Oppsumering om tida på barneavdelingen frem til 1 november 2010.

25 oktober 2010 startet vi på vår første, hele uke på barneavdelingen på Ålesund sjukehus. Det er blitt satt sammen et tverrfaglig team som skal følge Daniel og oss i månendene fremover. I tillegg var det ei primærgruppe av sykepleiere, slik Daniel og vi skulle slippe og forholde oss til alle på barneavdelingen. At de pleierene som var hos Daniel følte seg trygg på han, og at Daniel følte seg trygg på de, var selvsagt viktig for hvordan oppholdet skulle bli. Som en del av det tverfaglige teamet var også fysio fra barneavdelingen, fysio og ergo fra barnehabiliteringen, lege fra barneavdeligen, lege fra barnehabiliteringen, førskolelæreren fra barneavdelingen, logoped fra habiliteringen og sosionomen.

Daniel får daglig trening fra både fysio og ergo fra habiliteringen og fysio og førskolelærer fra barneavdelingen. I tillegg kommer logoped "Lasse" på besøk denne uken. Han gir tips om ansiktsmasasje, vi må forhindre at kjeven blir for stram av spasmene han har. Daniel har også smakstimulering som en del av den daglige treningen. Han får smake appelsin med logopeden, og vi synest å tolke ei lita gjenkjenning.

Daniel kommer med den første antydning til smil etter ulykken, den 26 oktober. Du har en god dag, Daniel, og jeg skriver i dagboken at vi har funnet ut at du liker godt å sitte fremme på sengekanten og fanget. Du kom også med noe som vi tolket som latter og en liten godlyd. Jeg huser det som den dag i dag! Både jeg og sykepleierene som hjalp deg opp på sengekanten den gangen, bare måpte! Jeg ringte til pappa med en gang etterpå. Han var hjemme og hjalp Sebastian med leksene. Gud, så glad han ble ♥ Mormor og tante Marianne fikk selvsagt også telefon. Mormor hadde møtt en sykepleier fra intensiven på Moa seinere den dagen, og fikk fortalt til hun også. Hun ble så glad. Daniel gir tante smil igjen den 31 oktober. Og alle hjerter gleder seg ♥

Vi ble forberedt på en Daniel som kanskje ville bli sengeliggende, som aldri ville "være til stede", ikke ha et godt liv. Og da er dette tegnet selvsagt noe vi levde lenge på, til tross for den tøffe tida som venter Daniel og oss rundt han.

Daniel får også gips på føttene sine denne uken, etter og ha fått sine første Botox injeksjoner i leggene. Daniel har perioder der han er svært urolig. Å få leiret han, er vanskelig, pga spasmene, han ender som oftes opp på sengekanten, eller fanget. Det ser ut som om det roer han. Han får endel beroligende om nettene.

CVKen Daniel har på halsen, som han får medisiner i, begynner også og krangle denne uken. Den går tett og må fjernes i løpet av de siste dagene i oktober, vi håper den er borte for alltid. Medisinen han må ha intravenøs blir gitt gjennom ei kanyle på handen. Den helgen skulle jeg egentlig på scrappetreff, jeg hadde et fjernt håp om at jeg kanskje kunne ta meg en tur fredagen, men Daniel ble svært urolig da infusjonen av "Catapresan" ble stoppet pga tett CVK, eller, urolig var vel et mildt ord å bruke for hvordan tilstanden på stue 1 var den kvelden. Jeg er glad vi er kommet et år fram i tid.

Habiliteringslegen vår var innom da Daniel og vi var på Lycraklinikk den 20 oktober. Han som oss, mintes hvordan Daniel var for 1 å siden. Forskjellen er enorm, og mye større enn vi noen gang hadde håpt.


26 oktober får Daniel gips på føttene sine for å forebygge feilstillinger pga de store spasmene han har.


Pappa og storebror passer på deg ♥


27 oktober, under ei hard treningsøkt. Skaden gjør at Daniel blir veldig fort sliten, og utrygg. Han blir feks forflyttet av tre mennesker fra seng til ståstativ, og klarer bare å stå i få minutter om gangen.


Han sover utmattet etter ei slik økt.


Kan han finne roa om vi leirer han i sakkosekken? 28 oktober 2010


Nydligste lille Daniel ♥


En av hans faste økt med sansestimulering. Han krever to sykepleiere og førskolelæreren. Kjenner du vannet Daniel?


Daniel sovnet i rullestolen! Det er tydelig at Daniel liker bedre å sitte enn å ligge. Det kan vi nokk se den dag i dag og!


Tantes fang er godt å sitte på ♥ 31 okt


Mammakos ♥


Pappakos ♥

NF Walker

For en måned siden kom Freddy fra "Made for Movement" og Janne (fysioteraputen fra barnehabiliteringa) på besøk igjen. Denne gangen hadde de med seg NF Walker. I NF Walker kan Daniel selv flytte beina sine og gå. Er ikke det fantastisk? Tenk om han hadde klart det!! Han er jo kjempe flink til å løfte beina og gå selv når vi holder han under armene, men vi merker jo at det er tungt for ryggen.


Her har vi fått Daniel opp og stå. Det tok noen timer å stille inn NF Walker, det er viktig at den er tilpasset han.


Så flink du er, Daniel!

Det blei litt sutring under tilpassingen, det tok jo som sagt ei stund, og det var nytt. Da vi prøvde igjen et par dager senere, gikk det overraskende bra. Det var nydelig vær, så han fikk prøve ute. Han sto og kikket rundt seg, skjønte ikke helt at han kunne gå med den selv, men det håper vi skal komme etterhvert.


Det er første gang for mamma og pappa også. Storebror følger spent med!


Nå kan du gå selv, Daniel!


Fornøyd liten kjempe!

Vi gleder oss til å få større plass hjemme, så den også kan prøves inne :)

God helg til alle lesere. I helgen blir guttene hjemme alene, mamman skal på Rihanna konsert i Oslo! Gleder meg stort!

Nattevakt søkes?

Kanskje det er akkurat det vi burde bruke de ULOBA timene vi ikke har fått brukt, pga manglende assistenter og ekstremt dårlig plass?

Gud, gi oss tilbake den Danielen som sov!!

Ute på tur igjen vi :)

Daniel sovna kl 24 i går og våkna kl 5. Daniel har klart seg lengre uten søvn, når det har stått på som verst, men vi kunne nokk se antydninger til at han var litt trøtt i dag. Litt bleik har han vært, og litt ekstra spastisk, i hvertfall i ettermiddag/kveld. Daniel må hentes på barnehagen kl 1440, og i dag satt jeg han rett i vogna da vi kom hjem. Vi må bare nyte desse dagene vi har nå. Været har vært heilt fantastisk.

Vi trener masse på og svare for tida, Daniel skal svare ja eller nei på spørsmål vi spør (ingen reaksjon tolkes som nei), og da jeg spurte om vi skulle gå til sjøen, svarte han ganske så kjapt ja :) Så det var dagens mål.

På veien møtte vi en av sykepleierene som hadde Daniel mye,da vi var innlagt på barneavdelingen. Det var kjempe kjekt og se ho igjen. Var lenge siden sist. Vi savner ikke barneavdelingen, men vi savner menneskene. Vi bodde der i 6 månender, og de var den omgangskreten vi hadde som regel. Vi savner "den harde kjernen", av de som var rundt oss i tykt og tynt. Og selv om det var tøffe tider, har vi jammen hatt mange gode og positive opplevelser også. Og det er alltid like kjekt å treffe igjen sykepleiere, leger og sist, men ikke minst vår kjære Olianne ♥ Fysio og ergo på habilieringen har vi egentlig hatt jevnlig kontakt med siden vi flyttet hjem, så de rekker vi ikke å savne..:) Liksågodt ;)


Hva tenker du på?


Sol, nydelige høstfarger, blad som har falt fra trærne, nydelig gutt.. hva annet kan man ønske seg? ♥


"Ut mot havet.. Her satt vi ei stund, jeg og Daniel. Helt til mamman blei kald på rompa, da var det på tide å gå hjem."


Smiiil!!

Enda en nydelig høstdag ♥ Mandag 24 okt 2011

Om dagen i går var flott, ble dagen i dag enda bedre. Nesten sommertemperatur ute, og nydelige høstfarger. God kombinasjon! Daniel var på barnehagen i dag, mens jeg og Magnus var på enda et møte, denne gangen var det ASK-gruppen (ASK: Alternativ og Supplerende Kommunikasjon) som var samlet. Kjempe spennende, og mye jobb ;) Så det er bare å brette opp ermene ;)

Daniel sliter mye om kveldane, og i kveld er intet unntak, så jeg avslutter her med litt bilder fra turen jeg og Daniel hadde i ettermiddag. Kommer sterkere tilbake i morgen :)


Daniel liker kjempe godt når bussen kjører forbi. Vi tok veldig mye buss før, men ulykken satte jo sine begrensninger for det. Men han er tydelig på at han har lyst å kjøre buss igjen, så kanskje vi får ta oss en liten tur en dag ♥


Dypt konsentrert.Den må nytes når man kan!!


Vi øver oss på å vinke, og her ser dere Daniel vinker til bussen ;) Får han det ikke til, hjelper vi han selvsagt!


Leiter jeg frem kameratet, er Daniel snar med å vise sin iver for det ;)

Daniel blir flinkere og flinkere med blikket. Det var spesielt tydelig da vi sto på gangbrua over hovedveien, og Daniel fulgte en etter en bil med blikket, helt til den forsvant under brua. At han har kontroll på det, og at han ser, er i hvertfall ingen tvil.

Jeg ønsker alle våre lesere ei riktig god natt ♥

Store kontraster- Barenavdelingen/ Hjemme 1 år etter.

Daniel for 1 år siden i dag:

Lørdag 23 oktober 2010 prøvde Daniel og sitte på sengekanten for først gang. Jeg satt forran og holdt beina hans (så de ikke dinglet, da dette gjorde han utrygg). Magnus satt på ene siden og og støtte han, sykepleieren satt på andre siden og støttet, og fysioterapeuten sto bak. Daniel ble helt rolig, og satt helt stille, og det virket som han hadde det kjempegodt der han satt. Han fikk sitte på pappa sitt fang i over 2 timer etter treningen med fysioterapeuten. Da laget han bare koselyder. Men han hadde desverre perioder der han slettes ikke hadde det noe godt også, smerter vi ikke klarte og hjelpe han med. Daniel ble leiret så godt vi klarte, ikke så lett å leire en spastisk liten kropp, men innimellom fant han også roen i senga. Men aller best hadde han det på et fang. Og han trives best på fanget enda også ;)


Daniel sleit mye med at han var så varm/svette og kunne derfor i ei lang periode ikke ha på seg klær.

Daniel nå:

I dag våknet vi opp til nydelig høstvær. Så etter Magnus hadde fått på plass siste rest i skyvedørsgarderoba på storebror sitt rom, tok vi turen til Eikenosen. Storebror er vanskelig å få med for tiden, så det var ikke heilt populært, men Daniel smilte i hvertfall om kapp med solen ♥ Ellers så går helga så alt for fort. Vi har hendene fulle og vel så det, når vi ikke har noen assistent som kan hjelpe oss. Daniel har i tillegg krevd mye om kveldene etter han har lagt seg. Fredag endte han opp sovende på fanget mitt nede på stua, jeg og storebror såg på film. Litt over midnatt fikk jeg lagt han i si seng, uten at han vånet igjen og gråt. Pappa var så trøtt og kapitulerte lenge før. Lørdag satt jeg på rommet hans og roet han ned, frem til i 2330 tida, og i kveld sovnet han kl 23. Men så lenge han sover nettene, velger jeg heller slitsomme kvelder. Men selvsagt lengter vi etter de ukene i sommer der han var så avslappet, og sov så godt.


Her har vi nådd målet. Neste år har vi forhåpenligvis permobilen på plass, og det blir godt, tungt å trille opp. Men Daniel synest heldigvis "humpetitten humpetatten" er gøy :) Nydelige høstfarger da!


Søskenkjærlighet. Storebror er Daniels store forbilde. Sjekk blikket hans da ♥


Fikk smågodt på toppen, og da kom smilet frem ;)


Årets høstbilde av oss ♥


Kjekt å få sitte på pappas fang :)


Kan du krype Daniel? Ikke heilt poppulært når han måtte prøve selv da..


Øver balanse ved å sitte på pappas vaskebrett.. (hoho)


Strekking av armer, uten at det trenger å være så treningspreget :)


Litt tull ♥


Daniel har vokst mye i det siste. Det er bra :) Heller ingen selvfølge for kjempen vår!

Fredag 22 oktober 2010- Vi er på barneavdelingen.

22 oktober hadde vi avtale med teamet fra barnehabiliteringen til tilpasning av rullestol og ståstativ. Daniel blei nesten over natten mye stivere i ledda sine, og det blei bestemt at han måtte opp og stå så raskt som mulig. Det å stå virker spasmedempende. Det blei også planlagt gipsing av føtter og gode skinner til hendene. Tilpasninga av rullestol og ståstativ blei traumatisk for Daniel. Han gråt og hadde det ikke godt. Men tilpasningen var viktig. Både ergoterapeut og fysioterapaut fra barnehabiliteringen og fysioterapeuten på barneavdelignen var her denne dagen.


Rullestolen blir tilpasset.


Pappa prøver og trøste...♥


Tilpassing av ståstativet.

Sykepleierene på barneavdelingen følger opp dagbokskrivingen fra intensiven. Det er utrolig godt å ha nå i ettertid. De har også tatt masse bilder, som er limt inn i dagboka, på denne måten kan vi bla tilbake, og se den store omveltningen Daniel har vært igjennom. Og det er veldig spesielt og lese om nyttårsaften. Nyttårsaften blei virkelig et stort vendepunkt for Daniel, oss og livet vårt. Lite viste jeg da jeg startet denne bloggen 1 januar 2011, at Nyttårsaften skulle bli et så stort vendepunkt. Det er vårt jule eventyr, vårt julemairakel, og den beste avslutninga på den verste jula noen kan tenke seg, den beste avslutninga vi kunne ha drømt om.

Lite ante jeg da jeg startet bloggingen om kjempen vår, Daniel, den 1 Januar 2011, at så mange ville følge oss på veien. I dag har vi rundet svimlende 300 000 sidevisninger. Tusen takk til alle dere som følger oss her! Jeg har fått så utolig mange, gode tilbakemeldinger fra dere lesere. Jeg er evig takknemmelig for alle som en! Bloggen min hadde ikke vært den samme uten dere! Jeg har blitt kjent med mange nye, sterke, mennesker i løpet av dette året, og jeg har lært så utrolig mye, både på godt og vondt. Jeg håper ikke lærekurven vår vil være like bratt i tida som følger, det å ha et tilnærma normalt familieliv er noe som står høyt på ønskelista vår nå. Vi ser jo at mye av det vi før definerte som et normalt familieliv, alltid vil være borte, men vi må bare tilpasse oss så godt som mulig.

Det som tyngder mest nå er plassmangelen vi kjenner på daglig. Det er ekstremt tungt og måtte bo som vi gjør nå, over ei så lang periode. Pga plassmangelen må vi vente med mange gode løsninger som lett kunne ha gjort livet vårt litt enklere, som en god lenestol på rommet til Daniel, som vi kan sove i, når Daniel ikke klarer å ligge pga spasmer, eller når han bare har behov for at noen sitter på rommet hans når han sover. Nå sitter vi på en pinnestol. Ei stue, fri for assistenter, der vi får sofaen for oss selv, og bare det å kunne invitere gjester hjem. Helga går til å gjøre den lille plassen vi bor på, mer tilpasset. I dag kom ei stor skyvedørsgarderobe opp på rommet til storebror. Vi håper den vil romme mye ;)

Jeg ønsker alle våre lesere ei fortsatt god helg! Takk for at akkurat DU kom innom bloggen vår! ♥

Torsdag 21 okt 2010- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel!

Da er dagen komt og du skal flyttast til barneavd. Et framskritt for deg og familien din. Så fint at du også klarer deg heilt uten surstoff.
Siste natta her var ikke god for deg, du gråt mye fra kl 03 og utover. Du kava og blei svett i håret. Til slutt fikk du smertestillende medisin-da endelig sovna du, og slappa godt av i sideleie. Tanta di låg på rommet siste natta slik at mor, far og Sebastian kunne sove heime. Etter at Sebastian var komt seg på skolen kom mor og far til deg. Du sover og sover med det blå koseteppet over deg.
Vi pakkar sammen alle sakene dine, mamma tar ned de fine sommerbildene av deg og bror. Så triller vi sammen opp med heisa til 7 etg. Der står flere sjukepleiere og tar imot deg. Vi triller inn på det fine rommet som står klart til dere. Flott utsikt i snøværet. Matposen blir kobla opp så du får litt væske i deg. Da er du komt så langt Daniel- det blir nok mye trening og opplegg videre. Dette er de veldig flinke til på banreavd.
Vi på kir.int. ønsker deg og familien din alt godt på veien videre i livet.

- Hilsen en int.sykepleier -"


Daniel har ikke hatt noen god natt, og er ganske preget av det. Han ble kvitt oksygenen dagen før, det blei fjernet da han skulle få duondenal sonde, og han trengte aldri kobles på igjen

Behandlingen og omsorgen vi fikk på kirurgisk intensiv disse 17 ekstremt tøffe dagene, vil vi alltid huske. Dere er enestående. Det er ikke hver dag de får inn så små barn med behov for så avansert behandling, men jeg er evig takknemmelig for at det var på Ålesund sjukehus vi var. Fantastisk dyktige barneleger, anestesileger og intensivsjukepleiere. Daniel hadde ikke vært der han er nå, hadde det ikke vært for den livsreddende behandlingen han fikk med dere. En stor takk til dere alle ♥

Vi ble forberedt på at overgangen fra intensiven til barneavdelingen kom til å bli tøff. Vi gikk fra å ha to sykepleier heile døgnet på Daniel, alltid en til stede på rommet hans, til å ikke lengre ha det. Men heldigvis gikk dette veldig fint. Det var godt å være litt aleine igjen. Det var 17 dager siden sist, og vi følte oss klare for det, til tross for tilstanden Daniel var i. Han var jo fortsatt vår Daniel.

Sebastian og vi hadde fått omvisning på barneavdelingen noen dager før, og Sebastian gledet seg stort til at lillebror skulle flytte opp på barneavdelingen. Litt mer å gjøre for storebror der. Og skolen kunne han også være på om han ønsket det.

Allerede dagen etter har vi avtale med fysioterapeut og ergoterapeut. Den intensive rehabiliteringen starter for fult.

Onsdag 20 oktober 2010- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel.

I dag har vi fått den første snøven og det er kvitt overalt ute. Pappa din har fått vinterdekka på bilen, for i dag er det for glatt å kjøre uten. Sebastian var her på besøk og han likte godt at det hadde snøva slik han kunne kaste snøball.

I dag har du kava mykje Daniel. I fleire timer har du gråte og det er ikke så lett for mamma og pappa og oss å finne ut om det er noko som plager deg. Du har "rapa" opp luft fra magen når vi har løfta deg opp. Det kan være ubehag du føler, for i dag har du fått ny slange gjennom nasen som går ned til tynntarmen din, der vi gir deg sukkervann eller Glucose 5% som vi kaller det.

No har du i en periode hatt det veldig bra. Gråten har avtatt og du ligg og lager "gode" lyder. Mamma, pappa og Sebastian er en tur på handel, men dei kjem og besøker deg igjen i kveld. Mamma og pappa vil sove heime i natt, men dei kjem tilbake i morgon. Då er det planlagt at du skal flytte opp på barneavdelingen som ligger heilt oppe i 7. etasje.
Ønsker deg alt godt og ei god natt, Daniel.
-Helsing en intensiv sykepleier-"

Passasjen mellom magesekken og tynntarmen fungerer ikke, og det må legges ned en Duodenal sonde (ned i tolvfingertarmen). Sonden blir lagt ned under røngen, og det går Ok. Legen som gjorde det var flink. At ikke Daniel kan få mat ned i magesekken var enda en nedtur. Nå må maten gå rett i tynntarmen. Hvorfor ikke passasjen fungerer vet vi ikke sikkert, kanskje vil den aldri begynne å fungere igjen, men legene håper og tror det er fordi han har stått på så mye medisiner. Nå får Daniel starte opp med sondemat, og slipper å få den intravenøse ernæringer. Det er et skritt i riktig retning.

Jeg husker det som om det var i går, den kvite snøen som kom dalende, og vi satt på det rommet på sjukehuset og kikket ut. Ingen gledesrop fra Daniel, bare uforståelig gråting, fra en kropp som ikke fungerte lengre. Det var godt vi ikke viste hvilke uker vi hadde i vente...

Vi blir anbefalt og utnytte siste natta Daniel blir passet på av to sykepleiere, og sove hjemme sammen med Sebastian. Og dra hjem på den måten, vi tre, uten Daniel, var rart, og vondt. Men godt for Sebastian å ha oss hjemme, etter over 2 uker uten oss. Vi vet ikke hvordan vi hadde klart oss uten våre gode naboer, som tok Sebastian under vingene sine, og lot han bo hos de i denne tida, ble med han på skolen osv osv. Han og bestekompisen, Peter, ble veldig nære denne tida ♥


Daniel med koseteppet han alltid hadde med seg ♥ Tenk om han hadde klart og koset seg slik med det nå..

Siste dagene på intensiven...år 2010

Det begynner å nærme seg 1 år siden vi ble overflyttet barneavdelingen, og et opplegg med intensiv rehabilitering etter ABC-konseptet. Tenk at det snart har gått ett år! For ett år siden i dag var vi så lettet over at Daniel lever, men hadde selvsagt likevel store bekymringer for hvordan ting såg ut, og hvordan vårt nye liv ville bli. Daniel fortsetter med uroen, han er mye oppe i fanget, både som forsøk på og roe ned, og fordi kroppen hans hadde godt av å beveges seg. Slimet løsner lettere, og Daniel får hostet det opp. Jeg har ikke så mange bilder fra de siste dagene på intensiven. Det er intense dager. Og når jeg ser tilbake til hvilke dager jeg har tatt mest bilder i denne tida, så er det de dagene vi trodde vi ville miste Daniel. Så at der ikke er noen bilder enkelte dager er jo et godt tegn?

Bider tatt den 18 oktober 2010:


Daniel fortsetter med fysioterapien. Han har ingen hodekontroll, og følelsen av å holde en Daniel uten kontroll på kroppen sin, kommer nokk til å sitte resten av livet.


Godt å slappe av på pappa sitt fang etter fysioterapien..

Samtidig som vi forbereder oss på å bli overflyttet barneavdelingen, både fysisk og psykisk, orbereder barneavdelingen seg på å ta imot oss. Det måtte mye planlegging til, og selv om kanskje intensiven var klar for overflytting av oss, før den 21 okt, var ikke barneavdelingen klar for å ta i mot oss før da. En gutt med så stort hjelpebehov, krever mye personell og mye planlegging. Det blei satt sammen ei primærgruppe på Daniel, og et tverrfaglig team. Et par av primærsykepleierene kom og besøkte oss på intensiven for å bli litt kjent med både oss foreldre, og Daniel.

Oppklaring av evt misforståelser ;)

Jeg har fått høre at noen lesere tror Daniel er innlagt på intensiven igjen. Det er han altså IKKE. I innlegga mine "Dagbok fra intensiven" kan dere følge hvordan Daniel hadde det for ett år siden, på intensiven. Intensivsykepleierene på Kirurgisk intensiv, skreiv dagbok under oppholdet der, og det er de dagboknotata jeg bruker nå, i tillegg til at jeg bruker bilder og opplevelser jeg selv husker fra den tida. Beklager evt misforståelser! Men de som har misforstått kan puste lettet ut, Daniel er frisk som en fisk!

Nå kan dere også følge Kjempen Daniel på facebook. Der kan dere stille spm som dere ikke føler dere får svar på her i boggen min. Jeg er kjempe glad for alle kommentarer jeg får her, så jeg håper dere fortsatt vil kommentere, men jeg ser at det ofte er vanskelig og få svart på evt spørsmål. Tiden rekker ikke alltid til.


Daniel for 2 dager siden ♥

Made for Movement sitt nyhetsbrev.

I dag kan dere som får "Made for Movement" sitt nyhetsbrev lese om "Kjempen Daniel". Jeg ble spurt for ei lita stund siden om jeg kunne skrive litt om Daniel og bruken av Innowalk, og det gjorde jeg jo selvsagt med glede. Å få andre brukeres historie og erfaringer er alltid spennende, både for oss som foreldre, for brukere selv, for Made for Movement og for ulike yrkesgrupper som kommer borti bruken av INNOWALK og NF Walker.

Brevet i sin helhet ligger også her


En storfornøyd Daniel ser seg i speilet mens han går! SÅ stolt! ♥

Søndag 17 okt- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel.

Nå er det andre natta inne hos deg, og det er den andre natta uten pustemaskina. Du har klart deg veldig bra, og har det vi kaller nesebriller med litt oksygen.
Du har litt slim på lungene dine og derfor snur vi deg ofte fra side til side, setter deg høgt opp i senga og gir deg medidiner/inhalasjoner for at dette ikke skal sette seg fast. Stadig maser vi om at du må hoste :)

Innimellom god og freelig søvn, våkner du og er urolig og gråter. Du sparker med føttene dine og det kan se ut til at det er noe som plager deg. Du roer deg ved at vi stryker på deg og pakker dyna og kosebamsene godt rundt seg.
- Med hilsen to int.sykepleiere -"


Pappa holder deg for første gang etter ulykken, både skummelt og godt på en gang ♥


Mammakos ♥

Status nåtid er at Daniel sliter med å sovne inn, har egentlig slitt ei stund, i hvertfall siden han fikk UVI den 22 sept, og det er jo jammen og det en mnd nå i disse dager. Noen netter blir det rett og slett lite/ingen søvn på både meg og Daniel. Og kveldene går til med å prøve å få han til å roe seg, uten at det pleier å hjelpe. Stakkars storebror får jo heller ikke sove når lillebror bare gråter. I går kveld sovnet Daniel endelig sammen med meg og storebror i senga vår kl 2400. Og siden Daniel er så sensitiv for bevegelse, så sover en forsiktig når han ligger ved siden av han.

Det er vanskelig å vite hva som plager han, men det å ligge er tydligvis ikke noe godt. Og innsovninga er problematisk. Mange opplever rare innsovningsfenomen, som at man rykker i hele kropen når man sovner inn, føler at man mister litt pusten eller at man faller kanskje. Daniel har så mye av dette at det virker svært forstyrrende for søvnkvaliteten hans rett og slett.

Ellers så har Daniel en utrolig utholdenhet, og fungerer ganske bra på dagen, til tross for urolige kvelder og netter. I dag sovnet han under ergoterapitimen på barnehagen, og tok luren sin noen timer før planen, og kunne nokk tenkt seg og sove litt lengre enn en time, men var ganske kjapt fitt for fight igjen ;)


Trøtt, Daniel?

Lørdag 16 oktober- Stabilt

Daniel er stabil. Oksygenmetningen hans i kroppen er god, med hjelp av litt oksygen på nesebriller. Han er fortsatt urolig i kroppen, og det er vondt å se han slik. Vondt å ikke kunne hjelpe.


2 daglige øket med fysioterapi for å forebygge kontraksjoner og forhindre nye lungebetennelser.

Protac kuledyne

" Kuledyna er utviklet på bagrunn av den amerikanske psykolog og ergoterapeut A. Jean Ayres teorier om sanseintegrasjon. Dyna stimulerer sansene og skaper dermed økt kroppsbevissthet. Den er fylt med lydsvake plastkuler. Kulene stimulerer både berøringssansen og muskel-leddsansen, fordi vekten av de løstliggende kulene, på en behagelig måte, gir punktvise trykk mot kroppen. Når man beveger seg under dyna, får man nye trykk som gir ny respons til hjernen. Dette bidrar til å øke kroppsfornemmelsen og gir en følelse av trygghet. Kuledyna virker således beroligende. " Sitat fra Amajo as si side.

Jeg hadde aldri hørt om "Kuledyna", før noen snakket om den da vi var innlagt på barneavdelingen. De fikk ei på utlån, som de senere kjøpte. Dyna kan brukes til så utrolig mange problemstillinger, alt fra spastisitet, søvnproblem, ADHD, autister, psykoser, angst, spiseforstyrrelser, deresjon, demens, hjerneskader, smertepropblematikk, MS, Hungtington sykdom, psykisk utviklingshemmede.. osv osv. Daniel sin ergoterapeut har faktisk kuledyne selv, da hun ei periode sov litt dårlig om natten. Nå bruker hun den hver natt.

I Daniel sitt tilfelle, så er det den store hjerneskaden og spastisiteten som gjør at han kan dra nytte av kuledyna. Hjerneskaden gir Daniel nedsatt kroppsoppfatning, han har vansker med å merke kroppen sin. Det kan selvsagt føre til at Daniel blir utrygg. De første månedene etter ulykken, var vi veldig bevist på akkurat dette, og jobbet mye med at Daniel skulle få en oppfatning over hvor han var, ved å fysisk gi han trykk ulike plasser på kroppen, spesielt ved forflytning, men også når han var urolig (endel av ABC- konseptet). Daniel var desverre for varm for å dra nytte av den gode efekten av kuledyna i den perioden. Og han er fortsatt for varm til å kunne bruke den når han sover, desverre. Men likevel bruker han dyna daglig, i sofaen. Det var ergoterapeuten til Daniel, som kom med det supre forslaget. Vi savnet å ha Daniel hos oss i sofaen, uten at vi hadde han på fanget, og Daniel gav utrykk for at han ville sitte sammen med oss ♥ Dyna gir Daniel akkurat den støtten han trenger for å sitte sammen med oss i sofaen, og samtidig så gir den han kroppsoppfatning, og virker spasmedempende og beroligende. Daniel er svært spastisk, men i sofaen sammen med oss, demper spasmene seg og han finner roa. Så det gjelder å være litt kreativ.


Daniel har ei juniordyne. Den inneholder 37 mm plastkuler og er ca 3,5 kg. Her sitter Daniel sammen med oss i sofaen og ser film ♥

Når vi har fått bygd på huset, skal vi også søke om Protac SenSit, en kulestol, som gjør at Daniel kan sitte i en annen stol en rullestolen. Stolen fungerer som dyna. Denne testet han ut på barneavdelingen, da Amajo var der for visning av produkt, og han satt kjempe godt i den. Med Daniel si hjerneskade følger det med endel begrensninger. Og jeg tenker av og til, hvor skal jeg gjøre av han? Nå er alternativet rullestolen, matta på gulvet, kuledyna i sofaen eller fanget. Vi savner og ha en stol han kan sitte i selv, og som vi kan flytte på, som IKKE er rullestolen. Selv om Daniel trives i rullestolen, bruker han fort mange timer i den om dagen, og kulestolen er det supre alternativet vi savner.

Fredag 15 oktober- Dagbok fra intensiven.

Nå er nesten den fjerde nattevakten hos deg over. Denne uken har ting gått litt opp og ned. Du har hatt et par urolige netter med mye hosting og påfølgende suging. Denne natten har derimot vært veldig rolig. Vi har sugd i tuben din etter snuing, men så har du fått fred i lange perioder. Dette passer veldig bra, for i dag er det planlagt å ta bort tuben fra halsen din" Det er veldig spennende, spesielt for mamma og pappa som er her og passer på deg nesten hele tiden. Nå kl 06, stoppet vi den sterke smertestillende medisinen din (Fentanylinfusjonen) for at du skal være mer våken og sterkere når du skal puste helt selv. Jeg ønsker deg lykke til med det i dag!
Ellers så har du denne uken våknet mer. Du åpner øynene og du beveger armer og bein mer. Flott, Daniel!

Ha en fin dag!
-Mvh en spesialsykepleier-

" Hei Daniel!
I dag er det fredag og du har vært hos oss i snart fjorten dager. Ute har vi i dag hatt fint vær, men det er kaldt og vi har fått litt nysnøv i fjella.
Du Daniel har hatt en travel dag i dag. Røret gjennom munnen ned til lungene, der du puster gjennom, vart tatt ut i dag tidlig. Du hadde mykje slim som du var flink til å hoste opp. Du kavet mykje i formiddag. Strekte på armene og sparka med beina og fekk kvilt deg svært lite.
Doktorene bestemte at du skulle få ein medisin som virker slik at kroppen din blir roligere. Grunnen til all uroen, er bivirkninger av medisinene du har fått for å sove.
Medisinen har virket godt. Du har det mykje bedre no når kroppen din er roligere.
Mamma og pappa er her hos deg og passer på at du ligg godt. Du har fått ei større seng slik vi har god plass til dyner og puter og til alle kosedya dine.
Du fekk sitte på fanget til mamma i formiddagog igjen i kveld. Og det ser ut til at det var godt å sitte i fanget, du slappet så godt av.
Helsing to int. sykepleiere- "

Dagen vi hadde ventet på, kom endelig. Daniel begynte ganske tidlig og stritte mot respiratoren, og blei koblet av tidlig om morgenen. Først koblet de av respiratoren og på med bagen, for å se om han pustet selv i den, før de tok ut tuben.


Her er respiratoren koblet av, og bagen på. Daniel puster fint selv.


Tuben er ute, og Daniel sitter høyt for å puste bedre, og hoste bedre. Han sliter med mye slim etter langvarig respiratorbehandling. Han får oksygen på nesebriller.


Daniel får Adrenalin inhalasjon for å åpne luftveiene. Tuben har irritert luftveiene lenge, og det kan lett hovne litt opp. Adrenalinen hjelper mot dette.

Daniel er veldg utrolig, han sykler i ett med beina. Vi får vite at enkelte kan ligge sånn i flere dager. I tillegg til at vi kan regne med at Daniel sliter med bivirkninger, vet vi også at en kan være urolig etter en så traumatisk opplevelse. Men vi viste lite om at dette kunne vare i flere månender. Daniel startet på "Catapresan" og han roet seg heldigvis betraktelig, selv om han fremdeles var noe urolig.


På mammas fang for første gang på 11 dager. Både godt og vondt på samme tid.


Seinere på dagen fikk jeg holde deg litt igjen. Pappa klappet og strauk på deg. Vi var så glade for at du pustet selv!

Lettelsen over at Daniel klarte å puste så fint selv, var selvsagt stor. Men vi hadde i bakhodet at han muligens fikk behov for ny respiratorbehandling om han fikk lungebetennelse. Vi viste lite om hvordan svelgfunksjonen fungerer, vi har hørt deg hoste godt, men fungerer det optimalt? Du starter med lungefysio og vi håper på det beste.

Torsdag 14 okt-dagen før den store dagen!

Dagen før den store dagen. Dagen før respiratoren skal kobles av. Og dagen for "den avgjørende", legesamtalen. I hvertfall følte vi det slik. Heldigvis gikk samtalen Daniel sin vei. VÅR vei ♥ Legen hadde sovet på det, og bestemt seg for at han ville gi Daniel en sjanse uansett. Klarer ikke Daniel å puste selv, kobles respiratoren på igjen. Gud, hvor lettet vi var. Vi opplevde jo Daniel 24 timer i døgnet, og opplevde en Daniel som våknet mer og mer, som kikket på oss, som reagerte på stemmene våra, og å ikke satse på Daniel var fjernt og urettferdig. Men vi slapp det og måtte overbevise legene. Vi heier på deg Daniel ♥


Å se Daniel våkne mer og mer, og fortsatt ligge på respirator var rart. Men fortsatt taklet han det godt.


Storebror studerer såret ene EEG elektroden har laget i hodet til Daniel. "Gjør det ikke vondt?"


Daniel reagerer når storebror kiler han! Storebror blir veeeldig glad ♥