det er trist at Ålesund kommune vil ta bort det ene av få tilbud vi har fra Ålesund kommune som faktisk fungerer optimalt. Og fra 1 Mai står vi uten avlastning.


En trygg og glad Daniel i sitt ess. Slik vil vi det skal fortsette og være.