mandag 23. desember 2013

Gledelig jul!

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har tenkt "i kveld må jeg blogge litt". Og jeg har også startet med innlegg, som jeg aldri har fått avsluttet! Jeg har så mye å fortelle!! Men det blir nok ikke i kveld heller ;)

Men selvsagt tar jeg turen innom for å ønske alle våre trofaste følgere ei GLEDELIG jul!! Vi har to spente gutter her hjemme! Daniel har taklet spenningen i førjulstida mye bedre enn i fjor. Mindre spasmer, og mye glede! Vi gleder oss alle til morgendagen! Da fylles huset med familie, og vi skal bare kose oss! Vi føler oss veldig heldige for å ha kommet dit vi er i dag, og vet at det ikke er alle som er like heldige som oss. Vi sender en ekstra tanke til de som har det tøft i denne juletida! ♥


Vi vil ønske dere alle ei GLEDELIG og FREDFULL jul!!

Mange klemmer fra Karina, Magnus, Sebastian og Daniel

mandag 11. november 2013

Nytt sove system er tatt i bruk! Symmetrisleep!

Tirsdag forrige uke hadde vi utprøving og tilpassing av to nye hjelpemiddel her hjemme. Symmetrisleep fra Hjelpemiddelspesialisten er et possisjonerings hjelpemiddel, selv om det ligner mye på leiring, som vi har drevet med i tre år nå. Vi har vært veldig fornøyd med leiring, selv om det til tider er ei stor utfordring, med en så spastisk gutt, men vi er bekymret for ledd, spesielt hofter, men også føtter som har en tendens å gå i spissfot. Det er svært vanskelig å forebygge godt nok med hjelp av puter. Daniel er spastisk også om natten, og kan ligge og presse knær mot hverandre. Dette er ikke bra for hoftene. På sikt vil dette føre til at hoftene går ut av ledd, noe som må opereres.

Derfor har vi nå tatt i bruk Symmetrisleep, som består av borrelåslaken, trykkavlastende overmadrass med elastiske laken, faste støtte og ulike puter alt ettersom behov. Litt utfordringer er det, for Daniel legger seg fort i fosterstilling, og da er ikke støtten mellom beina så mye hjelp, og han har også klart og skrape seg opp på borrelåsen som er på klossene på støtten mellom beina. Men det løser vi med sokker enn så lenge. Jeg var bekymret for at det ble mye klaging pga det nye systemet, men han aksepterte det med en gang. Så det var jo en stor bonus :)


Her ser dere borrelåslakenet, "puta" og den trykkavlastende overmadrassen!


Sånn ser det ut når vi legger Daniel i sengen. Klossen i fotenden hører ikke med i systemet, men er helt nødvendig for Daniel sin del. Han er avhengig av og møte noe fast om han begynner å trakke med beina!


Her ser du de ulike støttene og putene som er endel av systemet. Øverst til venstre er den han bruker mellom knærne når han ligger på siden. Øverst til høyre er den vi legger beina hans i om han skal ligge på rygg. Siden Daniel ikke klarer å snu seg viljestyrt om han feks kaster opp i sengen, kan vi bare bruke denne under oppsyn, og har derfor ikke testet den ut enda. Forran til venstre ser dere de faste støttene vi bruker bak ryggen til Daniel, og fremfor brystet feks, og egentlig der han trenger støtte. Her er det bare å prøve seg frem! De to putene som ligger til høyre bruker vi som støtte der det trengs.


Her der du hvordan støtten fungerer. Den plasserer du i sengen, inntil barnet/den voksne etter de har lagt seg i sengen. Det kan også plasseres etter de har sovnet. Det bråker litt når vi må ta de bort når vi snur Daniel, han slår opp øynene, men regner med han blir vant med lyden ;) Det er jo borrelåssystem, og Daniel er var for den type lyd.


Slik ser det ut når madrassen er plassert over støtten igjen.


Daniel under utprøvingen på tirsdag! :) Her lå han godt! Og er i strålende humør ;)


Daniel nå i kveld! :)

Da må jeg også ta kvelden kjenner jeg! Tidelig opp på jobb i morgen! :) Sov godt alle sammen!

Klem Karina og Daniel ♥

søndag 3. november 2013

Hipp hurra for storebror!!

Verdens beste storebror fyller 12 år i dag, 3 nov! Og det har vi feiret hele helgen! Fredag kom 10 kjekke gutter på besøk, Daniel synes det var stas! Lørdag hadde vi familie her på lunsj og kaker, og i dag kom en kompis på kaker, snop og film! Veldig kjekt :)


Daniel`s store forbilde ♥

Nå er vi snart klar for ei ny uke, men først; medisin, snuing, også noen gode timer med søvn!

Klem Karina og Daniel ♥

mandag 28. oktober 2013

Sykdom

I natt lå Daniel trygt mellom meg og pappaen. Jeg bråvåknet med hjertebank i dag morges. Skynde meg å røske i Daniel så jeg så at han pustet.

Daniel hadde kastet opp i går da jeg kom hjem etter å vært på vift noen timer. Pappaen sto med han over vasken, og gulvet var dekket med spy. Men det skjer ofte. Går ingen spysyke alarm hos oss av den grunn. Om Daniel er dårlig i halsen, kan han kaste opp opptil flere ganger om dagen. Spesielt om han i tillegg har hoste og tett nese. Så vi tørket opp, vasket klærne og dusjet Daniel, før vi kom oss ut på en flott tur i det fine høstværet, og hadde en rolig kveld. Daniel la seg tidlig, fordi han var trøtt. Men roet seg ikke helt. Han har slitt med stygg hoste ei stund også, og jeg tror det var derfor Magnus gikk inn til han seint i går kveld? Eller var det fordi han gråt?

Det endte i hvertfall med ei heftig oppkastrunde, Daniel blir så spastisk når han kaster opp, han kaster seg bakover med en styrke bare han klare, og det er vanskelig/umulig og få han frem igjen. Kombinasjonen hodet liggende bakover, stille aspirasjon og oppkast, er en dårlig kombinasjon. Daniel aspirerte mye oppkast til lungene, og slet lenge med å få pustet på grunn av dette. Jeg ser panikken i øynene hans, og eneste vi kan gjøre er å snakke beroligende til han, fortelle han at alt kommer til å gå bra. Det gjorde jo det denne gangen også. Heldigvis.

Han slet lenge med brekninger og hoste. Vi håpte han fikk hostet opp det som trengtes, men man legger seg jo bekymret for hva natten vil bringe. Mer oppkast? Mer hoste? Feber? Faren for lungebetennelser er alltid større med barn som Daniel. Daniel har god hostekraft, men hoster dessverre ikke så ofte som han burde. Da samler det seg fort opp og det kan bli infeksjon. Det liker ikke kroppen til Daniel. Og ikke vi rundt han heller.

Så selv om natta for Daniel sin del ble rolig, så lå to bekymrede foreldre sammen med han. Katastrofetankene er ikke langt unna hos meg når Daniel er dårlig.

Heldigvis er Daniel i grei form i dag! Fortsatt stygg hoste, bleik, og endel ufrivillige bevegelser når han sover, men ellers så er kroppen avslappet. Ingen oppkast, og han får mat kontinuerlig i sakte tempo i dag. Grøt og vann. Og jeg tror han synes det var godt å ha en dag på sofaen sammen med mamma!

Det var en liten oppdatering fra oss Håper alle får ei riktig fin uke! Vi har som vanlig endel avtaler, men neste uke har vi bare en, enn så lenge, det hadde vært godt med ei litt rolig uke kjenner jeg!


Og mens vi pleier sykdom, så ønsker vi oss mer fint høstvær i uken som kommer! I dag har det bøttet ned!

Klem Karina og Daniel






onsdag 23. oktober 2013

Pino Tandemsykkel!

I dag har vi hatt utprøving av ny tandemsykkel. Vi skal bytte inn den vi har, da den har finesser som vi aldri benytter oss av, var alt for tung, og i tillegg sitter Daniel helt passiv i den.

I ettermiddag har vi hatt besøk av Finn fra Quality-Care, som hadde med seg "Pino Tandemsykkel" med hjelpemotor. Vi så på denne på PTØ senteret i Hamar da vi var der i september. Veldig greit at vi får sett ulike hjelpemidler, fra ulike firma der! Daniel vokser, blir eldre, utvikler seg og tilegner seg nye ferdigheter, og hjelpemidlene våres må tilpasses det. På denne sykkelen kan Daniel selv sykle om han ønsker det. Eller han kan sitte helt passiv om han vil det. Han får skallsete med hodestøtte, vest og abduksjonskloss mellom knærne. Setet kan også enkelt tiltes godt bakover. Pedalene kan lett justeres av oss selv, etter hvert som han vokser.

"DETTE er sykkel", var kommentaren til Magnus etter en prøvetur. Og jeg er enig!


Mamma og Daniel i farta! Denne sykkelen venner jeg meg fort til! Veldig god å sykle!


Og Daniel likte seg veldig godt :)


Unna vei, her kommer jeg! Pappa fikk opp farten på denne ;)


Veldig kul :)

Så da håper vi det blir et bytte om ikke så lenge :)

Håper dere har en fin onsdagskveld! Klem Karina og Daniel ♥



torsdag 17. oktober 2013

Hvor hadde vi det fra?

av Kolbein Falkeid

Men hvem sa at dagene våre
skulle være gratis?
At de skulle snurre rundt
på lykkehjulet i hjertet vårt
og hver kveld
stoppe på gevinst?
Hvem sa det?
Hvor hadde vi dét fra?

Hvem sa at livet vårt
skulle være lett å bygge ferdig?
At mursteinene var firkantede ballonger
som føk på plass av seg selv?
Hvem sa det?
Hvor hadde vi dét fra?

Der var piller for alt: nerver,
vedvarende hoste og anemi.
Men hvem sa at snarveiene
støtt var kjørbare? At fjellovergangene
aldri snødde til? Og at nettopp vi
skulle slippe å stå fast i tunnelen?
Ja, hvem sa det?
Hvor i all verden hadde vi dét fra?



Klem Karina og Daniel ♥

lørdag 5. oktober 2013

Dette har jeg aldri gjort før, så det kan jeg helt sikkert!

Utfordringene kommer som perler på ei snor for Daniel. Alt må trenes på, ingenting er en selvfølge lengre. Daniel trener hele tiden, selv om det ikke alltid er så synlig, og at du tenker på det som trening. Til og med når han sitter i stolen og slapper av, har vi forventninger til hvordan han skal sitte, at han skal følge med på ting som skjer rundt han osv.

Daniel klarer mer og mer. Han sliter med spasmer som følge av hjerneskaden, og de gjør mye rart med kroppen hans. Som å vri armene hans, og føttene. På føttene kan han bruke fot ortoser, det gjør han også deler av dagen, men på hendene nekter han å bruke noe. Forståelig nok! Men i det siste er han blitt veldig flink til å snu hendene sine slik de ligger riktig, bare vi gjør han oppmerksom på det. Det er selvsagt et stort fremskritt, det er ikke så lenge siden han ikke hadde noe viljestyrt egenbevegelse i hendene sine. Så det bruker vi for alt det er verdt, kanskje han etter hvert blir oppmerksom på det uten at vi må si i fra?

Det å få bruke kroppen sin slik som "alle andre barn" er ei stor utfordring for Daniel. Det trenger han hjelp til, og det tar tid, og ofte krefter for den som hjelper til. Så det begrenser seg selv. Men innimellom prøver vi noe helt nytt! Som da vi var i "Trollparken" i Ottestad. Den ligger i skogen like ved PTØ senteret :)


Ingenting er umulig, så her får Daniel prøvd seg på litt balansering.


Det gikk egentlig overraskende greit :)


Daniel synes det er gøy å prøve!


Opp i høyden også!! :)


Og litt avslapping sammen med mamma etterpå ♥


Avsluttet med litt fart og morro :)

Vi var utrolig heldige med været da vi var i Ottestad denne gangen. Første to ukene var det shorts vær noen dager også. Hamar er en flott by, og vi rakk å oppleve litt også denne gangen! Jeg skal blogge mer om det senere!

I dag er det lørdag og vi har roet tempoet litt ned. For dere som følger oss på facebook, så har dere fått med dere at vi har prøvd oss på en busstur i dag. Det er ikke hverdags, og er noen en av de første gangene for Daniel etter ulykken. Før ulykken tok vi buss veldig ofte, da jeg ikke hadde førerkort. Da satt han og sjarmerte alle passasjerene med blinking og slengkyss ♥ Vi kosa oss i dag også, uten blinking og slengkyss ♥

Pappa Magnus har holdt på med prosjekt tak på terrassen sammen med jobbekompisen sin. De er jammen flinke og står på, tross regn og vind. Jeg tror det verste er gjort nå, og resultatet blir veldig bra!!

Da vi kom hjem fra busstur, var det tid for middag, og den fikk han i sofaen sin, med "Karsten og Petra" som underholdning. Så var det fysio ala pappa, før han nå har stått ei god økt i ståstativet sitt.

I kveld skal vi bare slappe av og kose oss alle sammen! Lørdagskvelder er til for det! :)

Håper dere får en fin lørdagskveld dere også!

Klem Karina og Daniel ♥





fredag 4. oktober 2013

3 år

Da har 4 oktober kommet. 3 års markeringen for Daniel si ulykke. En dag da man tenker ekstra mye på telefonsamtalen fra barnehagen, på alt det vonde som møtte oss på sykehuset. På alt det vonde som kom i tida etter. Men det er en dag der vi er ekstra glade over og ha to levende, skjønne, livsglade, fantastiske gutter, som sønner. Daniel valgte livet. Det har vært tre år med tøffe tak, men det toppes med livsglede og heroisk innsats fra kjempen vår. Han er ikke "som alle andre barn". Han har mistet forutsetningene for det. Men han er så mye mer. Han får legene til å fortelle han hvor glad de er i han, og kanskje felle en tåre på bakrommet. Han får alle til å smile, han får barn til å gi en ekstra klem og være nysgjerrige på "det ukjente". Han får oss til å ha lyst til å stå opp om morgenen, selv om dagene er lange og uka ser uoverkommelig ut. Han har lært oss så mye, både om glede og sorg.

Smilet er aldri langt unna når vi er sammen med Daniel. Han får oss til og smile, og vi får han til å smile.Da glemmer vi alt vi strever med, alle kamper vi har hatt, og de store vi har fremfor oss. Viktige kamper som vi helst skulle vært foruten. Men der resultatet bestemmer mye av veien videre. Man skyver det fremfor seg, fordi det blir for vanskelig å tenke på hver dag, men det ligger der hele tiden i bakhodet. Det er vanskelig å måtte kjempe mot systemet.

3 år har gått fort, vi har nådd langt, vi har fått til mye, og skal nå enda lengre og få til enda mer.

Jeg vil takke alle våre følgere for at dere har støttet oss i medgang og motgang! Dere inspirerer oss til å gi enda litt mer!


Kjempen vår ♥

Mange klemmer fra Karina og Daniel ♥

mandag 30. september 2013

Vårt fjerde opphold på PTØ senteret!

Jeg vil nok si dette har vært det beste PTØ oppholdet frem til nå. Det var fjerde oppholdet, og det er veldig godt å se at han både fysisk og mentalt har vist så stor fremgang på et år. Daniel sin egenbevegelse i beina blir bare bedre og bedre. Han kan reise seg opp selv, og gå langt, med støtte over skuldrene av en annen person som går bak. Dette oppholdet ville han også vise konduktorene at han kan å stå, og gå. Det har han ikke gjort på de andre oppholda. Så det er et stort fremskritt :) Han vet hva han vil og ikke vil, og det å få Daniel til å stå og gå inne på treningen, har vært vanskelig. Han har absolutt forbedringspotensiale fortsatt, men vi er på riktig vei!


Oppe og står ved ribbeveggen. Daniel har en slik her hjemme, som vi håper å få inn i treningen.

Armene til Daniel er veldig spastiske når han prøver å bevege de. Han vil så gjerne, og ofte får han også de til å lystre litt. Som å bevege en bil på bordet fremfor seg,trykke på en bryter, osv. Men når det gjelder store bevegelser som å løfte armene opp og over hodet når han ligger osv, må han ofte ha endel hjelp. Men det er også fremskritt her; spesielt når det gjelder å ikke slippe det han holder i hånden med en gang.


Løfter pinnen opp fra magen og over hodet.


En som kan og følge med blikket ;)


Øver seg på å holde i ringene mens han løfter armene og strekker de ut til siden.

Balansen til Daniel er også blitt bedre, den er fortsatt langt i fra god, men vi merker fremgang. Daniel trener mye på å sitte når vi er i Hamar;


Flink!


Flinkere!


Flinkest :)

Da Daniel var på sitt første opphold i Hamar for ett år siden, var det så og si umulig å få han til å ligge på magen. Siden da har han blitt kjempe flink. Nå kan han ligge i flere minutter på magen. Å ta armene opp over hodet, blir vanskelig, men så lenge han har armene langs siden sin, eller som på bildet nedenfor, går det som regel ganske bra.


Daniel kan slappe godt av på magen nå.

Siste delen av dagen sitter barna rundt bordet, sammen. Her har de bla Art and Craft, spisetrening (smakstimulering for Daniel siden han ikke får spise noe), litt lek og trening sittende. Til slutt går vi gjennom med Daniel hva han har vært veldig god på akkurat den dagen :)


Konduktorene er veldig kreative. Art and Craft står på timeplanen hver dag. Før var ikke Daniel så glad i det, men igjen, som alt annet, så har han kommet et stykket her også ;)


Klar for smakstimulering ;)


Daniel følger godt med i speilet mens han får smake på eple med pappa!


Flott trening på å sitte og holde seg fast. Her kan han sitte alene ganske lenge.

Jeg avslutter med et par herlige bilder av Daniel og treningskompisen Oskar. De begynner og kjenne hverandre ganske så godt nå, etter å ha trenet sammen et år. De viser stor glede med å trene sammen! ♥


Daniel sparker ballen til Oskar :)


Dette var gøy! Daniel venter i spenning på skuddet fra Oskar :)

Jeg har massevis å blogge om, så jeg håper det bare ikke blir med tanken ;) Men nå skal jeg finne senga, kroppen min trenger sårt litt hvile!

Klem Karina og Daniel ♥

fredag 27. september 2013

Restriksjonene på Comford Shild Barrierekluter.

For de som venter på tilbakemelding ang restriksjonene på Comford Shield Barrierekluter, så inntrer den 1 oktober. Dette blir ikke sett på som en våtserviett men en barriereklut, i stedenfor barrierekrem. Og det er nok med en om dagen til det formålet. Derfor er det vi foreldre som må stå for utgiftene for våtservietter, til tross for at det i mine øyner er et inkontinens utstyr. Det er vist ikke alle som er enige i at det er det ;) Daniel betaler rundt 100 000 i skatt hvert år, (og vi foreldre betaler jo også vår del) så at vi skal måtte betale for nødvendig inkontinens utstyr, blir helt feil. Å bruke våtservietter beregnet på babyer er heller ikke noen god løsning, så da ender det med at vi må kjøpe Tena sine våtservietter.
Det var lite forståelse å hente fra helsedirektoratet i hvertfall. Litt småfrekk dame på tlf, som ikke hadde noe sympati over de store utgiftene vi nå må ut med. Og ho kunne ikke gjøre noe med denne saken!(gjenganger! Og hadde ikke forventet meg noe annet! Er som regel vi foreldre som må få ting til å skje!)

Ut på tur, aldri sur! Et par bilder fra stellsituasjoner når vi er på farta! Kjekt å skifte bæsjebleie der uten våtservietter! Siste bildet ble litt dårlig, for jeg kunne ikke slippe stellebordet i frykt for at det ville knekke!

Daniel har blitt lang :)

Og litt for tung for enkelte stellebord..

Vi har hatt tre fine uker i Hamar! Jeg kommer med et innlegg og (litt?) bilder, i løpet av helgen! Er så kjekt å se fremgang, og veldig kjekt når også de som trener han ser det! Kjempen min! Er så kjekt å se tilbake et år, og se hvor langt han har nådd, både fysisk og mentalt. ♥
Vi har hatt ei intens uke etter vi kom hjem. Mange møter/konsultasjoner, styr med hjelpemiddel, jobb selvsagt, og masse annet! Blir aldri helt vant med det! Men det er jo for ei god sak, så det er bare å stå på ;)


Daniel liker veldig godt å trene sammen med de andre barna på gruppa :)

Ha en fin fredag alle sammen :)

Klem Karina og Daniel ♥

torsdag 29. august 2013

Barnehagesaken er henlagt igjen!

Det nærmer seg fort tre år etter ulykken, og vi har enda ikke kommet noe lengre om hvem som hadde ansvaret for Daniel da ulykken skjedde. At han var i barnehagen, vil ikke si at de hadde ansvaret for han når han var der. Daniel var derfor i barnehagen på eget ansvar den 4 oktober 2010.

Dette er ei sak vi har hatt hengende over oss lenge nå, og vi har virkelig fått testet tålmodigheten vår: Kort fortalt, i okt 2010 fikk Daniel utnevnt en bistandsadvokat for å ivareta hans interesser, i tillegg ble saken anmeldt av oss. Mai 2011 blir saken henlagt (dro ut på tid pga sykmeldinger innad i politiet). Vi hadde da en rekke spm som vi ikke hadde fått svar på, og vi klaget på henleggelsen i slutten av mai 2011. Vi skiftet også i den forbindelse advokat, da ho vi hadde anbefalte oss det. Vi fikk medhold i klagen fra statsadvokaten i september, og politiet fikk i oppgave å finne ut hvor lenge Daniel lå i sklien. Vi fikk den sakyndige rapporten for noen uker siden, etter gjentatte purringer gjennom 2 år(!!) I går snakket Magnus igjen med advokat om å purre på statsadvokaten, og i dag fikk advokaten tlf fra politiet om at saken igjen var henlagt.

Vi har ventet lenge på at vi skulle få en sakkyndig vurdering fra en som jobber på Rikshospitalet (siden okt-nov 2011). Vi ble anbefalt å vente på at han fikk tid, fordi han var den beste på dette. Da vi svaret, var vi ikke videre imponert. Han skulle vurdere hvor lenge Daniel hadde lagt i sklien, ut i fra MR bildene. MR- bildene ble ikke nevnt i rapporten, og vi fikk et sammendrag (med mangler og feil), på det vi allerede viste. Han manglet for eksempel journal fra AMK om selve ulykken, og hvilke tiltak som ble satt i gang og når ( feks HLR). Derfor tok han utgangspunkt i at Daniel ikke fikk noen livreddende hjelp før ambulansepersonalet var på plassen. Hadde han etterspurt journal, hadde han lest at Daniel fik god hjerte-lungeredning fra han ble funnet og frem til ambulansepersonalet kom på plass og fikk intubert han. Ambulansepersonalet brukte naturlig nok flere minutter på å komme seg til Vegsund barnehage. Og antall minutt han lå i sklien blir desto flere, da han fikk god HLR fra han ble funnet og frem til lege var til stede. I tillegg var tidslinjen over når Daniel sist ble observert, feil.

For sarte sjeler er det som kommer nå, noe man kanskje skal vurdere å hoppe over: Dette er tatt fra den sakkyndige vurderingen som ble gjort:

"Symptomer på kvelning inndeles vanligvis i fire stadier (Thomsen: Rognum): I det første stadiet, som kan vare noen få minutter, stiger puls og blodtrykk mens bevistheten senkes. Oksygenmangel gi blåfarget hud i ansiktet, og det kan opptre punktformede blødningeri hud og slimhinner. I det andre og tredje stadiet inntrer bevisstløshet, og det kan tilkomme kramper og ufrivillig avføring av urin og avføring. Pulsen blir langsommere. Pustebevegelsene blir svakere og kan opphøre. I det fjernde stadiet stopper pusten, men hjertet kan fortsette å slå noen få minutter. Tiden det vil ta varierer mye avhengig av omstendighetene, men vanligvis vil bevistløshet inntre etter 2-3 min og død etter 4-5 min.

Hvis halspulsåren holdes permanent lukket i mer enn 3-5 min ved normal kroppstemperatur, fører dette som regel til irreversible hjerneskader og død, men dette er også omdiskutert. Hengte har også vært reddet etter så lang tid som 10-15 min.(Rognum, s 204)

Ut i fra foreliggende dokumentasjon og medisinsk faglig litteratur anslår vi at fornærmende har vært utsatt for kvelning i noen få minutter. Dette er usikkert og kan ikke stadfestes mer presis. Tidsintervallet for fornærmede ble funnet inne i sklien til det ble etablert effektiv hjerte-lungeredning vil også ha vært avgjørende for utfallet. "

Det gikk 7-10 minutt fra Daniel ble funnet og ambulansepersonalet tok over. Vi ble informert om at barnehagepersonalet hadde gitt riktig og god hjerte - lungeredning fra han ble funnet. Da ambulansepersonalet kom, var Daniel bevistløs, hatt avgang av avføring, blålig hudmisfarging i ansikt og lepper, ingen pusteaktivitet, punktformede hudblødninger i ansiktet og hadde elektrisk hjerteaktivitet uten følbar puls.

At Daniel bare har lagt i sklien i bare noen få minutter , har jeg derfor vanskelig for å tro. I tillegg vet vi at Daniel sist ble observert 15 minutter før han ble funnet. Ingen hadde observert at barna leket "hund" med hoppestrikket i forkant av ulykken, ei heller at det ble tatt med opp i lekeapparatet og knyttet fast i det. Ingen har gått runder rundt lekeapparatet, strikken var festet et godt stykke fra selve sklien, og var godt synlig. I tillegg er lekeområdet lite, og man bør ha god oversikt om de voksne sprer seg. Vi vet gjennom avhør at hoppestrikket hadde gjentatte ganger tidligere blitt lurt med ut fra "trygg plass" av barna, og de har også leket med hoppestrikk uten tilsyn, til tross for at de hadde gode rutiner på bruken av hoppestrikk (Hvor det skulle foregå og tilsyn). Og rutinene på hvor man legger hoppestrikket varierer fra hvem av personalet som blir avhørt. Strikket ble levert ut fredag den 1 oktober, og ble "dratt inn" pga farlig lek ved den andre overbygde sklien (som da småbarna også hadde tilgang til). Til tross for dette ble strikket igjen levert ut igjen mandag, og ikke ryddet inn da barnehagen stengte den dagen. Man konkluderer jo selvsagt da med at strikket også da har blitt leket med uten tilsyn, vist ikke hadde strikket blitt tatt med inn av de voksne som var på jobb. Barna forteller at strikket ble funnet på ei blåbertue på området mandagen ulykken skjedde.

Saken er henlagt da barnehagen ikke har ansvaret for ulykken.

Jeg skriver ikke dette blogginnlegget for å sverte de ansatte på barnehagen, men jeg brenner virkelig for at barn skal ha flere rettigheter enn de har, og at noen faktisk må ta ansvaret når så store feil skjer. Også barnehager. Rutinebrudd over lang tid, som burde blitt gjort noe med, FØR Daniel blir funnet livløs i den sklien. Har man rutiner som ikke fungerer, og som faktisk setter liv i fare, så endrer man å de rutinene før det er for seint...


I koma og under hypotermi behandling (nedkjøling) på intensiven i Ålesund 5 okt 2010.

søndag 25. august 2013

Hva får man på blå resept på inkontinens utstyr?

For de som ikke har blitt informert om hva man har rett på, finner dere ei liste over forbruksmateriell her! Klikk på inkontinens, og dere får opp ei lang liste. På side 18 står klutene nevnt som spesialutstyr. Synd at ikke apotekene klarer å holde seg oppdatert, eller i hvertfall sjekker listen, før de sier at man ikke har rett på dette. Det er nok mange som betaler for våtservietter uten at de trenger det. Og det er dyrt! Du har også rett på bomullstruser og barrierekrem. Jeg har fått mange henvendelser om man virkelig har rett på de våtserviettene på blå resept, og det har man! Kanskje legen må skrive det på resepten, var snakk om det for ei stund siden (før de restriksjonene kom). På vår står det nevnt at han også må ha Comfort Shield Barriere kluter.

På fredags ettermiddag ringte Helfo tilbake, restriksjonene for antall pakker med barriere kluter starter 1 oktober. Frem til da kan man få det antallet man trenger. Forslaget for antall kluter per dag etter restriksjonen er EN(!!). Det sier seg selv at det blir ei ekstrakostnad. Imorgen skal jeg ringe Helsedirektoratet for å høre hvordan de mener dette er gjennomførbart. De som har bestemt dette har nok aldri tørket bæsj før ;)

Nå er Daniel på vei ut av dørene sammen med en assistent, de skal på båttur i fine været :)

Klem Karina og Daniel ♥

fredag 23. august 2013

Noen fra Helfo/myndighetene som har lyst å komme å tørke bæsj uten våtservietter?

Da har jeg vært på apoteket for å hente medisiner og inkontinensutstyr til Daniel. Etter ulykken ble Daniel inkontinent for urin og avføring. Når man har en slik diagnose som Daniel og er så gammel at man vanligvis forventer at barnet er kontinent (man sier i fra når man må på do, eller går på do selv, Daniel hadde sluttet med bleie før ulykken), får man dette på blå resept. Vi bruker bleie, kladder, badebleier og Comfort Shield Barriere kluter, som er det eneste alternativet til "våtservietter" man får på blå resept.

Nå er det blitt restriksjoner på hvor mye man kan få av disse klutene. Vi må spare på tørka med andre ord. Eller betale selv for deler av det inkontinensutstyret Daniel er helt avhengig av. Når man er 6 år og spiser store måltid, må man forvente at det kommer ut igjen også. Kanskje flere ganger om dagen og. Og om natta. Vaske bæsj med vaskeklut er uaktuelt, vaske bæsj med Mesoft 10x10 kompress er uaktuelt. Og de tynne våtserviettene som er beregnet på babyer, blir det også fort et voldsomt gris med, og i lengden svært dyrt.

Noen kloke hoder har sittet og lurt på hvor man kan spare inn. Da sparer man hos de som trenger det mest. Jeg vil gjerne invitere de som har bestemt dette hjem til oss for å tørke bæsj jeg. Da må dere gjerne være her noen døgn, få med dere de gangene du må stå og tørke bæsj om natten også. Men uten våtservietter. Bli med på skolen, på turer, når vi må skifte på han i bilen, fordi han er for stor til stellebordet på toalettet, eller der ikke finnes noen stellebord i nærheten. Når det er bæsj nedover låra pga lekasjer, og skal klare deg med max en serviett fordi det snart er tomt, og det er fortsatt mange uker før man får påfyll.

Jeg ringte Helfo jeg, traff ei dame som ikke hadde hørt noe om denne nye restriksjonen. Hun fikk navnet mitt, og tlf nr mitt, navn og fødselsdato på Daniel og skulle ringe tilbake når hun fant ut av det. Det ble nok ikke i dag. Jeg er spent på hvilket svar jeg får! "Dessverre, slik er regelen. Tørk bæsj med dopapir!" ? " Dessverre, slutt å gi han Movicol!" (avføringsmiddel) ?.

Et lite problem, i forhold til alle de andre utfordringene og utgiftene vi har, men dog noe som ikke burde vært et problem.

Nå må jeg ringe assistenten til Daniel og si hun må veie sine tørk med omhu.


tirsdag 20. august 2013

Ny tur til stallen :)

I går ettermiddag tok vi oss en tur til stallen, alle sammen :) Veldig gøy å få se "Knut", som er hesten til assistenten til Daniel :) Og den kunne triks også :) Sebastian leika mye med hundene (som aldri ble lei av å springe), vi koset med kaninen og de søte kattungene. Plystra til nymfeparakittene og prata med høner og haner :) Storebror syntes også det var veldig gøy!


Jeg vil ha en kanin ;)


Se søte pusen, Daniel!


God og myk!


Godt selskap i hunder ;)

Det regnet masse da vi dro dit, men plutselig ble det litt opplett, og da var Camilla kjapp med å hive seg på hesteryggen, så Daniel fikk teste ut å ri! Første gang for han, og jeg tror han syntes det var veldig gøy ;)Blir vanskelig å få på han hjelm da, så det blir rolige turer!


Dette var gøy!!! :)


Fine hesten ♥






Stolt Daniel :)

Håper på finevær i høst ;)


I dag blir det nok bare avslapping hjemme, etter dag 2 på skolen. Mye nytt, men det går egentlig veldig bra. Han er nok mest stresset om morgenen. Når vi kommer oss dit og han får være med på det som skjer, så går det veldig fint. I morgen drar Maylinn (ene assistenten hans) og Daniel på skolen uten meg, da jeg må på jobb. Så det blir jo spennende. De skal ut på tur, så det blir nok veldig gøy! Også får Maylinn vist læreren diverse, mye som må læres! Torsdag og fredag har jeg fri, så jeg har avtalt møte med læreren hans etter skolen er ferdig. Planlegge hvordan dagene hans skal se ut. Mye som skal inn på få timer!!

Ha en fortsatt fin tirsdag :)

Klem Karina og Daniel

mandag 19. august 2013

Første skoledag! :)

Da var første skoledag overstått! Vi var veldig spente hele gjengen! Klok av skade sa vi ingen ting om det i går kveld, så Daniel fikk seg ei god natt søvn! Siden det ikke var oppmøte før 1200, ble det både fysio, ståstativ og lunsj før vi dro utover. Daniel var nok litt stresset, og hadde tendenser til å brekke seg flere ganger, men vi klarte heldigvis å unngå oppkast. Men det overrasker meg ikke om det blir litt i tida fremover.

Litt bilder før vi dro utover! :)


stolt mamma ♥




Kuleste ranselen :)

Daniel går i klasse med 26 andre barn. Så det var ganske så fult på klasserommet i dag :) De fikk Tuba Luba oppgavehefte, og lærte om "rund form", spiste mat mens læreren las for de, hadde friminutt, og fikk Tuba Luba lesehefte som de fikk ei lita lekse i. Daniel synes i hvertfall det var gøy på skolen! Og var svært fornøyd med dagen da vi for hjem.


Fornøyd 1 klassing :)


Skriver navnet sitt i boka :)


Fornøyd med første skoledag :)

Vi er klar for en spennende andre dag også vi :)

Klem Karina og Daniel ♥