mandag 6. februar 2012

Til barnets beste?

I dag har jeg fått skrevet klagen på avslaget på "særavtalen" for privat avlastning fra 1.5.12. Og det er vel en ting som er sikkert i den saken, og det er at det ikke er "til barnets beste" som står øvers på lista til Ålesund kommune. Og etter og ha lest svaret Soveig Ekremsvik, som er virksomhetsleder i Ålesund kommune, gav Sunnmørsposten, er vi neppe de eneste som sitter igjen med den følelsen. Les artikkelen her.

Hun sier bla at en bør unngå private avlastere fordi de kan si opp jobben sin og slutte (??). Hun viser til barneboligene der det finnes fagfolk (spent på hva hun legger i det uttrykket). Hun sier at privat avlastning ikke er ønskelig på lang sikt.

At privat avlastning er en ressurs for kommunen, som de absolutt burde tatt bedre vare på, er det ingen som snakker høyt om. Både privat avlastning og støttekontakt er mangelvare i de fleste kommuner. At lønna er lav, og det faktum at de bare blir ansatt på oppdrag, er selvsagt hovedgrunnen til det. Selvfølgelig trenger kommunene private avlastere og støttekontakter. Det kan ikke være slik at det ikke er alternativ i tilbuda kommunene gir.

Vi tvilte aldri et sekund på at Daniel var trygg på barnehagen. Det kom som et stort sjokk for oss da vi fikk vite grunnen til at Daniel låg uten oksygen så lenge som han gjorde. Selvsagt stiller vi store krav til tilbuda Daniel får med kommunen nå. Noe annet hadde vel vært rart. Det skal ikke være noen tvil i vårt hjerte at Daniel er trygg der han oppholder seg. Den tryggheten gir avlasterfamilien oss. Den tryggheten er det få andre som kan gi.

Svara Ålesund kommune gir om privat avlastning er vel ikke noe mer enn hårreisende, og svært opprørende. Her sier Ålesund kommune at de vet hva som er best for Daniel, og andre barn i kommunen. De mener at Daniel har det best på barnebolig, hos assistenter Daniel ikke kjenner, og som slettes ikke kjenner Daniel. Daniel er en gutt med ei stor skade, men han er svært oppmerksom på hva som skjer rundt han, og han leser kroppspråk til det nesten overnaturlige. Han har ingen verbalt språk, og ingen måte og kommunisere på. Han setter store krav til de som jobber rundt han, ikke bare når det gjelder kommunikasjon, trening, pleie og aktivisering, men han stiller store krav til trygghet. Han er avhengig av og være trygg på de som assisterer han. Og at de er trygg på han. Dette er store og viktige krav fra vår siden. Det skal mer til en avlastning her tredje helg for Daniel og bli kjent med nye mennesker, og for assistenter bli kjent med Daniel. Jeg ser på det som ei håpløs oppgave og blande enda flere mennesker inn i livet til Daniel, og livet vårt.

I det skriftlige svaret(eller avslaget) vi fikk fra kommunen, skrive de at Daniel ikke tenger en avlaster som er sykepleier, og at avlaster derfor ikke skal få den "særavtalen" hun har med litt høyere lønn. For få månender siden fikk vi avslag på privat avlastning fordi han var for funksjonshemmet til å være hos privat avlastning. Nå er det altså kompetansen hennes som er problemet.

At avlaster er sykepleier drar selvsagt Daniel nytte av, at avlaster her videreutdanning i rehabilitering er svært aktuelt for Daniel. Daniel er i intensiv rehabilitering, og at avlaster KAN rehabilitering, KAN ABC-konseptet, KAN Daniel, betyr likevel lite for Ålesund kommune.

Alternativet som Ålesund kommune vil vi skal benytte oss av, altså kommunale barneboliger, er selvsagt mye dyrere enn det tilbudet vi får nå. Så å gjemme seg bak en økonomisk grunn til avslaget, blir vanskelig. Selv om det på en måte det er det de skriver i avslaget. At den litt høyrere lønnen hun får fordi hun er sykepleier, ikke kan forsvares. Avlaster har Daniel i gjennomsnitt 26 timer i måneden. Av de timene får hun betalt for 14 timer. Lønna har kommunen satt selv. Og er ikke høyere enn det hun skal ha. Oppdrag gir ingen rettigheter til sjukelønn, feriepenger eller pensjon. Og det er jo ingen tvil om at det er jobb og ha Daniel hos seg, han er i en krevende rehabilitering, og er avhengig av hjelp til alt. Men Daniel er langt i fra det eneste barnet med store utfordringer som er hos privat avlaster i dette landet. Der er barn som har langt større utfordringer enn Daniel som har sine faste dager hos privat avlaster, så Daniel er ingen unik situasjon, selv om kanskje Ålesund kommune vil ha det til at dette er uvanlig.

Da Magnus ringte saksbehandleren som gav oss avslag på denne særavtalen avlaster har, og som gjentatte ganger på det sterkeste har anbefalt oss kommunal barnebolig, for og høre hvilken fagkompetanse kommunen viser til i Sunnmørsposten, forteller hun at hun ikke vet hvem som jobber på de boligene, og henviser oss videre for at vi skal få svar på det spørsmålet. Hun vet altså ikke hvilket tilbud hun på det sterkeste anbefaler oss. Jeg må innrømme at både jeg og Magnus satt litt sjokket tilbake etter den tilbakemeldingen, det hele er tragikomsik, og vi velger å le av det hele. Kommunen slutter vist aldri og overraske.

Det er trist at Ålesund kommune vil ta bort det ene av få tilbud vi har fra Ålesund kommune som faktisk fungerer optimalt. Og fra 1 Mai står vi uten avlastning.


En trygg og glad Daniel i sitt ess. Slik vil vi det skal fortsette og være.

9 kommentarer:

  1. Trygghet er nøkkelordet-både for Daniel og dere.Tror nok det er forskjell på hvilke tilbud det gies utfrå hvilken kommune en er bosatt i.Jeg er enig med dere-Daniel trenger/og skal ha det optimale.Stå på! Selv om dere skulle slippe dette!

    SvarSlett
  2. Jeg blir så matt jeg. VÅKNE OPP NÅ ÅLESUND KOMMUNE!!! Nå driter de seg ut som det bare går! Jeg blir så forbanna, der sitter de på topp og tror de vet hva de snakker om.

    Ikke kjenner de Daniel, ikke kjenner de dere, ikke kjenner de pleierene som jobber med barna på boligene, men de vet tydeligvis best likevel. Jeg skulle ønske Daniel hadde et språk, og klarte formidle selv hva som var det beste for han. Men så lenge han ikke har denne muligheten, så er foreldrene de viktigste talspersonene. At de overprøver barnas beste uten egentlig noen god grunn overhodet skremmer meg virkelig. Nå skal jeg stoppe før det renner ut altfor stygge gloser. Utrolig fortvilende kamp dere kjemper. :(

    En diger klem til dere fra Marwin og meg <3

    SvarSlett
  3. Blir berre heilt matt av den heilt unødvendige kampen dåkke har med kommuna.... Inkompetente "fagfolk"....

    Sende ein stoooor klem <3

    SvarSlett
  4. Helt vanvittig at dere må kjempe for dette i "verdens rikeste land"! Som om dere ikke har gått igjennom nok fra før. Har ikke ord.

    Jeg heier på dere:)

    SvarSlett
  5. trur ho dama burde flytte inn i en omsorgsbolig sjølv en ukes tid, kansje det hadde fått ho på rett spor.
    ålesund kommune burde vore skjemde over seg sjølv.

    SvarSlett
  6. Vet du, jeg blir så inderlig forbanna og oppgitt når jeg leser dette. De burde skamme seg de som sitter og bestemmer. Jeg har selv jobbet i barnebolig og vet hvor utrolig viktig det er med trygghet, faste rammer og faste voksne!!! Kanskje på tide at riksdekkende medier blir koblet inn i dette så en kan få belyst problematikken rundt dette atter en gang!!

    Mvh

    Marit

    SvarSlett
  7. I just read about Daniel and his family for the first time. I do not have words to express my respect and admiration on how you and your family tackle all this. That bureaucracy is puting obtacle after obstacle into your way is a shame for the Ålesung community and the Norwegian system. I am not really a strong believer, but I will pray tonight and include your family into that prayer. Regards from Oslo (sorry for not writing in Norwegian, have not lived here too long and reading is still a lot easier than writing). Mvh, Reg

    SvarSlett
  8. Hei..

    Først vil jeg takke for at du deler historien deres..kommen mange tårer her nå.. Jeg har en funkjsonshemmet datter selv på snart 12 år.. (Miller Dieker Syndrom) ble oppdaget når hun var 3 mnd.
    Kjenner jeg blir sint/skuffa når jeg leser om avlasningen. Har selv vært forbanna og irritert når jeg ikke har fått det som jeg har ønsket for datteren min.
    Kampen mot byråkratiet og papirmøllen er nesten større enn det å ha et sykt barn....IKKE gi dere og stå på..
    Ønsker dere lykke til videre :)

    Kirsti og Kine fra Trøndelag :)

    SvarSlett
  9. hei vi har enda større problem med Angelina. kommunen tok vekk avlastning og startet barnevernsak fordi vi ba om avlastning. Kommunen sammenligner norges sykeste hjerteebarn med friske at det ikke er mer jobb! ring oss på 48031641. det er mange av oss. vi ble kjent med CP og kreft barnefamilier som også sliter!

    SvarSlett