Visste dere at private avlastere og støttekontakter ikke har noen rettigheter whatsoever?

Det fikk nemlig vi smertelig erfare for noen dager siden. Og i går kom avslaget på privat avlastning i posten. Daniel er i følge avslaget for fuksjonshemmet til å få denne type avlastning. " Vi mener i midler tid at oppgavene og utfordringene til Daniel vil være for store og krevende for en avlasningsfamilie. Vi vil derfor ikke innvilge deres søknad om privat avlastning. Det er innvilget avlastning ved den kommunale barneavlastnings boligen og vi mener at dette vil være det riktige tiltaket.
Det er også innvilget 50 timer per uke med BPA."




Vi hadde funnet en fantastisk avlastningsfamilie til Daniel. En sykepleier på barneavdelingen som har fulgt Daniel fra dag 1, fikk fritak fra helgene sine på barneavdelingen, for å følge Daniel videre som avlaster. I tillegg til å være sykepleier, tar hun etterutdanning i rehabilitering. Det sier jo seg selv at barneboligen aldri vil kunne måle seg opp mot denne kompetansen, erfaringen eller tilhørigheten hun har til Daniel. Hun tilbydde en familie med masse ressuser, et fast holdepunkt for Daniel, en måte å slippe og måtte forholde seg til nye personer hver helg, som ofte er realiteten på boliger.

Missforstå meg ikke, jeg synest det er fantastisk at der er barneboliger, og for mange barn fungerer nokk dette veldig godt. Men for Daniel er ikke dette det riktige tilbudet. Saksbehandler har aldri møtt Daniel, og det å motprøve oss, som er hans foreldre, som kjenner han ut og inn, som bare vil hans BESTE, blir selvsagt helt feil. At hun skal gå inn og si at barenbolig er det riktige avlastningstilbudet, når det er privat vi vil ha, strider mot vår fornuft.

Desverre måtte avlaster trekke tilbudet sitt. Hun får vite at hun ikke har noen form for rettigheter som privat avlaster. Hun får lønn fra kommunen, hun må betale skatt, men hun får ikke de rettigheter som vanlige arbeidstakere har i følge arbeidsmiljøloven. Fordi kommunen bruker stillingsbenevnelsen "oppdrag", får hun ikke rettighetene som feriepenger, sykeplønn og hovedtariffen. Selvsagt kan hun ikke takke ja til dette. Så kan en jo spørr seg selv hvordan dette er mulig. At en som arbeidstaker ikke skal ha noen rettigheter.

Sakbehandler sier at en ser på denne typen jobb som en idealistisk ting å gjøre, altså en gjør det for å være snill, og derfor ikke har de rettigheter andre arbeidstakere har. Det er jo ingen tvil i at det virkelig er idealistisk, men en skal jo likevel ha rettigheter? Er det noe rart der er mangel på støttekontakete og private avlastere når kommunen ikke kan gi de det de etter arbedsmiljøloven har krav på? Kanskje kommunen hadde rekrutert flere avlastere og støttekontakter om de gav de noen rettigheter? Per dags dato er behovet lang i fra dekt.

Arbeidstilsynet liker ikke praksisen til kommunene. I en artikkel i Aftenposten fra desember 2010, er det satt søkelys på nettopp dette:

Norske kommuner opererer med oppdragskontrakter som gir dårligere rettigheter for støttekontakter og avlastere.

Oppdragskontraktene unntar arbeidstager fra arbeidsmiljøloven, feriepengeloven, hovedtariffavtalen og retten på sykepenger.

Arbeidstagerbegrepet:
Arbeidsmiljøloven gjelder for enhver virksomhet som sysselsetter arbeidstaker. Med arbeidstaker mener denne lov enhver som utfører arbeid i annens tjeneste. Med i «annens tjeneste» menes en arbeidsgiver - slik at det altså må foreligge et arbeidsforhold før man får benevnelsen arbeidstager i arbeidsmiljølovens forstand.

Det er vanlig å legge vekt på følgende kjennetegn ved et arbeidsforhold:

1. Arbeidstageren har plikt til å stille sin personlige arbeidskraft til rådighet og kan ikke bruke medhjelpere for egen regning.

2. Arbeidstageren har plikt til å underordne seg arbeidsgiverens ledelse og kontroll av arbeidet.

3. Arbeidsgiveren stiller til rådighet de hjelpemidler som er nødvendige for arbeidets utførelse, f.eks. arbeidsrom, teknologiske hjelpemidler, maskiner, redskap og arbeidsmateriale

4. Arbeidsgiveren bærer risikoen for arbeidsresultatet.

5. Arbeidstageren får vederlag i en eller annen form for lønn.

6. Tilknytningsforholdet mellom partene har en noenlunde stabil karakter og er som regel oppsigelig med bestemte frister.

Det er ingen forutsetning for å kunne konstatere et arbeidstagerforhold at alle kjennetegnene finnes. Om det foreligger et arbeidstagerforhold må avgjøres etter en skjønnsmessig helhetsvurdering.

Kilde: Arbeidstilsynet

Kommunen hadde hatt en ledig plass, til et barn som også trenger opphold på barnebolig, om Daniel hadde fått privat avlastning. Og det er jo ingen tvil i at det er billigere for kommunen og gi han privat avlastning fremfor barnebolig.

Kommunen gir Daniel tilbud om avlastning på barneboliger først 7 september. Vi står derfor nå helt uten noen form for avlastningstilbud fra kommunen si side. Siden privat avlaster likevel vil ha Daniel når det passer seg slik, har vi, til tross for avslaget, fått muntlig ja, fra saksbehandler at han kan være med familien frem til september. Men fra da, er det vist slutt. Vi klager selvsagt på avslaget.

Til slutt vil jeg skrive noe om kommenteren om vedtaket vårt på 50 timer med BPA, som saksbehandler avslutter begrunnelsen sin med. Hvor mange timer med BPA Daniel har vedtak på og hvor mange timer vi faktisk har dekt opp med assistent, er vel relativt viktig om dette skal være vår private avlastning. Som arbeidsleder for Daniel sine assistenter, påtar jeg meg et større ansvar for organisering og innhold i forhold til Daniel sitt behov. Det er jeg som lyser ut stilling, har intervju, ansetter, skriver kontrakter, lager arbeidsbeskrivelse, regner ut stillingsstørrelser, skriver arbeidsplaner, lærer opp og følger opp, har medarbeidersamtaler, løser konflikter, leverer inn timelister tidsnokk, fører regnskap over hvor mange timer vi bruker.. osv osv.. I tillegg tar det tid før dette er oppe og går slik som det skal, det kan fort gå et år, før ting fungerer optimalt.
På Frambu sine sider står det at det er en individuell vurdering hvorvidt avlastning inngår i dette opplegget eller ikke. Siden dette aldri har vært nevnt på noen av de møta vi har hatt med kommunen, velger jeg å tro at avlastningstilbudet vårt kommer utenom disse 50 timene med BPA. Om noen vil vurdere om dette kan erstatte den private avlastningen vi ønsker, er de velkommen å følge oss noen dager her hjemme!

Sommerfest i Vegsund barnehage..

I dag var det sommerfest i Vegsund barnehage...

En fest vi mer enn alt skulle ha vært med på, med en Daniel med makk i rompa, som ikke klarer å sitte i ro mer enn noen minutter om gangen. Som tuller og ler sammen med storebror. Som suser ned sklien, med tunga ut av munnen, og kaster sand på de andre barna, som spiser pølse med brød og drikker saft.

Hadde det ikke vært for det hoppestrikket, hadde vi festet sammen med de i dag. En sliten Daniel, hadde nå sovet i senga vår sammen med stoebror, klar for nye sprell i morgen.

Hadde det ikke vært for det hoppestrikket...








Bildene er fra sommerfesten på Vegsund barnehage i fjor.

Helgesprell!

Det er godt når helga kommer! Da tar vi en velfortjent pause, alle sammen. Vi sover så lenge vi vil, tar fysio til uvante klokkeslett og måltida til andre tider. I helga har Daniel hatt et godt sovehjerte. Etter å ha blitt snudd, fått medisiner og frokost i 7 tida, har han sovet videre til både 10 og 11! Han våkner med et smil og latter. Dagene går selvsagt veldig fort når vi sover så lenge. For Daniel sitt dagsprogram skal jo holdes. Han får fysio av oss, og han både går og står i helgene og.

I går fikk vi hentet den nye skyvedørsgarderoba til gangen som vi driver og pusser opp. Gulvet blei lagt av en skikkelig handyman, da vi var på dåp, dagen før Daniel kom hjem. Veggene må males, og fordi dette hjemmet plutselig er en arbeidsplass, er det greit å ha orden på ting, slik som klær. Blir jo litt kleskaos, og det kaoset er greit å få ryddet inn i et skap. Gangen blir jo nå brukt til oppbevaring av Daniel sine hjelpemidler også, som INNOWALK, ståstativ, vogn og rullestol. Så det er godt å få bedre plass! Ettermiddagen gikk til å få hentet og montert garderoben, og mest mennene gjorde det, tok jeg, Daniel, tante Marianne og Eric oss en tur i skogen for å se om vi fant løva (eller tigeren som Eric sier)! Jeg, Daniel og Eric tok samme turen i fjor på denne tida, og Eric husker den veldig godt!

Fjorårets jakt:

Eric og Daniel er på løvejakt :)

Daniel ♥


Godt å ha en hånd å holde i ♥

I år blei Daniel bært med MT, det fungerer veldig bra! Og jeg får ha han tett inntil meg om han blir engstelig. Daniel syntes det hele var spennende! Det gjorde Eric og, men løva gjemte seg godt i år også!


Årets løvejakt!


Tante Mariannes gode fang ♥


Ser på Linus i svingen på barne- TV!


♥ Brødre og bestevenner ♥

I dag var vi på familiedag på Borgundgavlen! Veldig koslig! Vi pleier alltid å få med oss slike dager! Så det var kjekt å kunne dra dit sammen med Daniel. Sebastian fikk padlet og rodd, og vi fikk masse frisk luft og sol på kroppen ♥ De gik veldig fint å ha med Daniel, han er blitt flink til å si i fra om han vil opp. Kan jo ikke sitte i vogna heile tida. Mamma bærer gjerne! Vi satt og kosa oss på marka også, deilig å bare ta det med ro!


Daniel og pappa.


Padler alene i kajakk for første gang. Mistet åren en gang, men ellers gikk det veldig fint :)



Sebastian og søskenbarnet fikk testet ut det å sammarbeide..

Og poff.. så er det snart mandag igjen. Vi har tenkt å ha litt roligere dager i uken som kommer. I morgen er det første ansvarsgruppemøtet etter vi kom hjem og kommunen tok over. Det blir spennende ;) Nå skal jeg skrive turnus og legge meg! Ha en fin søndagskveld! ♥

Opplevelsesrike dager ♥

Vi opplever at Daniel tåler mer og mer for tiden. Det skal mer til før han blir stresset og han er ikke like redd for ting. Når en har en nyoppstått hjerneskade må en skjermes. Daniel blei skjermet lenge på barneavdelingen. All trening og sansestimulering skjedde på rommet hans, og det tok lang tid før vi kunne ta han med ut til andre barn. Han blei sakte, men sikkert introdusert med "livet uttenfor". Korte turer ut på gangen, han fikk ut og se barna som lekte i gangen, en kort tur på "leikestua" der Olianne holdt til..osv.

Opplevelsene Daniel får på de "utfluktene" vi har, er overveldende. Vi merker det på kroppsspråket hans, og på hvilke følelser han viser. Han reagerer med spasmer, og blir veldig stiv, og liker han ikke eller blir redd for det som skjer, gråter han. Jeg var lengre redd for at vi ikke kunne ta han med noen plass, fordi han blei så stresset av det, og det ikke blei noen god opplevelse for han.

Nå ser vi at han får flere og flere gode opplevelser. At han er tryggere. Vi har funnet ut at vi må jo bare prøve, og tilpasse oss Daniel. Vi vil jo så gjerne at han skal være sammen med oss. Og Daniel vil jo være sammen med oss også. Han gråter jo bare noen forsvinner ut gjennom døra.

Torsdag dro vi sammen med to familier og fisket på ei kai her i nærheten. Vi var vel hele 13 stk til sammen :) Vi var veldig spent på hvordan Daniel ville oppleve det, for det var mye vind, og han har ikke likt det etter ulykken. Men det gikk overraskende bra! Han satt i den suverene vogna si fra ETAC, og koset seg veldig! Han fikk prøvd fiskelykken og ♥ Stor stas ♥


Daniel prøver fiskelykken! ♥ Dette var gøy!


Se TORSKEN!! Stolt Sebastian fikk en torsk!

Vi avsluttet en fin torsdag, med et vellykket middagsbesøk hos et vennepar av oss og de nydelige barna deres. Jeg er fadder på tre av fire ♥ God mat og godt selskap ♥ Takk for invitasjonen, Marit! ♥

Fredag var vi hos fotograf! Vi var veldig spent på hvordan Daniel ville reagere, men han er jo så vant med at jeg fotograferer han, så han hadde det som plommen i egget han. Håper det blei noen flotte bilder av han. I tillegg blei det tatt portrett bilder av meg, Magnus og Sebastian og familiebilder. Jeg har ikke sett bilda selv enda, så jeg er spent på resultatet! Hva de skal brukes til, skal jeg komme tilbake til i et annet innlegg.

Da vi kom hjem sto skateboardet til Sebastian på veien, og Daniel tok seg en tur på det! Tydelig at det var gøy! Så bar det inn for litt lunsj og en times tid i senga for lillebror.


Se så flink jeg er!!

Seinere på dagen kom isbilen! Midt i middagsmaten til lillebror. Men vi måtte jo ut og springe etter den! Det var fast tradisjon før, og den må vi jo holde på.


Hvor er isbilen??


En fornøyd liten gutt!


Og jeg tror storebror også var fornøyd, tror ikke du? :)

Daniel har smakstimulering før måltida, så da passet det jo bra å smake på isen vi kjøpte!


Se på isen, Daniel!


Nam! ♥ Nydelige gutten min ♥

Bloggen "Kjempen Daniel" har foresten rundet 150 000 treff i dag, og vil takke alle som følger bloggen vår! ♥ Det er virkelig rørendes at så mange følger oss. Jeg hadde virkelig ikke forestilt meg at den ville bli så populær, da jeg startet bloggingen den 1 januar. Jeg er glad for at den rører og engasjerer så mange mennesker, både her i Norge, men også utenfor landegrensene. Tusen takk for alle gode kommentarer! De betyr så uendelig mye ♥

Heia farfar og farmor!!

Daniel er en skikkelig, skikkelig godgutt, som sier i fra når det er noe han vil. Og å prate i telefon er stas, han begynner å sutre og gråte når noen ringer oss, og han ikke får prate. Det er jo ikke alltid det passer, feks når kommunen, arkitekten osv ringer, og da har vi virkelig en fornærma, liten gutt her. Han har virkelig den herligste surlippa du kan tenke deg ♥ Det er rart hvor mye slike ting betyr, når situasjonen er som den er!

I går ringte farmor og farfar! De bor i Sverige, og det er ekstra stor stas å få prate med de!


"Hallo, Hallo"


En ivrig og målløs gutt ♥

Sebastian skal til farmor og farfar snart, og være der ei ukes tid, før de tar turen til Ålesund! Vi gleder oss til besøk av dere i sommer ♥

Vi har hatt ei travle uke, med teorikurs, kjøretimer, opplæring av assistent, fisking, springing etter isbil, middagsbesøk, maling av gang, fotografering.. og sist, men ikke minst, følge dagsplanen til Daniel. Kommer med nytt innlegg seinere (mulig det blir så seint som i natt..hehe), for jeg har mange flotte bilder og opplevesler å dele med dere! Ha en fin lørdag alle sammen!

Innowalk og arbeidslogg!

Tirsdag hadde vi besøk av Freddy fra INNOWALK. Han gjorde noen små justeringen og vips, så sto Daniel enda litt bedre i den :) Pga spasmene så presser han overkroppen fremover, og det har ikke vært noe som stopper han fra å gjøre det, men etter å ha justert litt på ryggen og strammet litt på støttene rundt brystet så gjør han ikke det i den grad lengre. Det virker som det blei litt tyngre for han å gå, så i går avsluttet vi etter 15 minutter, men i dag gikk det veldig fint for han å gå i 30 min. igjen.

Jeg fikk også levert fra meg "arbeidsloggen for utprøving av INNOWALK" til ergo fra habiliteringen. NAV krever dette før vi får vedtak på maskinen. Maskina er dyr, og det er ikke noe man har stående om man ikke bruker den. Skjemaet viser jo ikke noe annet enn mange positive ting som har skjedd hos Daniel, som bedre fordøyelse, sterkere kropp, sover tyngre om natten, mindre spasmer, spesielt etter gåing, mer viljestyrte bevegelser, trivselen han har ved å få bruke kroppen, at han blir sliten og får kondisjonstrening.. listen er lang, og jeg har sikkert glemt å nevne noe og!

I arbeidsloggen forteller vi hvilke mål vi har, registrerer mage/tarm funksjonen, søvn, smerte og beskriver sitte, stå, gå- funksjon og andre motoriske funksjoner før utprøvingen.

Vi fører utprøvingslogg over hvor lenge han går, hvordan han opplever det å gå/motivasjon, smerte, praktisk bruk, blodsirkulasjon, mage tarm og søvn, i 4 uker fremover. Det er satt av 5 dager i uken, men siden Daniel har gått 7 laget vi bare noen kolonner til. Må jo vise hvor mye den blir brukt!

Etter avsluttet utprøvingsperiode beskriver vi sitte, stå og gå funksjoner og andre motoriske funksjoner, og vi må skrive om måloppnåelsen . Googler du "arbeidslogg for utprøving av innowalk" finner du skjemaet.

Vi har også fått innkalling fra St Olavs i Trondheim for Botox injeksjon i hoften, den 23 juni. ENDELIG!! I morgen skal vi ringe og ordne flybiletter! Venter spent på om vi får innkalling fra RIKSEN i Oslo også, for vurdering av Baklofenpumpe. Var snakk om at det også skulle skje i slutten av juni. Da blir vi der i tre dager slik som jeg har skjønt det. Gruer oss til flyturen og fartingen, lurer på hvordan Daniel reagerer på alt "styret"!


Trening med ergo!


Her trener jeg "på egen hånd"! Blitt sterk i ryggen og gikk fint å ligge på magen denne gangen!

Ståstativet!

Allerede dagen etter vi kom på barneavdelingen, den 22 oktober 2010, kom habiliteringen med rullestol og ståstativ. Daniel hadde så og si over natten blitt mye stiver i leddene, spesielt i ankel - og håndledd. Så det blei bestemt at han måtte opp og stå, og det fort.

Det var slettes ikke bare, bare for Daniel å stå i ståstativet i denne perioden. Han hadde ei nyoppstått hjerneskade, og var ikke orientert for tid eller sted, og det hele var nokk ganske traumatisk for han. Og et par minutter var nokk. Han sovnet ofte av utmattelse etterpå.

Nettopp fått ståstativet, og liker det ikke!

Vi må heilt frem til januar 2011 før Daniel begynte å like ståstativet. Da jeg startet denne bloggen 1 Januar 2011, ante jeg virkelig ikke hvilket vendepunkt nyttårsaften ville være. Og en kan virkelig undre seg over hva som skjedde. Plutselig hadde vi en heilt ny gutt, som smilte og var fornøyd, og som godtok å stå, og likte det, til og med sovnet stående!

11 januar, og Daniel synes plutselig det er ok å stå!



14 januar.. en litt trøtt Daniel ♥

Siden har Daniel stått så og si hver dag. Vi fant etter vært ut at å se på TV menst han sto var en sukse, og nå ser som oftest på film når han står. Han jobber godt med blikket når han ser på TV, han lager lyder "til" filmen og viser følelser som redsel, tristhet og glede, alt etterosm hva som skjer på filmen. Ser han ikke på film baker han, leser eller prøver å fange noen. Ståstativet har hjul, så vi kan trille han med oss der vi går.

Daniel ville se på storebror som hoppet trampoline, så da trillet vi han med oss ut i døråpninga. Han har et bord forran seg som han kan holde på med forskjelig der.

Daniel har i perioder vist ubehag når han står. Gråting og stressutslett pleier å være sikre tegn på smerter. Vi har gjentatte ganger prøvd å slutte på smertestillende, og har gjentatte ganger erfart at det ikke fungerer. Det går bra noen dager, så gir Daniel tydlig uttrykk for smerter og ubehag. Nå står vi på lavest mulig dose for at han skal kunne gå og stå hver dag.

Seinest for ei ukes tid siden måtte jeg sette Daniel på en Voltarenkur, da han plutselig begynte å gråte sårt når han gikk og sto. Vi måtte avslutte etter noen få minutter, og det var noe som ikke stemte. Voltaren skal bare gies tre ganger i døgnet, så hver 8ende time fikk han en tablett. Etter å ha fått tre tabeletter var han oppe og sto igjen som før. Noen dager var litt vondere enn andre, men nå har det gått kjempe fint de siste 4 dagene. Nå trapper vi ned og ser om det går bra.


Sånn ser ståstativet ut fra siden!


Bakfra.


Daniel er ferdig med å stå, og pappa trykker ned pedalen for å legge ståstativet ned.



Daniel, etter å ha stått i 70 minutter. Like fornøyd :) Som dere ser har han gode støtte på sidene ved midje og hofter, han har feste (borrelås) over brystkasse og hofter, og støtter over knær. Det er dette som skal til for at Daniel klarer å holde seg oppe, og han har så og si full vekt på beina.


Guttane mine ♥

Organdonasjon!

I skrivende stund avslutter gutten til Bente, som jeg har blitt kjent med gjennom bloggen Marvinbror`s blogg, en livsnødvendig operasjon. En transplantasjon. Marwin får farfar si nyre. Marwin har knapt rundet ett år, og har opplevd mer enn de fleste andre barn. Bare 23 dager gammel blei han livstruende sjuk, nyrene hans fungerer ikke som de skal og leker protein, de har bodd på sjukehuset siden. For noen dager siden pakket mamma Bente og resten av familien med seg alt pikkpakket som har samlet seg på et rom i løpet av en 15 måneders tid, og satte nesen mot Rikshospitalet, hvor Marwin i dag får ei ny nyre. Mawin var heldig, farfar kunne gi ene nyra si til Marwin, og gjør dette med den største selvfølgelighet ♥ Desverre er ikke alle så heldige, mange venter år på å bli transplantert, mange dør i køen.

I dag gjorde jeg noe jeg har gått og tenkt jeg skulle ha gjort lenge, jeg fylte ut et "Donorkort", som skal ligge i lommeboken, slik det er synlig at jeg vil gi fra meg organ dersom jeg dør i ei ulykke. Jeg kan redde mange mennesker på den måten. Jeg vet hvor kort det er mellom liv og død, og jeg vil ikke at Magnus skal stå alene med det valget om det skulle dukke opp. Jeg velger det selv.

Organdonasjon kan du lese om HER, donorkort kan du laste ned og printe ut HER. Jeg benyttet meg samtidig med tilbudet de har på t-skjorter, HER finner du nettbutikken.

Jeg håper mange andre også vil gjøre det samme.

Mine tanker har vært hos dere i dag, Bente! Jeg håper lille Marwin er flyttet på avdeling, og at transplantasjonen har gått bra. Det er vanskelig å sette seg inn i hvilke følelser og tanker som svirrer hos deg i dag, dere har jo ventet på dette så lenge, samtidig som at en ikke vil at barnet sitt skal gå gjennom en så alvorlig operasjon, og de smertene det fører med seg. Marwin er en tøffing og jeg håper han kommer seg fort! Jeg gleder meg til å følge dere videre! Klem ♥

Gradering og avlastning!

Fredag var den o`store dagen for Sebastian! Alt skulle skje denne dagen; Han skulle møte fadderbarna sine på skolen, ei ny jente som skal begynne i klassen til høsten, skulle komme og hilse på de, han skulle gradere seg, spise taco til fredagskos (som vi gjør hver fredag, ukens høydepunkt) og en ny serie skulle starte på Disney Channel! Toppen av lykke ♥ Mormor og onkel Mads passet Daniel så fikk både jeg og Magnus blitt med og sett når han fikk ei gul stripe i beltet sitt. Sebastian trener Taekwondo ved Ålesund Taekwondo klubb!


Stolt Sebastian! Og stolt mamma og pappa ♥

Lørdag leverte vi Daniel til verdens beste Linda ♥ og hennes fantastiske familie som åpner dørene for Danielen våra! Linda var en av primærsykepleier på Daniel de månedene han var på barneavdelingen, og hun kjenner Daniel godt, og Daniel kjenner hun godt. De er gode venner ♥ Vi hentet han nå i dag. Det hadde gått veldig fint, og han hadde sovet godt hele natten, badet hele to ganger, ledd og koset seg sammen med sønnene hennes! Og vi har følt oss veldig trygge på at Daniel har hatt det som plommen i egget!

Det var deilig å ha tid til bare Sebastian i går, det blir jo ikke mye av det.. Vi tok oss en fisketur, og fikk masse småfisk! :)


Sebastian og bestekompisen ♥ Blir vel ikke lenge til neste gang! Dette var gøy!


Sebastian sin første fisk denne dagen :) Fornøyd gutt!


Og jeg fikk også fisk! Min første noen gang? Godt mulig!

Etter fisketuren dro Sebastian til mormor, der han fikk taco til middag (igjen) og spille data etter over ei uke spilleforbud! Han overnattet med mormor i natt. Jeg og Magnus var ute og spiste indisk middag sammen med gode venner ♥ Veldig kjekt!

I dag skulle jeg på en arangert fjelltur, men det pissregnet der, og de som arrangerte turen dukket ikke opp, så vi droppet det, og dro på et annet fjell, uten regn :) Var veldig kjekt og deilig å komme seg på tur. Godt med masse frisk luft!! Vi er jo vant med å være aktive, og det har ikke blitt tid eller sjans til det etter ulykken. Fysisk aktivitet er jo spesielt viktig nå etter alt vi har vært gjennom, både for vår psykiske og fysike tilstand. Så det er noe vi bør prioritere. Men det er jo lettere sagt enn gjort.


Morsomt skal man ha det på tur! Jeg og naboen min som vi deler tomannsboligen med! Godt med gode naboer ♥

SE!! Han STÅR!!!

Mamma er så stolt over deg, Daniel. Du slutter aldri å imponere!! Det har skjedd så mye siden du fikk komme hjem! Ergo og fysio sier hele tiden at de synest du har hatt masse fremgang på disse ukene.

Daniel har begynt å reise seg selv og stå, bare med litt støtte. Han resier seg på kommando, og han reiser seg på eget initiativ. Og gjett om han er fornøyd selv da! Gladere gutt skal man lete lenge etter!

Gåinga gir resultat, han er blitt sterkere i beina, og er mer bevist på de. Det er jo akkurat dette vi drømte om, et stort mål, som kunne føles uoppnålig til tider. Vi er jo realistisk om hva vi kan forvente av Daniel. Vi forventer ikke at han skal opp og gå, men vi håper. Gåmaskina er ikke ene og alene fordi han skal opp og gå, den virker positivt inn på heile kroppen, med tanke på fordøyelse, muskelmasse, spasmedemping, søvn, lunger, hjerte og selvfølgelig at han får bevege på beina. I tillegg kan det dannes nye baner i hjernen som gjør at han etterhvert kan begynne å bruke beina sine selv. Viljestyrt. Og han blir bevist på de.

Daniel har hatt endel smerter i hofta si i den siste uka, så nå har vi øket Voltarendosen, slik han får en kur nå. Det gav kjapt resultat, og bare etter noen doser var han igjen oppe og sto (som har vært vanskelig å gjennomføre noen dager),og i dag reiste han seg i ståmaskinen uten en lyd og har nå gått i 35 minutter, og først nå gir han signaler om at han er lei.

Vi har jo erfart mange ganger at når han begynner å protestere mot å stå og gå, så er det pga smerter, men det kan av og til være vanskelig å vite. Mange barn blir lei av å hele tiden bli spent fast, og protesterer, og vi kan jo forvente at dette gjelder Daniel også. Men magefølelsen våres stemmer igjen. Han får stå på Voltaren x 3 noen dager nå, så får vi prøve å trappe ned. Forhåpentligvis går det bra.

Daniel har hatt overnattingsbesøk ♥

Når ikke Daniel kan komme til Sebastian, så må Sebastian komme til Daniel. Tirsdagskvelden var guttane i seng samtidig. Jeg hørte Daniel laga litt klagelyder etter pappan hadde lest for Sebastian, men jeg hørte Sebastian gikk inn til han og Daniel kom med godlyder ei stund, før det blei helt stille.

Sebastian hadde brukt ei dyne som madrass og lagt seg ned for å sove inne hos Daniel. Jeg hadde ikke hjerte til å vekke han og legge han i vår seng, så Sebastian og Daniel sov godt på samme rom denne natta. Nå har vi bestemt oss for å kjøpe ei madrass som han kan bruke til overnatting hos lillebror. Når vi får ryddet litt ut av rommet, er det plass til det!


♥ Storebror har sovnet på gulvet på rommet til Daniel ♥

Sebastian har siden ulykken hatt problem med å sovne om kvelden, en av oss må helst ligge der til han sovner, og da sovner jo vi også, og legger vi oss ikke med han blir det masing til vi gjør det. Sebastian er vant med å sove sammen med lillebror han, i våra seng... og det setter spor at han ikke lengre gjør det. Men å få sove på lillebrors rom er jo "next best"!! ♥

Nettene går veldig bra for tiden, og Daniel er flink til å si i fra når han vil bli snudd, da gråter han til vi snur han, også sover han videre. Han blir snudd mellom klokka 24 og 2 en gang (alt ettersom når han skal ha medisin og når han blir lagt), og er vi heldige sover han til kl 06-0630. Da skal han uansett ha mat og medisiner igjen, så da må vi opp.

Det er mye som skjer her hjemme for tiden. Av og til synest jeg det er rart jeg fremdeles er oppegående ;) Men det er rart hvilket underverk en natt søvn kan gjøre. Og nå har vi, uten tvil, en bedre hverdag i sikte! Vi har endelig begynt å få på plass assistenter til Daniel, og gleder oss stort til å bli kjent med de. Daniel er et sosialt menneske, og en gutt en fort blir glad i. Han sjarmerer alle med sitt gode humør, han er rett og slett bare heilt herlig. Så assistentene har mange fine dager å se frem mot! Kan ikke tenke meg en bedre jobb jeg ;)

Tirsdag er... BOLLEDAG!! (For det er tirsdag i dag, ikke sant?? )

Tipper det er en storebror som blir fornøyd når han kommer hjem fra skolen i dag! Tirsdager var jo alltid bolledag på sjukehuset, og den tradisjonen er jo fin å holde, i hvertfall de dagene man orker/rekker det! :) I dag er det ganske vått og trist ute.. Men slikt vær kan jo være koslig det, om man har riktige stemninga inne. Og hva passer ikke bedre enn nystekte boller, rørt jordbærsylte (som jeg var så flink å røre i fjor) og kakao! Reine høststemninga!

Daniel var i hvertfall storfornøyd da det blei bollelaging i heimen. Og da vi trilla han vekk når de skulle steikes, grein han på nesen. Så det blei til at han blei bollepasser og!


Deilig å kna på bollen!


Håy håy!! Pappa er flink!!


Glad liten gutt ♥


Passer på at bollene ikke blir brente!


Tror Daniel var ganske glad for at vi var inne i varmen, da vi åpnet verandadøra! Brrr... 10 grader og regn!


Jepp! Det regner!!

Så menst vi venter på at sola skal komme kan dere jo gjøre som oss.. bake boller og..sole dere inne ♥


Daniel med nye retrosolbriller!