10 okt- Dagbok fra intensiven

Hei Daniel.

Har vært flere vakter her på rom 7-9 hvor du ligger. I dag er det søndag, og du har hatt mye besøk av dine kjære. Mor og far er her hele tiden. På formiddag var du på en ny CT-undersøkelse av hodet ditt. Du har fått nye medisiner-noe går på pumper og noe setter vi direkte i de intravenøse inngangene du har. Du hadde litt overskudd av væske i kroppen, derfor har du fått endel vanndrivende medisiner, de skal også lette trykket i hjerna di. Vi styrer og steller med deg nesten hele tiden, du får lite fred, men slik må det bare bli. Av og til alarmerer respiatoren på at du får får lite luft, da må vi suge slim fra luftveienen dine og gir litt ekstra surstoff- dette liker du dårlig- vi ser at pupillene dine blir større øg øyelokka dine "sitrer" litt. Etter 10-15 minutt er du tilbake til normalen igjen. Kl 1930 i kveld kom detsykepleier fra Neonetaleavd og kobla på EEG apperatet igjen- vi skal notere hver gang vi er borti senga di, eller "styrer" med deg. Legen vil så "lese" av resultatene etter hvert. Vi setter også litt sondemat i magen din- det ser ut som det går videre nedover, vi passer på at det ikke "samler" seg i magen-da kan du brekke deg, men det går fint så langt. Vi snur deg fra rygg til høyre/venstre side- på den måten får du litt stillingsendring- du ligger på en myk barnedyne. Mamma har hjelpt oss å bytte ny dyne i dag- hun vaska deg til kvelden og tørka bort litt fra øynene dine. Du er så fin der du ligger med alle bamsene i senga. Håper du får ei fredelig natt, mamma skal sikkert sove på rommet i seng ved siden av deg. Sees i morgen, god natt!
-Hilsen to intensivsykepleiere-"


♥ Mamma passer på deg ♥




Her får du litt sondemat for første gang. Du har fått intravenøs ernæring helt siden dagen ulykken skjedde. Hesten som passer på deg, har du fått med mamma si gode venninne, Marit. Du er sterk som en hest sa hun til deg, da du fikk den. Og det er du virkelig. ♥


Mamma vasker deg ♥

Vi drar til Trondheim og St.Olavs i dag. Botox i narkose i morgen. Mulig klokka blir for mye til at vi kan dra hjem allerde i morgen, så da blir vi til onsdag. Blir veldig godt og bli ferdig med det! Vi fikk en time ganske fort, etter at jeg ringte og etterlyste ny time torsdag. Så det er vi veldig fornøyd med :)

9 oktober- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel!

I dag er det lørdag, og du har vært her hos oss på kir. intensiv i 5 døgn. I dagene som har gått siden ulykka har vi jobbbet med deg døgnet rundt, og det blir lite tid til kvile for deg og dine. Eg har passa deg to vakter der det meste har vært stabilt, og det trur eg har vært godt for alle dei som er hos deg. Vi prøver å gi deg litt tid til å "hente deg inn igjen" mellom alle gjøremål vi må gjøre.

Alle "gjestene" dine bytter på å sitte ved senga di, holde deg i handa, stryke deg på beina og kviskre gode ord til deg. Det er alltid noen som passer på deg.

Vi trapper no rolig ned på medisinene du får for å holde blodtrykket oppe, og foreøpig tåler du dette godt.

Ønsker deg og dine ei rolig og stabil natt!!
-Hilsen en intensivsykepleier-"


Daniel fikk utrolig mange bamser da han var innlagt på intensiven, og de kom godt med, både til støtte av slanger og diverse, og leiring i seng.


Hva drømmer du om lille venn?

8 oktober- Dagbok fra intensiven.

Det ble ikke skreve noen dagbok av sykepleierene denne dagen. Jeg skrev noe, og dette er det siste dagboknotatet jeg skrev.

"Fredag 8 oktober.
Mormor og tante Marianne passet deg i natt igjen. Mamma sover. Våknet i 6 tida. Tror alt er ba siden ingen har vekket meg. Men du sliter med blodtrykket ditt igjen. De hadde igjen prøvd å bytte medisin og BT synker. Pulsen er veldig høy. Det piper og lyser rødt, og vi er redde for deg. Du starter med Adrenalin for å få opp BT. Dette funker. Temperaturen din er på vei opp. Kl 0830 er det MR, kroppen din er 36,6 grader og planen er at du skal avslutte oppvarmingen. Mamma er selvsagt med bort. Men gråter mye fordi jeg er så redd for deg. Det var ingen god time. Men du er stabil og klarer deg fint. Sterke gutten min. Etter MR kommer en nevrolog, han tar en utvidet nevrologisk undersøkelse. Men maskina streiker, så den må fikses. Du har mange elektroder og ledninger over alt. Til slutt får de den til. MR resultatet var ikke bra. Store infarkter. Den nevrologiske undersøkelsen viste at hjernestammen tok i mot signaler og sendte de oppover, men de ble ikke skikkelig registrert der. Men det kan være pga medisinene.
Mamma og pappa ringer rundt til familie, så de kommer og samler seg. Vi får nemlig beskjed om at livskvaliteten din er usikker og at en ikke starter på noen behandling om du skulle feks falle i BT. Du står på så mye BT medisin at det ikke er noe å gå på. Tøff dag. Men vi reiser oss, dette klarer du Daniel. Mamma er med ett sikker på at du skal overleve dette. Jeg er sikker. Og du holder deg stabil hele dagen. Tante Lise snakker faktisk med Snåsamannen og han hjelper deg også. Mamma legger seg nå. Snakkes om noen timer søtnos."


♥ Vakreste Danielen vår ♥

Det var tøft og være med Daniel på MR undersøkelsen som ble gjort denne dagen. Det var liksom eksamen. Og vi var godt forberedt på resultatet den kunne gi. Og det var et resultat vi ikke ville ha. Det ville si oss noe om Daniel sine muligheter for og overleve, og om han overlevde, hvilken livskvalitet han ville ha.

Dette var desverre bare en av mange nedturer Daniel hadde i dagene fremover. For akkurat et år siden i dag måtte vi si ja til at Daniel ble Hjerte-Lunge Redning- minus. Vi ville jo bare Daniel sitt beste, og etter at MR resultatet og resultatet fra den Nevrologiske undersøkelsen kom tilbake, talte det for seg.

Men som jeg skreiv i dagboken, så ble jeg med ett sikker på at Daniel skulle overleve, tross jeg innimellom hadde mine øyeblikk der jeg tvilte. Og håpet og troen fulgte meg trofast i dagene frem til extuberingen (respiratoren ble koblet av). Daniel ville overleve.


Daniel får ligge lite i fred, hele tiden er det noe som skal gjøres, som feks her; Stillingforandring for å forebygge trykksår.


Storebror er redd for deg. Daniel ♥


♥ Mamma elsker deg, vær sterk!


Eric har vært på besøk, Daniel fikk bamse med han ♥

I dag har jeg og Daniel vært og feiret Linnea, som ble 5 år i går. Det var kjempe kjekt. Daniel var i et kjempe humør, det er stas å få være sammen med andre barn. Han lo store deler av tiden. Det er fjernt og tenke på at vi for ett år siden ble forberedt på at Daniel kunne dø fra oss.


Her har vi kommet hjem, Daniel sitter med godteposen han fikk på selskapet, og er klar for litt Elias og lørdags godt før kveldsmaten :) Perfekt avslutning på dagen for hans del ♥

VG i dag!

Her kan dere lese om at politet nå må gjennoppta kvelningsaken.

For noen uker siden fikk vi brev fra Statsadvokaten om at saka var åpnet igjen. En liten seier for oss! Vi håper selvsagt at vi skal slippe og måtte gå til sivil sak mot barnehagen, at saken nå taler for seg, men blir den henlagt igjen, gjør vi det som kreves. Både våre og Daniels økonomiske tap er for store til å i det heile tatt tenke noe annet. I tillegg til å ha fått tilbake en gutt som er hundre prosent invalid, får vi milliongjeld. Vi vil gjerne ut i full jobb igjen begge to, men det er klart at vi må være realistiske, og Daniel krever mye. Vi skal leve slik resten av livet. Vi kommer til å ha store økonomiske tap, i forhold til tapt inntekt. Noe vi allerede neste sommer får kjenne på kroppen, opptjeningsgrunnlaget til pleiepengene er 12 uker, og det sier seg selv at det knapt dekker litt mat på bordet.

Vi har spennende tider i vente. Vi håper rettferdigheten seirer.

Ei lita gladmelding opp i alle de triste innlegga mine ;)

For i dag kom nemlig brevet vi har venta på; Svaret på klagen på enkeltvedtaket til Daniel. Og der står det, svart på kvitt, at jeg har rett og kommunen feil. Kommunen sitt vedtak blir opphevet, og klager for medhold!! Daniel får nå 48 ukers vedtak, slik som vi hele tiden har sagt han har rett på. Det er ikke mange ukene siden noen fra kommunen sa til meg at det var fylkesmannen som hadde pålagt de og nettopp bruke 38 ukers vedtak, så jeg var veldig spent på responsen fra nettopp fylkesmannen i denne saken her. Svaret på klagen er på 6 sider, men her kommer merknadene fylkesmannen har gitt kommunen:

"Fylkesmannen har noen merknader til kommunenes argumentasjon om at spesialpedagogisk hjelp skal dimensjoneres ut fra et vanlig skoleårs lengde med utgangspunkt i oppl. §2-2. Enkeltvedtaket skal som hovedregelen utformes på grunnlag av et kalenderår og ikke på grunnlag av opplæringsårets lengde (jamfør ny veileder for spesielpedagogosk hjel og spesialundervisning fra Udir. i 2009 - den jeg har henvist til HELE tiden!! Det er barnets behov og barnets faktiske oppholdstid i barnehagen som skal styre ressursbruken.
Den sakkyndige tilrådningen påpeker viktigheten av kontinutet i sen spesialpedagogiske hjelpa. Å fordele årstimene i kommunens vedtak, som er dimensjonert til 38 uker, over et tidsrom på 48 uker, vil etter fylkesmannens vurdering ikke kunne gi et forsvarlig tilbud. Kommunen går heller ikke nærmere inn på hvorfor de eventuelt mener en slik reduksjon i ukentlig hjelp likevel gir et forsvarlig tilbud."

Jeg tenger vel ikke å si at det var stormende jubel her i stuen da jeg fikk dette svaret. Og jeg har enda ikke landet ;) Det er bare så ekstremt deilig og få rett i noe jeg har stått på for over så lang tid. Jeg klarte ikke og skjønne hvorfor Daniel skulle falle uttenfor denne hovedregelen, og det gjorde jammen og det ikke fylkesmannen heller! Taaaakk fylkesmann!

Nå tenker jeg på alle de foreldra som ikke har klaget på vedtaka til sine barnehagebarn.. Spesielt siden det er kommunen som skal være rådgivende i forhold til klagen som skal skrives. Det er jo lite hensiktsmessig, når de selv ikke kan loven.


Og når mamma er glad, da er Daniel glad!

Dere kan foresten lese om oss i VG i dag! Det er ang noe helt annet, nemlig at statsadvokaten har åpnet saken som politiet henla!

Kommer med nytt innlegg seinere i kveld :) Ha en fortsatt fin lørdag!

7 oktober- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel.
No har det igjen blitt mørkt ute, det er kveld og klokka over ni torsdag den 7 oktober. Farmor og farfar har vært her i lag med deg, mamma og pappa i kveld. Dei har klemt deg og klappa deg. Du sover så godt. Du får fortsatt sovemedisin og smertestillende og medisin som reduserer krampene du har. Doktorene studerer blodprøvene og skjermen der hodet ditt er tilkoblet med ledninger og gir deg medisiner du treng. I dag har det gått tre dager siden kroppen din vart kjølt ned og det er bestemt at vi skal med hjelp av maskina du er tilkobla, varme kroppen din forsiktig opp. Vi starta først med 0,25 grad per time. Så vart oppvarminga minka til 0,1 grad nokre timer, for så å øke den til 0,25 grd igjen. Så i dag har alle vore spente på korleis du ville reagere på at kroppen din ble varmet opp. Hittil har dette gått bra Daniel. Ønsker deg alt godt.
-Helsing en intensivsykepleier-"

Dette skriver jeg:
"Torsdag 7 okt.
Mamma sov lenge i natt. Marianne og mormor var flinke passere. Det ble ingen ny CT i dag. Det er godt. Epilepsien har roet seg pga sterke medisiner, men blodtrykket begynner og krangle når de vil bytte ut den BT med. du står på, til en annen. Det synker og blir ganske lavt. Mamma og pappa og resten er redde for deg. Det er hele tiden noe og bekymre seg for. Du startet med oppvarmingen kl 12. Før forventet, men veldig bra. 0,25 grader opp i timen. Da tar det 16 timer. Men etter 2-3 timer har halsårene utvidet seg og de må skru ned til 0,1 grad i timen. Etter noen timer skrur de opp igjen. Det er ikke bare, bare å gå fra 33 grader og oppover. Men du er sterk og klarer det."


♥ Storebror elsker deg, kjempen vår ♥


Daniel i Innowalk-maskina i dag. Vår alles STORE helt ♥

6 oktober- Dagbok fra intensiven

"Hei Daniel.
Det er onsdag i dag, og du har vært hos oss i snart to døgn. Mamma og pappa er hos deg stort sett hele tiden, stryker og klemmer på deg - de passer på at du skal ha det bra!
I går kom farmor og farfar kjørende fra Sverige. Storebror Sebastian er her hver dag. Han passer på oss sykepleierene slik at vi husker på å tappe ned "tisse-posen".
I dag tidlig var barnelegene og tok en ny undersøkelse av hodet ditt igjen. Et apparat (EEG) som du er koblet til viste at du har forandringer i hjenen som gjør at du har kramper i kroppen din. Du har starta med nye medisiner som skal dempe og roe ned! Du har også vært på CT- røntgen i formiddag- det viste at du heldigvis ikke var forverringer med hevelsen i hjernen din.
Kroppen din er fortsatt kjølt ned, men medisinene (mot kramper) virker slik at du kjennes varmere på "utsiden". Du får også medisin som skal hjelpe hjertet ditt til å slå kraftigere. Du sover rolig og puster fint på pustemaskina.
Ha en god ettermiddag!
Hilsen en intensivsykepleier-"

Dette skriver jeg:
"Onsdag 6 oktober
Mamma sovnet kl 24 og våkna ikke før kl 0500. Mamma trodde hun hadde sovet kjempelenge. De forteller at det er stabilt, og jeg blir så glad. Legevisitten k 8 tida viser noe annet. Du ligger med epileptiske anfall. Mamma blir kjempe redd. I tillegg er ♥ ditt blitt litt stort, du har mye væske i deg. Du starter på epilepsimedisin. Det blir også ny CT. Men CTen viser heldigvis at det er stabilt i hodet. Vi er bekymret resten av dagen. Marianne blir endelig "friskmeldt" og får komme på besøk. Hun blir så lei seg når hun ser deg. Mamma (mormor) og Marianne bestemmer seg for å være der den natten. Slik mamma og pappa får sove, mens de passer på deg."


Tante er endelig friskmeldt, men har på seg munnbind bare for og være sikker. Har sitter hun og ser på bilder av Daniel og storebror som jeg leverte inn til fremkalling rett før ulykken. De bilda hengte på veggen på rommet til Daniel hele tiden.


♥ Mamma elsker deg ♥

5 oktober 2010- dagbok fra intensiven

"Hei igjen Daniel!

I dag er det tirsdag. Storebror har sovet hos mormor og onkel Mads. Mamma og pappa har væt her på sjukehuset hos deg i natt.
I dag har mange doktorer undersøkt deg og har bestemt at du skal køyrast til røntgen for å ta bilder av hodet ditt. Vi er veldig spent på om du har fått en hevelse i hodet og derfor kjøyrde vi deg dit i formiddag. Mamma var med og passa på at vi fekk lagt deg trygt over på bordet der billeda vart tatt. Doktorene fant ut at du hadde litt hevelse og bestemte at du må ein ny tur til røtgen i ettermiddag klokka fire for å sjå om der fortsatt er hevelse. Du sover så godt så du merker ikkje alt bråket rundt deg når vi drog med alt utstyret som du har rundt senga.
Ha en god dag videre.-Hilsen en intensivsykepleier- "

Dette skriver jeg:
"Tirsdag 5 okt.
Natten blir tung. Mamma vil ikke gå fra deg. Redd for at noe skal skje når jeg ikke er der.Du stritter litt i mot respiratoren. Du puster litt selv. Dette er ikke så bra når du bare skal kvile deg, bli frisk. Også begynner de og ville skifte respirator, mamma blir stresset, og det er trangt. Det blir bestemt at du likevel ikke skal skifte da. Pappa sover fra ca 1 til 6, mamma sovner vel i 0130 tida, og bråvåkner kl 4. Går inn til deg, går vel frem og tilbake resten av natten. På morgenkvisten er det 8-10 leger inne hos deg. Mamma blir så redd for deg. Må gå og legge seg litt. Så er det legesamtale. Legen forteller at du skal ta CT av hodet ditt for å se om de rykningene du har er pga økt trykk i hjernen. Når en får oksygenmangel er dette vanlig. Vi er kjempe redde. Mamma blir med deg og holder deg i hånden helt til du må flyttes over på CT bordet. Da må jeg vente i gangen. Mamma er så redd, redd for at du har fått væske i hodet ditt. Er det for mye, må du ta helikopter til Trondheim og operere hodet ditt. Det tar ei stund før vi får resultatet. Det er litt væske der, men legene i Trondheim sier at vi skal se det ann. Må ikke komme nå.Det skal taes CT igjen fortløpende. I vaktskiftet ( 15 tida) får vi beskjed om at det blir ny CT kl 16. Mamma blir med deg igjen. Mamma gråter mye i dag, og det blir en tøff opplevelse for mamma. Men svaret på denne CTen var bedre. Du hadde blitt bedre i hodet. Det blir bestemt at neste skal taes onsdag morgen, om det bir ikke noen forverringer i løpet av natten. Mamma er glad. Mamma får seg en etterlengtet dusj og litt mat sammen med pappa. Farmor og farfar har også kommet nå. Heilt fra Sverige for å besøke deg, også er Mads, mormor og storebror her. Alle er veldig redde for deg, Daniel. Mamma sover fra 19 til 20, da passer pappa på deg, mormor kom også. Så er det legevisitt. Du må starte med noen nye medisiner, slik du skal bli bedre. Eller så er du sånn som du skal være. Pappa blir veldig lei seg i kveld, han er så redd for deg, og gråter for deg. Vi går oss en tur ut for og tenke og få frisk luft. Det gjør godt. Pappa legger seg etterpå. Mamma sitter litt inne hos deg, synes det er vanskelig å gå fra deg. Elsker deg så høyt. Mamma går for å slappe av, og snakker med tante Marianne. Hun er så lei seg, hun spydde på mandag, og kan ikke komme på besøk. Hun gråter for deg og er så redd for deg. Mamma skal prøve å slappe av, men det er for mye bråk og jeg får et nytt rom. Så skal jeg sove. Ser deg om noen få timer Danielen min."


Daniel 5 oktober. Etter første CTen flyttet de han over på et større rom ( to-tremann stue, han hadde mye plasskrevende utstyr, mange leger var på visitt og vi nærmeste også krevde jo endel plass.

Fra dagboka på intensiven

"Hei Daniel

Mandag den fjerde oktober var du i barnehagen og i full aktivitet med å leke deg i lag med vennene dine.
Plutselig vart det oppdaget at det var skjedd ei ulykke med deg. Det vart ringt etter sykebil og du kom i full fart til sukehuset. Her fikk du sovemedisin og vart tilkobla ei pustemaskin som vi kaller respirator.
Doktorene bestemte at du skulle sove i tre dager samtidig som kroppen din skulle haldast kjølig, med en kroppstemperatur på 33 grader.
For å holde kroppen din kjølig, vart du med ledninger kobla til ei maskin vi kaller Coolguarden.
Mamma og pappa din kom raskt hit til sykehuset og er her ilag med deg. Storebror Sebastian og mormor har også vært her. Onkelen din Mads var innom på besøk utpå kvelden.
Kristin og eg har passa deg i dag. Barnelegene og anestesilegene er her ofte og ser til at alt dei har bestemt vi skal gi deg av medisiner og behandling, går etter planen.
Du har slappet godt av og sovet sjølv om vi har vasket deg litt, skifta klede og snudd deg frå høyre til venstre side. Ønsker deg ei god natt."
-Skrevet av en av intensivsykepleierene som sto på Daniel den første kvelden-


Det første bildet som blir tatt av deg Daniel. Her ligger du fortsatt på "det lille, trange rommet"

Jeg fikk også ei dagbok på intensiven. Dette skreiv jeg:

"Du blir funnet livløs og sjukebilen kommer og henter deg. Mamma får tlf på jobb ca kl 1245. Mamma sitter på med Nina til sjukehuset. Mamma treffer pappa uttenfor sjukehuset, du har nettopp kommet. Vi springer inn til deg, og de driver og prøver å redde deg. Mamma og pappa må sette seg på et annet rom, mamma tror du er død, pappa er bleik og gråter. Vi ringer mormor, hun kommer fort. Noen fra ambulansen kommer inn og prater med oss. Leger kommer og forteller at du hadde begynt å puste litt og at ♥ hadde begynt å slå. Du blir lagt på respirator, og kjølt ned til 33 grader. Dette gjør de ofte med spedbarn og voksne, men har ikke prøvd det på barn. De prøver det på deg, for å redde deg. Du blir kjørt opp på kirurgisk intensiv. Vi får komme inn til deg. Du er full av slanger her og der. Men du er verdens søteste lille Daniel. Når de skal koble deg på nedkjøleren må vi vente på et annet rom. Vi er så redde for deg. Klokka 4 (1600) starter du med nedkjølingen. Mamma, pappa og mormor får etter hvert komme inn. Ting ser stabilt ut. Du sover veldig tungt, hjertet ditt dunker som det skal, og BT ditt er bra. De tar heile tida nye blodprøver. Heile tid må de justere medisiner.
Storebror kommer på besøk, han er så flink og stor. Han passer godt på deg. Og han lager et kjempe fint kort til deg. Hva som har skjedd med deg vet ingen. Vi får beskjed om at kriseteamet skal holde debrifing på bhg din for alle de ansatte og foreldra. De på bhg får skryt fordi de var så flinke til å hjelpe deg når de fant deg. Vi får beskjed om at vi når som helst kan kontakte kriseteamet for prat. Mamma og pappa er i sjokk. Vi er veldig, veldig redd for deg. Vi vil ikke miste deg. Du er søtnosen vår. Lille Danielen vår. Vi elsker deg vennen og vi er her for deg, slik som alle andre vi kjenner. Det er mange som tenker på oss nå."






Kortet Sebastian laget til lillebror den første dagen ♥

Dagen i dag startet kl 0530. Daniel kastet opp da han sovnet i går, og noe plaget han i dag morges også. Vi merker at Botox virkninga er ute, han er mer spastisk, og han sover dårligere på natta. Heldigvis spyr han mindre nå enn for noen uker siden. Det går mye opp og ned, og vi klarer ikke alltid heilt se grunnen til hvorfor han i perioder kaster opp mer. Noen ganger er de klare; tett nese (pokker ta de polyppene), sår hals, mens andre ganger skjønner vi ikke hvorfor. Vi merker at han skjærer mere tenner for tida og, det gjør han når han ikke har det så godt, som i dag tidlig. Han fikk ligge sammen med resten av familien i vår store familiekøye på hele 150 cm, frem til jeg vekte pappan kl 7. Da var det hans tur å ta over ;) Og jeg sov til Daniel ble kjørt i barnehagen.

Vi valgte å ha Daniel i barnehagen i dag, jeg veide det frem og tilbake, men Magnus hadde rett i det han sa, er det en dag han skal i barnehagen så er det den 4 oktober. Han hadde en flott dag i barnehagen i dag, slettes ikke som den dagen for ett år siden. Og mens Daniel var i barnehagen sammen med snilleste tante Marianne, var vi på et lite hastemøte på rådhuset. Vi fikk tlf i går om at de ville vi skulle komme på et møte med de allerede i dag (planen var vist i neste uke en gang). Men de ville ha fortgang i tinga, og det er jo det vi har jobbet for hele tiden.

ENDELIG!! 1 år etter ulykken til Daniel, begynner vi endelig og se resultat av det vi har kjempet for. Daniel får de ressursene han trenger i barnehagen, og vi slipper denne kampen om neste års ressurser og. Daniel får de ressursene han har nå frem til skolestart, om det ikke skjer store endringer i behovet hans. Det skal opprettes en kontaktperson i kommunen, som kan samle trådene (som til tider har vært mange), og hjelpe oss med å finne ut av ting og IP (individuell plan) skal på plass.
I går sendte jeg mail til ordføreren i Ålesund angående skyss til barnehagen (vi har jobbet med dette ei stund, og ikke blitt noe klokere), og i dag ble det også fikset :) Så da får vi Daniel i barnehagen på torsdag og fredag, når pappan starter opp igjen på jobb.

Takk for alle gode ord og oppmerksomhet vi har fått i dag. Det varmer ♥


Lord, I miss Daniel, oh, I miss him so much!!

Søndagstur til Alnes :)

I dag våknet vi til nydelig høstvær. Vi hadde egentlig planer om Atlanterhavsparken, men fant fort ut at det kan vi gjøre en dag ikke sola skinner, og at Alnes var et bedre alternativ. Sebastian fikk nemlig drage med snilleste Olianne fra barneavdelingen i går, og da må vi oppsøke vinden ;)

Daniel var verdens lykkeligste da han fikk springe på sandstranda sammen med en energisk storebror. Han hylt av fryd og klarte ikke og slutte å smile ♥ Storebror sjekka ut vanntemperaturen også, ikke mye kresen han nei ;)Grilla pølser fikk vi gjort også, og jeg fikk tatt litt bilder :) Godt å komme seg ut av huset, det er jo ikke så lett lengre, med alt som skal og må gjøres.


Koser oss på Alnes :)


Drageløperen ♥


Koser seg på pappas fang.


Ser på storebror som springer med dragen ♥


Daniel vil også ut og springe.


Sjekker ut vanntemperaturen. Var vist ikke så kaldt skal vi tro Sebastian.


"Om det skulle blåse kaldt
Om jeg leter overalt
Ingen er så god som du
Du er det vakreste som fins
Om det skulle blåse kaldt
Om jeg aldri fikk fortalt
At ingen er så god som du
Du er det vakreste som fins for meg....."

God helg ♥

Vi vil med disse bilda av vår vakreste kjempe, ønske alle våre lesere ei riktig god helg ♥ Sukk hjerte, men brist ikke.. ♥

"Daniel (4) er tilbake"

I dag kan dere lese om Daniel, som igjen er i barnehagen, 1 år etter ulykken, i Sunnmørsposten. Mona Skjong og June R. Johansen fulgte Daniel (og tante, som er hans assistent) i barnehagen i går, og vi er kjempe fornøyde med resultatet. Barna på Veslefrikk barnehage syntes det var stort å ha avisen på besøk, og jeg tenker de synes det er enda større i dag, når de faktisk kan se seg selv i avisa :) De var ivrige på at navn og om de hadde hestehale eller ikke, også kom med ;) Flotte barn ♥

Du finner deler av artikkelen på nettet her

Høst!

Pappa og Daniel mater endene ved "Lillevannet" forrige helg. Det var kjekt å ta turen dit igjen, var så alt for lenge siden sist!

Nå har virkelig høsten kommet, selv om temperaturen plutselig kan skyte i været. Høstfølelsen har sittet i lenge, været har vært dårlig i sommer. Jeg sitter med blanda følelser for denne høsten. Vi nærmer oss fort 1 år siden ulykken. Vi har hatt det verste året noen kan tenke seg. Og sant skal være, at jeg ikke ser så lyst på fremtiden heller. Å ha de samme forventinger til oss nå, som da vi hadde en funksjonsfrisk Daniel, blir feil, men likevel blir det krevd. Både fysisk, psykisk og ikke minst økonomisk, har vi store utfordringer i vente.

Av og til kjenner den den gode høstfølelsen kommer snikende, men desverre er den bare innom før virkeligheten innhenter meg. I fjor var vi ute på blåbærstur på denne tida her, i år tørker vi oppkast og jobber med alternative måter for Daniel og kommunisere på. Og bruker tid og krefter på ting som skulle ha vært på plass for lenge siden.

Og vi merker at jo mer sliten vi blir, jo fortere stresser vi oss opp. Jeg og Magnus har stått stødig, vi har tatt i mot det som har kommet. Vi begynner og bli lei av og måtte ordne opp, det krever mye av oss, krefter vi helst skulle brukt på familien. Vi begynner og tvile på oss selv, har vi for høye krav til hva vi kan forvente av kommunen? Det er vel neppe bare Daniel som har stort hjelpebehov her i Ålesund kommune, akkurat nå føler vi oss ganske alene om det, og det virker som at kommunen er på ukjent farvann.

Tiden vil vise hvor vi ender, og mens vi venter, prøver vi og ri av de verste stormene på best mulig måte, selv om det blir mange hissige samtaler, i tillegg til de jeg klarer og være behersket i, frustrasjoner her hjemme og ikke minst søvnløse netter. Av og til kunne jeg tenkt meg og lagt meg og ikke stå opp igjen. Og det ikke fordi vi synes det og ha Daniel her hjemme er så slitsomt. Selvsagt krever han mye, det er 24 timers pleie her hjemme, men hadde ting gått smurt, hadde vi ikke hatt det slik som vi har det nå. Vi har et håp om at vi har ei endring i situasjonen i nærmeste fremtid, men klok av skade er vi realistiske også, for ingenting er en selvfølge.

Jeg har en drøm om at ting skal roe seg, vi får roe oss, hente oss inn, hverdagen fungerer og ting faller på plass... før vi blir hevet ut i 100% jobb i januar.

Det har blitt mange negative innlegg på bloggen vår i det siste, men når frustrasjonen stadig når nye høyder, er det ikke lett og fokusere på så mye annet. Vi har også ting som fungerer i hverdagen heldigvis, som ergo/fysio (HURRA for de!!), vi har 50 timer med ULOBA, som vi virkelig trenger når den brutale hverdagen innhenter oss nå snart, Daniel er i gang med spesialpedagogikk, og skal starte med ASK (Alternativ og supplerende kommunikasjon). Vi er i signalkartleggingsfasen, og det er spennende. Habiliteringen følger opp dette. Og i dag hadde Daniel sin tredje dag i barnehagen, noe som er VELDIG spennende. Han har jo tante Marianne hos seg hele tiden han er der, og det er trygt og godt. Han elsker jo og være sammen med barn, det har vi jo skjønt for lenge siden, så det er jo stort for han og få denne stimulien. Og barna på Veslefrikk barnehage er jo bare så fantastisk herlige, med sine kommentarer og åpenlyse iver for at Daniel er der sammen med de! I dag hadde ei jente tegnet 8 tegninger på han, på knappe 30 min ♥ Og det var et av mange barn ♥

Onsdag fikk jeg førerkortet. Ingen visste jeg kjørte opp, og jeg er glad jeg er ferdig! Det er knappe 5 mnd siden jeg satt meg bak rattet på en bil for første gang, og nå kjører jeg plutselig alene. Det er rart, og selvsagt stort. De første kjøreturene alene var nervepirrende, men jeg kjenner nervene har roet seg betraktelig nå. Men jeg savner nok av og til den L`en bakpå bilen ;) Storbror i huset var i hvertfall veldig fornøyd da han ble hentet av meg onsdag... han såg etter pappa og Daniel, og lurte på hvor de var :)

Jeg har jo som vanlig en del bilder på lager, og her kommer litt fra høsten hittil:


Jammen er det gøy å få være med på tur :) 21 august 2011.


Mamma og Daniel kikker på storebror som fisker ♥


Søtnosen ♥


Vil du plaske litt i vannet, Daniel?


Vi prøver oss på en blåbærtur i år også, i skogen like ved. Ble ikke mange blåbæra, men kjekt var det fordi! 26 august. På denne steinen satt pappa og Daniel i fjor høst også.


Megakooooos ♥


Verdens gladeste?


De flotte høstfargene er på plass!


Verden er så stor så stor, Daniel Daniel liten,
mye større enn du tror,
Daniel, Daniel liten.

Daniel gjør noe med oss alle. Hvordan kan man være så glad hele tiden? Han er mitt store forbilde, og grunnen til at vi aldri kommer til å gi opp, selv om det hadde vært det enkleste av og til. Han fortjener det beste, av det beste. Han er sola på himmelen, når alt annet er grått, og han minner oss daglig på hvor skjørt dette livet er. Og selvfølgelig kan man ikke gjøre noe annet enn og smile, når denne karen smiler til oss??

Det er ikke alltid ting går etter planen...

I stede for St. Olavs, narkose og Botox i morgen, og ei avslappende helg på hotell, med badebasseng og god mat i Trondheim by, endte vi opp hjemme med en liten, spastisk og gråtende Daniel. Natten ble ikke god, det startet i går kveld i 22 tiden, men det er slettes ikke uvanlig at han gråter og er urolig frem til 24-01 tiden. Men i går roet han seg desverre aldri. Han har kjempet mot store spasmer i natt. Han har hatt det vondt, og ha sovet minimalt. Siden vi ikke kunne vite hva som plaget, har han fått endel smertestillende, både Ibux, Paracett og Voltarol, uten effekt.

I tillegg til tydlige smerter og spasmer, har han hatt litt rykninger. Litt av de vi såg for ei stund siden, da vi fremdeles var på sjukehuset, og han var plaget av både det ene og det andre. Og selvsagt går tankene tilbake til den epilepsien vi ikke vil han skal få igjen. Daniel hadde Status Epilepticus da han var i koma, og det er alltid en fare for at Daniel vil få epilepsi på nytt. Jo lengre tid det går uten anfall, jo bedre er det, selvsagt! Men det kan likevel dukke opp feks etter et par år.


Daniel med EEG måling.

Vi lurte selvsagt også på om dette kunne være en ny urinveisinfeksjon. Daniel har vært plaget med dette etter ulykken. Hvorfor, vet vi ikke sikkert, kanskje han ikke klarer å tømme blæra helt, fordi den er spastisk? Han har reagert med store spasmer. Den første UVI`en ble ikke oppdaget på ei stund, og Daniel var da ekstremt dårlig. Han låg i bue i senga, ansiktet var vridd av smerte, han sov ikke på flere døgn og måtte dopes ned for å få han til å slappe av, bare for noen minutter. I tilegg badet Daniel i svette, klær kunne han ikke bruke.


En liten gutt som ikke hadde det noe godt... 3 desember 2010

Det var faktisk Magnus som først sa at han trodde Daniel hadde UVI. Han hadde googlet på nettet og les om slike reaksjoner på UVI hos mennesker med spasmer. Og det stemte. Han blei fort bedre etter medisin, men fikk det tilbake igjen bare et par dager etter de avsluttet kuren. Da ble han satt ny kur og på forebyggende antibiotika etterpå. Han fikk, til tross den forebyggende behandlingen, enda en UVI da vi var på sjukehuset. Vi merket det nesten før det gav utslag på urinstix og fikk starta med behandling ganske kjapt.

Daniel sluttet på denne forebyggende medisinen før han ble skrevet ut, 2 Mai. Vi var usikker på effekten den hadde, og han var plaget med mye sure oppstøt og oppkast, og ville utelukke at det var pga denne medisinen. Og det har gått veldig bra, frem til nå. Nå har Daniel igjen, mest sansynlig en urinveisinfeksjon. Symptoma hos Daniel er klassiske; store spasmer, gråt, uro og søvnløshet. I tillegg viser urinstix som vi har måttet kjøpe for og ha her hjemme, utslag på Leukocytter og Protein, og litt høy Ph. Ikke store utslaga, men nokk til å starte med Antibiotika. Det er viktig og få startet med behandlingen tidlig for Daniel. Så han unngår og bli så alt for dårlig.

Siden Daniel hadde time på St.Olavs i morgen, med narkose og Botox injeksjon, måtte vi ringe å høre om han fremdeles kunne komme. Men pga de økte spasmene han har, ønsket ikke anestesien og legge han i narkose, så da måtte timen avlyses. Godt dette ble oppdaget før vi begynte å kjøre dit. Så da var det bare og fortelle storebror at det desverre ikke ble noen tur på oss, og kjøre han til skolen, så han ikke gikk glipp av mer enn nødvendig.

Daniel har selvsagt vært preget av natten. Allmentilstanden har vært grei, og vi er usikker på om han har hatt noe feber. Spasmene skyter inn enda, men han er bedre enn i natt. Han har sovet i 3,5 time i strekk og er selvsagt slapp og trøtt. Han fikk nettopp sin andre dose med Keflex, og vi satser på at den gjør susen, og han får det bedre allerede til natta.

Daniel er mer våken, og takler sjukdom bedre enn før. Han er lettere og avlede, og smilet sitter løst nå i dag. Han buker og respondere bra på medisinen han får når han blir sjuk, og vi håper at i dag er intnet untak, og at vi nå har ei bedre natt i møte.


Kjempen vår i dag..


♥

Hva gjør man?

Ja.. hva gjør man, når NAV ikke lengre vil gi oss pleiepenger? I går fikk vi svar på søknaden om pleiepenger. Vi fikk det innvilget til 16 januar 2012, etter det vil de ha oss tilbake i 100% jobb, og fikk dermed avslag. Grunnen til det er at de mener Daniel er stabil. Men hadde han vært ustabil, så kunne de funnet på og si at han er stabilt ustabil også, og gi avslag av den grunn. Det fikk nemlig en annen mamma erfare. Velferdsnorge i et nøtteskall..

Så da skal vi være klare til å starte i 100% jobb fra januar av. Samtidig har kommunen dekt opp 6 timer av barnehagedagen hans i 38 uker og bare 3 timer resten av barnehageåret (10 uker), kommunen ser på dette i skrivende stund. Daniel mangler nå 840 timer med oppdekning i barnehagen, pluss at vi må ha noen ekstratimer så vi har å gå på, plutselig er det møter, kurs osv.

Når kommunen kommer med (forhåpentligvis alle) timene som det nå er søkt om, må vi lyse ut stillingen, intervjue, ansette, lære opp, og kanskje har den som blir ansatt oppsigelsetid på sin gamle jobb. Det er jo ikke uvanlig ;) Hjemmet er et totalt kaos, vi må inn med enda mere hjelp, hver ettermiddag og kveld må dekkes opp med ULOBA assistent, i tillegg til helger. Det blir det faktiske behovet når vi skal jobbe 100%. Daniel krever 24 timers pleie. Og gjennopptreningen hans krever ressurser. Men vi har ikke plass til det nå. Vi har for tiden assistent 3 ettermiddager/kvelder i uken, og det er mer enn nokk, selv om behovet er større. Skal vi ha privatliv de dagene må vi gå på do. Stue/kjøkken (åpen løsning) er på 26 kvm. Her foregår alt som har med Daniel og gjøre, assistenten må være her, jeg og Magnus må oppholde oss her (om vi ikke går på do eller soverommet), storebror oppholder seg her, kanskje har han kompis på besøk, og de vil se tv? Eller bare slappe av i sofaen? Kanskje vi får besøk? Det sier seg selv at dette ikke fungerer stort lengre. Vi venter fremdeles på svar på lånesøknaden vår i Husbanken, og søknaden om tilskudd fra kommunen. Det ser ut som at utbyggingen på 1,5 million må gå fra våra lommer. Forstå det den som kan.. Når lånesøknaden er i orden får byggefirmaet starte med utbyggingen, det krever jo også sitt.

Vi vet fremdeles ikke hvordan Daniel skal komme se gi bhg de dagene Magnus er på jobb og trenger bilen, han starter nemlig i 50 % jobb fra 6 oktober av. I følge kommunen dekkes ikke skyss for barnehagebarn, vi har selv måttet finne ut at det faktisk kan dekkes, så lenge de har spesialpedagogikk i barnehagen, men hva kommunen sier om den saken vet vi ikke enda. Trygdebilen lar vente på seg, vi har nå fått brev om at den er innvilget, men vet ikke når vi har den, kanskje til jul?? Vi har heldigvis fått innvilget 4-hjulstrekker (noe som er EKSTREMT vanskelig og få vedtak på), så da kommer vi oss opp bakken i hvertfall :) Og godt er det. Vi må inn med egeninsats på trygdebilen også, og selv om det ikke er all verden, er det penger, penger som går fra VÅRA lomme, som desverre ser ut som blir tom, når januar kommer.

I avslaget fra NAV skriver de at det er hjelpestønaden og omsorgslønna som fra januar av skal dekke økonomsik tap. Hjepestønaden er grei nokk, han fikk forhøyet hjelpestønad, sats 4, den er på 6700 kr ca i mnd. Den er skattefri, takk og lov. Omsorgslønna derimot, går jo ned i år 2012. Vi får nå 40 timer i månenden, men fra januar 2012, går vi ned til 30 timer i månenden, da situasjonen ikke er så belastende lengre. Behovet for opplæring av assistenter går vist ned i år 2012, i følge behandler ;) Ikke orket jeg å klage på det heller. Hele opplegget blir for dumt. Timesatsen på omsorgslønna er rundt 123 kr. Omsorgslønna er skattepliktig, og det trekket 36% skatt. I tillegg mister jeg ekstrainntekten jeg hadde ved å jobbe ekstravakter på sjukehuset. Det er også noen tusenlapper i måneden.

Jeg skjønner ikke hvordan dette skal gå jeg? Tenk at vi skal måtte forholde oss til alt dette, i tillegg til det som har skjedd med Daniel.

Daniel, som er hovedpersonen her, merker jo selvsagt når frustrasjonen blir stor.Han er jo bare 4 år, og blir fort usikker. Og det er jo umulig og skjerme han for det som former hverdagen hans og vår i disse dager. Han har hatt ei lengre periode med mye oppkast. Og vi klarer ikke helt å finne ut hvorfor heller. Han er mer spastisk og generelt mer utilpass om dagene, og om nettene. Han roer seg ofte ikke før kl enn 24-01 om natten, og i natt våknet han kl 04 og gråt sårt, spasmene plager han mye om natten, han skjærer mer tenner og har det ikke godt. Botox-effekten i hoften er så og si borte, og på timeplanen på fredag står det ny narkose og Botox, i Trondheim. Vi blir i Trondheim til søndag, det blei fryktelig stress sist gang, da vi måtte rekke et fly hjem på narkosedagen. Daniel bruker lang tid på å våkne. Så vi har utnyttet Coop-hotell avtalen til helgen :) Det gjør godt å komme seg litt bort, bare vi fire.

Daniel har sin førse barnehagedag i dag! Tante Marianne, som er Daniel sin assistent, er selvsagt med han. Da blir det jo tryggere. De fleste hjelpemidler er på plass, vi fikk oss ei provisorisk madrass på hjelpemiddelsentralen i går ettermiddag, etter de hadde funnet ut at madrassa som er bestilt til senga, ikke kommer på et par uker. Han er avhengig av å få sove i seng i løpet av dagen. Vogna kommer etterhvert. Også mangler det litt andre småting, som kommer fortløpende. Det har tatt tid, men endelig er han i gang. Han blei møtt av en flokk veldig glade og nysgjerrige barn. De lurte på Daniel endelig skulle begynne, om hvordan han skulle komme seg på tur sammen med de, og om han klarte å gå. Ei jente sa at hun ikke klarte og slutte og smile, så glad var hun ♥ Daniel såg også veldig fornøyd ut ♥ Håper han har hatt det bra ♥


Avslapping i hengekøya ute :) Han har vokst i sommer merker vi. Lycradrakten fungerer veldig bra, nå er hanskene kommet også, så vi får prøve å få startet med de etterhvert og. Tar litt tid å få på ;)

Daniel sin DAGSPLAN!

Etter Daniel si ulykke i barnehagen har vi virkelig fått oppleve at mennesker bryr seg, ikke bare venner og familie, men også ukjente. Jeg har fått utallige mailer, folk som har stoppet oss på butikken, og for å ikke snakke om alle de gode kommentarene jeg har fått her inne på bloggen. UKEPLAN.NO er en av de som har vist at de bryr seg. Etter å ha sendt en mail til de, og forklart hvilken situasjon vi er i, bestemte de seg for å gi oss både UKEPLAN og lage en egen DAGSPLAN til Daniel. "DAGSPLAN" er et nytt produkt som vi har vært med på og utvikle. Her kan dere lese hva jeg skreiv om UKEPLAN.NO for ei stund siden.

Dagen til Daniel er fullpakket, fra morgen til kveld. Han er som regel ikke i seng før kl 2030, når vi har assistent som hjelper oss. Når vi ikke har det, blir klokken fort både 21 og 22, før han når puta. Ikke fordi han ikke er trøtt, men fordi det er mye og rekke over, på så alt for kort tid. Vi har et litt presset tidskjema som dere skjønner, og det er viktig at det ikke blir for store forandringer i løpet av dagen. Og blir det forandringer, må vi prøve å løse det på best mulig måte. Han må fortsatt få i seg alle måtida med mat, kvile seg, være mest mulig opplagt til spespeden kommer osv osv..

HER kommer DAGSPLANEN til Daniel inn. Når var det han skulle ha medisin i dag? Når skulle han ha fysio/ergo? Lurer vi, eller assitenten til Daniel, kan vi bare kikke på dagsplanen som henger på stua (hvor alt for tiden foregår):


Dagsplanen er til god hjelp her hjemme. I tillegg tar den seg virkelig bra ut på veggen :) Bildet av Daniel på dagsplanen og av oss alle på ukeplanen, er tatt av Aida, som er Ukeplan.no fotograf her i Ålesund.


Tavlene trykks på pleksiglassplater og du får selv velge om du vil ha kvit bakgrunn, eller gjenomsiktig. Siden vi har tapet på veggen, valgte vi å ha kvit bakgrunn. De finnes i mang størrelser. Vi har 50 x 70, og de er heilt perfekte for oss.


Gjøremåla skrives på glasset med whiteboardtusj, og jeg bruker bare litt papir til og få det bort når dagen eller uken er over. Veldig lettvindt!


Så slik holder vi orden på hverdagen vår.

Tuuusen takk, enda en gang, til alle dere på UKEPLAN.NO, som gav oss disse tavlene. De har virkelig vært til god hjelp i hverdagen vår ♥ Og det har vært spennende og kjekt og fått være med på og utvikle DAGSPLANEN. Den er det mange som kommer til å få god nytte av!

Takk til alle som har støtte meg!

Det betyr alt!

Etter å ha tatt en tlf til "team oppvekst" i Ålesund kommune, begynte ballen og rulle. Vi har nå blitt lovet flere timer med ekstraresurser i barnehagen. Ressursene skal følge Daniel. Dette skal jeg selvsagt ha skriftlig fra kommunen. Elles så bekreftet vel bare denne samtalen at samarbeide innad i kommunen så og si er ikke eksisterende. De som gir Daniel enkeltvedtak, vet ikke hvilke vedtak Daniel får på privat avlastning, eller hvor mange ekstraressurser som faktisk blir dekt opp i bhg. Den røde tråden mangler med andre ord.

Men vedtaket på 38 uker står fortsatt, kommunen sier fylkesmannen har gitt de pålegg til og bruke 38 ukers vedtak på Daniel. Selv om Daniel går i barnehagen. Fylkesmannen går dermed uttenfor anbefalingene som utdanningsdirektoratet skriver i "Veileder til opplæringsloven om spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning" under punkt 2.6.3: Tidsperioden for hjelp.
Et barnehageår er av en annen lengde enn opplæringsåret. Opplæringsåret er definert
som 38 uker. Barnehageåret strekker seg derimot over flere uker, jf. vedtektene
for den enkelte barnehage. Det må derfor tas høyde for dette i vedtaket, uansett om
vedtaket fattes i uketimer eller årstimer. Det er ikke de ansattes avtale om arbeidstid som styrer ressursene til barnet, men barnets behov og barnets faktiske oppholdstid i barnehagen. Enkeltvedtaket skal som hovedregel utformes på grunnlag av
et kalenderår og ikke på grunnlag av opplæringsårets lengde.

Klagen på eneltvedlegget er nå sendt over til fylkesmannen, så jeg venter i spenning på hva han sier om denne saken. Hovedregelen sier at enkeltvedtaket skal utformes på grunnlag av et kalenderår og ikke på grunnlag av opplæringsårets lengde. Det viser seg at Daniel kommer utenfor den hovedregelen, hvorfor er det vel bare fylkesmannen som kan svare på nå.

Vi har alle, gang på gang i den siste tida vært vitner til de store kommunale forskjellene rundt omkring i landet. Vi får smertelig erfare dette, både på godt og vondt. Vi har fått vedtak på BPA, noe som viser seg og være vanskelig i så alt for mange kommuner, men når det gjelder den økonomiske hjelpen og måten de setter enkeltvedtak på, er vi langt i fra fornøyd. Og livet til Daniel som 100% hjelpetrengende har såvidt begynt. Hva har vi i vente?

Kommunen mener enkeltvedtaket vi klaget på, er godt nokk

Det er trist at vi må kjempe for at Daniel skal få det han trenger av hjelp i barnehagen. Vår lille, nydelige, flinke Daniel,leker med hoppestrikk uten tilsyn, blir hengende i den overbygde sklien i lang tid, uten at noen av de voksne på barnehagen vi stolte 100% på, oppdager det. Når han ett år etter ulykken, skal få begynne i barnehagen igjen, gir ikke kommunen han den 1:1 hjelpen han trenger. Ålesund kommune mener at han i flere timer om dagen kan være uten assistent i det hele tatt. Og enkeltvedtaket som følger han, om han må være hjemme, er latterlig lite. Nesten en vits, når man vet hvor mye Daniel må ha.


Daniel 4 dager før ulykken. Denne gutten får vi aldri tilbake. Men Daniel fortjener det beste her i livet, selv om han er så hjelpetrengende som han er. Det er ikke så lett å gi han det beste, når kommunen motarbeider oss allerede nå.

På sjukehuset ble vi anbefalt av Ålesund kommune og bruke kommunal assistent i barnehagen,så vi gikk vi for det. Det var hele tiden snakk om 1:1. Vi måtte koble inn PPT, det skulle vedtak til, men de fra kommunen (som var på møte opptil flere ganger på sjukehuset), forventet at Daniel skulle få store ressurser til dette. PPT var hos Daniel i januar.

Vedtaket(skrevet av en rådgiver på rådmannens kontor), som vi endelig fikk i midten av juli, kom som et sjokk. Klagen ble skrevet samme dagen som vi fikk vedtaket(11 juli), og sendt tilbake til rådhuset. Den 25 august får vi en bekreftelse på mottatt klage, hele 6 uker etter jeg sendte den. "Klagen vil bli behandlet snarest".

Så i dag, 2 månender etter jeg sendte klagen på enkeltvedtaket til Daniel til kommunen, fikk vi svar.

"På bakgrunn av de vurderinger de har tatt, samt forutsetningene knyttet til tilskudd til barn med nedsatt funksjonsevne, anser Ålesund kommune den tildelte spesialpedagogiske hjelpa for å være tilstrekkelig til å gi Daniel et forsvarlig tilbud i henhold til opplæringsloven.

Kommunens vedtak opprettholdes og oversendes fylkesmannen i Møre og Romsdal som endelig klageinstans."

Kommunen gir med andre ord, Daniel, som fikk ei katastrofal og global hjerneskade etter farlig leik i Vegsund barnehage, 5 timer med spesialpedagog (som tilsvarer 190 årstimer) og 20 timer med assistent (som tilsvarer 760 årstimer), i uken.
Vedtaket hans gjelder bare i 38 uker, dvs at Daniel ikke får tilbud i alle ukene i barnehageåret, hele 10 uker blir han uten assistent. Jeg etterlyser svar fra Ålesund kommune, om de vil betale oss lønn de ukene vi må være hjemme eller i barnehagen med Daniel, fordi de ikke kan gi han det tilbudet han trenger. Det spm stilte jeg i klagen, men fikk desverre ingen svar.

Siden Daniel skal gå i barnehagen i 48 uker i året, slik som andre barn gjør, må vi fordele de 760 timene på 48 uker, ikke på 38 som kommunen gjør. Det blir 3,16 timer om dagen, 15,8 timer i uken. Disse timene er et enkeltvedtak, de følger Daniel, så er Daniel hjemme, er assistenten hjemme hos Daniel.
I tillegg har barnehagen fått ekstraressurser fordi de har barn med spesielle behov. Daniel har fått 3 timer av disse ekstraressursene om dagen. Disse timene er låst på barnehagen. Dvs at de ikke skal følge Daniel, så om Daniel er hjemme, skal ikke assistenten som har disse timene være hjemme hos oss.

Du regner fort ut hvor mange timer dette blir: Daniel er dekt opp i 6 timer på barnehagen, og 3 av de timene er låst på barnehagen. Hva skjer når Daniel må være hjemme en dag, fordi han er sliten, eller når han må være hjemme i flere uker, fordi han ikke skal utsettes for vannkopp smitte? Hva når assistenten hans skal på møte, og blir borte et par timer. Skal han være med da? Alle ressursene er brukt, og vi har ingen som kan settes inn på Daniel. Hva når assistenten blir sjuk, hvem skal ta jobben da? En av de som er fast ansatt på barnehagen?

Vi valgte kommunal assistent fordi VI skulle slippe og bekymre oss for slike ting, det var det argumentet Ålesund kommune brukte da vi ble anbefalt kommunal assistent. Og nå har vi ikke gjort noe annet enn å bekymre oss siden juli. Bekymre oss fordi kommunen mener at dette er godt nok for Daniel. At vi foreldre skal være trygge på at Daniel får det han trenger i barnehagen, at han er trygg og blir sett, at han får delta på lik linje som de andre barna, i tillegg til at den intensive rehabiliteringen han er i, opprettholdes.

Hvor mange timer er barnet ditt i barnehagen? Jeg og Magnus har begge 100% jobb, som vi håper å komme tilbake til. Jeg har 7,5 timers dager, Magnus 8 timer. I tillegg har Magnus ofte lang reisetid, han jobber ofte utenfor Ålesund. Daniel skal kunne være i barnehagen i 9 timer om dagen.

De har nok kortere arbeidsdager på rådhuset.. eller hva tror dere? Siden de tror jeg og Magnus kan ta oss den friheten til å dra hjem fra jobb etter 5 og en halv time. Daniel kan ikke være i barnehagen alene. Vil ikke Ålesund kommune ha oss tilbake i jobb? Er de redde for å bruke for mye resurser på Daniel?

"Ålesund kommune skal ha full barnehagedekning, legge til rette for at barn sikres et trygt og stimulerende miljø i kommunale og ikke-kommunale barnehager, sørge for en hensiktsmessig geografisk spredning av barnehagene og skal være en aktiv og attraktiv barnehageeier." Hentet fra Ålesund kommune sine sider, se her

Men når det skjer ei alvorlig ulykke i en av disse barnehagene, hva da? Kan de gi det barnet det miljøet og tryggheten det trenger da?

ULOBA - Folk for frihet!

Etter å ha sett "Brevet til Jens" klarer kanskje litt flere av oss og tenke seg hvordan Stine, og mange andre mennesker med ulike former for funksjonsnedsettelser, har det, hver eneste dag, hele året. Tenk deg at du ikke får bestemme selv når du skal på toalettet, legge deg, spise mat, eller at det blir skrevet rapport om deg tre ganger i døgnet, om hvor mye du har spist, om du hadde avføring når du var på toalettet, hvilket humør du har, og når du sovnet. Du er deg selv, men du sitter kanskje i rullestol, er lam fra halsen og ned eller har andre utfordringer som gjør det vanskelig, eller kanskje umulig for deg, og gjøre det som var en selvfølge før. . Hvorfor skal ikke du kunne bestemme selv? Det eneste du trenger er et par hender for deg, noen som assisterer deg med det du vil gjøre, når du selv vil.

Fredag og lørdag var jeg på kurs for fungerende arbeidsledere på hovedkontoret til Uloba i Drammen. Selv om jeg allerede er godt i gang med denne ordningen, fikk jeg meg mange a-ha opplevelser, og lærte mye nytt. Og jeg traff mange kjekke mennesker, som også er fungerende arbeidsledere for sine Borgere.

Vi hadde aldri hørt om ULOBA før ulykken til Daniel, og vi tenkte lite på hvordan vi skulle håndtere den store pleietyngden som ventet oss når vi flyttet hjem fra sjukehuset. Vi hadde mer enn nokk med å forholde oss til der og da. Heldigvis var der et klokt menneske i Ålesund kommune som tenkte for oss, Daniel har siden vi kom hjem fra sjukehuset i Mai, hatt et vedtak på 50 timer i uken med BPA, som står for borgerstyrt personlig assistent. Dette var ingenting vi måtte kjempe for, eller be om heller. I tillegg skulle Daniel ha kommunal barnehageassistent på barnehagen. (Nå skulle det vise seg at DET ikke var like lett å få noe vedtak på, desverre, 3 timer om dagen var det Ålesund kommune kunne spandere på Daniel med spesialpedagogisk tilbud, vi venter fortsatt på svar på klagen som blei sendt den 11 juli.) Mai brukte vi på annonsering og intervjurunde, og vi satt igjen med to flotte jenter som har jobbet her med oss siden juni.

Daniel trenger noen som kan assistere han til absolutt alt. Om morgenen trenger han noen som hjelper han opp i sengen, og legger armene rundt nakken, så han blir bært ned på stua. Han trenger noen som sitter bak han og tar hånden hans slik han får vasket ansiktet og kroppen, og pusset tennene, noen som kan holde motivasjonen oppe når han trene sammen med fysio/ergo, noen som kan hjelpe han på med skoa og leite fram Innowalk, styre hvor fort han skal gå og tolke hvilken film han vil se. Blir det "Elias" eller "Kaptein Sabeltann" i dag? Noen som kan ta ansiktmassasje, slik han får mer utbytte når han har spisetrening, noen som kan hjelpe han til og svelge, noen som sonder han skivene med leverpostei og makrell i tomat, eller skiva med nugatti, noen som kan tolke kroppsspråket hans så han får bestemme selv, eller som sier at han må vente til middagen er over før han får se hva som skjer uttenfor, tross høylytte protester. Listen over alt han trenger assistanse til er lang, alt for lang til å "kjede" dere med her. Men Daniel fortjener og få hjelp til alt dette, han har rett på det, rett på et tilnærmet normalt liv, til tross for den store skaden. Jeg og Magnus kan ikke alene assistere han til alt som skal skje, samtidig som middagen skal lages, eller storebror skal ha hjelp med leksene. Derfor har Daniel BPA. For at han skal få det livet han fortjener. Daniel er som meg og deg, men han trenger assistanse for og kunne være det.



Og vi gleder oss til vi virkelig kan dra nytte av BPA vedtaket Daniel har fått. Plassmangel er et av de største problemene her hjemme nå, om vi ser bort fra alt styret med enkeltvedtaket og kommunen. Per dags dato har vi ei som jobber her fast i 50 % (2 ettermiddag/kvelder i uken og hver tredje helg)og ei som tar ekstravakter. Målet er at Daniel har BPA hver ukedag, for at hverdagen skal gå opp, både for han og for oss andre. Resten av timene brukes i helg og ferier. Det går fort mange timer når det er ferie ;)