Å være sterk er ikke
å løpe raskest
å hoppe lengst
eller løfte tyngst
...Å være sterk er ikke
alltid å vinne
alltid å ha rett eller
alltid å vite best
Å være sterk er å
se lyset når det er som mørkest
slåss for noe man tror på
selv om man ikke har
flere krefter igjen
se sannheten i øynene
selv om den er hard.
Dette diktet fikk jeg av Sissel Astrid her en dag. Hun har også en gutt med ei stor hjerneskade. Guttane våre har fått hjerneskaden sin på to heilt forskjellig måter, men likevel så ser vi utrolig mange likheter mellom de. Jeg fant henne i min leit etter barn med lignende skader, og glad er jeg for det ♥
Det er kanskje rart at en du aldri har møtt, er den som vet best hvordan en har det, både på godt og vondt. Men sånn er det blitt, en kan jo aldri sette seg inn i det vi har opplevd eller det livet vi nå lever, om en ikke har vært der selv. Sissel Astrid er den som jeg kjenner som har opplevd den krisen vi selv har vært igjennom, som har en gutt med samme utfordringer som Daniel, som jeg kan diskutere hjelpemiddel med, som jeg kan diskutere utbygging med, som jeg kan dele frustrasjon og sist, men ikke minst, hverdagsgleder med ♥
Selv om vi virkelig har opplevd ei stor krise, den største jeg kan tenke meg, foruten om å miste Daniel, og må tilpasse oss et nytt liv, med alle de utfordringer det vil gi oss, så er kjærligheten til Daniel og Sebastian større enn aldri før, og vi ser livet på en annen måte. Vi har lært noe viktig, vi har lært hva som er viktig her i livet, vi har lært oss og luke bort uvesentlige ting. Vi har lært hva det vil si og være sterk.
Takk for påminnelsen Sissel Astrid! ♥
lørdag 30. april 2011
torsdag 28. april 2011
Hjerneskade og funksjonsevne.
Jeg ser noen av leserene lurer på hvordan Daniel er nå, hva han kan, og hva han ikke kan, og hvordan han var før ulykken.
Daniel var som hvilken som helst annen tre åring, før ulykken. Han var ekstremt aktiv, var flink til å prate, gikk på do, hadde virkelig sin egen mening om det meste, matlysta var variabel, humoren god og smilet aldri langt unna. Han fant på mye tull, så vi har vært vandt med endel hyss fra han. Han elsket og være ute, vi var ute i alt slags vær, og ofte på søndagsturer. Han likte forstsatt og sitte i vogn, han syklet i full fart, han løpte mer enn han gikk, og satt ofte i MT på ryggen min eller pappas, spesielt om vi var på lengre fjellturer.
Daniel trygg på pappas rygg ♥
Alltid i farta ♥
Tar seg en powernap etter en aktiv dag ♥
Søtnos ♥ Det smilet er virkelig savnet ♥
4 oktober 2010 leverte vi en frisk og aktiv gutt på barnehagen. Han hadde glemt koseteppet sitt hjemme dan dagen, det er godt å ha når han blir levert, så han såg trist etter pappa gjennom vinduet, da pappa måtte gå. Det blikket var det siste blikket vi fikk av Daniel på lang stund fremover. Etter lunsj den dagen gikk barna ut, Daniel og noen andre barn leket med ett hoppestrikk, på en eller annen måte kom hoppestrikket opp i lekeborgen, blei surret fast i en stolpe og et par ganger rundt Daniel sin hals. Og så gikk han for å skli. Daniel blei liggende i den overbygde sklien i flere minutter. Hvor lenge vet vi ikke, og det får vi heller aldri vite. Men der var ei tidsperiode på 15 minutter hvor han ikke var blit observert før noen barn gjorde en ansatt opmerksom på at Daniel aldri kom ut fra sklien. Og skadene viser klare tegn til at han har lagt lenge.
Skaden etter å ikke ha fått noe oksygen til hjernen på flere minutter, var katastrofalt stor. At han overlevde er et mirakel.
At Daniel klarer å puste selv, er ingen selvfølge, det er heller ikke en selvfølge at han tisser, bæsjer, svelger spyttet sitt, ikke minst at han svelger riktig, at han hoster, at han ser, at han hører, at han beveger på hodet, at han reagerer på berøring, at han viser følelser, listen er lang, ingenting Daniel gjør er en selvfølge. For det er hjernen som styrer alt menneskekroppen gjør, den har også kontroll over vår indre organer.
Daniel er ikke lam, men hjerneskaden er stor, og derfor sender ikke hjernen de signaler som den skal, og Daniel klarer ikke og bevege seg. Jeg vet Daniel prøver, og har lyst, men en eller plass på veien, så er det noe som ikke fungerer. Derfor er Daniel avhenging av rullestol hele dagen. Han har ingen viljestyrt bevegelse foruten om at han beveger hodet (som er fantastisk bra!!). Han trener dagen lang for å lage nye baner i hodet, som gjør at han etter hvert kanskje kan begynne å bevege seg litt, treningen forebygger også feilstillinger og er spasmedempende.
På grunn av hjerneskaden, gir hjernen feil signal til musklene. De gjør at Daniel har spasmer i heile kroppen. Spasmene gjør at han fort kan utvikle feilstillinger. Derfor har Daniel ortoser som fotskinner og handskinner og korsett. Daniel fikk også gips på føttene ganske fort etter han våknet, nettopp for å forhindre at føttene fikk kontrakturer. Daniel sine spasmer var så sterke at han klarte å vri foten inne i gipsen, og fikk dermed store ubehag og trykksår. Det beskriver kanskje litt hvilke krefter som er inne i bildet.
Første paret med skinner til føttene blei laget allerede da han låg i koma av en ergoterapeut. De fungerte dårlig, og er kastet nå!
Fordi spasmene i føttene var så sterke, og skinnene ikke fungerte, blei det lagt gips den 26 oktober, etter han hadde fått Botox behandling (dette er normal prosedyre etter Botox, for å få best virkning)
1 november måtte den taes av, da Daniel var enda mer utilpass enn han pleide å være på den tida.
Slik såg han ut da.. Dette var det begynnende trykksåret som var verst. Han hadde også tydelige trykk andre plasser på føttene
Det blei lagt ny gips dagen etter denne var fjernet. De polstret godt over trykksåra, men det tok ikke mange dagene før den blei fjernet igjen, pga ubehag og økt uro, og den kom aldri på igjen etter det. Trykksåra grodde fint og han fikk ikke komplikasjoner på grunn av de.
Dette er vel det bildet jeg har som viser feilstillingene i føttene, som spasmene lager.
Og her er et bilde av feilstillingene i armene.
Heldigvis er ikke spasmene så ekstreme nå lengre. Han har fått botox i lår og legg muskulatur, og føttene har vært veldig bra noen måneder. Han bruker bare fot skinnene når han står i ståstativet. Håndledda og fingrene er også blitt mye bedre. Håndskinnene fungerer dårlig på dagen nå, så han bruker de som regel bare på natten. Men han har noe annet som hjelper tommelen til å ligge riktig. Den er ganske stiv for tiden, og blir dratt innover. Korsettet bruker han under trening.
Daniel sine spasmer flyttet på seg hele tiden, og ei stund var vi redd han skulle få skeiv rygg av de. Dette korsettet blei laget da, og brukes nå bare når han trener. Det stabilierer overkroppen, slik han kan konsentrere seg om å trene nakke og hodekontroll.
Her har han på seg skinnene som han pleier å ha om natten nå.
Og disse pleier han å ha på seg på dagen nå. Som du ser går den rundt tommelen, og holder den i riktig stilling. Hadde han ikke hatt på seg de, hadde tommelen blitt dratt innover.
Bilde av fotskinner han bruker under trening. Disse er laget av en ortoped, men puster veldig dårlig, så å ha de hele dagen går ikke. Daniel er våt etter å ha brukt de ei kort stund.
Vi venter nå på en ny type ortose som jeg skal fortelle om senere. Det er virkelig spennende og fantastisk produkt, som jeg håper vil fungerer godt på Daniel.
Daniel var som hvilken som helst annen tre åring, før ulykken. Han var ekstremt aktiv, var flink til å prate, gikk på do, hadde virkelig sin egen mening om det meste, matlysta var variabel, humoren god og smilet aldri langt unna. Han fant på mye tull, så vi har vært vandt med endel hyss fra han. Han elsket og være ute, vi var ute i alt slags vær, og ofte på søndagsturer. Han likte forstsatt og sitte i vogn, han syklet i full fart, han løpte mer enn han gikk, og satt ofte i MT på ryggen min eller pappas, spesielt om vi var på lengre fjellturer.
Daniel trygg på pappas rygg ♥
Alltid i farta ♥
Tar seg en powernap etter en aktiv dag ♥
Søtnos ♥ Det smilet er virkelig savnet ♥
4 oktober 2010 leverte vi en frisk og aktiv gutt på barnehagen. Han hadde glemt koseteppet sitt hjemme dan dagen, det er godt å ha når han blir levert, så han såg trist etter pappa gjennom vinduet, da pappa måtte gå. Det blikket var det siste blikket vi fikk av Daniel på lang stund fremover. Etter lunsj den dagen gikk barna ut, Daniel og noen andre barn leket med ett hoppestrikk, på en eller annen måte kom hoppestrikket opp i lekeborgen, blei surret fast i en stolpe og et par ganger rundt Daniel sin hals. Og så gikk han for å skli. Daniel blei liggende i den overbygde sklien i flere minutter. Hvor lenge vet vi ikke, og det får vi heller aldri vite. Men der var ei tidsperiode på 15 minutter hvor han ikke var blit observert før noen barn gjorde en ansatt opmerksom på at Daniel aldri kom ut fra sklien. Og skadene viser klare tegn til at han har lagt lenge.
Skaden etter å ikke ha fått noe oksygen til hjernen på flere minutter, var katastrofalt stor. At han overlevde er et mirakel.
At Daniel klarer å puste selv, er ingen selvfølge, det er heller ikke en selvfølge at han tisser, bæsjer, svelger spyttet sitt, ikke minst at han svelger riktig, at han hoster, at han ser, at han hører, at han beveger på hodet, at han reagerer på berøring, at han viser følelser, listen er lang, ingenting Daniel gjør er en selvfølge. For det er hjernen som styrer alt menneskekroppen gjør, den har også kontroll over vår indre organer.
Daniel er ikke lam, men hjerneskaden er stor, og derfor sender ikke hjernen de signaler som den skal, og Daniel klarer ikke og bevege seg. Jeg vet Daniel prøver, og har lyst, men en eller plass på veien, så er det noe som ikke fungerer. Derfor er Daniel avhenging av rullestol hele dagen. Han har ingen viljestyrt bevegelse foruten om at han beveger hodet (som er fantastisk bra!!). Han trener dagen lang for å lage nye baner i hodet, som gjør at han etter hvert kanskje kan begynne å bevege seg litt, treningen forebygger også feilstillinger og er spasmedempende.
På grunn av hjerneskaden, gir hjernen feil signal til musklene. De gjør at Daniel har spasmer i heile kroppen. Spasmene gjør at han fort kan utvikle feilstillinger. Derfor har Daniel ortoser som fotskinner og handskinner og korsett. Daniel fikk også gips på føttene ganske fort etter han våknet, nettopp for å forhindre at føttene fikk kontrakturer. Daniel sine spasmer var så sterke at han klarte å vri foten inne i gipsen, og fikk dermed store ubehag og trykksår. Det beskriver kanskje litt hvilke krefter som er inne i bildet.
Første paret med skinner til føttene blei laget allerede da han låg i koma av en ergoterapeut. De fungerte dårlig, og er kastet nå!
Fordi spasmene i føttene var så sterke, og skinnene ikke fungerte, blei det lagt gips den 26 oktober, etter han hadde fått Botox behandling (dette er normal prosedyre etter Botox, for å få best virkning)
1 november måtte den taes av, da Daniel var enda mer utilpass enn han pleide å være på den tida.
Slik såg han ut da.. Dette var det begynnende trykksåret som var verst. Han hadde også tydelige trykk andre plasser på føttene
Det blei lagt ny gips dagen etter denne var fjernet. De polstret godt over trykksåra, men det tok ikke mange dagene før den blei fjernet igjen, pga ubehag og økt uro, og den kom aldri på igjen etter det. Trykksåra grodde fint og han fikk ikke komplikasjoner på grunn av de.
Dette er vel det bildet jeg har som viser feilstillingene i føttene, som spasmene lager.
Og her er et bilde av feilstillingene i armene.
Heldigvis er ikke spasmene så ekstreme nå lengre. Han har fått botox i lår og legg muskulatur, og føttene har vært veldig bra noen måneder. Han bruker bare fot skinnene når han står i ståstativet. Håndledda og fingrene er også blitt mye bedre. Håndskinnene fungerer dårlig på dagen nå, så han bruker de som regel bare på natten. Men han har noe annet som hjelper tommelen til å ligge riktig. Den er ganske stiv for tiden, og blir dratt innover. Korsettet bruker han under trening.
Daniel sine spasmer flyttet på seg hele tiden, og ei stund var vi redd han skulle få skeiv rygg av de. Dette korsettet blei laget da, og brukes nå bare når han trener. Det stabilierer overkroppen, slik han kan konsentrere seg om å trene nakke og hodekontroll.
Her har han på seg skinnene som han pleier å ha om natten nå.
Og disse pleier han å ha på seg på dagen nå. Som du ser går den rundt tommelen, og holder den i riktig stilling. Hadde han ikke hatt på seg de, hadde tommelen blitt dratt innover.
Bilde av fotskinner han bruker under trening. Disse er laget av en ortoped, men puster veldig dårlig, så å ha de hele dagen går ikke. Daniel er våt etter å ha brukt de ei kort stund.
Vi venter nå på en ny type ortose som jeg skal fortelle om senere. Det er virkelig spennende og fantastisk produkt, som jeg håper vil fungerer godt på Daniel.
tirsdag 26. april 2011
mandag 25. april 2011
Påsken 2011
I påsken har vi jo hatt en liten "førpremiere" på livet som venter oss. Det er jo ingen tvil om at det blir annereldes enn sist vi bodde hjemme alle fire. Alt blir annerledes. Selvsagt savner vi det livet vi hadde, kontrastene til den påsken vi kunne ha hatt er STORE. Men alternativet nå hadde vært en påske uten Daniel her hos oss, og da blir jo bare gleden over å endelig være samlet enda større.
Storebror synes også det har gått veldig bra, og at det er kjekt å ha lillebror hjemme. Og han har delt ut mange klemmer til Danielen denne påsken. Storebror har jo, som jeg har skrevet før, grudd seg litt til Daniel kommer hjem. Daniel krever sitt, og det har jo vært tydlig fra dag en, og storebror kan bli litt høylytt til tider, noe Daniel ikke trives så godt med. Så det blir jo litt hysj, hysj. Men slettes ikke så mye som det var i begynnelsen. Da kjente vi jo ikke Daniel så godt, og vi var livredde for at han skulle våkne når han var lagt for natten, og ikke sovne igjen. Ringeklokka blei fort kobla ut (det er den forsåvidt enda, men det er mest fordi det er så deilig..), TVen var det knapt lyd på, tennene pusset vi på kjøkkenet, do gikk vi på i 1 etg og vi turte vel ikke å snakke så mye heller.
♥ Godt å ha lillebror hjemme igjen ♥
Nå er situasjonen heldigvis annereledes, og selv uten noen sovemedisier så sover Daniel, og han tåler litt støy. Og våkner han, så sovner han som regel igjen ganske kjapt, og gjør han det ikke så komme han med verdens beste smil når jeg tar han med meg inn i senga til meg ♥ Tennene pusser vi på badet i 2 etg igjen, der går vi på do også, Tven høres godt opp og vi snakker med vanlige stemmer!! Og forhåpentligvis kan storebror også ha overnatting på rommet sitt etterhvert.
Vi har vært i litt påskemodus, helgemodus, og har sovet litt ekstra. Daniel trives godt med et litt mer latmannsliv enn det vi har her på sjukehuset. Men det blir bare i helger ;) Vi merker jo at vi ikke har det store og stille opp med i forhold til fysioterapeut og ergoterapeut delen. Og vi er glad vi får hjelp til den delen når vi kommer hjem. Daniel er jo avhengig av den, for og komme seg videre. Og videre skal han!! Ja vist, har vi bøyd og tøyd, han har gått i innowalken hver dag, han har stått i ståstativet to ganger om dagen, i opptil 1 time om gangen. Men den gode treninga han får her på sjukehuset av verdens beste Janne og Trine, Frank og Olianne, har glimrer med sitt fravær, og skaper dårlig samvittighet.
Vi har fått bygd litt lego i påsken!
Men, han har fått annen stimuli da, som trilleturer i det flotte været som var fredag, lørdag og søndag. Vognen er heilt super. Han sitter fantastisk bra i den, og vi konkluderte fort med at det blir den vi kommer til å bruke når vi er på farta! Og tenk for ei sansestimulering det har vært for han og endelig få bevege seg ute i det fri igjen. Daniel elsket jo å være ute, det var liksom det han ville det. Være ute og leike seg. Håper det blir mange flere slike dager fremover, så Daniel etter hvert får tilbake den friske fargen i kinna og det solbleika håret.
Og vi har hatt endel besøk! Daniel taklet det fint, litt engstelig før han skjønner hva som skjer, og hvem som kom, også har han det som plommen i påskeegget! :) Vi merker at det ikke er så lett og få tatt skikkelig fysioterapi på han, når det skjer litt rundt, men kanskje tåler han mer og mer støy etterhvert før han reagerer med spasmer? Og han vil jo også bli skjermet for unødvendig støy når han skal trene til daglig.
Daniel og søskenbarn ♥ Henriette, som holder Eric, bor i Tromsø, og er savnet når hun ikke er her "hjemme".
Førpremieren vår gikk veldig bra. Og jeg skal love at den gav mersmak. Det var nedtur å måtte dra ut hit ut på sjukehuset igjen i dag. Men det kommer noen fra barnehagen han skal begynne på til høsten, i morgen tidlig, og da må vi jo være her! :) Nå er det bare ei uke til vi kan dra hjem for godt, og den uken går fort. Neste mandag på denne tida her, er vi samlet hjem igjen alle fire ♥ Endelig ♥ Klare for fortsettelsen på livet vårt ♥
Storebror synes også det har gått veldig bra, og at det er kjekt å ha lillebror hjemme. Og han har delt ut mange klemmer til Danielen denne påsken. Storebror har jo, som jeg har skrevet før, grudd seg litt til Daniel kommer hjem. Daniel krever sitt, og det har jo vært tydlig fra dag en, og storebror kan bli litt høylytt til tider, noe Daniel ikke trives så godt med. Så det blir jo litt hysj, hysj. Men slettes ikke så mye som det var i begynnelsen. Da kjente vi jo ikke Daniel så godt, og vi var livredde for at han skulle våkne når han var lagt for natten, og ikke sovne igjen. Ringeklokka blei fort kobla ut (det er den forsåvidt enda, men det er mest fordi det er så deilig..), TVen var det knapt lyd på, tennene pusset vi på kjøkkenet, do gikk vi på i 1 etg og vi turte vel ikke å snakke så mye heller.
♥ Godt å ha lillebror hjemme igjen ♥
Nå er situasjonen heldigvis annereledes, og selv uten noen sovemedisier så sover Daniel, og han tåler litt støy. Og våkner han, så sovner han som regel igjen ganske kjapt, og gjør han det ikke så komme han med verdens beste smil når jeg tar han med meg inn i senga til meg ♥ Tennene pusser vi på badet i 2 etg igjen, der går vi på do også, Tven høres godt opp og vi snakker med vanlige stemmer!! Og forhåpentligvis kan storebror også ha overnatting på rommet sitt etterhvert.
Vi har vært i litt påskemodus, helgemodus, og har sovet litt ekstra. Daniel trives godt med et litt mer latmannsliv enn det vi har her på sjukehuset. Men det blir bare i helger ;) Vi merker jo at vi ikke har det store og stille opp med i forhold til fysioterapeut og ergoterapeut delen. Og vi er glad vi får hjelp til den delen når vi kommer hjem. Daniel er jo avhengig av den, for og komme seg videre. Og videre skal han!! Ja vist, har vi bøyd og tøyd, han har gått i innowalken hver dag, han har stått i ståstativet to ganger om dagen, i opptil 1 time om gangen. Men den gode treninga han får her på sjukehuset av verdens beste Janne og Trine, Frank og Olianne, har glimrer med sitt fravær, og skaper dårlig samvittighet.
Vi har fått bygd litt lego i påsken!
Men, han har fått annen stimuli da, som trilleturer i det flotte været som var fredag, lørdag og søndag. Vognen er heilt super. Han sitter fantastisk bra i den, og vi konkluderte fort med at det blir den vi kommer til å bruke når vi er på farta! Og tenk for ei sansestimulering det har vært for han og endelig få bevege seg ute i det fri igjen. Daniel elsket jo å være ute, det var liksom det han ville det. Være ute og leike seg. Håper det blir mange flere slike dager fremover, så Daniel etter hvert får tilbake den friske fargen i kinna og det solbleika håret.
Og vi har hatt endel besøk! Daniel taklet det fint, litt engstelig før han skjønner hva som skjer, og hvem som kom, også har han det som plommen i påskeegget! :) Vi merker at det ikke er så lett og få tatt skikkelig fysioterapi på han, når det skjer litt rundt, men kanskje tåler han mer og mer støy etterhvert før han reagerer med spasmer? Og han vil jo også bli skjermet for unødvendig støy når han skal trene til daglig.
Daniel og søskenbarn ♥ Henriette, som holder Eric, bor i Tromsø, og er savnet når hun ikke er her "hjemme".
Førpremieren vår gikk veldig bra. Og jeg skal love at den gav mersmak. Det var nedtur å måtte dra ut hit ut på sjukehuset igjen i dag. Men det kommer noen fra barnehagen han skal begynne på til høsten, i morgen tidlig, og da må vi jo være her! :) Nå er det bare ei uke til vi kan dra hjem for godt, og den uken går fort. Neste mandag på denne tida her, er vi samlet hjem igjen alle fire ♥ Endelig ♥ Klare for fortsettelsen på livet vårt ♥
lørdag 23. april 2011
fredag 22. april 2011
Vårfølelsen har kommet ♥
Endelig har våren kommet til Ålesund. Det har vært en tung høst og vinter for oss, den tyngste av de alle, men nå kan det vel bare blir bedre?
Det er i hvertfall fantastisk og kunne åpne terassedøra og la vårlufta komme inn, la Daniel høre fuglekvitter, la han høre bjeffing i det fjerne og barn som hviner av fryd ute på trampolina.
Det var ubeskrivelig godt og kunne kle på Daniel for en tur i vogna. Sist vi gikk samme rute som vi gjorde i dag, var i slutten av september i fjor, sammen med en løpende Daniel, ivrig etter å finne blåbær og kaste stein i elva.
Det var ingen løpende Daniel i dag, men det er ingen tvil om at det var en fornøyd Daniel. Som jeg har fortalt før, så var jo Daniel en skikkelig ute gutt, og vi er veldig glad i å bevege oss utendørs alle sammen. At vi har muligheten til det, til tross for Daniel sin skade, betyr mye for oss. Og jeg må si jeg puster lettet ut, etter i dag. Han satt skikkelig godt i vogna si fra Etac!
Daniel i den lekre, "hitech" vogna si. God å sitte i og han var overraskende lite spastisk under trillturen
Stråler om kapp med sola ♥
I morgen tror jeg vi må finne frem solkremen!
torsdag 21. april 2011
Morgenstund har gull i munn!
8 Januar blei det tatt opp på tverrfagligmøte, at vi burde vurdere å ha Daniel på barneboligen om nettene, i hvertfall noen netter i uken, så vi fikk sove. Nettene var ustabile, til tross for store doser med Vival og Vallergan. Han startet også opp med Circadin til natten etterhvert. I natt var tredje natta til Daniel helt uten sovemedisiner. De tre ulike medisinene, har vi trappet sakte men sikkert ned, først Vival, så Circadin og nå Vallergan.
Han sover som aldri før, og våkner ikke når han blir snudd i 2 tida heller. I dag hadde jeg vekkerklokken på 7, da våknet Daniel også, han blei snudd, fikk smertestillende og frokost i senga. Daniel var som vanlig, ei lita sol. Og da storebror våknet og kom krypende opp i senga hans var morgenen fullkommen. Både for guttene mine og meg ♥
Morgenstund har gull i munn!
Storebror og Daniel sovnet igjen etter dette bildet var tatt, og sov heilt til kl 10.
Her er Daniel klar for morgenstell med guiding, pappa sitter bak han når han guides.
Han sover som aldri før, og våkner ikke når han blir snudd i 2 tida heller. I dag hadde jeg vekkerklokken på 7, da våknet Daniel også, han blei snudd, fikk smertestillende og frokost i senga. Daniel var som vanlig, ei lita sol. Og da storebror våknet og kom krypende opp i senga hans var morgenen fullkommen. Både for guttene mine og meg ♥
Morgenstund har gull i munn!
Storebror og Daniel sovnet igjen etter dette bildet var tatt, og sov heilt til kl 10.
Her er Daniel klar for morgenstell med guiding, pappa sitter bak han når han guides.
onsdag 20. april 2011
En forsmak..
på et nytt og bedre liv, får vi i påsken ♥ Daniel er nemlig her hjemme hos oss, hvor han hører hjemme, helt frem til mandag. Det er flere uker siden vi var samlet hjemme alle sammen. Og vi har aldri hatt han hjemme så lenge før. Litt rart å tenke på, spesielt med tanke på at han fra 2 Mai, er her permanent igjen. Og det uten at vi har noen avlastning klar.
Daniel har det mye bedre her hjemme, i kjente omgivelser, og vi har det bedre her hjemme, som mamma og pappa og. Vi støter jo selvfølgelig på litt nye utfordringer, som mer støy, og mer som skjer rundt han, men i dag har han bare ledd og ledd av storebror og hans sine apligøyer. Og vi vet av erfaring at han roer seg litt når han blir vant med det. Daniel kan fort bli ekstra spastisk når det skjer mye rundt han, eller når han feks blir ivrig, glad eller overrasket. Men det har gått overraskende bra i dag, og da nabojenta, Daniels første, store kjærlighet, kom innom og sa hei, begynte han og gråte. Det er ikke noe han bruker å gjøre, men det var lenge siden han hadde sett henne, og han er nokk mer bevist nå enn han var sist, så han blei nokk veldig glad. Tok ikke lang tid før smilet var tilbake igjen ♥ Og da mimret vi om at det var hun som lærte han å sykle og at de pleide å hoppe trampoline. Det likte Daniel!
Nå skal vi bare slappe av her hjemme og nyte dagene, prøve å få litt rutine på dagen, prøve og feile litt, og ta med oss det som fungerer, videre. Vi skal forhåpentligvis prøve å bevege oss utenfor husets fire vegger, Daniel har vært ute en gang før, og det er ganske lenge siden. Daniel var en skikkelig utegutt, han ropte "UT!!!" når han våknet om morgenen, og var hysterisk når vi tok han inn igjen til kvelden. Så at han ikke har vært ute på 7 måneder er litt sårt. Jeg håper han etterhvert vi trives ute igjen. Selv om det aldri blir det samme..
I morgen blir det forhåpentligvis litt påskestemning her hjemme også. Om mannen finner frem på loftet.. Daniel kom i påskestemning allerede fredag, da hadde han nemlig påskeverksted sammen med førskolelæreren ♥
For 4 år siden gikk jeg over termin i disse tider. Påska var ikke så sein det året, og 2 påskedag blei Daniel født. Daniel har derfor alltid vært vår lille påskekylling.
Og storebror sang "en liten kylling i egget lå.." en hundretalls ganger for Daniel, i magen min. Den sangen er liksom Daniel sin. Morsomt var det derfor når snilleste førskolelæreren innledet påskeverkstedet deira med denne sangen fredag som var ♥
En liten kylling i egget lå
Den banket og banket og banket på
"Her er det trangt, jeg vil ut og gå"
Pep den og ynket seg der den lå
Hakk-hakke-hakk
Egget det sprakk
Og en liten kylling ut av det stakk
Her lager Daniel beina til kyllingen. Stas ♥
Se så flink han er til å kikke på hva han gjør. Slettes ingen selvfølge, og han har blitt så mye flinkere til det i det siste! ♥ Kjempen min!!♥
Daniel trykker så foten blir skikkelig limt fast til beinet.
Se så flink Daniel har vært! Denne henger på stua her hjemme nå ♥
GOD PÅSKE TIL ALLE SOM ER INNOM!! ♥
Daniel har det mye bedre her hjemme, i kjente omgivelser, og vi har det bedre her hjemme, som mamma og pappa og. Vi støter jo selvfølgelig på litt nye utfordringer, som mer støy, og mer som skjer rundt han, men i dag har han bare ledd og ledd av storebror og hans sine apligøyer. Og vi vet av erfaring at han roer seg litt når han blir vant med det. Daniel kan fort bli ekstra spastisk når det skjer mye rundt han, eller når han feks blir ivrig, glad eller overrasket. Men det har gått overraskende bra i dag, og da nabojenta, Daniels første, store kjærlighet, kom innom og sa hei, begynte han og gråte. Det er ikke noe han bruker å gjøre, men det var lenge siden han hadde sett henne, og han er nokk mer bevist nå enn han var sist, så han blei nokk veldig glad. Tok ikke lang tid før smilet var tilbake igjen ♥ Og da mimret vi om at det var hun som lærte han å sykle og at de pleide å hoppe trampoline. Det likte Daniel!
Nå skal vi bare slappe av her hjemme og nyte dagene, prøve å få litt rutine på dagen, prøve og feile litt, og ta med oss det som fungerer, videre. Vi skal forhåpentligvis prøve å bevege oss utenfor husets fire vegger, Daniel har vært ute en gang før, og det er ganske lenge siden. Daniel var en skikkelig utegutt, han ropte "UT!!!" når han våknet om morgenen, og var hysterisk når vi tok han inn igjen til kvelden. Så at han ikke har vært ute på 7 måneder er litt sårt. Jeg håper han etterhvert vi trives ute igjen. Selv om det aldri blir det samme..
I morgen blir det forhåpentligvis litt påskestemning her hjemme også. Om mannen finner frem på loftet.. Daniel kom i påskestemning allerede fredag, da hadde han nemlig påskeverksted sammen med førskolelæreren ♥
For 4 år siden gikk jeg over termin i disse tider. Påska var ikke så sein det året, og 2 påskedag blei Daniel født. Daniel har derfor alltid vært vår lille påskekylling.
Og storebror sang "en liten kylling i egget lå.." en hundretalls ganger for Daniel, i magen min. Den sangen er liksom Daniel sin. Morsomt var det derfor når snilleste førskolelæreren innledet påskeverkstedet deira med denne sangen fredag som var ♥
En liten kylling i egget lå
Den banket og banket og banket på
"Her er det trangt, jeg vil ut og gå"
Pep den og ynket seg der den lå
Hakk-hakke-hakk
Egget det sprakk
Og en liten kylling ut av det stakk
Her lager Daniel beina til kyllingen. Stas ♥
Se så flink han er til å kikke på hva han gjør. Slettes ingen selvfølge, og han har blitt så mye flinkere til det i det siste! ♥ Kjempen min!!♥
Daniel trykker så foten blir skikkelig limt fast til beinet.
Se så flink Daniel har vært! Denne henger på stua her hjemme nå ♥
GOD PÅSKE TIL ALLE SOM ER INNOM!! ♥
mandag 18. april 2011
Annonsering og kjøretimer.
Det å få til ei annonse som er Daniel verdig, skulle vise seg å bli dyrt. Litt i det dyreste laget faktisk. Dette er den opprinnelige annonsen som jeg ikke fikk ut i aviser. Der kommer ei redigert, mindre annonse i "Nytt i uka" og "Sulaposten", Sunnmørsposten måtte vi bare droppe, da de skulle ha mange tusen kroner for den. Der ligger annonse ute på ULOBA sine sider og i tilegg finner dere den opprinnelige annonsen på noen matvarebutikker i Ålesund og som gruppe på facebook.
Vi går inn i ei ny epoke i livet våra, og håper vi finner de rette assistentene for Daniel og for oss som familie. Vi er alle spente på hva vi har i vente. Men mest av alt er vi utålmodige med å få komt i gang med resten av livet vårt. Det står på en måte på vent nå. Vi får gjort veldig lite av det vi absolutt burde ha fått gjort før Daniel kommer hjem. Mye av det vi har på lista, krever tid, som feks de annonsene. Jeg vet ikke hvor mange timer jeg har brukt på de tilsammen, men det begynner og blir endel. Og frustrasjonen over hvor vanskelig og dyrt alt skal være har vært stor, til tider. Men NÅ har vi i hvertfall fått den ut. Lista over alt vi skulle ha gjort begynner og blir lang, og vi har insett at det meste må gjøres når familien er samlet igjen rett og slett.
I dag har jeg brukt heile dagen på nettopp det og snakke med Nytt i uka, Sulaposten og Sunnmørsposten både på tlf og mailer. Jeg har fått oppretta gruppe på facebook, og sist men ikke minst, jeg har hatt min første kjøretime. Det å ikke ha førerkort nå, blir umulig. Så da er det bare å få startet med det. Jeg skal ha ny time allerede på onsdag. Hva skal man si om mine kjøreferdigheter? I og med jeg ALDRI har kjørt en bil før, så gikk det vel greit nokk. Det gikk både fremover og bakover, i 8 tall og rundt. Så skal jeg prøve meg på en lite traffikert vei på onsdag. Jeg har allerede advar mine facebookvenner, så de slipper å oppholde seg der unødig på onsdag.. en vet jo aldri ;)
Vi går inn i ei ny epoke i livet våra, og håper vi finner de rette assistentene for Daniel og for oss som familie. Vi er alle spente på hva vi har i vente. Men mest av alt er vi utålmodige med å få komt i gang med resten av livet vårt. Det står på en måte på vent nå. Vi får gjort veldig lite av det vi absolutt burde ha fått gjort før Daniel kommer hjem. Mye av det vi har på lista, krever tid, som feks de annonsene. Jeg vet ikke hvor mange timer jeg har brukt på de tilsammen, men det begynner og blir endel. Og frustrasjonen over hvor vanskelig og dyrt alt skal være har vært stor, til tider. Men NÅ har vi i hvertfall fått den ut. Lista over alt vi skulle ha gjort begynner og blir lang, og vi har insett at det meste må gjøres når familien er samlet igjen rett og slett.
I dag har jeg brukt heile dagen på nettopp det og snakke med Nytt i uka, Sulaposten og Sunnmørsposten både på tlf og mailer. Jeg har fått oppretta gruppe på facebook, og sist men ikke minst, jeg har hatt min første kjøretime. Det å ikke ha førerkort nå, blir umulig. Så da er det bare å få startet med det. Jeg skal ha ny time allerede på onsdag. Hva skal man si om mine kjøreferdigheter? I og med jeg ALDRI har kjørt en bil før, så gikk det vel greit nokk. Det gikk både fremover og bakover, i 8 tall og rundt. Så skal jeg prøve meg på en lite traffikert vei på onsdag. Jeg har allerede advar mine facebookvenner, så de slipper å oppholde seg der unødig på onsdag.. en vet jo aldri ;)
søndag 17. april 2011
Hotellweekend og Daniel abstinens.
Fredag dro jeg, Magnus og Sebastian til Loen på Alexandra hotell. Det er noen uker siden jeg bestilte, jeg tenkte det var lurt og benytte oss av at Daniel fremdeles er innlagt på sjukehuset. Når han blir skrevet ut er det ikke lett og få gjort noe sånt på ei stund.
Fineste og blideste storebror med "diabloen" sin.
Det var deilig å senke skuldrene for en dag, deilig å ikke måtte tenke på tøy og bøy, hvor lenge han har stått, slippe å tørke oppkast. Deilig å kunne savne han og alt dette, var det og. Deilig å se at ting fungerer selv om mamma og pappa ikke er der.
Magnus innførte fort et forbud mot og prate om sjukehus, trening, fysioterapi osv. Dette var storebror sin tur. Men jeg må innrømme at jeg syntes det var veldig vanskelig. Plutselig fikk jeg ei melding fra tante om hvor flink Daniel hadde vært, og jeg delte jo gledelig dette med de to andre. Og fikk endel sukk som svar.
Det er nokk enklere sagt enn gjort og ikke tenke på alt vi er midt oppi, med Daniel, sjukehuset og hjemreisen som nærmer seg med stormskritt. Og Daniel var virkelig med meg i mine tanker på heile turen. Jeg skulle bare ønske at vi hadde hatt muligheten til å ta han med oss slik som han var før ulykken. Da hadde han storkoset seg. Det hadde han nokk ikke gjort nå, slik situasjonen er. Men kanskje neste gang?
Storebror har storkoset seg, og det har jeg og Magnus også gjort. Vi har fått laddet litt batteriene. Og storebror har fått oss for seg selv ei helg. Det blir en heilt ny hverdag for han og for oss om et par uker. Det er vanskelig å forberede Sebastian på hvordan det blir, han er allerede lei av hvordan alt er når Daniel er hjemme på permisjon. Og har begynt å grue seg til dagen som nærmer seg. Jeg håper han bekymrer seg uten grunn, at når Daniel endelig er hjemme, og vi har fått litt rutiner i hverdagen, så er det bare godt at alle er samlet her hjemme igjen.
Bowling i Stryn sentrum.
Sebastian har blitt veldig flink i vannet, og har etter denne turen fått svømmehud mellom tærne.
Fineste og blideste storebror med "diabloen" sin.
Det var deilig å senke skuldrene for en dag, deilig å ikke måtte tenke på tøy og bøy, hvor lenge han har stått, slippe å tørke oppkast. Deilig å kunne savne han og alt dette, var det og. Deilig å se at ting fungerer selv om mamma og pappa ikke er der.
Magnus innførte fort et forbud mot og prate om sjukehus, trening, fysioterapi osv. Dette var storebror sin tur. Men jeg må innrømme at jeg syntes det var veldig vanskelig. Plutselig fikk jeg ei melding fra tante om hvor flink Daniel hadde vært, og jeg delte jo gledelig dette med de to andre. Og fikk endel sukk som svar.
Det er nokk enklere sagt enn gjort og ikke tenke på alt vi er midt oppi, med Daniel, sjukehuset og hjemreisen som nærmer seg med stormskritt. Og Daniel var virkelig med meg i mine tanker på heile turen. Jeg skulle bare ønske at vi hadde hatt muligheten til å ta han med oss slik som han var før ulykken. Da hadde han storkoset seg. Det hadde han nokk ikke gjort nå, slik situasjonen er. Men kanskje neste gang?
Storebror har storkoset seg, og det har jeg og Magnus også gjort. Vi har fått laddet litt batteriene. Og storebror har fått oss for seg selv ei helg. Det blir en heilt ny hverdag for han og for oss om et par uker. Det er vanskelig å forberede Sebastian på hvordan det blir, han er allerede lei av hvordan alt er når Daniel er hjemme på permisjon. Og har begynt å grue seg til dagen som nærmer seg. Jeg håper han bekymrer seg uten grunn, at når Daniel endelig er hjemme, og vi har fått litt rutiner i hverdagen, så er det bare godt at alle er samlet her hjemme igjen.
Bowling i Stryn sentrum.
Sebastian har blitt veldig flink i vannet, og har etter denne turen fått svømmehud mellom tærne.
fredag 15. april 2011
Endelig i gang med innowalk!!
Jeg har fått endel spørsmål om hvordan det går med utprøvinga av "INNOWALK". Forstålig nokk, det er et par uker siden jeg la ut innlegget om at Daniel har vært så heldig å få prøve ut denne. Og siden har jeg vel ikke skrevet ett ord om den.
Grunnen til at jeg ikke har skrevet noe, er fordi det ikke har vært noe å skrive om. Vi hadde ganske så fullpakka program ei stund etter han fikk den, med flytting på ny barneavdeling, fjerning av mandler og feiring av 4 års dagen ( i tillegg til alt annet som står på dagsplanen). Siden der er ei viss blødningsfare etter operasjonen, må barn som har fjernet mandlene ta det med ro en 12-14 dager. Vanligvis kan de begynne på barnehage igjen etter 7 dager. Daniel blødde lite etter operasjonen, men vi kan jo aldri være for forsktig med det kjæreste vi har ♥ Så vi har tatt det ganske så med ro med trening og ståing frem til nå. Daniel har heller ikke vært heilt i form, spesielt i forige helg blei det mye oppkast, og han var tydelig sliten. Han er i perioder plaget med mye oppkast og sure oppstøt, uten at det er noe smitte. Vi håper dette skal bli bedre nå når mandlene er borte, men operasjonen har jo skapt endel ubehag bak i halsen, så det har ikke vært så godt for han.
Men NÅ er vi i gang! Vi gjør som vi fikk anbefalt, starter med korte økter. Nå har ikke Daniel gått på 6 mnd, og musklene er desverre ikke slik som de en gang var. Så de må trenes opp igjen. Tirsdag gikk han i ca 10 min, onsdag gikk han i 15 og torsdag gikk han i nærmere 20 min. Fysio og ergo fra barnehabiliteringen har vært hos Daniel hver dag, og kom tilbake i dag og. Da tok de mål av lår for å ha noe å sammenligne med etter prøveperioden på 4 uker er over.
Han er jo som jeg har fortalt før, veldig stiv i hoftene. Spesielt venstre side. Nå står han på Voltaren (smertestillende) pga halsen, og vi merker at smertene i hoftene er mindre. Vi håper jo han kan stå på Voltaren noen dager til, men han må jo over på Ibux igjen. Han er henvist Trondheim for BOTOX - injeksjon i hofta. Habiliteringslegen til Daniel kan sette i alle andre musker, men i hofta har han ikke fått "opplæring". Og Daniel er ingen prøvekanin, derfor henvises han ekspertisen. Vi er fornøyd med det.
Til stross for stive hofter og smerter, så går det bra med oppstarten av INNOWALKEN. Daniel har alltid vært en aktiv gutt, og han trives når det skjer noe. Intet unntak nå. Det å reise seg og starte bevegelsene er nokk smertefult. Men med litt avledning og tull, går det bedre. Vi vet at dette er noe Daniel kommer til å trives med.
Daniel i innowalken i går. Vi må bruke ei dyne mellom magen og støttene han har på overkroppen for å rette han opp, han faller automatisk fremover pga hoftene. Jo rettere han er, jo mer riktig står han...
Daniel synest det er kjempe gøy å se på barne - TV.
Han er også i gang med trening på terapiball! Skjønningen min ♥
Grunnen til at jeg ikke har skrevet noe, er fordi det ikke har vært noe å skrive om. Vi hadde ganske så fullpakka program ei stund etter han fikk den, med flytting på ny barneavdeling, fjerning av mandler og feiring av 4 års dagen ( i tillegg til alt annet som står på dagsplanen). Siden der er ei viss blødningsfare etter operasjonen, må barn som har fjernet mandlene ta det med ro en 12-14 dager. Vanligvis kan de begynne på barnehage igjen etter 7 dager. Daniel blødde lite etter operasjonen, men vi kan jo aldri være for forsktig med det kjæreste vi har ♥ Så vi har tatt det ganske så med ro med trening og ståing frem til nå. Daniel har heller ikke vært heilt i form, spesielt i forige helg blei det mye oppkast, og han var tydelig sliten. Han er i perioder plaget med mye oppkast og sure oppstøt, uten at det er noe smitte. Vi håper dette skal bli bedre nå når mandlene er borte, men operasjonen har jo skapt endel ubehag bak i halsen, så det har ikke vært så godt for han.
Men NÅ er vi i gang! Vi gjør som vi fikk anbefalt, starter med korte økter. Nå har ikke Daniel gått på 6 mnd, og musklene er desverre ikke slik som de en gang var. Så de må trenes opp igjen. Tirsdag gikk han i ca 10 min, onsdag gikk han i 15 og torsdag gikk han i nærmere 20 min. Fysio og ergo fra barnehabiliteringen har vært hos Daniel hver dag, og kom tilbake i dag og. Da tok de mål av lår for å ha noe å sammenligne med etter prøveperioden på 4 uker er over.
Han er jo som jeg har fortalt før, veldig stiv i hoftene. Spesielt venstre side. Nå står han på Voltaren (smertestillende) pga halsen, og vi merker at smertene i hoftene er mindre. Vi håper jo han kan stå på Voltaren noen dager til, men han må jo over på Ibux igjen. Han er henvist Trondheim for BOTOX - injeksjon i hofta. Habiliteringslegen til Daniel kan sette i alle andre musker, men i hofta har han ikke fått "opplæring". Og Daniel er ingen prøvekanin, derfor henvises han ekspertisen. Vi er fornøyd med det.
Til stross for stive hofter og smerter, så går det bra med oppstarten av INNOWALKEN. Daniel har alltid vært en aktiv gutt, og han trives når det skjer noe. Intet unntak nå. Det å reise seg og starte bevegelsene er nokk smertefult. Men med litt avledning og tull, går det bedre. Vi vet at dette er noe Daniel kommer til å trives med.
Daniel i innowalken i går. Vi må bruke ei dyne mellom magen og støttene han har på overkroppen for å rette han opp, han faller automatisk fremover pga hoftene. Jo rettere han er, jo mer riktig står han...
Daniel synest det er kjempe gøy å se på barne - TV.
Han er også i gang med trening på terapiball! Skjønningen min ♥
tirsdag 12. april 2011
Bursdagsfeiring på barneavdelingen i går!
I går feiret vi Daniel 4 år, i regi av barneavdelingen! Enda et fantastisk tiltak fra deres side.
Daniel og mamma er klar for fest!
De hadde virkelig laget masse godt til oss. Pølse med brød, brownies, sjokoladekake, gulrotkake, gele med vanlijesaus, muffinser, ostepopp og kjøpt inn klubbe som Daniel er så glad i!
De hadde invitert alle som har med Daniel å gjøre; Ergo og fysio fra barnehabiliteringa var der, sosionomen vår og avdelingssykepleieren, mange av sykepleierene fra teamet rundt Daniel kom for å feire gogutten, noen av de kom faktisk i fritiden sin, virkelig rørende ♥. Besteste førskolelæreren var selvfølgelig med (vi vurdere å kidnappe ho med oss når vi skrives ut) og legen til Daniel var der. Mormor, tante, søskenbarn og storebror var selvfølgelig også til stede!
Daniel og mormor ♥
Eric og Daniel ♥ Godt med en kos ♥
Vi var veldig spent på hvordan Daniel ville takle en så stor sammenkomst. Han kan fort bli stresset. Men han stortrivdes virkelig som festens midtpunkt! Han lo godt når vi sang til han, og kosa seg med all oppmerksomheten! Og han fikk gave med både barnehabiliteringa og barneavdelingen. Pakke er stas, og de er allerede tatt i bruk! Takk ♥
"Gratulerer med dagen, gratulerer med dagen! Gratulerer, kjære Daniel, gratulerer med dagen!" Er vel ikke tvil hva Daniel syntes om sangen..
Vi vil savne dere alle! ♥
Guttane mine ♥
Daniel og mamma er klar for fest!
De hadde virkelig laget masse godt til oss. Pølse med brød, brownies, sjokoladekake, gulrotkake, gele med vanlijesaus, muffinser, ostepopp og kjøpt inn klubbe som Daniel er så glad i!
De hadde invitert alle som har med Daniel å gjøre; Ergo og fysio fra barnehabiliteringa var der, sosionomen vår og avdelingssykepleieren, mange av sykepleierene fra teamet rundt Daniel kom for å feire gogutten, noen av de kom faktisk i fritiden sin, virkelig rørende ♥. Besteste førskolelæreren var selvfølgelig med (vi vurdere å kidnappe ho med oss når vi skrives ut) og legen til Daniel var der. Mormor, tante, søskenbarn og storebror var selvfølgelig også til stede!
Daniel og mormor ♥
Eric og Daniel ♥ Godt med en kos ♥
Vi var veldig spent på hvordan Daniel ville takle en så stor sammenkomst. Han kan fort bli stresset. Men han stortrivdes virkelig som festens midtpunkt! Han lo godt når vi sang til han, og kosa seg med all oppmerksomheten! Og han fikk gave med både barnehabiliteringa og barneavdelingen. Pakke er stas, og de er allerede tatt i bruk! Takk ♥
"Gratulerer med dagen, gratulerer med dagen! Gratulerer, kjære Daniel, gratulerer med dagen!" Er vel ikke tvil hva Daniel syntes om sangen..
Vi vil savne dere alle! ♥
Guttane mine ♥
søndag 10. april 2011
Dere vet når noe nærmer seg, så kommer ikke dagen fort nokk??!!
I dag er det en slik dag, der jeg heller skulle ha vært ute sammen med hele familien min og skikkelig nøte den fine vårdagen, fremfor å sitte her på sjukehuset. Hadde dette vært hvilken som helst annen søndag i vårt perfekte liv før ulykken, tipper jeg vi hadde vært på Eikenosen akkurat no, kosa oss ute med nistepakke, frisk luft , aktive og blide gutter.
Svinøya høsten 2010
Sånne tanker dukker ikke opp så ofte, men selvsagt tenker jeg på det innimellom. Jeg hadde vel vært rar om jeg ikke gjorde det. Men det er jo ikke sånn at jeg synest synn på meg selv og livet vi har. Heller sånn at jeg er trist fordi ulykka skjedde, når jeg vet den kunne ha vært unngått. Og jeg må si jeg begyner å bli veldig utålmodig etter og få ta med meg Daniel hjem, skape et liv hjemme, fortsette livet hjemme.
6 måneder og 6 dager har Daniel vært innlagt på sjukehuset. Dagene, ukene og månedene har gått fort, men nå begynner det å nærme seg hjemreise, og jeg kan ikke vente! Jeg begynner og blir rastløs, samtidig som jeg er sliten av å være på sjukehuset, sliten av å hele tiden pendle frem og tilbake, sliten av å forholde oss til så mye folk, sliten av å tenke på alt vi skulle ha gjort, men aldri får tid til. Jeg gleder meg til vi har fått endel av det papirarbeidet som ligger foran oss unnagjort, da kan jeg senke litt skuldrene, og fokusere på å få huset i stand til Daniel kommer hjem.
Han kommer ikke akkurat tilbake til et større hus, selv om han og utstyret krever veldig mye plass. Huset er fremdeles 90 kvm det, over to etasjer. Og det er jo ikke sånn at vi har fått gjort så mye de månedene vi har vært innlagt på sjukehuset. Vi hadde oppussingsplaner før ulykken skjedde, og vi er veldig glade for at vi aldri begynte på det. Huset er jo nytt, så det var jo ikke noe akutt behov, men noe vi ville for å ha det finere rundt oss. Det blir fort slitt med to gutter som springer ut og inn, interesserer seg for store steiner og møkk, og som synest det er kjekkere og tegne på veggen enn på papiret ♥
Mandag fikk vi klarsignal fra kommunen til å begynne å bygge på huset. 72 kvm har vi fått godkjent. Det er over 2 etg, og det er ene og alene til Daniel. Det blir bad, soverom og treningsrom i 1 etg. Vi skal i tillegg slå ned en vegg som skiller stua og kjøkkenet fra å være et stort rom. Vi må ha større kjøkken, spesielt med tanke på at hjemmet vårt også blir en arbeidsplass, og vi ikke blir alene om å bruke kjøkkenet/stua lengre. Så det blir et stort allrom i stedenfor stue og kjøkken med åpen løsning. Vi tror det komer til å bli veldig bra. Vi flytter stua våres opp i 2 etg, på nybygget. Daniel har da alt han trenger på 1 etg.
Før vi får starta med noen utbygging må vi få annbud og lån. Så det er nokk ei stund til vi har den plassen vi trenger. Til dess må vi klare oss med de kvm vi har. I månedene Daniel har vært innlagt på sjukehus er det enkelt husarbeid som har blitt prioritert. Nå nærmer det seg utskriving og vi må få ryddet plass og få ut det vi ikke har plass til. Og vi må få til et enkelt system som alle i huset klarer å forholde seg til, som feks i kjøkkenskap, på badet, kleeskapet osv. Vi må ha en plan for hvordan vi skal komme i mål. Eller hvertfall så nært målet vi kan komme.
Mulig vi får oss et sjokk nå vi kommer hjem, og må klare oss selve størstedelen av døgnet. Men jeg lengter etter å skape våra egen rutine, være hjemme alle sammen, bevege seg ute på gata, ikke måtte forholde meg til så mange hele dagen, kunne gå tur sammen med ei venninne en kveld helt på sparket, kunne sette på ei maskin med klær menst jeg gir Daniel mat, listen er lang. Uendelig lang! Jeg vet det kommer utfordringer, at vi kommer til å være sliten og alt det der. Men vi er ikke mindre slitne av dette livet vi lever nå. Det skal bli ganske ille, før det å bo på sjukehus er bedre enn å være hjemme.
Daniel er ikke i form, det har vært endel oppkast og det er tydlig noe som ikke er som det skal. Jeg håper det er stresset han har vært igjennom den siste uka som gjør det, og at det er forbigående. Heldigvis har helgen her på sjukehuset vært upåklagelig. Det betyr alt når situasjonen er slik som den er.
Våren 2010
Svinøya høsten 2010
Sånne tanker dukker ikke opp så ofte, men selvsagt tenker jeg på det innimellom. Jeg hadde vel vært rar om jeg ikke gjorde det. Men det er jo ikke sånn at jeg synest synn på meg selv og livet vi har. Heller sånn at jeg er trist fordi ulykka skjedde, når jeg vet den kunne ha vært unngått. Og jeg må si jeg begyner å bli veldig utålmodig etter og få ta med meg Daniel hjem, skape et liv hjemme, fortsette livet hjemme.
6 måneder og 6 dager har Daniel vært innlagt på sjukehuset. Dagene, ukene og månedene har gått fort, men nå begynner det å nærme seg hjemreise, og jeg kan ikke vente! Jeg begynner og blir rastløs, samtidig som jeg er sliten av å være på sjukehuset, sliten av å hele tiden pendle frem og tilbake, sliten av å forholde oss til så mye folk, sliten av å tenke på alt vi skulle ha gjort, men aldri får tid til. Jeg gleder meg til vi har fått endel av det papirarbeidet som ligger foran oss unnagjort, da kan jeg senke litt skuldrene, og fokusere på å få huset i stand til Daniel kommer hjem.
Han kommer ikke akkurat tilbake til et større hus, selv om han og utstyret krever veldig mye plass. Huset er fremdeles 90 kvm det, over to etasjer. Og det er jo ikke sånn at vi har fått gjort så mye de månedene vi har vært innlagt på sjukehuset. Vi hadde oppussingsplaner før ulykken skjedde, og vi er veldig glade for at vi aldri begynte på det. Huset er jo nytt, så det var jo ikke noe akutt behov, men noe vi ville for å ha det finere rundt oss. Det blir fort slitt med to gutter som springer ut og inn, interesserer seg for store steiner og møkk, og som synest det er kjekkere og tegne på veggen enn på papiret ♥
Mandag fikk vi klarsignal fra kommunen til å begynne å bygge på huset. 72 kvm har vi fått godkjent. Det er over 2 etg, og det er ene og alene til Daniel. Det blir bad, soverom og treningsrom i 1 etg. Vi skal i tillegg slå ned en vegg som skiller stua og kjøkkenet fra å være et stort rom. Vi må ha større kjøkken, spesielt med tanke på at hjemmet vårt også blir en arbeidsplass, og vi ikke blir alene om å bruke kjøkkenet/stua lengre. Så det blir et stort allrom i stedenfor stue og kjøkken med åpen løsning. Vi tror det komer til å bli veldig bra. Vi flytter stua våres opp i 2 etg, på nybygget. Daniel har da alt han trenger på 1 etg.
Før vi får starta med noen utbygging må vi få annbud og lån. Så det er nokk ei stund til vi har den plassen vi trenger. Til dess må vi klare oss med de kvm vi har. I månedene Daniel har vært innlagt på sjukehus er det enkelt husarbeid som har blitt prioritert. Nå nærmer det seg utskriving og vi må få ryddet plass og få ut det vi ikke har plass til. Og vi må få til et enkelt system som alle i huset klarer å forholde seg til, som feks i kjøkkenskap, på badet, kleeskapet osv. Vi må ha en plan for hvordan vi skal komme i mål. Eller hvertfall så nært målet vi kan komme.
Mulig vi får oss et sjokk nå vi kommer hjem, og må klare oss selve størstedelen av døgnet. Men jeg lengter etter å skape våra egen rutine, være hjemme alle sammen, bevege seg ute på gata, ikke måtte forholde meg til så mange hele dagen, kunne gå tur sammen med ei venninne en kveld helt på sparket, kunne sette på ei maskin med klær menst jeg gir Daniel mat, listen er lang. Uendelig lang! Jeg vet det kommer utfordringer, at vi kommer til å være sliten og alt det der. Men vi er ikke mindre slitne av dette livet vi lever nå. Det skal bli ganske ille, før det å bo på sjukehus er bedre enn å være hjemme.
Daniel er ikke i form, det har vært endel oppkast og det er tydlig noe som ikke er som det skal. Jeg håper det er stresset han har vært igjennom den siste uka som gjør det, og at det er forbigående. Heldigvis har helgen her på sjukehuset vært upåklagelig. Det betyr alt når situasjonen er slik som den er.
Våren 2010
Abonner på:
Innlegg (Atom)