Organdonasjon!

I skrivende stund avslutter gutten til Bente, som jeg har blitt kjent med gjennom bloggen Marvinbror`s blogg, en livsnødvendig operasjon. En transplantasjon. Marwin får farfar si nyre. Marwin har knapt rundet ett år, og har opplevd mer enn de fleste andre barn. Bare 23 dager gammel blei han livstruende sjuk, nyrene hans fungerer ikke som de skal og leker protein, de har bodd på sjukehuset siden. For noen dager siden pakket mamma Bente og resten av familien med seg alt pikkpakket som har samlet seg på et rom i løpet av en 15 måneders tid, og satte nesen mot Rikshospitalet, hvor Marwin i dag får ei ny nyre. Mawin var heldig, farfar kunne gi ene nyra si til Marwin, og gjør dette med den største selvfølgelighet ♥ Desverre er ikke alle så heldige, mange venter år på å bli transplantert, mange dør i køen.

I dag gjorde jeg noe jeg har gått og tenkt jeg skulle ha gjort lenge, jeg fylte ut et "Donorkort", som skal ligge i lommeboken, slik det er synlig at jeg vil gi fra meg organ dersom jeg dør i ei ulykke. Jeg kan redde mange mennesker på den måten. Jeg vet hvor kort det er mellom liv og død, og jeg vil ikke at Magnus skal stå alene med det valget om det skulle dukke opp. Jeg velger det selv.

Organdonasjon kan du lese om HER, donorkort kan du laste ned og printe ut HER. Jeg benyttet meg samtidig med tilbudet de har på t-skjorter, HER finner du nettbutikken.

Jeg håper mange andre også vil gjøre det samme.

Mine tanker har vært hos dere i dag, Bente! Jeg håper lille Marwin er flyttet på avdeling, og at transplantasjonen har gått bra. Det er vanskelig å sette seg inn i hvilke følelser og tanker som svirrer hos deg i dag, dere har jo ventet på dette så lenge, samtidig som at en ikke vil at barnet sitt skal gå gjennom en så alvorlig operasjon, og de smertene det fører med seg. Marwin er en tøffing og jeg håper han kommer seg fort! Jeg gleder meg til å følge dere videre! Klem ♥

Gradering og avlastning!

Fredag var den o`store dagen for Sebastian! Alt skulle skje denne dagen; Han skulle møte fadderbarna sine på skolen, ei ny jente som skal begynne i klassen til høsten, skulle komme og hilse på de, han skulle gradere seg, spise taco til fredagskos (som vi gjør hver fredag, ukens høydepunkt) og en ny serie skulle starte på Disney Channel! Toppen av lykke ♥ Mormor og onkel Mads passet Daniel så fikk både jeg og Magnus blitt med og sett når han fikk ei gul stripe i beltet sitt. Sebastian trener Taekwondo ved Ålesund Taekwondo klubb!


Stolt Sebastian! Og stolt mamma og pappa ♥

Lørdag leverte vi Daniel til verdens beste Linda ♥ og hennes fantastiske familie som åpner dørene for Danielen våra! Linda var en av primærsykepleier på Daniel de månedene han var på barneavdelingen, og hun kjenner Daniel godt, og Daniel kjenner hun godt. De er gode venner ♥ Vi hentet han nå i dag. Det hadde gått veldig fint, og han hadde sovet godt hele natten, badet hele to ganger, ledd og koset seg sammen med sønnene hennes! Og vi har følt oss veldig trygge på at Daniel har hatt det som plommen i egget!

Det var deilig å ha tid til bare Sebastian i går, det blir jo ikke mye av det.. Vi tok oss en fisketur, og fikk masse småfisk! :)


Sebastian og bestekompisen ♥ Blir vel ikke lenge til neste gang! Dette var gøy!


Sebastian sin første fisk denne dagen :) Fornøyd gutt!


Og jeg fikk også fisk! Min første noen gang? Godt mulig!

Etter fisketuren dro Sebastian til mormor, der han fikk taco til middag (igjen) og spille data etter over ei uke spilleforbud! Han overnattet med mormor i natt. Jeg og Magnus var ute og spiste indisk middag sammen med gode venner ♥ Veldig kjekt!

I dag skulle jeg på en arangert fjelltur, men det pissregnet der, og de som arrangerte turen dukket ikke opp, så vi droppet det, og dro på et annet fjell, uten regn :) Var veldig kjekt og deilig å komme seg på tur. Godt med masse frisk luft!! Vi er jo vant med å være aktive, og det har ikke blitt tid eller sjans til det etter ulykken. Fysisk aktivitet er jo spesielt viktig nå etter alt vi har vært gjennom, både for vår psykiske og fysike tilstand. Så det er noe vi bør prioritere. Men det er jo lettere sagt enn gjort.


Morsomt skal man ha det på tur! Jeg og naboen min som vi deler tomannsboligen med! Godt med gode naboer ♥

SE!! Han STÅR!!!

Mamma er så stolt over deg, Daniel. Du slutter aldri å imponere!! Det har skjedd så mye siden du fikk komme hjem! Ergo og fysio sier hele tiden at de synest du har hatt masse fremgang på disse ukene.

Daniel har begynt å reise seg selv og stå, bare med litt støtte. Han resier seg på kommando, og han reiser seg på eget initiativ. Og gjett om han er fornøyd selv da! Gladere gutt skal man lete lenge etter!

Gåinga gir resultat, han er blitt sterkere i beina, og er mer bevist på de. Det er jo akkurat dette vi drømte om, et stort mål, som kunne føles uoppnålig til tider. Vi er jo realistisk om hva vi kan forvente av Daniel. Vi forventer ikke at han skal opp og gå, men vi håper. Gåmaskina er ikke ene og alene fordi han skal opp og gå, den virker positivt inn på heile kroppen, med tanke på fordøyelse, muskelmasse, spasmedemping, søvn, lunger, hjerte og selvfølgelig at han får bevege på beina. I tillegg kan det dannes nye baner i hjernen som gjør at han etterhvert kan begynne å bruke beina sine selv. Viljestyrt. Og han blir bevist på de.

Daniel har hatt endel smerter i hofta si i den siste uka, så nå har vi øket Voltarendosen, slik han får en kur nå. Det gav kjapt resultat, og bare etter noen doser var han igjen oppe og sto (som har vært vanskelig å gjennomføre noen dager),og i dag reiste han seg i ståmaskinen uten en lyd og har nå gått i 35 minutter, og først nå gir han signaler om at han er lei.

Vi har jo erfart mange ganger at når han begynner å protestere mot å stå og gå, så er det pga smerter, men det kan av og til være vanskelig å vite. Mange barn blir lei av å hele tiden bli spent fast, og protesterer, og vi kan jo forvente at dette gjelder Daniel også. Men magefølelsen våres stemmer igjen. Han får stå på Voltaren x 3 noen dager nå, så får vi prøve å trappe ned. Forhåpentligvis går det bra.

Daniel har hatt overnattingsbesøk ♥

Når ikke Daniel kan komme til Sebastian, så må Sebastian komme til Daniel. Tirsdagskvelden var guttane i seng samtidig. Jeg hørte Daniel laga litt klagelyder etter pappan hadde lest for Sebastian, men jeg hørte Sebastian gikk inn til han og Daniel kom med godlyder ei stund, før det blei helt stille.

Sebastian hadde brukt ei dyne som madrass og lagt seg ned for å sove inne hos Daniel. Jeg hadde ikke hjerte til å vekke han og legge han i vår seng, så Sebastian og Daniel sov godt på samme rom denne natta. Nå har vi bestemt oss for å kjøpe ei madrass som han kan bruke til overnatting hos lillebror. Når vi får ryddet litt ut av rommet, er det plass til det!


♥ Storebror har sovnet på gulvet på rommet til Daniel ♥

Sebastian har siden ulykken hatt problem med å sovne om kvelden, en av oss må helst ligge der til han sovner, og da sovner jo vi også, og legger vi oss ikke med han blir det masing til vi gjør det. Sebastian er vant med å sove sammen med lillebror han, i våra seng... og det setter spor at han ikke lengre gjør det. Men å få sove på lillebrors rom er jo "next best"!! ♥

Nettene går veldig bra for tiden, og Daniel er flink til å si i fra når han vil bli snudd, da gråter han til vi snur han, også sover han videre. Han blir snudd mellom klokka 24 og 2 en gang (alt ettersom når han skal ha medisin og når han blir lagt), og er vi heldige sover han til kl 06-0630. Da skal han uansett ha mat og medisiner igjen, så da må vi opp.

Det er mye som skjer her hjemme for tiden. Av og til synest jeg det er rart jeg fremdeles er oppegående ;) Men det er rart hvilket underverk en natt søvn kan gjøre. Og nå har vi, uten tvil, en bedre hverdag i sikte! Vi har endelig begynt å få på plass assistenter til Daniel, og gleder oss stort til å bli kjent med de. Daniel er et sosialt menneske, og en gutt en fort blir glad i. Han sjarmerer alle med sitt gode humør, han er rett og slett bare heilt herlig. Så assistentene har mange fine dager å se frem mot! Kan ikke tenke meg en bedre jobb jeg ;)

Tirsdag er... BOLLEDAG!! (For det er tirsdag i dag, ikke sant?? )

Tipper det er en storebror som blir fornøyd når han kommer hjem fra skolen i dag! Tirsdager var jo alltid bolledag på sjukehuset, og den tradisjonen er jo fin å holde, i hvertfall de dagene man orker/rekker det! :) I dag er det ganske vått og trist ute.. Men slikt vær kan jo være koslig det, om man har riktige stemninga inne. Og hva passer ikke bedre enn nystekte boller, rørt jordbærsylte (som jeg var så flink å røre i fjor) og kakao! Reine høststemninga!

Daniel var i hvertfall storfornøyd da det blei bollelaging i heimen. Og da vi trilla han vekk når de skulle steikes, grein han på nesen. Så det blei til at han blei bollepasser og!


Deilig å kna på bollen!


Håy håy!! Pappa er flink!!


Glad liten gutt ♥


Passer på at bollene ikke blir brente!


Tror Daniel var ganske glad for at vi var inne i varmen, da vi åpnet verandadøra! Brrr... 10 grader og regn!


Jepp! Det regner!!

Så menst vi venter på at sola skal komme kan dere jo gjøre som oss.. bake boller og..sole dere inne ♥


Daniel med nye retrosolbriller!

En liten oppdatering om Daniel.

Vi er godt i gang med treninga her hjemme, som jeg nevnte for ei stund siden, var Daniel litt skeptisk til den nye situasjonen. Han forbandt den type trening, til rommet sitt på sjukehuset, ikke her hjemme. At Trine og Janne fra habiliteringen kom, var ihvertfall ikke riktig. Og i tillegg kom det nye terapeuter som skulle læres opp og bli kjent med Daniel. Vi har hele 6 nye ergo- og fysioterapeuter innom i løpet av uken. Men nå begynner de og bli kjent med Daniel og Daniel med de. Selvfølgelig blir treninga bedre da.

Daniel har også blitt sterkere i rygg og nakke. Og han har fått litt muskler i låra, og kan enkelte dager stå veldig bra, med god tyngde på de, om vi støtter han. Han er veldig bevist på hva han gjør, og om vi vil han skal strekke ut beina, er det enkleste å si han skal gjøre det, da strekker han de. Det er smertefult om vi skal presse de ned uten at han er med på det. Han har gått i INNOWALK i 45 minutter på det meste, og vi tenker at han ikke skal gå lengre enn det, han går med få untak, hver dag. I tillegg står han daglig i 1 time til sammen i ståstativet. Til nå har TV vært god nokk underholdning for han når han går og står, men de siste dagene har han krevd at det skjer noe annet, så vi får prøve å variere, slik det ikke blir kjedelig for han.

Spasmemessig synes vi Daniel jevnt over er mindre spastisk nå, enn han var på sjukehuset. De spasmene forandrer jo seg, og det litt opp og ned, men vi håper denne forbedringen er kommet for å bli. Og forhåpentlivis blir hoftene hans også bedre bare vi får komt oss til Trondheim og fått noen Botox-sprøyter.


Sitter helt alene. Han kan sitte slik ganske lenge nå. Neste skritt er å trene nakken ved at han må bevege hodet fra side til side. Vi er godt i gang med det nå!


Solstrålen vår!


Se!! Jeg står!!


Se så rette hoftene og beina hans er etter en tur i gåmaskina!

Han er også blitt veldig bevist på armene sine og når han løfter de, følger han de med blikket og blir kjempe glad! I går la vi et piano fremfor han, og det var tydelig at han prøvde å slå på knappene. Han fikk det til også, mange ganger og var storfornøyd!


Trykk da Daniel!




Flinkingen!!

Daniel lager masse lyder i løpet om dagen. Han babler og babler dagen lang ♥ Og kommer med nye lyder støtt og stadig. Av og til høres det ut som han sier noe, og når vi gjør Daniel oppmerksom på det, ler han kjempe masse. Blir så glad ♥ Han jobber også mye bedre med blikket sitt, og om jeg sier han skal se på meg eller, se på sola i boka osv, så gjør han som regel det. Vi har mye og hente her, for dette kan brukes til kommunikasjon. Dette er jo noen av de tinga spesialpedagogen skal jobbe med, og det er trist vi ikke har noe tilbud før til høsten.

Jeg håper ikke det brevet fra Ålesund kommune om at hans sakkyndig vurdering var for dårlig og må omformuleres av PPT, betyr at han vil få tilbud om mindre timer med spesped og assistent på enkeltvedtaket han skal ha. Jeg blei ikke særlig betrygget da jeg pratet med saksbehandleren hans. Daniel trenger en til en alle timene han skal være i barnehagen, og vi er avhenging av at assistenten kan være med han hjem om han ikke orker å være der mer, eller er hjemme om han ikke skal i barnehagen en dag. Og han skal ha de timene med spesialpedagog som han trenger. Jeg vet at det er mye å hente fra han. Dette skal være på plass til første barnehagedag som er 1 august!

Vi er så smått kommet i gang med spisetreningen igjen også. Is er det store nå ;) Vi håper spisinga vil gå seg til. Det virker som han har fått spisevegring etter å ha vært plaget med store mandler og fjerning av de. Han brekker seg fort når han får noe i munnen. Ofte kan det være nokk at vi smører leppene med lypsyl. Det er litt trist, siden vi var så godt i gang i januar. Men han er nokk mer bevist på hva som skjer nå, og det er jo et godt tegn!


nam ♥

Stress!

Å ikke få noe oksygen til hodet, få hjertestans, faktisk være mer død, enn levende. Ingenting kan vel være mer stressende for en kropp enn å våkne fra det. Plutselig få oksygen til hodet igjen, få eklektrisk sjokk, hjerteslag og puls igjen. Få pumpet masse medisin i kroppen, lagt i koma og få pustehjelp. Bli nedkjølt til 33 grader. Med ei katastrofalt stor hjerneskade.

Daniel låg i koma i 11 dager. Hjernen trengte hvile, og vi prøvde aldri å ta Daniel ut av koma før den 15 oktober. Jeg tror det var det eneste riktige. Det forhindret sekundær hjerneskade pga komplikasjoner.


Første bildet. 5 oktober 2010

Daniel var under konstant overvåkning; EKG(hjerteovervåkning), BT (blodtrykk), puls, O2 metningsmåling, temperatur, respirasjon, ødem, nyrefunksjon, måling av nøyaktig urinmengde hver time, blodgasser hele tiden, EEG (overvåkning av hjerenaktiviteten)), rtg av lunger, CT av hjernen, MR av hjernen, ultralyd av hjerte, ultralyd av blodstrømmen til hodet som en del av overvåkninga av trykket i hjernen, behandling for lungebetennelse, og etterhver behandling for ting som oppstod pga hjerneskaden og stresset, som å måtte stabilisere blodtrykk, gi han vanndrivende for å hjelpe kroppen å kvitte seg med avfallstoff og urin, gi han epilepsimedisin, medisin mot økt trykk i hodet og abstinensmedisin når en begynte å trappe ned på de sterke medisinene han sto på for å være i koma.

Listen er lang, og den er uoversiktlig. Kaotisk. Men Daniel var i koma, og slapp unna med mye mindre enn hva vi kunne ha forventa om han ikke var i koma. Det var livsnødvendig for han å slippe dette stresset.


Barnelegen til Daniel klør seg i hodet og lurer på hva de skal gjøre..

Oppvåkningen gikk over all forventning. Etter å ha trappet sakte ned på både narkose medisinen og smertestillende, var Daniel klar for å ta over pustingen selv. Han trigget respiratoren og viste ubehag over å ha tuben i halsen. Ekstuberingen gikk uproblematisk, mye bedre enn fryktet og forventet. Oksygenmetningen holdt seg bra ved hjelp av noen liter oksygen.


Her får han en adrenalin inhalasjon mot hevelser i svelget etter langvarig intubering.

Men Daniel hadde det ikke noe godt, alt var kaotisk for han, og han var fryktelig urolig. Han var tydlig stresset. Medisinen mot abstinensene var også fjernet, men han startet rakst på den igjen. 6 dager etter Daniel var koblet av respiratoren var barneavdelingen klar for å ta i mot oss. Og Daniel var stabil og utenfor livsfare. Daniel hadde noen tøffe dager og uker etter ekstuberingnen. Påkjenningen for kroppen hans var enorm.


Daniel er her klar for å flytte over på barneavdelingen.

Daniel begynte å miste håret. Først så lite at vi ikke la merke til det. noen håstrå her og der, så bemerket tante Marianne det at han mistet masse hår, og etter det, forsvant håret fort. Vi valgte å klippe bort de siste som var der. Daniel gikk fra å være en langhåret, blond gutt til å bli nesten hårløs på bare noen dager.


4 nov, en måned etter ulykken, og Daniel har begynt å miste det fine, lange håret sitt.


7 nov, håret har blitt ganske så tynt.


10 nov klippet vi ned de tussene som var igjen.


Resultatet, 15 nov.

Vi forsto lite, vi hadde forberedt oss på mye rart, men ikke dette. Håret var et av Daniel sine kjennetegn, det som var igjen som var "normalt". Og nå forsvant det også. Legene viste heller ikke hva som skjedde, men etter at hormonprøvene heldigvis kom tilbake normale, konkluderte de med at det skyldes stress. Og heldigvis begynte det ganske kjapt å komme nye hårstrå.


På fanget til tante 30 nov. Håret er begynt å komme tilbake!

Etterhvert begynte Daniel også å få kroppslige tegn når han stresset, i begynnelsen trodde vi det var en allergisk reaksjon mot noe, for han fikk røde flekker på hele kroppen. Etterhvert begynte vi å se et mønster i det. Det dukket opp etter narkose, etter tømming, etter oppkast, når han sto i ståstativet.

I tillegg ser vi at stress trigger oppkast. Daniel tåler ikke så mye stimuli, best har han det hjemme i kjente omgivelser med sitt faste dagsprogram. Ikke noe ukjent, noe han blir redd for. Så vi må tilpasse oss Daniel sitt mønster. Vi må venne oss til at vi ikke lengre har et barn som vil være med på alt, som kan være med på alt. Det største ønske mitt nå er jo at vi skal fungere mest mulig normalt, men da må jeg redefinere ordet normalt. For vist ikke blir ønsket mitt blir aldri oppnåd.


Daniel i går etter at han våknet av at han brekte seg og kastet opp.

Årets 17 mai feiring!

16 mai tok vi 17 Mai vasken, etter en heftig oppkastrunde. Daniel prøvde aldri å dusje på sjukehuset. Og jeg var veldig spent på hvordan han ville takle det. Han var ikke overbegeistret før ulykken nemlig. Spesielt ikke det å vaske håret. Men det går veldig fint, jeg dusjer sammen med han, og han føler seg trygg og koser seg. Jeg tror nokk ikke det hadde gått så bra i do/dusjstolen. Den satt han i daglig etter tømming med oljeklyster, og har dårlige minner knyttet til den. Men etterhvert må jo den også brukes. Kan jo ikke forvente at assistentene hans dusjer sammen med han. ;)



Varmer oss i senga etter en dusj ♥

Vi valgte å ikke ta med oss Daniel i toget. Så lenge lillebror sto og vinket til oss da vi gikk forbi der vi bor, var det godt nokk for Sebastian. Selv om det var skikkelig sunnmørsvær tidlig 17 mai, var vi utrolig heldige da vi gikk tog. Ikke en regndråpe kom det, og sola tittet faktisk frem et øyeblikk!


Sebastian var godt kledd for regn;) Her hjelper han til med å bære fanen siste stykke frem til Blindheimshallen.

Daniel syntes det var stas da toget gikk forbi, og storebror og mamma kom bort for å si hei. De gikk sammen med oss noen meter i toget, men det blei for mye for Daniel, han begynte å gråte og var tydelig redd, så han og pappan snudde og gikk hjem. Godt var det, for han kastet litt opp og, på vei hjem, det er tydelig at stress trigger oppkast hos han.


♥ søtnosen som sto og ventet da vi gikk forbi i toget ♥

Sebastian var kjapp med å si at han ville hjem da Nasjonalsangen var sunget og noen russer var blitt overfalt. "Pølser kan vi spise hjemme!!" Det var kaos i hallen, vi hadde aldri kunnet gått der med Daniel. Også er det jo sånn som det sikkert er andre plasser i landet, at alle borda er opptatt når vi som har gått i tog endelig er fremme. Mange av de som ikke går i tog, drar dit i god tid, for å holde opptatt, slik at de er sikre på at de som har gått i tog, ikke får sitteplasser. Hurra for den tradisjonen! ;)



Det var godt å komme hjem og kose med Daniel igjen ♥ Han blei veldig glad da vi kom! Også måtte vi jo ta noen " 17 mai-bilder! "

Jeg og Sebastian dro til mormor (min mor) for det årlige 17-mai spleiselaget! Veldig koselig tradisjon. Og vi spiser oss alltid gode og mette! Pappa valgte å være hjemme med Daniel, slik han (eller kanskje begge to..) skulle få en rolig ettermiddag. Jeg hadde med meg rester hjem til begge to! De var savnet ♥


Jeg og den vakreste og kjekkeste storebroren i hele verden ♥


"Sisters, sisters" :) Forøvrig den beste søsteren i hele verden og ♥

Lite kan vel beskrive takknemligheten for alle de timene hun og mamma har brukt ute på sjukehuset hos Daniel, slik vi kunne sove litt om natten på intensiven, og fikk avlastning på dager/kvelder, da han var flyttet på barneavdelingen, slik vi fikk hentet oss litt inn og brukt tid på Sebastian. ♥ Takk ♥

17 mai..

Vi er klare for en annerledes 17 mai i år. Jeg synest det er trist at den ikke er slik som den skulle ha vært. Jeg savner en Daniel som skal gå tog sammen med barnehagen sin, som skal spise is etter is, ta lodd, spise pølser, delta på leikene, som springer på gressbana og skitner seg ut. Jeg savner den trassige Daniel som hyler fordi han ikke får springe slik som han vil, som drar i dressane til russane og vil ha russekort, godt opplært av storebror.


Morgenkos med pappa og storebror ♥


Klar for feiring ♥


Pølse er obligatorisk!


♥ kjærlighet ♥

Der er godt å ha alle de gode minnene! Og jeg vet jo vi kommer til å få flere av de. Forhåpentligvis allerede i dag. Her i Ålesund regner det som vanlig, jeg skal bli med storebror og gå i tog. Pappa og lillebror blir hjemme. Om vi ikke ombestemmer oss i siste minutt. Sebastian har et stort ønske om at lillebror skal gå i tog sammen med han. Men jeg er usikker på om det vil gå bra. Det er surt og kaldt, og Daniel liker dårlig vind og regn. Vi er så heldige at toget går forbi her vi bor, så da skal pappa og lillebror stå der og vinke og rope Hurra! Og kanskje gå siste biten opp til Blindheimshallen sammen med oss ♥ Så nå håper værgudene kan være på våra si side når toget går fra Blindheim barneskole, slik vi får en hyggelig opplevelse!

Jeg vil ønske alle leserene en hyggelig 17 mai feiring og gratulerer med dagen!! Vi er heldige som kan feire Norges grunnlov og nasjonaldag!

Tett inntil ♥

Som jeg har fortalt før, er Daniel vant med å bli bært helt fra han var baby, enten med sjal, Mei Tai (MT) eller bæreslynge.


Nydelige lille nurket mitt i sjal 4 måneder gammel!


I ringslynge 8 måneder gammel ♥


I MT på ryggen 3 år gammel.

Daniel har alltid trivdes tett inntil mamma eller pappa. Etter ulykken har jeg vært innom tanken om at det kanskje vi kan få til å bære igjen, jeg tenkte på det da han var som mest spastisk og tyngst, at det hadde det vært godt med ei slynge så han kunne ha sittet på hofta. Det hadde nokk aldri fungert da, for spasmene var ekstreme, men nå de siste månendene har jeg tenkt mer på det igjen. Men spørsmålet om han ville godta det, var jo alltid til stede. Kanskje han ikke likte det mer?

I går prøvde vi ryggbæring, med god hjelp av pappa!


Så.. hva tror dere? ♥


Flinkingen klaga ikke noe over at beina måtte såpass langt ut. Han er jo kjempe stiv i hoftene sine på grunn av spasmer, og jeg kjente det strammet godt når han blei litt spastisk bak på ryggen, men det gikk veldig fint.


Her hadde vi vært ute og gått litt, og ser godt at han blir skeiv og blir dradd mot venstre pga spasmer. Men vi skal prøve igjen og se om vi får rettet han litt mer opp i utgangspunktet, så kanskje han blir sittende fint til slutt. Vi venter også på en ny type ortose som vil hjelpe han med dette. Eller så burde han ha mer støtte i nakken, kanskje ei sovehette feks!

Det var i hvertfall ingen tvil om at dette likte han. Og jeg syntes han var lite spastisk den tida han satt på ryggen min også. Og det var kjempe godt å ha han på ryggen igjen! ♥