søndag 27. mars 2011

Et liv verdt å leve?

Hvordan forestiller du deg at et barn med ei katastrofalt stor hjerneskade, er? Tror du det forstår hva du sier? Hva om legene sier til deg at dette barnet blir mest sansynlig sengeliggende resten av livet.. på en sjukeheim, det vil nokk aldri tåle å bli tatt opp. Tror du dette barnet kan få et liv verdt å leve?


2 dager før respiratoren ble koblet av.

Daniel si skade er katastrofalt stor, og den er global, hele hjernen er skadet. Er det et liv verdt å leve? Skulle vi tro MRen så er det kanskje ikke det. Skulle vi tro andre tester som blei tatt, er det kanskje ikke det.

Et par dager før respiratoren skulle kobles av, var legene i sterk tvil om dette var et liv verdt å leve, og vi fikk beskjed om å tenke oss godt om. Ville vi at han skulle få slippe om han ikke klarte å puste selv? Legene tok valget for oss dagen før den kobles av, de ville satse på Daniel. Både pga hans klinikk, og fordi mammas mageføelse ofte er den riktige. Og vi slapp å leike GUD, og leike som at vi viste hva som var best for han. Men vi hadde tatt et standpunkt, vi ville de skulle gjøre alt for at Daniel skulle overleve. Mulig det var en egoistisk tanke, midt oppe i den sorgen vi var i. Hadde ikke Daniel klart å puste selv, så hadde han kanskje vært annerledes en han er nå? Eller kanskje han bare hadde trengt litt mer tid? Nå slapp vi å ta noen avgjørelser, eller tenke tunge tanker angående akkurat dette noe mer, siden Daniel pustet selv etter respiratoren blei koblet av. Under 3 uker etter ulykken var et faktum, blei vi overflyttet barneavdelingen. Daniel var utenfor livsfare.

Tiden etter vi kom på barneavdelingen og frem til nyttår, var vi mange ganger i tvil om dette var det beste for Daniel, og det var perioder da vi tenkte at det var best for han om han fikk slippe..


Julaften 2010

Daniel sin fremgang etter nyttår har vært ekstrem stor. Og Daniel si livsglede er ekstremt stor. Selv om hjerneskaden er så stor som den er, er han virkelig med i denne verden. Han lever. Ingen kunne forutsi hvordan Daniel skulle bli.

De siste månedene har det vært fremgang hver uke, kanskje til og med hver dag. Hele tiden skjer det noe nytt. Kognitivt og mentalt har det vært store fremskritt. Han hører utrolig bra, han ser, han blir flinkere og flinkere til å feste blikket, gi oss blikkontakt, følge leiker med øynene, verbalt har han gått fra bare gråt og klaging til masse babling og lyder. Nå høres det ut som han sier ja og nei, på sin måte. Han kommuniserer mer og mer, han babler som svar, smiler og er glad om det er noe han har lyst til, eller gråter når det er noe han ikke har lyst til. Han scårer høyere på våkenhet enn han gjorde før. Han har adekvate følelser, som glede, redsel, sorg og sinne.


17 mars 2011

Nå begynner han også å få fremgang fysisk sett også. Treningen gir resultat. Han står i ståstativet sitt 2 timer om dagen, han er blitt sterkere i nakken og ryggen. Han snur seg fra side til side med bittelitt hjelp, men drar med seg armen selv. Han sparker også fra med begge beina. Vist vi drar han opp med armene tar han hodet med seg, slik som andre barn hadde ville ha gjort. Han har fortsatt litt å hente med tanke på styrke i nakken, men det kommer.

22. mars 2011

Og han blir så glad, så ubeskrivelig glad, når han får til noe, når han oppdager at han klarer å sparke pappa etter at pappa sier han skal gjøre det, eller når vi bekrefter at vi hørte at han sa nei, eller ja, eller noe annet han klarer. Han stråler opp og ler. Stolt er han!



Det finnes ingen tvil om Daniel har et godt liv nå, til tross for sin skade og plagene han har pga den skaden. Han er ikke syk, han er like frisk som hvilket som helst annet barn.. kanskje friskere og ;) Han gråter i gjenomsnitt kanskje 5-10 minutt om dagen. De gangene han gråter er han sliten etter å ha trenet hardt, får vondt når vi strekker beina hans, han blir fornærmet eller redd, eller er rett og slett sur etter å ha våknet etter en time på øyet. Han smiler og baler og viser livsglede gjennom hele dagen. Han starter dagen med et smil, og godlyder, og han avslutter med det og. Og om nettene når han blir snudd eller våkner så er han jammen og det ei solstråle da og. Jeg kan gå og legge meg igjen etter å ha snudd han kl 4 om natten, og Daniel ligger og sprudler og ler i senga, og sovner igjen med smilet om munnen.

Hvem skal få leke Gud og bestemme hvem som får leve eller ei? Skal vi høre blindt på legenes råd om prognoser og livskvalitet? Hvor mange ganger viser det seg ikke at de tar feil? Og kan vi sitte på vår høye hest og si hvem som har et godt liv eller ei, på grunnlag av en jobb vi hadde på en bolig for funksjonshemmede for 3 år siden, et søskenbarn som er psykisk utviklingshemmet eller fordi noen som kjenner noen som har et barn som er funksjonhemmet som de sier er voldlig?

Mitt barn eksisterer ikke bare, det lever, til tross for si katastrofalt store og globale hjerneskade. Daniel opplever ting heile tiden, og kommer til å oppleve masse fremover. Det er godt at en kan oppleve selv om en er funksjonshemmet.

12 kommentarer:

  1. Du har så rett, det er ingenting som er svart/hvitt, og man kan ikke ta alle under ett. Alle er individuelle mennesker med egne liv, og Daniel et lite barn med en fantasisk familie rundt seg. Ingen utenforstående kan dømme hans liv. Godt at Gud er Gud, så får vi mennesker være mennesker.....som ønsker det beste for barna våre alltid, alltid....

    SvarSlett
  2. Herlige bilder karina :) ♥ Og så fantastisk bra at han viser så bra fremgang:) Det liker vi :)

    Man skal ikke høre blindt på legene alltid.Dem kan ta feil og det gjor dem vel i Daniels sitt tilfelle.
    Å ha ett handikappet barn, betyr ikke nødvendigvis at det ikke er et verdig liv.Nå er jeg en av dem som FAKTISK har ett søskenbarn som er hjerneskadet, og han har ABSOLUTT fått et verdig liv.Han er tilstede hver eneste dag. Han har like mye rett på et verdig liv han som alle andre på denne jord. Men at det er hardt arbeid, ja selvfølgelig.Det vet både du Karina og tanten min alt om.Er det verdt det? JA SELVFØLGELIG!!!!!
    Er bare så inderlig glad for hver gang jeg ser at Daniel har fremgang, og ler, ler og smiler verdens fineste smil ♥ Herlig rett og slett :)

    Ikke lenge igjen nå vennen, til han er hjemme hos dere alle sammen :)

    Stor klem

    SvarSlett
  3. Utrolig hvor bra det har gått med Daniel. Sterk liten tass dette :) Og når man leser tankene dine, og hva som er det virkelige liv sitter jo man med tårer i øyene. Og noe annet vet det ikke er helt passende og spør, men lurer så fælt. Kommer dere til å ha Daniel i samme barnehage igjen, om han skal tilbake til barnehagen ?

    SvarSlett
  4. Han er så sterk lille store Daniel :) Nydelige bilder av en fantastisk fin gutt. Jeg blir så glad når jeg leser om den livsgleden Daniel har:)

    Stor klem til dere alle fire

    SvarSlett
  5. Hei!
    Ingen vet vel bedre enn dere for øyeblikket at en skal aldri si aldri.Daniel er det store beviset på at en kan overraske igjen og igjen når en minst venter det.Nå får dere mange utallige gleder ilag med Daniel framover,som en HEL familie.Ingenting er viktigere enn det.Klem/Janita

    SvarSlett
  6. Tusen takk for alle kommentarer. Blir glad når jeg får litt respons på innlegga mine :)
    Anonym: Det går heilt fint at du spørr! Daniel har fått barnehageplass på ny barnehage som er tilpasset hans behov fra høsten av. Pga hans funksjonshemming hadde det ikke fungert i Vegsund barnehage. Danie har behov for mye plass til utstyr, trening og til hvile. Han m blant annet ha ei seng stående på barnehagen.
    Og jeg tror det hadde blitt vanskelig for oss å levert han der etter det som har skjedd også. Det tror jeg de fleste har forståelse for.

    SvarSlett
  7. Du skriver det så godt, Karina.
    Det er så herlig å se disse bildene som viser den store fremgangen. Daniel er en sterk liten gutt, en styrke han har arvet fra sine fantastiske foreldre!
    Stor klem!

    SvarSlett
  8. Så flott at han har fått barnehageplass i en slik barnehage da :) Nei jeg ser den veldig godt, at det ikke ville vært lett. Men stå på videre lille Daniel!

    SvarSlett
  9. Jeg både gråter og ler med dere, du skriver så sterkt og viser så nydelige bilder. JA, Daniel lever så absolutt - i en fantastisk familie. Takk for at du deler. God klem fra Heidi fra Bergen

    SvarSlett
  10. Å så herlige å se og lese. Daniel er et mirakelbarn, det er helt utrolig. Jeg blir glad av å høre om Daniel solstråla. Han er bare såå herlig!

    SvarSlett
  11. Jeg er helt sikker på at Daniel kommer til å få et utrolig godt liv med så mange fantastiske personer rundt ham! Fremgang er bedre enn alt annet, og jeg kan tenke meg gleden du føler når du ser dette!<3

    SvarSlett
  12. Så sterkt å lese om den vakre Daniel.
    Så fin en fremgang han har,lille prinsen med det nydelige smilet.

    SvarSlett