Her kommer en liten oppdatering fra oss! Vi har virkelig fult program for tiden og ser frem mot litt ferie! Sommeren nærmer seg, og tenk, den blir helt møtefri! Fantastisk!! :) Dog, vi er bare i mars enda, og har veeeldig mye på timeplanen frem til skoleferien. Nedtellingen er i gang ;)
Mandag hadde vi besøk av Odd Ivar, fra Etac! Etter å ha brukt det samme ståstativet i snart tre og et halvt år, var det på tide og bytte det ut med et mer fancy ett! Vi har vært veldig fornøyd med det stativet, så jeg var spent på det nye. Men Daniel blir både større og tyngre. Det gamle ståstativet, Buffalo, var det litt tungvint å tilpasse etterhvert som han vokser, og det er heller ikke elektrisk tilt på det, noe som gjør at man selv må vippe opp Daniel selv fra liggende stilling, til stående. Det kan være ganske tungt, spesielt om du ikke er helt dreven. Så nå var tida kommet for et med elektrisk tilt!
Vi er i hvertfall veldig fornøyd med byttet :) Nå har han fått Caribou. Mye enklere å tilpasse etterhvert som han vokser, og man slipper å tilte han opp manuelt. Det er tungt for kroppen å ha et barn som er så funksjonshemmet som Daniel, så vi må bruke de hjelpemidlene vi kan.
Daniel står minst 1 time om dagen, alle dager i uken! Til sammen er han oppe og går/står minst 1 time og 30 min hver dag. Dette er et minimum av det han trenger. Men døgnet har ikke flere timer, så det er det han rekker. I tillegg går han jo litt med oss foreldre og assistent også!
Da skal ståstativet tilpasses :) Daniel er som vanlig en veldig tålmodig kar, dog liker ikke helt nye hjelpemiddel!
Men det går seg fort til, og her begynner det å bli noe :)
Skal prøve ut å stå slik med beina fremover! Om det blir for mye, tilpasser vi det lett selv!
Da var det gjort :)Hodestøtten er den samme som på rullestolen hans, noe som er veldig greit. Han bruker også vest når han står.
Og siden vi er så fornøyd med byttet, så bytter vi til dette ståstativet på skolen også :)
Her er bilder fra da han sto her hjemme fredag før vi dro på hytta! :) De fleste dager står han på skolen og går hjemme.
Kjekt bord, der man kan fjerne platen så er der en balje man kan ha vann, snø, sand osv i! :)
Daniel får ofte mat når han står! To fluer i en smekk ;)
Baksiden av stativet!
Torsdag hadde vi to avtaler, planen var at Magnus skulle på jobb mellom avtalene, men dessverre ble det ikke slik. 0915 hadde vi ortopediklinikk time på barnehabiliteringen. Det er første gang de ser på han (i hvertfall i uten å være i narkose) etter vi dro hjem fra sykehuset. Var full stue den dagen, hele 8 stk, så Daniel var spastisk så det holdt! Han er jo ellers også svært lite fornøyd med å ligge på den behandlingsbenken, så de fikk kjent på han når han var ganske så stiv!Hjelper ikke at man står og prater over hodet på han heller.. Daniel krever litt godsnakking for å klare å slappe av. Setningen "veldig spastisk" hørte vi i hvertfall en del ganger! Vi som har levd med Daniel i 3,5 år er jo veldig klar over dette. Det er jo det vi jobber med 24/7. Tøy og bøy for å forhindre feilstillinger. Men jeg skjønner jo at de som ikke har fulgt han opp over tid, og som ikke har kjent på han på noen år, blir bekymret. Vi er jo bekymret vi også. Men vi har klart å holdt han ganske så stabil de siste åra. Mye takket være daglige timer med fysio og ergoterapi. Derfor er det jo dumt at Daniel ikke lengre får ergoterapi-timen sin på onsdager fra april av. Ingen av fysioterapeutene hadde mulighet til å steppe inn (fast) heller, så mulig vi må frem med lommeboken og betale for et tilbud selv denne dagen. At han trenger det, er det i hvertfall ingen tvil i. Assistenter og lærere tøyer mye de også, men han krever allerede mer enn det han får.
Ortopendane var i hvertfall bekymret og Daniel ble henvist rtg av hoftene med en gang. I tillegg ble det snakket om Baklofenpumpe noe vi hele tiden, helt siden ulykken har hatt i tankene. I tillegg til at de var bekymret for hoftene, var de også svært bekymret for anklene. Så nå må Daniel bruke ankelortosene minst 8 timer om dagen. Daniel hater de ortosene, så det er ei utfordring å få de på innimellom. Men siden de var så bekymret, så prøver vi å bruke de mer enn 8 timer om dagen, så nå sover han med de fra kl 21 frem til vi gir medisin og snur i 24 tiden. Problemet er jo at Daniel er så sterk at han kommer seg ut av riktig stilling på de ortosene uten problem.
Siden det ble en hastevisitt innom rtg avdelingen, med påfølgende venting der, ble det lite vits for Magnus å dra på jobb. Vi hadde nemlig neste avtale kl 14. Da var det tid for ansvarsgruppemøte på Hatlane skole. Jammen går dagene fort!
Fredag dro vi på hytta! Vi har koset oss, selv om jeg dessverre ble syk :( Håper bare ikke gutta får det! Vi nyter dagene på hytta. Og Daniel liker seg så godt! Jeg sovnet på sofaen natt til lørdag og våknet av en fornøyd Daniel i 4 tida. Og kl 7 våknet jeg av at han lå og lo og bablet! Tydelig skikkelig glad for å være på hytta. Han brukte lørdagen på å slappe av, sove, få mat og ha øyetrening. Godt for han.
Flott utsikt fra det store stuevinduet ♥
Kjempen min ♥
Godt å ikke ha så mye å gjøre!
Nå må vi forberede litt til morgendagen, før vi tar kvelden!
Håper dere alle får ei fin uke!
Klem Karina og Daniel
Dokker er flink som står på med trening hver dag <3 :) ønsker dokker en fin uke
SvarSlett