Et livstegn fra oss!

Beklager den dårlige oppdateringen her på bloggen! Det har ikke blitt tid til blogging etter vi gikk ut i ferie. Vi har hatt flotte dager,og opplevd mye. Kommer mer om det i løpet av få dager, muligens allerede i dag ;)

Og kanskje kommer det litt om hva som befinner seg inni de pakkene her også, i dag :)


Pakke på døra i dag tidlig! :)

Og en oppdatering på hvordan det ser ut hos oss må det jo også komme! ;)


En sniktitt på treningsrommet til Daniel! Her trives vi!

Jeg håper våre trofaste lesere fortsatt følger oss videre! Og at dere har hatt en flott sommer, tross det dårlige været!

Klem Karina Og Daniel!

Blir det skole for Stine Machlar neste år?

Har du noen gang følt behovet for og gå ut i skogen, og bare rope og skrike så høyt du kan?

‎Stine har (ENDA) ikke fått de BPA ressursene hun trenger for og fullføre siste året på journalist utdannelsen. Hverken kommunen eller NAV finner ei løsning, de vil heller at Stine skal bli uføretrygda og ha et dagtilbud på verna bedrift(!!!) Og jeg kjenner jeg får bare lyst til og gå ut i skogen og rope! Det skal for pokker ikke være mulig at folk som har så inderlig lyst til og gjøre noe meningsfult med livet sitt, skal tvinges til og leve på uføretrygd og ikke få seg ei utdanning!
Stine gikk ut med det beste resultatet man kan få på kunnskaps eksamen og et veldig godt resultat på mappe eksamen dette semesteret. Vi var mange som fikk med oss et jublende hurra på profilen hennes, og som gledet seg sammen med henne. Men vi viste at det var med en bismak. For slik det ser ut nå får ikke Stine fullført utdannelsen sin. Flere enn jeg som blir forbanna over systemet eller?

Over at det ikke finnes ei løsning, så Stine får de manglende timene, slik hun får fullført en utdannelse, slik hun får tjent sine egne penger, levd det livet hun så lenge har drømt om. Følt at hun bidrar på lik linje med meg og deg. Mulighetene er så mange, hele verden står for hennes føtter, hun kan gjøre det samme som jeg og du. Men trenger assistanse.


(Bildet er lånt med tillatelse fra Stine.)

Hvor er hjelpen når man trenger det? Det har jeg spurt meg selv mange ganger. Man leser jo om gladhistorier i avisa, hvor man går ut med et gitt problem og det blir fikset ganske kjapt. Hvorfor skjer ikke det for Stine? Hvorfor kan ingen som kan gjøre en forskjell, ta ansvar, og gjør et eksempel ut av denne saken, la det bli en fanesak, for alle funksjonshemmede som har et assistansebehov!?

Man vet virkelig ikke hvor lite problem man har, før man kommer i en livssituasjon hvor man krever mer av kommunen, samfunnet og systemet, enn hva Ola Normann gjør. Og spesielt vanskelig blir det når behova er store.


(Bildet er lånt med tillatelse fra Stine.)

Jeg har fulgt Stine lenge nå,og i flere måneder på facebooksiden "La Stine få et fullverdig liv" og har hele tiden tenkt at det må finnes ei løsning. Men jeg sitter her fremdeles og tenker; Det MÅ jo finnes ei løsning!!?? Det MÅ jo det!!??

Selvsagt finnes der løsninger. Kommunen kan gi Stine de timene hun trenger, slik hun får gjennomført studiet. Men som mange andre kommuner, har de vansker med og innrømme at det er blitt gjort en feil, at de burde tenkt seg om en gang ekstra før de anbefalte henne og heller bli uføretrygdet. Det blir ei prinsipp sak, og kanskje litt personlig for saksbehandleren? De fleste av oss som er i systemet vet at hvilken saksbehandler en møter, er avgjørende for resultatet på søknaden.

Og mens vi alle håper at kommunen tar til fornuft, lever Stine i usikkerhet. Det siste året på skolen vil koste henne 234 576 kroner i assistentutgifter. Dette er selvsagt penger hun ikke har. Men og jobbe på vernet bedrift er jo ikke særlig forlokkende det heller.

Dette er siste nytt fra facebooksiden:

Hei igjen alle sammen!
Noen av dere lurer kanskje på hvordan situasjonen ser ut fremover.
I snitt mangler Stine 27 timer assistanse pr uke for å dagene til å gå rundt med jobb og studier (i tillegg til å leve et normalt liv). Det er altså disse ukentlige 27 timene som videre blir et større overforbruk, som igjen fører til en regning som til slutt dumper ned i Stines postkasse.

For førstkommende studiesemester ser det ut til at driftskontoen kan dekke overforbruket så fremt Stine kommer i mål med å spare inn overforbruket på 65,5 timer. Dessverre er det liten vits i å starte på det neste utdanningsåret med mindre det kan være mulig for å fullføre begge semesterne, og det er vårhalvåret som ser ut til å bli en voldsom utfordring.
27 timer pr uke tilsvarer 108 timer pr måned, og for vårsemesteret på nesten 6 måneder vil det si at 648 timer tilsvarende 234 576 kroner (pris pr time er 362,-).

234 576,-!
Dette er altså hva det kommer til å koste Stine å fullføre hennes siste år av journalistutdannelsen. Hvordan i alle dager skal hun klare dette? Det føles utrolig nytteløst når alt er prøvd og problemet fortsatt er like stort..
Hun må snart ta en avgjørelse om hun skal gi seg i gang med et studieår til eller ikke, og i mangel av gode idéer søker vi igjen til dere. Er det noen tanker, tips og råd om hva Stine kan gjøre for å hjelpe på den vanskelige avgjørelsen? Alt er av interesse, og intet råd er for lite!

Jeg må også få legge til at det har vært en enorm giverglede til støttekontoen. Det må ikke være noen tvil om at hver krone kommer til å bli et kjært bidrag til Stines utdannelse. Del gjerne dokumentet som heter "Støttekonto for Stine"! (Du finner det i menyen øverst under "Filer").
Skrevet av Inger-Helene Hamborg

16 juni skrev Stine denne artikkelen i Dagsavsien: Jeg er en tigger.
Kjære saksbehandler ble postet i Dagsavisen noen dager seinere.

Stine er sterk, hun har stå på vilje, hun fremmer et viktig budskap i artiklene sine, hun er engasjert, både i sitt eget og andre sitt liv. Men hun er også fortvila, sint og redd for hvilket liv hun har i vente. Jeg håper noen følger denne oppfordringen;

"Er det noen tanker, tips og råd om hva Stine kan gjøre for å hjelpe på den vanskelige avgjørelsen? Alt er av interesse, og intet råd er for lite!"

Sommerferie!

Fredag like før midnatt, la Magnus siste planke med gulv. Og vi kan sukke lettet ut. Den største jobben er gjort, siden april har vi jobbet døgnet rundt, nå er det bare småting som står igjen. Det blir "kosearbeid" i forhold til det vi har gjort til nå. Listing av gulv og tak, sette inn dører, og småtteri.


Rett fra jobb til legging av gulv på det ene rommet som står igjen.


Fredags kveld :)


En titt på kjøkkenet, ny spisestue har kommet på plass, dere ser fondveggen bak, og den nye peisovnen vår ♥

Lørdag listet han et vindu på treningsrommet, hengte opp liftgardina, hentet sovesofaen til Daniel på Bohus, bestilte TV-benk til han, vi løftet ned Sebastian sin TV-benk midlertidig, Magnus fikk på plass TV, vi bar ned Innowalk, ståstativ og rullestol, og fikk på plass et midlertidig leikeskap også. Vi pakket inn i bilen, og så for Sebastian og Magnus til Sverige.

I dag har jeg og Daniel vært mye på treningsrommet, og han har spist alle måltid på kjøkkenet. Og det har vært rart og ikke ha all den jobben hengende over meg. Å ikke måtte bytte til malerklær når Daniel tar seg en 30 minutters kvil, eller når han endelig har roet seg for natten. Å ikke ha dårlig samvittighet for alt jeg skulle ha gjort. Kassene med ting kommer på plass etter hvert. Det får vi ta når det er tid.

Daniel har slitt mye med pollenallergi denne våren/sommeren. Det kom tilbake for fult nå for noen dager siden. Zyrtec og allergi gjør han trøtt og sliten. Nattesøvnen blir dårlig. Polyppene som burde ha blitt fjernet for over ett år siden, er nok så stor som de aldri har vært før. Det høres og ser slik ut i hvertfall, det er svært spasmetriggende. I dag har det regnet, og det passet meg helt perfekt. Renser opp luften, og det blir minimalt med pollen ;) Vi har koset oss i sofaen med en gang muligheten har dukket opp. Vi har sittet under teppet og sett på regnet som falt ned. Brukt iPaden, pratet med pappa i telefonen, savnet pappa, og brukt TV som avledning for savnet. Daniel er ikke fornøyd over at Magnus og Sebastian er i Sverige.

Vi har alle tatt sommerferie nå. Magnus og Sebastian blir i Sverige med familien til søndag. Jeg og Daniel koser oss hjemme. Jeg får hjelp av to assistenter neste uke, og derfor måtte treningsrommet være klart for bruk, før Magnus dro. Planen om å ha to sommervikarer alle fire ukene Daniel har ferie, gikk ikke opp. Heldigvis fikk vi en assistent, som har vært på opplæring på barnehagen og her hjemme de to siste ukene.

Daniel går fra 5 dager med fysio/ergo i uken, til 2 dager i uken, denne sommeren. Alt for lite for en svært spastisk gutt som fortsatt trener intensivt. Det blir med andre ord ekstra mye jobb på oss foreldre.

Vi har heldigvis lagt litt planer for sommeren, og vi gleder oss masse til vi får besøk fra Sverige. Et vennepar av oss tar med seg barna, og blir her hos oss noen dager. Det blir kjempe kjekt, og vi håper på at Ålesund og Sunnmøre viser seg fra sitt beste.

Selv om det har vært mye jobbing i huset de siste ukene, og det har blitt lite tid til annet, så har vi funnet på litt sammen som familie. Forrige helg fikk Magnus prøvd seg på en tur med Permobilen.


Godt med litt frisk luft mellom slaga hjemme.


Greit med permobil opp denne bakken her ;) Det er en grunn til at Vitoen ble levert med 4hulstrekker uten at vi måtte sloss eller betale for det selv.


Daniel trives bedre og bedre i permobilen.


Tester ut skogsti kjøring.


Skal tro om brua tåler vekten?

Det gjorde den, heldigvis ;)

Det blir forhåpentligvi tid til litt mer blogging fremover, siden vi har gått inn i feriemodus her hjemme. Og det kommer nok oppdaterte bilder av hvordan det ser ut her hjemme. Det blir veldig bra, når alt er på plass.

Nå nærmer klokken seg 0100, Daniel skal da ha medisin, bli snudd, og forhåpentligvis sove uavbrutt til i morgen tidlig. Sov godt!

Klem fra Karina og Daniel!