søndag 22. mai 2011

En liten oppdatering om Daniel.

Vi er godt i gang med treninga her hjemme, som jeg nevnte for ei stund siden, var Daniel litt skeptisk til den nye situasjonen. Han forbandt den type trening, til rommet sitt på sjukehuset, ikke her hjemme. At Trine og Janne fra habiliteringen kom, var ihvertfall ikke riktig. Og i tillegg kom det nye terapeuter som skulle læres opp og bli kjent med Daniel. Vi har hele 6 nye ergo- og fysioterapeuter innom i løpet av uken. Men nå begynner de og bli kjent med Daniel og Daniel med de. Selvfølgelig blir treninga bedre da.

Daniel har også blitt sterkere i rygg og nakke. Og han har fått litt muskler i låra, og kan enkelte dager stå veldig bra, med god tyngde på de, om vi støtter han. Han er veldig bevist på hva han gjør, og om vi vil han skal strekke ut beina, er det enkleste å si han skal gjøre det, da strekker han de. Det er smertefult om vi skal presse de ned uten at han er med på det. Han har gått i INNOWALK i 45 minutter på det meste, og vi tenker at han ikke skal gå lengre enn det, han går med få untak, hver dag. I tillegg står han daglig i 1 time til sammen i ståstativet. Til nå har TV vært god nokk underholdning for han når han går og står, men de siste dagene har han krevd at det skjer noe annet, så vi får prøve å variere, slik det ikke blir kjedelig for han.

Spasmemessig synes vi Daniel jevnt over er mindre spastisk nå, enn han var på sjukehuset. De spasmene forandrer jo seg, og det litt opp og ned, men vi håper denne forbedringen er kommet for å bli. Og forhåpentlivis blir hoftene hans også bedre bare vi får komt oss til Trondheim og fått noen Botox-sprøyter.


Sitter helt alene. Han kan sitte slik ganske lenge nå. Neste skritt er å trene nakken ved at han må bevege hodet fra side til side. Vi er godt i gang med det nå!


Solstrålen vår!


Se!! Jeg står!!


Se så rette hoftene og beina hans er etter en tur i gåmaskina!

Han er også blitt veldig bevist på armene sine og når han løfter de, følger han de med blikket og blir kjempe glad! I går la vi et piano fremfor han, og det var tydelig at han prøvde å slå på knappene. Han fikk det til også, mange ganger og var storfornøyd!


Trykk da Daniel!




Flinkingen!!

Daniel lager masse lyder i løpet om dagen. Han babler og babler dagen lang ♥ Og kommer med nye lyder støtt og stadig. Av og til høres det ut som han sier noe, og når vi gjør Daniel oppmerksom på det, ler han kjempe masse. Blir så glad ♥ Han jobber også mye bedre med blikket sitt, og om jeg sier han skal se på meg eller, se på sola i boka osv, så gjør han som regel det. Vi har mye og hente her, for dette kan brukes til kommunikasjon. Dette er jo noen av de tinga spesialpedagogen skal jobbe med, og det er trist vi ikke har noe tilbud før til høsten.

Jeg håper ikke det brevet fra Ålesund kommune om at hans sakkyndig vurdering var for dårlig og må omformuleres av PPT, betyr at han vil få tilbud om mindre timer med spesped og assistent på enkeltvedtaket han skal ha. Jeg blei ikke særlig betrygget da jeg pratet med saksbehandleren hans. Daniel trenger en til en alle timene han skal være i barnehagen, og vi er avhenging av at assistenten kan være med han hjem om han ikke orker å være der mer, eller er hjemme om han ikke skal i barnehagen en dag. Og han skal ha de timene med spesialpedagog som han trenger. Jeg vet at det er mye å hente fra han. Dette skal være på plass til første barnehagedag som er 1 august!

Vi er så smått kommet i gang med spisetreningen igjen også. Is er det store nå ;) Vi håper spisinga vil gå seg til. Det virker som han har fått spisevegring etter å ha vært plaget med store mandler og fjerning av de. Han brekker seg fort når han får noe i munnen. Ofte kan det være nokk at vi smører leppene med lypsyl. Det er litt trist, siden vi var så godt i gang i januar. Men han er nokk mer bevist på hva som skjer nå, og det er jo et godt tegn!


nam ♥

16 kommentarer:

  1. Hilser så mye til en fantastisk familie.

    Måtte alt gå deres vei frem mot barnehageoppstart, og videre derfra. Håper på stadig flere små fremskritt for den lille store Kjempen. Måtte de aldri stoppe opp.

    SvarSlett
  2. Tårene triller her jeg sitter ! Historien, framgangen, bildene - alt er bare helt fantastisk :) Han er virkelig en kjempe !

    SvarSlett
  3. Så kjekt å lese om gode framskritt!
    Håper virkelig at blir lagt til rette for Daniel og dere, mtp spes.ped og assistent! Vi har sjølv 100 % assistent til Tuva vår i bhg, og det fungerer supert. Spes.ped timane er også gull verdt, og ikkje minst nødvendig!

    Daniel er virkelig ein nydelig liten solstråle!!

    Klem frå Cecilie :)

    SvarSlett
  4. Så fantastisk. Den gutten slutter rett og slett ikke å overraske...Jeg blir så glad av å få lov til å følge med på hvor flink og sterk Daneil faktisk er. Lykke til videre, dette går kjempebra.

    SvarSlett
  5. For en nydelig gutt dere har! Inspirerende og flott å lese om fremskrittene hans, dere gjør virkelig en god jobb alle sammen, både familien og Daniel selv! Ønsker dere alt godt og gleder meg til å følge dere videre. Daniel er virkelig en kjempe!

    SvarSlett
  6. Kom over denne bloggen via en venninne. Sterk og flott lesing. For en vakker gutt dere har. Og for en heldig gutt som har dere som ressurssterke foreldre. Ønsker dere mange fremskritt, mye glede og alt godt. Klem fra meg

    SvarSlett
  7. Jeg håper virkelig ikke det blir problemer å få det som kreves for at daniel skal fortsette å utvikle seg så godt som det han gjør nå. Fantastiske fremskritt å se her :) Jeg blir glad helt inn til hjerterota.

    Huff, spisevegring vet jeg for mye om, det er tungt å bryte den vonde sirkelen de kommer inn i. Men det er mulig, og så fantastisk det er med alle de pitte små fremskritt med bare å klare få noe i munnen uten å brekke seg å kaste opp. IS ser ut til å være noe positivt for Daniel i allefall ;)

    SvarSlett
  8. Hei!! Har fulgt bloggen en stund og vil bare oppmuntre dere i kampen dere står i.. Er fantastisk å lese om den kjærligheten du har til vakreste Daniel og storebror og pappa! Du er en fanastisk mamma og den beste Daniel kunne hatt! Det er godt å se at det er flere av de gode dagene enn tidligere!! Lykke lykke til og jeg sender mange bønner opp for dere!!!! Klem

    SvarSlett
  9. hei! for en utrolig forbedring daniel har gjort på så kort tid! da klarer jeg ikke la være å tenke på hva han kan gjøre på lang sikt! helt utrolig at han kan bruke.bena sine så bra også! men jeg lurte på ett par ting (må bare spørre siden det er vanskelig for en "utenforstående " og oppfatte omfanget av skadene): kommer han til å kunne gå og prate igjen?

    Dere er bare sååå fantastiske hele gjengen! :)

    SvarSlett
  10. Det er så flott å lese Karina at det går fremover :) Jeg håper dere får alt av støtte som dere trenger og bør få i forhold til Daniels utvikling. Jeg sier det igjen - han er en fighter av dimensjoner:9 Og sier som andre her - du må være verdens beste mamma :)

    SvarSlett
  11. Blir heilt rørt av alle de fine kommentarene her inne! Tusen, tusen takk ♥

    Trollemor: ♥ Vi håper ♥ Men blir ikke sjokka om han ikke gjør det! Det forventes ingen store fremskritt fra Daniel nå. Men vi gir aldri opp håpet, og vet at Daniel fortsatt har mye og gi, han beviser jo bare gang på gang, hvilken kjempe han er.

    SvarSlett
  12. Elisabeth Bentsen23. mai 2011 kl. 15:04

    Jeg blir så rørt over alle fremskrittene til Daniel!
    Han er så nydelig og det er fantastisk å se han sitte.Riktig lykke til fremover.

    SvarSlett
  13. Blir utrolig rørt hver gang jeg er innom her, jeg håper virkelig at framgangen til Daniel kan fortsette. Han er virkelig en nydelig gutt! Masse lykke til!

    SvarSlett
  14. Daniel er utrolig sterk, og det er så godt å se han har kommet såå langt! lykke til vidre, og stå på! Daniel er en super søt gutt :) kunne du ha lagt ut video av daniel?

    SvarSlett
  15. Så utrolig fint å lese at Daniel gjør fremskritt! :) Skal han fortsette i samme barnehagen som han gikk i, eller begynne i en annen?

    SvarSlett
  16. Til Daniel:

    Kjemper er store,
    kjemper er sterke,
    kjemper er ikke sånne som gir opp,

    Daniel er stor,
    Daniel er sterk,
    Daniel gidde ikke opp.

    Klem Elisabeth

    SvarSlett