"INNOWALK"

Såg dere "Skaperen 2007"? Vist dere gjorde det, husker dere nok den rørende seieren som Ånund Olsen stakk av med! Det var vanskelig å ikke ha våte øyner da. Anund Olsen sin oppfinnelse viser seg å havne hos Daniel 4 år etter. Oppfinnelsen "Innowalk" skal hjelpe bevegleseshemmede barn med å gå. I dag tok Daniel sine første "skritt" i denne maskinen, på snart 6 mnd.

Prinsippet er enkelt; maskina går rett og slett for deg, ved hjelp av en motor som går på strøm. Maskinen er spesialtilpasset Daniel før han fikk den levert hit til Ålesund. Det tok et par timer med finjustering og prøving på sjukshuet her i dag, før den var klar til bruk. Ekspertisen kom hit for å gjøre dette, det er ikke noe en kan gjøre på egenhånd. Og den må justeres når Daniel vokser.

Siden det er ei dyr maskin, har vi den nå på utprøving i 4 uker med loggføring, før vi kan få et vedtak på at Daniel har nytte av den.


Daniel har fått på seg skoa han brukte i fjor sommer og høst før ulykken. Kuleste skoa på kuleste gutten ♥ Her ligger han og er litt spent på hva som skal skje :)



Daniel blir satt i maskinen for første gang. Det må enda litt småjusteringer til for at den er god nokk.



Du kan velge om du skal begynne å trakke sittende, eller om du vil reise deg først. Daniel reiser seg først her.



Oppe og går, med aktivitetsbordet forran seg.

Jeg hadde forberedt meg på at Daniel nokk ville klage og gråte litt under tilpassingen og prøvinga av INNOWALK. Venstre hoft er stiv, veldig stiv (så stiv at han skal på rtg og ul av den i morgen forhåpentligvis), å strekke på venstrebeinet er slettes ikke greit. Men dette gikk utrolg bra, og Daniel såg rett og slett til tider fornøyd og glad ut. Glad for å gå Daniel?

Vi tenker ikke over til hverdags hva det at vi kan gå (og stå) gjør for hele kroppen. Det gjør en når en har et barn som ikke har den funksjonen. Vi håper at når Daniel blir vant med å bevege på beina igjen, så blir blodsirkulasjonen hans bedre, han slipper de kalde hendene og føttene dårlig blodsirkulasjon gir. Tarmene vil fungere bedre. Det blir jo litt trening for han dette, så pulsen stiger og han får trent litt lungefunksjonen. Bevegelse i beina kan forebygge spasmer og smerter og kanskje bygge litt muskler? De store, flotte, sterke musklene han hadde etter noen år på beina, forsvant fort etter ulykken.

Og sist, men ikke minst; barn som ikke har kunnet gå har lært seg å gå igjen! Vi tror ikke på en slik mirakelkur for Daniel, men kanskje den kan lage noen nye baner i hodet hans, kanskje han får litt egenbevegelse i beina etterhvert? Daniel har jo gått i noen år før ulykken, kanskje gåbevegelsen vil gjøre at hjernen kan huske litt av det han gjorde før ulykken? Hvor fantastisk hadde ikke det vært!!?

Vi har spennende dager og uker forran oss :) Jeg håper dette blir en sukse! (Og vi hadde trengt et lite mirakel til også)

Se det rørende nyhetsinnslaget om "INNOWALK" her

Snart April måned!

Mamma gleder seg til at du får flytte hjem ♥ For godt ♥ Men før du får det, skal du trene enda litt mer, du skal fjerne mandler og polypper, du skal ta rtg av hoftene dine, mamma og pappa skal i møte med saksabehandleren vår i ULOBA, og annonsere etter assistenter, vi skal i et siste møte med kommunen, vi skal flytte på ny barneavdeling, du skal prøve et hjelpemiddel som vi håper du vil lære å like og tolerere, sikkert ikke med en gang, men etter ei stund, og sist, men ikke minst, du skal feire bursdag . Tenk! Kjempen vår Daniel blir 4 år. DU blir 4, Daniel!! Det blir en veldig annerledes og spesiell bursdagsfeiring dette året. Vi har vært gjennom mye det siste halve året. Fra å nesten miste deg til å kunne feire at du blir 4 år. Det blir ei feiring over selve livet. År 2011 er ditt år Daniel.

Mamma vet hva du ønsker deg mest av alt Daniel. Hva du samlet klistermere etter klistermere for, hvorfor du sprang å småskvetta hele dagen, for få et nytt klistermerke.









Mamma vet hva du skal få i bursdagsgave! ♥

Et liv verdt å leve?

Hvordan forestiller du deg at et barn med ei katastrofalt stor hjerneskade, er? Tror du det forstår hva du sier? Hva om legene sier til deg at dette barnet blir mest sansynlig sengeliggende resten av livet.. på en sjukeheim, det vil nokk aldri tåle å bli tatt opp. Tror du dette barnet kan få et liv verdt å leve?


2 dager før respiratoren ble koblet av.

Daniel si skade er katastrofalt stor, og den er global, hele hjernen er skadet. Er det et liv verdt å leve? Skulle vi tro MRen så er det kanskje ikke det. Skulle vi tro andre tester som blei tatt, er det kanskje ikke det.

Et par dager før respiratoren skulle kobles av, var legene i sterk tvil om dette var et liv verdt å leve, og vi fikk beskjed om å tenke oss godt om. Ville vi at han skulle få slippe om han ikke klarte å puste selv? Legene tok valget for oss dagen før den kobles av, de ville satse på Daniel. Både pga hans klinikk, og fordi mammas mageføelse ofte er den riktige. Og vi slapp å leike GUD, og leike som at vi viste hva som var best for han. Men vi hadde tatt et standpunkt, vi ville de skulle gjøre alt for at Daniel skulle overleve. Mulig det var en egoistisk tanke, midt oppe i den sorgen vi var i. Hadde ikke Daniel klart å puste selv, så hadde han kanskje vært annerledes en han er nå? Eller kanskje han bare hadde trengt litt mer tid? Nå slapp vi å ta noen avgjørelser, eller tenke tunge tanker angående akkurat dette noe mer, siden Daniel pustet selv etter respiratoren blei koblet av. Under 3 uker etter ulykken var et faktum, blei vi overflyttet barneavdelingen. Daniel var utenfor livsfare.

Tiden etter vi kom på barneavdelingen og frem til nyttår, var vi mange ganger i tvil om dette var det beste for Daniel, og det var perioder da vi tenkte at det var best for han om han fikk slippe..


Julaften 2010

Daniel sin fremgang etter nyttår har vært ekstrem stor. Og Daniel si livsglede er ekstremt stor. Selv om hjerneskaden er så stor som den er, er han virkelig med i denne verden. Han lever. Ingen kunne forutsi hvordan Daniel skulle bli.

De siste månedene har det vært fremgang hver uke, kanskje til og med hver dag. Hele tiden skjer det noe nytt. Kognitivt og mentalt har det vært store fremskritt. Han hører utrolig bra, han ser, han blir flinkere og flinkere til å feste blikket, gi oss blikkontakt, følge leiker med øynene, verbalt har han gått fra bare gråt og klaging til masse babling og lyder. Nå høres det ut som han sier ja og nei, på sin måte. Han kommuniserer mer og mer, han babler som svar, smiler og er glad om det er noe han har lyst til, eller gråter når det er noe han ikke har lyst til. Han scårer høyere på våkenhet enn han gjorde før. Han har adekvate følelser, som glede, redsel, sorg og sinne.


17 mars 2011

Nå begynner han også å få fremgang fysisk sett også. Treningen gir resultat. Han står i ståstativet sitt 2 timer om dagen, han er blitt sterkere i nakken og ryggen. Han snur seg fra side til side med bittelitt hjelp, men drar med seg armen selv. Han sparker også fra med begge beina. Vist vi drar han opp med armene tar han hodet med seg, slik som andre barn hadde ville ha gjort. Han har fortsatt litt å hente med tanke på styrke i nakken, men det kommer.

22. mars 2011

Og han blir så glad, så ubeskrivelig glad, når han får til noe, når han oppdager at han klarer å sparke pappa etter at pappa sier han skal gjøre det, eller når vi bekrefter at vi hørte at han sa nei, eller ja, eller noe annet han klarer. Han stråler opp og ler. Stolt er han!



Det finnes ingen tvil om Daniel har et godt liv nå, til tross for sin skade og plagene han har pga den skaden. Han er ikke syk, han er like frisk som hvilket som helst annet barn.. kanskje friskere og ;) Han gråter i gjenomsnitt kanskje 5-10 minutt om dagen. De gangene han gråter er han sliten etter å ha trenet hardt, får vondt når vi strekker beina hans, han blir fornærmet eller redd, eller er rett og slett sur etter å ha våknet etter en time på øyet. Han smiler og baler og viser livsglede gjennom hele dagen. Han starter dagen med et smil, og godlyder, og han avslutter med det og. Og om nettene når han blir snudd eller våkner så er han jammen og det ei solstråle da og. Jeg kan gå og legge meg igjen etter å ha snudd han kl 4 om natten, og Daniel ligger og sprudler og ler i senga, og sovner igjen med smilet om munnen.

Hvem skal få leke Gud og bestemme hvem som får leve eller ei? Skal vi høre blindt på legenes råd om prognoser og livskvalitet? Hvor mange ganger viser det seg ikke at de tar feil? Og kan vi sitte på vår høye hest og si hvem som har et godt liv eller ei, på grunnlag av en jobb vi hadde på en bolig for funksjonshemmede for 3 år siden, et søskenbarn som er psykisk utviklingshemmet eller fordi noen som kjenner noen som har et barn som er funksjonhemmet som de sier er voldlig?

Mitt barn eksisterer ikke bare, det lever, til tross for si katastrofalt store og globale hjerneskade. Daniel opplever ting heile tiden, og kommer til å oppleve masse fremover. Det er godt at en kan oppleve selv om en er funksjonshemmet.

Angst..

Har du noen ganger våknet plutselig, eller kanskje du ikke sovnet helt engang, hjertet banker fort og hardt og du kjenner at du er redd? Livredd? Du kjenner denne ekstreme redselen og følelsen av at noe er fryktelig galt.. men så skjønner du at det bare har vært et mareritt. Problemet hos meg var at dette marerittet var hverdagen min, i nesten 2 uker på intensiven. Jeg viste aldri hva som møtte meg da jeg gikk inn døra til kirurgisk intensiv, etter å ha sovet noen urolige timer i ei køyseng på et pårørenderom bort i gangen. Noen ganger våknet jeg , men turte ikke å gå inn, for jeg var redd for hva som kunne møte meg.

Snilleste mormor og tante Marianne våket over deg om nettene, Daniel, så mamma og pappa skulle føle oss litt tryggere og sove litt. 2 sykepleiere passet på deg 24 timer i døgnet. Jeg er sikker på du hørte stemmene til mormor og tante, og følte deg litt tryggere. For det var mange andre, skumle lyder inne hos deg. Alarmer gikk hele tiden. Alarmer som signaliserte at infusjoner var gått inn, infusjoner stoppet opp, det samlet seg slim i luftveiene og du måtte suges, coolgarden maskina peip hver 24 time fant vi fort ut, pulsen din var for høy, pulsen din var for lav, BT ditt var for høyt, BT ditt var for lavt, O2 metninga i kroppen var for lav.. hele tiden peip det. Etter hvert blei vi vant med lydene inne på rommet ditt Daniel, men vi er taknemlige for at vi slipper å forholde oss til de lydene lengre.

Daniel sto på så mange ulike medisiner til slutt, at de måtte legge pumper i senga pga plassmangel på stativet. Medisiner som holdt han i koma, som holdt han smertelindret, for epilepsi og medinsier som holdt han i livet. Og medisiner som gjorde det vondt verre, ikke alle virket osm de skulle. Vi måtte ganske raskt ta stilling til at du ikke skulle gjennopplives om organene dine skulle svikte. Det gikk den veien.



En gang blei vi hentet da vi satt og spiste. Noe skjedde med deg, Daniel, pupillene hadde blitt så alt for store, og vi trodde det vi hadde vært så redd for, skjedde. Store pupiller som ikke reagerer på lys er et svært dårlig tegn, og faren for at Daniel skulle utvikle hjerneødem var til stede heilt fra starten av. Daniel hadde hatt tendenser til det før, og nå trodde vi det var skjedd. Vi trodde dette var slutten. Det var vel den første og siste gangen vi fikk beskjed om at "no skjer det". Det vi trodde skjedde, skjedde aldri, Daniel hadde startet med nedtrappingen av beroligende og smertestillende og han begynte nokk å våkne. Men det viste jo ikke vi, vi trodde Daniel døde fra oss.

Redselen, angsten som var hverdagen min i 2 uker på intensiven slapp ikke heilt taket, selv om Daniel klarte å puste selv etter å ha blitt koblet av respiratoren den 15 oktober. 2010. Selv om vi etter hvert kunne si at han var uttenfor livsfare. Nye utfordringer møtte oss, en Daniel som ikke hadde det godt, en Daniel som ikke sov, en Daniel med konstante spasmer, som badet i svette og hadde det vondt. En gutt vi ikke viste hvordan vi skulle roe, hjelpe eller trøste. Jeg kunne sove heile natten, men likevel kjentes det ut som jeg hadde kjempet mitt livs kamp når jeg våknet. Og jeg hadde utallige turer i heisen opp til 7 etg på barneavdelingen med en fryktelig følelse i kroppen. Jeg kan faktisk samenligne den med følelsen jeg hadde før jeg skulle ha eksamen. Den var over med en gang jeg fikk høre hvordan natten hadde vært, samme hvor ille det hadde vært, men følelsen av å ikke vite og ikke ha fulstendig kontroll over hva som skjer, er ikke god.

Jeg ler som regel nå, når jeg tar heisa opp til deg Daniel.. kanskje ikke vist jeg tar den aleine..men vist pappa eller storebror tar den sammen med meg. Det er en fryd å komme til deg nå. Du møter oss med verdens beste smil, og med glimt i øyet. Men er det noe som ikke stemmer en dag, vist du plutselig ikke har det bra når du står for eksempel, slik som nå, kjenner jeg uroen komme igjen. Det holder meg ikke våken om natten, men jeg bekymrer meg litt på dagtid. Problemer er for å løses og jeg er sikker på at vi til slutt skal finne ut hva som plager deg denne gangen også. Utenom periodene du står er du virkelig verden blieste lille kjempe.

COOLGARD- nedkjølingsmaskin

Allerede på barnehagen startet ambulansepersonalet å nedkjøle Daniel, som en del av behandlingen. Hva kropstemperaturen hans var da han blei inlagt, husker jeg ikke, men den var lav. Legene bestemte fort at de skulle prøve en eksperimentell behandling på Daniel.Der er ingen forskningsresultat som sier at behandlingen fungerer på barn, men blir brukt på spedbarn som blir født med surstoffmangel og voksne etter feks hjerteinnfarkt og drukning.

Daniel fikk et kateter lagt inn i ei sentral vene i lysken, gjennom dette kateteret gikk det væske som kjølte ned Daniel til 33 grader. Daniel var nedkjølt i tre døgn. Oppigjen varmingen må gjøres sakte, det gikk vel nesten ett døgn før han hadde nådd 37grader. Det blei noen timer mer enn vi i utgangspuktet hadde forberedd oss på, men det viktigste var jo at kroppen hans tålte å bli varmet opp igjen og at det gikk bra til slutt.

Nedkjøling av kroppen etter gjennoplivning etter hodeskader, respirasjonssvikt, hjerteinfarkt og drukning har gjennom flere studier vist å være positiv hos voksne. Nedkjølingen reduserer alle prosessene som nomalt ville ha skjedd om kroppen var i normal temperatur eller i værste fall, og mest sansynlig, for høy kroppstemperatur. Hjernen blir rett og slett beskyttet, og Danel hjerne trengte dette sårt.

Venner og familie som kom på besøk når Daniel var nedkjølt hadde sett for seg at han låg inne i ei maskin, som gjorde han blei kald.. kanskje som et solarium?
Men maskinen er ganske enkel:



Her er bilde av Coolgarden maskina som holdt Daniel på 33 grader og som sakte men sikkert fikk han opp igjen i normal temperatur igjen.

Da legene sa at det var dette de hadde å tilby av behandling, og at det var eksperimentell var vi ikke i tvil om at vi ville prøve. Vi var glede for at de hadde fått liv i Daniel igjen, og var villig til å prøve alt for at han skulle overleve. Alternativet hadde vært å ikke kjølt han ned. Daniel hadde etterhvert fått høy feber og hjerneskaden hadde blitt større. Og sjansene for at han fremdeles hadde vært hos oss er vel små tror jeg. Om han hadde vært det tror jeg aldri vi hadde vært der vi er nå.



Storebror koser med handa til Daniel. Det var rart å ta og kjenne på han når han var så kald.

Barneforsikring

Enkelte artikler gjør meg så utrolig forbanna. Og i dag las jeg en artikkel på mammanett sine sider; Barneforsikring - verdt pengene?
som fikk blotrykket mitt til å stige.

For hva om ikke vi hadde forsikret Daniel?

Elisabeth Realfsen, redaktør og daglig leder for Finansportalen.no skriver at "det beste for barnet er at vi har solid økonomi". Så kan vi bare bruke av egenkapitalen, vi, når ulykken skjer! Jeg tror ikke vi er aleine om å ikke ha flere 100 000 kr stående på konto. For det er faktisk ikke gratis å få et barn som er 100% invalid. Og støtten en burde ha fått av staten er desverre ikke noen selvfølge. Og det å bli 100 % invalid som 3 åring betyr også år med tapt inntekt. Minste pensjon. Tapt inntekt for oss foreldrene, vi har allerede mistet flerfoldige tusen, selv om vi får pleiepenger går Magnus glipp av tillegga som han hadde, og feriepengegrunnlaget til neste år tørr jeg ikke tenke på. Og når kommer vi oss ut i full jobb? Vi har allerede en 24 timers jobb med å ta vare på Daniel, gi han alt han trenger.

Nei, takk Gud for at Daniel har ei god barneforsikring! Og vi må bare bruke sunn fornuft og tro at han får utbetalt det ha har rett på. Penger vokser ikke på trær, spesielt ikke når ulykken er ute. Og Daniel vil trenge alle de pengene han kan få nå.

Sitter du her og er helt fastspent du da?

Det er ikke fordi vi er redd Daniel skal hoppe ut av stolen og stikke av, føttene hans blir spent fast, han har hoftebelte og vest over brystet. Det er fordi han skal sitte godt, det er spasmedempende å sitte godt. Mange må faktisk også sikre armene i slike belte, Daniel er ikke der enda, men det kan godt være han en gang må ha slik hjelp også for armene.

Spasmene til Daniel forandrer seg stadig vekk, i begynnelsen var det hoftebeltet som virkelig fikk testet seg, det var sterke krefter i de hoftene, og kommer han litt ut av stilling, blir sittende litt feil, skyter spasmene inn. Beina blir fort stive, blir dratt ut til siden og det er slettes ikke noe godt for han, derfor spenner vi de fast så han skal slippe dette. Plutselig stikker det et bein ut der det ikke skal stikke ut et bein, og skaden er skjedd.

Rygg og brystmuskulatur er naturlig nokk svekket etter snart 6 mnd som inaktiv. Setter vi han i stolen uten vesten, faller brystkassa frem, og hodet bakover. Ryggen får en real svai. Han kan også fort falle fremover med overkroppen. Derfor må vi nå bruke vesten for å stabilisere han.

Å få Daniel til å sitte godt, kan kanskje se enkelt ut, men det er det slettes ikke. Reimene skal stramme akkurat passlig, og på rett plass for at han skal sitte normalt. Det må trening til for å få det til. Og det er ikke sikkert en får det til på første forsøk. Da må vi prøve igjen.

"Sitter du her og er heilt fastspent du da?" Det er vel ikke første gang jeg får en slik kommentar. Og jeg kan ikke annet enn å le litt av den, inni meg. Kan jo ikke le høyt, for da kan jeg jo såre vedkommende?

Storebror..

er ikke glemt oppi alt. Selv om det blir mye Daniel, har storebror med få untak, alltid enten pappa eller mamma hos seg. Blir det vanskelig, pga møter feks, stiller som regel mormor eller "de beste naboene i verden", som Sebastian kalte de seinest i dag morges, opp. Vi merker at behovet hans for at noen er tilstede er større enn før ulykken. Han liker slettes ikke så godt som før, å være hjemme aleine.

Det var faktisk ei periode i høst/vinter der han ikke turte å gå hjem, fordi han var redd han skulle gli på isen og bli påkjørt av en bil, og kanskje dø, eller bli skadet som Daniel. Nå går dette fint igjen. Det hadde vært vondt om han skulle gå og bekymre seg for sånt over lengre tid.

Sebastian er sjelden her på sjukehuset. Han har frem til nå pleid å hatt en dag på skolen her på sjukehuset, og det blir nokk noen dager til her, før vi flytter hjem. Jeg tipper han er veldig spent på hvordan skolen på den nye barneavdelingen er:) Han trives på skolen her på sjukehuset, han får ofte en lærer for seg selv, og det er jo stas. Rekker mye på kort tid ;) Men annet enn de skoledagene her, er det kjedelig å være på sjukehuset. Forstålig nokk. Det er mere stas å ta med Daniel hjem på permisjon. Da blir han veldig glad ♥

Sebastian er mer sliten nå, merker vi. Vi merker at det ikke skal så mye motstand til, før frustrasjonen topper seg. Men likevel blir Sebastian mer og mer vant med dagene uten lillebror hjemme. Han er nokk blitt ganske vant med at det bare er enten mamma eller pappa som er hjemme også. Og vi får jo også avlastning av mormor/tante eller sjkepleieren som står på Daniel og, så det er ettermiddager hvor vi er hjemme begge to.

Ellers så er han som før, verdens beste storebror. Omsorgen han har for Daniel er rørende! Og han er virkelig lillebrors store forbilde. Daniel lyser opp når han prater med Sebastian i telefonen og når han er sammen med han. Og Sebastian fant fort ut at tull gav stor respons fra lillebror. Så det blir masse tulling når de er sammen.



I februar hadde vi noen fine vinterdager. Vi benyttet anledningen til å ta oss en tur på Eikenosen, laga bål, grilla pølser, drakk kakao og kosa oss litt. Vi hadde mange slike turer før, og vi savner det alle sammen.





Og i april tar vi tre oss en tur på Alexandra Hotell i Loen. Sebastian har vært der en gang før sammen med oss, og det er virkelig drømme hotellet hans. Vi hadde planlagt en slik hotelltur i forbindelse 9 års dagen hans i november, men det blei jo ikke noe av pga ulykken. Så da tar vi oss en tur nå, før Daniel flytter hjem. Det blir med ett litt vanskeligere å finne på slike ting da.


(Hotell Alexandra feb. 2009)

Vil minnene svinne hen?

Hvor har tida blitt av? Vi nærmer oss fort "et halvt år etter ulykken". Det har skjedd så utrolig mye. Dagene går i ett, og hver tordag er jeg like overrasket over at det er blitt torsdag igjen. Hvor blir det av ukene?

Og når skal vi få tid til å tenke på alt som har skjedd og skjer? Og minnes Daniel før ulykken? Jeg er redd at minnene om en Daniel uten hjerneskade går i glemmeboka. Jeg kan bare svakt erindre hvordan stemmen hans var, hvordan han pratet. Det er snart et halvt år siden vi hørte han si et ord. Vil vi huske stemmen hans og måten han pratet på for alltid? Eller vil de minnene svinne hen? Og måten han var på, vi har jo aldri tid å tenke på det. Eller kanskje vi bare ikke vil? For det blir for tungt? For tydelig, hvilket liv han og vi har fått etter ulykken?

Storebror skjønner ikke hvorfor noen av vennene hans blir sjenerte i nærværet av Daniel. Daniel er jo frisk! Han ser jo ut akkurat slik som før ulykken! Barn tilpasser seg lett, og glemmer lett? Storebror er bare så glad for at Daniel er her hos oss han, og for de hele dagene vi får i lag når vi kan ta han med hjem på en liten permisjon. Og han tenker ikke så mye på hvordan det kunne ha vært. Det kan jo være det snur når Daniel flytter hjem for godt, kanskje frustrasjonen blir større og minna kommer tilbake.

Når Sebastian drar huset fullt av kompiser og de springer på rommet for å leike, da tenker i hvertfall jeg på at Daniel er lenket i den rullestolen og ikke kan springe opp og plage de, som før. Han blir sittende her ned på stuen sammen med oss, gjerne med en slange ut av magen, for det var nemlig for x antall ganger den dagen, tid for mat. Og når sommeren kommer, og vi får lyst til å hive Daniel i sykkelsete og sykle til Ramsvika for å bade, når storbror skjønner at det er ikke "bare bare" å gjøre slike normale ting lengre. Hva da?

Jeg er så utrolig glad for de tusenvis av bilda jeg har tatt opp gjennom åra. Jeg har de fleste situasjoner, ansiktsuttrykk og følelser på bilder. De betyr mye for oss nå. De vil hjelpe oss til å ikke glemme.





















Det er både godt og vondt å se på bilder fra før ulykken. Vi har så utrolig mange gode minner, minner som betyr så uendelig mye for oss. Men det er også en påminner om hva vi har mistet. For både Daniel og vi har mistet så uendelig mye og. Og vi vet godt hva vi går glipp av i åra fremover. Men Daniel kommer aldri til å slutte å gi oss noe. Han gir oss noe hver eneste minutt om dagen nå også. Men det er andre følelser og minner enn de vi hadde sett for oss.

Tirsdag er møtedag! (og bolledag)

Tirsdager er møtedag, tverrfaglig møte. Sykepleiere, lege(r), førskolelærer, fysioterapaut(er), ergo, sosionom, av og til avdeligs sykepleier, mamma og pappa deltar på møtet. De første ukene og månedene var det veldig mange som deltok, problemstillingene var store og mange. Etterhvert har antallet mennesker sakte men sikkert blitt mindre. Problema blei mindre og færre. Situasjonen stabiliserte seg, og begynte og snu.

Listen over hva som snakkes om er kort, for tida, Daniel viser fremgang, og vi jobber videre mot samme mål. Han trener hodekontroll, han trener rygg og nakke, snu seg fra side til side, følge leiker med blikket og det å feste blikket. Vi skal også jobbe for at Daniel ikke skal miste lysten på å være nysgjerring og ha ønsker, så om han feks hører lyder ute i gangen og viser at han er nysgjerrig, skal vi ta det på alvor.

Spørsmålet om Daniel ser og hvor mye han ser dukker stadig opp. Denne uken skal vi prøve å finne litt mer ut av dette. At han ser, vet jeg, men hvor godt og om han skjønner hva han ser kan ikke legene si for sikkert. Vi er jo veldig flink til å bruke lyd, og det skaper jo smil, latter og forventninger. Spørsmålet er om han får de forventningene når vi bare viser han hva vi skal gjør på, eller at jeg lister meg bort, om han skjønner at det er mamma som kom, ved å se på meg.

Medisinlisten blir kortere og kortere, i dag var intet untak. I dag fjernet vi den lille Ibux dosen som var igjen, den har vi sakte men sikkert trappet ned. Vi fjernet også en medisin som heter Circadin (Melatonin). Melatonin er et naturlig hormon som produseres i hjernen og som blant annet regulerer døgnsrytmen vår. Den gir dessuten en søvdyssende effekt. Siden Daniel har ei stor hjerneskade, kan vi ikke vite om den naturlige produksjonen av Melatonin er intakt. Daniel hadde store problemer med døgnsrytma si de første månedene. Han har hatt perioder der han var våken 24/7, og hadde det slettes ikke godt. Han blei etter hvert satt på tre ulike medisiner for å hjelpe han å sove. Den sterkeste, Vival, blei fjernet for ei stund siden, uten at vi merket noe av det. Døgnsrytma hans har vært veldig bra i lang tid nå. Han sovner dessuten ofte før han får Circadin, og det tyder på at han ikke trenger den søvndyssende effekten den gir. Jeg håper vi kan puste lettet ut om noen dager, det er alltid like spennende om han vil reagere negativt på disse medisinendringene. Vi vil jo at han skal stå på minst mulig medisiner, men også at han skal ha det best mulig.



Holdt nesten på å glemme å fortelle at tirsdager også er bolledag. Bollene er beryktede, og om man skal besøke barneavdelingen, er det mange som velger å komme på bolledagen. Vi kommer til å savne bollene når vi får flytte hjem med Daniel. Kanskje må vi ha tisdager som bolldag hjemme og?

Ingen er så nydelig som du!

"Ingen er så nydelig som du
Ingen er så vakker
Når du viser hvem du er
*åånei*
Ingen øyne skinner slik som dine øyne gjør
Ingen er så nydelig som du!"
-Tor Endresen-



Daniel sjarmerer alle på barneavdelingen. Med sitt sprudlende humør og vinnende vesen, er ikke dette så rart. Han er like vakker innvendig som utvendig, og sprer masse glede til de som er innom. Vi ler masse sammen med Daniel, og vi er glad for at han fremdelse synes det er gøy å snakke om promp og bæsj, at han er kjempe ivrig når vi leiter etter han.."Daniiiiel!! Hvor er du????", at han ler spontant når vi sier noe vi vet han ville ledd av før ulykken, at han nyter oppmerksomheten han får og at ingenting er bedre enn att mamma, pappa og storebror er der sammen med han.

Det var ei periode jeg trodde Daniel aldri kom til å bli seg selv lik. Også utseende messig. Han var sterkt preget av stresse han var igjennom. I ansiktet kunne vi bare lese smerte og angst. Håret falt av. Store, redde øyner. Pupillene var enorme, og vi kunne ikke lengre se de nydelige øynene hans. Rundt munnen hadde han dype furer pga smerte og spasmer. Bildene fra den tiden er hjerteskjærende, og for vonde å vise frem. Og vi forberedet oss til å ha med en veldig annerledes Daniel hjem. En Daniel som gråt stort sett hele dagen, som sto i bue i senga fordi han var spastisk, og som ikke sov om natten. En Daniel som jevnlig fikk doser med enten Morfin, Dormicum eller Vival/Stesolid for å kanskje kunne roe seg noen minutter. En Daniel vi ikke kjente igjen, verken innvendig eller utvendig.

Daniel har blitt mer og mer seg selv lik etter nyttår. Håret er tilbake, og må til og med klippes i nærmeste fremtid, pupillene er fortsatt større enn mine og dine i mørket vil jeg tro, men de er mindre enn de var, og i sollys ser vi de knapt. Og kanskje vil de normalisere seg sakte men sikkert? Det er jo tross alt bare litt over 5 måneder siden ulykken. Øynene hans ser vi i hvertfall nå, og det er godt! Ansiktet er Daniels. Ingen smerte eller angst. Oftere smil enn tårer, slik som det skal være.

Og 1 mai tar vi med oss en nydelig gutt hjem, en gutt med masse godt humør og alltid et smil på lur, en gutt som kan ligge i senga si uten å stå i bue, en gutt som ikke er avhengig av Morfin, Dormicum eller Vival for å finne roen, en gutt som sover heile natten (bank i bordet), og en gutt som faktisk kan forsove seg sammen med mamma og pappa :O En gutt som er motagelig for trening og stimuli, og som skal nå langt med god hjelp av oss og støttespillere fra kommune og etter hvert også barnehage.

I dag er jeg ydmyk!

Samtidig som vi ser forferdelig bilder fra jordskjelv- og tsunamiramma Japan på alle verdens TV-kanaler, er jeg så inderlig takknemlig og ydmyk for at vi har det så godt og føler oss så trygge. I dag tenner vi et lys for alle de menneskene som er redde, som er i sorg, som har mistet alt de eier og som må leve i uvisshet i lang, lang tid fremover.

Hverdag.

Så husk at denne dag må du ta vare på,
den forsvinner mellom fingran dine nå.
En gang vil du savne slitet.
Da er det for sent å vite.
Det er du som gjør din dag og tinning grå.
(utdrag fra sangen Hverdag av Louis Jacobsby)




Vi kan vel skrive under på at vi fikk oss en A-HA opplevelse etter ulykken til Daniel. Vi skulle gjerne ha vært den opplevelsen foruten, og fortsatt vårt perfeke liv, slik som vi hadde det. Alt var perfekt! Men det kan vi desverre ikke, og må gjøre det beste ut av det livet vi har fått tildelt nå.

Vi ler litt av hvor enkelt alt var før, problema som egentlig var så små, men som fort blei store fordi vi ikke viste bedre. Jeg sier slettes ikke at vi ikke var sliten og hadde problem før, men tatt i betraktning de problema og det livet som møtte oss 4 oktober 2010, så kan vi ikke gjøre noe annet enn å se tilbake på det livet vi hadde før og ønske oss sterkt tilbake, tilbake til den hverdagen vi hadde da.

Det har ikke vært lett å omfavne hverdagen som møtte oss. Dagene på intensiven, eller egentlig de første tre månedene etter ulykken må kalles unntakstilstand. At dagene gikk, og at Daniel enda var i livet, var en lettelse. I begynnelsen tok vi mintutt for minutt, time for time, dag for dag, etterhvert når Daniel var uttenfor livsfare ønsket jeg meg uker frem i tid. Plutselig var den dagen jeg ønsket meg frem til, der, og ingenting var bedre, til og med verre, og jeg ønsket meg nye uker frem i tid.

Vi er tilbake til en slags hverdag nå. Og da Daniel våknet etter formiddagsluren sin i dag, og lo, holdt jeg godt rundt han, fortalte jeg han at jeg elsker han, og at jeg er så glad for at han er her hos oss. Og Daniel gav meg et smil og bablet på sitt eget språk tilbake, og jeg er sikker på at han sa at han også er glad.
Hverdagen består av mange slike øyeblikk. Også storebror synest livet er lettere å leve nå. Daniel ser fortsatt like mye opp til storebror som før, og det gjør storebror glad. At lillebror tar mye tid, og at vi ikke har like mye tid til storebror, er selvfølge for storebror. "Han trenger jo det!" " Hadde ikke dere pratet og leika med meg da jeg var liten, hadde jeg ikke kunna alt jeg kan nå" er også ei forklaring. Storebror er fornuftig. Mer fornuftig enn en 9 åring bør være kanskje, men der er mange 9 åringer rundt omkring i landet som opplever ting som de burde ha vær spart for. Sebastian har oss og lillebror, han har fantastiske mormor og tante ♥ Han har farmor og farfar, og gode venner og naboer. Og han lever et tilnærmet normalt liv, med en lillebror som for øyeblikket bor på sjukehuset og som har fått ei stor skade som han vil ha for resten av livet.

Alle sier vi er så sterke. Hvordan holder vi ut? For oss er der ikke noen alternativ. Vi vil bare det beste for både Daniel og storebror. Jeg er glad det er noe som heter natt, der vi får hentet oss inn, så våkner vi utkvilte (av og til) og klar for nye utfordringer, gleder og bekymringer.

Jeg og Magnus fungerer godt som team, Magnus sier vi utfyller hverandre, og jeg sier at vi av og til er fra helt forskjellige planeter. Det kan jo bli intenst, det å være i krise og sorg, sammen, og det å tilbringe heile dager på 20 kvm, sammen. Og jeg tror nokk sykepleierene kan ha fått med seg litt drittslenging om Magnus innimelom, men alle er kvinner, og vet hva jeg prater om... dessuten har de taushetsplikt, så jeg frykter ikke at min fortvilelse om feks en morragretten mann, skal komme ut.

Våre erfaringer sier at humor gjør hverdagen lettere. Selv om vi har grått endel, har vi også ledd masse. Hva er vel et liv uten latter? Litt latter kan få deg gjennom dagen, den har fått oss gjennom mange.

Varm om hjertet ♥

Stem gjerne på bildet av kjempen vår:

Daniel, mammas og pappas kjempe og helt!

Jeg har mange nydelige bilder av Daniel (og storebror), men dette betyr veldig mye for meg. Jeg blir heilt varm om hjertet hver gang jeg ser på det. Siden jeg har det på lerret og som header her på bloggen min, så er jeg varm om hjertet stadig vekk. ♥

Mamma er så stolt over deg, Daniel ♥

Stolt over hvor sterk du er, livsviljen din, stolt over livsgleden du viser, smilet som møter oss hver dag, stolt over hvor utholden du er, hver eneste time, dagen lang, stolt over hvor langt du har nådd, til tross for skaden du har. Ingen ting stopper deg Daniel, du er min kjempe og min helt. Og jeg har visst det hele tiden Daniel, at du ville nå langt. Jeg visste det selv på intensiven, da de sa du kanskje ville dø, at du ikke bare ville gi opp. Jeg var trygg i min tro akkurat der og da, og har vært det siden. Til tross for mine nedturer i tida etter ulykken, der alt bare er vondt og trist, vonde tanker og triste tårer, faller jeg andre tårer mye oftere for deg nå, Daniel. Glade tårer faller i dag også, Daniel, glade tårer for at du endelig begynner å gi positiv fremgang med tanke på bevegelse. I dag har du vist både fysio og ergo fra barnehabiliteringen hvor flink du er blitt til å snu deg på siden. Ikke bare en gang, men 8 ganger. Da er det ikke lengre tilfeldig, eller spasmer som gjør det, det er du! Fordi du vil, fordi det er gøy og fordi vi heier på deg! Mamma er så stolt over deg, Daniel ♥

Snåsamannen.

Ulykken til Daniel har beveget, rørt og opprørt mange. Han ble tatt med i bønner rundt omkring i hele landet. Han blei også fjernhealet. At noen mennesker har slike evner, evner til å helbrede, minske skade, se og føle ting som andre ikke kan, tror jeg på. Kanskje har vi alle det i oss, men vi er ikke åpen for det. Å få tak i snåsamannen var ikke lett, det kan snilleste tante Lise skrive under på. Hun brukte noen dager på å vokte telefonen, i tillfelle han skulle ringe på igjen. En kveld gjorde han det. Det er ikke noe han normalt gjør, men som jeg skreiv i innledningen, ulykken beveget mange, også han. Han hadde allerede fjernhealet Daniel, og lurte på om han var blitt bedre. Tante Lise hadde ikke fått noen melding fra meg den dagen, og sa til Snåsamannen at hun ikke trodde han var det, men han var faktisk litt bedre den dagen. Selv om han blie dårligere igjen, så sitter vi i dag med en Daniel som er så mye bedre enn vi kunne forvente. Hjerneskaden er katastorfalt stor. Vi blei forberedt på at han kanskje ikke ville puste selv når respiratoren blei koblet av, vi blei forberedt på at han kanskje ikke ville tåle å bli flyttet på, at han kanskje blei sengeliggende resten av livet, at han kunne få komplisert epilepsi der behandlingen ikke fungerte, hva om temperatursenteret ikke fungerer og Daniel får feber, som bare stiger og stiger, kanskje ville han ikke han ikke føle noe, se noe eller tenke noe.

Daniel hadde ikke noen problemer med å puste da respiratoren blei koblet av fredag 15 oktober. Dagen før hadde vi fått beskjed om at respiratoren kom til å bli kobla på igjen om han ikke klarte det, for det å ikke gjør det, var også et alternativ. Og det alternativet var vel det som kanskje veide tyngst frem til at legene bestemte seg for å gi han en sjanse, pga min magefølelse og fordi han viste tegn på å ville leve. Vi var lettet over at vi slapp å ta noen avgjørelse selv.
Narkosemedisnen og smertestillende var trappet ned og han var klar for å få ut tuben av halsen ganske tidelig den fredagen. Han fikk på seg ei oksygenmaske, men gikk fort over på å bare få oksygen på nesebriller. Han hadde litt problem med at det var hovent bak i svelget, og fikk noen adrenalin inhalasjoner for dette. Men det var ikke noe dramatisk. Han fikk også lungefysiterapi ei stund pga slim. Dette trengte han ikke lengre etter han flyttet opp på barneavdelingen. O2en blei forsøkt redusert noen ganger, men måtte økes igjen fordi oksygenmetninga i blodet gikk ned. Men rett før overflytningen blei den fjernet for godt. Han fikk det et par ganger på barneavdelingen, fordi han ble så sterkt medisinert på beroligende at han trengte litt hjelp, men det er lenge siden. Spørsmålet om hva vi gjør når han får lungebetennelser og kanskje må ha hjelp igjen har vi ikke trengt å forholde oss til. Eneste lungebetennelsen han har hatt er den han fikk pga ulykken. Den blei behandlet på intensiven og kom aldri tilbake. Legene var ganske sikker på at Daniel ville trenge en form for pustehjelp, feks en CPAP, det er ei maskin som blåser luft med høyt trykk ned i luftveiene. Vi såg aldri noen CPAP maskin på rommet til Daniel.


Daniel rett etter respiratoren var koblet bort. Den står på Styndby bak han.

Sjansene for at blodtrykk og puls ikke ville holde seg stabilt når vi styret med han var stor. Daniel klarte seg ei lita stund uten blodtrykksmedisn etter ulykken, men måtte begynne på det etter hvert. Forsøk på å forandre på de medisinene da han låg i respirator skapte ustabile perioder. Han responderete slettes ikke som han skulle på den medisinen de ville bytte til. Faktisk heilt motsatt enn det han egentlig skulle. Han hadde endel blodtrykk og puls fall, og vi var redd for at det gikk feil vei. Vi måtte også ta stillingen til at han ikke skulle gjennopplives, om det gikk den veien som alt tydet på. Det var kritisk. Men det stabiliserte seg igjen, og Daniel liker dårlig å ligge i sengen nå. Han sover der om natten og en times tid på dagen, ellers så trives han best på gulvet, i stolen, i ståstativet eller på fanget. Faktisk så begynner han å gråte når jeg sier han skal ligge i sengen...Blodtrykket og pulsen er som på hvilken som helst annen rolig 3-4 åring.

Under behandlingen på intensiven fikk Daniel epilepsi. Han hadde "status epilepticus" så alt for lenge. Status epilepticus er alvorlig og livstruende. Siden han låg i koma hadde han ikke kramper som vi kunne se, og han låg med gjentatte epilepsianfall gjennom heile natta, uten at noen merket det. Han begynte på to forskjellige epilepsimedisiner etter hvert, og de fikk roet ned anfalla. Begge medisinene blei sakte trappet ned etter vi kom på barneavdelingen. Han står nå på ingen epilepsimedisin. Daniel har ingen epileptisk aktivitet i hjernen nå, det er positivt. Men det kan desverre komme tilbake, i morgen, neste uke, om en måned, et år, to år. Men jo lengre tid det tar uten at han får det, jo bedre er det. Vi krysser fingrene for at det aldri kommer igjen, no og da tenker vi på det, men det er ikke noe vi bekymrer oss for daglig.

Temperatursenteret til Daniel var ustabilt etter opp igjen varmingen. Han fikk jevnlig feber nedsettende. Den steig aldri farlig høyt, men den holdt seg ofte rundt 38,5. Nå har han normal kropstemperatur, det tok nokk ei stund før det stabiliserte seg, men nå fungerer det som det skal. Blir han sjuk, stiger temeraturen, han hadde 40,2 her ei natt, men med litt paracett og ibux innabors gikk den fint ned igjen. Og han kan nå bruke klær som andre barn. Da jeg åpnet gaver på juleaften med joggebukser, tenkte jeg at det blir lenge til han fikk brukt de. De var for varme for han. Nå fryser han faktisk innimellom! Utviklingen etter nyttår har vært stor.

Vi merket fort at Daniel reagerte når vi killet han. Allerede da han låg i koma reagerte han på det. Og nå ler han høyt når vi killer han, og han trekker til seg bein og armer når han får vondt. Synet har sakte men sikkert stabilisert seg det også, vi vet nå at han ser. Han ser godt, men hvordan han oppfatter det han ser, er vanskelig for oss å vite. Men jeg er ganske sikker på at han bearbeider intrykka riktig. Han lukker øynene når såpeboblene er på vei mot ansiktet hans, eller når klossene faller mot han. Og han smiler når han ser oss. Han har heile tida reagert og roet seg på stemmene våra, og han ler når vi forteller noe morsomt, og han gråter når vi forteller at vi skal hjem eller vi gjør noe han ikke har lyst til. Han har begynt å gråte når jeg fortalte jeg hadde kastet klubben hans, når jeg snakket litt streng til han, og han trodde jeg var sint, når jeg sier at jeg skal skru av filmen han ser på.


Daniel lukker øynene når han ser klossene detter mot han.

At snåsamannen og andre som har fjernhealet Daniel, har gjort sitt for at situasjonen er som den er, har jeg stor tro på. Jeg håper at noen fortsatt har kanalene åpne, og hjelper Daniel til å bare bli bedre og bedre.

5 måneder siden ulykken.

Storebror: "Jeg lurer på hvordan livet vårt hadde vært om Daniel ikke hadde blitt kvalt i den sklia! Om alt bare hadde vært helt normalt da?"

Det lurer vi også på, ofte. Og ikke en dag går uten at jeg skulle ønske at vi kunne skru klokka tilbake i tid og gjøre noe annerledes akkurat den dagen. Åhh!! Som jeg skulle ønske!! Vi savner Daniel slik han var.




Men vi er evig taknemlig for at vi mot alle odds fortsatt har han her hos oss.

Bekymringer..

Mamma, pappa og storebror skulle kose seg med film og litt godis i kveld. Mamma hadde gledet seg skikkelig, og storebror fikk låne seg hele tre filmer. Vi varmet opp med Beverly Hills Chiwawa 2, før pappa kom hjem fra sjukehuset.

Pappa forteller at du var blitt så spastisk igjen. Kunne ikke sitte i stolen din engang fordi du var så utrolig stiv. Skal ikke mere til for å ødelegge kvelden min, og nå bekymrer mamma seg sjuk. Hvorfor er du så spastisk, lille venn? Brygger du på en ny urinveisinfeksjon? Eller har du vondt i magen? Eller er det bare dette vi må forvente, at du stadig blir mer og mer spastisk? Må vi begynne å tenke på den Baklofen-pumpa igjen? Du får max dose med Baklofen tabeletter nå, i tillegg til at de er muskelavslappende, virker de på resten av kroppen og. At du står på max dose betyr at du også kanskje er sløvet ned av den. Kanskje du ville ha våknet enda litt mer om du ikke hadde stått på så mye? Eller om du hadde fått det med pumpe rett inn i ryggmargen? Eller er det fordi du våkner mer, at du er mere spastisk? Vi merker jo hvordan du reagerer med spasmer om du blir ivrig, eller forteller deg noe som du blir glad eller lei deg for. Får jeg noen gang svar på spørsmåla mine?

Film nr 2 står og ruller her.. men tankene mine og hjertet mitt er hos deg, Danielen min. Jeg skulle bare ønske at alt ordnet seg, at du bare viste fremgang og ikke måtte slite med disse spasmene, som ødelegger så mye. Og mamma blir bekymret. Mamma har det bare bra når du har det bra. Jeg vil jo bare det beste for deg, at du ikke skal ha det vondt. Og at du skal nå langt.

Mamma sine bekymringer vil nokk aldri ta slutt, og de vil nokk være større enn mange andres. Og godt er det, ingen skulle måtte ha slike bekymringer som vi har hatt og kommer til å ha, for resten av livet. Men jeg vet vi ikke er aleine, jeg vet det er mange som nå sitter og bekymrer seg for de neste timene, natten, morgendagen, fremtiden, som har barn som er syke, som er døende, som kanskje vil ta sitt siste åndedrag i natt, barn som er skadet for resten av livet, som du Daniel, og barn med ulike slags syndromer og sykdommer. En helt ny verden åpnet seg i det du ble kvalt i den sklien, Daniel. Jeg innså fort hvor små de store bekymringene jeg hadde før ulykken var. Og hvor mye mer sliten en faktisk kan bli uten at en går under for det. Hvor mange tårer det faktisk går ann å felle på en dag, og at det er flere igjen til dagen etter. Og hvor fort alt snur.

Endelig er pappa og storebror hjemme igjen ♥

Pappa og storebror er kommet hjem nå, Daniel. Det var ikke lett for deg å godta at de dro fra oss, at du ikke fikk være med. Klart du ville til Sverige og besøke farmor og farfar du også. Og du har falt noen tårer når vi har snakket om de, du har virkelig savnet snilleste pappan og beste storebroren i verden. Men nå er de hjemme, og jeg vet du kommer til å gi pappa det største smilet i dag ♥ Og hvor glad du blir når storebror kommer på besøk og har med seg ei lita gave til deg. Skal tro hva du får? Ikke noe som du skal trene med, sier storebror, noe du skal leke med!!