Badeglede ♥

I dag har Daniel vært i bassenget for første gang etter ulykken. Vi har som mål at Daniel skal ha ei bassengtrening i uken. Vi hadde en rolig og god start i dag. Daniel var alene i bassenget sammen med fysioterapeuten og tante Marianne. Men slik luksus blir det ikke i fremtiden. Da skal han trene sammen med flere andre barn. Det blir spennende å se hvordan han reagerer på det. Forhåpentligvis går det helt fint.



Det er pga bråket vi har holdt oss unna svømmehallen, de har heller ingen tid som er tilpasset funksjonshemmede, som trenger litt roliger omgivelser. Dette synest jeg er trist. Daniel burde ha like rettigheter til å kunne bruke svømmehallen som alle andre, til tross for sin funksjonshemming.


Det er godt for Daniel å få bevege seg i vannet. Og til tross for at han drakk noen liter med klorvann (DA kunne han plutselig drikke som en helt..), var det ikke en klage fra den lille kjempen vår.

Her får Daniel følelsen av å bevege seg selv, uten at det hele tiden er hender på han.

En fornøyd liten kar ♥

Daniel har vært veldig, veldig glad i dag. Og veldig, veldig sint når vi drar for å kjøre storebror på trening feks. DET liker han dårlig. I dag har jeg faktisk fått følelsen av at han har våknet enda litt mer, og det er en veldig god følelse. Han har vært "pratglad", som pappaen sier.

Vi hadde besøk av Lasse logoped i går, og skal fokusere mer på ansikt, munn og språk fremover. Vi skal ha hyppig ansiktstimulering, spesielt før spisetrening, og vi har lært hvordan kjeven hans fungerer, eller kanskje jeg heller får si ikke fungerer. Så vi skal hjelpe han til å stabilisere kjeven også. Så får vi håpe han etter hvert blir flinkere til dette selv. Det at han drar underkjeven tilbake kan også være en av grunnene til at det er mye oppkast. Prøv selv å dra underkjeven tilbake, så kjenner du hvordan det føles ut.
Vi skal overtolke det vi tror betyr ja, og gjøre Daniel oppmerksom på dette, og vi skal herme det Daniel sier. Mye, mye, mye. Hele tiden.

Daniel har også startet opp med spesialpedagogtimer nå. Spespeden kommer hjem til Daniel så lenge han ikke har startet på bhg. Denne uken bruker Cecilie på å bli kjent med han. I dag hadde de tegnet og lest, han hadde vist vært veldig opptatt av dette nye mennesket som plutselig er her hjemme hos oss. Eller så hadde han gråte hver gang hun avsluttet en bok.. ;) Daniel skal starte opp med alternativ supplerende kommunikasjon, og dette kommer til å bli fokuset under spesped timene. Vi gleder oss stort til at han kan begynne å kommunisere med oss på et helt annet nivå enn nå.

Vi venter fremdeles på svar på klagen på enkeltvedtaket til Daniel. Fikk brv i postkassen i forige uke om at klagen, som var datert 11.7.11, nå er registrert. Den skulle vist bli behandlet snarest. Så vi venter i spenning, slik som jeg har gjort de siste 6 ukene.. Jeg er klar for ei ny runde med klaging om det blir behov for det ;)

En smakebit av hvordan hverdagen vår har vært i sommer.

Selv om vi har vært hjemme i sommer, og været har vært alt for dårlig, så har dagene gått så alt for fort. Jeg kan ikke skjønne hvor sommeren ble av?

Daniel har trenet hver ukedag, med få untak. Kommunen har stilt med ei trening om dagen. I tillegg har vi hatt en nyutdannet ergoterapeut her hos oss som assistent i sommer, som også har tatt økter med Daniel. Daniel blir sterkere og sterkere i kroppen, det går stadig fremover. I dag satt han på knærna og støttet seg til en kloss helt alene i 8 minutter. Hodekontrollen er mye bedre, beina blir sterkere og sterke, han går i INNOWALK i 45-50 minutter uten problemer nå, og vi søker nå om NF WALKER, i den kan Daniel gå selv! Han er sterkere i bena, han klarer fint å gå både med sko og støvler nå, han løfter beina like fint selv om det er litt tyngre med sko på ;)

På onsdag fikk vi lycra-drakten som vi har ventet på ei god stund, og den har vært på daglig siden. Fantastisk produkt! Vi håper på å kunne bruke den i 8 timer i strekk om få dager. Tilvenningen har gått problemfritt, foruten noen urinlekasjer.. ;) Skulle gjerne hatt to, for den kommer nokk til og bli hyppig vasket.


Endelig er Lycra drakta på plass. Og i bruk ;) Bare det å løfte han, er mye enklere med denne på.

Vi har vært på noen småturer i sommer. Turen til Hakkaligarden fortalte jeg om her, Seljeturen og Oskarbesøket fortalte jeg om her.

Vi har også vært på slektsstevne i Valldalen i sommer. Veldig kjekt :)Vi var vel nesten 80 stk, så det var ikke så alt for mange som manglet fra Heggen-slekta vår. Det blei mange intrykk for Daniel, men han taklet det overaskende bra.


Guttane var som vanlig utrolig vakre.. ♥


Storebror synest det er gøy å ta med Daniel på en liten (springe)tur. Og Daniel storkoser seg med litt fart og spenning :)

Daniel storkoser seg sammen med andre barn, så lykken er når vi får besøk ♥


Her har vi besøk av Andrea! Naboen vår, Beate, står for underholdningen her :)


Vi fikk også besøk av tremenningene til Sebastian og Daniel :) Sist de såg Daniel var tidlig etter ulykken, så forandringen var stor ♥

Daniel er så heldig som har Eric som bestevenn. Eric er søskenbarnet til Daniel, og de er like gamle. Plutselig kommer Eric på besøk, og da blir Daniel kjempe glad!


Eric er på besøk! :)

Når fineværet ført har kommet har vi prøvd og komt oss ut når det har vært tida til det. Vi merker godt at det ikke er like lett og komme seg ut lengre. Dagsprogrammet hans er ganske fullpakket, og dere vil ikke tro hvor fort klokken går. Vi kan selvsagt gi han måltida ute, men gjør vi ikke det, blir klokken fort 16-17 før vi kan gå ut.


Sebastian har vært på krabbejakt!


Åy!!



Kaster stein i havet!


Her har endelig VARMEN kommet også, den har vært fraværende hele sommeren. 26 grader viste gradestokken noen få dager i august. Og vi fikk prøvd ut badebassengent for første gang.


Godt å sitte sammen med storebror.


Kos! :)

Hårklipp på Daniel har lenge stått på ønskelisten, sist han klipte seg var før flyttet hjem i mai. Å ta han med på frisøren er ikke like enkelt som det var før. Så da må vi få frisøren hit ;) Heldigvis har vi funnet noen som har lyst å klippe Daniel her hjemme. Så da var det problemet løst! Jo færre problemer, jo enklere er det for oss!


Begynner og blir langhåret!


Daniel var ikke helt fornøyd sist han skulle klippe seg. Da gråt han bare med tanken. Her forbereder han seg på hva som skal skje. Dette er fra grunnpakken til ASK (alternativ suplerende kommunikasjon)


Tusen takk for klippen :) Sååå fin! ♥ Det gikk kjempe fint å få klippet håret hans, han syntes faktisk det var såpass behagelig at han sovnet :) Herlig ♥

Når været har vært dårlig har vi måttet finne på andre ting. Her har assistenten til Daniel og Daniel laget til en froskedam.

Små froskene, små froskene,
de hopper fort av sted.
Små froskene, små froskene,
de hopper fort av sted.


Ko akk akk akk, ko akk akk akk,
ko akk akk akk akk akk,
ko akk akk akk, ko akk akk akk,
ko akk akk akk akk akk.


Sebastian og nabogutten har en tradisjon med og lage saft som de selger på gaten. Her hjelper Daniel til med å lage ripsbærsaft!


Surt?


To glade gutter ♥ Daniel er alltid glad når han får leike med storebror.

Siden vi ikke har fått besøkt slekt og venner i sverige, har vi fått besøk av de. Det har vært veldig kjekt! Vi har jo ikke så mye plass og tilby, men vi har et vennepar som har lånt bort leiligheten sin, for at vi skulle kunne ta imot besøk av farbror Mattias og familien hans! Snakk om snille venner ♥


Vi har hatt hyggelig besøk fra Sverige denne siste uken også! Magnus tok likså godt med seg kompisen Morgan med hjem fra Sverigeturen sin. Her får Daniel gave av han ♥ Postmann Pat film! Kjempe kjekt :)


♥ Fint bilde av tre kjekke gutta ♥

Tusen takk for besøket Morgan! Det var kjempe kjekt, og vi gleder oss allerede til neste gang!! Hadde det vært opp til meg, så kunne vi bare beholdt Morgan her hos oss. Han hadde en kjempe god kjemi med Daniel, og vi kommer til å savne han ;) Men der er nokk ei i Sverige som savner han enda mer ♥ Takk for "lånet" Carina ;) Neste år må du også ta turen! :)

Besøk av brannbil i gata!! :)

I dag kom det jammen en brannbil i "Lyckliga gata"! Vi sprang selvsagt ut, både jeg, tante Marianne og Daniel. Daniel gikk som aldri før, eller han sprang vel egentlig bortover gata her... Brannbilen parkerte nemlig helt i enden her! :)



Brannbilen begynte å kjøre før vi kom oss bort, men snille brannmannen stoppet og spurte om Daniel ville sitte på! :) Det ville jo han selvfølgelig ;)


Kanskje Daniel blir brannmann når han blir stor?


Dette var gøy!! :)

Daniel var kjempefornøyd, og gikk som en helt hjem igjen og! Og så møte vi "Ronja" som var ute og luftet seg. For en dag!!! :)


For en kosehund ♥


"Jeg vil ha en liten hund!!"

I dag kommer pappa Magnus hjem, han har vært i Sverige siden torsdag, og vi savner han masse nå! :) Vi har klart oss fint, men det skal bli godt og få han hjem og ;)

Selje tur, med Oskar besøk som høydepunkt ♥

Etter ulykken til Daniel har jeg fått kontakt med mange foreldre som har barn med spesielle behov, ikke bare hjerneskader, men også sjukdommer som gjør at hverdagen deres ikke kan sammenlignes med hvordan en familie uten de utfordringene har det.

Mamman til Oskar, Sissel, er en av de. Mamman til Oskar har opplevd hvordan det er å ha en funskjonsfrisk liten gutt, for så å få en liten gutt med store hjerneskade. Oskar var bare 8 månender gammel da han fikk denne hjerneskaden. Historien hans kan du lese her; Oskarprinsen.

Å snakke med noen som vet hvordan en har det, er en sjeldenhet i den omstendigheten vi er i. Men Sissel vet. Hun vet hvordan det var før, og hvordan det er etter. Livssituasjonen deres er ganske så lik våres. Vi søker om de samme vedtaka, vi skal begge bygge på huset, vi trenger de samme hjelpemidlene, listen er lang!

Forrige helg var vi og besøkte de. Vi planla egentlig en dagstur, men siden det var gode værmeldinger på Selje, og vi har hatt lyst å besøke Selje hele sommeren, bestilte vi oss ei hytte for helgen. Så etter treningen til Daniel på fredagen, heiv vi oss rundt og pakket bilen. Vi var fremme i Selje i 16 tiden. Turen tok noen timer, men det var det absolutt verdt. Hytta var lita og koselig, akkurat slik den skal være når man er på campingtur :)


Daniel er blitt veldig flink til å sitte, her er han veldig klar for kveldsmat og kos i sofaen ♥


Storebror storkoset seg på tur sammen med lillebror!


kos i senga, deilig med litt late dager innimellom! ♥


En fornøyd Sebastian med Selje strand i bakgrunnen :) Absolutt verdt et besøk ;)

Vi hadde ei fantastisk fin helg, høydepunktet var selvsagt å få besøke Oskar og familien lørdagen. Jeg og Sissel ha jo pratet med hverandre på facebook, og fulgt hverandre på bloggene, men det er jo noe annet å møte noen hjemme hos de. Men det føltes ut som vi hadde kjent hverandre i en evighet når vi først møttes. Også storebrorene fant tonen veldig fort (Sebastian ville faktisk overnatte der.. noe vi absolutt skal få til en gang) Og mennene fant også tonen, de har jo som meg og Sissel, ganske like hverdager og utfordringer.


Oskar og Daniel koser seg sammen på matten!


Selvsagt måtte de vise oss Norges fineste strand, nemlig Refsviksanden :) Storeborene synest det var velidg kjekt med de store bølgene!


Sissel, Oskar, pappa Magnus og Daniel ♥


Ganske så vindfult, men Daniel taklet det fint! Utrolig hvilken fremgang han har vist de siste månendene! :)


Verdens beste pappa og Danielen ♥

Selvsagt rakk vi å teste ut den flotte stranda på Selje også, allerede fredag var vi der, og vi avsluttet også turen på stranda. Søndagen var det kjempe flott vær nemlig.

Deilig å kunne kaste sokkane og gå på den mjuke sanden på stranda.


Jeg og guttene mine ♥


Sebastian og pappa prøvde fiskelykken opptil flere ganger i løpet av helga. Flotte fisker å se på i havet, men ingen som beit på.



Vindfult ;)

Søndag tok jeg og Sebastian klosterbåten ut på Selja øy. Der finner du Selje kloster. Turen var guidet, og veldig fin. Vi fikk høre historia til klosteret og kikket oss rundt. Vi besøkte selvsagt "Sunniva-grotten" også. Og jeg drakk av Sunniva kilden, da skal jeg vist både bli friskere og se yngre ut ;) Sebastian undret seg på om Daniel burde prøvd å drikke av det vannet.. Kanskje neste gang vi er i Selje?


Sebastian forran Selje kloster!

Vi kjørte om Stadtlandet hjem, fantastisk flott natur, slik som på resten av turen!


Vestkapp, dårlig sikt her oppe gitt ;)

Vi har allerede bestemt at vi skal ta turen neste år også, også håper vi Sissel, Odd, Emil, Ulrik og Oskar tar turen til oss snart :) Dere er velkommen :)

Made for Movement!

Torsdag fikk jeg en hyggelig mail fra Rikke Damkjær Moen som jobber for "Made for Movement". Det er "Made for Movement" som utvikler og produserer Innowalk, gåmaskina som Daniel bruker daglig, og som jeg flere ganger har skrevet om her i bloggen vår. Daniel har hatt svært god nytte av Innowalk. Hun lurte på om hun kunne linke bloggen min på facebook siden deres, noe de selvfølgelig fikk lov til! :)

Daniel er 100% invalid, og har fram til nå nylig ikke hatt noen som helst egenbevegelse i bein eller armer. Det vil si at han ikke får dra nytte av godene beveglese gjør for kroppen, som å utvikle lungene sine, holde i gang god blodsirkulasjon, holde i gang tarmene, bevege på ledd, bygge muskler, bedre søvn osv osv, jeg kunne ha ramset opp mye. Du kan jo bare tenke deg selv alt du går glipp av om du ikke hadde klart å bevege deg. Men med Innowalk-maskina blir Daniel mobilisert i hvertfall en gang om dagen, hvor han i 30 til 45 min får hjelp til å gå.

I tillegg til alle de positive resultata på kroppen til Daniel, er det jo så utrolig viktig at han også får oppleve mestringsfølelsen, og følelsen av å kunne bevege seg igjen. Og Innowalk er jo et veldig godt utgangspunkt for akkurat det. Vi er generelt flinke til å skryte over alt Daniel gjør, små som store ting, også når han går. Og du ser så godt hvordan hele han lyser opp når vi kommenterer hvor flink han er.


Daniel trives med å gå! Han var jo en svært aktiv gutt før ulykken, og det er viktig for selvfølelsen og få oppleve det å gå igjen.

Daniel blir både svett og sliten av å gå med Innowalk, og den er uten tvil spasmedempende. Han er heilt avslappet når han er ferdig med å gå.

Tarmene hans fungerer mye bedre, og vi har som mål å slutte med Movicol om ikke så lenge ;) Movicol virker bløtgjørende på avføringen.

Daniel blir også sterkere og sterker i kroppen, han tar nå initiativ til å reise seg, og bare 2 og en halv måned etter oppstart av Innowalk tok han helt plutselig sine første skritt! Dette er det største fremskrittet han har hatt fysisk sett, og det var absolutt ikke forventet at det skulle skje. Han må ha god hjelp til å holde seg oppe, balansen er svært dårlig, men at han selv kan gå slik som han gjør nå er så utrolig stort, og gir oss masse energi og motivasjon til å stå på videre. Selvsagt er det lettere å være positiv når det stadig går fremover med han! Det er tydelig "Innowalk-skritt", han løfter beina høyt og tydelig ;)


Daniel er tydelig glad og stolt når han går! Jo gøyere det er det som skjer rundt han, jo mer ivrig er han å komme seg fremover! :)

Det at han har begynt å ta skritt er en bonus, som vi ikke hadde forventet, og selvsagt er det ikke alle barn som begynner å gå fordi de starter med INNOWALK, men muligheten er der, og muligheten blir i hvertfall større. Denne mekaniske treningen maskinen gir, er umulig å få gjennomført selv. Daniel hadde gått før, så det å gå er ikke nylæring for han, men pga den store hjerneskaden, måtte det nye baner til i hodet og mye trening på akkurat det å gå, for at han skulle klare det. Før oppstart med Innowalk, sammarbeidet ikke beina når vi prøvde å få han til å gå. Nå kan vi sette føttene hans opp på vår og han går sammen med oss uten at han "stritter i mot" eller får spasmer. Han vet hva som skjer, og kroppen samarbeider.

Innowalk-maskina er enkel å betjene, og jeg klarer fint å sette Daniel i den selv, uten hjelp nå. Det var ei stund vi måtte være to, støtta han har over brystkassen måtte justeres litt, og hoftene til Daniel var veldig spastiske. Han har fått Botox for det, og er mye bedre.


Her ser du kontrollen som styrer alt Daniel skal gjøre i maskina. Der er "GÅ" og "STOPP" knapp, "SITTE" eller "STÅ" og "SKILPADDE" og "HARE". Vi pleier å la Daniel få reise seg før vi setter på maskina. Da går han veldig sakte, for å få opp tempoet trykker du en gang på haren. Jo lengre du trykker på haren, jo fortere går han. Daniel går nokk i ei middels fart, av og til får han "springe", som vi sier til han, men han synest det går for fort ganske fort.

Om Daniel ikke vil eller klarer å gå pga smerter kan han sitte i INNOWALK maskina, og "sykle". Det gjør også godt for kroppen, når ingenting annet er mulig.


Her får Daniel sitte i Innowalk- maskinen. Spasmene i hoftene gjør det i denne perioden alt for smertefult for han å stå.

Maskinen er i bruk daglig, og selvsagt merker vi det på den. Har vi behov for service kommer Freddy innom med jevnlige mellomrom. Vi passer også på å stramme skruer ved behov. Her en dag klarte vi å få ledninga til kontrollen i klem, så den fungerte ikke lengre. Vi sendte ei mld, fikk en telefon og ny kontroll blei levert på døra dagen etter! Imponert ;)

Vi er som dere sikkert skjønner VELDIG fornøyd med Innowalk, og jeg anbefaler alle som lurer på om de skal søke om denne til sitt barn/ungdom eller voksen, å få gjort det. Jeg skulle ønske vi fikk starta opp enda litt tidligere enn vi gjorde. Jo før, jo bedre. Vi håper å få testet ut NF Walker til Daniel om ikke så lenge, noe som for få månender siden var helt fjernt. Vi har ei spennende tid fremfor oss!

Artiklene i Sunnmørsposten!

Her kan dere lese artiklene som sto i Sunnmørsposten i går:

Daniels tøffe kamp:


Null oversikt:


Fjernet hoppestrikk og rørsklie:


Og her kan dere lese dagens artikkel:

FFO: Lite støtte å få:

Sunnmørsposten; Daniels tøffe kamp

Torsdag kom Mona Skjong og fotograf Vetle Farstad, fra Sunnmørsposten, hjem til oss. Resultatet kan du lese i dagens avis. I tillegg til å fortelle historien vår, nevner hun også våra kamp om å få de timene Daniel trenger med en til en i barnehagen, og hvilke økonomiske utfordringer som møter oss, med tanke på den store påbygningen vi må ha, for at Daniel skal kunne bo hjemme. En tenker jo at kommunen, eller forsikringen i barnehagen, der hvor ulykken skjedde, dekker dette. Men det gjør det desverre ikke.

Sunnmørsposten har også pratet med styrer i Vegsund barnehage. I VG sa han at de ikke hadde gjort noen endringer i rutinene, men i Sunnmørsposten kommer det frem at de har fjernet hoppestrikka. Dette er selvsagt den største forandringen i rutinene de kunne ha gjort.

Å ha hoppestrikk i barnehager er risikosport, spesielt om barna får leike med det uten tilsyn. Barn på 3 år er for små til at de skjønner konsekvensene av det de gjør. De klarer heller ikke å bruke hoppestrikken til den leiken som er meningen, i stedenfor leker de hund, snurrer det rundt seg, tar det med oppi leikeapparat osv. At det var hund Daniel leiket i leikeapparatet er godt mulig. Rett før ulykken, brukte nemlig noen andre barn strikket til hundelek på bakkenivå. Men barnet som var hund da, hadde strikket rundt magen. Hos Daniel var det snurret to ganger rundt halsen. Og festet i lekeapparatet. Så gikk han for å skli...