Baklofen tabletter og Baklofen pumpe.

Baklofen er den muskelavslappende medisinen Daniel tar fordi han er så spastisk. Spasmer er en motorisk forstyrrelse pga skader i hjernen eller ryggmargen. Det blir en ubalanse i impulsene som blir sendt, og det fører til spasmer og økt muskeltonus/spenning. Problemet med å ta Baklofen i tablettform er bivirkningene. Bare 3% av virkestoffet går til ryggmargen og gjør nytte. Og bivirkningene er mange: Mental døsighet, kvalme, brekninger, forstoppelse, diare, søvnproblem, tretthet, forvirring, vannlatingsproblem, osv, osv.

Daniel har stått på max dose i forhold til hans kroppsvekt siden ganske tidlig etter ulykken. Vi har med andre ord lite erfaring med hvordan han er uten Baklofen, det er ikke alle som har effekt av den, kanskje Daniel var en av de? Og kan de brekningene han har, den harde magen han er plaget med, innsovningsproblema hans være bivirkning?

25 mars dro jeg, Daniel og Magnus til Rikshospitalet i Oslo. Daniel var kalt inn på Baklofenklinikk. De ville vurdere om han var kandidat for baklofenpumpe.

Ei baklofenpumpe hadde gjort at Daniel kunne stått på noen få microgram fremfor 20 milligram med Baklofen slik som han gjør nå.



Ei batteridreven titanpumpe blir operet inn i buken, fra pumpa går det et silikonkateter som blir lagt rett inn i spinalgangen. Man kan etterfylle pumpen ved og stikke ei kanyle gjennom silikonmembranen på påfyllinsåpneren som finnes på pumpen. De regner ut nå pumpen må fylles på utifra hvor mye baklofen barnet får. De fleste barn får pumper som tar 20 ml med Baklofen. Men de finnes også pumper som tar 40 ml, men de er selvsagt større. En til to dager før pumpen er tom begynner pumpen og pipe, da må en få den fylt på igjen ganske raskt. Pumpen har også en alarm for når det begynner og nærme seg tid for bytte av pumpen. Den holder i mange år.

Under vurderingen på dag 1, ble Daniel vurdert av fysioterapeut, ergoterapeut og lege. Vi måtte svare på en rekke spørsmål, og de strekte og bøyde på Daniel, sjekka rygg, nakke og hofter. Vi fikk også undervisning om selve pumpa sammen med to andre familier. Vi fikk vite ganske fort at Daniel ikke trengte noen pumpe nå, det var ikke et blankt nei, men vi venter og ser det ann. Det forutsetter selvsagt at Daniel får mye fysioiterapi og behandling med Botox hver tredje måned. For hofter og rygg må passes nøye på. Daniel skal også ta rtg av hoftene sine et par ganger i året.

På dag 2 møtte vi leger, fysioterapeut, ergoterapeut igjen for og diskutere konklusjonen. Vi var tydlig på at vi ikke ønsket noen pumpe nå, både pga alder, vekt og komplikasjoner, men at vi selvsagt sterkt hadde vurdert det om legene hadde anbefalt pumpe. Vi ønsker ikke å komme i den situasjonen at Daniel må operere hofter fordi vi sa nei til pumpe.

Opplegget på Riksen var godt, og vi fikk tid til å treffe litt venner også. Vi møtte nydelige Marwin med foreldre, jeg har fulgt Marwin og Bente i flere måneder på bloggen deira, på oppturer og nedturer, og det var godt og se en så aktiv Marwin! :) Vi traff mamman til en annen gutt med det sjeldne Apert syndromet, som jeg ble kjent med på et forum for mange år siden. Og min supre venninneflokk (og et par av deres heldige utkårne), som bor i Oslo. Må være litt sosiale når vi først er i Tigerstaden :)


Ute og spiser middag på mandags kvelden.


Klar for senga (på et trekkfult isolat ;)


Noen som sa kul??


Daniel syntes det var kjempe spennende å fly. Her koser han seg på fange til pappa.

Legen på Riksen anbefalte oss og redusere dosen med Baklofen for og se hvilken effekt han hadde av den. Så etter å ha vært på Botoxkontroll på habiliteringen på tirsdag, heiv vi oss i det, og trappet ned 5 mg allerede fra den dagen. Så skulle vi etter planen redusere ytterligere i dag. Det ble det ikke noe av, da Daniel ble tydlig mer spastisk og stiv, og var egentlig også litt mer utilpass enn han pleier. Fysioterapeuten som ikke viste at Daniel hadde redusert, gjorde assistenten oppmerksom på at hun syntes han var mer spastisk. Daniel er en ekstremt sterk gutt, og enda sterkere ble han. Vi fikk problem med og få bøy i knærna igjen når han gikk i strekk med beina, og det ble mye "tråkking". Den generelle grunnspenningen ble også verre.

Så på få dager har vi både trappet ned og trappet opp igjen på en av tablettene Daniel tar. Så får vi håpe Daniel sine spasmer roer seg litt igjen, både for hans og våra sin del. Daniel har ekstreme krefter i den kroppen sin, og det er uten tvil tungt for spesielt skuldrer, og vi vil nødig forverre det.


Måtte slenge med et bilde av Daniel klar for bhg med den nye Bilar 2 t-skjorta si. Bursdagsgave sendt helt fra Island fra assistenten Daniel hadde fra i fjor vår og frem til jul. Veldig fornøyd Daniel :)Tusen takk ♥