Jeg fikk også levert fra meg "arbeidsloggen for utprøving av INNOWALK" til ergo fra habiliteringen. NAV krever dette før vi får vedtak på maskinen. Maskina er dyr, og det er ikke noe man har stående om man ikke bruker den. Skjemaet viser jo ikke noe annet enn mange positive ting som har skjedd hos Daniel, som bedre fordøyelse, sterkere kropp, sover tyngre om natten, mindre spasmer, spesielt etter gåing, mer viljestyrte bevegelser, trivselen han har ved å få bruke kroppen, at han blir sliten og får kondisjonstrening.. listen er lang, og jeg har sikkert glemt å nevne noe og!
I arbeidsloggen forteller vi hvilke mål vi har, registrerer mage/tarm funksjonen, søvn, smerte og beskriver sitte, stå, gå- funksjon og andre motoriske funksjoner før utprøvingen.
Vi fører utprøvingslogg over hvor lenge han går, hvordan han opplever det å gå/motivasjon, smerte, praktisk bruk, blodsirkulasjon, mage tarm og søvn, i 4 uker fremover. Det er satt av 5 dager i uken, men siden Daniel har gått 7 laget vi bare noen kolonner til. Må jo vise hvor mye den blir brukt!
Etter avsluttet utprøvingsperiode beskriver vi sitte, stå og gå funksjoner og andre motoriske funksjoner, og vi må skrive om måloppnåelsen . Googler du "arbeidslogg for utprøving av innowalk" finner du skjemaet.
Vi har også fått innkalling fra St Olavs i Trondheim for Botox injeksjon i hoften, den 23 juni. ENDELIG!! I morgen skal vi ringe og ordne flybiletter! Venter spent på om vi får innkalling fra RIKSEN i Oslo også, for vurdering av Baklofenpumpe. Var snakk om at det også skulle skje i slutten av juni. Da blir vi der i tre dager slik som jeg har skjønt det. Gruer oss til flyturen og fartingen, lurer på hvordan Daniel reagerer på alt "styret"!
Trening med ergo!
Her trener jeg "på egen hånd"! Blitt sterk i ryggen og gikk fint å ligge på magen denne gangen!
Så bra at Daniel får mulighet til å bli bedre :)
SvarSlettMen dere burde være forberedt på at dette vil være EKSTREMT smertefullt, og Daniel bør legges i narkose. Sprøytene skal inn i musklene, jeg tok dette som ti-åring p.g.a. spasmer og stivhet og jeg skal ALDRI, ALDRI gjøre det igjen!! Jeg ble ikke møtt med forståelse hos legen i.f.t. å ta pauser under sprøytene, og det er det ALLER verste jeg har vært med på i hele mitt liv...!
Ein Innowalk skal vi søke om til hausten! Trur det må vere det mest geniale som e funne opp på lenge :) Oskar skal få seg ipad snart som vi skal bruke som eit hjelpemiddel i forhold til kommunikasjon - ta bilde og video heime og i barnehagen, lære at det gir konsekvensar om han klarer å bruke handa å trykke på skjermen (masse kjekke gratis apps) og bruke den i samspel med brorane. Den skal vi kjøpe sjølv, får det ikkje som hjelpemiddel...Kan vere en tanke ;)
SvarSlettføler det er på tide at jeg kommenterer. det er GODT å lese bloggen din. kunne vel kanskje tolkes feil men jeg tror du skjønner hva jeg mener.
SvarSlettMin bror ble skadd i en bilulykke for 4 år siden, og fikk de samme skadene som gutten din. det er så mye jeg "kjenner meg igjen i"av det du skriver. både botox og baclofenpumpe, ståtrening, fysio, ergo,-trening. ja alt. daniel har kommet lenger en min bror, og jeg håper dere fortsetter å få fremgang og positive ting fremover. lykke til videre, og ikke gi opp håpet,troen og motet. dere har mange rundt dere som støtter og er der for dere.
ikke glem dere selv oppi alt dette, ta dere "pauser" der dere er bare dere og der dere kan koble ut litt i blandt, vet det ikke er lett,men dere har så godt av det alle 4. man blir veldig fort avhenig av hverandre når situasjonen er blitt som den er.
daniel er en kjempe og jeg er sikker på at han kommer til å komme langt :)
Klem fra meg :)
Tusen takk for kommentarer ♥
SvarSlettEva Marthea: Daniel har fått Botox før, både uten og i narkose. Han fikk vel til sammen 12 injeksjoner i leggene (3 i hver legg, i to omganger), uten at han reagerte noe på det. Sprøytene i lår blei tatt i narkose fordi de måtte trigge musklene, slik de såg at de stakk riktig. Musklene han skal få injeksjoner i når vi skal til Trondheim er dype, men jeg er usikker om de skal taes i narkose eller ei. Men det må jeg finne ut, med tanke på når vi kan dra hjem osv. Jeg regner med det blir Dormicum eller noe annet om det ikke blir narkose. Vanskelig å få en liten 4 år spastisk gutt til å ligge stille! Sånn til vanlig er ikke intramuskulære injeksjoner noe smertefulle, i hvertfall ikke slik du beskriver de, men det er jo mulig at Botoxen er spesiell. I hvilke muskler fikk du Botox?
Med tanke på hofta og hvor vond og stiv den er, så tror jeg gevinsten over Botoxen er større enn ulempen med at det er smertefult der og da. Blir det ikke gjort noe snart, vil vi etterhvert få store problemer med å få han opp og stå og gå. Og de funksjonene er så viktige! Så jeg håper Botoxen vil fungere slik som de andre injeksjonene har gjort!
Sissle: Høres spennede ut!! Vi tar det på chatten :)
Anonym: Tusen takk for fin kommentar ♥ Så trist å høre om broren din! Hvor gammel er han? Jeg håper han har fremgang, at det sakte men sikkert går fremover. Anoxiske hjerneskader, som Daniel har, er en av de værste skadene med tanke på rehabilitering. Så at Daniel har kommet dit han er i dag, er et mirakel. Og vi ser jo fremgang nesten hver dag. Små ting som slettes ikke er noen selvfølge lenger. Daniel si skade er jo ennå ny, og vi er ny som foreldre til et barn som er 100% invalid. Så de timene vi får avlastning er gull verdt. Bare det å få handla mat sammen er jo en luksus i disse dager. ♥Klem♥
Jeg husker når jeg leste om ulykka med Daniel i sunnmørsposten, den gjorde sterkt inntrykk. Nesten hver dag siden har jeg lurt på hvordan det gikk, så når Silje tipset om bloggen din, på sin blogg, ble jeg glad. Siden da har jeg vært innom her hver dag, jeg har lest den fra begynnelse til slutt. Jeg blir rørt til tårer av alle fremskrittene til Daniel :) Han er en skjønn, tapper kriger!
SvarSlettØnsker dere alt godt!
Innom med en goodklem til dere snuppa!
SvarSlettTenker alltid på dere!
goodklem fra swimzy
Vil berre legge inn en liten kommentar om kor flott det er å sjå framgangen til Daniel her inne! Blir heilt rørt av å lese bloggen <3
SvarSlettLykke til vidare!
Utrulig kjekt at Daniel kan ligge på magen - det drive vi også å trena på ;) Det bur ein utrlig viljestyrke i desse små kroppane! Og eg trur Daniel kan komme langt med slike fantastiske foreldre! Oskar har ei sånn lav trekantpute som er kjempefin å bruke når han ligge på magen - då kjem han litt meir opp frå golvet og det er lettare å få begge hendene fram :) På bildet ser det ut som Daniel gjer akkurat slik som Oskar gjer - tar bak handa og snur haudet til den andre sida - det gjer Oskar for å stabilisere kroppen (trur eg). Blir nesten litt fasinert av kor like desse to gutane er <3 Klem
SvarSlettOm dere ikke får den Innowalken, så tror jeg jaggu ingen får den. Utrolig flinke har dere og Damiel vært. Og med all den positive utviklingen MÅ dt være ei enkel vurdering uten tvil :)
SvarSlettFantastisk å se bildene av Daniel, så levende og virker veldig livsglad. Det er noe som virkelig hjelper i hverdagens stress og mas.
Blir veldig spennende å høre hvordan virkningen på Botoxsprøyten blir Håper den har flott effekt og kan gjøre det lettere for Daniel å bruke den uten smerter.
Håper også at flyruren og oppholdet på nytt sted går bra for tøffingen <3
Hei igjen!
SvarSlettUff da, håper det går bedre denne gangen, og at Daniel blir så bra som mulig! :):)
Fordi jeg har en veldig alvorlig og stor skade i hjernen som følge av en fødselskade p.g.a. legetabbe og oksygenmangel etter fødselen var dette nødvendig.
Jeg fikk Dormikum tror jeg, men jeg ble dessverre ikke noe sløvere, og jeg ble ihvertfall ikke roligere (og det var kjempevanskelig å holde meg i ro og, fordi jeg ble helt satt ut og ville bort fra all den grusomme smerten...) Botox er en litt spesiell sprøyte, fordi denne skal langt inn i musklene og det gjør utrolig vondt! Jeg fikk 4 sprøyter bak kneet på hvert på begge.
Før botoxen var jeg veldig stiv og spastisk, og klarte ikke å ta på sko selv. Dette måtte mamma hjelpe til med, og hun syntes at jeg ble bedre til å slappe av i muskler etter botoxen, og det fungerte i lang tid fremover synes jeg selv og, men smerten etter å ha injisert botoxen synes jeg ikke er verdt dessverre. Neste gang botox vil bli aktuelt vil jeg bli lagt i narkose.
Jeg er så utrolig enig med deg i det at Daniel vil kunne fungere bedre, hvilket jeg gjorde også i.f.t å kunne gå bedre. :)
Jeg håper at Daniel blir så bra som mulig! :) Han fortjener det beste!!!!
Jeg kjenner igjen både botox og baclofenpumpe, jeg har prøvd botox før og jeg har hatt baclofenpumpen i syv år nå. Jeg er kjempe fornøyd med resultatet av pumpen, jeg er mye mindre spastisk og kan bli enda mindre om jeg ønsker det. Så det håper jeg virkelig blir vurdert om Daniel har en del spasmer, for det er ubehagelig..
SvarSlettStå på, jeg blir så insiprert av den lille kjempen :)
Jeg blir heilt rørt over alle fine kommentarer ♥ Tusen takk! ♥
SvarSlettSissel Astrid: Den puta Oskar ligger over, såg jeg på et bildet, og hadde tenkt å høre om ergo kunne ordne faktisk! Såg heilt super ut!! Enkelte dager ligger Daniel bedre på mgen enn andre! Jeg tror den Voltarolen han står på hjelper godt på. I perioder får vi han ikke over på magen, så det er godt det går litt bedre nå! De er utrolig like de guttane våre ♥ Og vi er på samme plass i livet, med tanke på bygging osv, så jeg er innmari glad for at vi fant hverandre ♥ Og for at vi ikke bor så langt unna at et besøk blir vanskelig! :) Vi må få det til i sommer!!
Eva og Anonym: det er så utrolig spennende og godt å høre fra noen som faktisk har kjent og kjenner det på kroppen selv. Vi kan jo bare forestille oss hvordan Daniel har det... Legane sa i begynnelsen at spasmer ikke var smertefult, men det tok vel ikke lang tid før de måtte vike fra det. Det ar ingen tvil om at de ekstreme spasmene Daniel hadde i perioda før nyttår var smertefulle. Nå tror jeg det er mest hva spasmene fører til, som er smertefult, for han er ikke smertepåvirket uten smertestillende om han ikke skal gå eller stå. Men han har også mye mindre spasmer nå enn hva han hadde før. Jeg håper dere vil fortsette å følge oss videre, og komme med innspill innimellom. Baklofenpumpa er vi litt skeptiske til nå som Daniel er så liten, med tanke på størrelsen til pumpa og komplikasjoner. Daniel er vel knapt tung nokk for den og. Men vurderingen er uansett greit å ha gjort, så slipper vi det om det blir aktuelt om ei stund. Det er godt mulig Daniel hadde blitt veldig mye mindre spastisk med pumpa, men med hans 15 kg og ca 100 cm, tror jeg er slik pumpe blir for mye?
Ja, synes ufattelig synd på Daniel! Selvom han kanskje ikke klarer å uttrykke smerte som alle andre, er det jo selvfølgelig vondt for han og. Jeg synes ikke at spasmer plager meg så veldig, men etter å ha gått langt plager det veldig mye, bena blir "tunge" når jeg har vondt osv. For å dempe smertene når det er tilfelle, legger jeg meg på ryggen og strekker ut i et par minutter, og føler meg straks mye bedre! :)
SvarSlettNår det gjelder baklofenpumpe har ikke det vært aktuelt i min situasjon, fordi jeg er i SÅ stiv. Jeg har en venninne som også har CP som ikke kan gå, og fikk denne operert inn da hun var ca. 11 år. Etter operasjonen oppstod det komplikasjoner og en ledning som legges bak i ryggen for å få pumpen til å fungere begynte å lekke. (Denne ledningen går medisinene igjennom) Hun måtte ligge en stund på sykehuset før hun endelig fikk dra hjem. Hun fyller på mer medisiner ca. 1 gang i halvåret, og snart må hun få en ny fordi det nesten ikke vil være batteri på den hun har nå.
Men som du skriver - det kan være lurt å få det gjort det - jeg vet ikke, du burde nesten snakke med legen som har med dette å gjøre. :))
Lykke til, og jeg håper det ordner seg for dere og Daniel! <3 hvis det er noe mer du lurer på er det bare å spørre! :)
Jeg var også veldig skeptisk til og ha en stor klump på magen, og når jeg våknet fra operasjonen fikk både leger og mamma kjeft for jeg ville ikke ha en stor kul på magen. Men i dag, merker jeg ingenverdens ting av den. Eneste man kan se er arret, og kjener det jo når man tar der. Men det er det eneste :-) Jeg veier en del mer, men den trekker seg uansett inn i fettvevet slik at den ikke synes så godt. Men dette har legene mer peiling på enn jeg :-) Jeg har fortsatt litt spasmer, men det er etter mitt ønske. Jeg synes ikke det er vondt, men veldig ubegagelig og utrolig irriterende! Jeg hadde kun en liten komplikasjon når jeg opererte den inn for syv år siden, men det ordent de på et blunk. Og når jeg byttet den så var jeg ute igjen dagen etter operasjonen :-)
SvarSlettJeg oppdaterer bloggen hver dag! Blir så insiprert av alt dere gjør med Daniel, at han får være med på det han kan/vil være med på :-)
Lykketil videre! :D