Nytt år og nye muligheter!

I dag har jeg tittet tilbake på hvilke ønsker og håp vi hadde for år 2012. Ikke alle har innfridd forventningene, men det er saker som ikke har noe med insatsen kjempen vår har gjort. For den har vært fantastisk, og jeg er ubeskrivelig stolt over han! For en gutt, for et humør, for en stå på vilje, for en kjempe! Utviklingen hans det siste året har vært stor. Han er virkelig blitt mye tryggere, både på oss og på omgivelsene. Han gir tydligere signaler, selv om "kommunikasjonens år" som jeg døpte 2012, ikke helt nådde mål. Vi har en stor jobb og gjøre i 2013. Fysisk sett er han enda sterkere, og jobber hardt for og oppnå litt egenbevegelse både i armer og ben. Vi vil fortsette og jobbe hardt for dette.

I 2013 har vi tre 3 ukers opphold på PTØ senteret i Hamar fremfor oss, ei uke med intensiv habilitering her i Ålesund, i tillegg til hans daglige treninger med fysio/ergo, assistenter og oss foreldre. Trening og tøying vil forhåpentligvis forebygge feilstillinger, det er spesielt hofter, bein og føtter vi er bekymret over. Botox injeksjonen han fikk i september var desverre lite virkning på, og vi har derfor bestemt og utsette ny behandling med dette.

Vi har også et opphold på Riksen fremfor oss, med samkjøring av formstøypt korsett på Sophies Minde sjukehus.

I tillegg går alle de vanlige konsultasjonene og møta sin gang; Lycra klinikk, botox kontroll, ansvarsgruppemøte, tilpassing av hjelpemidler, tilpassing av ortoser og korsett, forhåpentligvis mange nærmøter med spesped og assistent, planlegging av skolestart høsten 2013, ASK-møter, signalkartleggingsmøter osv osv..

Planleggingen av skolestart blir selvsagt veldig spennende og krevende.

Her hjemme må vi inn med flere assistenter som kan ta ekstravakter, og lyser ut stillinger om ei lita stund. Daniel trenger også en assistent i fast stilling som følger han hver dag på skolen til høsten. Og siden vi ikke har noen avlastning med kommunen, ønsker vi etterhvert fast avlastning i hjemmet. Vi snakker da dag, kveld og nattevakter. Vi skal i møte med kommunen ang vedtaket vi har på ULOBA nå i januar slik jeg forsto det. Om noen som leser dette allerede nå tenker at dette er noe du kunne tenke deg, ikke nøl med og kontakte oss på karina-mag@hotmail.com!!

Så litt hverdagsbilder fra oss!!


I løpet av sommeren mistet Daniel sine første tenner! Stor stas og få besøk av tannfeen!


Trening på PTØ senteret i Hamar!


Ute på tur med Permobilen som vi fikk til sommeren! Fantastisk hjelpemiddel!!


Ut på tur, aldri sur ♥


Solstråla vår!


Her har Daniel fått Botox injeksjon og fjernet polyppene!


Søskenkjærlighet ♥


Elsker fart og spenning :)Vi ønsker oss MER snø!!!

Også vil jeg ønske alle våre lesere ei fortsatt fin uke, og en fin start på det nye året!

Klem Karina og Daniel ♥