Daniel skal snakke med øynene!

Klarer du og forestille deg hvordan det hadde vært om du ikke kunne prate eller bevege deg? Eller om barnet ditt ikke klarte det? Lydene som kommer ut, er uforståelig for de rundt, og du kan ikke peke på det du har lyst på, eller skrive hva du mener. Du kan ikke bruke kroppen som du gjør i dag, du kan ikke nikke, riste på hode, dra opp skuldrene osv. Hvor lang tid tror du det hadde tatt før du hadde gitt opp å prøve og få de til å forstå? Alle rundt deg tok valga dine for deg, du blir stilt spørsmål, men har egentlig ikke noe valg. Spørsmålene blir stilt i beste hensikt. Hvor ofte spør du ikke barnet ditt om han vil ha kvelds, uten at det egentlig har noen alternativ. Jeg tar meg selv i å gjøre det ganske ofte... Barn er tipasningsdyktige, tar de initiativ, som de ikke får respons på, vil initiativet etterhvert forsvinne. Barnet blir passivt og avhenging av andre.

I de minutt Daniel låg kvalt i den sklien på barnehagen, forsvant hans evne til og kunne prate og utrykke seg slik at vi forstår han. Hans evne til å kommunisere snevret seg inn til det å gråte, le eller være likegyldig. Vi har måttet gjette oss til hva Daniel prøver å fortelle oss ett helt år. Hadde vi kunnet valgt en egenskap som Daniel kunne få tilbake, er det evnen til å kunne prate. Ikke gå, stå, bevege seg, spise, men prate. Sebastian savner også det og prate med Daniel, det sier han ofte til oss.

Vi blei tidlig oppfordra om og ta signala til Daniel på alvor. Hørte vi barn i gangen på sjukehuset, og Daniel tydlig reagerte på de, tok vi med oss Daniel for å se hva som skjedde. Var han midt i ei treningsøkt, forklarte vi han at vi såg at han ville ut og se, men at han måtte trene ferdig først. Og vi prøver virkelig og tolke de tegna han gir, riktig. Men ofte blir det bare gjetting, og prøving og feiling. Eller de blir oversett.Ikke fordi vi overser med vilje, men fordi vi ikke skjønner at han mener noe med de signala han prøver og gi oss, eller er for opptatt av det vi holder på med.

At Daniel ikke kan kommunisere, er vondt. Vi savner stemmen hans, vi savner og kunne kommunisere med han, le av alt det rare han kunne si, høre at han er glad i oss, eller at han forteller storebror at de er bestevenner. Drømmene vi har om natta er så virkelige, Daniel prater og ler, og når vi våkner om morgenen lurer vi på hva som er hva. Virkeligheten innhenter oss fort.

Daniel må starte med en heilt annen måte og kommunisere på enn hva han er vant med. Han er jo vant med og bare kunne si det han vil, men det klarer han desverre ikke lengre. Vi har på ingen måte gitt opp at han skal kunne komme med ord, men vi trenger og kunne kommunisere med han nå, helst i går, og starter derfor opp med ASK, som står for Alternativ og supplerende kommunikasjon. Siden Daniel har svært liten egenbevegelse, blir øynene, som han har ganske god kontroll over, det naturlige valget. Daniel skal øyepeke. Han skal snakke med øynene sine. Vi skal også jobbe med brytere paralelt, da han har noe egenbevegelse i armene, som vi håper at han kan bruke viljestyrt. Brytere kan du koble til cd spilleren, så han kan sette på den når han vil høre på musikk, koble på ei leike, koble på en bryter som sier noe osv osv.


Bildet fra august, da Daniel skulle klippe seg.

For noen uker siden var vi på kurs om ASK, i regi av Statped Vest og hjelpemiddelsentralen her i Ålesund (Betalt av egen lomme..Velferdsnorge?) Vi ble fasinerte over de ulike måtene å kommunsere på, og hvor fantastisk dyktige disse barna som bruker ASK er. Kurset var generelt, og vi kunne fort elimenere bort ulike måter, fordi Daniel ikke har egenbevegelse.

Å snakke med øynene er ikke den enkleste måten og kommunisere på. Og Daniel har aldri prøvd det før, så vi har mye jobb forran oss. Siden etter sommeren har vi hatt jevnlige møter med ASK- gruppen som består av meg og Magnus, spesped, PPT, ergoterapeuten i kommunen, to fra barnehabiliteringen og ho som er anvarlig for kommunikasjon for de under 18 år, fra NAV.

Vi har drevet med kartlegging med hensyn til muligheten for blikkpeking og valg ja/nei, ingen enkel jobb, og mye jobb. I en allerede presset hverdag. Fredag fikk vi to ASK grunnpakker - mine første ord- fra hjelpemiddelsentralen, en skal brukes her hjemme og en på barnehagen. Daniel skal lærers opp til og kommunisere med hjelp av ulike symboler. Og for at han skal klare det, må han vite hva hvet enkelt symbol betyr. Derfor må vi bruke symbol aktivt i lang tid fremover. Skal han skifte bleie, viser vi han et symbol av en som skifter bleie, leker vi med en bil, viser vi en bil, såpebobler, viser vi han såpebobler osv osv. Det finnes utrolig mange forskjellige symbol, og de vi ikke finner i Grunnpakken, kan vi skrive ut fra et program, eller lage selv.



ASK grunnpakken kom på markedet i 2007, og består av en perm med 400 grafiske tegn (PCS-tegn) som er ferdig laget på 6x6 plastkort. Tegnene brukes som støtte til tale eller i stedet for tale i kommunikasjon. Bak kortene er det festet borrelås som gjør det enkelt å flytte på og henge opp kortene der det er behov for dem. Og navnet på symbolet står på.




Noen eksempler på ulike symboler. Grunnpakken er en starthjelp, vi merket fort at det var mange symbol vi bruker daglig, som mangler. De må vi skrive ut selv, der finnes ulike program, som "Boardmaker" og "Programsnekkeren" som vi kan bruke, ellers finner endel på nettet og. Programsnekkeren har vi søkt om, men det komme ikke sammen med Grunnpakkene på fredag. Vi får gi de litt mer tid før vi etterlyset det.

Pakken inneholder også en kommunikasjonsterning, som vi feks kan bruke i leik, en folder som er enkel og ta med seg, og en trekant, som er den vi har brukt mest frem til nå. Der er også ei øyepeiketavle med lommer vi kan putte symboler i.Den har en "luke" i midten så det er enkelt for oss og se hva han ser på.


Kommunikasjonstrekanten


Folder som er lett å ta med seg! Her ser du symbolet for "Er du trett?"


Trekanten. Trener vi på at Daniel skal se på ulike symboler setter vi to symbol på denne måten. "Kan du se på katten, Daniel?"


Øyepeketavle. Her ser du symbola for rød og blå

Det er virkelig spennende å starte med ASK. Det blir bra og suplere det verbale språket med symboler, på den måten kan jo Daniel få kommunisert med oss! Vi vet at Daniel forstår mye av det vi sier til han, og han er kjempe god på å lese kroppsspråk og føle stemninger, men det at han får sagt det han vil til oss mangler jo. Vi har ei spennende tid i vente ;)

Vi jobbet endel med kommunikasjon på den intensive treningen (første uken gikk ikke dette noe bra, men andre uken var Daniel mer mottagelig). Samtidig som vi mater Daniel med symboler, skal vi også tolke det at når Daniel ser på en ting som at han vil ha den tingen, og la han få det umiddelbart. Ser Daniel på TVen skal han se TV, ser Daniel på pannekaka jeg spiser, får han smake (slikke) på den, ser han på bilen på gulvet, får han bilen. Jobber vi systematisk med dette over tid, vil Daniel forstå at han kan bruke blikket når han vil ha noe. I tillegg skal Daniel si "JA" om han mener ja, når vi stiller han spm. Daniel har en lyd/ et smil eller et uttrykk han får pga spasmer, vi vet betyr ja. Er han likgyldig eller "klagelyd" mener han "NEI".

I natt (natt til søndag) sover Daniel hos avlasteren. Vi har hatt venner på besøk. Laget middag og dessert, mennene har hatt juleøl smaking og vi jentene julebrus ;) Og jeg har fått koooosa med baby ♥ Jeg og Magnus blei spurt om å være fadder for nydligste, lille Linus Johan. Vi blei veldig glade ♥ lykke ♥


♥ Fadderbarnet vårt ♥ Bildet er tatt for et par uker siden, og jammen vokser de fort de små ♥