Snåsamannen.

Ulykken til Daniel har beveget, rørt og opprørt mange. Han ble tatt med i bønner rundt omkring i hele landet. Han blei også fjernhealet. At noen mennesker har slike evner, evner til å helbrede, minske skade, se og føle ting som andre ikke kan, tror jeg på. Kanskje har vi alle det i oss, men vi er ikke åpen for det. Å få tak i snåsamannen var ikke lett, det kan snilleste tante Lise skrive under på. Hun brukte noen dager på å vokte telefonen, i tillfelle han skulle ringe på igjen. En kveld gjorde han det. Det er ikke noe han normalt gjør, men som jeg skreiv i innledningen, ulykken beveget mange, også han. Han hadde allerede fjernhealet Daniel, og lurte på om han var blitt bedre. Tante Lise hadde ikke fått noen melding fra meg den dagen, og sa til Snåsamannen at hun ikke trodde han var det, men han var faktisk litt bedre den dagen. Selv om han blie dårligere igjen, så sitter vi i dag med en Daniel som er så mye bedre enn vi kunne forvente. Hjerneskaden er katastorfalt stor. Vi blei forberedt på at han kanskje ikke ville puste selv når respiratoren blei koblet av, vi blei forberedt på at han kanskje ikke ville tåle å bli flyttet på, at han kanskje blei sengeliggende resten av livet, at han kunne få komplisert epilepsi der behandlingen ikke fungerte, hva om temperatursenteret ikke fungerer og Daniel får feber, som bare stiger og stiger, kanskje ville han ikke han ikke føle noe, se noe eller tenke noe.

Daniel hadde ikke noen problemer med å puste da respiratoren blei koblet av fredag 15 oktober. Dagen før hadde vi fått beskjed om at respiratoren kom til å bli kobla på igjen om han ikke klarte det, for det å ikke gjør det, var også et alternativ. Og det alternativet var vel det som kanskje veide tyngst frem til at legene bestemte seg for å gi han en sjanse, pga min magefølelse og fordi han viste tegn på å ville leve. Vi var lettet over at vi slapp å ta noen avgjørelse selv.
Narkosemedisnen og smertestillende var trappet ned og han var klar for å få ut tuben av halsen ganske tidelig den fredagen. Han fikk på seg ei oksygenmaske, men gikk fort over på å bare få oksygen på nesebriller. Han hadde litt problem med at det var hovent bak i svelget, og fikk noen adrenalin inhalasjoner for dette. Men det var ikke noe dramatisk. Han fikk også lungefysiterapi ei stund pga slim. Dette trengte han ikke lengre etter han flyttet opp på barneavdelingen. O2en blei forsøkt redusert noen ganger, men måtte økes igjen fordi oksygenmetninga i blodet gikk ned. Men rett før overflytningen blei den fjernet for godt. Han fikk det et par ganger på barneavdelingen, fordi han ble så sterkt medisinert på beroligende at han trengte litt hjelp, men det er lenge siden. Spørsmålet om hva vi gjør når han får lungebetennelser og kanskje må ha hjelp igjen har vi ikke trengt å forholde oss til. Eneste lungebetennelsen han har hatt er den han fikk pga ulykken. Den blei behandlet på intensiven og kom aldri tilbake. Legene var ganske sikker på at Daniel ville trenge en form for pustehjelp, feks en CPAP, det er ei maskin som blåser luft med høyt trykk ned i luftveiene. Vi såg aldri noen CPAP maskin på rommet til Daniel.


Daniel rett etter respiratoren var koblet bort. Den står på Styndby bak han.

Sjansene for at blodtrykk og puls ikke ville holde seg stabilt når vi styret med han var stor. Daniel klarte seg ei lita stund uten blodtrykksmedisn etter ulykken, men måtte begynne på det etter hvert. Forsøk på å forandre på de medisinene da han låg i respirator skapte ustabile perioder. Han responderete slettes ikke som han skulle på den medisinen de ville bytte til. Faktisk heilt motsatt enn det han egentlig skulle. Han hadde endel blodtrykk og puls fall, og vi var redd for at det gikk feil vei. Vi måtte også ta stillingen til at han ikke skulle gjennopplives, om det gikk den veien som alt tydet på. Det var kritisk. Men det stabiliserte seg igjen, og Daniel liker dårlig å ligge i sengen nå. Han sover der om natten og en times tid på dagen, ellers så trives han best på gulvet, i stolen, i ståstativet eller på fanget. Faktisk så begynner han å gråte når jeg sier han skal ligge i sengen...Blodtrykket og pulsen er som på hvilken som helst annen rolig 3-4 åring.

Under behandlingen på intensiven fikk Daniel epilepsi. Han hadde "status epilepticus" så alt for lenge. Status epilepticus er alvorlig og livstruende. Siden han låg i koma hadde han ikke kramper som vi kunne se, og han låg med gjentatte epilepsianfall gjennom heile natta, uten at noen merket det. Han begynte på to forskjellige epilepsimedisiner etter hvert, og de fikk roet ned anfalla. Begge medisinene blei sakte trappet ned etter vi kom på barneavdelingen. Han står nå på ingen epilepsimedisin. Daniel har ingen epileptisk aktivitet i hjernen nå, det er positivt. Men det kan desverre komme tilbake, i morgen, neste uke, om en måned, et år, to år. Men jo lengre tid det tar uten at han får det, jo bedre er det. Vi krysser fingrene for at det aldri kommer igjen, no og da tenker vi på det, men det er ikke noe vi bekymrer oss for daglig.

Temperatursenteret til Daniel var ustabilt etter opp igjen varmingen. Han fikk jevnlig feber nedsettende. Den steig aldri farlig høyt, men den holdt seg ofte rundt 38,5. Nå har han normal kropstemperatur, det tok nokk ei stund før det stabiliserte seg, men nå fungerer det som det skal. Blir han sjuk, stiger temeraturen, han hadde 40,2 her ei natt, men med litt paracett og ibux innabors gikk den fint ned igjen. Og han kan nå bruke klær som andre barn. Da jeg åpnet gaver på juleaften med joggebukser, tenkte jeg at det blir lenge til han fikk brukt de. De var for varme for han. Nå fryser han faktisk innimellom! Utviklingen etter nyttår har vært stor.

Vi merket fort at Daniel reagerte når vi killet han. Allerede da han låg i koma reagerte han på det. Og nå ler han høyt når vi killer han, og han trekker til seg bein og armer når han får vondt. Synet har sakte men sikkert stabilisert seg det også, vi vet nå at han ser. Han ser godt, men hvordan han oppfatter det han ser, er vanskelig for oss å vite. Men jeg er ganske sikker på at han bearbeider intrykka riktig. Han lukker øynene når såpeboblene er på vei mot ansiktet hans, eller når klossene faller mot han. Og han smiler når han ser oss. Han har heile tida reagert og roet seg på stemmene våra, og han ler når vi forteller noe morsomt, og han gråter når vi forteller at vi skal hjem eller vi gjør noe han ikke har lyst til. Han har begynt å gråte når jeg fortalte jeg hadde kastet klubben hans, når jeg snakket litt streng til han, og han trodde jeg var sint, når jeg sier at jeg skal skru av filmen han ser på.


Daniel lukker øynene når han ser klossene detter mot han.

At snåsamannen og andre som har fjernhealet Daniel, har gjort sitt for at situasjonen er som den er, har jeg stor tro på. Jeg håper at noen fortsatt har kanalene åpne, og hjelper Daniel til å bare bli bedre og bedre.