Torsdag 21 okt 2010- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel!

Da er dagen komt og du skal flyttast til barneavd. Et framskritt for deg og familien din. Så fint at du også klarer deg heilt uten surstoff.
Siste natta her var ikke god for deg, du gråt mye fra kl 03 og utover. Du kava og blei svett i håret. Til slutt fikk du smertestillende medisin-da endelig sovna du, og slappa godt av i sideleie. Tanta di låg på rommet siste natta slik at mor, far og Sebastian kunne sove heime. Etter at Sebastian var komt seg på skolen kom mor og far til deg. Du sover og sover med det blå koseteppet over deg.
Vi pakkar sammen alle sakene dine, mamma tar ned de fine sommerbildene av deg og bror. Så triller vi sammen opp med heisa til 7 etg. Der står flere sjukepleiere og tar imot deg. Vi triller inn på det fine rommet som står klart til dere. Flott utsikt i snøværet. Matposen blir kobla opp så du får litt væske i deg. Da er du komt så langt Daniel- det blir nok mye trening og opplegg videre. Dette er de veldig flinke til på banreavd.
Vi på kir.int. ønsker deg og familien din alt godt på veien videre i livet.

- Hilsen en int.sykepleier -"


Daniel har ikke hatt noen god natt, og er ganske preget av det. Han ble kvitt oksygenen dagen før, det blei fjernet da han skulle få duondenal sonde, og han trengte aldri kobles på igjen

Behandlingen og omsorgen vi fikk på kirurgisk intensiv disse 17 ekstremt tøffe dagene, vil vi alltid huske. Dere er enestående. Det er ikke hver dag de får inn så små barn med behov for så avansert behandling, men jeg er evig takknemmelig for at det var på Ålesund sjukehus vi var. Fantastisk dyktige barneleger, anestesileger og intensivsjukepleiere. Daniel hadde ikke vært der han er nå, hadde det ikke vært for den livsreddende behandlingen han fikk med dere. En stor takk til dere alle ♥

Vi ble forberedt på at overgangen fra intensiven til barneavdelingen kom til å bli tøff. Vi gikk fra å ha to sykepleier heile døgnet på Daniel, alltid en til stede på rommet hans, til å ikke lengre ha det. Men heldigvis gikk dette veldig fint. Det var godt å være litt aleine igjen. Det var 17 dager siden sist, og vi følte oss klare for det, til tross for tilstanden Daniel var i. Han var jo fortsatt vår Daniel.

Sebastian og vi hadde fått omvisning på barneavdelingen noen dager før, og Sebastian gledet seg stort til at lillebror skulle flytte opp på barneavdelingen. Litt mer å gjøre for storebror der. Og skolen kunne han også være på om han ønsket det.

Allerede dagen etter har vi avtale med fysioterapeut og ergoterapeut. Den intensive rehabiliteringen starter for fult.

Onsdag 20 oktober 2010- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel.

I dag har vi fått den første snøven og det er kvitt overalt ute. Pappa din har fått vinterdekka på bilen, for i dag er det for glatt å kjøre uten. Sebastian var her på besøk og han likte godt at det hadde snøva slik han kunne kaste snøball.

I dag har du kava mykje Daniel. I fleire timer har du gråte og det er ikke så lett for mamma og pappa og oss å finne ut om det er noko som plager deg. Du har "rapa" opp luft fra magen når vi har løfta deg opp. Det kan være ubehag du føler, for i dag har du fått ny slange gjennom nasen som går ned til tynntarmen din, der vi gir deg sukkervann eller Glucose 5% som vi kaller det.

No har du i en periode hatt det veldig bra. Gråten har avtatt og du ligg og lager "gode" lyder. Mamma, pappa og Sebastian er en tur på handel, men dei kjem og besøker deg igjen i kveld. Mamma og pappa vil sove heime i natt, men dei kjem tilbake i morgon. Då er det planlagt at du skal flytte opp på barneavdelingen som ligger heilt oppe i 7. etasje.
Ønsker deg alt godt og ei god natt, Daniel.
-Helsing en intensiv sykepleier-"

Passasjen mellom magesekken og tynntarmen fungerer ikke, og det må legges ned en Duodenal sonde (ned i tolvfingertarmen). Sonden blir lagt ned under røngen, og det går Ok. Legen som gjorde det var flink. At ikke Daniel kan få mat ned i magesekken var enda en nedtur. Nå må maten gå rett i tynntarmen. Hvorfor ikke passasjen fungerer vet vi ikke sikkert, kanskje vil den aldri begynne å fungere igjen, men legene håper og tror det er fordi han har stått på så mye medisiner. Nå får Daniel starte opp med sondemat, og slipper å få den intravenøse ernæringer. Det er et skritt i riktig retning.

Jeg husker det som om det var i går, den kvite snøen som kom dalende, og vi satt på det rommet på sjukehuset og kikket ut. Ingen gledesrop fra Daniel, bare uforståelig gråting, fra en kropp som ikke fungerte lengre. Det var godt vi ikke viste hvilke uker vi hadde i vente...

Vi blir anbefalt og utnytte siste natta Daniel blir passet på av to sykepleiere, og sove hjemme sammen med Sebastian. Og dra hjem på den måten, vi tre, uten Daniel, var rart, og vondt. Men godt for Sebastian å ha oss hjemme, etter over 2 uker uten oss. Vi vet ikke hvordan vi hadde klart oss uten våre gode naboer, som tok Sebastian under vingene sine, og lot han bo hos de i denne tida, ble med han på skolen osv osv. Han og bestekompisen, Peter, ble veldig nære denne tida ♥


Daniel med koseteppet han alltid hadde med seg ♥ Tenk om han hadde klart og koset seg slik med det nå..

Siste dagene på intensiven...år 2010

Det begynner å nærme seg 1 år siden vi ble overflyttet barneavdelingen, og et opplegg med intensiv rehabilitering etter ABC-konseptet. Tenk at det snart har gått ett år! For ett år siden i dag var vi så lettet over at Daniel lever, men hadde selvsagt likevel store bekymringer for hvordan ting såg ut, og hvordan vårt nye liv ville bli. Daniel fortsetter med uroen, han er mye oppe i fanget, både som forsøk på og roe ned, og fordi kroppen hans hadde godt av å beveges seg. Slimet løsner lettere, og Daniel får hostet det opp. Jeg har ikke så mange bilder fra de siste dagene på intensiven. Det er intense dager. Og når jeg ser tilbake til hvilke dager jeg har tatt mest bilder i denne tida, så er det de dagene vi trodde vi ville miste Daniel. Så at der ikke er noen bilder enkelte dager er jo et godt tegn?

Bider tatt den 18 oktober 2010:


Daniel fortsetter med fysioterapien. Han har ingen hodekontroll, og følelsen av å holde en Daniel uten kontroll på kroppen sin, kommer nokk til å sitte resten av livet.


Godt å slappe av på pappa sitt fang etter fysioterapien..

Samtidig som vi forbereder oss på å bli overflyttet barneavdelingen, både fysisk og psykisk, orbereder barneavdelingen seg på å ta imot oss. Det måtte mye planlegging til, og selv om kanskje intensiven var klar for overflytting av oss, før den 21 okt, var ikke barneavdelingen klar for å ta i mot oss før da. En gutt med så stort hjelpebehov, krever mye personell og mye planlegging. Det blei satt sammen ei primærgruppe på Daniel, og et tverrfaglig team. Et par av primærsykepleierene kom og besøkte oss på intensiven for å bli litt kjent med både oss foreldre, og Daniel.

Søndag 17 okt- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel.

Nå er det andre natta inne hos deg, og det er den andre natta uten pustemaskina. Du har klart deg veldig bra, og har det vi kaller nesebriller med litt oksygen.
Du har litt slim på lungene dine og derfor snur vi deg ofte fra side til side, setter deg høgt opp i senga og gir deg medidiner/inhalasjoner for at dette ikke skal sette seg fast. Stadig maser vi om at du må hoste :)

Innimellom god og freelig søvn, våkner du og er urolig og gråter. Du sparker med føttene dine og det kan se ut til at det er noe som plager deg. Du roer deg ved at vi stryker på deg og pakker dyna og kosebamsene godt rundt seg.
- Med hilsen to int.sykepleiere -"


Pappa holder deg for første gang etter ulykken, både skummelt og godt på en gang ♥


Mammakos ♥

Status nåtid er at Daniel sliter med å sovne inn, har egentlig slitt ei stund, i hvertfall siden han fikk UVI den 22 sept, og det er jo jammen og det en mnd nå i disse dager. Noen netter blir det rett og slett lite/ingen søvn på både meg og Daniel. Og kveldene går til med å prøve å få han til å roe seg, uten at det pleier å hjelpe. Stakkars storebror får jo heller ikke sove når lillebror bare gråter. I går kveld sovnet Daniel endelig sammen med meg og storebror i senga vår kl 2400. Og siden Daniel er så sensitiv for bevegelse, så sover en forsiktig når han ligger ved siden av han.

Det er vanskelig å vite hva som plager han, men det å ligge er tydligvis ikke noe godt. Og innsovninga er problematisk. Mange opplever rare innsovningsfenomen, som at man rykker i hele kropen når man sovner inn, føler at man mister litt pusten eller at man faller kanskje. Daniel har så mye av dette at det virker svært forstyrrende for søvnkvaliteten hans rett og slett.

Ellers så har Daniel en utrolig utholdenhet, og fungerer ganske bra på dagen, til tross for urolige kvelder og netter. I dag sovnet han under ergoterapitimen på barnehagen, og tok luren sin noen timer før planen, og kunne nokk tenkt seg og sove litt lengre enn en time, men var ganske kjapt fitt for fight igjen ;)


Trøtt, Daniel?

Lørdag 16 oktober- Stabilt

Daniel er stabil. Oksygenmetningen hans i kroppen er god, med hjelp av litt oksygen på nesebriller. Han er fortsatt urolig i kroppen, og det er vondt å se han slik. Vondt å ikke kunne hjelpe.


2 daglige øket med fysioterapi for å forebygge kontraksjoner og forhindre nye lungebetennelser.

Fredag 15 oktober- Dagbok fra intensiven.

Nå er nesten den fjerde nattevakten hos deg over. Denne uken har ting gått litt opp og ned. Du har hatt et par urolige netter med mye hosting og påfølgende suging. Denne natten har derimot vært veldig rolig. Vi har sugd i tuben din etter snuing, men så har du fått fred i lange perioder. Dette passer veldig bra, for i dag er det planlagt å ta bort tuben fra halsen din" Det er veldig spennende, spesielt for mamma og pappa som er her og passer på deg nesten hele tiden. Nå kl 06, stoppet vi den sterke smertestillende medisinen din (Fentanylinfusjonen) for at du skal være mer våken og sterkere når du skal puste helt selv. Jeg ønsker deg lykke til med det i dag!
Ellers så har du denne uken våknet mer. Du åpner øynene og du beveger armer og bein mer. Flott, Daniel!

Ha en fin dag!
-Mvh en spesialsykepleier-

" Hei Daniel!
I dag er det fredag og du har vært hos oss i snart fjorten dager. Ute har vi i dag hatt fint vær, men det er kaldt og vi har fått litt nysnøv i fjella.
Du Daniel har hatt en travel dag i dag. Røret gjennom munnen ned til lungene, der du puster gjennom, vart tatt ut i dag tidlig. Du hadde mykje slim som du var flink til å hoste opp. Du kavet mykje i formiddag. Strekte på armene og sparka med beina og fekk kvilt deg svært lite.
Doktorene bestemte at du skulle få ein medisin som virker slik at kroppen din blir roligere. Grunnen til all uroen, er bivirkninger av medisinene du har fått for å sove.
Medisinen har virket godt. Du har det mykje bedre no når kroppen din er roligere.
Mamma og pappa er her hos deg og passer på at du ligg godt. Du har fått ei større seng slik vi har god plass til dyner og puter og til alle kosedya dine.
Du fekk sitte på fanget til mamma i formiddagog igjen i kveld. Og det ser ut til at det var godt å sitte i fanget, du slappet så godt av.
Helsing to int. sykepleiere- "

Dagen vi hadde ventet på, kom endelig. Daniel begynte ganske tidlig og stritte mot respiratoren, og blei koblet av tidlig om morgenen. Først koblet de av respiratoren og på med bagen, for å se om han pustet selv i den, før de tok ut tuben.


Her er respiratoren koblet av, og bagen på. Daniel puster fint selv.


Tuben er ute, og Daniel sitter høyt for å puste bedre, og hoste bedre. Han sliter med mye slim etter langvarig respiratorbehandling. Han får oksygen på nesebriller.


Daniel får Adrenalin inhalasjon for å åpne luftveiene. Tuben har irritert luftveiene lenge, og det kan lett hovne litt opp. Adrenalinen hjelper mot dette.

Daniel er veldg utrolig, han sykler i ett med beina. Vi får vite at enkelte kan ligge sånn i flere dager. I tillegg til at vi kan regne med at Daniel sliter med bivirkninger, vet vi også at en kan være urolig etter en så traumatisk opplevelse. Men vi viste lite om at dette kunne vare i flere månender. Daniel startet på "Catapresan" og han roet seg heldigvis betraktelig, selv om han fremdeles var noe urolig.


På mammas fang for første gang på 11 dager. Både godt og vondt på samme tid.


Seinere på dagen fikk jeg holde deg litt igjen. Pappa klappet og strauk på deg. Vi var så glade for at du pustet selv!

Lettelsen over at Daniel klarte å puste så fint selv, var selvsagt stor. Men vi hadde i bakhodet at han muligens fikk behov for ny respiratorbehandling om han fikk lungebetennelse. Vi viste lite om hvordan svelgfunksjonen fungerer, vi har hørt deg hoste godt, men fungerer det optimalt? Du starter med lungefysio og vi håper på det beste.

Torsdag 14 okt-dagen før den store dagen!

Dagen før den store dagen. Dagen før respiratoren skal kobles av. Og dagen for "den avgjørende", legesamtalen. I hvertfall følte vi det slik. Heldigvis gikk samtalen Daniel sin vei. VÅR vei ♥ Legen hadde sovet på det, og bestemt seg for at han ville gi Daniel en sjanse uansett. Klarer ikke Daniel å puste selv, kobles respiratoren på igjen. Gud, hvor lettet vi var. Vi opplevde jo Daniel 24 timer i døgnet, og opplevde en Daniel som våknet mer og mer, som kikket på oss, som reagerte på stemmene våra, og å ikke satse på Daniel var fjernt og urettferdig. Men vi slapp det og måtte overbevise legene. Vi heier på deg Daniel ♥


Å se Daniel våkne mer og mer, og fortsatt ligge på respirator var rart. Men fortsatt taklet han det godt.


Storebror studerer såret ene EEG elektroden har laget i hodet til Daniel. "Gjør det ikke vondt?"


Daniel reagerer når storebror kiler han! Storebror blir veeeldig glad ♥

Onsdag 13 oktober- Ventetid...

Daniel fortsetter nedtrappingen av medisiner, og begynner og gløtte så vidt med øynene. Vi ser også tydlig at han har for mye væske i kroppen, spesielt i ansiktet. Når vi snur han ser vi vannet har samlet seg opp på den siden han har lagt på. Legene er usikker på om de vil anbefale oss ny respirator behandling om Daniel ikke klarer å puste selv, når han blir koblet av respiratoren den 15 oktober. De er usikker på om han vil ha noen livskvalitet. Og vi får beskjed om og tenke godt gjennom hva VI ønsker, til legesamtalen den 14.okt. Vi har noen viktige beslutninger og ta. Hvem er vi som skal velge mellom liv og død? Legene snakker også om å koble inn den etiske komite, for en evt avgjørelse om hvilke tiltak som skal settes i gang om Daniel ikke klarer å puste selv. Samtidig ser vi alle responsen Daniel gir ved berøring, av stemmene vår, høye lyder på rommet, den gode hostekraften, men også uroen og hvordan han strever med sitt nye jeg. Eller vet han hvem han er? Hvor han er? Hvor stort er kaoset i hjernen hans akkurat nå?


Eineste vi kan gjøre nå er å vente..


Her ser du tydelig vannansamlingen i ansiktet.


♥ Kjempen min ♥

Tirsdag 12 oktober.

Det ble ikke skrevet noen dagbok denne dagen, men i takt med at smertestillende og sovemedisin blir trappet ned, så våkner Daniel mer og mer. Og vi ser bedre og bedre hvilken invirkning skaden har for kroppen hans. Allerede nå må det lages fotskinner for og forebygge spissfot. Han får fysioterapi daglig. Og han har noen urolige netter, med mye slim og mye suging av luftveier.


Daniel er klar for skinner til føttene.

Skinnene ble tatt i bruk samme dag, men de var desverre ikke gode nokk, og Daniel sine spasmer var for sterke til å bruke vanlige ortoser, derfor ble han den 26 oktober gipset.

11 oktober- Dagbok fra intensiven.

"Hei Daniel.

Mandagen var en travel dag for deg. Anestesilegene bytta til en større tubestørrelse på formiddagen. CT-undersøkelse av hodet var du også på. Videre ble slangen som lå i lysken din fjerna- den ble brukt da du låg på Coolgarden (nedkjølingsmaskina).
Siden du kom hit har du lagt med en slange gjennom munnen og ned i magen - den ble også fjerna. I steden fikk du lagt ned en tynn, grønn sonde gjennom nesen, ned i magesekken. Etterpå kom de med røntgenapparatet og kontrollerte at alt låg på rett plass. Du fikk smertestillende medisin - tror ikke du merka så mye av alt sammen.
Det var fint for deg å få ut den store svelgtuba i munnen. Vi var redd for munnslimhinna di hadde sår, men det var heldigvis heilt fint i munnen din.
Du er litt mere våken og hoster godt. Du ble også undesøkt med ultralyd over lungene-de såg at du hadde litt væske på høyre side, men at det skulle gå bort av seg selv.
Etterpå fikk du litt sondemat på slangen som går gjennom nesa di, du får også fullernæring som går rett i blodet ditt.
Du beveger no på begge armer og begge beina-det er så godt å se at du rører på deg. Vi snur deg fra side til side og leirer deg med alle de fine, myke bamsene dine.
Hilsen en intensivsykepleier. "


Her sover jeg sammen med Daniel ♥ Ble ikke mye søvn på meg, da Daniel var våken og urolig


Daniel har hatt ny EEG undersøkelse, klisteret som skal gjøre at elektrodene sitter vises godt.


Hårvask i seng.

Daniel aspirerte oppkast ved gjennopplivingen, dette er heilt vanlig. Pga aspirasjon fikk han en lungebetennelse som han fikk behandling for med en gang. I tillegg sliter Daniel med oppsamling av væske i kroppen nå, væske samler seg fort både på hjertet og lunger. Bilder av lungene til Daniel er fine. Vi puster lettet ut. En ting mindre å bekymre seg for, selv om vi vet at ting fortsatt snur veldig fort.
Dette er siste oppdatering i dagboka fra intensiven på noen dager, men jeg har fortsatt endel bilder som jeg kommer til å dele med dere. Daniel våkner mer og mer i dagene fremover, og de blir preget med mye uro, og fortsatt stor usikkerhet på om han kommer til og klare å puste selv. Planlagt extubering, fredag 15 oktober.

Kor oppdatering fra i dag: Vi er fortsatt i Trondheim. Siden narkosen og injeksjonene ble satt såpass "seint" på dag, og vi med erfaring vet at Daniel bruker lang tid på oppvåkninga, så bestemte vi oss tidlig for å sove to netter på Hotell St. Olavs. Både narkose og injeksjoner gikk fint. Daniel har vært trøtt i dag, vi måtte til slutt vekke han etter narkosen. Han sov dårlig i natt, så nå håper vi på at denne natten blir bedre. I morgen kjører vi den lange veien hjem...

10 okt- Dagbok fra intensiven

Hei Daniel.

Har vært flere vakter her på rom 7-9 hvor du ligger. I dag er det søndag, og du har hatt mye besøk av dine kjære. Mor og far er her hele tiden. På formiddag var du på en ny CT-undersøkelse av hodet ditt. Du har fått nye medisiner-noe går på pumper og noe setter vi direkte i de intravenøse inngangene du har. Du hadde litt overskudd av væske i kroppen, derfor har du fått endel vanndrivende medisiner, de skal også lette trykket i hjerna di. Vi styrer og steller med deg nesten hele tiden, du får lite fred, men slik må det bare bli. Av og til alarmerer respiatoren på at du får får lite luft, da må vi suge slim fra luftveienen dine og gir litt ekstra surstoff- dette liker du dårlig- vi ser at pupillene dine blir større øg øyelokka dine "sitrer" litt. Etter 10-15 minutt er du tilbake til normalen igjen. Kl 1930 i kveld kom detsykepleier fra Neonetaleavd og kobla på EEG apperatet igjen- vi skal notere hver gang vi er borti senga di, eller "styrer" med deg. Legen vil så "lese" av resultatene etter hvert. Vi setter også litt sondemat i magen din- det ser ut som det går videre nedover, vi passer på at det ikke "samler" seg i magen-da kan du brekke deg, men det går fint så langt. Vi snur deg fra rygg til høyre/venstre side- på den måten får du litt stillingsendring- du ligger på en myk barnedyne. Mamma har hjelpt oss å bytte ny dyne i dag- hun vaska deg til kvelden og tørka bort litt fra øynene dine. Du er så fin der du ligger med alle bamsene i senga. Håper du får ei fredelig natt, mamma skal sikkert sove på rommet i seng ved siden av deg. Sees i morgen, god natt!
-Hilsen to intensivsykepleiere-"


♥ Mamma passer på deg ♥




Her får du litt sondemat for første gang. Du har fått intravenøs ernæring helt siden dagen ulykken skjedde. Hesten som passer på deg, har du fått med mamma si gode venninne, Marit. Du er sterk som en hest sa hun til deg, da du fikk den. Og det er du virkelig. ♥


Mamma vasker deg ♥

Vi drar til Trondheim og St.Olavs i dag. Botox i narkose i morgen. Mulig klokka blir for mye til at vi kan dra hjem allerde i morgen, så da blir vi til onsdag. Blir veldig godt og bli ferdig med det! Vi fikk en time ganske fort, etter at jeg ringte og etterlyste ny time torsdag. Så det er vi veldig fornøyd med :)

9 oktober- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel!

I dag er det lørdag, og du har vært her hos oss på kir. intensiv i 5 døgn. I dagene som har gått siden ulykka har vi jobbbet med deg døgnet rundt, og det blir lite tid til kvile for deg og dine. Eg har passa deg to vakter der det meste har vært stabilt, og det trur eg har vært godt for alle dei som er hos deg. Vi prøver å gi deg litt tid til å "hente deg inn igjen" mellom alle gjøremål vi må gjøre.

Alle "gjestene" dine bytter på å sitte ved senga di, holde deg i handa, stryke deg på beina og kviskre gode ord til deg. Det er alltid noen som passer på deg.

Vi trapper no rolig ned på medisinene du får for å holde blodtrykket oppe, og foreøpig tåler du dette godt.

Ønsker deg og dine ei rolig og stabil natt!!
-Hilsen en intensivsykepleier-"


Daniel fikk utrolig mange bamser da han var innlagt på intensiven, og de kom godt med, både til støtte av slanger og diverse, og leiring i seng.


Hva drømmer du om lille venn?

8 oktober- Dagbok fra intensiven.

Det ble ikke skreve noen dagbok av sykepleierene denne dagen. Jeg skrev noe, og dette er det siste dagboknotatet jeg skrev.

"Fredag 8 oktober.
Mormor og tante Marianne passet deg i natt igjen. Mamma sover. Våknet i 6 tida. Tror alt er ba siden ingen har vekket meg. Men du sliter med blodtrykket ditt igjen. De hadde igjen prøvd å bytte medisin og BT synker. Pulsen er veldig høy. Det piper og lyser rødt, og vi er redde for deg. Du starter med Adrenalin for å få opp BT. Dette funker. Temperaturen din er på vei opp. Kl 0830 er det MR, kroppen din er 36,6 grader og planen er at du skal avslutte oppvarmingen. Mamma er selvsagt med bort. Men gråter mye fordi jeg er så redd for deg. Det var ingen god time. Men du er stabil og klarer deg fint. Sterke gutten min. Etter MR kommer en nevrolog, han tar en utvidet nevrologisk undersøkelse. Men maskina streiker, så den må fikses. Du har mange elektroder og ledninger over alt. Til slutt får de den til. MR resultatet var ikke bra. Store infarkter. Den nevrologiske undersøkelsen viste at hjernestammen tok i mot signaler og sendte de oppover, men de ble ikke skikkelig registrert der. Men det kan være pga medisinene.
Mamma og pappa ringer rundt til familie, så de kommer og samler seg. Vi får nemlig beskjed om at livskvaliteten din er usikker og at en ikke starter på noen behandling om du skulle feks falle i BT. Du står på så mye BT medisin at det ikke er noe å gå på. Tøff dag. Men vi reiser oss, dette klarer du Daniel. Mamma er med ett sikker på at du skal overleve dette. Jeg er sikker. Og du holder deg stabil hele dagen. Tante Lise snakker faktisk med Snåsamannen og han hjelper deg også. Mamma legger seg nå. Snakkes om noen timer søtnos."


♥ Vakreste Danielen vår ♥

Det var tøft og være med Daniel på MR undersøkelsen som ble gjort denne dagen. Det var liksom eksamen. Og vi var godt forberedt på resultatet den kunne gi. Og det var et resultat vi ikke ville ha. Det ville si oss noe om Daniel sine muligheter for og overleve, og om han overlevde, hvilken livskvalitet han ville ha.

Dette var desverre bare en av mange nedturer Daniel hadde i dagene fremover. For akkurat et år siden i dag måtte vi si ja til at Daniel ble Hjerte-Lunge Redning- minus. Vi ville jo bare Daniel sitt beste, og etter at MR resultatet og resultatet fra den Nevrologiske undersøkelsen kom tilbake, talte det for seg.

Men som jeg skreiv i dagboken, så ble jeg med ett sikker på at Daniel skulle overleve, tross jeg innimellom hadde mine øyeblikk der jeg tvilte. Og håpet og troen fulgte meg trofast i dagene frem til extuberingen (respiratoren ble koblet av). Daniel ville overleve.


Daniel får ligge lite i fred, hele tiden er det noe som skal gjøres, som feks her; Stillingforandring for å forebygge trykksår.


Storebror er redd for deg. Daniel ♥


♥ Mamma elsker deg, vær sterk!


Eric har vært på besøk, Daniel fikk bamse med han ♥

I dag har jeg og Daniel vært og feiret Linnea, som ble 5 år i går. Det var kjempe kjekt. Daniel var i et kjempe humør, det er stas å få være sammen med andre barn. Han lo store deler av tiden. Det er fjernt og tenke på at vi for ett år siden ble forberedt på at Daniel kunne dø fra oss.


Her har vi kommet hjem, Daniel sitter med godteposen han fikk på selskapet, og er klar for litt Elias og lørdags godt før kveldsmaten :) Perfekt avslutning på dagen for hans del ♥

7 oktober- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel.
No har det igjen blitt mørkt ute, det er kveld og klokka over ni torsdag den 7 oktober. Farmor og farfar har vært her i lag med deg, mamma og pappa i kveld. Dei har klemt deg og klappa deg. Du sover så godt. Du får fortsatt sovemedisin og smertestillende og medisin som reduserer krampene du har. Doktorene studerer blodprøvene og skjermen der hodet ditt er tilkoblet med ledninger og gir deg medisiner du treng. I dag har det gått tre dager siden kroppen din vart kjølt ned og det er bestemt at vi skal med hjelp av maskina du er tilkobla, varme kroppen din forsiktig opp. Vi starta først med 0,25 grad per time. Så vart oppvarminga minka til 0,1 grad nokre timer, for så å øke den til 0,25 grd igjen. Så i dag har alle vore spente på korleis du ville reagere på at kroppen din ble varmet opp. Hittil har dette gått bra Daniel. Ønsker deg alt godt.
-Helsing en intensivsykepleier-"

Dette skriver jeg:
"Torsdag 7 okt.
Mamma sov lenge i natt. Marianne og mormor var flinke passere. Det ble ingen ny CT i dag. Det er godt. Epilepsien har roet seg pga sterke medisiner, men blodtrykket begynner og krangle når de vil bytte ut den BT med. du står på, til en annen. Det synker og blir ganske lavt. Mamma og pappa og resten er redde for deg. Det er hele tiden noe og bekymre seg for. Du startet med oppvarmingen kl 12. Før forventet, men veldig bra. 0,25 grader opp i timen. Da tar det 16 timer. Men etter 2-3 timer har halsårene utvidet seg og de må skru ned til 0,1 grad i timen. Etter noen timer skrur de opp igjen. Det er ikke bare, bare å gå fra 33 grader og oppover. Men du er sterk og klarer det."


♥ Storebror elsker deg, kjempen vår ♥


Daniel i Innowalk-maskina i dag. Vår alles STORE helt ♥

6 oktober- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel.
Det er onsdag i dag, og du har vært hos oss i snart to døgn. Mamma og pappa er hos deg stort sett hele tiden, stryker og klemmer på deg - de passer på at du skal ha det bra!
I går kom farmor og farfar kjørende fra Sverige. Storebror Sebastian er her hver dag. Han passer på oss sykepleierene slik at vi husker på å tappe ned "tisse-posen".
I dag tidlig var barnelegene og tok en ny undersøkelse av hodet ditt igjen. Et apparat (EEG) som du er koblet til viste at du har forandringer i hjenen som gjør at du har kramper i kroppen din. Du har starta med nye medisiner som skal dempe og roe ned! Du har også vært på CT- røntgen i formiddag- det viste at du heldigvis ikke var forverringer med hevelsen i hjernen din.
Kroppen din er fortsatt kjølt ned, men medisinene (mot kramper) virker slik at du kjennes varmere på "utsiden". Du får også medisin som skal hjelpe hjertet ditt til å slå kraftigere. Du sover rolig og puster fint på pustemaskina.
Ha en god ettermiddag!
Hilsen en intensivsykepleier-"

Dette skriver jeg:
"Onsdag 6 oktober
Mamma sovnet kl 24 og våkna ikke før kl 0500. Mamma trodde hun hadde sovet kjempelenge. De forteller at det er stabilt, og jeg blir så glad. Legevisitten k 8 tida viser noe annet. Du ligger med epileptiske anfall. Mamma blir kjempe redd. I tillegg er ♥ ditt blitt litt stort, du har mye væske i deg. Du starter på epilepsimedisin. Det blir også ny CT. Men CTen viser heldigvis at det er stabilt i hodet. Vi er bekymret resten av dagen. Marianne blir endelig "friskmeldt" og får komme på besøk. Hun blir så lei seg når hun ser deg. Mamma (mormor) og Marianne bestemmer seg for å være der den natten. Slik mamma og pappa får sove, mens de passer på deg."


Tante er endelig friskmeldt, men har på seg munnbind bare for og være sikker. Har sitter hun og ser på bilder av Daniel og storebror som jeg leverte inn til fremkalling rett før ulykken. De bilda hengte på veggen på rommet til Daniel hele tiden.


♥ Mamma elsker deg ♥

5 oktober 2010- dagbok fra intensiven

"Hei igjen Daniel!

I dag er det tirsdag. Storebror har sovet hos mormor og onkel Mads. Mamma og pappa har væt her på sjukehuset hos deg i natt.
I dag har mange doktorer undersøkt deg og har bestemt at du skal køyrast til røntgen for å ta bilder av hodet ditt. Vi er veldig spent på om du har fått en hevelse i hodet og derfor kjøyrde vi deg dit i formiddag. Mamma var med og passa på at vi fekk lagt deg trygt over på bordet der billeda vart tatt. Doktorene fant ut at du hadde litt hevelse og bestemte at du må ein ny tur til røtgen i ettermiddag klokka fire for å sjå om der fortsatt er hevelse. Du sover så godt så du merker ikkje alt bråket rundt deg når vi drog med alt utstyret som du har rundt senga.
Ha en god dag videre.-Hilsen en intensivsykepleier- "

Dette skriver jeg:
"Tirsdag 5 okt.
Natten blir tung. Mamma vil ikke gå fra deg. Redd for at noe skal skje når jeg ikke er der.Du stritter litt i mot respiratoren. Du puster litt selv. Dette er ikke så bra når du bare skal kvile deg, bli frisk. Også begynner de og ville skifte respirator, mamma blir stresset, og det er trangt. Det blir bestemt at du likevel ikke skal skifte da. Pappa sover fra ca 1 til 6, mamma sovner vel i 0130 tida, og bråvåkner kl 4. Går inn til deg, går vel frem og tilbake resten av natten. På morgenkvisten er det 8-10 leger inne hos deg. Mamma blir så redd for deg. Må gå og legge seg litt. Så er det legesamtale. Legen forteller at du skal ta CT av hodet ditt for å se om de rykningene du har er pga økt trykk i hjernen. Når en får oksygenmangel er dette vanlig. Vi er kjempe redde. Mamma blir med deg og holder deg i hånden helt til du må flyttes over på CT bordet. Da må jeg vente i gangen. Mamma er så redd, redd for at du har fått væske i hodet ditt. Er det for mye, må du ta helikopter til Trondheim og operere hodet ditt. Det tar ei stund før vi får resultatet. Det er litt væske der, men legene i Trondheim sier at vi skal se det ann. Må ikke komme nå.Det skal taes CT igjen fortløpende. I vaktskiftet ( 15 tida) får vi beskjed om at det blir ny CT kl 16. Mamma blir med deg igjen. Mamma gråter mye i dag, og det blir en tøff opplevelse for mamma. Men svaret på denne CTen var bedre. Du hadde blitt bedre i hodet. Det blir bestemt at neste skal taes onsdag morgen, om det bir ikke noen forverringer i løpet av natten. Mamma er glad. Mamma får seg en etterlengtet dusj og litt mat sammen med pappa. Farmor og farfar har også kommet nå. Heilt fra Sverige for å besøke deg, også er Mads, mormor og storebror her. Alle er veldig redde for deg, Daniel. Mamma sover fra 19 til 20, da passer pappa på deg, mormor kom også. Så er det legevisitt. Du må starte med noen nye medisiner, slik du skal bli bedre. Eller så er du sånn som du skal være. Pappa blir veldig lei seg i kveld, han er så redd for deg, og gråter for deg. Vi går oss en tur ut for og tenke og få frisk luft. Det gjør godt. Pappa legger seg etterpå. Mamma sitter litt inne hos deg, synes det er vanskelig å gå fra deg. Elsker deg så høyt. Mamma går for å slappe av, og snakker med tante Marianne. Hun er så lei seg, hun spydde på mandag, og kan ikke komme på besøk. Hun gråter for deg og er så redd for deg. Mamma skal prøve å slappe av, men det er for mye bråk og jeg får et nytt rom. Så skal jeg sove. Ser deg om noen få timer Danielen min."


Daniel 5 oktober. Etter første CTen flyttet de han over på et større rom ( to-tremann stue, han hadde mye plasskrevende utstyr, mange leger var på visitt og vi nærmeste også krevde jo endel plass.

Fra dagboka på intensiven

"Hei Daniel

Mandag den fjerde oktober var du i barnehagen og i full aktivitet med å leke deg i lag med vennene dine.
Plutselig vart det oppdaget at det var skjedd ei ulykke med deg. Det vart ringt etter sykebil og du kom i full fart til sukehuset. Her fikk du sovemedisin og vart tilkobla ei pustemaskin som vi kaller respirator.
Doktorene bestemte at du skulle sove i tre dager samtidig som kroppen din skulle haldast kjølig, med en kroppstemperatur på 33 grader.
For å holde kroppen din kjølig, vart du med ledninger kobla til ei maskin vi kaller Coolguarden.
Mamma og pappa din kom raskt hit til sykehuset og er her ilag med deg. Storebror Sebastian og mormor har også vært her. Onkelen din Mads var innom på besøk utpå kvelden.
Kristin og eg har passa deg i dag. Barnelegene og anestesilegene er her ofte og ser til at alt dei har bestemt vi skal gi deg av medisiner og behandling, går etter planen.
Du har slappet godt av og sovet sjølv om vi har vasket deg litt, skifta klede og snudd deg frå høyre til venstre side. Ønsker deg ei god natt."
-Skrevet av en av intensivsykepleierene som sto på Daniel den første kvelden-


Det første bildet som blir tatt av deg Daniel. Her ligger du fortsatt på "det lille, trange rommet"

Jeg fikk også ei dagbok på intensiven. Dette skreiv jeg:

"Du blir funnet livløs og sjukebilen kommer og henter deg. Mamma får tlf på jobb ca kl 1245. Mamma sitter på med Nina til sjukehuset. Mamma treffer pappa uttenfor sjukehuset, du har nettopp kommet. Vi springer inn til deg, og de driver og prøver å redde deg. Mamma og pappa må sette seg på et annet rom, mamma tror du er død, pappa er bleik og gråter. Vi ringer mormor, hun kommer fort. Noen fra ambulansen kommer inn og prater med oss. Leger kommer og forteller at du hadde begynt å puste litt og at ♥ hadde begynt å slå. Du blir lagt på respirator, og kjølt ned til 33 grader. Dette gjør de ofte med spedbarn og voksne, men har ikke prøvd det på barn. De prøver det på deg, for å redde deg. Du blir kjørt opp på kirurgisk intensiv. Vi får komme inn til deg. Du er full av slanger her og der. Men du er verdens søteste lille Daniel. Når de skal koble deg på nedkjøleren må vi vente på et annet rom. Vi er så redde for deg. Klokka 4 (1600) starter du med nedkjølingen. Mamma, pappa og mormor får etter hvert komme inn. Ting ser stabilt ut. Du sover veldig tungt, hjertet ditt dunker som det skal, og BT ditt er bra. De tar heile tida nye blodprøver. Heile tid må de justere medisiner.
Storebror kommer på besøk, han er så flink og stor. Han passer godt på deg. Og han lager et kjempe fint kort til deg. Hva som har skjedd med deg vet ingen. Vi får beskjed om at kriseteamet skal holde debrifing på bhg din for alle de ansatte og foreldra. De på bhg får skryt fordi de var så flinke til å hjelpe deg når de fant deg. Vi får beskjed om at vi når som helst kan kontakte kriseteamet for prat. Mamma og pappa er i sjokk. Vi er veldig, veldig redd for deg. Vi vil ikke miste deg. Du er søtnosen vår. Lille Danielen vår. Vi elsker deg vennen og vi er her for deg, slik som alle andre vi kjenner. Det er mange som tenker på oss nå."






Kortet Sebastian laget til lillebror den første dagen ♥

Dagen i dag startet kl 0530. Daniel kastet opp da han sovnet i går, og noe plaget han i dag morges også. Vi merker at Botox virkninga er ute, han er mer spastisk, og han sover dårligere på natta. Heldigvis spyr han mindre nå enn for noen uker siden. Det går mye opp og ned, og vi klarer ikke alltid heilt se grunnen til hvorfor han i perioder kaster opp mer. Noen ganger er de klare; tett nese (pokker ta de polyppene), sår hals, mens andre ganger skjønner vi ikke hvorfor. Vi merker at han skjærer mere tenner for tida og, det gjør han når han ikke har det så godt, som i dag tidlig. Han fikk ligge sammen med resten av familien i vår store familiekøye på hele 150 cm, frem til jeg vekte pappan kl 7. Da var det hans tur å ta over ;) Og jeg sov til Daniel ble kjørt i barnehagen.

Vi valgte å ha Daniel i barnehagen i dag, jeg veide det frem og tilbake, men Magnus hadde rett i det han sa, er det en dag han skal i barnehagen så er det den 4 oktober. Han hadde en flott dag i barnehagen i dag, slettes ikke som den dagen for ett år siden. Og mens Daniel var i barnehagen sammen med snilleste tante Marianne, var vi på et lite hastemøte på rådhuset. Vi fikk tlf i går om at de ville vi skulle komme på et møte med de allerede i dag (planen var vist i neste uke en gang). Men de ville ha fortgang i tinga, og det er jo det vi har jobbet for hele tiden.

ENDELIG!! 1 år etter ulykken til Daniel, begynner vi endelig og se resultat av det vi har kjempet for. Daniel får de ressursene han trenger i barnehagen, og vi slipper denne kampen om neste års ressurser og. Daniel får de ressursene han har nå frem til skolestart, om det ikke skjer store endringer i behovet hans. Det skal opprettes en kontaktperson i kommunen, som kan samle trådene (som til tider har vært mange), og hjelpe oss med å finne ut av ting og IP (individuell plan) skal på plass.
I går sendte jeg mail til ordføreren i Ålesund angående skyss til barnehagen (vi har jobbet med dette ei stund, og ikke blitt noe klokere), og i dag ble det også fikset :) Så da får vi Daniel i barnehagen på torsdag og fredag, når pappan starter opp igjen på jobb.

Takk for alle gode ord og oppmerksomhet vi har fått i dag. Det varmer ♥


Lord, I miss Daniel, oh, I miss him so much!!