Bekymringer..

Mamma, pappa og storebror skulle kose seg med film og litt godis i kveld. Mamma hadde gledet seg skikkelig, og storebror fikk låne seg hele tre filmer. Vi varmet opp med Beverly Hills Chiwawa 2, før pappa kom hjem fra sjukehuset.

Pappa forteller at du var blitt så spastisk igjen. Kunne ikke sitte i stolen din engang fordi du var så utrolig stiv. Skal ikke mere til for å ødelegge kvelden min, og nå bekymrer mamma seg sjuk. Hvorfor er du så spastisk, lille venn? Brygger du på en ny urinveisinfeksjon? Eller har du vondt i magen? Eller er det bare dette vi må forvente, at du stadig blir mer og mer spastisk? Må vi begynne å tenke på den Baklofen-pumpa igjen? Du får max dose med Baklofen tabeletter nå, i tillegg til at de er muskelavslappende, virker de på resten av kroppen og. At du står på max dose betyr at du også kanskje er sløvet ned av den. Kanskje du ville ha våknet enda litt mer om du ikke hadde stått på så mye? Eller om du hadde fått det med pumpe rett inn i ryggmargen? Eller er det fordi du våkner mer, at du er mere spastisk? Vi merker jo hvordan du reagerer med spasmer om du blir ivrig, eller forteller deg noe som du blir glad eller lei deg for. Får jeg noen gang svar på spørsmåla mine?

Film nr 2 står og ruller her.. men tankene mine og hjertet mitt er hos deg, Danielen min. Jeg skulle bare ønske at alt ordnet seg, at du bare viste fremgang og ikke måtte slite med disse spasmene, som ødelegger så mye. Og mamma blir bekymret. Mamma har det bare bra når du har det bra. Jeg vil jo bare det beste for deg, at du ikke skal ha det vondt. Og at du skal nå langt.

Mamma sine bekymringer vil nokk aldri ta slutt, og de vil nokk være større enn mange andres. Og godt er det, ingen skulle måtte ha slike bekymringer som vi har hatt og kommer til å ha, for resten av livet. Men jeg vet vi ikke er aleine, jeg vet det er mange som nå sitter og bekymrer seg for de neste timene, natten, morgendagen, fremtiden, som har barn som er syke, som er døende, som kanskje vil ta sitt siste åndedrag i natt, barn som er skadet for resten av livet, som du Daniel, og barn med ulike slags syndromer og sykdommer. En helt ny verden åpnet seg i det du ble kvalt i den sklien, Daniel. Jeg innså fort hvor små de store bekymringene jeg hadde før ulykken var. Og hvor mye mer sliten en faktisk kan bli uten at en går under for det. Hvor mange tårer det faktisk går ann å felle på en dag, og at det er flere igjen til dagen etter. Og hvor fort alt snur.