Hadde noen sagt for ett år siden at Daniel skulle sitte sammen med oss i sofaen og se Idol, smile og le, fredag 25 nov 2011, hadde vi aldri trodd på de. Vi hadde aldri turt og tro på de. Det var ikke mye av den Danielen vi hadde før ulykken i den tiden, og ikke mye av den Danielen vi har nå heller.
Nattevaktene skriver gang på gang at Daniel roer seg best på fanget. 1 nov skriver en sykepleier dette: "Av og til er et fang den beste medisinen. I natt har du sovet i fanget mitt. Det var en rein nytelse for både liten & stor. Ha en fin dag!"
Daniel var enda veldig urolig, vi brukte timer på å roe han, vi kunne bruke 2 timer på å prøve å leire han i senga, så satt vi han opp på sengekanten, og livet ble med ett mye bedre. Daniel sov ofte på fanget til sykepleieren om natten i denne tida. De trøstet og holdt rundt han og gjorde det de kunne for at Daniel skulle roe seg. I tillegg måtte Daniel få endel beroligende medisiner. Sterke medisiner, som vi er sjeleglade vi er kvitt nå!
Fortsatt opplever vi at Daniel ofte har det bedre når han får sitte. Sliter Daniel med spasmer om natten, hjelper det at han får sette seg opp. Det krever endel av oss som må sitte sammen med han på natten, det er slitsomt og hele tiden måtte tenke spasmedemping.
På dagen 1 november blir Daniel sin gips fjernet, planen var at han skulle få på ny seinere på dagen. Men desverre har Daniel fått et trykksår på høyre fot. Spasmene hans er så sterke at han klarer og vri foten inne i gipsen. Det er enorme krefter i Daniel. Pga trykksåret blir det bestemt at foten må få luft, og de utsetter ny gipsing til dagen etter. Gipsen han har for å forhindre feilstillingene han er på god vei og få. Vi benytter selvsagt anledningen og gav Daniel et bad.
En av de flinke turnuslegene på barneavdelingen fjerner gipsen.
Dette trykksåret fikk Daniel etter få dager med gips. Han hadde også antydninger på andre foten.
Daniel får prøve badekaret. God sansestimulering for ei kaotisk hjerne.
Kombinasjonen fjernet gips og et bad var god ♥
Dagene består av trening. Alt Daniel gjør, blir trening. Han starter dagen i 0830 tida med guidet morgenstell av ergoterapeuten, med påfølgende fysioterapi/ergoterapi etterpå.
2 nov. Daniel blir guidet i tannpussen.
Guiding ved smakstimmulering og lek.
3 november blir storebror 9 år. De snille sykepleierene har laget til for feiring på barneavdelingen. Daniel si form er desverre ikke noe god, heldigvis overdøyve gleden på tv-stua gråten vi hadde hørt fra stue 1 denne dagen. Tante sitter hos deg denne kvelden, så jeg og Magnus får være hjemme og slappe av. Du roer deg etter litt beroligende. Tante skriver: "Lykke er en stille og evig glede over de små ting".
Kjempe takknemlig storebror ♥
Natt til 6 november skal pappa prøver og overnatte der, for å se om du roer deg da. Det var ikke den store suksessen, men han får i hvertfall ikke noe beroligende den natten. Vi blir mer og mer skaptisk til all den beroligende medisinen Daniel får, den har skjelden ønsket effekt. Hvorfor Daniel er så urolig er vanskelig å vite, det kan være uro pga hjerneskaden, eller det kan være tegn på at noe annet plager han. Vi tror han sliter med luft, og må ofte hjelpe han med å bli kvitt denne luften ved å føre en sonde opp i tarmen hans. Han roer seg ofte etter dette.
Daniel har begynt og miste håret sitt. Blodprøver blir tatt for å utelukke at det er pga ulykken. De kommer tilbake fine. Konklusjonen er at det mest sansynlig er pga stress. Det blir et nytt lite sjokk for oss. Det siste vi hadde ventet oss var at han skulle miste det lyse, fine, lange håret sitt også. Nå har vi mistet nesten alt som kjennetenger Daniel.
Daniel har begynt og miste håret sitt.
10 oktober klipper vi (en modig sykepleier ;) vekk de siste hårtustane.
8 november gråt Daniel med tårer for første gang etter ulykken. Fremskritt. Han får også Botox sprøyter i beina denne dagen, dette gikk fint. Johannes er flink til å stikke ;)
10 november starter vi og planlegge at Daniel skal være hjemme juleaften. Mye må på plass til da. Daniel har en kjempe fin dag. Han sov 6,5 timer natt til 10 nov, og det la grunnlaget for ei god treningsøkt, et deilig bad, en roligere Daniel, og en Daniel som igjen viste oss sitt nydelige smil. Denne gangen i forbindelse med tull og kiling. En annen stor ting som skjedde denne dagen var at Daniel bæsjet av seg selv. Stor jubel på stue 1! Pappa ble så ivrig da han måtte finne kladden i skapet at han sto igjen med skapdøra i hendene.
11 november er søskenbarnet til Sebastian og Daniel 9 år. Jeg og Sebastian var hos de og kosa oss med taco og brownies. Sebastian sier at neste år kommer Daniel og. Han hadde rett i det! ♥
Storbror er så glad i deg, Daniel ♥
13 november smilte Daniel da jeg kom om morgenen. Han smilte igjen den 14, til mormor og Christine.
15 november stikker Daniel ut tungen under smakstimuleringen. Fremskritt ♥ Daniel trener hardt om dagene. Vi ser små fremskritt hele tiden. Hodekontrollen har kommet seg. Da er det godt å få et avslappende bad og. Peg operasjon og Botox injeksjoner venter dagen etter. Daniel har gode dager nå.
Den vakre kjempen vår ♥
16 november og dagen for Peg er endelig kommet. Vi har ventet ei stund på den. Sjukehuset var først skeptisk til å legge inn dette, og det såg ei stund ut som at vi måtte til Trondheim for å få gjort det. Heldigvis ombestemte de seg, og skjønte at det ikke var noe å vente med. Dette skriver jeg denne dagen:
" I dag har du fått PEGsonde, Daniel. Trine var her til morgenen og du fikk stelle deg på sengekanten, så blei du flyttet over i ei ny, rein seng og trillet ned til operasjonen allerede kl 0900. Alt gikk kjempe fint. Du sov i mange timer etterpå . Vi fikk komme opp på avdelingen igjen ca kl 13. Du fikk litt ekstra smertestillende i dag, og har vært litt trøttog ikke heilt deg selv i dag. I dag har du bare fått lagt i sengen din. Du har vært en kjempe sterk gutt i dag, søtnosen min. Du vier gang på gang hvilken kjempe du er! Vi elsker deg ♥ Nå er klokken 21 og du sover godt. Håper du sover i hele natt lille venn! Nattakos fra mamma og pappa ♥♥♥♥
PS: Storebror har vært her på sjukehuset i dag, han hadde skole på sjukehusskolen. Han ville være nær deg. Var nokk litt bekymret for operasjonen, men det gikk så fint att. Kos ♥"
Pegsonden er på plass.
17 oktober begynner vi og gir litt vann på Pegen. Det er lenge siden Daniel har fått noe i magesekken, sonden går jo rett ned til tynntarmen. Så det er veldig spennende å se om overgangen fra magesekk og tynntarm fungerer nå.
Daniel er i fin form etter operasjonen, og i dag får vi flere smil fra han. Og endleig fikk vi det dokumentert og.
Heldigvis var storebror her og fikk med seg det fantastiske synet ♥ Dette trengte storebror!
Hvem er vakrest i landet her?
Allerede 18 november forsvinner sonden som gikk ned i tynntarmen. Et uhell, vi hadde tenkt å la den ligge noen dager og, så det ble en mjuk overgang for Daniel å få mat i magen. Men det er ikke alltid alt går etter planen. Det var jeg som klarte å få drag i den i ei forflytning. Du virker kvalm på kvelden når tante er der hos deg, men fortsetter med å gi smil.
23 november skriver de i dagboka at Daniel har at et par døgn med smerter. Daniel får en ny nedtur, en nedtur som varer lenge. Det er vanskelig å vite hvorfor han har vondt, men vi tror det er magen som plager. Det blir rekvirert rtg av tarmer og legene lurer på om han har invaginasjon. Det betyr at tarmen bretter seg litt, og det gir store smerter. Han får en behandling for dette (væske opp i tarmen). Blir ingen stor forskjell og vi lurer på om han er obstipert(forstoppet). Så da blir han satt på tømmeregime oppen ifra og ned.
En "kort" oppsumering fra tida for ett år siden. Det er uvirkelig at vi er der vi er nå.
Jeg og Sebastian drar på tur i morgen, vi skal bare slappe av, spise godt, sole oss, bade og ja.. slappe av ;)
Håper alle våre lesere får ei fin helg og kommende uke :)
Det er så gripende å lese historien deres!! Det er så godt å vite at han har det så mye bedre nå!:)
SvarSlettTapre Daniel!!:)
Det er helt rått hvor mye som har forandret seg det siste året. Og for en fantastisk kjempe dere har! <3 Jeg håper du og storebror får til å kose dere skikkelig på tur. <3 Ta godt vare på hverandre. Varme klemmer.
SvarSlettGod tur Karina og Sebastian!
SvarSlettDette fortjener dere! :)
<3
SvarSlettLitt av en oppsummering. Det med å miste håret, tror jeg kan være både stress og medisiner. Mannen min mistet også håret, og på det verste så det ganske grellt ut, men etter å ha sluttet med nesten alt av medisiner er håret hans nå helt som før (tykt og fint, og ikke på langt nær så grått som det ble når det ble tynt). Håper du og Sebastian får en herlig tur. Klem.
SvarSlettDokke e mine hverdagshelta.
SvarSlettJula i år blir nokke anna enn i fjor, heldigvis.
kos og klem
At han er vakker ja, det er sikkert. Sukk, hva dere gikk gjennom for bare et år siden. De fleste av de siste innlegga har vært av en så fornøyd liten Daniel at det var tungt å lese dette innlegget, til tross for en smilende Daniel her også. Så hjerteskjærende å lese om at han mistet håret pga stress, og at det på en måte var noe av det siste som var 'igjen' av Daniel akkurat da (men nå er han heldigvis tilbake - og med flott sveis også). Og gråting og uro, spesielt på storebror sin bursdag :-(
SvarSlettMen så mange fremskritt også, så mange nydelige smil :-) Det må ha gjort så godt for dere rundt ham å få denne bekreftelsen gang på gang - han var (og fortsatt er) der, Danielen deres. Så godt å lese om de omsorgsfulle sykepleierne - at de hadde Daniel sovende på fanget.
Ååå, som jeg ønsker dere alle en god førjulstid i år, det fortjener dere. Håper det blir bilder av en Daniel som passer på pepperkakene mens de steiker i ovnen (henv. at han var bollepasser tidligere i år). Ikke det at jeg forventer at dere har allverdens tid til overs til julebaking og slikt. Jeg har selv juksa og kjøpt ferdig deig på IKEA…. ;-)
Storebror og mamma på tur :-) KOSER dere masse håper jeg?
Go'klem
Hei!
SvarSlettDet er sterkt å lese det du skriv. -Dokke er verkeleg ei flott familie!Godt å sjå Daniel smile på bileta. Eg ynskjer dokke alt godt!!
Beste adventshelsing frå Stine.
Kjære deg <3
SvarSlettTenker du kjenner på mange følelser fra den tiden. Tankene trenger å bearbeides. Snakke om og se bilder om og om igjen. Vondt, men det gjør godt med tiden <3
Ønsker dere verdens beste tur der du får samle krefter som du tar med deg tilbake <3
Klem Bente
for en grusom ulykke! lykke om dere fremdeles jobber med det!
SvarSlett