Hver dag ble innledet med felles sammling med sang, noe som er midt i blinken for Daniel. Han blir kjempe ivrig når han får høre han skal synge. Alle barna fikk også utdelt en bryter der de hadde lest inn navnet på barna, så fikk de trykke på bryteren når vi sang "hei, hei, hei, jeg heter...".
Så fikk hvert barn hver sitt rom, der en jobbet med ulike ting. Daniel jobbet med kommunikasjon. Daniel er en gutt med ei katastrofalt stor hjerneskade, og å komme på en heilt ny plass, hvor en ikke gjør det på Daniel sine premisser, funket svært dårlig. Faktisk så dårlig at vi torsdag i uke 44, fikk beskjed om at slik de tolket det, så forstår ikke Daniel det verbale språket. Daniel leser oss på kroppspråket og reagerer ut i fra det, eller reagerer fordi det er tillært at han skal reagere slik. Hva vi hadde erfart gjennom ett heilt år med en Daniel med denne hjerneskaden, spurte ingen om.
Er det noe vi er sikker på, så er det at Daniel forstår mye av det vi sier. Det er ingen tvil i at Daniel gjør det. Daniel hadde aldri reagert på den måten, på mye av det som blir sagt, hadde han ikke snappet opp hva vi sier. Men Daniel har ei katastrofalt stor hjerneskade, og det er ikke alltid han orker, eller interesserer seg for å vise hva han forstår, eller kan. Spesielt ikke når ingenting er lagt til rette for at akkurat HAN, på sine premisser, skal kunne overbevise.
Daniel har vært gjennom ulike tester før, med nedslående resultater. Resultater han har motbevist gang på gang. Resultat vi vet kunne vært avgjørende for liv eller død, om Daniel hadde vært litt svakere da respiratoren ble koblet av. Tenk om vi ikke hadde gitt han en sjans?
Daniel får de sjansene han trenger her hjemme hos oss. Han er tydelig på når det passer for han å trene på dette, og han blir bare mer og mer tydelig i kommunikasjonen. Og blir det kjedelig, så faller han oftere ut, og det tar lengre tid før vi har oppmerksomheten hans. Daniel krever at det er litt spennende, litt fart og at han får noe ut av det. Daniel er 4 år gammel, han var 3,5 år da ulykken skjedde. En liten gutt, som fortsatt hadde mye han skulle lære. Og hva han husker fra før ulykken, kan jo ingen vite. Men da jeg fortalte Daniel at han skulle slutte på Vegsund barnehage, og begynne på en ny, begynte han og gråte. Og det gjentok seg når jeg snakket med han om det i tida som kom, heilt til jeg fortalte at tante også skulle begynne på barnehagen sammen med han, da smilte han. Erfaringene våra er det ingen på habiliteringen som har, kunnskapen vår er det ingen på habiliteringen som kan. Er det noen som KAN Daniel, så er det vi. Vi har vært sammen med han hver eneste dag (med få unntak) siden 4 oktober 2010. Vi er ikke dumme, vi trenger ikke noen virkelighetsoppdatering på hvordan situasjonen er. Er det noen som vet hva Daniel har mistet så er det vi. Men det er også VI som vet hvilke ressurser Daniel har.
Kommunikasjonsdelen i uke 46 gikk så mye bedre, og vi sitter igjen med en bedre opplevelse etter denne uken. Daniel ble møtt på sine premisser. Og han trivdes.
Etter en times tid med kommunikasjonstrening var det tid for mat, og kvile. Daniel sto litt i ståstativet, fikk spisetrening og mat. Vi foreldre var på et par undervisningstimer, en om kommunikasjon på data, og en med en psykolog som hadde et nyttig verktøy han anbefalte oss og bruke. Jeg håper og få begynt på dette allerede i neste uke, så jeg får skrive et innlegg om det da.
De som jobbet på habiliteringen ville også passe barna litt, så vi voksne fikk snakke og dele litt erfaringer. Vi lærte mye av å snakke med de andre foreldrene ;)
Siste delen av dagen hadde Daniel fysioterapi med Janne, det var hun som fulgte Daniel da han var innlagt, og i starten her hjemme. Daniel jobbet som regel bra i de timene, slik som alltid. Noen dager mer trøtt enn andre, men han viste hvor langt han hadde nådd med tanke på styrke i nakke og rygg og utholdenhet. Og trente endel på rulling fra side til side. Det hadde vært kjempe bra om Daniel hadde klart å gjøre det bevist. Han har også trent litt på det med å ligge på magen. Noe Daniel misliker sterkt. Han gråter som regel veldig sårt, men det er jo så bra for kroppen, og vi ønsker og ha en Daniel som kan ligge på magen igjen. Ikke for å jobbe, men for og slappe av og strekke kroppen. Tida der Daniel trivdes på magen var forbi lenge før vi flyttet hjem 2 mai. Men vi får bare ta oss i nakken og bli flinkere med og trene på det. Som så mye annet vi skulle ha rukket ;)
Hver dag ble avsluttet med gynging i matta, noe Daniel elsker! Her er bilde fra "karusellkjøring" her hjemme.
Daniel har store forventninger til hva som skal skje ;)
Når matta får litt fart er det skikkelig stas ♥
Selv om det er et år til neste intensiv trening på habiliteringen, håper vi og få dra på Petø treninger minst et par ganger i året. Daniel trener jo hver dag, men slike uker med intensiv trening er kjempe bra for Daniel, og når han i tillegg kan trene sammen med andre barn, er jo det midt i blinken.
I dag har vi vært på bursdagselskap til ei lita prinsesse, som ble 5 år. Kjekt å feire lille Lea, som vist ikke er så lita lengre. Ellers så har vi bare kosa med Danielen vår ♥ Godt å få han hjem etter ei natt hos avlasterfamilien sin.
♥ Daniel ♥ Er blitt ganske langhåra ;) I morgen blir det kortere! :)
Elsker å lese bloggen deres. Ikke tvil om at det er DERE som kjenner Daniel best, synes det er arrogant at de ikke er mere "på" det å få høre deres opplevelse og erfaringer. De går jo glipp av viktig info!
SvarSlettLykke til videre med treningen. Håper dere får Petø trening fremover =)
Lille søte Daniel og snille, gode mamma <3
SvarSlettDet blir så dumt når noen skal følge ett opplegg uten å ta hensyn til andres behov. Det er jo nettopp slik det virker. De er for opptatt av å følge ett oppsett som er tilpasset en generell gruppe, hva er vitsen med det egentlig? Er det ikke bedre om det tilpasses hver enkelt, spesielt i møte med barn som har helt spesielle? Og det som jeg syntes skurrer mest at i trening i forhold til kommunikasjon, så kan det virke som kommunikasjonen mot dere svikter helt fra dems side. Hva om de hadde hørt litt mer på deres erfaringer, og tatt det til etterretning i møte med Daniel ? Det gjelder å ikke gjøre seg opp meninger på forhånd, men helle bli kjent og lære hverandre å kjenne - for deretter å utvikle ett tilpasset program... Bra det endte bedre tilslutt. Alle og enhver burde se og forstå at Daniel har gjort store fremskritt, og kommer til å fortsette med det fremover. Ingen skal få lov til å sette stopper for en utvikling som ligger klar for Daniel! Lykke til videre!
SvarSlettDaniel er så søt at jeg får lyst å krype gjennom skjermen og gi han en superduper god klem :)
Blir nesten litt sint av å lese om hvordan dere ikke ble involvert i form av at deres erfaringer med Daniel ble tatt til etterretning. Selvfølgelig kjenner dere Daniel best! At dere ikke ble inkludert høres veldig rart ut - dere er jo en kjemperessurs med all den personlige erfaringen dere har med Daniel. Bare det du skrev tidligere i måneden om hvordan Daniel reagerte da du spurte om han ville ha smokk sier jo at han skjønner hva dere sier. Kanskje skjønner han ikke alt, men det at han reagerer på hva dere sier med gråt, smil osv er jo tydelige tegn. Og han må vel lære en del ting på nytt, og mange ord han forstod før ulykka er der et sted, de må bare hentes frem igjen.
SvarSlettBlir vist litt vel engasjert her… Godt at det gikk bedre siste uka da :-) Viser at det ikke nytter med generell tilnærming - de måtte tilpasse seg Daniel. God erfaring til neste gang han skal på intensiv trening.
Han er så herlig Danielen deres, kjempefint bilde av dere to på slutten her. En skikkelig solstråle :-)
Go'klem