Planleggingsdag i barnehagen :)

I dag har det vært planleggingsdag i barnehagen. Daniel sin assistent, Marianne, har vært på motivasjonskurs, sammen med kollegaene sine på Veslefrikk barnehage. Og siden Uloba assistenten var syk, så har jeg og Daniel vært "hjemme alene".

Daniel sovnet seint i går kveld. Klokken rundet midnatt før han endelig sovnet, da var vi ganske trøtte alle sammen. Storebror får heller ikke sove når Daniel er urolig. Noe plager Daniel, men hva?

Kl 6 var det morgen igjen. Daniel var fortsatt ikke heilt i slaget. Spasme, uro, skjæring av tenner og gråt. Blir heldigvis litt bedre når vi får stått opp, men jeg bestemmer meg likevel for og gi Daniel en Voltarol kur, jeg mistenker en senebetennelse en eller annen plass, så får vi håpe medisinen fungerer. Jeg fikk han i hvertfall opp og gå, og han har vært ganske bra resten av dagen.


I dag fikk Daniel frokost i sofaen, og det er toppen av lykke ;) Vi såg på "God morgen Norge" i lag, og det er vel år og dag siden sist. Koslig ♥

Det har vært nydelig vær i Ålesund i dag. I dag tidlig var det hele 4 minusgrader utenfor døra vår. Jeg og Daniel bestemte oss for å gå og møte Sebastian, som skulle gå hjem etter skolen i dag. Klok av skade satt jeg Daniel i vogna FØR lunsjen ble gitt ;) Av en eller annen grunn spyr han alltid når vi sier vi skal trille tur, og setter han i vogna. Så da fikk han lunsj i det fri mens han såg på bossbilen som var i gaten :)


Bossbilen!!!!!


En ganske så fornøyd gutt ♥

Det var godt å få seg en trilletur. Tida strekker ofte ikke til for det, i hverdagen. Storebror ble veldig glad da han såg oss, og Daniel like så ♥


Storebror triller vognen :)


Guttane mine ♥


Var mye og se på i dag :) Lastebilen sperra veien ganske lenge, så vi fikk til slutt trille rundt den.


Og Daniel likte det han såg ;)

Daniel fikk fysioterapi her hjemme i dag, han var kjempe flink, men legger ikke skjul på at han liker pausene godt ;) Etter fysioen fikk han seg ei lita pause, og da kom jammen og det pappa hjem fra jobb! Hvor ble dagen av? I posten kom det pakke til Daniel fra Go`boken!


Se så fint jeg holder!! :)

Daniel liker godt at vi leser for han og å høre på lydbok, så pakken var midt i blinken. Og vi hørt og såg på bilda i boka da han sto.

Onsdag 13 oktober- Ventetid...

Daniel fortsetter nedtrappingen av medisiner, og begynner og gløtte så vidt med øynene. Vi ser også tydlig at han har for mye væske i kroppen, spesielt i ansiktet. Når vi snur han ser vi vannet har samlet seg opp på den siden han har lagt på. Legene er usikker på om de vil anbefale oss ny respirator behandling om Daniel ikke klarer å puste selv, når han blir koblet av respiratoren den 15 oktober. De er usikker på om han vil ha noen livskvalitet. Og vi får beskjed om og tenke godt gjennom hva VI ønsker, til legesamtalen den 14.okt. Vi har noen viktige beslutninger og ta. Hvem er vi som skal velge mellom liv og død? Legene snakker også om å koble inn den etiske komite, for en evt avgjørelse om hvilke tiltak som skal settes i gang om Daniel ikke klarer å puste selv. Samtidig ser vi alle responsen Daniel gir ved berøring, av stemmene vår, høye lyder på rommet, den gode hostekraften, men også uroen og hvordan han strever med sitt nye jeg. Eller vet han hvem han er? Hvor han er? Hvor stort er kaoset i hjernen hans akkurat nå?


Eineste vi kan gjøre nå er å vente..


Her ser du tydelig vannansamlingen i ansiktet.


♥ Kjempen min ♥

St.Olavs Hospitale og Botox injeksjon.

Mandag pakket vi bilen og kjørte (den lange veien) til Trondheim og St. Olavs Hospitale. Magnus insisterte på at vi skulle kjøre, så da har vi prøvd det og ;) Turen til, gikk egentlig veldig fint. Det er jo langt og kjøre, for både stort og smått, så jeg var imponert over Daniel sitt gode humør. For en gutt ♥ Min gutt ♥ Vår gutt ♥


Daniel og Ruben ♥ To gode venner ♥ Og god underholdning når det blei litt kjedelig ;)


Når vi er på tur, må Daniel få maten i bilen. På tur til Trondheim fikk Daniel 3 måltid i bilen. Her får han middag. Hipp sine 6 mnd glass kan en sonde rett inn, så det blir middagen når man er på tur og ikke får mikset annen mat. Vi tester ut hans nye bilstol "Recaro", foresten, veldig fornøyd :)

Vi var fremme på Hotell St. Olavs i 20 tiden. Og natten blei ikke så god. Det var noe som plaget Daniel, så han sovnet til slutt i senga sammen med meg, og våkna igjen i 5 tida. Han fikk vann og saft frem til kl 0900.

Vi møtte opp på ortopedisk poliklinikk kl 10. Der såg de ut som et spørsmålstegn, og jeg tenkte med skrekk og gru at beskjeden jeg hadde fått på telefonen var feil. Heldigvis var den IKKE det, vi skulle møte opp på sengeposten denne gangen. Vi fikk et rom, og sykepleieren tok pannetemperatur på han. Daniel ble skeptisk, og gråt litt. Og gråt enda mer når sykepleieren måtte ha på Emla krem på handa.


Gleder oss til å få dette overstått :)


Fått på sjukehus skjorta og venter på og få komme ned.


Emla krem og "armebånd".


♥ Gutten min ♥

I 11.30 tida var det Daniel sin tur. Vi sa nei takk til Dormicum som premed. Daniel fikk alt for mye av det i tida etter ulykken, for å roe han ned, og vi har dårlig erfaring med den. Bla oppkast, og det ville vi ikke ha. Jeg ble som vanlig med inn på operasjons stua, og holdt han på fanget mens de satt veneflon. Denne gangen måtte det tre stikk til, før de traff. Litt vondt var det, men det gikk greit og avlede han litt. Så fikk han medisinen og sovnet ganske kjapt.

Injeksjonene gikk fint, han fikk de samme som han gjorde 23 juni, i hoft, lår og legger. Han ble liggende på Recovery til klokken 1430, da vekte jeg han, han hadde nokk sove lenge om han hadde fått lov ♥


Daniel sover godt på Recovery ♥ En har jo alltid en liten frykt for at han ikke skal være den samme Danielen når han våkner, selv om jeg vet at de passer på oksygenmetninga hans i blodet hele tiden. Heldigvis fikk jeg et lite smil ganske fort etter jeg vekte han. ♥

Vi ble trillet opp på sengepost igjen. Han fikk seg litt grøt i knappen, og vi fikk dra til hotellet igjen i 1530 tida. Siden klokken var så mye, var det for seint å kjøre hjem, så måtte vi bli en natt til. Vi dro på IKEA seinere på kvelden for å se på kjøkken. Det blir IKEA kjøkken på oss når vi har fått bygd på huset.


En liten "trøttfis" får litt grøt i knappen, 18 timer siden sist han fikk mat i magen, og med narkose i kroppen, så vi må være litt forsiktig.


Daniel får en goood kos med pappa. Han har vært så flink ♥

Heldigvis blir denne natten mye bedre. Og i 11 tida setter vi oss i bilen og kjører den lange veien hjem. Daniel kastet opp i Oppdal og er mer misfornøyd på turen hjem. Det blir litt gråting og noen ekstra stopp på veien. Stoppa er Daniel glad i ;)


Daniel, Ruben og den nye bamsen han fikk med hotellet, ser på DVD. Det hjalp ei lita stund :)


Her får Daniel en liten strekk på beina på Ørskogfjellet.

Vi var alle glade da vi kom hjem, hjem til storebror ♥ Huset var iskaldt, storebror hadde nemlig skrudd av all varme og dratt ut all strøm før han ble hentet av mormor på mandag ;) Men nå har vi fått opp varmen igjen. I postkassen fant vi et brev fra husbanken, der de skriver at huslånet er invilget. Vi puster lettet ut, vi har ventet på dette brevet ei stund. Og nå gleder vi oss til å få begynt med påbyggingen!! Det blir et nytt liv for oss når den er ferdig.

Tirsdag 12 oktober.

Det ble ikke skrevet noen dagbok denne dagen, men i takt med at smertestillende og sovemedisin blir trappet ned, så våkner Daniel mer og mer. Og vi ser bedre og bedre hvilken invirkning skaden har for kroppen hans. Allerede nå må det lages fotskinner for og forebygge spissfot. Han får fysioterapi daglig. Og han har noen urolige netter, med mye slim og mye suging av luftveier.


Daniel er klar for skinner til føttene.

Skinnene ble tatt i bruk samme dag, men de var desverre ikke gode nokk, og Daniel sine spasmer var for sterke til å bruke vanlige ortoser, derfor ble han den 26 oktober gipset.

11 oktober- Dagbok fra intensiven.

"Hei Daniel.

Mandagen var en travel dag for deg. Anestesilegene bytta til en større tubestørrelse på formiddagen. CT-undersøkelse av hodet var du også på. Videre ble slangen som lå i lysken din fjerna- den ble brukt da du låg på Coolgarden (nedkjølingsmaskina).
Siden du kom hit har du lagt med en slange gjennom munnen og ned i magen - den ble også fjerna. I steden fikk du lagt ned en tynn, grønn sonde gjennom nesen, ned i magesekken. Etterpå kom de med røntgenapparatet og kontrollerte at alt låg på rett plass. Du fikk smertestillende medisin - tror ikke du merka så mye av alt sammen.
Det var fint for deg å få ut den store svelgtuba i munnen. Vi var redd for munnslimhinna di hadde sår, men det var heldigvis heilt fint i munnen din.
Du er litt mere våken og hoster godt. Du ble også undesøkt med ultralyd over lungene-de såg at du hadde litt væske på høyre side, men at det skulle gå bort av seg selv.
Etterpå fikk du litt sondemat på slangen som går gjennom nesa di, du får også fullernæring som går rett i blodet ditt.
Du beveger no på begge armer og begge beina-det er så godt å se at du rører på deg. Vi snur deg fra side til side og leirer deg med alle de fine, myke bamsene dine.
Hilsen en intensivsykepleier. "


Her sover jeg sammen med Daniel ♥ Ble ikke mye søvn på meg, da Daniel var våken og urolig


Daniel har hatt ny EEG undersøkelse, klisteret som skal gjøre at elektrodene sitter vises godt.


Hårvask i seng.

Daniel aspirerte oppkast ved gjennopplivingen, dette er heilt vanlig. Pga aspirasjon fikk han en lungebetennelse som han fikk behandling for med en gang. I tillegg sliter Daniel med oppsamling av væske i kroppen nå, væske samler seg fort både på hjertet og lunger. Bilder av lungene til Daniel er fine. Vi puster lettet ut. En ting mindre å bekymre seg for, selv om vi vet at ting fortsatt snur veldig fort.
Dette er siste oppdatering i dagboka fra intensiven på noen dager, men jeg har fortsatt endel bilder som jeg kommer til å dele med dere. Daniel våkner mer og mer i dagene fremover, og de blir preget med mye uro, og fortsatt stor usikkerhet på om han kommer til og klare å puste selv. Planlagt extubering, fredag 15 oktober.

Kor oppdatering fra i dag: Vi er fortsatt i Trondheim. Siden narkosen og injeksjonene ble satt såpass "seint" på dag, og vi med erfaring vet at Daniel bruker lang tid på oppvåkninga, så bestemte vi oss tidlig for å sove to netter på Hotell St. Olavs. Både narkose og injeksjoner gikk fint. Daniel har vært trøtt i dag, vi måtte til slutt vekke han etter narkosen. Han sov dårlig i natt, så nå håper vi på at denne natten blir bedre. I morgen kjører vi den lange veien hjem...

10 okt- Dagbok fra intensiven

Hei Daniel.

Har vært flere vakter her på rom 7-9 hvor du ligger. I dag er det søndag, og du har hatt mye besøk av dine kjære. Mor og far er her hele tiden. På formiddag var du på en ny CT-undersøkelse av hodet ditt. Du har fått nye medisiner-noe går på pumper og noe setter vi direkte i de intravenøse inngangene du har. Du hadde litt overskudd av væske i kroppen, derfor har du fått endel vanndrivende medisiner, de skal også lette trykket i hjerna di. Vi styrer og steller med deg nesten hele tiden, du får lite fred, men slik må det bare bli. Av og til alarmerer respiatoren på at du får får lite luft, da må vi suge slim fra luftveienen dine og gir litt ekstra surstoff- dette liker du dårlig- vi ser at pupillene dine blir større øg øyelokka dine "sitrer" litt. Etter 10-15 minutt er du tilbake til normalen igjen. Kl 1930 i kveld kom detsykepleier fra Neonetaleavd og kobla på EEG apperatet igjen- vi skal notere hver gang vi er borti senga di, eller "styrer" med deg. Legen vil så "lese" av resultatene etter hvert. Vi setter også litt sondemat i magen din- det ser ut som det går videre nedover, vi passer på at det ikke "samler" seg i magen-da kan du brekke deg, men det går fint så langt. Vi snur deg fra rygg til høyre/venstre side- på den måten får du litt stillingsendring- du ligger på en myk barnedyne. Mamma har hjelpt oss å bytte ny dyne i dag- hun vaska deg til kvelden og tørka bort litt fra øynene dine. Du er så fin der du ligger med alle bamsene i senga. Håper du får ei fredelig natt, mamma skal sikkert sove på rommet i seng ved siden av deg. Sees i morgen, god natt!
-Hilsen to intensivsykepleiere-"


♥ Mamma passer på deg ♥




Her får du litt sondemat for første gang. Du har fått intravenøs ernæring helt siden dagen ulykken skjedde. Hesten som passer på deg, har du fått med mamma si gode venninne, Marit. Du er sterk som en hest sa hun til deg, da du fikk den. Og det er du virkelig. ♥


Mamma vasker deg ♥

Vi drar til Trondheim og St.Olavs i dag. Botox i narkose i morgen. Mulig klokka blir for mye til at vi kan dra hjem allerde i morgen, så da blir vi til onsdag. Blir veldig godt og bli ferdig med det! Vi fikk en time ganske fort, etter at jeg ringte og etterlyste ny time torsdag. Så det er vi veldig fornøyd med :)

9 oktober- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel!

I dag er det lørdag, og du har vært her hos oss på kir. intensiv i 5 døgn. I dagene som har gått siden ulykka har vi jobbbet med deg døgnet rundt, og det blir lite tid til kvile for deg og dine. Eg har passa deg to vakter der det meste har vært stabilt, og det trur eg har vært godt for alle dei som er hos deg. Vi prøver å gi deg litt tid til å "hente deg inn igjen" mellom alle gjøremål vi må gjøre.

Alle "gjestene" dine bytter på å sitte ved senga di, holde deg i handa, stryke deg på beina og kviskre gode ord til deg. Det er alltid noen som passer på deg.

Vi trapper no rolig ned på medisinene du får for å holde blodtrykket oppe, og foreøpig tåler du dette godt.

Ønsker deg og dine ei rolig og stabil natt!!
-Hilsen en intensivsykepleier-"


Daniel fikk utrolig mange bamser da han var innlagt på intensiven, og de kom godt med, både til støtte av slanger og diverse, og leiring i seng.


Hva drømmer du om lille venn?

8 oktober- Dagbok fra intensiven.

Det ble ikke skreve noen dagbok av sykepleierene denne dagen. Jeg skrev noe, og dette er det siste dagboknotatet jeg skrev.

"Fredag 8 oktober.
Mormor og tante Marianne passet deg i natt igjen. Mamma sover. Våknet i 6 tida. Tror alt er ba siden ingen har vekket meg. Men du sliter med blodtrykket ditt igjen. De hadde igjen prøvd å bytte medisin og BT synker. Pulsen er veldig høy. Det piper og lyser rødt, og vi er redde for deg. Du starter med Adrenalin for å få opp BT. Dette funker. Temperaturen din er på vei opp. Kl 0830 er det MR, kroppen din er 36,6 grader og planen er at du skal avslutte oppvarmingen. Mamma er selvsagt med bort. Men gråter mye fordi jeg er så redd for deg. Det var ingen god time. Men du er stabil og klarer deg fint. Sterke gutten min. Etter MR kommer en nevrolog, han tar en utvidet nevrologisk undersøkelse. Men maskina streiker, så den må fikses. Du har mange elektroder og ledninger over alt. Til slutt får de den til. MR resultatet var ikke bra. Store infarkter. Den nevrologiske undersøkelsen viste at hjernestammen tok i mot signaler og sendte de oppover, men de ble ikke skikkelig registrert der. Men det kan være pga medisinene.
Mamma og pappa ringer rundt til familie, så de kommer og samler seg. Vi får nemlig beskjed om at livskvaliteten din er usikker og at en ikke starter på noen behandling om du skulle feks falle i BT. Du står på så mye BT medisin at det ikke er noe å gå på. Tøff dag. Men vi reiser oss, dette klarer du Daniel. Mamma er med ett sikker på at du skal overleve dette. Jeg er sikker. Og du holder deg stabil hele dagen. Tante Lise snakker faktisk med Snåsamannen og han hjelper deg også. Mamma legger seg nå. Snakkes om noen timer søtnos."


♥ Vakreste Danielen vår ♥

Det var tøft og være med Daniel på MR undersøkelsen som ble gjort denne dagen. Det var liksom eksamen. Og vi var godt forberedt på resultatet den kunne gi. Og det var et resultat vi ikke ville ha. Det ville si oss noe om Daniel sine muligheter for og overleve, og om han overlevde, hvilken livskvalitet han ville ha.

Dette var desverre bare en av mange nedturer Daniel hadde i dagene fremover. For akkurat et år siden i dag måtte vi si ja til at Daniel ble Hjerte-Lunge Redning- minus. Vi ville jo bare Daniel sitt beste, og etter at MR resultatet og resultatet fra den Nevrologiske undersøkelsen kom tilbake, talte det for seg.

Men som jeg skreiv i dagboken, så ble jeg med ett sikker på at Daniel skulle overleve, tross jeg innimellom hadde mine øyeblikk der jeg tvilte. Og håpet og troen fulgte meg trofast i dagene frem til extuberingen (respiratoren ble koblet av). Daniel ville overleve.


Daniel får ligge lite i fred, hele tiden er det noe som skal gjøres, som feks her; Stillingforandring for å forebygge trykksår.


Storebror er redd for deg. Daniel ♥


♥ Mamma elsker deg, vær sterk!


Eric har vært på besøk, Daniel fikk bamse med han ♥

I dag har jeg og Daniel vært og feiret Linnea, som ble 5 år i går. Det var kjempe kjekt. Daniel var i et kjempe humør, det er stas å få være sammen med andre barn. Han lo store deler av tiden. Det er fjernt og tenke på at vi for ett år siden ble forberedt på at Daniel kunne dø fra oss.


Her har vi kommet hjem, Daniel sitter med godteposen han fikk på selskapet, og er klar for litt Elias og lørdags godt før kveldsmaten :) Perfekt avslutning på dagen for hans del ♥

VG i dag!

Her kan dere lese om at politet nå må gjennoppta kvelningsaken.

For noen uker siden fikk vi brev fra Statsadvokaten om at saka var åpnet igjen. En liten seier for oss! Vi håper selvsagt at vi skal slippe og måtte gå til sivil sak mot barnehagen, at saken nå taler for seg, men blir den henlagt igjen, gjør vi det som kreves. Både våre og Daniels økonomiske tap er for store til å i det heile tatt tenke noe annet. I tillegg til å ha fått tilbake en gutt som er hundre prosent invalid, får vi milliongjeld. Vi vil gjerne ut i full jobb igjen begge to, men det er klart at vi må være realistiske, og Daniel krever mye. Vi skal leve slik resten av livet. Vi kommer til å ha store økonomiske tap, i forhold til tapt inntekt. Noe vi allerede neste sommer får kjenne på kroppen, opptjeningsgrunnlaget til pleiepengene er 12 uker, og det sier seg selv at det knapt dekker litt mat på bordet.

Vi har spennende tider i vente. Vi håper rettferdigheten seirer.

Ei lita gladmelding opp i alle de triste innlegga mine ;)

For i dag kom nemlig brevet vi har venta på; Svaret på klagen på enkeltvedtaket til Daniel. Og der står det, svart på kvitt, at jeg har rett og kommunen feil. Kommunen sitt vedtak blir opphevet, og klager for medhold!! Daniel får nå 48 ukers vedtak, slik som vi hele tiden har sagt han har rett på. Det er ikke mange ukene siden noen fra kommunen sa til meg at det var fylkesmannen som hadde pålagt de og nettopp bruke 38 ukers vedtak, så jeg var veldig spent på responsen fra nettopp fylkesmannen i denne saken her. Svaret på klagen er på 6 sider, men her kommer merknadene fylkesmannen har gitt kommunen:

"Fylkesmannen har noen merknader til kommunenes argumentasjon om at spesialpedagogisk hjelp skal dimensjoneres ut fra et vanlig skoleårs lengde med utgangspunkt i oppl. §2-2. Enkeltvedtaket skal som hovedregelen utformes på grunnlag av et kalenderår og ikke på grunnlag av opplæringsårets lengde (jamfør ny veileder for spesielpedagogosk hjel og spesialundervisning fra Udir. i 2009 - den jeg har henvist til HELE tiden!! Det er barnets behov og barnets faktiske oppholdstid i barnehagen som skal styre ressursbruken.
Den sakkyndige tilrådningen påpeker viktigheten av kontinutet i sen spesialpedagogiske hjelpa. Å fordele årstimene i kommunens vedtak, som er dimensjonert til 38 uker, over et tidsrom på 48 uker, vil etter fylkesmannens vurdering ikke kunne gi et forsvarlig tilbud. Kommunen går heller ikke nærmere inn på hvorfor de eventuelt mener en slik reduksjon i ukentlig hjelp likevel gir et forsvarlig tilbud."

Jeg tenger vel ikke å si at det var stormende jubel her i stuen da jeg fikk dette svaret. Og jeg har enda ikke landet ;) Det er bare så ekstremt deilig og få rett i noe jeg har stått på for over så lang tid. Jeg klarte ikke og skjønne hvorfor Daniel skulle falle uttenfor denne hovedregelen, og det gjorde jammen og det ikke fylkesmannen heller! Taaaakk fylkesmann!

Nå tenker jeg på alle de foreldra som ikke har klaget på vedtaka til sine barnehagebarn.. Spesielt siden det er kommunen som skal være rådgivende i forhold til klagen som skal skrives. Det er jo lite hensiktsmessig, når de selv ikke kan loven.


Og når mamma er glad, da er Daniel glad!

Dere kan foresten lese om oss i VG i dag! Det er ang noe helt annet, nemlig at statsadvokaten har åpnet saken som politiet henla!

Kommer med nytt innlegg seinere i kveld :) Ha en fortsatt fin lørdag!

7 oktober- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel.
No har det igjen blitt mørkt ute, det er kveld og klokka over ni torsdag den 7 oktober. Farmor og farfar har vært her i lag med deg, mamma og pappa i kveld. Dei har klemt deg og klappa deg. Du sover så godt. Du får fortsatt sovemedisin og smertestillende og medisin som reduserer krampene du har. Doktorene studerer blodprøvene og skjermen der hodet ditt er tilkoblet med ledninger og gir deg medisiner du treng. I dag har det gått tre dager siden kroppen din vart kjølt ned og det er bestemt at vi skal med hjelp av maskina du er tilkobla, varme kroppen din forsiktig opp. Vi starta først med 0,25 grad per time. Så vart oppvarminga minka til 0,1 grad nokre timer, for så å øke den til 0,25 grd igjen. Så i dag har alle vore spente på korleis du ville reagere på at kroppen din ble varmet opp. Hittil har dette gått bra Daniel. Ønsker deg alt godt.
-Helsing en intensivsykepleier-"

Dette skriver jeg:
"Torsdag 7 okt.
Mamma sov lenge i natt. Marianne og mormor var flinke passere. Det ble ingen ny CT i dag. Det er godt. Epilepsien har roet seg pga sterke medisiner, men blodtrykket begynner og krangle når de vil bytte ut den BT med. du står på, til en annen. Det synker og blir ganske lavt. Mamma og pappa og resten er redde for deg. Det er hele tiden noe og bekymre seg for. Du startet med oppvarmingen kl 12. Før forventet, men veldig bra. 0,25 grader opp i timen. Da tar det 16 timer. Men etter 2-3 timer har halsårene utvidet seg og de må skru ned til 0,1 grad i timen. Etter noen timer skrur de opp igjen. Det er ikke bare, bare å gå fra 33 grader og oppover. Men du er sterk og klarer det."


♥ Storebror elsker deg, kjempen vår ♥


Daniel i Innowalk-maskina i dag. Vår alles STORE helt ♥

6 oktober- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel.
Det er onsdag i dag, og du har vært hos oss i snart to døgn. Mamma og pappa er hos deg stort sett hele tiden, stryker og klemmer på deg - de passer på at du skal ha det bra!
I går kom farmor og farfar kjørende fra Sverige. Storebror Sebastian er her hver dag. Han passer på oss sykepleierene slik at vi husker på å tappe ned "tisse-posen".
I dag tidlig var barnelegene og tok en ny undersøkelse av hodet ditt igjen. Et apparat (EEG) som du er koblet til viste at du har forandringer i hjenen som gjør at du har kramper i kroppen din. Du har starta med nye medisiner som skal dempe og roe ned! Du har også vært på CT- røntgen i formiddag- det viste at du heldigvis ikke var forverringer med hevelsen i hjernen din.
Kroppen din er fortsatt kjølt ned, men medisinene (mot kramper) virker slik at du kjennes varmere på "utsiden". Du får også medisin som skal hjelpe hjertet ditt til å slå kraftigere. Du sover rolig og puster fint på pustemaskina.
Ha en god ettermiddag!
Hilsen en intensivsykepleier-"

Dette skriver jeg:
"Onsdag 6 oktober
Mamma sovnet kl 24 og våkna ikke før kl 0500. Mamma trodde hun hadde sovet kjempelenge. De forteller at det er stabilt, og jeg blir så glad. Legevisitten k 8 tida viser noe annet. Du ligger med epileptiske anfall. Mamma blir kjempe redd. I tillegg er ♥ ditt blitt litt stort, du har mye væske i deg. Du starter på epilepsimedisin. Det blir også ny CT. Men CTen viser heldigvis at det er stabilt i hodet. Vi er bekymret resten av dagen. Marianne blir endelig "friskmeldt" og får komme på besøk. Hun blir så lei seg når hun ser deg. Mamma (mormor) og Marianne bestemmer seg for å være der den natten. Slik mamma og pappa får sove, mens de passer på deg."


Tante er endelig friskmeldt, men har på seg munnbind bare for og være sikker. Har sitter hun og ser på bilder av Daniel og storebror som jeg leverte inn til fremkalling rett før ulykken. De bilda hengte på veggen på rommet til Daniel hele tiden.


♥ Mamma elsker deg ♥

5 oktober 2010- dagbok fra intensiven

"Hei igjen Daniel!

I dag er det tirsdag. Storebror har sovet hos mormor og onkel Mads. Mamma og pappa har væt her på sjukehuset hos deg i natt.
I dag har mange doktorer undersøkt deg og har bestemt at du skal køyrast til røntgen for å ta bilder av hodet ditt. Vi er veldig spent på om du har fått en hevelse i hodet og derfor kjøyrde vi deg dit i formiddag. Mamma var med og passa på at vi fekk lagt deg trygt over på bordet der billeda vart tatt. Doktorene fant ut at du hadde litt hevelse og bestemte at du må ein ny tur til røtgen i ettermiddag klokka fire for å sjå om der fortsatt er hevelse. Du sover så godt så du merker ikkje alt bråket rundt deg når vi drog med alt utstyret som du har rundt senga.
Ha en god dag videre.-Hilsen en intensivsykepleier- "

Dette skriver jeg:
"Tirsdag 5 okt.
Natten blir tung. Mamma vil ikke gå fra deg. Redd for at noe skal skje når jeg ikke er der.Du stritter litt i mot respiratoren. Du puster litt selv. Dette er ikke så bra når du bare skal kvile deg, bli frisk. Også begynner de og ville skifte respirator, mamma blir stresset, og det er trangt. Det blir bestemt at du likevel ikke skal skifte da. Pappa sover fra ca 1 til 6, mamma sovner vel i 0130 tida, og bråvåkner kl 4. Går inn til deg, går vel frem og tilbake resten av natten. På morgenkvisten er det 8-10 leger inne hos deg. Mamma blir så redd for deg. Må gå og legge seg litt. Så er det legesamtale. Legen forteller at du skal ta CT av hodet ditt for å se om de rykningene du har er pga økt trykk i hjernen. Når en får oksygenmangel er dette vanlig. Vi er kjempe redde. Mamma blir med deg og holder deg i hånden helt til du må flyttes over på CT bordet. Da må jeg vente i gangen. Mamma er så redd, redd for at du har fått væske i hodet ditt. Er det for mye, må du ta helikopter til Trondheim og operere hodet ditt. Det tar ei stund før vi får resultatet. Det er litt væske der, men legene i Trondheim sier at vi skal se det ann. Må ikke komme nå.Det skal taes CT igjen fortløpende. I vaktskiftet ( 15 tida) får vi beskjed om at det blir ny CT kl 16. Mamma blir med deg igjen. Mamma gråter mye i dag, og det blir en tøff opplevelse for mamma. Men svaret på denne CTen var bedre. Du hadde blitt bedre i hodet. Det blir bestemt at neste skal taes onsdag morgen, om det bir ikke noen forverringer i løpet av natten. Mamma er glad. Mamma får seg en etterlengtet dusj og litt mat sammen med pappa. Farmor og farfar har også kommet nå. Heilt fra Sverige for å besøke deg, også er Mads, mormor og storebror her. Alle er veldig redde for deg, Daniel. Mamma sover fra 19 til 20, da passer pappa på deg, mormor kom også. Så er det legevisitt. Du må starte med noen nye medisiner, slik du skal bli bedre. Eller så er du sånn som du skal være. Pappa blir veldig lei seg i kveld, han er så redd for deg, og gråter for deg. Vi går oss en tur ut for og tenke og få frisk luft. Det gjør godt. Pappa legger seg etterpå. Mamma sitter litt inne hos deg, synes det er vanskelig å gå fra deg. Elsker deg så høyt. Mamma går for å slappe av, og snakker med tante Marianne. Hun er så lei seg, hun spydde på mandag, og kan ikke komme på besøk. Hun gråter for deg og er så redd for deg. Mamma skal prøve å slappe av, men det er for mye bråk og jeg får et nytt rom. Så skal jeg sove. Ser deg om noen få timer Danielen min."


Daniel 5 oktober. Etter første CTen flyttet de han over på et større rom ( to-tremann stue, han hadde mye plasskrevende utstyr, mange leger var på visitt og vi nærmeste også krevde jo endel plass.

Fra dagboka på intensiven

"Hei Daniel

Mandag den fjerde oktober var du i barnehagen og i full aktivitet med å leke deg i lag med vennene dine.
Plutselig vart det oppdaget at det var skjedd ei ulykke med deg. Det vart ringt etter sykebil og du kom i full fart til sukehuset. Her fikk du sovemedisin og vart tilkobla ei pustemaskin som vi kaller respirator.
Doktorene bestemte at du skulle sove i tre dager samtidig som kroppen din skulle haldast kjølig, med en kroppstemperatur på 33 grader.
For å holde kroppen din kjølig, vart du med ledninger kobla til ei maskin vi kaller Coolguarden.
Mamma og pappa din kom raskt hit til sykehuset og er her ilag med deg. Storebror Sebastian og mormor har også vært her. Onkelen din Mads var innom på besøk utpå kvelden.
Kristin og eg har passa deg i dag. Barnelegene og anestesilegene er her ofte og ser til at alt dei har bestemt vi skal gi deg av medisiner og behandling, går etter planen.
Du har slappet godt av og sovet sjølv om vi har vasket deg litt, skifta klede og snudd deg frå høyre til venstre side. Ønsker deg ei god natt."
-Skrevet av en av intensivsykepleierene som sto på Daniel den første kvelden-


Det første bildet som blir tatt av deg Daniel. Her ligger du fortsatt på "det lille, trange rommet"

Jeg fikk også ei dagbok på intensiven. Dette skreiv jeg:

"Du blir funnet livløs og sjukebilen kommer og henter deg. Mamma får tlf på jobb ca kl 1245. Mamma sitter på med Nina til sjukehuset. Mamma treffer pappa uttenfor sjukehuset, du har nettopp kommet. Vi springer inn til deg, og de driver og prøver å redde deg. Mamma og pappa må sette seg på et annet rom, mamma tror du er død, pappa er bleik og gråter. Vi ringer mormor, hun kommer fort. Noen fra ambulansen kommer inn og prater med oss. Leger kommer og forteller at du hadde begynt å puste litt og at ♥ hadde begynt å slå. Du blir lagt på respirator, og kjølt ned til 33 grader. Dette gjør de ofte med spedbarn og voksne, men har ikke prøvd det på barn. De prøver det på deg, for å redde deg. Du blir kjørt opp på kirurgisk intensiv. Vi får komme inn til deg. Du er full av slanger her og der. Men du er verdens søteste lille Daniel. Når de skal koble deg på nedkjøleren må vi vente på et annet rom. Vi er så redde for deg. Klokka 4 (1600) starter du med nedkjølingen. Mamma, pappa og mormor får etter hvert komme inn. Ting ser stabilt ut. Du sover veldig tungt, hjertet ditt dunker som det skal, og BT ditt er bra. De tar heile tida nye blodprøver. Heile tid må de justere medisiner.
Storebror kommer på besøk, han er så flink og stor. Han passer godt på deg. Og han lager et kjempe fint kort til deg. Hva som har skjedd med deg vet ingen. Vi får beskjed om at kriseteamet skal holde debrifing på bhg din for alle de ansatte og foreldra. De på bhg får skryt fordi de var så flinke til å hjelpe deg når de fant deg. Vi får beskjed om at vi når som helst kan kontakte kriseteamet for prat. Mamma og pappa er i sjokk. Vi er veldig, veldig redd for deg. Vi vil ikke miste deg. Du er søtnosen vår. Lille Danielen vår. Vi elsker deg vennen og vi er her for deg, slik som alle andre vi kjenner. Det er mange som tenker på oss nå."






Kortet Sebastian laget til lillebror den første dagen ♥

Dagen i dag startet kl 0530. Daniel kastet opp da han sovnet i går, og noe plaget han i dag morges også. Vi merker at Botox virkninga er ute, han er mer spastisk, og han sover dårligere på natta. Heldigvis spyr han mindre nå enn for noen uker siden. Det går mye opp og ned, og vi klarer ikke alltid heilt se grunnen til hvorfor han i perioder kaster opp mer. Noen ganger er de klare; tett nese (pokker ta de polyppene), sår hals, mens andre ganger skjønner vi ikke hvorfor. Vi merker at han skjærer mere tenner for tida og, det gjør han når han ikke har det så godt, som i dag tidlig. Han fikk ligge sammen med resten av familien i vår store familiekøye på hele 150 cm, frem til jeg vekte pappan kl 7. Da var det hans tur å ta over ;) Og jeg sov til Daniel ble kjørt i barnehagen.

Vi valgte å ha Daniel i barnehagen i dag, jeg veide det frem og tilbake, men Magnus hadde rett i det han sa, er det en dag han skal i barnehagen så er det den 4 oktober. Han hadde en flott dag i barnehagen i dag, slettes ikke som den dagen for ett år siden. Og mens Daniel var i barnehagen sammen med snilleste tante Marianne, var vi på et lite hastemøte på rådhuset. Vi fikk tlf i går om at de ville vi skulle komme på et møte med de allerede i dag (planen var vist i neste uke en gang). Men de ville ha fortgang i tinga, og det er jo det vi har jobbet for hele tiden.

ENDELIG!! 1 år etter ulykken til Daniel, begynner vi endelig og se resultat av det vi har kjempet for. Daniel får de ressursene han trenger i barnehagen, og vi slipper denne kampen om neste års ressurser og. Daniel får de ressursene han har nå frem til skolestart, om det ikke skjer store endringer i behovet hans. Det skal opprettes en kontaktperson i kommunen, som kan samle trådene (som til tider har vært mange), og hjelpe oss med å finne ut av ting og IP (individuell plan) skal på plass.
I går sendte jeg mail til ordføreren i Ålesund angående skyss til barnehagen (vi har jobbet med dette ei stund, og ikke blitt noe klokere), og i dag ble det også fikset :) Så da får vi Daniel i barnehagen på torsdag og fredag, når pappan starter opp igjen på jobb.

Takk for alle gode ord og oppmerksomhet vi har fått i dag. Det varmer ♥


Lord, I miss Daniel, oh, I miss him so much!!

Søndagstur til Alnes :)

I dag våknet vi til nydelig høstvær. Vi hadde egentlig planer om Atlanterhavsparken, men fant fort ut at det kan vi gjøre en dag ikke sola skinner, og at Alnes var et bedre alternativ. Sebastian fikk nemlig drage med snilleste Olianne fra barneavdelingen i går, og da må vi oppsøke vinden ;)

Daniel var verdens lykkeligste da han fikk springe på sandstranda sammen med en energisk storebror. Han hylt av fryd og klarte ikke og slutte å smile ♥ Storebror sjekka ut vanntemperaturen også, ikke mye kresen han nei ;)Grilla pølser fikk vi gjort også, og jeg fikk tatt litt bilder :) Godt å komme seg ut av huset, det er jo ikke så lett lengre, med alt som skal og må gjøres.


Koser oss på Alnes :)


Drageløperen ♥


Koser seg på pappas fang.


Ser på storebror som springer med dragen ♥


Daniel vil også ut og springe.


Sjekker ut vanntemperaturen. Var vist ikke så kaldt skal vi tro Sebastian.


"Om det skulle blåse kaldt
Om jeg leter overalt
Ingen er så god som du
Du er det vakreste som fins
Om det skulle blåse kaldt
Om jeg aldri fikk fortalt
At ingen er så god som du
Du er det vakreste som fins for meg....."