mandag 26. september 2011

Høst!


Pappa og Daniel mater endene ved "Lillevannet" forrige helg. Det var kjekt å ta turen dit igjen, var så alt for lenge siden sist!

Nå har virkelig høsten kommet, selv om temperaturen plutselig kan skyte i været. Høstfølelsen har sittet i lenge, været har vært dårlig i sommer. Jeg sitter med blanda følelser for denne høsten. Vi nærmer oss fort 1 år siden ulykken. Vi har hatt det verste året noen kan tenke seg. Og sant skal være, at jeg ikke ser så lyst på fremtiden heller. Å ha de samme forventinger til oss nå, som da vi hadde en funksjonsfrisk Daniel, blir feil, men likevel blir det krevd. Både fysisk, psykisk og ikke minst økonomisk, har vi store utfordringer i vente.

Av og til kjenner den den gode høstfølelsen kommer snikende, men desverre er den bare innom før virkeligheten innhenter meg. I fjor var vi ute på blåbærstur på denne tida her, i år tørker vi oppkast og jobber med alternative måter for Daniel og kommunisere på. Og bruker tid og krefter på ting som skulle ha vært på plass for lenge siden.

Og vi merker at jo mer sliten vi blir, jo fortere stresser vi oss opp. Jeg og Magnus har stått stødig, vi har tatt i mot det som har kommet. Vi begynner og bli lei av og måtte ordne opp, det krever mye av oss, krefter vi helst skulle brukt på familien. Vi begynner og tvile på oss selv, har vi for høye krav til hva vi kan forvente av kommunen? Det er vel neppe bare Daniel som har stort hjelpebehov her i Ålesund kommune, akkurat nå føler vi oss ganske alene om det, og det virker som at kommunen er på ukjent farvann.

Tiden vil vise hvor vi ender, og mens vi venter, prøver vi og ri av de verste stormene på best mulig måte, selv om det blir mange hissige samtaler, i tillegg til de jeg klarer og være behersket i, frustrasjoner her hjemme og ikke minst søvnløse netter. Av og til kunne jeg tenkt meg og lagt meg og ikke stå opp igjen. Og det ikke fordi vi synes det og ha Daniel her hjemme er så slitsomt. Selvsagt krever han mye, det er 24 timers pleie her hjemme, men hadde ting gått smurt, hadde vi ikke hatt det slik som vi har det nå. Vi har et håp om at vi har ei endring i situasjonen i nærmeste fremtid, men klok av skade er vi realistiske også, for ingenting er en selvfølge.

Jeg har en drøm om at ting skal roe seg, vi får roe oss, hente oss inn, hverdagen fungerer og ting faller på plass... før vi blir hevet ut i 100% jobb i januar.

Det har blitt mange negative innlegg på bloggen vår i det siste, men når frustrasjonen stadig når nye høyder, er det ikke lett og fokusere på så mye annet. Vi har også ting som fungerer i hverdagen heldigvis, som ergo/fysio (HURRA for de!!), vi har 50 timer med ULOBA, som vi virkelig trenger når den brutale hverdagen innhenter oss nå snart, Daniel er i gang med spesialpedagogikk, og skal starte med ASK (Alternativ og supplerende kommunikasjon). Vi er i signalkartleggingsfasen, og det er spennende. Habiliteringen følger opp dette. Og i dag hadde Daniel sin tredje dag i barnehagen, noe som er VELDIG spennende. Han har jo tante Marianne hos seg hele tiden han er der, og det er trygt og godt. Han elsker jo og være sammen med barn, det har vi jo skjønt for lenge siden, så det er jo stort for han og få denne stimulien. Og barna på Veslefrikk barnehage er jo bare så fantastisk herlige, med sine kommentarer og åpenlyse iver for at Daniel er der sammen med de! I dag hadde ei jente tegnet 8 tegninger på han, på knappe 30 min ♥ Og det var et av mange barn ♥

Onsdag fikk jeg førerkortet. Ingen visste jeg kjørte opp, og jeg er glad jeg er ferdig! Det er knappe 5 mnd siden jeg satt meg bak rattet på en bil for første gang, og nå kjører jeg plutselig alene. Det er rart, og selvsagt stort. De første kjøreturene alene var nervepirrende, men jeg kjenner nervene har roet seg betraktelig nå. Men jeg savner nok av og til den L`en bakpå bilen ;) Storbror i huset var i hvertfall veldig fornøyd da han ble hentet av meg onsdag... han såg etter pappa og Daniel, og lurte på hvor de var :)

Jeg har jo som vanlig en del bilder på lager, og her kommer litt fra høsten hittil:


Jammen er det gøy å få være med på tur :) 21 august 2011.


Mamma og Daniel kikker på storebror som fisker ♥


Søtnosen ♥


Vil du plaske litt i vannet, Daniel?


Vi prøver oss på en blåbærtur i år også, i skogen like ved. Ble ikke mange blåbæra, men kjekt var det fordi! 26 august. På denne steinen satt pappa og Daniel i fjor høst også.


Megakooooos ♥


Verdens gladeste?


De flotte høstfargene er på plass!


Verden er så stor så stor, Daniel Daniel liten,
mye større enn du tror,
Daniel, Daniel liten.


Daniel gjør noe med oss alle. Hvordan kan man være så glad hele tiden? Han er mitt store forbilde, og grunnen til at vi aldri kommer til å gi opp, selv om det hadde vært det enkleste av og til. Han fortjener det beste, av det beste. Han er sola på himmelen, når alt annet er grått, og han minner oss daglig på hvor skjørt dette livet er. Og selvfølgelig kan man ikke gjøre noe annet enn og smile, når denne karen smiler til oss??

13 kommentarer:

  1. Snuf, snufs og atter snufs.

    Sitter med så mange blandede følelser her nå. Forvirrende, tårene triller, jeg smiler og blir sinna om hverandre her jeg leser.

    Dette innlegget er så ærlig og godt som det går. Stress, slit, tårer og svette hører naturligvis inn i deres hverdag.

    Tenk om bare kommunen hadde trådd til, og servet dere slik de burde og skulle. Slik at dere slapp alle disse stressende faktorene som kommer på løpende bånd.

    Jeg skulle ønske det var noe jeg kunne bidra med. Dere fortjener litt pause, fri fra krav,krangel,jobb, søvnløshet, logistikk og samvittighet noen dager. Gid man bare kunne fikset det over dataen.


    Varme klemmer fra Stokke.

    SvarSlett
  2. Som vanlig blir jeg uendelig rørt når jeg kommer innom her. Det er fantastisk å lese, på godt og vondt. Må være vondt å bruke så mye energi på ting som burde vært selvsagte å få. Huff, det er leit når alt man kan gjøre er å sende en megastor klem. *klem*

    SvarSlett
  3. Kjære kjære dere!!
    Du og Magnus er noen fantastiske mennesker!!Dere imponerer stadig med deres pågangsmot og engasjement for at Daniel skal få det han trenger og har krav på.Og i tillegg engasjerer dere dere for andre som også sliter!!All ære til dere både som familie og som engasjerte medmennesker for andre. Jeg kan ikke annet enn å bøye meg i støvet Karina.Du og Magnus er UNIK! Samtidig har dere verdens beste familie og venner rundt dere som dere er like flink å skryte av.Hadde bare maaaaange flere vært som dere...... Jeg føler meg ydmyk bare av å lese og snakke med deg om det dere gjennomgår og kjemper for... Stå på videre,ting vil gå deres vei selv om dere må store omveier mesteparten av tiden.Takk for alt du deler.Og som jeg har sagt før:du er en stor forfatter som burde få bloggen din og Daniel sin historie ned i en bok.Verdens beste Daniel har verdens beste familie!
    Stor klem fra Janita

    SvarSlett
  4. Det var ingen dum ide, som Janita over skriver, håper forlag/e.l. plukker opp ideen med en bok om Daniel.

    Håper også folka i "Team helse og omsorg" i Ålesund kommune er tipset om bloggen din og får et innblikk i hvordan hverdagen er for en familie innenfor deres fagområde. Venner og familie; tips kommunefolka <3

    SvarSlett
  5. Kjære deg Karina.

    Å som jeg kjenner meg igjen i tankene dine. Ene dagen er en så sliten og lei og har mest lyst til å bare "gi opp", for så å få en overraskende god dag neste dag. Og sånn går hverdagen. Vi syntes det var utrolig slitsomt å være med på den berg og dalbanen det er med et annerledes barn i familien.

    Men midt oppi alt kaoset, all oppgitthet og engstelse og fortvilelse, så finner vi våre små kjemper med så nydelige smil som nettopp bare Daniel (eller Klara for vår del) kan vise. Da kjenner vi litt på den gleden over faktisk å være foreldre til denne lille kjempen - og vi kjenner på den enorme stoltheten over alt det de klarer disse små.

    Vil bare gi deg en klem. Tenker daglige på dere og leser bloggen med en enorm beundring. Dere er virkelige sterke - de beste foreldre nydelige Daniel kunne hatt.

    Anne Bjørg - mor til Klara Sofie

    SvarSlett
  6. Gratulerer så masse med førerkortet!!

    fy og vondt jeg får av dere, kan ikke forestille hverdagen dere har med å måtte kordinerer og kreve den hjelpen dere og Daniel trenger. Vet dere kanskje ikke har noe annet valg enn å være sterke, men jeg vil allikvel bøye meg i støvet! Daniel og storebror har noen fantastiske foreldre.

    Ønsker dere alt godt fremover og håper ting løser seg til det beste.

    SvarSlett
  7. Kjære deg! Situasjonen deres er en sak for seriøs, riksdekkende media. Ta kontakt med Aftenposten, NRK.... Folkevalgte,foreldre med barnehagebarn m.fl. burde få innblikk i situasjonen deres etter ei barnehageulykke. Det er graverende, og så ufattelig sørgelig at foreldre som i utgangspunktet er ressurssterke som bare juling ikke skal få nødvendig støtte fra det offentlige slik at de kan fortsette å være en ressurs for barnet som trenger det så inderlig..mer enn noen sinne.

    SvarSlett
  8. Hei Karina, har dere vurdert å melde dere inn i NFU (Norsk Forbund for Utviklingshemmede)?
    De har forskjellige ordninger med juridisk bistand, og dere vil kanskje kunne få litt tips, råd og oppbacking fra andre i lignende situasjoner.. Også har de en aktiv barne/ungdomsgruppe i Ålesund, den er kjempehyggelig, også for foreldre og søsken!
    PS! Gratulerer med sertifikatet, bra noe går deres vei for tiden!! :))

    SvarSlett
  9. Tusen takk for alle kommentarer! De varmer, alle som en.
    Jeg regner med vi kommer frem til ei løsning på alt dette i nærmeste fremtid. Det hadde gjort livet vårt litt enklere, i hvertfall om vi får det Daniel trenger. Det dumme er jo at midlene må søkes om på nytt til neste år... Mulig vi bare må legge inn en søknad allerede nå?? :P Hehe :) Fra spøk til alvor.. Tanken på å holde på sånn år ut og år inn er tung, men ingen i Ålesund kommune skal tvile på at vi ikke kommer til stå i det om vi må ;)

    Anne Bjørg: Tuusen takk for at du orker og bry deg midt i den sorgen du er i nå! Du er bare god ♥ Du skal vite jeg tenker på dere ofte ♥

    Andrine: Vi synst også at når slike store, katastrofale ulykker skjer, burde stat/kommune hatt løsningser som tok over, når pleiepengene tar slutt. Det var vel få som tenkte på det, da NAV begynte og skjerpe inn regelverket. Ett år i den sammenhengen her er ingenting, det tar tid og komme på beina igjen, og ikke minst få et liv som fungerer også med en mamma og pappa som er i jobb. Det er ikke noe fornuft i at vi i tillegg til alt som har skjedd også skal lide store økonomiske tap. Vi får se hva tiden bringer, vi har allerede Sunnmørsposten med oss, og de følger oss opp lokalt.

    Anonmym: Takk for tips :) Jeg har faktisk vært inne og kikket på sidene deira før, og nå sendte jeg ei mld til ei jeg kjenner som er tillitsvalgt :)Takk for gratulasjoner! :) Sååå godt å ikke ha det hengende over meg lengre :)

    SvarSlett
  10. Fine bilder :) Og gratulerer så masse med lappen! Håper ting snur seg for dere sånn at hverdagen blir lettere.

    SvarSlett
  11. Kjære Karina,
    Her kommer tårene igjen... vil så gjerne at ting skal ordne seg for dere, og blir så sint for at dere må bruke tid og energi på komme i en situasjon hvor dere kan slappe av og nyte livet igjen. Ja, det er et annet liv enn det dere så for dere for et år siden, men jeg er sikker på at det er et liv verdt å nyte. Bildene du har lagt ut i dag viser meg at jeg har rett... dere er bare helt utrolig flotte, hele gjengen.

    Dere må ikke tvile på dere selv - eller tvile på hva dere har krav på. Ser det er mange gode forslag over her, og jeg håper virkelig at dere snart går en lettere hverdag i møte.

    Jeg vil minne deg om noe du skrev i januar:
    "Jeg lever en dag av gangen.
    Hver dag leter jeg etter et frø av glede.
    Om morgenen sier jeg:
    "hva er min glede i dag?"
    Så lever jeg dagen.
    Spør meg ikke om morgendagen."
    Barbara Jordan

    Jeg vet fra det jeg har lest at du ikke er en som gir opp, men jeg sier dette likevel: Stå opp hver morgen og se på den flotte familien din; Daniel, Sebastian og Magnus... trenger jeg si noe mer? Bare ta en kikk på bildene du har lagt ut her - det er bilder av en flott familie, en familie som har opplevd mer enn mange kan forestille seg, og likevel så er dere her og får oss til å gråte og å smile. Jeg synes det er kjempetrist det dere går gjennom, både det at dere har havnet i denne situasjonen - det river i hjertet mitt, og at det er så mange ting som gjør det ekstra vanskelig. Jeg gråter ofte når jeg leser innleggene og ser på bildene - både såre vonde tårer, men også gode tårer, jeg blir så rørt av Daniel og dere.

    Så rørt over hvor kjekt barna i Veslefrikk barnehage synes det er at Daniel endelig har begynt, rørt over hun som tegnet 8 tegninger av ham. Tenk at han er elsket på så mange forkjellige nivå, den lille kjempen deres...

    Førerkortet :-) Så bra altså. Bare det at du har tatt det på så kort tid, og med alt det andre du har hatt å gjøre, ikke minst med tanke på søknader, klager osv - jeg er ikke i tvil om at hvis noen klarer å komme seg gjennom dette så er det deg. Du kommer sikkert til å ta deg noen ensomme turer av og til - parkere bilen og sitte der og gråte, smile, tenke... være takknemlig for at du fortsatt har Daniel hos deg...

    Daniel er herlig - og du har rett, nå sitter jeg her og smiler, for jeg kan ikke la være når jeg ser hvor lykkelig han er. Nydelig er han - nydelig nydelig.

    Stå på, det er det eneste dere kan gjøre...

    Mange go'klemmer fra meg i dag.

    SvarSlett
  12. Jeg synes det er så vondt å se hvordan dere må kjempe. Vi vet jo hvor vanskelig dette med ressurser er, men vi har fått det fordelt over mange år. Dere har opplevd et akutt behov for hjelp og da blir det ekstra tydelig hvor store mangler det er i et system som var tenkt til å hjelpe men som for de fleste bare skaper flere problem.

    Jeg tenker mye på dere i disse dager, og håper at dere får den hjelpen dere fortjener.

    Stor og god klem fra meg♥

    SvarSlett
  13. Gratulerer med lappen :)
    Jeg syns dere er sterk, jeg syns dere takler dette bra. Om jeg hadde vært dere så tror jeg ikke jeg hadde taklet det like bra som det dere gjør.
    Dere er virkelig modige og tøffe mennesker. Jeg har blitt veldig inspirert av denne bloggen og jeg syns det er spennende og lese om alt dere gjør og alt det rundt Daniel.
    Syns det er forferdelig at dere må kjempe så fælt får og få støtte og hjelp ifra kommunen.

    SvarSlett