tirsdag 31. januar 2012

Sjukdom i huset.

Da er tre av fire familiemedlemmer sjuke, dvs Sebastian har kommet seg igjen, og er klar for skole i morgen. Mens jeg og Daniel fortsatt føler oss i elendig form. Daniel fikk feber natt til mandag, og har vært skikkelig slapp, hatt høy feber og vært tydelig utilpass siden.


En febersjuk liten gutt ♥ Bilda er fra i går.

Daniel sitt immunforsvar har alltid vært høyt. Han var svært sjelden sjuk før ulykka, lik sin bror der. Det er ikke mange arbeidsdager jeg har vært borte pga sykdom hos Daniel eller storebroren.
Etter ulykken viste vi lite om hvordan hosterefleksen, svelg osv fungerte. En gutt som stadig svelger feil og som hoster dårlig, er gjerne en gutt som stadig får nye lungebetennelser. Heldigvis viste det seg fort at Daniel ikke fikk noe problem med dette etter extuberingen. Likevel mangler Daniel de musklene som vi andre funksjonsfriske har, som hjelper oss til å hoste skikkelig kraftig, så sjansene for en lungebetennelse er nokk større enn hos andre barn. Så jeg vil alltid være på vakt når Daniel blir sjuk, og spesielt når både jeg og Sebastian har slitt med ei stygg hoste i flere dager nå. Jeg hadde nok blitt veldig bekymret om Daniel hadde fått denne hosten. Og selv om han ikke hoster, er jeg likevel på vakt på om respirasjonen er normal osv. Det er viktig og snu på han ofte, ha han på fanget, gi han lungefysioterapi osv, så det ikke samler seg slim i lungene, og han får hostet opp det som evt ligger der.

Noen tror kanskje at immunforsvaret til Daniel blei lavere etter ulykken. Men det stemmer ikke. Daniel fikk aldri noen store infeksjoner da han var innlagt på barneavdelingen. Til tross for smitteregime hver helg ei periode, testet han ikke en gang positiv på omgangssjuken. Det var rett og slett bare en ukontrollerbar reflux ;) Han fikk behandling med antibiotika mot en (usikker) infeksjon rundt pegen (gastrostomien han har på magen) jula 2010, ellers tror jeg han hadde litt feber og sår hals et par ganger i løpet av det 7 mnd lange oppholdet vi hadde, og det tross vi var der i den perioden det er mest smitte.. Urinveisinfeksjonene han han hatt, velger jeg og se bort i fra, da de skyldes spasmer, og ikke lavt immunforsvar.

Daniel har ikke vært sjuk siden vi kom hjem fra barneavdelingen. Noe jeg synest er fantastisk godt gjort, med tanke på oppstart i barnehage, og smitte storebror har dratt med seg hjem innimellom. Men idyllen kunne jo ikke vare for alltid ;)

Det er ikke så lett og være foreldre eller lege til en Daniel som er febersjuk. Det blir jo fort til at en må gjette hvorfor han er sjuk. Litt rød i halsen? Rød rundt knappen? Er han kvalm? Litt lettere blir det jo når både jeg og Sebastian også er sjuke, har kjempe vond hals og Daniel gråte sårt når vi spør om det er der han har vondt. Det blir også automatisk mer brekninger og oppkast når det blir sårt og hovent i halsen til Daniel. Så vi er nokk alle trygge på at det er det som plager han nå. Og jeg må bare stole på at Daniel hadde gråte mer enn han gjorde i dag, om det var så vondt at det må behandles! Vi drar ikke til legen før han må!

At Daniel kan være så avslappet (slapp) som han er nå, kommer alltid like overraskende på. Vår spastiske, lille Daniel, har plutselig en "normal" reaksjon. Han som blir så ekstremt spastisk av den minste lille irritasjon; Litt vond hals, tett i nesen, treig mage, kanskje han klør på nesen, smerter i hoftene osv osv. Og det har vært mer enn nokk av det etter ulykken.
Han har de to siste dagene nesten ikke hatt noe spasmer. Selv den grunnspenningen mangler. Når jeg ruller på føttene og hendene, kjenner jeg at 15 månender med spasmer har satt sine spor, men jeg vet også at insatsen vi har satt inn med fysio-ergo, ståstativ, Innowalk osv gjør at han på langt nær er så dårlig som han kunne ha vært. Daniel er heilt avhenging av de øktene daglig, om vi skal klare og forebygge mange av de feilstillingene han står i fare for og få. At vi allerede i oktober 2010 håndhilste på ortopedilegen til Daniel, forteller noe om hvor prikær situasjonen var den gang. Og at vi ikke har sett han siden, forteller noe om insatsen vi gjør her hjemme og i barnehagen. Jeg håper selvsagt ortopedilegen har gått av med pensjon lenge før det blir snakk om det hos Daniel ;) Selv om han uten tvil er en av de beste ;)

I går var det tydelig at Daniel var veldig sår, han gråt når ting ikke gikk som han ville. Han hadde ikke så høy feber, så han brydde seg rett og slett mer enn han har gjort i dag. I dag har feberen vært høyere og Daniel har knapt laget en lyd. Han har vært mer døsig, og ikke så lett og få kontakt med. Jeg håper han våkner med mindre feber og et litt våknere blikk i morgen.


Godt og trygt på mammas fang ♥


Klarte å lure frem et lite smil gjorde vi og..

4 kommentarer:

  1. Håper dere blir fort friske alle sammen og at det ikke blir noe mer ut av det enn det er nå :)
    Følger dere hver dag og måten du skriver på er helt fantastisk, så fantastisk å lese historien deres, hvordan dere takler alt osv :) Stå på videre!!

    SvarSlett
  2. Riktig god bedring til dere.Jeg håper dere snart er på beina igjen.

    SvarSlett
  3. Ååå, for en pjusk liten nydelig Daniel. Nå kommer denne kommentaren så sent at jeg håper dere allerede er blitt bedre hele gjengen. Synd at det må sjukdom til for at han ikke skal ha spasmer - det må føles veldig godt å ha ham på fanget når han er helt avslappet, eller 'slapp' som du sier. Likevel så er det jo best at han blir bra igjen - han skal vel snart få botox igjen?
    Litt tidlig å ønske god helg? Foreløpig god helg da, og mange Go'klemmer fra meg

    SvarSlett
  4. Hei! Nå har jeg vært innom her så mange ganger, og kun en sjelden gang tatt meg tid til å skrive en liten kommentar. Men må bare få sagt at jeg beundrer dere for alt ståpåmot, kjærlighet og og utholdenhet som dere viser bare gjennom denne bloggen. Dere må være innmari tøffe i det "virkelige liv", 24/7. Og takk for at du deler hverdagen deres med oss lesere. Noen ganger trengs det å få litt perspektiv på verden, og det kan være godt å se all fremgangen Daniel har :) Lykke, lykke til videre! Måtte alle sakbehandlere snart ta deres side. Stå på!

    SvarSlett