Hallo lille venn!

Vi oppdaget ganske raskt etter Daniel blei koblet av respiratoren at han kjent igjen stemmen til mamma, pappa og storebror. Hva han forsto av det vi sa er uvist, men mest sansynlig skjønte han ingenting. Kaoset rådet i hodet hans. Han hadde noen måneder før nyttår med lite til ingenting søvn, sterk uro, angst, mye gråt og ekstreme spasmer. Daniel var en redd liten gutt som ikke skjønte noe av hva som foregikk. Vi hadde ei periode hvor han var litt bedre, men alt i alt var månedene før nyttår et reint helvette. Men sakte men sikkert har ting rettet seg. Det har skjedd store fremskritt i år 2011. Og der råder ingen tvil om at han også etterhvert forsto hva vi sa til han.

Tirsdag seponerte vi den siste vanedannende medisinen som han har stått på, den har også virket sløvende på Daniel. Samtidig med at 2 mg Vival forsvant, forsvant kanskje bittelitt av det gode humøret hans også, dette fordi han fikk viljen sin tilbake.Han sitter ikke lengre å smiler til ALT vi sier. Da vi reduserte dosen Vival fra 4 mg til 2 mg for en tre ukers tid siden, begynte Daniel å gråte når vi sa vi skulle hjem til storebror. Han blei også litt mer spastisk, men det gikk seg til. Vi merket at han var mer våken og oppmerksom sånn generelt gjennom hele dagen også, og mindre trøtt.

Nå når Vivalen er seponert (sluttet på medisinen) reagerer han enda kraftigere på at en av oss eller begge må dra fra han. Han kan begynne å gråte om jeg sier han skal få legge seg litt i sengen, så det er jo ganske tydelig hva han mener om den saken ;) Han begynte å gråte da jeg fortalte han at jeg hadde kastet klubben han smakte på, og jeg følte meg plutselig litt slem som hadde kastet den... Snakker noen litt strengt inne på rommet setter han i gang å tute. Han smiler fortsatt mye, men de gråte episodene viser så tydelig at han reagerer på ting han ikke liker. Han er også blitt endel mer spastisk, så vi venter i spenning på om det vil gi seg eller hva. Han blir fort spastisk om vi tuller med han, han blir ivrig osv, og at han er mer våken og får med seg mer av det som blir sagt og skjer kan nokk trigge spasmene.

Nattesøvnen, som er hovedgrunnen til at han sto på Vival, er så og si uendret. Noe tull i natt, men vi håper det var tilfeldig. Vi håper vi er kvitt Vivalen for godt! Og at vi kan starte med nedtrapping på annen medisin om ikke så lenge og! Han står fortsatt på et par medisiner som kan svekke våkenheten hans, til tross for at de ikke er vanedannende, sterke medisiner. Tenk om han hadde våknet enda litt mer! Vi håper på det, og gleder oss til flere fremskritt sammen med den lille kjempen vår!


Storebror er Daniels forbilde. 5 feb 2011