fredag 28. september 2012

Sjukehusbesøk mandag 23 sept

Mandag fikk Daniel fjernet polyppene (etterlengtet ,)og satt Botox i Psoas, lår og legg. Han våknet kjapt etter narkosen, og hadde tydelig ubehag. Pga intuberingen hadde han nok vondt i halsen, og det er han veldig var for. I tillegg hadde han jo fjernet polyppene, så han hadde nok litt ubehag pga det også. Han pleier og sove i flere timer etter narkose når det bare er Botox han får, men da slipper han også denne tuben som han hadde i halsen nå.


Daniel er klar for narkose. Fastende, men i strålende humør ♥


På oppvåkningen.


Fikk komme på fanget til mamma ganske kjapt ;) Det var godt ♥


En time etter han våknet fra narkosen kunne Daniel få Voltarol ( Venter en time pga blødningsfaren), og da den begynte og fungere roet Daniel seg og sovnet.


Vi ble overflyttet "Øre,nese, hals" poliklinikken igjen etter ei stund, men de stengte kl 1530, så da flyttet vi over på barneavdelingen igjen siden Daniel fortsatt sov, og ikke hadde fått mat i magen.Han våknet på vei bort, vi gav han mat og vi var fort ute av dørene der!

Jeg og Daniel har vært hjemme hele uken. Tirsdag fikk han jevnlig smertestillendemed meg, men resten av uken har han vært seg selv!

I går hadde vi besøk fra kvinnebladet "KK", de intervjuet meg/oss om ulykken og hvordan livet har vært etter. Nå tar jeg og Magnus oss ei velfortjent barnefri helg! Håper alle våre lesere får ei god helg!



Pappa Magnus og Daniel som engler i går kveld ;)

Klem Karina og Daniel ♥

søndag 23. september 2012

Fin avslutning på ei intens uke.

I dag har jeg og Daniel vært på sykkeltur noen timer, fantastisk høstvær i Ålesund! ENDELIG!! Pappa Magnus måtte jobbe inn noen timer, og storebror skulle på bursdagselskap. Så jeg og Daniel "hev oss på sykkelen" og syklet oss en lang tur. (Daniel droppet hjelmen, det blir ikke noe sykkeltur med den på har jeg insett) Vi matet endene, men verken de eller måkene var vist sultne. Så vi var nok ikke de eneste som hadde tenkt den tanken i dag! ;)


Klar for sykkeltur :)


Fremme med "Lillevannet".


Veldig fornøyd med turen :)


Utsikta fra benken ♥

Energien har begynt og komme litt tilbake for min del! Ble litt tappet av alt det styret med den formueskatten! ;) Men selvsagt fornøyd, og glad, for at det ser ut som om at det kan bli ei lovendring! Jeg hadde ikke helt forventet det, da jeg skrev mitt hjertesukk på Jens Stltenberg sine sider!! Daniel er ingen rik gutt, han er en 5 år gammel gutt, med ingen mulighet for og komme seg ut i arbeid og tjene sine egne penger. Pengene skal gå til nødvendigheter som etterhvert dukker opp. Og jeg må atter en gang poengtere at dette ikke er penger som vi foreldre fritt får bruke på Daniel. Det er overformynderiet som har ansvaret for pengene, og vi kan søke om og få dekt kostnader som bla data, klær, reise for han og en ledsager og leiker.At han skal skattes som en rik gutt, blir for meg helt fjernt. Og heldigvis innsåg også finansministeren det! Jeg må få takke alle dere som støtter oss. Jeg er helt overveldet over responsen jeg fikk på innlegget på facebook, og det hadde nok aldri blitt ei ordning på dette, hadde det ikke vært for dere, og for at media satt dette på dagsorden. Tusen, tusen takk! Jeg håper vi har banet vei for andre i lignende situasjoner!

I morgen skal Daniel i narkose for fjerning av polypper og Botox-injeksjoner. Det blir gjort poliklinisk, så om alt går etter planen, er vi hjemme igjen i morgen ettermiddag. Jeg er spent på hvordan Daniel reagerer på dette ingrepet, og om det vil gjøre en forskjell på nattesøvnen i ukene og månendene som kommer. Pga pollenallergi har polyppene vært ekstra plagsomme i sommer, det skal ikke så mye til for at Daniel reagerer med nattevåk. Så det blir godt og få de fjernet nå til høsten/vinteren og forkjølelsestiden. Daniel høres godt når han sover, så jeg håper det vil bli bedre for han!


Håper dere alle har en like fin søndag som oss!!

Klem Karina og Daniel

søndag 16. september 2012

Mitt lille "brev" til Jens!

I et desperat forsøk på og få opp øynene til noen i regjeringen la jeg i går kveld ut dette innlegget på Jens stoltenberg si facebook side:

"I dag fikk vi brev fra skatteetaten, de sier at vår lille Daniel som ble 100% invalid etter farlig lek i barnehagen, må betale formueskatt på ulykkesforsikringspengene han har fått/får utbetalt fordi vi hadde tegnet privat frsikring på han. Ulykkesforsikringer faller vist ikke under skadeerstatningsloven. Pengene er godt plassert hos overformynderiet, dvs vi må betale formueskatt på penger vi ikke får bruke. Pengene fra ulykkesforsikringen er de eneste pengene Daniel har fått, da ingen har tatt på seg ansvaret for ulykken. Og skal vare livet ut... For et system vi lever i. Rettferdig??"

Nå har jeg over 1300 "likes" og 162 kommentarer på innlegget. Hadde ikke akkurat forventet den responsen, men det er jo bra at det er ei sak som engasjerer mange. Jeg har ikke fått noen kommentar fra Stoltenberg selv, men jeg håper jo han får tid til og skrive noen ord han og ;) Men holder selvsasagt ikke pusten ;)

Jeg vet jo at det ikke er Stoltenberg som selv har laget denne loven, men hvor skal man henvede seg, om det ikke er til han? Man har jo visse forventninger til de som styrer landet. Og når små barn skal måtte betale formueskatt fordi de har fått utbetalt forsikringspenger etter alvorlige ulykker, er noe fryktelig galt.

Og det er vel noe fryktelig galt når ei så stor og alvorlig ulykke skjer i barnehagen, og ingen tar noe ansvar og. Leverer du barnet ditt på barnehagen på eget ansvar? For slik systemet er nå, er det akkurat det du gjør. Hva skjer om det er barnet ditt som blir skadet neste gang?

Kommunen har ikke akkuat kastet tilbuda etter oss, etter vi kom hjem fra sjukehuset for litt over ett år siden. Han får det jeg vil si er et minimum av hans behov. Og vi kan vel ikke kalle det intensiv trening, selv om det uten tvil er det Daniel trenger. Han får et minimum av spesialpedagogisk hjelp, og kommunen har ikke gitt han de timene han skal ha engang i løpet av bhg året 2011/2012, som jeg skrev om her. Assistentdekningen på barnehagen har vi måttet kjempe oss til, tenk at han ikke var dekt opp med 1-1 engang da han skulle begynne på igjen i fjor høst.Vår lille Daniel som hadde havnet i denne situasjonen fordi de ansatte ikke passet på. Er det for dette vi betaler skatt? Er det for dette Daniel skal betale formueskatt?


Mens kommunen reduserer sitt tilbud, intensiviserer vi treningen hans her hjemme. Her fra intensiv trening på PTØ-senteret.

lørdag 15. september 2012

Formueskatt på engangsutbetaling på ulykkesforsikring.

Skatteetaten mener Daniel, eller jeg da, siden han er lignet på meg, skal betale formueskatt på pengene han har fått fra ulykkesforsikringer. Penger som overformynderiet har ansvaret for, som vi ikke får bruke.

De skriver i brevet at de finner at forsikringsutbetalingen ikke oppfyller vilkårene for fritak av formueskatt jf skatteloven § 4-22.

Utdrag av §4-22:

4-22. Skattefrihet for visse engangserstatningsutbetalinger til barn

(1) Skattyter som fyller 21 år eller mindre i inntektsåret, og som har fått engangserstatning for personskade i henhold til skadeserstatningsloven kapittel 3, er fritatt for formuesskatt på erstatningsbeløpet såfremt personskaden har ført til minst 50 prosent nedsatt ervervsevnen.


Men her står dette:

Men utbetalinger fra livsforsikringer, ulykkesforsikringer og lignende kalles ofte engangserstatninger, men de er fastsatt i henhold til en forsikringsavtale og ikke etter skadeserstatningsloven kapittel 3. Slike utbetalinger er ikke fritatt for formuesskatt.


Ulykkesforsikringspengene er de eneste pengene Daniel har fått etter ulykken i Vegsund barnehage oktober 2010. (Ingen tar på seg ansvaret for ulykken!!!) Dette er private forsikringer (foruten om en engangsutbetaling fra ulykkesforsikringen han hadde i bhg, på 500 000). Og pengene faller tydligvis ikke under skadeerstatningsloven.

Kjenner jeg blir kvalm av og tenke på at Daniel skal måtte bruke sine egne penger (om vi får det innvilget av overformynderiet da..) på og betale formueskatt. Rettferdig??

Og jeg synes det er langt i fra OK at det er slik systemet er!! Er det noe jeg kan gjøre med saken, så tips meg gjerne!!

Synes det begynner og blir litt vel mange helger som blir ødelagt pga systemet vi lever i.. spent på hva det neste er.


fredag 14. september 2012

Sansehuset på fredager :)

Styreren i bhg til Daniel har fikset at Daniel likevel får besøke sansehuset i Ålesund. I juli fikk vi beskjed om at de la ned. Og det ble vi selvsagt veldig skuffa over, vi hadde akkurat begynt og komme inn i det, og Daniel trivdes så godt der. Men nå får han altså likevel bruke det ei stund fremover, og glad er vi for det :) Daniel drar dit sammen med sine to assistenter. I dag var det tante Marianne og Maylinn, som jobber litt som vikar :) Maylinn er søskenbarnet mitt, og passet Daniel mye før ulykken, så Daniel kjenner ho godt. Han gråt da ho var ferdig på jobb i dag, så ho er tydeligvis fortsatt svært populær ;)

Boblerøra er populære!!

I ballbassenget sammen med Maylinn ♥

Daniel trykker på ulike fargeknapper :)

Spennende når hele rommet skifter farge!

torsdag 13. september 2012

Daniel på bassengtreningen i dag ♥

I dag fikk jeg bilde av verdens fineste Daniel som koset seg sååå masse på bassengtreningen. Og hjertet mitt smeltet helt ♥ Snakk om og være søt da!! Daniel har bassengtrening sammen med to flotte fysioterapeuter og en gjeng andre barn, hver torsdag, men pga ferie og Hamar tur er det lenge siden sist. Ingen tvil i at Daniel var glad for og være tilbake i bassenget i dag! ;)


En lykkelig, liten Daniel i bassenget i dag ♥

mandag 10. september 2012

To fine gutter:)

Akkurat nå her hjemme hos oss :) De beste guttene roer ned med Shrek. Pappa Magnus har vist planer om og fikse vifta på kjøkkenet i kveld, og innmaten i skyvedørsgarderoba ;) Bra med alt som blir gjort her i huset!!

søndag 9. september 2012

Manglende oppfølging av vedtak, gir ingen konsekvenser for kommunen.

I dagens VG kan dere lese om en 16 år gammel gutt fra Tromsø, som ikke har fått den spesialpedagogiske undervisningen som han har hatt rett på. Og til tross for at eleven fikk støtte fra fylkesmannen, i klagen på manglende oppfølging fra skolen/kommunen, blir det ikke noen konsekvenser for skolen/kommunen når de ikke gir det vedtaket man har rett på.

For noen uker siden måtte vi sende inn en klage til fylkesmannen på manglende oppfølging på Daniel sitt vedtak om spesialpedagogisk undervisning. Daniel fikk nytt vedtak fra fylkesmannen, datert 4 oktober 2011, etter at vi klaget på antall uker han fikk på vedtaket fra kommunen. Daniel gikk da fra og ha et 38 ukers vedtak, til et 48 ukers vedtak. Kommunen har ikke klart og gi Daniel dette vedtaket, til tross for at vedtak fra fylkesmannen er endelig. Daniel mangler derfor rundt 40 timer med spesialpedagogisk undervisning barnehageåret 2011/2012.

Etter litt over ett år hjemme, ett år der vi har vært avhengig av kommunale tjenester av ymse slag, har kommunen sluttet og sjokkere meg. Mangelen på kommunikasjon fra deira si side, har forfulgt oss siden vi ble skrevet ut fra sjukehuset mai 2011. De ser tydligvis ikke behovet for hvor viktig at rehabiliteringen til Daniel faktisk ER intensiv. For Daniel trenger det så sårt. Og kunnskap om mange av de lovene som Daniel faller under, er det vi eller fylkesmannen som har måttet lært de. Eller minnet de på?

40 timer i manko, er mange timer, for en liten gutt som Daniel. Etter og ha vært på intensiv trening med andre foreldrepar, ser jeg hvor store kommunale forskjeller det er. Spesielt gjelder dette hvilket spesialpedagogisk tilbud barnet får. Mens de fleste av de andre barna som var på trening sammen med oss, hadde pedagog på seg største delen av barnehagedagen, har Daniel fått 5 timer i uken med spesialpedagog. De andre timene har han assistent. Og da blir det ekstra vanskelig og godta at han ikke skal få det lille han har rett på.

Etter og ha lest VG i dag, ser jeg jo at kommunen mest sansynlig ikke får noen sanksjoner selv om de ikke gir Daniel vedtaket sitt. Per dags dato er det altså slik at foreldrene blindt må forholde seg til fylkesmannen sitt vedtak, mens kommunene bare kan droppe og forholde seg til det. De sparer penger på og ikke gi Daniel vedtaket sitt, og de får jo ingen konsekevser likevel.

Eneste som taper på det er jo Daniel, og oss foreldrene, som bruker tonnevis av energi på og engasjere oss i at Daniel skal få det tilbudet han sårt trenger.

Vi bretter opp armene og forbereder oss på et nytt år, med "nye" utfordringer. Mens vi foreldre intensiviserer treningen, har vi fått beskjed om at kommunen reduserer på sitt tilbud. Forstå det den som vil.


Daniel sitter selv i kortere perioder, under intensiv trening på PTØ-senteret i Hamar. Tenk det da!! :)Det var utenkelig for oss for tre uker siden!


lørdag 1. september 2012

Fredag 31 Aug: Legebesøk her på Hamar..

Bank i bordet! Det er ikke ofte vi drar til legen med Daniel, han er sjelden så sjuk at han trenger legetilsyn, sånn var det før ulykken og sånn er det etter ulykken. Vi merker jo mye bedre nå, enn før ulykken, at han er sjuk, da han ikke sover om nettene, hoster mye dårligere når han får feber osv, men så lenge vi har kontroll over situasjonen, har vi ikke noe med legen og gjøre. Men etter knappe to uker på PTØ senteret på Hamar, måtte vi oppsøke lege her. Heldigvis har PTØ senteret avtale med et legekontor like i nærheten om at de tar i mot barn herifra, kjapt. Så vi fikk time under en time etter jeg ringte.

Daniel har fått endel bitt her de siste dagene, av fugleloppe, men ene stikket skilte seg ut. Vi oppdaget det for et par dager siden, og det har bare blitt verre og verre. I dag såg det slik ut:





Den røde ringen rundt ble bare mer og mer merkbar i løpet av dagen. Legen satt han på Apocillin pga mistanke om Borrelia smitte. Det blir alltid behandlet om det er mistanke, pga de alvorlige symptomene smitten gir. Det var det jeg også var redd for at det kunne være, så det er godt han nå får medisin mot det. Det ser veldig typisk "flått-bitt" ut syntes jeg, med et stikk, et lysere område rundt, før den røde ringen. Men hvordan og når han kan ha bli bitt, klarer jeg ikke helt og forstå.

Daniel var ikke helt i slaget i dag under treningen, han var litt sår, og fant fort frem "furtelippen" sin. På en annen måte enn de andre dagene han har vært sliten. Og det styrker jo også diagnosen.

Godt vi kom oss til legen!

I dag for verdens beste, tante Marianne, hjem også, vi savner hun allerede!! ♥


Tante kosemoser Daniel under treningen i dag ♥

Nå er det helg her på PTØ senteret, og det er deilig. Det er hard trening både for liten og stor ;) Sov godt alle sammen :)

Klem Karina og Daniel