Varmevotter og varmesåler!

Etter et tips fra ei som har et barn med funksjonshemning, søkte vi om varme votter og varme såler fra Cypromed AS. Vi var nok litt seint ute, og fikk de ikke levert før i slutten av januar. Og pga sjukdom og ellers en varm vinter har de blitt liggende i eksen frem til nå nylig.


Kids's Wool Terry Mitt. En varm, ullforet vott, som passer godt for litt mindre barn. Daniel har integrert batteri i lomme i votten, som du ser på bildet.


2,9 mm varmesåle. Batterier blir festet i mansjett rundt ankelen.


Vi fikk nok laddere ;) 4 av disse blir levert tilbake på hjelpemiddelsentralen ;)

Cypromed har hansker, votter, sokker og såler osv til alle aldre. Flott hjelpemiddel for de som fort blir kald på hender og føtter. Daniel sine føtter er som regel alltid kalde, spesielt om han ikke har ull. Mulig vi tester ut varme sålene i inneskoene hans også ;)

I går laddet jeg batteriene til vottene og testet de ut på søndagsturen vår på Emblemsanden. Det tar ca 2 timer og ladde opp batteria. Batteriene legges i lommen i vottens mansjett og kontakten blir koblet til en tilkoblingskontakten på hver av vottene, som vist på bildet nedenfor. Det tar noen minutter før vottene har riktig temperatur. Temperaturen, som ligger mellom 37 og 39 grader, holdes etter det konstant så lenge det er strøm på batteriet. Fult oppladede batteri holder i 1,5 til 2 timers bruk, avhenging av temepraturen i omgivelsene.


Batteriet ligger i lommen i vottens mansjett og kontakten er koblet til en tilkoblingskontak.


De ble skikkelig gode og varme ♥ Perfekte for en dag ute :)

Søndagstur ♥

Deilig vårvær i dag igjen ♥ Vi tok turen på Emblemsanden etter vi hentet Daniel hos avlasterfamilien! Vi hadde med oss engangsgrill, pølser og varm o`boy. Siden det nærmet seg middagstid for Daniel, så vi gjorde det enkelt og tok med grøt til han. Dere som har lest bloggen jeg skreiv før ulykken, har kanskje forstått at vi alltid har vært en familie som var mye ute, uansett årstid, uansett vær. Desverre er ikke dette like enkelt lengre. Og vi har sittet inne mye det siste halve året. Vi gleder oss veldig til vår og sommer. I dag har vi fått en forsmak.


Se hva storebror har funnet under steinen!


Ei reke!


Daniel synes det var veldig spennende :)


Storebror er alltid i farta!


På utkikk etter flere kryp..


Mens noen velger å ta livet litt mer med ro. Priceless ;)


Klatremus fremdeles ;)


Selvfølgelig måtte Daniel også få se hva storbror styra med i fjøra!


Fantastisk utsikt ♥


♥ My precious child ♥


Mens vi spiste pølser og brød, fikk Daniel grøt. Og alle smakte på varm o`boy. Daniel har alltid vært glad i det ♥


Det var ikke så lett for Daniel å gå selv på steinene, og det blir tungt for oss foreldre og løfte han, så stolen var god å ha der!


Ha en fin søndagskveld! Hilsen to gode gutter ♥

Precious child.

Precious child
You are a wonderful creation
spesial in every way
You make our life happy
and meaningsful
We are so blessed to
have you in our lives


Idun Munkejord

Vår i lufta ♥

Det er andre mars, og jeg kjenner allerede hvor godt det gjør at våren er i anmarsj. I går hadde Daniel jubelrop da han såg ut gjennom vinduet, og oppdaget at det snøet, i dag er det mammaen som jubler, da solen varmet opp stuen såpass mye at jeg nesten begynte og klage ;) Daniel fikk en kort dag på barnehagen, og han ble plasert rett i vogna da vi var komt inn gjennom dørene her. Her må sola nytes :)


Stor glede da vi møtte storebror på vei hjem fra skolen. ♥


På tur i skogen og ser på elva som Daniel alltid pleide og kaste stein i. Deilig med fuglekvitter og vårfølelse ♥


Drømmer seg bort ♥

Jeg kan ikke påstå jeg lider av vinterdepresjon, men hver vår så tenker jeg; "Aaahh! Endelig!!" Endelig kommer energien tilbake, det kribler i kroppen etter og komme i gang, enten om det er husvasken, fjellturen, eller som nå; morgenstellet eller fysioen. Og jeg gleder meg over at det blir enklere og ta Daniel med utenfor døra. Å bare sette han i vogna i dag, uten å måtte ta på dressen, var herlig. Et ullteppe over beina, så var han klar. Og jammen er det ikke meldt noen fine dager fremover også ♥

I morgen skal Daniel til beste avlasterfamilien, og storebror skal får vår fulle oppmerksomhet i et døgn. Mulig det blir ei lita shoppingrunde på han, vi har nemlig nesten tømt skapet for for små klær i dag. Og egne meininger har han vist også plutsleig fått. Sebastian er ikke gutten vi pleier og få med på shopping, så vi må smi mens jernet er varmt og han "har lyst".

God helg!!

SingSang.

Etter jeg ble kåret som vinner av "Årets mest inspirerende mammablogg 2011" fikk jeg en hyggelig mail fra Gro Skovli som er Redaktør digitale medier i barneforlaget.no

Ho ville gjerne gi oss en pakke som kunne være til glede og nytte for Daniel.


Dette fikk vi i posten: SingSang, mine første sangkort og mine andre sangkort. Midt i blinken :) Sjekk ut sida til SingSang

Allerede tidlig på barneavdelingen ble vi tipset om og bruke sangkorta fra SingSang i kommunikasjonen med Daniel, av saksbehandleren vår på PPT, og vi fikk sangkort av yndlingssangene til Daniel;"Bæ, bæ lille lam", "Lille kattepus", "Bjørnen sover", "Mikkel Rev" og "Lille Petter edderkopp", av henne.

Daniel responderte tidlig på musikk etter ulykken. Vi sang alltid til han og sammen med han før han skulle legge seg, før ulykken. Alle mulige slags varianter av "Bæ, bæ lille lam" (katt, hund osv) var absolutt favoritten, men også de andre som jeg nevnte over her ble sunget mye. Og vi fortsette og synge for han på intensiven og på barneavdelingen.

På barneavdelingen fikk vi etterhvert begynne og introdusere Daniel for musikk på CD. Vi var veldig opptatt av at Daniel ikke måtte overstimuleres, at han ikke skulle få for mange intrykk, så det var ikke lenge om gangen vi turte i begynnelsen. Daniel var veldig variabel i denne perioden, hjerneskaden var stor, og han hadde store problem med og forstå det som skjedde. Han hadde likevel ei lita periode i november da han var roligere, før neste nedtur kom.
Første CDen vi satt på var "Barnas viser 1", som inneholdt akkurat de sangene han alltid har likt så godt. Og Daniel reagerte ganske fort på enkelte sanger, spesielt på "God morgen" sangen. Dette var ingen sang vi pleide og synge for Daniel, men kanskje de gjorde det i barnehagen?


Hvem smiler ikke når de hører denne? ♥


Storebror var på besøk da Daniel begynte og smile av musikken vi satt på. Stort øyeblikk for alle ♥


Nydeligste Danielen vår viser at han fremdeles "er her hos oss" ♥


Daniel ligger og hører på musikken. Skal tro hva han tenker på?

Sang ble på mange måter vår første måte og kommunisere med Daniel på. Etterhvert som ukene og månendene gikk, våknet Daniel mer og mer opp, og han begynte og "synge med" og vise stor glede av musikken, sang ble også en stor motivasjon under trening.

Daniel er i oppstartsfasen av Alternativ og Supplerende Kommunikasjon (ASK). Sangkorta er et fantastisk supplement til Boardmakers som Daniel skal kommunisere med. Og vi skal bli mye flinkere og bruke sangkorta også fremover. Det er en flott aktivitet på ettermiddagen når Daniel er trøtt og sliten av dagen, og vil slappe av på fanget vårt. Eller når han står i ståstativet, vi ligger på matta og koser osv. Og kanskje de etterhvert kommer tilgjengelig til data også? Hadde vært supert med et program der Daniel feks selv kan blikkpeike på det sangkortet han vil synge, og sangen kom automatisk når man hadde valgt sang. Men en så lenge så trener vi blikkpeiking og valg med hjelp av korta, så får mamma eller cd-spilleren ta seg av det musikalske ;)

Mange har nok barn som tygger på korta, så da kan det være lurt og kopiere opp og laminere selv, de mest populære sangkorta. Så gjemmer man på orginalkorta så de ikke blir ødelagt!

Daniel har også Singsang "Mine første rim og regler". Den har vi ikke fått testet ut enda, men jeg tror Daniel vil like det også. Vi ønsker oss "Mine aller første sangkort", og "sanger og aktiviteter som hører julen til", den er fin og ha som julekalender ;)

Flotte "Rim og regler kort" som kan brukes til så mangt. Førskolelæreren på barneavdelingen brukte mye rim og regler under øktene hun hadde med Daniel.


No skal vi synge "Bæ, bæ lille lam", Daniel!


Daniel studerer kortet.

I kveld skal vi kose oss med noen av sangkorta under leggetid ♥ Ha en fin kveld ♥

Drømmen om et bedre liv.

Søndag tok jeg med meg Sebastian inn i nybygget. Det er virkelig lett og drømme seg bort når man faktisk kan gå inne i selve bygget. De har fått tettet huset med asfaltvegger, nå er det bare vindua og verandadørene som mangler, taket er tettet med papp.

For oss som har bodd så trangt som vi har gjort det siste året, er dette starten på et nytt liv, et bedre liv og ikke minst starten på et privatliv. Det er etterlengtet plass vi får, plass som ei stund virket velig fjernt, nesten usansynlig at vi noen gang kom til å få. Det går mer og mer opp for oss at vi er snart i mål.

Storebror sa bare "wooow" ! Han hadde bare sett bilder, og sa at det var mye større enn han trodde. Han begynner virkelig og glede seg masse han også. Det er ikke bare, bare for han og bo som vi har gjort heller. Det er ikke få ganger han har "blitt sendt på rommet" fordi Daniel skal trene eller ha spesialpedagogikk. Og alle de gangene vi har sagt nei til overnattingsgjester. Nå planlegge han allerede bursdagen sin i november, da skal han ha noen på overnatting ei natt! Da er det greit og ha et treningsrom og boltre seg på ;)


2 etg, som består av stue på 23,4 kvm og scrapperom på 6,4 kvm. Det er åpnet heilt under mønen, så det blir høyt under taket :)


Scrapperommet mitt :) Gleder meg som en unge til jeg får "flytte inn". Boda som før var mitt scrapperom er nå overfult av alt annet. Og i helga bestilte jeg gardiner til vinduet, fra Ellos.


Det ble denne liftgardinen ;) Fikk ikke ha den på kjøkkenet, så da måtte jeg ha den på scrapperommet :)


Det blir selvsagt verandadør i andre etg også, og verandaen blir like lang som huset.


1 etg, jeg har skrevet vegg der romindelingene kommer.


Daniel og Sebastian på det kjøkkenet/stua vi har nå. Dette blir kjøkken/allrom når påbygget er ferdig. Døra fra Daniel sitt treningsrom inn på kjøkkenet kommer her dette vinduet nå står.


Baksiden av huset. Her kommer det en stor terasse etterhvert.


Fremsida av huset.

Og nå er det allerede tirsdag, og et par dager siden jeg tok de bilda, så det har jo skjedd enda litt uttenfor ;) Regner med at taksteiner og vindu er oppe om ikke så lenge.

I morgen skal vi i møte med kommunen. Vi har vært så heldige at vi har fått litt "drahjelp" av en politiker i Ålesund kommune, en som har jobbet med dette i mange år nå. Så han har fått til et møte ang omsorgslønn, Uloba midlene osv. Han har også hjulpet oss når det gjelder det nye vedtaket fylkesmannen gav oss 4 okt 2011, der vi fikk medhold i at Daniel skulle ha 48 ukers vedtak fremfor 38 uker, som det gamle vedtaket sa. Det er 50 timer med spesped vi enda ikke har sett snurten av, og da vi aktivt begynte og etterspørr de timene i desember 2011, fikk vi i midten av januar i år svar om at Ålesund kommune ikke har ressurser til å gi Daniel de timene. I og med at fylkesmannen sitt vedtak er endelig, kan ikke Ålesund kommune overprøve dette vedtaket, så vi håoer på å få svar på når de timene er på plass i løpet av uken. At Ålesund kommune bare "la vedtaket i ei skuff", er skuffende. 4 oktober 2011 satt vi i møte på rådhuset ang de ekstraressursene i barnehagen som det skulle være så vanskelig og få. Da beklaget de at det hadde tatt så lang tid som det hadde gjort. Et par dager seinere kom det nye vedtaket, et vedtak det skulle vise seg vi igjen måtte legge ned tid og ressurser på for å få gjennomført. Det er frustrerende at de ikke gjør jobben sin, at de ikke tar kontakt og i hvertfall prøver og finne løsninger. At det er vi foreldre som hele tiden må finne ut av alt, som må fortelle de hva de skal gjøre, henvise til lover/ rundskriv som kommer fra Stortinget osv for og opplyse de, er utrolig krevende, og nesten en 100% jobb i seg selv. Og det er tungt og tenke på at det er et sånt liv vi har i sikte. Vi må bare ikke la det prege hele hverdagen vår, noe som er letter sagt enn gjort. Det er ikke så mye annet enn Daniel som står på agendaen vår for tiden, og da blir Daniel og våra kamp det naturlige samtale emnet også. Vi gjør liksom ikke så mye annet for tiden ;)

Hårklipp!

Daniel har virkelig sett ut som et lykketroll de siste ukene. Nå i det siste hadde det blitt så langt at det var nesten flaut og vise han i all offentlighet. Såpass langt at vi valgte og beholde lua på da vi var og bowlet i går ;)




Ser dere likheten mellom Daniel og lykketrollet?

Vi har vært så heldig og fått en frisør til å komme hjem til oss etter ulykken, men nå fikk vi ikke tak i henne, og siden det begynte å haste litt med den hårklippen, så hoppet vi i det, og for til frisøren som guttene alltid har brukt, Leine frisør. Daniel satt i rullestolen og vi fjernet hodestøtten. Han var kjempe flink, og det gikk over all forventning. Han slutter aldri og overraske ♥


Sist han klipte seg her var, i begynnelsen av juli 2010 ♥.


Og i dag var Daniel igjen tilbake på Leine frisør ♥ Men veldig greit at pottesveisen ikke er inn lengre ;)


Ferdigklipt med blåfarge i håret. Og nå ser jeg meg igjen ikke mett på han. Det er ingen tvil i at Daniel kler den lykketrollsveisen, men han kler enda bedre den korte guttesveisen. Er han ikke nydelig vel? ♥

Nå er det lørdagskveld her i huset, vi har nettopp spist en bedre middag laget av en ekte kokk, som tilfeldigvis også er Magnus sin bror;) Vi har hatt besøk av farbror Mattias og sønnen hans noen dager. I morgen kjører de den lange veien til Sverige igjen. Vi kommer til og savne de, men satser på at vi får se hele familien i Sverige i sommer. Nå blir det max avslapping og kveldskos :) Ha en fin lørdagskveld alle sammen!!

Januar/februar 2011- Fra barneavdelingen.

Samtidig som rakettene på himmelen signaliserte nytt år og nye muligheter, ved årskiftet 2010-2011, endret Daniel sin situasjon seg drastisk. Over natten. Om det var et mirakel eller ei, etter årskiftet gikk det bare fremover med Daniel. Det var slutt på nedturene hans, slutt på angsten vi følte før vi kom på sjukehuset om morgenene, angsten for at Daniel hadde hatt enda ei vond natt, slutt på og sitte på spisestua og høre gråten hans heilt dit, slutt på at sykepleierene kom fra vaktrommet fordi de hørte gråt. Slutt på at legene ble tilkallet fordi han tengte Dormicum, Stesolid eller Morfin for å roe seg ned. Nå kom de fordi han lo høyt og hjertelig, sykepleiere og leger tok turen innom fordi de hadde lyst å se Daniel, se hvor "fin" han hadde blitt. Han ble hele avdelingens solstråle.


15 des 2010-----------------------14 jan 2011
Fra å være en redd, spastisk, urolig liten Daniel, til å bli en tryggere, mindre spatsisk og roligere Daniel på kort tid. Overraskelsen var stor da han sovnet i ståstativet. Det var som å få en ny unge!


19 des 2010---------------------14 jan 2011
Bilda forteller vel mer enn ord.

Selvsagt låg angsten på lur i lang tid etterpå, angsten for at enda flere nedturer skulle komme, men ettersom tida gikk, klarte vi og slappe mer og mer av. Når jeg sitter og blar i dagboken hans fra barneavdelingen, er det så tydelige kontraster før og etter nyttår, bare når det gjelder hva som ble skrevet og bilder som er limt inn. Daniel ble bare mer og mer våken i løpe av januar og februar 2011.


24 des 2010---------------------5 feb 2011
Det er nok vanskelig og forstå hvor dårlig Daniel var, og hvor spastisk Daniel var, om man ikke var hos oss i den perioden. Men vi ser godt på bildet det spastiske utrykket han har i ansiktet, armene som krøker seg og fingrene som vi ei periode knapt fikk strekt ut. Og hvor avslappet og fornøyd han ser ut en måned etterpå.

5 Januar skiver mormor:
"Mormor må fortelle at du "snakka" i telefonen med søskenbarnet ditt, Eric, på mandag (den 3) då eg var her. Når du høyrde stemma hans, lyste heile ansiktet ditt opp i et stort smil :) Og så lo du også.Det var et flott øyeblikk, Daniel. Kanskje du må få snakke meir i telefonen... No er klokka sart 2130 og du sover godt. Klem frå mormor."

Lørdag 8 januar tok vi med oss Daniel hjem på en liten permisjon. Storebror låg og sov i senga vår, der bare for noen få månendere siden begge guttane pleide og sove. Daniel fikk vekke storebror denne morgenen. Han fikk ligge midt mellom hele familien, på et kjent rom, i ei kjent seng. Dette skulle vise seg å bli en av de største oppvåkningene Daniel har hatt. For mens han lå der sammen med oss, og hørte på storebror som pratet og var så glad for at lillebror var hjemme ei lita stund, begynte Daniel og lage lyder, han begynte og "bable". Vi ble alle mildt sagt veldig overrasket. Men alle hørte det samme. Dette var den første, store "WOW" opplevelsen vi hadde. Den første følelsen over at "nå skjer det virkelig store ting". Og det gjorde det virkelig den dagen. Da vi tok han med ned på stuen begynte Daniel og virkelig skratte, hele han strålte og han bablet enda mer. Jeg husker jeg tenkte " nå begynner han å prate"!


8 jan 2011. Første bildet er før Daniel fikk den store oppvåkningen. Og bildet etterpå er kort tid etterpå.

16/1-11
Hei Daniel! Dette er bare superspennende! Du har blitt så mye bedre at vi nesten ikke kan tro at det er sant! Jeg sto med tårer i øynene første gang jeg hørte at du lo, og det er kke så ofte det skjer. Du er så mye mer våken, gir mye mer kontakt med oss. Du snur på hodet når du hører lyder, og du beveger mer på både hender og føttene. Du lager også flere forskjellige koselyder i tillegg til latter når du koser med mamma og pappa. Og du har mye mindre spasmer. FANTASTISK UTVIKLING! Tror det har vært kjempebra for deg at du den sisite tiden har vært så mye hjemme med mamma, pappa og Sebastian-din store helt. I natt har du sovet hjemme for første gang siden ulykken. Gleder meg til å høre hvordan det har vært." -Hilsen en sykepleier-

"16 januar kl 2030:
...du kom tilbake til avdelingen sammen med mamma og pappa i ettermiddag. Det hadde gått sånn passelig bra hjemme. Du sov godt om natten men var litt utilpass og spastisk om dagen. I kveld har du fått badet deg, og det syntes du var deilig. Tante har vært her hos deg. Du var så våken når hun gikk kl 20, men nå sover du godt :) God natt lille prins.
Nattasang: "LUKKE ØYE TIL, SÅ SKAL DU LILLE VENNEN MIN FÅ ENGLEVAKT OM SENGEN DIN.. SOV SØTT LILLE GULL`UNGEN MIN :)" Hilsen en sykepleier.

Å få ha Daniel hjemme ei natt var et stort steg i riktig retning. Vi hadde håpet vi kunne ha han hjemme allerede jula 2010, men formen hans satte en stopper for det. Vi gikk rundt og listet oss hele kvelden, vi turte ikke å bruke toalettet på samme etg som Daniel sov, så vi tok med oss tannbørster ned i første etg. Og vi hadde begge litt hjertebank og sov dårlig denne natten. Vi var mildt sagt veldig spent. Og vi brukte ei stund på å klare og slappe av når Daniel sov hjemme. Den "store skrekken" var vel at Daniel skulle våkne og ikke ha det godt om natten, vi kjente den "nye" Daniel såpass dårlig, og hvordan skulle vi vite hva som gjorde han urolig, spastisk og trist? Og hvordan skulle vi takle og ha en utrøstelig Daniel helt alene?

Daniel hadde fortsatt korte perioder der han ble mer spastisk igjen, mer urolig og slet med sår hals og oppkast. Og frykten for at alt det vonde skulle komme tilbake slo tilbake for fult de periodene. Heldigvis ble de kortvarig, og det skulle vise seg at den nye Danielen var kommet for og bli.

2 feb 2011.
"I dag skulle mamma, pappa og storebror på Atlanterhavsparken, men du likte ikke at mamma dro. Du var utrøstelig... men det gikk over til slutt!! Vi hadde ei koselig stund med sang og eventyr. Håper du får ei god natt! Klem fra mormor."

Veke 5. 31.1-5.2:
Kjære Daniel! Må sei litt om forrige veke. Det var ei flott veke med mange fine tilbakemeldinger frå deg. Mandag var vi "indianeren" med turtaking og greier. Eg sa aaah- og du sa det etterpå. Og på fredagen sang bi duett på Lille Petter-edderkopp. Du laga lyd heile sangen. Du likar godt sang og musikk. Det at du gråter når mamma og pappa går, er også et godt teikn, dvs at du er bevist på at dei skal gå og du seier i frå at du ikkje er "happy" med det. Flott. Trist at du gåter og er lei deg, det syns ikkje vi er kjekt, men det er et godt teikn likevel. No går vi i gang med ny veke og nye muligheter. Du er berre SUPER!" Klem frå xx

Daniel var med oss på mange pemisjoner hjem i denne tida. Vi var mildt sagt lei av sjukehuset, og utnyttet at Daniel responderte så fint på og dra hjem. Vi hadde fått litt igjen en liten del av den Daniel`en vi mistet i ulykken. Og alle hjerter gleder seg ♥


11 jan.2011


19 jan 2011. Klar for en tur hjem.


22 jan 2011. Dette tror jeg er første bilde jeg la ut av Daniel på facebook etter ulykken. Det var faktisk noen som trodde det var bilde som var tatt før ulykken ;)


23 jan 2011- guttane mine kosa seg ♥


26 feb 2011- storebror er på besøk på sjukehsuet. Daniel nyter det ♥


27 jan 2011- gutta leiker seg med hytte.


12 feb 2012- ute og prøver vogna. Vi brukte lang tid på å kle på, ikke alltid like lett å kle på en spastisk liten gutt, og hvor mye klær trengte han?


16 feb 2011. Daniel ser tårnet komme mot han og lukker øynene umiddelbart. Ikke en selvfølge med ei katastrofalt stor hjerneskade.


23 feb 2011- Daniel får male sammen med førskolelæreren ♥


Gøy å få male på seg selv også ;) Tidenes søteste indianer. Et av mine yndlingsbilder fra denne tida. ♥