Oppsumering fra barneavdelingen 1 nov- 23 nov 2010.

Hadde noen sagt for ett år siden at Daniel skulle sitte sammen med oss i sofaen og se Idol, smile og le, fredag 25 nov 2011, hadde vi aldri trodd på de. Vi hadde aldri turt og tro på de. Det var ikke mye av den Danielen vi hadde før ulykken i den tiden, og ikke mye av den Danielen vi har nå heller.

Nattevaktene skriver gang på gang at Daniel roer seg best på fanget. 1 nov skriver en sykepleier dette: "Av og til er et fang den beste medisinen. I natt har du sovet i fanget mitt. Det var en rein nytelse for både liten & stor. Ha en fin dag!"
Daniel var enda veldig urolig, vi brukte timer på å roe han, vi kunne bruke 2 timer på å prøve å leire han i senga, så satt vi han opp på sengekanten, og livet ble med ett mye bedre. Daniel sov ofte på fanget til sykepleieren om natten i denne tida. De trøstet og holdt rundt han og gjorde det de kunne for at Daniel skulle roe seg. I tillegg måtte Daniel få endel beroligende medisiner. Sterke medisiner, som vi er sjeleglade vi er kvitt nå!

Fortsatt opplever vi at Daniel ofte har det bedre når han får sitte. Sliter Daniel med spasmer om natten, hjelper det at han får sette seg opp. Det krever endel av oss som må sitte sammen med han på natten, det er slitsomt og hele tiden måtte tenke spasmedemping.


På dagen 1 november blir Daniel sin gips fjernet, planen var at han skulle få på ny seinere på dagen. Men desverre har Daniel fått et trykksår på høyre fot. Spasmene hans er så sterke at han klarer og vri foten inne i gipsen. Det er enorme krefter i Daniel. Pga trykksåret blir det bestemt at foten må få luft, og de utsetter ny gipsing til dagen etter. Gipsen han har for å forhindre feilstillingene han er på god vei og få. Vi benytter selvsagt anledningen og gav Daniel et bad.


En av de flinke turnuslegene på barneavdelingen fjerner gipsen.


Dette trykksåret fikk Daniel etter få dager med gips. Han hadde også antydninger på andre foten.


Daniel får prøve badekaret. God sansestimulering for ei kaotisk hjerne.


Kombinasjonen fjernet gips og et bad var god ♥

Dagene består av trening. Alt Daniel gjør, blir trening. Han starter dagen i 0830 tida med guidet morgenstell av ergoterapeuten, med påfølgende fysioterapi/ergoterapi etterpå.


2 nov. Daniel blir guidet i tannpussen.


Guiding ved smakstimmulering og lek.

3 november blir storebror 9 år. De snille sykepleierene har laget til for feiring på barneavdelingen. Daniel si form er desverre ikke noe god, heldigvis overdøyve gleden på tv-stua gråten vi hadde hørt fra stue 1 denne dagen. Tante sitter hos deg denne kvelden, så jeg og Magnus får være hjemme og slappe av. Du roer deg etter litt beroligende. Tante skriver: "Lykke er en stille og evig glede over de små ting".


Kjempe takknemlig storebror ♥

Natt til 6 november skal pappa prøver og overnatte der, for å se om du roer deg da. Det var ikke den store suksessen, men han får i hvertfall ikke noe beroligende den natten. Vi blir mer og mer skaptisk til all den beroligende medisinen Daniel får, den har skjelden ønsket effekt. Hvorfor Daniel er så urolig er vanskelig å vite, det kan være uro pga hjerneskaden, eller det kan være tegn på at noe annet plager han. Vi tror han sliter med luft, og må ofte hjelpe han med å bli kvitt denne luften ved å føre en sonde opp i tarmen hans. Han roer seg ofte etter dette.

Daniel har begynt og miste håret sitt. Blodprøver blir tatt for å utelukke at det er pga ulykken. De kommer tilbake fine. Konklusjonen er at det mest sansynlig er pga stress. Det blir et nytt lite sjokk for oss. Det siste vi hadde ventet oss var at han skulle miste det lyse, fine, lange håret sitt også. Nå har vi mistet nesten alt som kjennetenger Daniel.


Daniel har begynt og miste håret sitt.


10 oktober klipper vi (en modig sykepleier ;) vekk de siste hårtustane.

8 november gråt Daniel med tårer for første gang etter ulykken. Fremskritt. Han får også Botox sprøyter i beina denne dagen, dette gikk fint. Johannes er flink til å stikke ;)

10 november starter vi og planlegge at Daniel skal være hjemme juleaften. Mye må på plass til da. Daniel har en kjempe fin dag. Han sov 6,5 timer natt til 10 nov, og det la grunnlaget for ei god treningsøkt, et deilig bad, en roligere Daniel, og en Daniel som igjen viste oss sitt nydelige smil. Denne gangen i forbindelse med tull og kiling. En annen stor ting som skjedde denne dagen var at Daniel bæsjet av seg selv. Stor jubel på stue 1! Pappa ble så ivrig da han måtte finne kladden i skapet at han sto igjen med skapdøra i hendene.

11 november er søskenbarnet til Sebastian og Daniel 9 år. Jeg og Sebastian var hos de og kosa oss med taco og brownies. Sebastian sier at neste år kommer Daniel og. Han hadde rett i det! ♥


Storbror er så glad i deg, Daniel ♥

13 november smilte Daniel da jeg kom om morgenen. Han smilte igjen den 14, til mormor og Christine.

15 november stikker Daniel ut tungen under smakstimuleringen. Fremskritt ♥ Daniel trener hardt om dagene. Vi ser små fremskritt hele tiden. Hodekontrollen har kommet seg. Da er det godt å få et avslappende bad og. Peg operasjon og Botox injeksjoner venter dagen etter. Daniel har gode dager nå.


Den vakre kjempen vår ♥

16 november og dagen for Peg er endelig kommet. Vi har ventet ei stund på den. Sjukehuset var først skeptisk til å legge inn dette, og det såg ei stund ut som at vi måtte til Trondheim for å få gjort det. Heldigvis ombestemte de seg, og skjønte at det ikke var noe å vente med. Dette skriver jeg denne dagen:

" I dag har du fått PEGsonde, Daniel. Trine var her til morgenen og du fikk stelle deg på sengekanten, så blei du flyttet over i ei ny, rein seng og trillet ned til operasjonen allerede kl 0900. Alt gikk kjempe fint. Du sov i mange timer etterpå . Vi fikk komme opp på avdelingen igjen ca kl 13. Du fikk litt ekstra smertestillende i dag, og har vært litt trøttog ikke heilt deg selv i dag. I dag har du bare fått lagt i sengen din. Du har vært en kjempe sterk gutt i dag, søtnosen min. Du vier gang på gang hvilken kjempe du er! Vi elsker deg ♥ Nå er klokken 21 og du sover godt. Håper du sover i hele natt lille venn! Nattakos fra mamma og pappa ♥♥♥♥
PS: Storebror har vært her på sjukehuset i dag, han hadde skole på sjukehusskolen. Han ville være nær deg. Var nokk litt bekymret for operasjonen, men det gikk så fint att. Kos ♥"


Pegsonden er på plass.

17 oktober begynner vi og gir litt vann på Pegen. Det er lenge siden Daniel har fått noe i magesekken, sonden går jo rett ned til tynntarmen. Så det er veldig spennende å se om overgangen fra magesekk og tynntarm fungerer nå.
Daniel er i fin form etter operasjonen, og i dag får vi flere smil fra han. Og endleig fikk vi det dokumentert og.


Heldigvis var storebror her og fikk med seg det fantastiske synet ♥ Dette trengte storebror!


Hvem er vakrest i landet her?

Allerede 18 november forsvinner sonden som gikk ned i tynntarmen. Et uhell, vi hadde tenkt å la den ligge noen dager og, så det ble en mjuk overgang for Daniel å få mat i magen. Men det er ikke alltid alt går etter planen. Det var jeg som klarte å få drag i den i ei forflytning. Du virker kvalm på kvelden når tante er der hos deg, men fortsetter med å gi smil.

23 november skriver de i dagboka at Daniel har at et par døgn med smerter. Daniel får en ny nedtur, en nedtur som varer lenge. Det er vanskelig å vite hvorfor han har vondt, men vi tror det er magen som plager. Det blir rekvirert rtg av tarmer og legene lurer på om han har invaginasjon. Det betyr at tarmen bretter seg litt, og det gir store smerter. Han får en behandling for dette (væske opp i tarmen). Blir ingen stor forskjell og vi lurer på om han er obstipert(forstoppet). Så da blir han satt på tømmeregime oppen ifra og ned.

En "kort" oppsumering fra tida for ett år siden. Det er uvirkelig at vi er der vi er nå.

Jeg og Sebastian drar på tur i morgen, vi skal bare slappe av, spise godt, sole oss, bade og ja.. slappe av ;)

Håper alle våre lesere får ei fin helg og kommende uke :)

En dårlig nyhet, og en god.

Ikke før en ting ordner seg i kommunen, lager de et nytt problem. Denne gangen er det hvor Daniel får det spesialpedagogiske tilbudet som er problemet. Daniel sitt vedtak følger Daniel, så når han pga ulike grunner må være hjemme fra barnehagen, får han spesped timen sin her hjemme. Det er vist blitt et problem nå. De mener vel at det er bedre for Daniel at han ikke får spesped de dagene de da? Selv om vi alle vet at han sårt trenger det. Vi hadde et stort opphold fra Mai til August der han ikke fikk noe tilbud, noe som slettes ikke var bra for Daniel. Daniel trenger den spespeden han har vedtak på. Om han har det på barnehagen eller hjemme skal ikke spille noen rolle.

Ålesund kommune lager seg problem. Og de lager problem for oss. PPT mener spespeden skal varsles 14 dager før barnet skal være hjemme. Så vi må med andre ord planlegge 14 dager før i tid om vi skal holde Daniel unna smitte i barnehagen, om assistenten blir sjuk, osv osv. Alle skjønner jo at det ikke er gjennomførbart, men det betyr IKKE at Daniel ikke har rett på spesped de dagene han må være hjemme.

Ikke alle lever det A4 livet systemet hungrer etter, vi er en av de familiene som ikke har muligheter til det. Ja vist ønsker jeg meg tilbake til det livet vi hadde før ulykken. Men det får vi aldri tilbake. Så systemet har det med å tilpasse seg oss, til Daniel. For det er han det gjelder her. Og han er ingen A4 unge. Han skal ha det han har rett på, det har vi vært klar på fra første stund.

Før Daniel startet i barnehagen var vi usikre på hvordan han skulle takle det. Han hadde bodd i ei lita boble i 1 år, skjærmet for stimuli. Barnehagen er stappet med stimuli, og sjansene for at Daniel måtte være hjemme enkelte dager, var absolutt til stede. Men siden vedtaket følger Daniel skulle ikke det bli noe problem. Det å bli sjuk er heller ikke som før hos Daniel. Daniel sliter med store spasmer når han har infeksjon i kroppen, og vi kan ha behov for å unngå smitte. Dette skulle heller ikke bli noe problem, for vedtaket følger jo Daniel.

3 månender tok det, også ble det vist et problem likevel. Daniel er svært skjelden borte fra barnehagen, han takler de korte dagene han har nå, over all forventning. Men det vil ikke si at det vil komme dager eller uker der Daniel vil trenge å ha spesped hjemme. Daniel er slettes ikke stabil spasmemessig, og der er lange perioder der han nesten ikke får sove pga dette. Og behovet for å ha roligere dager hjemme kan fort melde seg. I tillegg tok det lang tid før kommunen gav Daniel de ressursene han trenger i barnehagen, først nå er det utlyst stilling som vil løse noen av de problema vi har støtt på til nå. Når vi har to assistenter, blir det ikke lengre så sårbart.

Som mor begynner jeg og bli drit lei av alt som blir gjort om til et problem. Det er alltid ett eller annet jeg må ordne opp i. Og når noe er ordnet, tenker jeg; hva blir det neste? For jeg vet det kommer.

Tar de fra Daniel retten til å ha spesialpedagogikk hjemme, så får de hoste opp noen paragrafer som sier at han likevel ikke har rett på det.

Så til den gode ;)
Daniel har fått klipt seg i dag!! Juhuu!! Han blei sååå fin ♥ Han såg jo ut som det lykketrollet før hårklippen.


Lykketrollet vårt ♥


Daniel står i ståstativet mens frisøren klipper han!


Litt skeptisk innimellom ;)


Resultatet ble kjempe bra! To skjønne gutter ♥

Da kan jeg krysse av en av det vi må får gjort før jul. Tusen takk til snilleste fisøren som er så snill og komme hjem for å klippe han ♥ Å ta med Daniel på frisøren er ikke bare, bare. Føler han ikke seg trygg, kan det fort bli en dårlig opplevelse, og de prøver vi å ha minst mulig av. Dårlige opplevelse drar han med seg lenge.

I tillegg til å ha fått kortere hår, har vi jobbet endel med symbol i dag. Planen er å legge ut en ring med symboler ulike plasser hvor vi fast bruker de samme symbola. På rullestolen feks. bør symbolet for rullestol, ansiktsmassage, ulike matvarer han spiser, symbolet for sondemating osv, finnes. På matta; Skift av bleie, guiding, ulike klesplagg, symbolet for trening, ståstativ, innowalk osv. Dette vil forenkle komunikasjonen med symbol. Nå må vi stadig leite etter riktige symbolet, og det tar tid. Siden vi ikke har fått programsnekkeren enda, og mangler endel symbol, så kommer vi ikke heilt i mål med det å ha symbol for alt. Men onsdag skal jeg få laget symbol for det jeg ikke tror allerede finnes, som guidingen (morgen og kveldsguiding), innowalk, taxi og ansiktsmassage. Også symbol med bilder av ha selv og resten av oss i familien.
(Phuu... symbol, symbol, symbol.. ingen fare for at dere glemmer det ordet på ei stund ;)

Storebror og Daniel har leiket med symbolet ballonger og konkreten ballong i dag. Det var kjekt ;)


Daniel ser på symbolet for ballonger.


Ballonger!


Storbror gnikket ballongen i håret og hang den opp i taket. Daniel syntes det var kjempe gøy! Innimellom viser vi han symbolet for ballong og selve ballongen. På den måten håper vi han etterhvert lærer seg hva symbolet for ballonger betyr.


Storebror og Daniel leiker med ballongen :)Her svetter han og da er både armer og bein i strekk ;) Storebror er kjempe flink med Daniel, og er heldigvis nysgjerrig på denne alternative måten og kommunisere på.

Daniel er skikkelig flink til å studere symbola, og virker som broren, nysgjerrig. Nå er vi skikkelig i gang ;)

Intensiv trening på barnehabiliteringen.

Uke 44 og 46 fra tirsdag til fredag, var Daniel på intensiv trening på barnehabiliteringen sammen med tre andre barn. Ingen av barna hadde like diagnoser.

Hver dag ble innledet med felles sammling med sang, noe som er midt i blinken for Daniel. Han blir kjempe ivrig når han får høre han skal synge. Alle barna fikk også utdelt en bryter der de hadde lest inn navnet på barna, så fikk de trykke på bryteren når vi sang "hei, hei, hei, jeg heter...".

Så fikk hvert barn hver sitt rom, der en jobbet med ulike ting. Daniel jobbet med kommunikasjon. Daniel er en gutt med ei katastrofalt stor hjerneskade, og å komme på en heilt ny plass, hvor en ikke gjør det på Daniel sine premisser, funket svært dårlig. Faktisk så dårlig at vi torsdag i uke 44, fikk beskjed om at slik de tolket det, så forstår ikke Daniel det verbale språket. Daniel leser oss på kroppspråket og reagerer ut i fra det, eller reagerer fordi det er tillært at han skal reagere slik. Hva vi hadde erfart gjennom ett heilt år med en Daniel med denne hjerneskaden, spurte ingen om.

Er det noe vi er sikker på, så er det at Daniel forstår mye av det vi sier. Det er ingen tvil i at Daniel gjør det. Daniel hadde aldri reagert på den måten, på mye av det som blir sagt, hadde han ikke snappet opp hva vi sier. Men Daniel har ei katastrofalt stor hjerneskade, og det er ikke alltid han orker, eller interesserer seg for å vise hva han forstår, eller kan. Spesielt ikke når ingenting er lagt til rette for at akkurat HAN, på sine premisser, skal kunne overbevise.

Daniel har vært gjennom ulike tester før, med nedslående resultater. Resultater han har motbevist gang på gang. Resultat vi vet kunne vært avgjørende for liv eller død, om Daniel hadde vært litt svakere da respiratoren ble koblet av. Tenk om vi ikke hadde gitt han en sjans?

Daniel får de sjansene han trenger her hjemme hos oss. Han er tydelig på når det passer for han å trene på dette, og han blir bare mer og mer tydelig i kommunikasjonen. Og blir det kjedelig, så faller han oftere ut, og det tar lengre tid før vi har oppmerksomheten hans. Daniel krever at det er litt spennende, litt fart og at han får noe ut av det. Daniel er 4 år gammel, han var 3,5 år da ulykken skjedde. En liten gutt, som fortsatt hadde mye han skulle lære. Og hva han husker fra før ulykken, kan jo ingen vite. Men da jeg fortalte Daniel at han skulle slutte på Vegsund barnehage, og begynne på en ny, begynte han og gråte. Og det gjentok seg når jeg snakket med han om det i tida som kom, heilt til jeg fortalte at tante også skulle begynne på barnehagen sammen med han, da smilte han. Erfaringene våra er det ingen på habiliteringen som har, kunnskapen vår er det ingen på habiliteringen som kan. Er det noen som KAN Daniel, så er det vi. Vi har vært sammen med han hver eneste dag (med få unntak) siden 4 oktober 2010. Vi er ikke dumme, vi trenger ikke noen virkelighetsoppdatering på hvordan situasjonen er. Er det noen som vet hva Daniel har mistet så er det vi. Men det er også VI som vet hvilke ressurser Daniel har.

Kommunikasjonsdelen i uke 46 gikk så mye bedre, og vi sitter igjen med en bedre opplevelse etter denne uken. Daniel ble møtt på sine premisser. Og han trivdes.

Etter en times tid med kommunikasjonstrening var det tid for mat, og kvile. Daniel sto litt i ståstativet, fikk spisetrening og mat. Vi foreldre var på et par undervisningstimer, en om kommunikasjon på data, og en med en psykolog som hadde et nyttig verktøy han anbefalte oss og bruke. Jeg håper og få begynt på dette allerede i neste uke, så jeg får skrive et innlegg om det da.

De som jobbet på habiliteringen ville også passe barna litt, så vi voksne fikk snakke og dele litt erfaringer. Vi lærte mye av å snakke med de andre foreldrene ;)

Siste delen av dagen hadde Daniel fysioterapi med Janne, det var hun som fulgte Daniel da han var innlagt, og i starten her hjemme. Daniel jobbet som regel bra i de timene, slik som alltid. Noen dager mer trøtt enn andre, men han viste hvor langt han hadde nådd med tanke på styrke i nakke og rygg og utholdenhet. Og trente endel på rulling fra side til side. Det hadde vært kjempe bra om Daniel hadde klart å gjøre det bevist. Han har også trent litt på det med å ligge på magen. Noe Daniel misliker sterkt. Han gråter som regel veldig sårt, men det er jo så bra for kroppen, og vi ønsker og ha en Daniel som kan ligge på magen igjen. Ikke for å jobbe, men for og slappe av og strekke kroppen. Tida der Daniel trivdes på magen var forbi lenge før vi flyttet hjem 2 mai. Men vi får bare ta oss i nakken og bli flinkere med og trene på det. Som så mye annet vi skulle ha rukket ;)

Hver dag ble avsluttet med gynging i matta, noe Daniel elsker! Her er bilde fra "karusellkjøring" her hjemme.


Daniel har store forventninger til hva som skal skje ;)


Når matta får litt fart er det skikkelig stas ♥

Selv om det er et år til neste intensiv trening på habiliteringen, håper vi og få dra på Petø treninger minst et par ganger i året. Daniel trener jo hver dag, men slike uker med intensiv trening er kjempe bra for Daniel, og når han i tillegg kan trene sammen med andre barn, er jo det midt i blinken.

I dag har vi vært på bursdagselskap til ei lita prinsesse, som ble 5 år. Kjekt å feire lille Lea, som vist ikke er så lita lengre. Ellers så har vi bare kosa med Danielen vår ♥ Godt å få han hjem etter ei natt hos avlasterfamilien sin.


♥ Daniel ♥ Er blitt ganske langhåra ;) I morgen blir det kortere! :)

Daniel skal snakke med øynene!

Klarer du og forestille deg hvordan det hadde vært om du ikke kunne prate eller bevege deg? Eller om barnet ditt ikke klarte det? Lydene som kommer ut, er uforståelig for de rundt, og du kan ikke peke på det du har lyst på, eller skrive hva du mener. Du kan ikke bruke kroppen som du gjør i dag, du kan ikke nikke, riste på hode, dra opp skuldrene osv. Hvor lang tid tror du det hadde tatt før du hadde gitt opp å prøve og få de til å forstå? Alle rundt deg tok valga dine for deg, du blir stilt spørsmål, men har egentlig ikke noe valg. Spørsmålene blir stilt i beste hensikt. Hvor ofte spør du ikke barnet ditt om han vil ha kvelds, uten at det egentlig har noen alternativ. Jeg tar meg selv i å gjøre det ganske ofte... Barn er tipasningsdyktige, tar de initiativ, som de ikke får respons på, vil initiativet etterhvert forsvinne. Barnet blir passivt og avhenging av andre.

I de minutt Daniel låg kvalt i den sklien på barnehagen, forsvant hans evne til og kunne prate og utrykke seg slik at vi forstår han. Hans evne til å kommunisere snevret seg inn til det å gråte, le eller være likegyldig. Vi har måttet gjette oss til hva Daniel prøver å fortelle oss ett helt år. Hadde vi kunnet valgt en egenskap som Daniel kunne få tilbake, er det evnen til å kunne prate. Ikke gå, stå, bevege seg, spise, men prate. Sebastian savner også det og prate med Daniel, det sier han ofte til oss.

Vi blei tidlig oppfordra om og ta signala til Daniel på alvor. Hørte vi barn i gangen på sjukehuset, og Daniel tydlig reagerte på de, tok vi med oss Daniel for å se hva som skjedde. Var han midt i ei treningsøkt, forklarte vi han at vi såg at han ville ut og se, men at han måtte trene ferdig først. Og vi prøver virkelig og tolke de tegna han gir, riktig. Men ofte blir det bare gjetting, og prøving og feiling. Eller de blir oversett.Ikke fordi vi overser med vilje, men fordi vi ikke skjønner at han mener noe med de signala han prøver og gi oss, eller er for opptatt av det vi holder på med.

At Daniel ikke kan kommunisere, er vondt. Vi savner stemmen hans, vi savner og kunne kommunisere med han, le av alt det rare han kunne si, høre at han er glad i oss, eller at han forteller storebror at de er bestevenner. Drømmene vi har om natta er så virkelige, Daniel prater og ler, og når vi våkner om morgenen lurer vi på hva som er hva. Virkeligheten innhenter oss fort.

Daniel må starte med en heilt annen måte og kommunisere på enn hva han er vant med. Han er jo vant med og bare kunne si det han vil, men det klarer han desverre ikke lengre. Vi har på ingen måte gitt opp at han skal kunne komme med ord, men vi trenger og kunne kommunisere med han nå, helst i går, og starter derfor opp med ASK, som står for Alternativ og supplerende kommunikasjon. Siden Daniel har svært liten egenbevegelse, blir øynene, som han har ganske god kontroll over, det naturlige valget. Daniel skal øyepeke. Han skal snakke med øynene sine. Vi skal også jobbe med brytere paralelt, da han har noe egenbevegelse i armene, som vi håper at han kan bruke viljestyrt. Brytere kan du koble til cd spilleren, så han kan sette på den når han vil høre på musikk, koble på ei leike, koble på en bryter som sier noe osv osv.


Bildet fra august, da Daniel skulle klippe seg.

For noen uker siden var vi på kurs om ASK, i regi av Statped Vest og hjelpemiddelsentralen her i Ålesund (Betalt av egen lomme..Velferdsnorge?) Vi ble fasinerte over de ulike måtene å kommunsere på, og hvor fantastisk dyktige disse barna som bruker ASK er. Kurset var generelt, og vi kunne fort elimenere bort ulike måter, fordi Daniel ikke har egenbevegelse.

Å snakke med øynene er ikke den enkleste måten og kommunisere på. Og Daniel har aldri prøvd det før, så vi har mye jobb forran oss. Siden etter sommeren har vi hatt jevnlige møter med ASK- gruppen som består av meg og Magnus, spesped, PPT, ergoterapeuten i kommunen, to fra barnehabiliteringen og ho som er anvarlig for kommunikasjon for de under 18 år, fra NAV.

Vi har drevet med kartlegging med hensyn til muligheten for blikkpeking og valg ja/nei, ingen enkel jobb, og mye jobb. I en allerede presset hverdag. Fredag fikk vi to ASK grunnpakker - mine første ord- fra hjelpemiddelsentralen, en skal brukes her hjemme og en på barnehagen. Daniel skal lærers opp til og kommunisere med hjelp av ulike symboler. Og for at han skal klare det, må han vite hva hvet enkelt symbol betyr. Derfor må vi bruke symbol aktivt i lang tid fremover. Skal han skifte bleie, viser vi han et symbol av en som skifter bleie, leker vi med en bil, viser vi en bil, såpebobler, viser vi han såpebobler osv osv. Det finnes utrolig mange forskjellige symbol, og de vi ikke finner i Grunnpakken, kan vi skrive ut fra et program, eller lage selv.



ASK grunnpakken kom på markedet i 2007, og består av en perm med 400 grafiske tegn (PCS-tegn) som er ferdig laget på 6x6 plastkort. Tegnene brukes som støtte til tale eller i stedet for tale i kommunikasjon. Bak kortene er det festet borrelås som gjør det enkelt å flytte på og henge opp kortene der det er behov for dem. Og navnet på symbolet står på.




Noen eksempler på ulike symboler. Grunnpakken er en starthjelp, vi merket fort at det var mange symbol vi bruker daglig, som mangler. De må vi skrive ut selv, der finnes ulike program, som "Boardmaker" og "Programsnekkeren" som vi kan bruke, ellers finner endel på nettet og. Programsnekkeren har vi søkt om, men det komme ikke sammen med Grunnpakkene på fredag. Vi får gi de litt mer tid før vi etterlyset det.

Pakken inneholder også en kommunikasjonsterning, som vi feks kan bruke i leik, en folder som er enkel og ta med seg, og en trekant, som er den vi har brukt mest frem til nå. Der er også ei øyepeiketavle med lommer vi kan putte symboler i.Den har en "luke" i midten så det er enkelt for oss og se hva han ser på.


Kommunikasjonstrekanten


Folder som er lett å ta med seg! Her ser du symbolet for "Er du trett?"


Trekanten. Trener vi på at Daniel skal se på ulike symboler setter vi to symbol på denne måten. "Kan du se på katten, Daniel?"


Øyepeketavle. Her ser du symbola for rød og blå

Det er virkelig spennende å starte med ASK. Det blir bra og suplere det verbale språket med symboler, på den måten kan jo Daniel få kommunisert med oss! Vi vet at Daniel forstår mye av det vi sier til han, og han er kjempe god på å lese kroppsspråk og føle stemninger, men det at han får sagt det han vil til oss mangler jo. Vi har ei spennende tid i vente ;)

Vi jobbet endel med kommunikasjon på den intensive treningen (første uken gikk ikke dette noe bra, men andre uken var Daniel mer mottagelig). Samtidig som vi mater Daniel med symboler, skal vi også tolke det at når Daniel ser på en ting som at han vil ha den tingen, og la han få det umiddelbart. Ser Daniel på TVen skal han se TV, ser Daniel på pannekaka jeg spiser, får han smake (slikke) på den, ser han på bilen på gulvet, får han bilen. Jobber vi systematisk med dette over tid, vil Daniel forstå at han kan bruke blikket når han vil ha noe. I tillegg skal Daniel si "JA" om han mener ja, når vi stiller han spm. Daniel har en lyd/ et smil eller et uttrykk han får pga spasmer, vi vet betyr ja. Er han likgyldig eller "klagelyd" mener han "NEI".

I natt (natt til søndag) sover Daniel hos avlasteren. Vi har hatt venner på besøk. Laget middag og dessert, mennene har hatt juleøl smaking og vi jentene julebrus ;) Og jeg har fått koooosa med baby ♥ Jeg og Magnus blei spurt om å være fadder for nydligste, lille Linus Johan. Vi blei veldig glade ♥ lykke ♥


♥ Fadderbarnet vårt ♥ Bildet er tatt for et par uker siden, og jammen vokser de fort de små ♥

Ledige stillinger blir utlyst denne uken!

Da lyser vi på ny ut ledige stillinger som BPA for Daniel, både her i hjemmet og i barnehagen. I tillegg trenger vi hjelp med husvasken etterhvert som huset vokser, og det blir orden på kaoset. Det blir ei egen stilling!

Stillingsannonser finner dere på nettsiden til Veslefrikk barnehage, i Nytt i Uka, Sulaposten i uke 46. Og selvsagt ligger stillingen her inne på bloggen ;)

Kjenner du noen som du tror hadde passet som personlig assistent for Daniel? Daniel har et stort og varierende assistansebehov. Han trener fortsatt etter ABC metoden der guiding i hverdagen har en vesentlig plass, i tillegg til den fysiske treningen og sansestimulering. Han har spisetrening daglig. Han starter også nå opp med ASK (Alternativ og supplerende kommunikasjon) og en må være lærevillig i ei slik stilling. Han har en dagsplan som følges. Assistentene hans må ha en god fysikk, da dette er en fysisk krevende jobb.

Alle som kjenner Daniel gjennom bloggen vår, vet jo hvilken gledespreder han er. Han er en skikkelig godgutt, og vi ønsker og se mulighetene fremfor begrensningene hans. Med en assistent som assisterer han med det han trenger hjelp til, kan han gjøre litt av det han klarte før ulykken.

Assistenten vil jobbe i nært sammarbeid med oss foreldre, men har selvsagt også ansvaret for Daniel aleine av og til. Det er ikke alltid vi er i huset og kan hjelpe til om noe oppstår. Derfor må asistentene være både handlekraftige og selvstendige. Og til å stole på ♥

Vi krysser fingrene for at mange søker :)

Pippi feirer jul!

I dag har jeg og Daniel, tante Marianne og Eric og Marion med si Linnea, vært på teaterforestillinga "Pippi feirer jul" på Parken Kulturhus. Det er første gang Daniel er på teaterforestilling, og jeg var spent på hvordan det skulle gå. Daniel er var for høye lyder, og skvette fort. Første delen av forestillingen var Daniel stort sett pinne stiv, og lettere sjokkskadet ;) Og armene var og finne høyt opp i lufta. Tydelig at kroppen hans levde sitt eget liv. Han var borti og gråte fordi han skvatt skikkelig og. Og jeg satt bare og ventet på at vi måtte forlate salen egentlig. Men plutselig klarte han og slappe mere av, og siste delen var han heldigvis mindre spastisk, og vi hørte godt at han koset seg! Etterpå fikk vi hilse på Pippi, Annika og Tommy! Det var stas for store og små :) Dette var virkelig ei god oppvarming til neste teaterforestilling vi skal på i Desember!

Nå er mamman sliten, men lykkelig ♥ Lykkelig fordi Daniel klarte og være på ei slik forestilling, bare 1 år etter ulykken, Daniel som kanskje aldri ville takle og bli løftet engang. Lykkelig fordi Daniel klarte og hente seg så utrolig fint inn igjen da han ble redd. Lykkelig fordi Daniel etterhvert syntes at dette var festlig, og "pratet" og lo samme med de andre barna. Lykkelig for at vi kan gjøre noe sånt sammen ♥ Sliten fordi det er fysisk krevende og holde en så spastisk Daniel over så lang tid. Kjenner det godt i skuldra nå ja. Men det var verdt det!


Venter i spenning!


Røverene prøver og ta Pippi sine gullmynter! Pippi tok de på fersken da, men så snill så hun er så endte hun opp med og gi de hver sin gullmynt ;)


For noen pupper!! Alle lo godt av de ;) Eric fosto fort at de bare var "falske"! "Det er epler", sa han :)


Her får vi hilse på Pippi, Annika og Tommy! Stas :)

Takk til snilleste tante Marianne som bar alt pikk pakket vårt og knipset bilder :) Dette må vi gjøre igjen! :)

En liten oppdatering!

Å prøve og få henta seg inn innimellom ser ut til å være en umulig oppgave. Denne uken har jeg vært tappa for energi, men en har jo ikke noe valg, det er jo likevel hundre ting som skal gjøres. Og når en ikke har noen fysiske oppgaver så jobber tankene for fult. Pleiepengene som forsvinner i januar, omsorgslønna som går ned i januar, søknaden om grunnstønad jeg skulle ha krevet for lenge siden, svaret vi venter på fra statsadvokaten ang barnehagesaken, maglende assistenter, avlastningssituasjonen.. osv osv..

Onsdag blir det utlyst stillinger på Daniel. Han trenger en person til i 60% stilling på barnehagen. Den kombinerer vi med 40% hjemme, (gjennom ULOBA) så det blir ei 100% stilling, og assistenten blir på denne måten GODT kjent med Daniel. I tillegg til stillinga på Veslefrikk barnehage, lyser vi ut flere assistentstillinger i hjemmet, assistenten vi har nå slutter til jul pga flytting, og vi trenger hjelp ettermiddag/kveld og helg. Vi er avhengige av at noen kan hente Daniel i barnehagen og ta han med seg hjem hver dag når vi begge er tilbake i jobb. Så får vi håpe situasjonen her hjemme forbeder seg fort.

Nå er det rett før vi starter med graving og utbygging. Nå er huslånet skrevet under, og det har doblet seg, som følge av denne ulykken. Vi venter fortsatt på svar fra Ålesund kommune ang søknaden om utvidet stønad for ombygging av bolig. Men den blir vel neppe på 1,5 million. Vi kan forvente oss en støtte på 40 000 kr, det meste de har strukket seg til er vist 90 000 kr. Det er fortsatt vanskelig og skjønne at det er meningen vi skal stå for denne omkostningen selv.

Men nå er vi bare kjempe ivrige etter og få begynt. Det er heilt uvirkelig og tenke at vi skal få over 60 kvm boareal mer om få måneder. Om du vil lese om hvordan huset vårt blir seende ut etter utbygginga, kan du se her

I dag har vi bare slappet av, etter tørr bleie og medisiner kl 7, tok jeg med meg guttene opp i senga igjen. Og der blei i hvertfall jeg og Daniel liggende til klokken 0930. Storbror elsker når Daniel får ligge sammen med oss i dobbeltsenga, som før ♥ Mamma kom og passet Daniel noen timer litt seinere på dagen, så jeg og Magnus fikk oss noen timer ute av huset. Det gjorde godt! Nå til kvelden har vi hørt på Putti Plutti Pott CDen som kom i posten, vi varmer opp for forestillingen hele familien skal på i Desember ;) Og vi har sett på barne-TV mens pappa kvilte øynene ;)

Storebror sover hos mormor. I morgen vender vi snuten mot Valldalen, hvor barnas oldemor bor. Vi har ikke truffet henne siden i sommer, så det blir veldig kjekt ♥

Det virker som Daniel si form har blitt bedre de siste dagene, og vi har roligere kvelder og netter igjen. Bank i bodet!! Vi merker jo at Daniel si form er mye bedre på dagen også, når han får de timene på øyet som han sårt trenger. Det er synn han skal være så ustabil spasmemessig. Det er spasmene som styrer formen hans, dagen hans og natta hans.


Daniel "prater" til barna på "Barnas supershow"! Dette var gøy!


Bare tulling på barne TV i dag ;)


Fornøyd gutt :)

Jeg håper alle våre lesere får ei fortsatt god helg :)

Latskapen lenge leve ;)

En hel søndag uten planer. Det har vært en rolig dag her hjemme. Sebastian sov til klokken 12, og var faktisk litt frustrert da han våknet. Han hadde regnet ut at han bare fikk være våken i 9 timer i dag.. Krise ;)

Pappa og Daniel bestemte seg for å ta seg en trilletur i ettermiddag. Vi klarer ikke og venne oss til at det blir mørkt allerede i 16-17 tida. Det var bare 4 grader, så dressen måtte på. Etterpå lekte de litt ute, før middagen ventet.


Plutselig banket det på vinduet på stuen, og utenfor sto Daniel og glisa ♥


Hva skal vi med sol når vi har denne karen her? Solstråla vår ♥ Daniel har på seg skinnlua som pappa hadde da han var liten ;)


Daniel har tilbrakt mange timer i denne sandkassen. Og han synes fortsatt det er stas og leike her! ;)

I dag har sofaen vært god. Daniel likte også sofaen i dag. Han har hatt ei uke med intensiv trening på habiliteringen, og bursdag for storebror i går, så han syntes nokk det var godt med en dag i rolig tempo. Stå og gå er faste rutiner som vi skjelden viker unna, selv ikke i dag, men å sovne i sofaen til Cup-finalen, er ikke hverdagskost ;) Og jammen sovnet han ikke i sofaen igjen når han fikk kvelds, og har ikke våknet igjen, til tross for forflytning til egen seng og at klokken nå nærmer seg 2300. Kanskje det rolige tempoet gjorde susen?


Storbror og lillebror ♥ Daniel har det som plommen i egget!


♥ Søskenkjærlighet ♥

Nå venter en ny uke på barnehagen. Det blir kjekt for Daniel, han trives så godt der, barna er nydelige og de voksne like så ♥

Trøtt?

I dag har vi hatt selskap for storebror. Jeg inviterte slekta på mamma si side, og det var bare noen få som ikke kunne komme. I tillegg kom et par vennepar av oss, med barn. Ene paret har hele 5 barn, så det var folksomt hos oss :) Vi har større plass neste gang vi skal ha selskap! MYE større plass ;) Men det gikk kjempe bra, til tross for liten plass, og vi hadde det veldig kjekt. Tuuusen takk alle som kom. Sebastian er virkelig storfornøyd! ♥


Første møte med Linus Johan ♥ Nydelige gutten til et vennepar av oss!

Daniel taklet det hele bra, men blei nokk sliten etterhvert. Og da gjestene var gått, fikk han sitte i sofaen og se litt på tv før kveldsmaten.


Sånn endte det.. ♥


Jeg følte meg litt slem når jeg vekte han. Og Daniel var IKKE fornøyd. Ble litt gråting. Men da jeg spurte om han ville ha smukk, ble han litt overrasket, og litt flirfull ;) Daniel sluttet med smukk for mange år siden :)


Spøsmålet om smukk var festlig, så da ble han på godt humør igjen. Og mamma fikk en god nattakos før han la seg ♥

I morgen har vi INGEN planer, og jeg kan ikke huske sist.. Men jammen skal det bli godt! Har du noen planer? Fortsatt god helg til alle våre lesere!! ♥